Melwins operation av Klumpen

2009-12-29 | 18:10:03

Operationsdagen

Onsdag 12 augusti 2009

2008-08-12, alltså ett år sedan.

Vet inte vad som var värst, vad som kändes jobbigast och var mest skrämmande. Att få beskedet hjärntumör eller lämna ifrån dig det käraste du har för att genomgå en mycket komplicerad operation.

Kanske går det inte ens att jämföra… Skräcken. Oron och förtvivlan inför beskedet hjärntumör består ju liksom en lång, ja väldigt lång tid, kanske hela livet.

Medan själva operationsdagen var den värsta dagen i mitt liv, hittills, men nu, med facit i hand vet jag ju i alla fall att det gick så bra det kunde.

Men det visste jag inte alls då, den dagen för precis ett år sedan…

Melwin hade legat på NIMA ( Intensivvårdsavdelning på Akademiska Sjukhuset ) under fem dagar. Att han skulle opereras stod klart redan den 7 augusti, då tumören uppdagades, men neurokirurgerna ville vänta några dagar.

Ge Melwin höga doser av kortison och smärtstillande i hopp om att svullnaden runt tumören skulle lägga sig något, att förutsättningarna för en lyckad operation skulle bli bättre.

Men tidig morgon, den 12 augusti 2008, var det dags för den stora operationen. Den gigantiska tumören skulle tas bort, elimineras…

Kvällen innan hade vi duschat och tvättat Melwin så noggrant, med Hibiscrub och bytt till kliniskt rena sängkläder.

Han hade sin lilla, vita sjukhusrock på sig och såg så liten och oskyldig ut med sina ljusbruna, nästa blonda då de var så solblekta, lockar.

 Melwin redo för operation med lillebror Vincent vid sin sida...

Han satt där i sin lilla säng, somnade för natten med mig och Tony tätt vid sin sida, vi grät, för vi visste ju så väl vad morgondagen förde med sig, och vi ville ju inte, ville ju skydda vår älskling från allt det onda…

Neurokirurgen hade noga och väl gått igenom alla tänkbara risker som denna omfattande operation innebar, och det var inte lite.

Det fanns en risk att Melwin inte skulle vakna alls, men den beskrevs av kirurgen som väldigt liten.

Förlamning, ingen talförmåga, syn – och hörselpåverkan, hindrad rörelseförmåga för att nämna några av alla de olika komplikationer som kunde uppstå, under/efter operationen.

Både jag och Tony upplevde Melwins kirurg Pelle Nilsson som mycket professionell.

Han var väldigt lugn och noggrann i sin beskrivning i allt som hade med Melwins diagnos och allt omkring operationen att göra.

Det gav oss i alla fall ett litet lugn och tankar som ”han är i säkra händer” for igenom huvudet, men slogs sen ganska snabbt bort av alla tankar som handlade om allt hemskt som vår älskade prins faktiskt riskerade att drabbas av under operationen, bara för att få bort den där ”klumpen från helvetet”

Det sista Tony sa innan kirurgen lämnade oss för kvällen, innan operationen var  ”du tar det lugnt med sponken va?”

Kirurgen Pelle log lite och svarade naturligtvis ja, vad annars…

Tidig morgon var det återigen dags att duscha och Hibiscruba Melwin. Inga små ynka baciller fick på något vis finnas kvar och riskera någon infektion.

Håret tvättade vi såklart, men sköterskan sa att det ändå inte var så noga med just det, då allt hår ändå skulle rakas bort och sedan spritade man hela skallen.

Dags för Melwins underbara lockar att falla…

Tony följde med Melwin in till sövningen. Jag stannade kvar med 4 månaders Vincent i famnen, gråtandes, kände mig inte stark nog att följa med in och hålla handen inför narkosen.

Bara det var ett nederlag, vilken värdelös mamma liksom, som inte fixar att vara stark när det gäller.

Men hela jag skakade, det var så läskig att lämna Melwin, sittandes i den lilla sängen, han grät också lite, han var rädd…

Tony var stark och gick med in, trygg och med lugnande röst tröstade han Melwin.

Men han släppte ut känslorna när han till sist kom ut från narkossalen, när han hade lämnat Melwin till sitt öde…

Kirurger, Läkare och Kurator hade bestämt sagt åt oss att lämna sjukhuset under dagen. Gå på stan hitta på något för att skingra tankarna.

De hade våra mobilnummer och skulle såklart ringa om något hände under operationen, som då inte borde hända.

Kirurgen var tydlig med att poängtera att han inte kunde lämna någon konkret tid, men han trodde att operationen skulle ta ca 8-10 timmar.

Så om vi var tillbaka till 17-18 tiden skulle det räcka…

Vi förstod också att vi inte bara kunde sitta rakt upp o ner och vänta på att världens längsta dag skulle passera, så vi for ner på stan.

Vi upptäckte då att det fortfarande var tidig morgon, allt var stängt, klockan var bara runt halv nio.

Vi kunde då lika gärna åka en bit bort, så vi for till Barkarby köpcentrum. Vi kom dit just som allt slog upp portarna och öppnade.

Vi gick och vi gick, tittade i affär efter affär, allt för att hålla tankarna borta…

Men det gick väl sådär, de fanns ju där hela tiden, hur mådde Melwin, vad gjorde de med honom nu, gick allt bra, skulle de ringa snart…..Hjärnan jobbade på högvarv!

Vincent låg i sin lilla vagn och sov, jollrade, skrattade, helt ovetandes om all oro och rädsla. Eller kanske kände han i vind vad som pågick inombords hans föräldrar. Men han behöll lugnet.

Jag ammade honom och det fungerade tack o lov fortfarande, trots stressen, men det blev tätare och tätare mellan amningarna, kanske var mjölken för tunn.

Jag åt ju knappt något, kunde inte, mådde bara illa. Men försökte att dricka mycket vatten, måste ju för Vincents skull…

Så efter en lång, obeskrivligt lång dag, for vi äntligen tillbaka till Akademiska.

Både jag och Tony tyckte att vi varit duktiga som hållit oss borta från Sjukhuset så länge, ända tills 17 tiden.

Ingen hade ringt, vi hade inte hört något alls, så det måste ju vara positivt…men oron fanns där, starkare än någonsin!

Vi fick sitta i ett anhörighetsrum vid CIVA ( centralintensiven ) dit Melwin skulle föras efter operationen. Han skulle hållas nersövd den första natten och eventuellt längre, så att hjärnan skulle få återhämta sig.

Melwin måste vara så stark som möjligt när han väcks, förklarade personalen på CIVA, hjärnan får absolut inte utsättas för onödiga påfrestningar.

Vi väntade och väntade där i det lilla rummet vid CIVA. Det innehöll en soffa, en TV, kaffeautomat och ett kylskåp, plus en liten toalett.

Vincent somnade in för natten i sin lilla vagn, ny ammad och nöjd…

Vid 20 tiden kom en sköterska från CIVA in och berättade att de ringt från operation. De meddelade att det hade dragit ut på tiden något.

Vadå dragit ut på tiden, vad innebär det, negativt, positivt????

Vi fattade ingenting, berätta mer liksom…

Sköterskan visste inte så mycket mer, men sa att det inte alls behövde vara negativt. Det kunde vara så enkelt att kirurgen kanske behövde vila lite längre än beräknat, eller att han kunde sitta i lugn och ro och arbeta och få bort mycket av tumören…

Väntan var olidlig!!!

Minuterna segade sig fram, medan alla negativa tankar man bara kan föreställa sig bombarderade min hjärna i ultrasnabb fart.

Skulle jag ens få se min lilla Melwin vid liv igen???

Så, tio minuter i tolv, kom kirurgen Pelle Nilsson in i anhörighetsrummet.

Han var nöjd, sa att operationen hade gått bra, att Melwin mådde bra, MEN han hade inte kunnat få bort all tumör…

Tumören hade lossnat bra, varit lätt att avlägsna och kirurgen hade kunnat sitta länge och väl och pilla bort tumördel efter tumördel.

Kvar satt ett parti som var alldeles för svåråtkomligt. För riskabelt att gå in bakifrån huvudet för att ta bort.  Men vid tå operationer till, en från vardera sida, skulle det vara möjligt att avlägsna den kvarvarande delen av tumören.

Men nu måste Melwin vila, bli stark, minst 3 veckor till, innan det är dags för en ny operation.

Vi fick gå in till Melwin, vår lille kämpe, som låg där på CIVA, på den stora salen, i den gigantiska sängen med alla dessa slangar, apparater, kateter och syrgasmask.

Han var så liten, så sårbar, så fantastisk…!

Men det skar i hjärtat, jag grät, Tony grät, vår lilla älskling, hur skulle allting gå…?

Läget var stabilt, men allt kunde dock hända.

Vi satte oss vid var sin sida om sängen, höll hans små händer i våra och bad att det onda skulle försvinna. Att vår älskade Melwin skulle få vakna upp och vara den lille Melwin han alltid hade varit, bad att allt snart skulle vara över…

 

 

Tänker tillbaka…

Torsdag 13 augusti 2009

Jag skriver ganska mycket nu om det som hände oss för ett år sedan.
Tankarna har liksom mest handlat om just det...
Tänker mycket på vad vi gjorde för ett år sedan, små händelser, stora händelser, hur allting var. Det har jag inte alls gjort i samma utsträckning tidigare. Kanske är det ett sätt för kroppen/huvudet att bearbeta, sortera ut lite i allt det hemska som liksom bara har rullat på under det gångna året.

Nu är ju liksom Melwin färdigbehandlad och det har blivit lugnare med allt.
Vi har kommit hem, ska försöka att återuppta en normal vardag, lägga allt detta som rör sjukdoken åt sidan ett tag...
Då kanske det är dags att sortera och bena upp vad som egentligen hände, under den där tiden för ett år sedan.
Jag har säkert redan glömt endel, vissa småsaker kanske har ändrats eller raderat ur minnet, men jag försöker ändå att skriva så tydligt och så pass rättvist jag kan...
Fattar ju att om några år till har jag definitivt glömt ännu mera detaljer och viktiga saker, och jag vill så gärna, så gärna att Melwin och brorsorna ska kunna läsa och ta del av det här gångna året så gott det går, om de vill själva förstås.
Jag började blogga och skriva i min "Melwin fil" mer aktivt när cytostatikan påbörjades, men under den tuffa operationstiden så skrev jag ingenting.
Då gick jag bara som i ett paralyserat vaccum, liksom i en liten bubbla, i vår "egna" sjukhus värld, där på Akademiska.
Jag minns sjukhuset som så enormt stort, dessa långa, sterila sjukhuskorridorer som gick våning upp, våning ner...de tog liksom aldrig slut.
Den lite skrämmande, sjuka miljön, men den kändes ändå trygg på nåt vis.
Trodde aldrig att jag skulle lära mig hitta vid detta enorma sjukhus, som jag såg på det, men det blev precis tvärtom, som ett andra hem...

 

 

Första tiden på CIVA

torsdag den 13 augusti 2009

Natten var tuff och sömnlös…

Jag hade blivit ombedd att ta Vincent med mig till barnsjukhuset för att sova. Vi hade fått ett rum på 95 B även fast Melwin hela tiden hade legat inlagd på intensiven.

Endast en förälder kunde stanna och sova bredvid Melwin på NIMA. Det fick bli Tony, då jag hel ammade lille Vincent, och en liten ledsen bebis passade sig inte mitt i natten på NIMA…

Men läkarna ansåg inte att jag var i skick nog att köra till och från ett patienthotell varje kväll och tidig morgon, så de ordnade ett rum åt oss på avdelningen dit Melwin förväntades flytta till efter tiden på Intensiven.

Den här hemska natten, då Melwin precis hade kommit in till CIVA efter 16 timmars operation, satt vi länge, länge vid hans sida.

Under natten skulle personalen på CIVA regelbundet väcka upp Melwin ur narkosen med jämna mellanrum.

De lyste då med en lampa på hans pupiller och kollade väl antagligen reflexer och liknande.

Melwin var då vaken i ca en minut.

Absolut ingen trevlig minut alls, då han hann verka både skräckslagen och livrädd, det var hemskt att sitta bredvid som förälder och bara se på.

Så hemskt, att jag faktiskt bara fixade det en endaste gång, och Tony också. Personalen förklarade att Melwin aldrig hann uppfatta om vi var där eller inte. De rådde oss till att gå iväg och försöka sova lite och sedan sitta med honom, lite piggare, under dagen…

Vi lommade iväg, kändes avskyvärt att vända Melwin ryggen, gå därifrån och låta honom bara ligga där, ensam…

Personalen satt naturligtvis bredvid och vakade över vår Melwin, dag som natt, men ändå…

Tony lade sig dock endast i rummet intill, anhörighetsrummet. Där fanns en soffa som han kunde slumra i.

Under natten såg det ut som om trycket i Melwins lilla huvud ökade. Personalen gick in och talade om för Tony att de hade kört iväg Melwin för en CT.

Det visade sig som tur var att det var falskt alarm, trycket i huvudet var helt OK, och det påvisade ökade trycket måste ha berott på att tryckmätaren var något fel inställd.

Men visst var Melwins läge kritiskt. En sköterska fick hela tiden, dag som natt, lov att sitta precis bredvid Melwin, titta på honom och de tre olika monitorer som fanns omkring honom. Vid minsta missvisning ringde man till en neurokirurg, som kom direkt för att se vad som var felet…

Hela långa dagen, den 13 augusti 2008, satt vi där hos Melwin.

Pratade med honom, pussade på honom, läste för honom, spelade berättarsagor och barnvisor från en liten CD spelare som personalen tog in.

Vi fanns där för honom, hela tiden, om än ibland i skift.

Vincent behövde också ammas, bytas, stimuleras, få lite frisk luft,

Men mesta delen av tiden satt vi där båda två och bara väntade och väntade…

Väntade på Melwin att röra höger arm, vänster arm, båda benen, säga någonting…

Kunde han överhuvudtaget röra någonting, ett finger, två…??? Ovissheten och rädslan var enorm.

Varje rörelse som Melwin gjorde antecknades av en sköterska…

Bra, han rörde på ena handen, bra, han vickade på foten, fint där kom vänster armen upp en bit…

Ja, så pågick det hela den första tiden. Koller på vad Melwin egentligen kunde, om han fungerade, vad som hade bevarats , hur mycket av den Melwin som fanns innan operationen var fortfarande intakt…?

Känslan att återigen få ha Melwin i mitt knä, få krama honom och bara hålla honom, var helt obeskrivligt underbar!

Han var lite som ett spädbarn, bara i en större förpackning. Han orkade/kunde inte hålla huvudet uppe själv, man fick akta nacken och stötta honom.

Han kunde så klart inte sitta upprätt utan lutade sig ner mot mitt bröst. Melwin var allvarlig, sammanbiten, han log inte, han grät inte, verkade mest apatisk, likgiltig.

 

Han var så trött, sliten och verkade liksom uppgiven.

Det oroade mig mycket, han fick ju inte ge upp nu,

Hade han redan gett upp? Skulle han förbli såhär likgiltig och apatisk?

Skulle vi någonsin få se honom le och skratta igen…?

Åh, vad jag bad och bad om att få min ”gamla” Melwin tillbaka, få honom tillbaka till livet, kunna se glädjen i honom igen.

Det kändes som tortyr att se honom så nedstämd och likgiltig.

Läkarna förklarade det med att det var barns sätt att visa sitt missnöje till allt som sker omkring de. Melwin kunde och orkade inte skrika, inte gråta, men han kunde fortfarande, med hela sin lilla kropp fortfarande visa att han tyckte att det var skit.

Att han inte ville vara kvar där, att han inte gillade vad som gjordes med honom. Han skulle inte riskera att få någon av oss att tro att han för en endaste liten sekund tyckte att det var bra där han var genom att dra på smilbanden.
Nej, han var och förblev ”stoneface”, totalt sammanbiten i många, många dagar…


Protonstrålning i Schweiz

2009-12-29 | 18:08:04

Fre 1 maj 15:01



Sjukvården för svårt sjuka barn = Bristfällig...?


För min egen skull och för andras, mest för att komma ihåg vad som händer, samt att få en överblick, har jag sammanfattat endel av hur jag ser på tillvägagångssättet av Melwins behandling...
Vill poängtera att det är mina egna synvinklar, aspekter och sätt att se på det hela och ingen annans, åsikterna är mina egna!
Om ni är intresserade av hur sjukvården egentligen fungerar, när den behövs som bäst, ta er tid och läs detta!

Behandlingen av vår treårige son Melwin; Han fick den 7 aug -08 diagnosen hjärntumör, Ependymom. En operation genomfördes där kirurgerna fick bort en stor del av tumören, men tyvärr sitter det fortfarande en avsevärd tumörmängd kvar.
Tumören sitter väldigt illa till, runt hjärnstammen, vilket innebär alltför stora risker att operera bort. Melwin har sedan september gått på ett väldigt tufft cytostatika program, ett sk högdos program. Vilket har inneburit en hel del infektioner med hög feber, illamående och kräkningar, trasig hud och en mängd andra biverkningar som ännu inte gett sig till känna...
Tyvärr har tumören inte brytt sig nämnvärt om cytostatikan, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, dvs den är helt oförändrad. Detta innebär att läkarna på Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, anser att vi måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning.
Denna bedömning gjordes redan under november -08, men läkarna valde att forsätta till januari med cytostatikan för att se om den kunde få tumören att minska och i sådant fall möjliggöra för en ny operation. Tyvärr gav det ingen effekt alls, tumören fortsatte att vara oförändrad.  
Protonstrålning är i nuläget den enda chansen för Melwin, enda chansen att få tumören att minska eller i bästa fall dö helt.
Fotonstrålning ( konventionell strålning ) är inte att tänka på, då skadorna skulle bli alldeles för stora på den friska vävnaden i Melwins hjärna, som ännu är under utveckling. Melwins läkare är alla eniga om att det är protonstrålning som är det enda alternativet för vår Melwin.  
Det fattades i januari ett beslut att Melwin ska behandlas med protonstrålning i schweisiska Basel vid PSI, Paul Scherrer Institutet. Beskedet vi fick var att behandlingen skulle inledas så snart det går. Anledningen till att Melwin skulle behandlas vid protoncentrat i Basel och inte vid prptoncentrat i Uppsala, sades vara att Uppsala inte hade narkosmöjligheter vid protonstrålning av små barn. Men läkarna skulle dock se över möjligheterna till att färdigställa narkosmöjligheter vid protoncentrat i Uppsala. Ärendet gick vidare till Sjukusledningen.
Genom kontakt med Basel fick läkarna besked att Basel kunde ta emot Melwin inom 4-5 veckor. Basel behövde dock dessa veckor för att gå igenom Melwins material, MR bilder etc...
Tyvärr gick det inte sedan som det borde ha gått till. Läkarna från Akademiska dröjde länge, alltför länge med att skicka ner allt Melwins material. Det drog ut på tiden, trots påtryckningar från oss som föräldrar.
Jag ringde, skickade mail, gjorde allt som stod i min makt för att få kontakt med läkarna på Akademiska. För att få någon som helst respons på om och när Melwin skulle få fortsätta sin förhoppningsvis botande behandling. Men svaren kom inte, vi möttes av total tystnad från allt och alla som har med Melwins vård att göra.
Hans tuffa och mycket krävande cytostatika program rullade på, trots att Melwin mår rent utsagt skit av cellgifterna. Alla dessa biverkningar som vi ännu inte får några raka svar på vad de kan göra med Melwins inre organ. Vi vet bara att cytostatika i dessa höga doser påverkar bl a njurar, hörsel, lever, urinvägar, mage och tarmar mycket hårt, något som Melwin också fått erfara alldeles för många gånger.  
Riktigt vad läkarna på Akademiska har haft för sig under denna långa tid, vet jag inte. Men faktum är, att pga av deras nonchalans och oförmåga att vidarbefodra allt material till läkarna vid PSI Basel i tid, har Melwins möjlighet till protonstrålning dragit ut på tiden, 4-5 veckor blev istället 4-5 månader!!! Eller det är i alla fall vad vi hoppas på...
Vi har blivit informerade om att PSI Basel kan ta emot i slutet av juni, men vi har ännu inte fått något konkret startdatum, trots flertalet påtryckningar. På mina direkta frågor till läkarna på Akademiska varför det har dragit ut så på tiden, får jag väldigt olika svar...
Svar som ingen har haft tid/lust/ork att förklara eller ens tala om för oss som föräldrar. Det handlar om allt från att man diskuterat om det är möjligt att protonstråla Melwin vid protoncentrat i Uppsala istället, något som man till oss tidigare avfärdat pga av för dåliga narkosmöjligheter, eller om man trots alla tänkbara hemska biverkningar och seneffekter ska stråla Melwin konventionellt, eller om det, trots alla tänkbara risker är möjligt att operera Melwin åter igen.
Spekulationer och funderinger som vi som föräldrar anser oss borde få ta del av, men har istället mötts av total tystnad.
Den som sitter i kläm blir då en liten treårig kille, som gång på gång får kämpa sig igenom tuffa cytostatika behandlingar med allt lidande det innebär, till ingen nytta alls! Visst, det är ju fantastiskt att cytostatikan håller tumören stilla och i alla fall hindrar den från att växa, vilket i sig vore en total katastrof. Men varför ska denna stackars lille pojke få lida och må så himla dåligt enbart pga av nonchalans från läkarna. Enbart pga av att vården av ett så sjukt barn inte har skötts som sig bör. Vecka efter vecka går, utan att vi som föräldrar hör ett pip ifrån läkare och vårdpersonal, lite smått börjar vi fundera över om Akademiska Sjukhuset inte existerar längre eller hur det ligger till...
Melwin tillhör tyvärr gruppen av de sjukaste barnen i landet just nu och kämpar mot dåliga odds, med sin dödliga sjukdom klarar han sig inte vid liv utan någon form av behandling. Då är det inte utan att man undrar om det får gå till så här, om det inte bör läggas mer energi för att så fort som möjligt få Melwin till Basel och hans enda chans till bot.
Har själv varit i kontakt med de 5 st protoncentran med narkosmöjligheter för små barn, som finns i USA, för att få en uppfattning om hur snabbt och om det ens är möjligt för dessa att ta emot Melwin för behandling. Fick väldigt snabba svar från alla fem centran, varav tre meddelar att de har plats och kan ta emot Melwin inom kort för behandling.
Har bett läkare vid Akademiska att de ska skicka allt Melwins material till dessa centran, för att kanske få en chans att komma dit snabbare än vi erbjudits behandling i Basel. Men jag har även där inte hört ett ljud från läkarna vid Akademiska...  
Tycker verkligen att detta bör uppmärksammas, att vården av små barn kanske inte är så gyllene som den kanske utger sig för att vara. Att ett av landets ledande sjukhus och dess kompetenta läkare, tyvärr inte alltid agerar som sig bör. Att små barn får genomgå lidande, helt i onödan!

Lite allmän info; Melwin blir den tredje lilla patienten att skickas från Sverige till Basel. Han kommer att vara det första barnet under 6 års ålder i Sverige att protonstrålas i huvudet, något som görs under narkos. Han ingår därför i forskningsprojekt både nationellt och internationellt.  
Melwin kommer under 6 veckors tid att varje dag sövas och protonstrålas. En procedur som förväntas ta en halv dag. Övrig tid på dygnet räknar man med att Melwin kommer må illa, kräkas och känna yrsel. Då protonstrålningen får tumörvävnaden att svälla och trycka på olika nerver och centran i det trånga utrymmet av hjärnan.  
Vi som familj har tidigare fått kämpa med sjukhusledning och Landsting för att under Melwins kommande utomlandsbehandling få möjlighet att vara tillsammans. Det bestämdes tidigt att Melwin plus 1 förälder skulle bekostas av Landstinget för kostnader avseende vård, boende och transport. Det bästa för Melwin och resten av familjen är att hela familjen får vara tillsammans under hela behandlingsperioden som i dagsläget beräknas pågå under 8 veckor. Anledningen till att vi vill vara tillsammans är att det är fruktansvärt jobbigt att splittra en familj i en sådan här situation. Vi föräldrar behöver varandras stöd eftersom vi kommer befinna oss i ett annat land där vi inte känner någon och språket kan ställa till en del. Syskonen är alla i olika faser, vi har en 7-åring, en 5-åring och en 1-åring som alla ska ha sin del av uppmärksamhet från oss, samtidigt som vi ska ansvara för Melwins välmående och vård.

När ett barn blir allvarligt sjukt och behöver specialistvård, så långt hemifrån, förändras hela tillvaron drastiskt för familjen. Då blir det än viktigare att få vara tillsammans, med sin familj och samtidigt nära sjukhusets alla medicinska resurser.

Det handlar ju absolut inte om någon nöjestripp vi söker hjälp till, utan enbart för att tillsammans i familjen orka med detta helvete som vi satts inför. Att tillsammans orka kämpa, stötta och trösta varandra, och finnas till som stort stöd och trygghet till vår lille Melwin!
Vi vädjade till Sjukhusledning och Landsting att se till detta enskilda fall, känna vikten av att vår familj får vara tillsammans under hela behandlingsperioden! Något som vi senare fick beviljat...

Känns så konstigt att läsa och inse att det är min familj, mitt barn och ingen annans det handlar om! Detta mina vänner, kallas terapi och inget annat... Skönt att skriva av sig, rensa, stapla upp och få ett grepp om hela historien, för att sedan arkivera och någon gång i framtiden, plocka fram, tänka tillbaka på och glädjas över att man trots allt detta hemska, har tagit sig igenom det, blivit starkare och flera erfarenheter rikare och har en frisk, glad och högst levande, sprudlande Melwin vid sin sida...


Fre 1 maj 15:16

Äntligen ett besked...

Tro det eller ej, men igår kom samtalet vi alla väntat på!!! Läkarna vid Akademiska Sjukhuset har fått ett startdatum för Melwins protonstrålning i Basel. De ska starta hans behandling den 17/6
Fantastiskt att äntligen ha fått ett datum vi kan börja leva efter, planera, boka in och ställa in oss på...

Innan start återstår en hel del att förbereda...

Vi ska i slutet av maj flyga ner till Schweiz för ett första möte med läkarteamet, de ska prova ut den mask som Melwin ska ha på huvudet under strålningen och träffa oss i största allmänhet, antar jag... Väntar på mer konkreta uppgifter.

Men innan Basel ska Melwin genomgå en mängd undersökningar...Hörsel, syn, hormonundersökning och en massa av de inre organen ska kollas upp.

En helkoll rakt igenom...Basel ville ha alla såna svar under maj månad, så det blir en hel del att stå i.

Plus att de ville ha ännu en MR kamera gjord. Hoppas verkligen att tumören inte har lyckats växa något, för då är det risk att Basel inte tar emot Melwin i alla fall.

De har ju redan reagerat över att tumören är så stor...I mitten av maj skulle Melwin få en MR tid, så jag håller tummarna!

Men den borde ju inte ha lyckats växt. Melwin har ju fått regelbundna cytostatika kurer, varav den senaste avslutades igår.

Tyvärr törs jag dock inte andas ut helt...

Men jag gläds ändå åt att äntligen fått ett startdatum trots att det blev så försenat, trots att Melwin har fått alltför många cytostatika kurer.

Fast de är lyckligtvis över nu!!!

Melwins onkolog, Susan, sa igår när hon ringde och meddelade startdatum för protonstrålningen att "Nu behöver Melwin ingen mer cytostatika behandling"

Musik i mina öron...

Underbart, cyton är över!!!

Nu närmast återstår att kämpa oss igenom sviterna av den kur som han igår avslutade.

Melwin är trött, värderna sjunker med rasande fart och jag hoppas, hoppas, hoppas att han inte får infektion och blir inlagd på sjukhus igen under nästa vecka...Men det har ju tyvärr hittills aldrig lyckats, så vi är lite inställda på att det inte riktigt håller denna gången heller.

Men hur som helst, vi ska ju i alla fall till Schweiz, ett steg närmare Melwins bot och början på ett tumörfritt liv!


Tis 5 maj 23:13

Kärleken, den kärleken...

Tårarna har till sist slutat rinna...Tomhet och trötthet tar över!
Har tittat på Victor på "Sjukhuset" ikväll och känslorna fullkomligen svämmar över. Saknaden och förtvivlan över Victor, medlidande och otillräcklighet inför våra vänner, Victors underbara föräldrar...
Förbannelse över denna djävulska sjukdom, skräck, oro och vrede att den hemskaste av sjukdomar drabbat just min son...! Denna sjukdom för inte med sig annat än död, sorg, lidande, maktlöshet och depression.
En åsikt jag inte tänker ändra förrän motsatsen är tydligt bevisad!
Min lille Melle kämpe då, han kämpar så tappert på, som vanligt...
Värderna är mer eller mindre i botten. Han lämnade prover igår här i Fagersta och vi fick idag svaren från Västerås Sjukhus.
Hb 87, trombocyter 67, vita blodkroppar 0,3 = USELT! Dock hade han ett CRP på under 2, vilket tyder på att nån infektion ännu inte har hunnit rota sig i kroppen.
Melle var lite små febrig imorse, men vi tycker att det gav med sig bra under dagen....Så kanske, kanske kan den lilla godingen klara sig från infektion denna gången. Men det är ännu alldeles för tidigt att andas ut...
På torsdag blir det Västerås besök igen, då Melwin ska träffa läkare och lämna prover och liten Vincent ska få sin andra och sista injektion av vattkoppe vaccinet.
På fredag ska Melwin, mest troligt, tillbaka till sjukan igen för blodpåfyllnad...Många turer blir det...

Idag fick jag hämta Robin från skolan och fara direkt till tandläkaren. De ringde från skolan och sa att Robin hade fått akut ont i en tand långt bak i överkäken. Väl vid tandläkaren visade det sig att tanden spruckit. Det hade blivit för trångt om plats, pga av "de nya" tandsingarna som ploppat upp runt om, och den sköra mjölktanden hade inte kunnat hålla emot Robins knäckebröds tuggande vid lunchen, så den brast...
Det fanns inget annat att göra än att dra ut den, trots att den satt ganska så stadigt fast och att den nya tanden under inte alls var redo att titta upp.
Robin, min hjälte, var så stark och duktig och rörde inte en min när sköterskan kom med den ( i ett barns ögon ) gigantiska bedövningssprutan. Han gapade stort och stadigt och fällde inte en endaste liten tår...och ut kom tanden i inte mindre än två bitar ( måste bli dubbel slant från tandfen )
Min fantastiska, underbara, bästaste Robin

Så ligger de här, mina goaste killar, sött sussandes i soffan... Melwin, inlindad i sin mjuka filt... T med en fleecefilt med "Bamsemotiv" över sig, lite smått snarkandes... Båda med sin dos av oro, sin dos av rädsla, sin dos av förvirran, men dock så älskade...!
För mitt i allt detta hemska, kan jag ändå känna glädje och lycka, känna mig stolt över den här familjen...
MIN FAMILJ, som trots alla påfrestningar, håller ihop, skrattar tillsammans, gråter tillsammans, stöttar tillsammans....DET är KÄRLEK det!



Fre 8 maj 06:40

Den nya Zlatan...?

Helgen närmar sig och veckan har som vanligt varit ganska så intensiv.
Melwin var till Västerås Sjukhus igår och värderna var som väntat i botten. Att han hade ett lågt hb hade vi redan misstänkt, då Melle har varit så trött under veckan. I onsdags bad han t o m om att få sin pyjamas och gå och lägga sig, trots att han nästan nyss hade vaknat från sin middagsvila, så att han var låg, det visste vi redan.

Med ett väldigt blygsamt hb på 72, var det inget snack om blod eller inte...Blodpåsen beställdes och Melle blev kvar över dagen för blodpåfyllnad. Dock ingen infektion ännu, så han har fått fara hem igen! Tidigare Cyclophfosphamid kurer han fått har Melle alltid insjuknat på dag fem efter hemkomst, idag är det hela dag åtta efter hemkomst...
Kanske, kanske kan han slippa att bli inlagd denna sista gången, men det är ännu lite för tidigt att andas ut, tyvärr....
Men klarar han helgen borde den största faran vara över. Pratade igår med Melwin onkolog från Uppsala, Susan.
Vårt veckosamtal, som hon tagit fasta på att vi ska ha, sedan det har varit, med hennes egna ord "lite glapp i informationen till oss föräldrar".
Kanon att någon tänker till och vill göra en förändring...Så numera ringer hon oss en gång i veckan, minst, för en liten rapport...
Melwins MRT tid är inbokad, den 19 maj ska han in i kameran. Då får vi domen om hur allt ser ut nu där uppe i knoppen.

Igår började Melwin, högst skrämmande, att klaga över ont i huvudet. Han pekade på sitt stora ärr i bakhuvudet, och sa med gråten i halsen att det gjorde ont i "klumpen". Om det var att det stramade lite i ärret, eller någon annan hudåkomma (vilket jag hoppas ) eller om det faktiskt är "klumpen" som trycker på något vesäntligt, vet jag ju inte...
Men Melle har i alla fall sovit lugn nu hela natten, så någon akut fara verkar det inte vara. Men klart att man blir max orolig...
"Klumpen" får ju bara inte ha lyckats växt något, då förändras ju allting!!!
Enligt mail jag nu fått från PSI, Basel ska de börja Melwins terapi redan den 15/6, eller han skulle i alla fall infinna sig vid centrat då. Så vi räknar med att flyga ner till Schweiz den 13 juni, direkt efter pojkarnas skola/dagis avslutning, som är på fredagen.
Sen blir det en sommar i Schweiz/Tyskland...lite spännande!

I onsdags var jag med Albin på hans första dag av Fotbollsskolan. Som han har väntat på att få börja på Fotbollsskolan, och när den nu drog igång för säsongen var lyckan total. Det var en hel samling med barn i Albins ålder ( födda -03 ) och bara EN boll...
Såg faktiskt riktigt lustigt ut när hela den stora klungan med dessa små pojkar sprang upp och ner, i enad trupp längs med den gigantiska planen efter denna lilla boll. Men kul verkade de ha...
Albin var så duktig och lyssnade med full uppmärksamhet på sina tränare och kämpade sig igenom övningarna. Trots att han knappt har tränat någonting med bollen, då han tyvärr inte har lika engagerade föräldrar som står ute och sparkar boll med honom i tid och otid, som så många andra barn har.
Men han är så envis den lille killen, och gav sig inte, min kämpe! Ska försöka att sparka lite mer boll med honom här på hemmaplan, men mina talanger är ju tyvärr inte de bästa...
Vi får väl helt enkelt kalla in Albins "gudis" lite oftare för mer korrekt fotbollsträning ( eller hur Micke...? )
Två gånger i veckan har nu Albin sin fotbollsträning, onsdag o lördag...
Robin har inget intresse av fotboll alls och brydde sig inte nämnvärt om att Albin och jag drog iväg på träning. Han ville inte börja...
Lite roligt att kunna ha en "egen" grej med bara Albin...

Idag är det lite spänning för Albin och en ganska så stor dag! Han ska för första gången få träffa alla i sin blivande klass i skolan. Det är nämligen inskolning för den nya förskoleklassen som startar till hösten. Alla 6-åringar från dagis ska gå över till "Robins skola", där alla stora barn går...
Han ser fram emot det så mycket, och jag också förresten, då jag är lite nyfiken på vilka barn som ska gå i Albins klass under de närmsta sju åren...


Tis 12 maj 06:02

Send me an angel...

Är nu mer eller mindre övertygad om att det sitter nåt litet djävulskliknande väsen däruppe, som tittar ner på mig och har som sitt enda "mission" att sända ner onda strålar till just MIG...!
Hela helgen har Melwin av och till klagat över ont i huvudet. Han har till och med krökt rycken sådär lite misstänkt som han gjorde i juli/augusti, innan diagnosen fastställdes.
Vilket inneburit att vi haft daglig kontakt med Gustav Ljungman, på 95A i Uppsala. Han misstänkte att Melwins symptom kunde bero på att vi varje dag sedan hemkomst från senaste cyton, har gett Melle en spruta för att påskynda mognaden/tillverkningen av de vita blodkropparna.
Allt för att han skulle ha bättre chanser att denna gången slippa en kraftig infektion efter den tuffa cyton.
Just påskyndandet av de vita blodkropparna verkade funka kanon, för värdet förra måndagen var på superlåga 0,3 och på torsdagen hade det höjts till hela 1,4. Så högt brukar det ta flera, flera veckor innan värdet stiger till. Men enligt Gustaf så kunde denna ökande aktivitet  också kännas av och ge smärtor i benmärgen, vilket då kunde vara en förklaring till Melwins "ont i huvudet"
Han trodde dock att det skulle avta som under måndagen (igår), men tyvärr så är Melwin fortfarande besvärad av sitt huvud och kröker ryggen allt mer.
Vad allt detta beror på, kan vi och läkarna endast spekulera i. Men en stor oro och rädsla finns där att det kan vara tecken på ökat tryck i huvudet och att då tumören har lyckats växt.
En oro som även läkarna verkar ha, då Susan ringde igår och berättade att Melwin hade fått en akut MR tid i Uppsala på torsdag morgon. Vi läggs därför in i Uppsala på onsdag, då både läkare och neurolog skulle undersöka Melwin.

Idag är det också en mycket tidig morgon och späckat schema. Västerås läkaren ringde också igår och de hade bokat in en mängd undersökningar och provtagningar för Melwin under dagen. Jag och Melwin ska inställa oss i Västerås, pigga o glada, idag klockan 08.00. Då skulle det tas nåt hormontest, som tydligen var som bäst att ta tidig morgon. Efter det var det ett inbokat syntest och eventuellt skulle de sen kolla trycket i hjärnan, vilket jag antar innebär en CT för Melwin. Men jag vet inte riktigt hur de har tänkt sig det hela...
Då Tony har lovat att följa med Robin till Gävle på skolresa just idag, vi trodde liksom inte att det skulle hända så mycket just idag...Så får jag fara iväg ensam med Melwin.
Vincent som nu är alldeles för rörlig och tar sig runt, högt och lågt, är inte så lätt att ha med sig när man är ensam längre. Under alla dessa undersökningar måste Melwin få full uppmärksamhet och det är omöjligt att samtidigt vakta en liten sprallig, nyfiken ettåring också.
Lyckligtvis kunde Farmor ta ledigt och ställa upp som Vincent vakt...

Andra saker som då samtidigt , ihop med all denna oro och förvirring, tydligen ska drabba just mig är; min bärbara dator har helt klappat ihop och är "stendöd", trist då den bl a innehöll videofilmer på barnen och massa foton.
Lyckligtvis har vår vän J kunnat rädda just det på nåt snitsigt vis. Nu åker datorn iväg för reparation, typ i hundra år...
Min man ägnade ungefär hela gårdagen till att fixa igång vår tio år gamla dator, som bara stått och helt saknar internet och annat viktigt. Efter många turer och trix o fix, har det kommit igång, dock är den hur seeeeg som helst och det tar oändligt mycket längre tid att göra saker, skriva mm. Vår fasta telefon har pajat helt, Telia kommer typ också om hundra år, så det är endast mobilerna som gäller för oss.
Behöver verkligen både dator och telefon just nu, då jag letar som en galning efter boende åt oss under vår Schweiz/Tyskland vistelse. Vilket går sådär...
Det mesta är fullbokat och de skrattar mest och säger att vi skulle ha bokat tidigare under året...Jag vet! Men det var ju knappast någon som lyssnade, då jag påpekade att det vore bra om vi fick ett datum och kunde boka redan under februari/mars...
Vår familjebuss, som ska ta Tony plus all packning ner till Schweiz, har börjat låta konstigt och måste in på verkstan. Vet inte om den klarar alla dessa mil...

Fick igår ett samtal från en mycket nära och kär vän, vi har känt varandra hela livet. Fick hårda ord och vetskap om att mitt agerande under denna sjukdomstid hade varit felaktigt. Något som gjorde mig superledsen och tyvärr tar det en hel massa energi. Jag tycker inte att det var rättvist att säga så och jag saknar den kontakt som nu gått förlorad!

Kan inte den där djävulen nu bytas ut mot en ängel och skicka ner lite tur strålar till mig!!!  


Tors 14 maj 22:07

Schweiz nästa...

Så har vi kommit hem igen efter ett par dagar i Uppsala.
Då det var fullt på Ackis och inga hotell lediga i HELA stan ( Micke Persbrandt höll visst på att spela in nästa storfilm just i Uppsala ), ledde det till att vi inte hade någonstans att sova över natten. Men som tur är har vi våra kära vänner i Sigtuna som gärna tog emot oss. *så skoj att träffa er en sväng, A o P*

Under gårdagen ( onsdag ) blev Melwin undersökt av läkare Fredrik och av neurologen Bo. Han gick igenom besiktningen med gott betyg och Bosse tyckte verkligen att Melwin hade väldigt få effekter/men med tanke på vilken stor och omfattande operation han varit med om och dessutom har en ganska så stor tumörmängd kvar, plus genomgått ett mycket tufft och krävande cytostatika program.
Kändes skönt att höra, då vi ständigt oroar oss över hans förmåga/utveckling...är han som andra treåringar etc...? Med tanke på hur Melwin ser ut idag, hur allt fungerar mm, trodde inte Bo att han skulle var på något vis avvikande i vuxen ålder. Han kanske aldrig skulle ha förutsättningar att bli hockeyproffs eller liknande, men i det stora hela fungera som "vem som helst".
MEN, Bo poängterade också att denna bedömning nu görs innan protonstrålningen, och att hur påverkad Melwin kommer att bli av strålningen kan man i nuläget inte svara på. Man hoppas och arbetar såklart för att allt ska hållas intakt, men det finns absolut inga garantier.

Så till dagens magnetröntgen...
Vi inställde oss vid Ackis klockan 07.30 i morse. Då Melwin hade nålen kvar sedan Västerås besöket i tisdags, behövdes det inte göras så mycket mer än att sätta på ett armband och väga och tempa lille Melwin. Vi fick tid till MR klockan tio, vilket var en OK tid, mycket senare var vi glada att det inte blev, då Melwin måste vara på fastande mage innan narkosen. Han började gnälla lite smått över att han var hungrig och ville ha frukost, men vi kilade ner till Lekterapin en snabbis innan vi drog iväg till MR, så det gick ganska bra att hålla honom vid gott mod.
Väl framme vid MR bad narkosteamet oss att vänta något, en liten stund bara...Visst tänkte vi, men stunden visade sig bli hela TVÅ TIMMAR!!! Melwin var skapligt matt, hungrig och ledsen när vi till sist fick komma in till kameran. SUCK, vad matt man blir! Att de inte i alla fall kan komma ut till väntrummet och tala om att det kommer ta ett bra tag till, så ni kan röra på er lite, göra nåt lite roligare för Melwin, få honom på andra tankar än vart hans frukost blev av...
Det är ju trots allt en liten treåring... Men men, väl därinne gick det bra.
Melle somnade som han skulle och de nästan två timmarna i kameran flöt på ganska så fort. När Melle vaknade var han faktiskt på ett rätt så bra humör. Oftast brukar han vara så arg och grinig, ja nästan förbannad när han vaknar, men nu var han ganska så lugn, trött men i alla fall på "normal" humör...
Direkt vi fick drog vi upp till avdelningen igen, bad de plocka nålen, snabbt, snabbt, snabbt...vi ville bara därifrån.
Nu hade vi gjort det vi kom för att göra och nu ville vi till bilen igen...

Vi åkte till lille Victors grav. Melwin hade med sig en Nalle han skulle ge till Victor. Vi har pratat mycket om Victor och Melwin är medveten om att Victor är en liten ängel, som sitter på sitt moln och tittar ner på oss. Men vi skulle ändå lämna Nallen, så kunde Victor titta på den och kanske hämta den om han ville...Melwin var helt inne på den linjen. Men väl framme vid graven blev Melwin väldigt skeptisk till att lägga Nallen på graven. Victor skulle ju ha den...!
Först var han inte nöjd med något ända ställe runt graven att sätta Nallen på, men efter ett tag fick jag i alla fall placera Nallen bredvid en liten katt och några blommor. Inte så lätt för vår lille kämpe att inse att prinsen Victor faktiskt inte går att "ta på" längre. Men vad skönt det var att få se graven, känna lille Victors kämparglöd och ge några hälsningar till honom...*Me love You*
Så på väg hem igen hann vi knappt fram till Enköping innan mobilen ringde. Det var läkare Fredrik som ville lämna ett besked. Han inledde med att fråga om vi satt i bilen, så direkt fick jag kalla kårar som spred sig, då jag antog att det var något hemskt han skulle berätta. Det måste han ha kännt, för i nästa andetag sa han "det är ett positivt besked, så det är ingen risk att ni kör av vägen"

En neuroröntgenläkare hade under eftermiddagen tittat på bilderna och kommit fram till att tumören är oförändrad, den har alltså INTE växt!

Mer detaljerad information kommer vi att få under nästa vecka, men de var 100% säkra på att tumören var oförändrad, så Fredrik ville ringa och berätta det positiva beskedet direkt...så skönt!

Nu kommer Melwins fortsatta behandling fortsätta enligt planerna.

Vi ska till Schweiz för protonstrålning och det så snart, så snart...

Ett stort steg närmare Melwins, förhoppningsvis, botande behandling! YES!!!




Fre 15 maj 07:34

Håret på kudden...

Var nyss uppe och bäddade Melles lilla säng, och tyvärr, tyvärr så låg där en massa smått hår på hans kudde...
Trodde att det hade gått tillräckligt långt sen förra behandlingen, så att vi kunde räkna med att de små fjun Melle lyckats spara ut, på dessa förlängda veckor mellan behandlingarna, skulle få stanna. Men nej, nu ryker de små stråna...
Vet att det bara är hår och att det kommer tillbaka, men det känns ändå lite tungt att bli påmind om de gifter som tydligen fortfarande huserar i hans lilla kropp.

Annars har det varit en lugn och skön natt. Så underbart att få sova i egen säng med vetskapen om att det nu kommer att dröja länge, länge innan vi måste sova på sjukhus igen,...Love it!
Melwin har sovit så bra, trots att han blev sövd igår och fick ligga i stora MR kameran. Tidigare gånger har han sovit oroligt ett par nätter efter en sån vända. Haft mardrömmar och sånt, men i natt sussade han så sött... 
Ser fram emot och ska förbereda lite inför besök av S o P. De kommer med husbilen för att stanna ett tag, länge hoppas vi...!

Albin ska till sin andra inskolningsdag inför förskoleklassen, och ser så fram emot att träffa sin "nya" klass igen.
Robin ska, tro det eller ej, på DISCO ikväll...!!! Hade jag fått bestämma hade det nog inte riktigt blivit av, han är ju bara 6 år och fortfarande min lilla bebis...
Men i samråd med vänner och pappa, plus en envis Robin, så ska han ikväll få gå på det disco som skolan ordnar för alla elever. Har dock en "livlina" i form av Nannie, som har lovat att stanna där hela tiden och hålla koll, känns betydligt tryggare så! *Tack Nannie*
Det är 6:orna som håller i discot, och vad jag kan minnas så dansade man både "tryckare" och "hånglade" i den åldern...Är det så lämplig miljö för Robin...?

Tydligen, om man frågar honom själv ( plus hans far )...


Mån 18 maj 21:35

En härlig helg...

Nu är det tomt här hemma. Sofie o Peter och lille, söte "Biffen" har dragit tillbaka hem med sin husbil. Vi hade en kanon helg ihop. Jag har inte skrattat så gott på mycket, mycket länge...
Men naturligtvis också en hel del tårar, prat om både liv och död, den hemska jävla cancern och en massa frågetecken om varför???
Det var så härligt att ha de här och det kom en hel del tårar ( dock i det dolda ) när de for hem. Inte för att vi aldrig mer ska ses, för det ska vi ju såklart göra, utan mer för att det blev tomt och för att jag direkt kände saknaden av den där nära vänskapen, den försåelse som bara en "likasinnad" kan känna. För det är precis vad S o P kan, förstå mina känslor, känna min oro och rädlsa, gråta med mig men i samma stund skratta hjärtligt med mig, för DE vet...!
Men snart, snart ska vi ses igen och sen kommer de som en stor bonus och hälsar på oss en sväng i Tyskland/Schweiz...Kanon!
Men varför, varför, varför kan inte också lille, söte, underbara Victor få vara med...???
Önskar så att jag kunde "knäppa med fingrarna", vrida tillbaka tiden, besegra det onda och lappa ihop mina älskade vänners hjärtan.
För hur trevligt vi än har haft det, så vilar en ständig sorg, ett ständigt tomrum och en gigantisk saknad över denna fantastiska lille pojke...
Så jävla orättvist, så jävla fel! JAG HATAR DEN HÄR ÄCKLIGA, VIDRIGA, SJUKA CANCERN OCH ALLT VAD DEN INNEBÄR!!!!


Fick i eftermiddags ett telefonsamtal från PSI, Schweiz. Det var narkosläkaren som skulle gå igenom lite info inför den narkos som Melwin ska göra vid det första besöket. Vi kommer att flyga ner den 1:a juni för att vara på PSI den 2:a och träffa narkosteamet och också söva Melwin för att tillverka den mask han ska bära vid varje strålningstillfälle under 6 veckors tid. Narkosläkaren var jättetrevlig och gick noggrannt igenom alla detaljer och ville i sin tur ha en hel del info om Melle. Känns skönt att ha haft det första samtalet och att vi äntligen är på gång...
På väg ner till Schweiz och vår älskade Melwins, livs största behandling!


Ons 20 maj 09:46

Vart ska vi sova i natt...?

Just nu går den mesta av tiden åt till att leta boende...
Då hela den här processen drog ut så pass på tiden, att vi fick vänta och vänta innan vi fick ett klart startdatum, har tyvärr lett till att vi istället hamnade i semestertider och värsta högsäsongen. Det är väldigt mycket fullbokat och priserna har stigit i höjden...
Vi har tittat på boende i  Waldshut och Grass i södra Tyskland precis intill gränsen till Schweiz, till PSI strålinstitutet tar det ca 30 min med bil ( inkluderat lite kö vid tullen ).
Allting är betydligt dyrare i Schweiz, så att bo i Tyskland och ta sig varje dag över gränsen till PSI är ett mycket billigare alternativ. Största fördelen med att bo i Tyskland är matpriserna som är minst 30% billigare än i Schweiz. Men det är tydligen inte bara vi som vill bo i södra Tyskland över sommaren. Hittills har vi lyckats boka boende på en bondgård i Grass, men där kan vi bara bo tills den 18/7 och vi räknar med att vi ska stanna under behandling tills ungefär 9/8. Så nu letar jag som en tok efter lämpligt boende under perioden 18/7-9/8... Håll tummarna!

Igår bokade jag flyg och hotell för vår första visit i Schweiz.
Vi flyger till Zurich på måndag 1 juni, sen har vi möte och en narkos vid PSI, Basel där de ska tillverka Melwins mask under tisdagen. På onsdagen har vi ett möte med en läkare vid barnkliniken i Zurich och sen flyger vi hem igen.
Hade tänkt att de två "stora" skulle stanna hemma under denna korta och intensiva visit, så vi har bara bokat in mig o T, och Melwin o Vincent.

Något som kändes lite underligt under mitt samtal med läkaren från PSI under måndagen, var att hon frågade mig en massa saker som kändes mer som frågor hon borde fått svar på från Melwins läkarteam i Uppsala. Typ, "ska Melwin behandlas med cytostatika samtidigt som han strålas?"...visste hon inte att han nu fått sin sista cyto kur och vilket högdos program han följt...
Ett par av de "gifter" som Melwin fått under sin cyto behandling går inte ens att ta samtidigt som man strålas i hjärnan. Sen frågade hon om Melwins olika blodvärden och testresultat av hormonundersökningen etc... Något som jag absolut anser att läkarna vid Ackis borde ha vidarbefodrat till PSI. Verkar ju proffsigt...
Men PSI skulle i alla fall ta kontakt med Melwins ansvarige läkare Susan Pfeifer inom kort. Känns så skönt att allt äntligen är på gång...
Biljetterna bokade och vi ska snart iväg! Klump från helvetet, NU SKA DU FÅ!!!

Vincent har varit hur kinkig och instabil som helst. Sovit som en snurrande orm, vilket lett till att jag blivit skallad, riven och dreglad på om vartannat under nätterna. Min nästintill obefintliga sömn har nu övergått till "non existing"...!
Kanske är det fortfarande det där vattkoppe vaccinet som spökar, eller så kan det ju vara de "stora" framtänderna som håller på att titta fram som gör sig gällande... Men det måste ju sluta snart!
Melwin har nu tappat allt hår, och ser nu åter igen ut som den lille cancersjuke pojke han faktiskt är. Trist att han inte fick behålla de små strån han lyckats spara ut, men, men, de kommer väl åter...
Han är i alla fall pigg o glad och så nöjd över att slippa sprutor och annat "trams" för ett litet tag i alla fall. Melwin tyckte verkligen inte att det var någon höjdare att varje dag få en spruta i låret eller magen, som han fick under tiden då vi skulle ge honom Neupogen. Det resulterade i att han vägrade säga när han hade bajat, han ville ju inte byta blöja, då det var just i blöjrummet som vi gav sprutan. Ja, det var lite av en pärs, så vi är nog alla överens om att det är skönt att ha avklarat den etappen. Det var ju dock värt det, för han slapp ju faktiskt att läggas in för infektion. Att det sen blev total oro och rädsla och en akut MR, pga av smärta i rygg o huvud, vilket vi nu vet mest troligt berodde på ökat aktivitet i benmärgen, kunde det ju faktiskt vara värt. Melwin fick ju stanna hemma...!

Vill passa på att Tacka Alla som bidragit med en slant till "Melwins konto"... ( blogg 2009-04-04 ) Fantastiskt att känna detta enorma stöd och tro mig när jag säger att dessa pengar kommer mer än väl till pass! Det hjälper oss otroligt mycket och vi är både rörda och glada över att ni bryr er! Det varmaste Tack till just ER


Sön 24 maj 09:16

Nu får det väl ändå vara nog...

Okey, att livet är orättvist, det har jag sen länge förstått.
Att vissa glider fram på vad man kallar "en räkmacka" och att andra får motgång efter motgång att besegra, och att jag tillhör den sist nämnda kategorin, det har jag också under den senaste tiden börjat att begripa...
MEN, nu önskar jag verkligen hårt, hårt att det kunde vara någon måtta på "prövningarna"...
Hallå däruppe, jag fattar, jag ska prövas, jag ska dra nitlotter, jag ska ha det tufft, men NU RÄCKER DET!!!

Vad är då den senaste misären...?
Jo, våra vänner Stina o Christer planerade att dra några dagar till Stockholm och göra lite skoj barnaktiviteter. Bo på hotell ett par nätter och gå på Grönan, Skansen, Junibacken etc, ja, allt det där som nu storstan har att erbjuda. De undrade om vi ville hänga på och sagt o gjort!
Vi tänkte att det skulle vara skönt med ett avbrott í den annars så "sjuka" vardagen... Bara sticka iväg och ladda batterierna med en massa skoj för barnen, hitta energi inför den tuffa behandling vi har framför oss.
Då Melwin har blivit starkare och starkare under dessa mer än tre veckor sedan senaste cyto kuren och hade vita blodkroppar på över 11, kände vi att det var dags att passa på. Nu skulle Melle också få ha lite skoj, få hänga med på sånt som han annars oftast bara för höra pratas om, men aldrig får möjlighet att själv uppleva. Nu skulle vi ha skoj!!!
Helgen blev rätt bra, förutom en hel del regn och långa köer. Det var som vanligt trevligt att umgås med våra kära vänner och att komma bort från vardagen ett tag, slippa städa, tvätta, handla mat och framför allt alla sjukhusbesök, bara för några dagar, var helt klart kanon!
Så när vistelsen började närma sig sitt slut, vi var på väg från Grönan tillbaka till bilen för att fara hem. Vad möts vi av... Vi har haft inbrott i bilen och de har tagit alla våra väskor, jackor, saker, ja ALLT!
Då vi hade checkat ut på morgonen från hotellet, så innehöll såklart de tre stora väskorna all vår packning.
Visst, jag inser att det är ett ilands problem. Det är bara kläder, necessärer, småsaker, skor, men ändå för oss vissa ovärdeliga saker och det innebär en hel massa krångel att fixa tillbaka dessa för oss nödvändigheter. Krångel som jag/vi tyvärr saknar både ork och energi till att fixa. Jag bröt ihop totalt där på parkeringen, tårarna sprutade, T ringde polisen...men sen var det bara att inse, vi fick fara hem utan våra saker!
Tyvärr så är jag rätt duktig på att packa mycket, så det var kläder för 3-4 dagar till oss alla i familjen, ombyten, jackor ( min o Robins skinnjackor ), skor för torrt väder och såklart våra necessärer med allt vad det innebär...allt mitt smink, krämer mm. Visst det går att köpa igen, men vad som var trist var just det att jag nyss hade köpt mycket nytt, så att det skulle räcka över sommaren och vår utlandsvistelse, fulla burkar och tuber liksom...
Dagen innan hade vi varit och köpt solhattar och mössor till Melwin, då ärret och strålningsområdet måste vara helt skyddat från sol hela tiden. Vi hade snurrat runt och letat och lyckats hitta perfekta mössor som skulle gå ner lång bakåt och täcka dessa områden. Alla dessa borta...

Det smärtar att se min Robin så ledsen, så ledsen, i en av väskorna låg hans älskade och käraste "Svennis". Han fick Svennis när han föddes ( en mjukishund som hette Sven, Robin är född under fotbolls VM, därav Svennis ).
Svennis har varit hans allt och är alltid, alltid med honom när han reser, plus att han aldrig sovit en natt utan Svennis, under snart 7 års tid! Fy f-n vad grymt, bara på grund av några jävla klåpare, ligger Svennis, mest troligt, slängd någonstans för att aldrig återfinnas...
Robin grät och han grät, vart är Svennis nu, hur mår han, vad har hänt honom...?
Naturligtvis hade jag på morgonen inte hunnit sätta på mig mitt fina halsband och armband som jag fått av mina barn och min man, plus det HOPE smycket som jag alltid burit med mig sedan Melle fick denna skit sjukdom, det har liksom för mig symboliserat min kamp mot denna "klump från helvetet"...
Nu hade jag oturligt nog lagt dessa i min necessär och de är därmed "gone 4-ever"

Stackars Tony hade sina glasögon där i, så nu ser han inte att läsa go´natt sagorna...
Vet att det mesta går att fixa, köpa nytt, men finns orken, finns tiden...? Om en vecka ska vi ner till Schweiz för den första kontakten, träffa läkarna och tillverka mask samt dosplanen. Efter ytterligare en vecka drar vi ner för att starta den två månaders långa, tuffa behandlingen för Melwin.
Mycket, väldigt mycket som nu ska hinna fixas och göras iordning innan vi drar...
Av över hundra bilar på en parkering, varför, varför, varför skulle de länsa just vår bil?!
Ja, jag är bitter, jag tycker att livet är jävligt orättvist, jag inser att det för många är bagateller, men JAG tycker att ALLT suger...!

Nu får f-n lyckan komma till oss nångång, nu har vi kämpat tillräckligt, nu orkar vi faktiskt inte mer SKIT!!!


Ons 27 maj 22:48

Många bollar i luften...

Har slarvat en del med mitt skrivande...
Av den enkla anledningen att jag har haft fullt upp. Har visserligen suttit långa stunder fram för datorn, men då för att leta och beställa nya "viktiga" kläder som vi blev av med vid inbrottet. Har försökt att fylla upp våra obefintliga necessärer, så att vi även i fortsättningen kan hålla oss fräscha ;-)
Några vändor till Apoteket för att beställa och förhoppningsvis hinna få hem alla "hundra" mediciner, slangar, sprutor och krämer som vår käre Melwin måste ha med sig ner till Schweiz. Sen har det varit ett himla letande efter boende till oss under de tre sista veckorna i Tyskland/Schweiz. Men jag tror att det nu kan tänkas ordna sig...
Har fått heta tips, som jag under morgondagen ska kolla upp. *Tack Sussie*

Så till dagens misär; Vi for idag iväg för att kolla på någon bra sulkyvagn till Melwin att ha med på resan, liten och smidig nog att ta med fram till flyget. Melle har tyvärr fortfarande alldeles för ostadiga och rangliga små "cytostatika" ben, för att kunna gå långa sträckor själv. Sen vet man ju heller aldrig riktigt hur Melle kommer att må för dagen. Han kan lika gärna vara riktigt trött, illamående eller ha ont nånstans...Så det är bäst att vara förberedd.
På vägen till stora staden smäller det, rätt som det är, till rejält i framrutan på bilen. Ja, riktigt, riktigt hårt, sådär så att det gör ont i öronen ( har nog fått en tillfällig tinnitus nu ) och vad har då hänt...Ett gigantiskt stenskott!!!
Inte ett av den lilla, knappt synliga sorten, utan en enorm rosliknade blaffa mitt i mitt synfält ( passagerarsidan då lyckligtvis ), med ett fint långt streck under sig, ja i sin helhet såg det faktiskt ut som en smiley gubbe... OK, jag fattar...."The thing" skrattar åt oss!
Så nu ska vi klämma in ett litet smidigt byte av framruta på vår bil, som inom loppet av två veckor ska rulla på vägarna, fullpackad mot södra Tyskland...
Varför inte, det är ju VI!!!

Men i det stora hela känner jag mig så laddad inför Schweiz resan. Mest inför vår långvistelse, men även inför vårt första besök under nästa vecka. Har dock en liten oro för att Melwin ska dra på sig någon förkylning eller annan smitta. Vid mitt samtal med den schweiziska läkaren för någon vecka sedan, fick jag tydlig information om vikten av att han ska vara frisk och stark.
Han ska ju genomgå narkos varje dag och den tuffaste av strålbehandlingar, så visst fattar jag att han måste ha de bästa förutsättningarna för att orka med allt det tuffa. Läkaren påpekade också att hon förstod att blev han förkyld så blev han förkyld, men hon ville verkligen att vi skulle försöka att hålla honom så "fit" som möjligt.
Under helgen började Melwin hosta ganska så mycket och det kom lite grönt snor ur näsan. Hans läkare i Uppsala tyckte då att vi direkt skulle börja ge honom hans antibiotika tills det gav med sig. Melwin har fortfarande ett mycket lågt immunförsvar och löper en stor risk att få lunginflammation, något som är direkt livsfarligt för honom. Så läkarna vill inte riskera något. Tyvärr medför den här antibiotikan att Melwin får krångel med tarmarna, så han har haft en hel del bajsproblem och ont i magen några dagar nu. Men det börjar ge med sig...
Vi har vågat ta bort antibiotikan nu, så snart ska väl även tarmarna funka som de ska, hoppas jag.

Nu sover alla sött här i huset och så ska även jag snart göra. Har lite tvätt att hänga på tork först, men sen så...

Tack än en gång till alla er som bidragit med en slant till Melwins konto! Er värme och omtanke stärker enormt mycket och ger oss kraft, styrka, mod att bekämpa "klumpen"...Stor Kram till Er!



Tors 28 maj 23:35

Fler sjuka barn...

Så har då ännu en "busy" dag gått till ända...
Har inte åstakommit just någonting alls, men ändå haft fullt upp heeeeela tiden, det är väl bra jobbat...?
Dagen inleddes med att Robin vaknade med ett ont öra. Då han är "öronbarn" och har en liten katarr på vänsterörat förstod vi direkt att det var öroninflammation. Det är i stort sett aldrig nåt att ens fundera över. När Robin säger att han har ont i örat, då har han verkligen ont i örat, och hittills har det alltid varit just öroninflammation.
Tony satte genast igång att ringa till läkare, vårdcentraler, familjeläkare, ja vad man nu vill kalla det. Men dit man i alla fall ska försöka att komma fram...
Själv var jag nyss uppkliven ur bingen och kände ett starkt begär efter min kära kaffekopp...
Alla läkare var max upptagna denna dag, men efter många "om" och "men" fick Robin i alla fall en tid hos familjeläkarna under eftermiddagen.
Tony hade också ringt till barnmottagningen här i Fagersta, men de hade absolut ingen lucka för vår Robin...

Melwin har fått exeem ( stavas det så??? ) på typ hela kroppen, som dessvärre nu har börjat klia riktigt mycket och sprida sig överallt. Han är märkbart irriterad över situationen och kliar sig typ hela tiden runt magen och vid blöjan. Så jag tog och ringde till Uppsala under förmiddagen. Tänkte att vi kunde få någon bra kräm att smörja honom med. Då Melwins ansvariga läkare ej var på plats på Ackis ( har visserligen fått hennes privata mobilnummer, men jag tordes inte ringa vid en sån här bagatell ) så blev jag hänvisad till Melwins läkare i Västerås. Varav den ena är pappaledig och den andra är sjukskriven, så det visade sig att det var en total "nobody" som vi i så fall skulle få träffa... Då tjatade jag mig till att få besöka Jolanta på vår barnmottagning här i Fagersta istället. På så sätt skulle vi slippa fara hela vägen till Västerås och jag tror inte alls att Jolanta gör någon sämre bedömning än den där "nobody" läkaren i V-ås.
Så efter att jag med bestämd ton talat om för sköterskan i Västerås att vi inte hade varken tid, lust eller möjlighet att komma till Västerås idag, skulle hon ringa till barnmottagningen och fixa en tid till Melle. Efter max fem minuter ringde hon tillbaka, och tänk, det fanns en tid för vår Melwin...
Vid Tonys samtal på morgonen var det helt tjock, så det fanns inte den minsta möjlighet att titta en snabbis in i Robins öra, för att konstatera att han hade öroninflammation och skriva ut penicillin. Men att titta en snabbis på Melwins utslag ( exeem, som jag fortfarande inte vet hur det stavas ) och skriva ut någon bra salva, DET fanns det tid till...! Det är skillnad på "barn och barn"... tro inget annat!
Visst, det är ju kanon att våran super cancer sjuke lille Melwin får snabb hjälp och att han prioriteras, men Robin hade faktiskt jävligt ont i örat och han är minst lika viktig!
Så tro inte att jag inte känner till hur svårt det är med sjukvården, hur det suger att ha ett "vanligt" barn, med "vanliga" åkommor...
Tro mig, jag känner till skillnaderna.
Det hela slutade i alla fall med att Robin fick en bekräftad öroninflammation på vänster öra med penicillin som behandling. Melwin fick två stycken receptbelagda krämer/salvor för sina utslag/svamp att smörja in.
Tyvärr så prioriterar kroppen huden sist när den får det lite tufft, vilket resulterat i att Melwin har fått en torr, narig och kliande hud...hoppas nu att krämerna hjälper!

Jag har nu efter mycket letande, äntligen bokat in vårt boende för de sista tre veckorna i södra Tyskland. Även det är ett något lantligt boende, dock utan djur, och ganska så nära till PSI ( där Melle kommer att strålas ). Tror att det kommer bli bra, lite trångt kanske, men hjärte rum och stjärterum känner ni väl till...
Skönt att kunna släppa den biten, NU ÅKER VI!!!

Måste passa på att slå ett stort slag för "Melwins hjältar" Kom att tänka på vad Barncancerfonden skrev i en artikel för inte så länge sedan. 100 000 kronor räcker till 1 månads forskning. Tänk om vi tillsammans kunde få Melwins fond att stiga till hela 100 000, då skulle hans, och bara hans, egna lilla insamling räcka till en hel månads jobb för att lösa gåtan på hans djävulska tumör. Vore inte det fantastiskt...?! Hoppas så att ni som har en slant över vill placera den väl... Vi måste ju komma framåt och fatta mer om varför den här sjukdomen drabbar, skadar och förgör små oskyldiga barn. Hjälp till du också!!!


Lör 30 maj 23:26

En tripp till Bålsta...

Idag har vi varit på besök i mina gamla hemtrakter, Bålsta. Vi har åkt förbi ridskolan jag tog mina första tappra ridlektioner på, stallet där jag hade min allra första ponny i och samma grusväg som denna, lilla envisa ponny VARJE DAG slängde ner mig i diket på...
Men visst, såhär i efterhand borde jag väl tacka henne, det var ju så jag lärde mig att sitta kvar i sadeln.
Vi var i alla fall på väg hem till Sofie o Peter, då detta mitt "forna" liv susade förbi. Lite nostalgiskt blev det allt...

Härligt att återigen träffa våra underbara vänner, sitta och prata och fika i skuggan, i den efterlängtade värmen. Melwin och Vincent var med oss på besöket. Robin och Albin var kvar hemma. Albin hade fotbollsträning som Morfar o Mormor tog honom på. Sen hade de haft en heldag tillsammans. Till Albins stora lycka, då han fått ALL uppmärksamhet under en hel dag...
Robin har varit hos sina "gudisar", haft vattenkrig, hoppat stutsmatta och fikat en hel massa, tror jag de hade hunnit med. Han hade haft en bra dag och tycker att det är så skoj att träffa ( som han själv beskriver ) "sina gudisar, gudsyrror och gudkatt" Perfekt! Tror att både Robin och Albin hade det bäst här på hemmaplan en dag som denna, svettigt och varmt i en bil. Plus att det gav oss lite bättre chanser att kunna prata och umgås "ostört" med Peter o Sofie.
Melwin och Vincent lekte på duktigt och det blev en lugn och skön eftermiddag...

Så återstår det endast en dag kvar innan vi ska dra mot "alplandet". En hel del packning, dels till mig, Tony och "de små". Men också till Robin och Albin som stannar hemma med Farmor o Lars.
Det kommer att vara tre intensiva dagar där nere där det mesta av vår uppmärksamhet måste riktas mot Melwin och hans läkare. För att ge oss en chans att fatta hur allt ska gå till. Kunna ställa de frågor och funderingar vi har och framförallt fatta svaren till fullo.
Så "de stora" har det helt klart bäst här hemma denna gången...

Nej, dags för bingen...Mors dag imorgon, måste ju helt klart innebära en sovmorgon ;-)


Mån 1 jun 07:04

Äntligen dax...

Så ska vi efter mycket väntan, många turer och en hel massa energi, äntligen fara ner till Schweiz.
Under tre dagar ska vi träffa narkosläkare, strålningsläkare, onkologer och tillverka Melwins mask inför den kommande protonstrålningen.
Ska bli så spännande att få se allting som jag hittills bara sett och läst om via mail och hemsida. Träffa de man pratat med i telefon och mailat till.
Sen får vi ju också en liten, liten försmak av vad som komma skall liksom... Vart vi ska befinna oss varje dag under nästan 8 veckor i sommar. Hoppas det är bra!

Väskorna är packade, Robin och Albin levererade hos Farmor o Lars, nu återstår det bara att fara till Arlanda, upp i luften och till "alplandet"...
Första etappen i den slutgiltiga kampen mot "klumpen"!!!


Lör 6 jun 19:41

I Sverige igen...

Så har vi anlänt på svensk mark efter en första visit i Schweiz.
Det har varit tre väldigt, väldigt intensiva dagar. Med en hel del taxiåkande och olika läkare.
Melwin har varit helt fantastiskt duktig. Så tålmodig och hållt sitt humör på topp, trots det späckade schemat och alla nya intryck.

Vi ankom till Zürich i måndags kväll och tog direkt en taxi till hotellet. Vi möttes av ett mycket skumt och slummigt kvarter och ett hotell lite i det dunkla. Tiggare lite här och där och en hel del "underliga typer", vilket gjorde att vi snabbt smet in med barn och bagage på hotellet. Oj, tyckte vi, vilken sunkig stad, nästan lite otäckt liksom...
Väl inne i hotellet upptäckte vi att det saknade hiss, vilket ledde till att T fick kånka och bära på två vagnar upp och ner tre trappor, varje gång vi skulle in eller ut. När vi "tvingades" ut på kvällen för att äta, noterade vi snart att det fanns en hel del affärer och shopping runt om oss. Men att var och varannan affär innehöll sexleksaker eller annan erotisk utsrustning... 
Det fanns en himla massa barer runt omkring, som alla hette något i stil med "red light bar" och alla innehöll ett gäng med lättklädda damer och "dreglande" karlar. När vi sen konstaterat att restauranterna saknade barnstolar, och när vi tittade oss omkring och tänkte till lite, upptäckte att det ju faktiskt inte förekom några som helst mammor/pappor med barnvagnar, kunde vi lätt konstatera att vi hade hamnat mitt i Zürich baksida, slummen, "horgatorna"... 
Något som vi inte för vårt liv kunde förstå, då det var sekreteraren vid strålinstitutet som hade rekommenderat just detta boendet. Hur kunde hon tycka att det var så perfekt att bo just här, med ett litet cancersjukt barn dessutom...???
Inte för att det egentligen spelade någon större roll. Hotellet var ju helt basic och OK, och det hela var ju lite skrattretande, att gå ut och äta och se hela "spektaklet"
Dagen efter ankomst uppdagades det att det hela hade blivit en miss...
Sekreteraren hade rekommenderat mig ett hotell vid namn "Rotes Haus" och skickat mig en länk till detta hotellet ( eller var det tänkt i alla fall ), men det var något fel med länken och när jag klickade hamnade jag istället på ett hotell vid namn "Rothaus", vilket jag bokade och hamnade då lite "fel" ;-)
Men, men det var ju som sagt en bagatell i sammanhanget, och som vi numera brukar säga "Varför inte, det är ju VI"

Andra dagen bar det tidig morgon iväg till strålinstitutet. Vi fick träffa hela teamet som varje dag ska söva och stråla Melwin.
Själva strålinstitutet låg helt ute på landet med kullig landsbygd med betande kor runt omkring. Anläggningen var väldigt stor, men det var endast en liten byggnad avsedd för själva strålningen och narkosmöjligheterna. Det var fräscht och väldigt barnvänligt, med ett stort och ljust väntrum fullt med leksaker.
Melwin började direkt att trivas och undersöka rummet in i minsta detalj. Det kom några andra barn som skulle strålas och Melwin tittade med stora, nyfikna ögon. Han reagerade på det annorlunda språket, men verkade ändå lättad över att se annat "småfolk" på anläggningen.

Under förmiddagen träffade vi Melwins strålnings läkare. Det pratades mycket om de biverkningar och seneffekter som Melwin riskerar att få pga av strålningen, men som han också möjligtvis redan fått pga av operation och cytostatika, men som ännu inte har yttrat sig.
Det talades också en hel del om hans chanser i stort och hur optimistiska vi nu kan tänkas/bör vara. Återkommer om det någon annan gång. Men visst, det var ju såklart inte något direkt upplyftande samtal, även om det känns skönt att få alla korten på bordet och ha en aning om vad man kan tänkas förvänta sig, även om vi mest troligt inte vet ett skit...
På eftermiddagen sövdes Melwin. Det skulle tillverkas en liten specialgjord säng samt en mask för honom att bära vid varje strålningstillfälle. Det är ytterst viktigt att Melwin är helt fixerad vid varje strålning, då det rör sig om millimeter fina inställningar.
Narkosen gick bra och teamet verkade nöjda, så även Melwin, som fick vakna upp i lugn och rol i sin lilla säng. Ingen stress, som det oftast är vid Akademiska, då barnet oftast väcks lite för tidigt för att det ska upp på avdelningen igen. Vilket oftast resulterar i att Melwin är ledsen och arg när han vaknar. Nu var han så nöjd, och låg i lugn och ro och tittade på de små stjärnor och nyckelpigor som hängde i taket på uppvaket. Han riktigt mös när han vaknade upp, sträckte på sig, gäspade och njöt av den eluppvärmda madrassen under honom.

Jag var lite orolig att standarden på sjukhuset skulle vara sämre. Liksom smutsigare och shabbigare, men ack så fel jag hade.

Inte för att jag på något sätt inbillat mig att vi skulle besöka ett u-land eller så, men jag misstänkte ändå att det skulle vara lite mera primitivt än på Akademiska.

Men det var precis tvärtom. Fint och rent och en mer än hundra procentig renlighet och noggrannhet. Toppen!

Jag känner mig positiv inför Melwins kommande behandling och fullt säker på att han är i trygga händer där nere!




Första mötet med läkarteamet vid PSI, Villigen, Schweiz





Under onsdagen skulle vi besöka barnsjukhuset i Zürich, Kinderspital.

Sjukhuset låg på andra sidan staden, och på vägen dit fick vi en blick över hur fin stad Zürich egentligen är.

Att vi hamnat i slumkvarteren blev ju mer eller mindre bekräftat, då vi såg de finare delarna av staden och även där sjukhuset låg.

Det var mycket grönska, fina byggnader och bra shoppingmöjligheter. Trots att vi i stort sett endast sett Zürich genom ett taxifönster, fick vi uppfattningen att Zürich helt klart verkar vara en schysst stad att besöka. Men jag ska naturligtvis kolla upp det mer under vår kommande vistelse och återkomma i ärendet...

 

Väl framme på barnsjukhuset fick vi träffa Melwins onkolog doktor och den sköterska som ska ha hand om oss.

De visade oss labbet, där vi ska befinna oss och lämna Melwins blodprover en gång i veckan.

Det är också på barnsjukhuset Melwin kommer att bli inlagd om han får en infektion, behöver blodpåfyllnad eller annat omhändertagande av läkare.

Även barnsjukhuset var superfräscht och läkare/sköterska var så trevliga och proffsiga i sitt bemötande.

Även där känner vi oss trygga!

 

Så bar det av till flygplatsen för att resa hem igen.

Hem en snabbis för att tvätta, packa om, plus packa betydligt mycket, mycket mer!

Det är så himla mycket nu som det ska styras och ställas med.

Mediciner som ska beställas hem, intyg ska skrivas för att ens få ta med alla dessa mediciner genom tullar och över gränser.

Huset ska pysslas iordning, med allt vad det innebär, för att kunna lämnas under två månader.

Visst, vi har ju några "hustomtar" som kommer att se över huset och vårda det med omsorg, men ändå...

Bilen har vi nu hämtat från verkstaden, där de intygar att bilen är i fint skick och låset efter inbrottet är nu bytt.

Framrutan är ny, efter det gigantiska stenskottet, så nu hoppas vi bara att vi lyckas hålla den ifrån något nytt sånt dravel...

 

Eftersom vi ändå har lite för lite att göra, så ska det klämmas in ett 7 års kalas för vår Robin på söndag ( imorgon ).

Han fyller inte förrän den 10 juli, men då vi är borta då, så vill det ju till att han får ha sitt kalas för alla kompisarna innan vi drar.

Robin har själv valt tema på kalaset, som är Indiana Jones...

Så imorgon kommer Mariahallen vara fylld med en massa spralliga Indiana Jones kopior, skjutandes med pistoler...

Har dock fortfarande problem med tårtan. Har lovat Robin att han ska få en tårta med Indiana Jones foto på. Tänkte att jag beställer den på stans konditori som jag alltid brukar göra, men icke...då firar vi så klart nationaldag just idag och alla konditorier inom räckhåll har stängt.

Något som jag tyvärr upptäckte så sent som igår eftermiddag, inte mycket att göra åt saken liksom.

Men Mormor är satt på att lösa problemet genom en sista utväg, så kanske jag lyckas hålla mitt löfte.

Bullbak har jag inte riktigt lyckats hinna med ( som om jag nånsin brukar göra det )...så det får bli lite snabbshopping imorgon förmiddag, Coop borde väl fortfarande ha bullar till försäljning, hoppas jag.

 

Dagen har vi tillbringat på Furuvik.

Det var barncancerföreningen i Mellansverige som bjöd in alla medlemmar att deltaga under "röda näsan dagen" i Furuviks parken.

Så vi har åkt karusell, tittat på djur och sett på cirkus.

Det regnade lite precis när vi kom fram till parken, men resten av dagen var det uppehåll och vissa stunder till och med lite härlig sol.

Vi träffade en hel del välbekanta ansikten, som vi lärt känna under vår tid på 95 A.

Kändes skönt att få bli lite uppdaterad om hur det går/har gått för många av våra vänner.

Några har behandlingar kvar att genomgå, andra är färdigbehandlade och går på kontroller i hopp om att inget återfall ska inträffa.

Alla med samma ständiga oro och rädsla om att cancern ska slita tag i deras barn igen, en och samma känsla och skräck som vi alla cancerföräldrar tvingas lära sig att leva med.

Mina små älsklingar var nöjda och glada och Melwin orkade hänga på hela långa dagen. Det glädjer att ha kunnat ge de en riktigt skojig dag, mitt upp i all stress, sjukdom och förvirring...!


Sön 7 jun 22:13

En kalas dag...

Så har vi firat vår blivande 7 åring, Robin.
Han hade bjudit in hela sin klass plus några till vänner för ett "Indiana Jones" kalas.
Vi hade hyrt en gympasal, så att alla ca 20 barnen skulle få plats, utrymme att leka, springa och ha så skoj de bara kunde. Vilket jag definitift tror att de också hade...!
Vi hade ställt upp en liten "gympabana" att leka på, gjort ett bord med hjälp av plintar och några bänkar, där det serverades bål ( recept efter Robins egna önskemål ), bullar ( som jag tidigare nämnt fanns det finfina såna att inhandla på Coop ), kakor och så tårtor såklart.
Tyvärr misslyckades jag med att hålla löftet om att fixa en tårta med Indiana Jones på. Det var stängt hos alla bagare/konditorier under nationaldagen, så vi fick lov att köpa två "vanliga" tårtor på Elsas istället ( de har ju typ alltid öppet, men gör tyvärr inga fototårtor ). Jag förklarade hur det låg till för Robin, som lyckligtvis tog det hela bra och sa att det faktiskt gick precis lika bra med "vanliga" tårtor. Han fick följa med till Elsas och själv välja vilka sorts tårtor han önskade, och han verkade som tur var nöjd med det.

Jag har väl kanske inte riktigt fattat att min lille, lille Robin faktiskt är ganska så stor nu, och att han som 7 åring ( snart iaf ) förstår hur saker och ting funkar och inte blir ledsen och storgråter för minsta motgång. Som den hönsmamma jag är jämför jag honom säkert många gånger med hans yngre syskon, typ 3 årige Melwin, och det är ju bara att inse att det skiljer en hel del i en 3 årings och en 7 årings förståelse av saker och ting...

Robin är helnöjd med dagens kalas och känner sig nu helt redo att hänga med ner till Schweiz... *Tack alla Ni som läser detta och som var med eller hade barn på kalaset*

Melwin var under kalasandet hos Farmor o Lars. Det blir lite för mycket stök, spring och hög ljudnivå för vår lille Melle, att vara med på kalas med så pass många barn. Nog för att han är pigg och relativt stark nu, men vi törs ändå inte riskera att han ska dra på sig nåt virus eller någon infektion, och med 20 stycken barn på samma, ganska så centrerade ställe, ökar ju risken för att få någon bacill...

Melwin fick sin senaste cytostatika kur i slutet på april, så visst har hans värden ökat och han har i takt med det blivit betydligt starkare.

Men hans allmänna immunförsvar kommer att vara sämre än normalt en lång tid till. Han är fortfarande infektionskänslig och vid minsta förkylningssymptom måste vi direkt ge honom antibiotika, enligt läkarna.

Det allmänna grundskyddet, alltså vaccinationsprogrammet har helt raderats i och med cytostatikan. Men det kan man inte börja att "ta om" förrän 6 månader efter sista cyto kuren, och sen tar det ju några år igen innan han är färdig med ett fullt skydd. Men till hösten ska vi i alla fall sätta igång med det, hoppas vi på...

Endast 5 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"
( kanonbra skrivet Melinda )


Mån 8 jun 22:38

Inte packat nåt idag heller...

Har idag varit och lunchat med mina kära vänner Sofia o Madde. De där två, som man hållit kontakten med i evigheter, "hängt med" sen skoltiden, partat och gjort mycket tok med, så mycket skoj...De där två, som jag liksom alltid vet finns där för mig, mina käraste...! *Love you*

Inledde dagen med ett utvecklingssamtal på Robins förskoleklass.
Så klart hade min prins skött sig bra och det var väl inte några större saker att ta upp så här långt. Fröken tyckte han var mer än redo för att börja första klass, och jag kan inte annat än instämma.
Även om jag inte alls fattar vart tiden tagit vägen och att min "lilling" har bivit så stor och ska börja skolan...*Crazy*

Efter det blev det ett besök hos Robins örondoktor för att kolla så att allt såg bra ut, framför allt med hans vänsteröra. Men eftersom han så sent som förra veckan avslutat en antibiotika behandling mot just öroninflammation på vänsterörat, så hade läkaren svårt att ge en korrekt bedömning. Vi fick en ny tid för en undersökning samt ett hörseltest i mitten på augusti.

Robin tog med en kompis hem idag, Tony tog med sig Albin till simhallen.
Albin ja, som nu också har lärt sig att simma och som idag tog "gula baddaren". Han är så duktig, pappa Tony, som nu lärt både Robin och Albin att simma. Nu återstår bara för oss båda att se till att de simmar flitigt i sommar, så att de inte glömmer något...det måste sätta sig i ryggraden för att stanna livet ut!

Medan Robin och hans kompis lekte, försökte jag ( med god hjälp av Vincent och Melwin ) att få lite ordning och reda inför vår kommande tripp... ALLA resväskor står framme, men tyvärr är de HELT TOMMA!!!

Som vanligt kommer det att bli total panik på slutet...vi har för många barn, för mycket omkring oss för att fixa allt detta, MEN det bara måste gå! Imorgon är det frisörbesök för hela familjen ( OK, inte Melwin o Vincent då ), vi måste ju vara snygga när vi ska ut i Europa... På eftermiddagen kommer en fotograf för att plåta oss alla inför den kommande artikeln i "Vi Föräldrar" i juli. Ska bli spännande att se hur det lyckas ;-)

Endast 4 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"


Tis 9 jun 21:04

Har i alla fall börjat att tänka på packning...

Tyvärr har jag inte i dag heller lyckats hinna med att packa nåt, inte ett endaste litet dugg faktiskt... Men jag har i alla fall tänkt tanken och börjat att planera, lite, lite smått.
Vincent vaknade med hög feber imorse. Jag skulle iväg till frisören direkt på morgonen, och det blev såklart stressigt, stressigt...
Fick i Vincent en Alvedon, men han var så ledsen, så att samtidigt lyckas ta sig in i duschen, klä sig och få i sig själv lite kaffe o macka, var helt klart en utmaning.
Tony drog iväg med Robin o Albin till skola/dagis och kvar blev jag med liten, ledsen och febrig Vincent. Men jag kom i alla fall bara en kvart för sent till frisören...;-)
Fick med mig en termos med morgonkaffet och mina mackor, så medan jag fick "gegga" i håret kunde jag lugnt käka frukost, så det blev ju rätt bra ändå.
Efter att jag blivit en "snygg brud" igen, var det dags för Robin och Albin att bli snaggade. Tony hade hämtat de strax innan lunch och kom förbi med de två till frisören. Både Robin o Albin samarbetade kanon och de blev så tjusiga så.

Med lite "mutor och hot" fick jag de båda att lova att inte rufsa till frisyren, då fotografen skulle komma efter lunchen.  Det hanns med en liten pannkakslunch innan fotografen från "Vi Föräldrar" dök upp här hemma. Då vädret var kanon blev det bestämt att det mestadels skulle fotograferas utomhus. Det var en väldigt noggrann fotograf som ägnade säkert typ 30 minuter bara på att gå runt vår tomt och alla kringliggande ytor för att hitta de perfekta platserna för fotografering.
Pojkarna som hade laddad sen redan innan lunch, blev mer och mer otåliga att hålla sig i skinnet... Men till sist kom han så igång med själva fotograferingen. Tycker att alla barnen skötte sig riktigt bra i början, men sen tog nog myrorna i kroppen över...
Det blev en hel del spex och det var väl tur att fotografen mestadels ville ha just "lekbilder", för lek blev det för hela slanten. Ska bli spännande, så spännande att se vilka bilder, av alla hundra bilder han knäppte, som de väljer att publicera. En hel eftermiddag gick ju åt till just fotograferingen, så det borde väl kunna bli bra...

Stackars liten Vincent har fortfarande feber, men inga andra tecken av förkylning eller dylikt har gett sig till känna. Han går på Alvedon och dricker Festis, hoppas på att han är "som ny" imorgon...

Endast 3 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"



Ons 10 jun 23:55

Packat färdigt...

Äntligen har jag lyckats med att få saker, kläder, skor och mediciner, ja allt vad vi kan tänkas behöva ha med oss där nere, nerpackat i väskor och påsar...
Det tog tid, det var skittråkigt, stressigt och ack så uppgivet, men nu, äntligen, är packningen i bilen.
Men jag är helt fast besluten över att JAG HATAR ATT PACKA!!! Det blev väl säkert lite för mycket i väskorna, i alla fall om man ska fråga min man... Men man vet ju aldrig, det kan vara bra att ha...

Nu på kvällen blev vi, hela familjen, bjudna på god grillbuffé av våra kära, underbara, fantastiska vänner. Jättetrevligt och så skoj att träffas allihopa tillsammans och få kramas lite och säga "hej då" ordentligt... Kommer säkert att hinna träffa några av de en sväng på fredag, men de flesta dröjer det nu hela två månader innan man får krama om igen. Känns lite länge när man tänker på det, men det kommer med all säkerhet att gå superfort och liksom bara schvisha till...
Redan imorgon drar min kära Tony iväg med bil och all packning. Lite orolig är jag allt, att nåt ska gå på tok under vägen, men så ska man väl inte tänka...
Han brukar ju fixa det mesta galant, min man, så det är klart att detta också kommer att gå bra...
Men längta och sakna lite, och oroa mig, DET kommer jag ju ändå att göra...!

Endast 2 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"


Tors 11 jun 23:32

Ensam hemma...

Min älskling har dragit mot södern...
Tony tog en mer än fullpackad bil och körde mot Göteborg vid lunchtid idag. Han är nu på färjan mellan Göteborg - Kiel och resan så här långt verkar ha gått bra.
Min underbara T, som med lika glatt humör som oftast,  drar iväg, helt ensam med bil och ALLT! *Me love You*
Grät en skvätt när han drog... Urlöjligt, jag vet, men det kändes så läskigt och ensamt liksom, fastän jag vet att det endast gäller ett par dagar...
Hur som helst, nu är vi på gång...pappa o packning är på väg! Förmiddagen bestod av att leverera vår Teddy ( hamstern ) till Lina o Co, besök till banken för lite Euro,  en sista handling och några till små påsar med packning in i bilen. Det är väl för väl att vi i alla fall har T som kör ner med bilen, för att komma med all denna packning till flyget...??? Det skulle nog bli billigast att chartra ett eget flyg ;-)

Eftermiddagen har bestått av att hämta barn från dagis/kompis, försöka hålla alla barnen på gott humör, betala alla räkningar ( både de som kommit och som komma skall ), tänka lite till på min man som känns såååååå långt borta och längta tills lördagen då vi får kramas igen...
Blir vid såna här stunder helt övertygad om att jag har en så himla rätt ring på fingret...! Shit, vilken tur att jag har just MIN Tony!
När vi idag lämnade Teddy hos Lina o Co ville inte Melwin komma med hem. Han och Arwid och Alwa lekte så himla bra och det var längessen jag såg Melle så nöjd och glad och "lika" som andra treåringar. Melle och Arwid är ju i princip lika gamla, Melle är sjuk, Arwid är frisk. Melle har hittills varit så reserverad och liksom lite tillbakadragen, inte velat leka riktigt. Men när jag såg honon leka på idag, förstod jag mycket väl att det inte handlade om att han är sen i sin sociala utveckling eller så. Han har helt enkelt inte haft ork tidigare, han har varit så sliten av alla gifter och mediciner så att han inte riktigt har orkat att leka. Men idag, då lekte han som aldrig förr, det var en fröjd att se... Fick lämna kvar honom ett tag, för han skulle ju leka mera.
Så han stannade vid Arwid och Alwa ett tag medans jag gjorde de sista ärendena. Det är alltid lika underbart att titta på Melwin och upptäcka att han är precis som andra treåringar, men precis lika skrämmande att slås av tanken att han bär på en dödlig sjukdom, vars behandling kan komma att förändra honom totalt...

Jag hoppas så innerligt att klumpen raderas, men att min underbara, älskade Melwin bevaras intakt. Han är en treåring och ska så också få vara! Vill bara komma ner och få den här skiten gjord, komma tillbaka till mitt "vanliga" liv, leva som en "vanlig" familj, ha fyra friska barn och en man som älskar mig. Ska det vara så svårt att få till...?!

Endast 1 dag kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"


Fre 12 jun 22:54

Äntligen dags...

Nu är det väldigt, väldigt nära avresa... Har fortfarande en hel del kvar att pyssla iordning med här hemma, så det blir korta rader idag...
Tvättar det sista, ska packa en väska till och se över vårt handbagage. Ska bli så spännande, men också jätteläskigt! Vi har sett över Internet möjligheterna där nere och det verkar som om det kommer att fungera. Så jag räknar med att även i fortsättningen kunna blogga...
Är kanonkul att få kommentarer från er alla därute, det sporrar och stöttar och ger värme och hopp inför framtiden, vilket kan behövas mer än nånsin nu, så jag hoppas ni alla "är med oss" under resans gång. Några ska komma ner och hälsa på oss, vilket vi ser fram emot enormt mycket.
Om det blir kasst väder här hemma och ni skulle få idétorka så är det bara att komma ner en sväng...vi lär ju inte flytta på oss i alla fall ;-)

NU är det äntligen dags att flyga ner och "utrota klumpen"

Mån 15 jun 22:01

Vi är här Nu...

Så har vi då, hela familjen, samlats vid de schweiziska alptopparna. Vi bor visserligen innanför den tyska gränsen, i en liten, liten by vid namn Gaiss i närheten av tyska Waldshut. Men tittar man ut genom sovrumsfönstret så ser man de snötäckta alptopparna, så mäktiga, den gröna "trollskogen" som jag kallar den, då det är mest vackra lövträd och precis utanför dörren, gröna ängar med betande kossor. Vi bor vackert, absolut..!
Underbar natur, mysiga hus och hittills har vi bara träffat trevliga byinvånare. Barnen får hjälpa till med djuren på gården och idag var Robin o Albin ner i ladugården och matade och tog hand om kossorna.
Robin som igår trampade i en koblaja med sina "bästa" crocs, valde idag alternativet stövlar när han besökte kossorna. Antagligen för att han inte ville göra det misstaget igen, då han själv blev satt av sin "elaka mamma" att tvätta sina bajsiga crocs...
Igår hade vi vädret med oss, och det bjöd på strålande sol och 30 graders värme, så vi var mest ute och kollade in omgivningen. Flygturen ner i lördags flöt på bra och alla barnen var nöjda och glada mest hela tiden. Visst blev det väldigt stressigt och lite förvirrat när vi skulle in och ur planet... All packning samt se så att alla fyra barn är med in och ur, så det var väl för väl att Morfar och Mormor var med och hjälpte till...
För att flyga solo med 4 små barn, varav två av dessa är vagnsburna, är inget jag rekommenderar.

Fantastiskt, men vi har lyckats att fixa ett modem som funkar här uppe i bergen... Underbart att kunna blogga och fantastiskt att hålla kontakt med er alla! Maila och skriv så mycket ni orkar och vill!!! Allt piggar upp och jag vill INTE bli bortglömd ;-)

Så till allvaret; Melwin började idag sin protonstrålning. Han har genomgått den första strålningen av 33 stycken... alltid en början även om det är himla långt kvar ännu...
Melle var så duktig! Han sa inte ett knyst vid nålsättningen, var helt med på noterna och sköterskorna/läkare var så impade. Vilken kämpe han är, det är precis som om han vet att det är nu som det gäller, nu bara SKA klumpen väck!

Han strålades såklart under narkos, och Tony o jag fick vara med under hela processen, ända tills de rullade iväg med honom till själva strålapparaten.
De lägger Melle på en liten specialgjord säng, helt formad efter hans lilla kropp, på mage med ansiktet helt nedåt och hela andningsapparaturen.
Sen fixerar de huvudet i samma ställning med hjälp av en mask, helt formad efter Melles lilla huvud. Med andra ord, det finns inte en chans i h-vete att en liten treåring skulle kunna vara vaken och samarbeta under sådana förhållanden.
Så även om narkosprocessen varje dag är lite jobbig och medför en hel del påfrestningar för Melle, så är den helt nödvändig. Det skulle aldrig funka annars...
Vid uppvaket, som även denna gången gjordes lugnt och försiktigt, helt i Melles takt, gick bra och Melle var nöjd o glad, om än lite vinglig och trött...
Han är lite öm vid själva strålningsstället, som solsveda ungefär, men vi ska smörja ordentligt så ska det väl gå bra.

Känns skönt att äntligen vara på plats, allt har hittills funkat bra och vi är nu på gång, med den sista kampen mot klumpen...!

32 strålningsdagar kvar...












Ons 17 jun 08:30

En vanlig strålningsdag...

Ännu en strålningsdag har passerat…
Melwin är så fantastiskt duktig så man faktiskt inte riktigt kan fatta han bara är tre år. Han finner sig i att lämna brorsorna, Mormor o Morfar, och ”bondgården” för att åka iväg med oss till PSI.
På väg in till institutet igår, håller han mig i handen och säger lugnt ”nu ska jag gå in och sova en stund”

Väl därinne har det hittills inte blivit någon lång väntan, utan de håller tiderna väldigt väl och Melwin får komma in nästan direkt. En liten stunds lek i väntrummet, men sen bär det av till sövningsrummet. Melwin drar vant upp sin lilla t-shirt och visar stolt sin nål som sitter fast i hans ”port á cath” ( porten )
Narkossköterskan börjar ansluta en slang till porten medan narkosläkaren tar fram den lilla, lilla byrån med pärlor. Det är verkligen en miniatyr byrå med tre små lådor. I varje låda ligger det olika sorters pärlor. Det finns två såna byråer och totalt sex olika färgade sorters pärlor.
När Melwin kom till PSI första gången fick han ett långt, långt snöre ( band kanske det heter när det är sådär tunt och fint, men ni vet vad jag menar ). Sen fick han en pärla för att de skulle sätta in nålen, en pärla för att de skulle söva honom, en pärla för att han skulle göra en CT ( de scannar hans huvud för att få exakt inställning av strålningen varje gång ), och en pärla för att han skulle strålas…
Så varje dag får Melle nya pärlor på sitt lilla band, hur många beroende på hur ”mycket” som ska göras med honom.

När alla dessa 33 stycken strålningstillfällen, narkoser nålsättningar och nålborttagningar är färdiga, över och förbi kommer Melwin ha ett riktigt långt och fint halsband. Under tidens gång kan han själv lätt hänga med och få en liten uppfattning om hur mycket det är kvar och inte, samt att det såklart är lite positivt och skoj att få komma till PSI och få nya fina pärlor…
Bandet hänger på Melwins egna säng i uppvakningsrummet. Där står endast fyra små sängar, av den enkla anledningen att PSI endast tar emot och söver max 4 barn per dag.
En av de små sängarna är Melwins egna och han har t o m en egen gjord namnskylt på sänggaveln, det blir liksom lite mer personligt och ”hemtrevligt” då. Namnskylt på ena gaveln och pärlband på den andra…

Efter att Melwin fått de pärlor han ska ha för dagen börjar narkossköterskan att injicera det lugnande medlet, hans drog, som gör Melwin lite glad och väldigt avslappnad. På Akademiska ger man oftast inte detta lugnande medel innan själva ”sovmedicinen”, men personalen här på PSI förklarade att man ansåg att barnen sov lugnare under själva sövningen och var allmänt lugnare. Något som vi har märkt var helt riktigt. Melwin är så nöjd när han sövs, han är lugn och harmonisk när han vaknar och han har inte haft några som helst mardrömmar på nätterna. Något som han hittills alltid har haft efter olika sövningar på Akademiska.
Tror att han kanske har vaknat till lite lätt, då och då, när han legat i MR kameran, något som såklart är skrämmande. För varje gång han gjort MR så har han sovit så oroligt hemma med mardrömmar och ledsamheter. Kanske har han några skrämmande sekvenser i minnet, vad vet jag…?
I alla fall så har det funkat mycket bättre här, Melwin sover gott om nätterna och har inget som helst emot att åka till ”sovdoktorn” och sövas en stund…
Efter att Melwin somnat läggs han över på sängen ( han somnar alltid sittandes i mitt eller Tonys knä ). Där kopplas han till diverse maskiner. De tar tempen och kollar blodtrycket. Sen får han små klisterlappar över ögonen, så att de ska hålla sig stängda under hela sövningen. Narkosläkaren förklarade för oss att alla som är under narkos har ögonen lite halv öppna, och inte helt stängda. Vilket då gör att ögonen lätt blir uttorkade. Klisterlapparna tvingar ögonlocken att hållas stängda och därmed är ögonen ”som vanligt” fuktiga och ”normala” när Melle vaknar. Smart… !

Sen kör de in en större säng, med alla möjliga apparater och grejer på. I den stora sängen ligger den lilla, specialgjorda säng ( madrass eller vad man nu ska kalla det för ) som är formad precis efter Melwins lilla kropp. Allt för att han ska ligga helt stilla och fixerad under strålningen. Melwin läggs på mage med ansiktet rakt nedåt i ett litet titthål ( ungefär som vid en sån där proffsig massagebänk ). Melwin ska ju strålas rakt bakifrån för att komma åt tumören och operationsområdet bäst.
Sedan sätter de på Melwin den specialgjorda mask som är formad exakt efter hans huvud. Masken spänns fast i sängen, allt för att fixera huvudet och få helt exakta inställningar för strålningen. Både jag och Tony tittade på varandra efter att vi för första gången hade sett detta, och konstaterade att det var då tur att Melwin låg under narkos. För att bli fastspänd och fixerad sådär, det tror jag till och med att vi vuxna skulle ha seriösa problem att samarbeta med…
Sen kör hela teamet iväg med vår lilla Melwin till denna gigantiska strålningsmaskin. Riktigt hur det går till där har vi inte fått vara med in och kollat på ännu, men jag hoppas på att få göra det snart. Återkommer med mer info då…

Bilder tillagda 2010-09-23
Fotade av teamet vid PSI.
Vi som föräldrar fick aldrig följa med in till själva strålmaskinen och vara med när strålningen skedde.
Men följande bilder fick vi på skiva av PSI teamet, som hade fotat själva processen åt oss.
Det var först nu, i sep -10 som vi själva klarade av att titta på bilderna och därmed också kunna lägga ut de på bloggen...




Melwin fixeras ordentligt...





...för att sedan köras iväg i sin "lilla" säng

'

In i CT för att få dagsfärska bilder av Melwins tumör och huvud



Sen vidare i sängen mot själva protonmaskinen





Maskinen vinklas och Melwin strålas från olika håll och kanter...







Här ”hemma” på bondgården börjar det nu att vankas frukost… Melwin ska strålas först vid lunchtid idag, så vi hinner nog ut till kossorna och kanske en sväng till lekplatsen innan vi måste åka.
Det tar bara ca 30 minuter att åka härifrån till PSI, ibland lite längre om det är kö vid tullen ( vi ska ju från Tyskland till Schweiz ). Vi har inte helt lärt oss vägen en och har många, många gånger lovordat vår GPS…
Vad mycket enklare allt blir med denna lilla, talande apparat! Men visst, efter att vi har åkt samma väg dag ut och dag in, så kommer vi naturligtvis att lära oss den själva också, men det är lite för tidigt ännu…


31 strålningsdagar kvar...



Tors 18 jun 09:10

Stänga av hjärnan ett tag...

Det är så svårt att förstå, så svårt att förlika sig med tanken på hur sjuk min lille Melwin faktiskt är.

Jag menar, det är ju helt fantastiskt att vi äntligen är här, men ändå så känns tanken på VARFÖR vi är just här, av just den här anledningen så skrämmande.

Att just mitt barn är ett av de sjukaste barnen, att han bär på en dödlig, livsfarlig sjukdom…

Oddsen ekar många, alldeles för många gånger i mitt huvud…50/50.

Detta är hans enda chans, hans sista chans, hans sista kamp mot tumören. Han bara måste vinna, tumören bara måste dö, det finns inget annat….! Fast det är ju precis det de gör, det finns en risk för annat…

Så får man inte tänka, men hjärnan tycker annorlunda…

”han är ju så stark, han är ju så oförstörd, så väl bevarad” är kommentarer som läkarna ofta ger om Melwin.

Det är ju toppen, men tänk om skenet bedrar… Har ju sett det förut, på andra barn, som varit starka, tuffa och gett sken av att klara den hemska sjukdomen, men slutresultatet har dock blivit ett annat…

Tankar som undrar om han fixar detta, undrar hur framtiden kommer att bli, undrar om Melwin alltid kommer att finnas hos oss.

Önskar att det fanns en knapp som jag kunde stänga av hjärnan med för ett tag. Så jag slapp fundera, slapp alla hemska tankar som att det här kommer att bli ett negativt resultat.

Tankar som handlar om ens barns begravning är tankar som INTE hör hemma i mitt huvud, men de finns där…

Ibland kan jag höra en låt på radion, och tänka ”den där låten skulle passa bra”

För att sedan bli både ledsen och förbannad över att den tanken ens infann sig.

Han är ju här nu, han genomgår den bästa behandling som denna värld har att erbjuda.

Han kämpar och så gör även vi…

För visst f-n ska han fixa detta, alla andra tankar måste raderas…eller, måste de finnas där för att minska chocken OM det inte går vägen, liksom lindra lite, lite, lite…?

Tankar, tankar, tankar…dessa tankar som jag ständigt brottas med, gråter med, andas med…kan de inte upphöra!

Vill ju bara kunna njuta av ALLT just nu, leva i nuet, det är ju det som räknas!

Älskade Melwin, Älskade barn

Du är mitt Allt, du är Jag

Tillsammans har vi massor av glöd

Att bekämpa denna sjukdom

Du har allt mitt stöd

Du ska få leva lycklig, du ska få må bra

Min älskade Melwin ska ingen jävla klump få ta!



30 strålningsdagar kvar...



Tors 18 jun 22:59

En strålningsvecka snart över...

Det har gått så fort, ända sedan vi kom ner hit har allt bara rullat på i ultra snabb fart...
Melwin har redan gjort fyra narkoser och likaså fyra strålningar. Imorgon är det dags för veckans sista omgång och sedan blir det lite ledigt och vila över helgen. Här nere firas såklart ingen midsommar, men som den "pursvenska" ( not ) familj vi nu är, så ska vi ändå försöka piffa upp det hela imorgon.
Sen fyller ju dessutom Mormor år just imorgon, på självaste midsommarafton och min kära Tony, fyller lustigt nog år på självaste midsommardagen. Så lite extra god mat, lite plock ( ost o kex kanske ), tårta och nåt glas vin får vi ju allt lyxa till det med till helgen...
Trots att det känns som att vandra i en djungel av olika, konstiga varor så fort man besöker mataffären och att vi ständigt befinner oss på osäker mark...men lite mys och festligt ska vi väl klara av!

Har tyvärr ännu inte lyckats fixa, ordna, planera, nej, tyvärr inte gjort nånting inför min mans födelsedag på lördag. Inte ens en liten present har jag lyckats frambringa, vilket i och för sig kanske inte är så konstigt, då han är typ med mig, vid min sida, JÄMT numera...!
Men jag ska väl försöka smita iväg nåt om jag får chansen...en present ska han ju såklart få. Imorgon ska vi förutom den dagliga strålningen, som imorgon är på förmiddagen, åka till Zürich och barnsjukhuset där. Melwin ska lämna blodprover och träffa sin onkologläkare för hans vecko undersökning. Tror att det mesta kommer att vara OK. För Melwin är fortfarande helt pigg och leker och äter som han ska.
Hans hud har dock blivit riktigt dålig och han har som exem och kli på i stort sett hela kroppen. Vi smörjer flitigt med jordens alla krämer, som vi såklart hade med oss i "det lilla" apoteket hemifrån Swe...
Får se om det ger med sig snart, annars får vi väl testa nån mirakelkräm härifrån...

Ska gå och sova nu, upp tidigt imorgon...kommer såklart att tänka på att det är midsommar och allt, men nog inte känna så mycket av det.

Önskar Er alla därhemma en riktigt Glad Midsommar med super väder i goa vänners lag!


29 strålningsdagar kvar...



Lör 20 jun 09:14

Tysk midsommar...

Midsommardagen OCH Tonys födelsedag…Idag! *Grattis min älskling*

Verkar vara lite bättre väder här nere i Tyskland/Schweiz än hemma i Sverige, om man ska lyssna till de kommentarer o s v jag fått hemifrån.

Inget regn längre, även om det regnade även här under midsommarafton, så vi fick in den där riktiga ”svensk midsommar” känslan…

Solen tittar fram lite mellan de söta, små molnen och det blir nog ännu en varm dag. Tittar ut över de mäktiga schweiziska alptopparna och det är som e nogrannt målad tavla, helt underbart vackert!

Ska försöka hitta på nåt skoj för hela familjen idag. Så klart med en stor betoning på skoj för pojkarna.

Tony håller på att kolla avstånd till olika aktiviteter med hjälp av GPS:n ( denna makalösa lilla manick )

Sen får vi väl se vad som röstas fram…

Har fått en hel bunt med olika broschyrer och papper, alla med ”kul saker” att göra för små telningar…

Måste ju passa på nu att vidga vyerna och se oss omkring. Melwin är pigg och orkar ju hänga på, så då måste vi köra hårt. Vet ju aldrig när och om det kommer att vända…De säger att han mest troligt kommer att bli trött, kanske väldigt mycket trött, längre in i behandlingen.

Sen finns det ju en rad andra tänkbara effekter som han riskerar att bli belastad av under behandlingen, men läkarna säger ju bara ”vi får se, det är inte säkert att det blir så farligt”

Så vår inställning nu är att köra medan vi kan…!

Åka på skoj saker så länge Melwin vill och orkar, för skoj DET SKA HAN OCH BRORSORNA FÅ HA!!!

På måndag ska de utföra något tekniskt underhåll av strålningsapparaten, så vi är lediga på måndag också. Lite långledigt alltså…

Men istället får vi en riktig korthelg nästa helg, för den missade strålningen på måndag kommer de istället att utföra på lördag. Så nästa helg blir det bara söndag ledigt.

Har haft en ganska så lugn morgon hittills, det blev lite sent igår kväll så det går lite på halvfart idag, men nu börjar orosmolnen sprida sig över lägenheten, så det är väl dags att utfodra ”de små” och dra vidare ut på äventyr…

Önskar er en fortsatt bra midsommarhelg allesammans!


28 strålningsdagar kvar...





Ons 24 jun 09:35

Åter till strålningen...

En ny strålningsvecka har påbörjats…

Då det var tekniskt underhåll av strålmaskinen i måndags så fick vi ”ledigt” då, men igår körde det igång igen.

Melwin sövdes på förmiddagen och fick sin 6:e strålning av de totala 33 stycken.

Robin var igår med till PSI ( strålinstitutet ) och fick se hur allt gick till. Han var med ända tills Melwin rullades in med sin specialgjorda säng till själva strålningen. Dit har inte jag och Tony heller fått vara med ännu…

Men igår filmade jag alltihopa, så lång vi fick vara med i alla fall.

När de satte nålen, Melwin fick sina pärlor, själva sövningen och hur de fixerade Melwin och satte på den specialformade masken över huvud och ansikte.

Lite läskigt och konstigt att stå på sidan om och se hela processen…

Det är ju trots allt det käraste du har som blir ”totalt väck”, bollas något med, som om han vore en mjuk ledlös docka, för att sedan fixeras och spännas fast vid sängen.

Det är ju för väl att han sover, för vilken skräck annars…

Själv skulle jag garanterat också få panik av att ligga fastspänd sådär, helt, helt stilla!

Men Melwin klagar inte, inte innan sövningen, inte efter, vid uppvaket.

Han finner sig i att fara till strålningen, att sätta nålen, att sova en stund och ”bollas med”

Han är helt enkelt en fantastisk liten kämpe, med ett stort mod och mycket styrka!

Min Bästa!


27 strålningsdagar kvar...



Ons 24 jun 18:52

Den första helgen...

Så vad gjorde vi då när vi var lediga från strålningen, denna första helg i Tyskland… ?
Lördagen erbjöd fint väder, någon regnskur men ändå varmt. Så det blev ett besök vid Basel Zoo.

Massor av djur från världens alla håll. En mysig djurpark som var fräsch och djuren verkade lyckligtvis må bra. Har varit på djurparker i andra länder tidigare, men då i Asien, och där var det allt annat än fräscht. Så istället för ett upplyftande och mysigt zoo besök, blev man ledsen och nerstämd och väldigt berörd över att se hur dåligt skötta djuren var och hur illa de mådde…
Men Basel höll samma klass som i SWE och det blev ett besök väl värt att göra. Melwin var dock ganska trött. Han sov en hel del i vagnen, något han inte gjort på mycket länge och man kände igen honom lite som han var innan diagnosen fastställdes. Trött och vill dricka ganska mycket. Om det beror på att tumören sväller p g a strålningen eller på ”hela paketet” som Melwin utsätts för varje dag i och med sövningen och strålningen, är det ingen som riktigt kan svara på. Men självklart så är det ju inte så konstigt om Melle blir och är trött.
Han får fasta ganska länge inför varje sövning, själva narkosen varje dag är påfrestande och så också själva strålningen och all dess effekter…

Söndagen bar vi iväg till nåt riktigt häftigt och skojigt. En av världens största nöjesparker, Europas största, Europa Park i Tyskland.
Mer än 140 fotbollsplaner stort, fyllt med allt man kan önska sig inom tivoli, cirkus, film och nöjesfält. Parken hade ALLT!!!
Pojkarna var helt saliga och så lyckliga där de sprang omkring mellan karusell och karusell, från den ena attraktionen till den andra, och Melwin var PIGG och GLAD! Han orkade vara med på allt, pratade glatt hela tiden och så lycklig över att orka, kunna hänga med och ”bara vara barn”
En sån stor park som denna klarar man inte av att hinna igenom på bara en enda dag, så eftersom vi var lediga från strålningen på måndagen, så passade vi på att fara dit då också.
Två dagar i Europas största nöjespark, gav oss överlyckliga, härligt spralliga gossar och medförde så klart att den där efterlängtade familjekänslan infann sig. Känslan att vi är en ”helt vanlig familj” som gör ”helt vanliga” familjesaker, utan ett enda moln på den blå, underbara himlen…
Såna dagar som ger oss kraft och styrka att klara av de där mörkare, dystrare dagarna, som vi så väl vet där inom oss, att de kommer… Mer såna dagar, Tack!

Både gårdagens strålning och dagens har gått bra, men Melwin börjar bli trött och lite sliten igen. Vi var ute och gick en långpromenad nu på eftermiddagen, genom den vackra tyska skogen ”Black Forest”, en riktigt sån där trollskog. Det gick en väg igenom som gick lätt för mig och Tony att köra Melwin och Vincent i vagnarna och Robin o Albin kunde cykla. Vi stannade till ibland och lekte lite i den mysiga och helt klart annorlunda skogen, jämfört med hur skog ser ut där hemma…
Men efter ett tag ville Melwin lägga sig ner i vagnen igen och sova lite, trots rolig lek med brorsorna… Hela ”strålpaketet” tär på honom, hoppas så att det inte blir så mycket värre!
Min lille Melwin, han kan väl få ha det lite bra…hoppas, hoppas, hoppas!  

Tiden går fort, vi är redan inne på strålvecka nummer två ( av 6 veckor ). Morfar o Mormor är fortfarande kvar och det har varit underbart och en sån avlastning att de stannat här hos oss så här i början.
Mormor har fixat all matlagning, allt ”hemmafix” och pysslat om oss så till den milda grad *Love you mamma*
Morfar hjälper till att underhålla gossarna och genom att de båda varit här har jag och Tony kunnat åka samtidigt till strålinstitutet och bara koncentrera oss på Melwin där.
M o M har stannat hemma med de andra tre och tagit hand om rubbet *Ni är toppen helt enkelt*
Har varit både nyttigt och skönt för mig och Tony att båda kunna vara med Melwin vid strålningen så här i början. Lära oss alla rutiner, hur Melwin påverkas osv…
Bara att hitta ”rätt” mataffärer, hur allting fungerar här i Tyskland/Schweiz, bara det är ju ett projekt. Något som vi tycker oss kunnat få ett ganska så bra grepp om och känner oss rätt ”med på” hur allt förväntas gå till.
Allt detta tack vare att Morfar och Mormor har stöttat oss genom dessa två första veckorna! Men på lördag flyger de hem till SWE igen och kvar blir vi ”la Familia”…
Då är det dags för oss att klara oss på egen hand, få till en vardag här nere också och kämpa oss igenom 6 veckor till, innan vi får fara hem…
Men det är ju klart att vi fixar, så länge vår älskade lille Melwin kämpar och tappert orkar ta sig igenom detta, så är det ju självklart så att vi andra också fixar det, även om det fortfarande känns lite skrämmande, läskigt och stort…

27 strålningsdagar kvar...


Lör 27 jun 10:27

Helgen är här...

Lördag och vi är vid strålinstitutet.

Egentligen ska vi vara ”lediga” på lördagar, men p g a att det blev inställd strålning i måndags, så fick vi lov att komma hit idag.

Melwin har idag första stråltiden, 07.45, så det var tidig morgon, verkligen…

Jag och Robin åkte själva hit med Melwin idag.

Tony, Albin o Vincent ska köra Morfar o Mormor till flygplatsen.

Jag kände mig säkrare på vägen till strålinstitutet än till Basel Airport, så jag valde att fara till strålningen.

De två veckorna som det var planerat att Morfar o Mormor skulle vara med oss härnere, är nu över…

Det har gått himla fort och det är inge kul alls att de åker tillbaka.

Men de måste ju hem till sitt, och det är dags för vår familj att ”klara oss själva”

Men som Albin brukar säga ”nu gråter mamma igen”…för jag har så svårt att ta farväl, även om det bara är för några veckor ( tack o lov ).

Så istället för att stå och böla på flygplatsen, gör jag mig nog bättre här för att stötta Melle.

Hade gärna haft M o M kvar heeeela tiden här nere…! *saknar ER redan*

Men igår fick vi ju ett annat kärt besök, som ska stanna här över helgen i alla fall…

Sofie o Peter kom ner, hela vägen från Bålsta med husbilen.

De har ställt upp bilen på Waldshut Camping, vilket ligger bara 5-10 minuter med bil från vårt boende.

Så nu har vi ju möjlighet att riktigt ”rå om de” och träffas hela helgen, det ska bli skoj!

Igår efter strålningen var vi tvungna att åka till barnsjukhuset i Zürich. Det var dags för Melwins veckobesök, undersökning samt att lämna blodprover.

Allt såg lyckligtvis bra ut. Melwins värden är fortfarande ganska så låga, men ända skapligt bra för att vara honom, och de hade inte sjunkit något mer sen förra veckan.

Så läkaren bestämde att det nu kunde gå hela två veckor innan vi behövde åka dit för undersökning och blodprover igen.

Förutsatt att Melwin fortsätter att vara skapligt pigg och inte drar på sig något virus eller annan infektion.

Vi håller alla spröt ute och vakat honom dag som natt…

Hur mår han, hur verkar han, hur ser han ut, hur reagerar han…??? Frågor som vi dagligen ställer oss och funderar över *denna eviga oro*

23 strålningsdagar kvar...



Mån 29 jun 21:39

All by our own...

Så är vi igång igen med en ny strålningsvecka…
Helgen var kort och gick förbi fort, men har varit riktigt rolig. Melwin har tack o lov fortfarande mått bra och varit ganska så pigg.
Sofie o Peter som kom i fredags och bodde i sin husbil på Waldshut Camping, flyttade på lördagen in i Mormor o Morfars ”gamla rum” 
Det rummet ligger i samma hus som vi bor i, på samma våning i samma korridor. Vi delar då kök och badrum, vilket bara är trevligt när det bara är folk man känner…
Något annat är det inte heller tal om, så länge vi bor i den ”stora” lägenheten. Då är det vårt kök och vårt badrum, och bara folk som är och besöker oss och bor i rummet bredvid får använda dessa inne hos oss… Riktigt smart faktiskt, att de som besöker oss kan bo i rummet intill så att man lätt kan umgås och ha de gott på kvällarna ihop…

Tillsammans med Sofie o Peter har vi under helgen gjort just det, umgåtts och haft det super trevligt.  Lördagen bjöd på riktigt regnväder, så efter att vi hade varit med Melwin på strålningen och kört M o M till flygplatsen, strosade vi omkring en sväng nere i Waldshut. Vi åt på restaurang, smaskade glass på glasskaféet för att sedan dra till affären och handla på oss en hel del ”lördagsmys”.
Vi hamnade på vår balkong, där det blev en skön kväll utan regn och lagom värme. Söndagen blev en riktigt varm och skön sommardag.
Vi besökte då allesammans en ”Wildgehege” ( vildhage ). Där finns det så klart en massa djur som barnen får klappa och mata såsom kaniner, getter, rådjur och hjortar. Även näsbjörnar ( tror jag att de heter på svenska ), ugglor, en räv samt vildsvin ( fast de klappar man ju inte så gärna ) finns att titta på.
När barnen sedan vill leka, erbjuds det en jättestor lekplats med allehanda skojiga grejer samt en urmysig trollskog att utforska. Allt detta helt gratis och endast 10 minuter med bil från vårt boende, så det är ett ställe vi i fortsättningen också kommer att vara flitiga besökare vid…
Väl hemma igen blev det mat och prat igen...:-)
 
Idag var det så dags att stråla vår lille Melwin. Sofie och Peter följde med till strålinstitutet och deltog vid nålsättning, sövning och fixeringen av Melwin.
Sedan åt vi alla frukost tillsammans ( kan ju inte göra det innan sövningen då Melle måste fasta ), innan det var dags för S o P att fara vidare med husbilen, Italien väntar *helt klart avis*

Så nu är det ”bara vi”, la Familia som är här i lägenheten, helt ensamma, måste klara oss själva…
Lite konstig känsla, då vi har haft nära och kära omkring oss sen vi hit kom, och det har ju varit så kanon…
Men vi har ju varandra, så det här ska nog gå bra…!

22 strålningsdagar kvar...



Ons 1 jul 07:53

Härligt väder och hemska flugor...

Tidig morgon och alla är vakna…

Snart dags att fara till strålinstitutet för dagens narkos o strålning.

Själv har jag varit vaken sen 6 i morse. Inte för att jag direkt ville det, men om en 1 årig Vincent vill kliva upp,  är det liksom bara att just kliva upp…

Bo så här på en bondgård med massa kossor överallt, har absolut sin charm, men det medför tyvärr en hel del flugor. Många av de är av den där lite sega, sitta överallt och vägrar ”ge sig” typen…

Det var en sån som väckte Vincent tidigt i morse. Genom att envist sätta sig på var och en av hans bara, avklädda tentakler, fick han till slut liten Vincent att slå upp ögonen.

Att jag gjorde välling och ivrigt försökte få honom att somna om, hjälpte inte…

Så nu har jag och Tony förklarat krig mot flugorna, Tony med flugsmällan i högsta hugg och jag på jakt… I natt SKA vi sova flugfritt!

Då det är varmt och skönt här nere så har vi varit vid ett poolområde några dagar nu.

Hittade ett stort sådant som hade stort barnpoolsområde och roliga rutschkanor för de större, samt trampoliner som Robin mer än gärna hoppar ifrån. Än så länge hoppar han spikrakt ner, men håller på att lära sig att dyka, något han tycker är så skoj. Robin vill gå med i simklubben i höst, och anser att det är av största vikt att han då kan ALLT…

Melwin har också varit med vid badet efter att han varit på strålningen.

Han är så superduktig att hålla koll på nålen, så att den inte blir blöt. Vi har tidigare inte vågat ta med Melle till badet ,  just för att han har både nålen och knappen på magen.

Men han badar med en tunn t-shirt på sig och har stenkoll på att han inte får blöta sig ända upp till porten, där nålen sitter fast. Att knappen blir lite blöt gör inte så mycket för den är väl läkt och en eller annan bacill in till magen klarar han säkert av. Men när nålen sitter i porten får den inte blötas. Den är ju i direkt anslutning till ett stort, mycket stort kärl, och det innebär såklart stora risker.

På fredag efter sista strålningen/sövningen plockar de bort nålen, så under lördag-söndag är Melle fri…

Men som den förståndiga lilla treåring han nu är, så funkar det ju även kanon att bada mitt i veckan *mycket stolt mamma*

Tiden går trots allt ganska så fort, vi har snart passerat tjugo strecket av strålningsdagar...

Vi har kommit in i någorlunda rutiner, vet vart vi bäst handlar och vart vi kan bada samt aktivera kidsen...

Men självklart så saknar jag er massor kära vänner och familj och hoppas att vi snart ses och hörs igen!
*Love you all*

20 strålningsdagar kvar...



Fre 3 jul 07:46

Veckans sista stråldag...

Fredag och veckans sista strålning…

Idag kommer de även att ta bort nålen och Melwin får vara helt ledig över lördag-söndag.

Det står bad på menyn…

Melwin vill bada och leka i vattnet  ”som alla andra barn”, utan nålen så att han kan plaska, hoppa och dyka som fisken i vattnet…

Som tur är skiner solen även idag och givetvis ska han få bada!

På förmiddagen strålning och sen bad för hela slanten alltså…

Vi har lyckats bränna oss lite, trots flitigt smörjande med SF 50. Ja, inte jag då, som är en ”rutinerad solare” och inte Vincent som har sitt ”second skin” på sig ( soldräkt ), och inte Melwin heller såklart, då han har både t-shirt och hatt på sig hela tiden.

Men Robin, Albin o Tony har lyckats få lite röda armar och rygg, är väl starkare sol här nere än hemma, kanske…

Så igår blev det ett kortbad och sedan skuggan som gällde.

Melwin är fortfarande skapligt pigg, lite sliten javisst, men håller sig ändå vaken hela dagarna och behöver inte sova middag. Sen sover han dock som en klubbad liten säl på nätterna, men det är ju bara bra det…

Men nu har vi snart gjort första hälften av strålningen och det är stor risk att liten Melle bara blir just tröttare och tröttare nu…Men vi håller tummarna hårt, hårt!

Hans hud är dock inte sårskilt bra alls, den är torr, med stora röda torrhetsfläckar här och där.

Men läkarna tror att det är en av alla de miljoner biverkningar som cytostatikan fört med sig.

Vi har fått en kräm ifrån barnsjukhuset i Zürich som vi smörjer med minst två gånger per dag, vilket har gett ett mycket bättre resultat än det tidigare gjort med de svenska krämerna.

Mindre kortison och kemiska substanser och mer örter och naturpreparat, trots att krämen kommer från läkare. Kanske något att ta efter hemma också… ett bättre resultat blir det i alla fall!

Här om dagen hade Melwin också en massa tjockt vaxgegga i båda öronen. Alltså inte sådär lite som var och en av oss kan få då och då, utan helt fullt med gegga så långt man kunde se.

Tanken hamnade direkt vid öroninflammation, då det var en av de sakerna som Melwin löpte stor risk att dra på sig under strålbehandlingen.

Vi gjorde rent så noga vi kunde utan att ”skada” och sedan gjorde jag ”trycktestet”. Alltså klämde och kände runt och på öronen. Men Melwin reagerade inte med någon smärta alls.

Nu två dagar senare är öronen fortfarande rena och fina och ingen ny gegga har kommit fram. Melwin har heller inte ont alls.

Så förmodligen produceras det mer vax som samtidigt tar sig fram lättare genom gångarna p g a den höga värmen som blir i och med strålningen.

För varmt det blir det, som en mega sväng med sol på ett och samma ställe. Melwin brukar vara alldeles het på strålområdet upp till en timma efter själva strålningen. Det är också en risk att Melwin blir som solskadad just vid strålområdet p g a de starka strålarna. Men vi har en kräm som vi dagligen smörjer strålområdet med, så förhoppningsvis kommer det att hålla sig fint där.

Flugornas krig fortsätter så smått och trots att jag och Tony hade eliminerat alla flugor från boendet igår kväll, lik förbannat väcktes jag av en liten dryg rackare, som vägrade slå ner arslet ( eller hela kroppen kanske ) någon annanstans än just i mitt ansikte.

Då Vincent avslutade kvällen med att ha sönder vår enda flugsmälla, skippade jag att ens försöka att träffa den dryga lilla skiten med handen…jag klev upp!

Strax efter kom lille Vincent, då naturligtvis han blev flugskitens andra offer…

Sommar, sommar, sommar…men vi slipper myggen i alla fall. För såna är här nere en mycket sällsynt art.

Nu har även övrig familj vaknat och det är dags att dra till dagens strålning och sedan det efterlängtade BADET!!!

18 strålningsdagar kvar...



Lör 4 jul 07:08

Dessa hemska drömmar...

Lördag morgon och jag är vaken…ensam vaken, övriga i familjen sover såklart.

Men det var lika bra att gå upp, kunde ändå inte somna om…

Har haft otäcka drömmar i natt, mardrömmar om död och elände, vet inte varför…?

Vill ju verkligen inte befatta mig med dessa hemska drömmar, men de dyker upp när man minst anar det.

Jaha, nu åkte stora traktorn precis förbi, så bonden är i alla fall vaken, lördag eller ej…

Har en kanna kaffe på bryggning, så det finns hopp att jag kommer att vakna till liv snart…

Hade naturligtvis en sån där dryging till fluga hos mig även denna tidiga morgon. Så efter att jag lite sådär lagom skärrad och med tårfyllda ögon, hastigt vaknade upp ur en sån där mardröm, fick jag direkt sällskap av drygingen till fluga…

Drömmarna ja, hoppas verkligen inte att jag är sanndrömmare eller att de dyker upp för att ge mig en föraning om vad som komma skall, för då går jag tyvärr ingen ljus framtid till mötes…

Men jag är ju konstant orolig, lite ledsen, lite bitter, lite arg… Så kanske är det just det som avspeglar sig i mina drömmar, det undermedvetna.

Nu har vi varit här nere i tre hela veckor, och fem veckor återstår innan vi kan vända om hemåt…

Ibland känns det som om tiden går så fort, så fort, men ibland känns det som om den går i snigelfart, och vi typ aldrig ska kunna fara hem…

Men fem veckor, det borde väl gå ganska fort…?

Vi försöker se det som en semester med hela familjen, även om det för oss vuxna är lite knepigt att alltid hålla fast vid den tanken…

Men vi låstas och går in i den ”normala världen” , där vi är en ”vanlig” familj som är på ”vanlig” semester i södra Tyskland/Schweiz och ska göra en massa roliga saker med våra underbara barn.

Vår lilla idyll funkar ju faktiskt ganska så bra… Vädret är kanon, så vi kan sola och bada så mycket som vi vill. Barnen är glada och även Melwin mår än så länge, tack o lov, riktigt bra.

Det finns skojiga aktiviteter och sevärdheter att göra, utforska  med barnen, så vi kan göra mycket skoj tillsammans, som en ”vanlig” familj…

Att det för oss vuxna sedan titt som tätt ploppar upp tankar om varför vi egentligen är här, att allt faktiskt inte är helt sockersött och vi tvingas vara en smula realistiska, de tankarna får man kanske räkna med och försöka putta åt sidan när de kommer…

Vi får vara nöjda ändå, vi slipper ju sjukhuset…!

Vi får bo tillsammans, hela familjen, i en mysig liten bergsby och bara åka en gång om dagen till sjukhuset. Inte konstant bo där dag efter dag, mer eller mindre isolerade…

Vi erbjuds ju möjligheten att ha ett normalt liv däremellan och slippa de vita, kala väggarna och den sterila lukten och miljön.

Det är för oss, hela vår familj, guld värt!

Om det är någon som är lite nyfiken på vart vi egentligen bor, lägger jag här ut länkarna till våra två boenden.

Klicka in och ta en titt om ni har tid, det ÄR vackert...!

www.martiburhof.de där bor vi just nu t o m den 17 juli

www.ferienwohnung-troendle.de fr o m 17 juli bor vi där

Vad dagen bjuder på idag vet man inte riktigt… kanske lite bad, kanske nån utflykt, får se vad alla här hemma tycker och bestämmer ( många viljor så det är en utmaning att få alla enade )

Hoppas ni alla får en lugn och skön helg, eller förresten, ni har väl semester allesammans och bryr er inte ett dugg om det är helg eller inte…



Mån 6 jul 10:43

Fjärde strålningsveckan är här...

Så har vi gått in på den fjärde strålningsveckan.

Sitter vid strålinstitutet och Melwin har för en stund sedan rullats in under narkos för att få sin behandling.

Albin är med till strålinstitutet idag och vi har just varit och mumsat i oss lite frukost i cafeterian.

Pojkarna får själva välja om och när de vill följa med Melwin och mig/Tony till strålningen.

Sedan Morfar och Mormor for hem till Swe igen åker för det mesta endast en av oss vuxna med Melwin till strålningen, antingen jag eller Tony, oftast tar vi varannan dag…

Den som inte åker till strålinstitutet stannar hemma med övriga gossar. Vincent stannar för det mesta alltid hemma, då han är lite svår att ta med in tillsammans med Melwin när det är dags för sövning.

Då måste allt fokus riktas mot Melwin och han behöver mamma/pappas fulla stöd inför narkosen. En liten ettåring kan då bli knepig att ha med in…

Men med Robin och Albin är det inga som helst problem. De är så duktiga när de är med in, står lugnt och stilla på sidan om och tittar och ger Melwin allt sitt stöd i form av små snälla , lugnande ord.

”Sov Gott Melwin”, ”du är så duktig Melwin”,” då ses vi snart Melwin”…

Superduktiga storebrorsor, och Melwin älskar när Robin och/eller Albin följer med.

Så idag hade alltså Albin valt att följa med och är nu utanför och leker i den lilla vattenfontän som finns där.

Vädret är fortfarande varmt och skönt här om än någon regnskur just idag.

Helgen bjöd på sol och bad, sol och bad…

Men under söndagen ville vi ha ett litet avbrott i allt badande och drog till ”Conny-Land” i Schweiz.

En liten nöjespark med delfiner och sjölejon som det största dragplåstret.

Vi åkte karuseller, tittade på delfinshow och ”hälsade på” delfiner och sjölejon, åt godis och återigen badade lite…

En riktigt rolig dag, fast väldigt varmt och svettigt *men jag klagar inte, älskar sommaren*

Melwin har orkat hänga på i samma tempo som oss övriga, kanske till och med lite piggare…i alla fall om man jämför med mig och Tony

Ännu har strålningen inte satt så stora spår på honom utåt, hoppas däremot att det händer betydligt mycket mer där inne i knoppen, tumören från helvetet måste ju dö, nåt annat finns inte!

 17 strålningsdagar kvar...



Tis 7 jul 23:19

En dyster dag...

Tårarna rinner och jag förstår inte varför...
Varför olyckor sker, hur kunde det hända, vad gick fel...??? Frågor jag mest troligt aldrig kommer att få svar på, frågor som inte så enkelt besvaras...
Kvar sitter man här, förvånad, förtvivlad, överrumplad, i chock...
En av min mans bästa vänner, en kär vän till hela familjen har snabbt, alldeles för snabbt ryckts ifrån oss. Alla mina varmaste och djupaste tankar, fyllda av sorg går till hans fru och barn, som genom en handvändning blev satta i total förtvivlan och misär... Livet är så grymt och jag saknar ord, vet faktiskt inte vad jag ska skriva, det är bara tomt, men ändå så fyllt av sorg...
Att finna någon mening är omöjligt, kanske det finns någon, men är i nuläget svårt att förstå. Igår planerade vi deras resa hit ner till oss... skulle de flyga/ta bilen, vilken vecka???
Men vi skulle ses, de skulle komma och hälsa på, vi skulle ha det trevligt ihop några dagar i Tyskland/Schweiz...vi såg fram emot besöket så mycket!
Men det var igår... Idag är allt förändrat... VARFÖR????????????????


Ons 8 jul 08:45

En sömnlös natt...

Natten var lång och sömnlös.

Tony och jag satt uppe länge, länge och pratade…

Försöker förstå vad som har hänt, försöker ge varandra nya krafter, nytt hopp, ny styrka att orka möta dagen…

Gårdagens strålning för Melwin blev inställd.

Det var ett tekniskt fel med strålapparaten så de beslöt vid lunchtid att Melwin återigen fick äta som vanligt och istället komma in idag, som vanligt.

De ringde under eftermiddagen och bekräftade att strålapparaten var OK igen, så allt borde fungera idag.

Med en hel dag ledig, beslöt vi oss för att göra en utflykt.

Vädret var lite ostadigt och en tur till en park skulle passa bra.

Vi for iväg till ”Steinwassen Park”. En park mitt uppe i bergen, bestående av en hel del vilda djur, gigantiska lekplatser, klätterställningar och diverse berg o dal banor och liknande.

Det blev en bra dag med glada barn och massa skoj för hela familjen.

En dag som kunde ha fortsatt att vara bra, men väl hemma, vid kvällsmaten nås vi av samtalet.

Vår vän har fallit från hög höjd på jobbet, han finns inte mer…

Allt är så fruktansvärt och så hemskt! Hur kunde det få hända, hur kunde det ske…???

De skulle ju komma hit, de var ju nästan här, vi skulle ju umgås och ha roligt och trevligt, precis som alltid…!

Han var inte bara en god vän, han var en make, en pappa, och jag lider så med de nära o kära som nu sörjande finns kvar *om det bara fanns något jag kunde göra*

Känns inte som om livet har någon rätsida…

Allt är bara upp o ner, hit o dit, en känslomässig berg o dal bana, som aldrig upphör att svika och förfära, får en att förvånas och lämnar en sittandes som ett stort frågetecken…




Ons 8 jul 21:32

En tung dag till ända...

Alla våra tankar, handlingar och samtal har idag i stort sett enbart kretsat kring vår väns bortgång.

Men trots allt det hemska som hänt och man helst av allt bara vill stanna under täcket, aldrig titta upp mer och bara önska, önska att allt var en ond dröm, kliver man upp och gör det som förväntas av en…

Tony for till strålningen med liten Melwin, jag såg till att övriga tre gossar fick i sig frukost och kom ut en sväng.

Det blev att hjälpa till lite med kossorna i ladugården…

Framför allt Albin gillar verkligen att hjälpa till med kossorna. Han matar de, mockar lite skit och gör det han typ blir ombedd att hjälpa till med. Riktigt hur den där kommunikationen mellan bonden och Albin går till vet jag inte riktigt, då bonden och hans fru är inbitna tyskar, och därför endast kommunicerar med just tyska… Men Albin och bonden verkar förstå varandra riktigt bra, för de är så glada när Albin hjälper till och han gör det ju mer än gärna.

Albin kallar det för hans jobb, och har stenkoll på vad det är för tider som gäller, det känner han liksom på sig.

”Nej, nu är det dags för mig att gå och jobba lite” säger han med ett leende. Drar på sig sina ”jobbarstövlar” och drar ner till ladugården.

Robin däremot tycker inte att det är sådär överdrivet skoj med just kossorna, men han sticker gärna ut och busar runt i det bergiga by landskapet…

Fattar inte hur mycket spring, lek och bus det kan finnas i mina små pojkars sommarben. Det är full rulle precis hela tiden.

Nya hyss, nya små bråk ( syskonkärlek ) och nya upptåg. Men det är ju precis så det ska vara när man är barn!

Vi kom på idag, att Melwin nu gjort hälften av sina 33 strålbehandlingar.

Känns fantastiskt att vi trots allt kommit så långt och att Melwin fortfarande mår så pass bra som han ändå gör.

Visst, kanske något tröttare än vanligt, men annars en pigg och livlig liten Melwin. Som kan, vill och orkar hänga med på alla skojiga saker och orkar ”bara vara barn”

Så ska man hitta någon ljuspunkt mitt i allt elände, så är det just DE, våra fantastiska, underbara pojkar.

Som mitt upp i allt elände, sorg och tragedi, ändå visar tydligt att de mår bra, trivs och har roligt och får vara just ”bara barn”

Det ger en styrka att titta upp under täcket och ta tag i livet…!

*älskar er över allt annat på jorden mina fyra små*

 


16 strålningsdagar kvar…




Tors 9 jul 22:37

Vi drar norrut...

Veckan närmar sig sitt slut, endast en stråldag kvar den här veckan…

Den här skitveckan, som innehållit alldeles för mycket sorg och gråt, skönt att den snart är över.

Imorgon har vi dock någonting stort och riktigt skojigt att lägga tankarna på.

Allas vår Robin fyller hela 7 år!!!

Kan inte fatta att min lilla, lilla Robin hunnit bli ”så stor” som skolålder…

Att det var hela 7 år sedan han tittade ut och såg världens ljus för första gången.

Mitt i den varmaste sommaren kom han, min första pojke.

Vi bodde ute i sommarstugan, det var så varmt och svettigt och fullt med mygg.

Med skräckblandad förtjusning och nervösa som få, sprang vi omkring där ute i skogen och försökte att få till det bästa för vår lille nyfödde.

Varken jag eller Tony hade någonsin innan haft nåt med bebisar eller ja, barn över huvudtaget att göra...

Så hjärnan gick på högvarv i våra små huvuden, gjorde vi rätt, mådde han bra, skulle förresten överleva alls…???

Mjölk som rann till, ömma bröst och en skrikig liten bebis som helst sov ut på dagen, och mest bajsade på natten…

Skulle det vara så här, var fanns allt det där mysiga med små bebisar som man hört talas om. ”Den här” som vi hade fått var nog lite felkonstruerad…han skrek ju mest, och var ju inte alls särskilt nöjd och mysig…

Med alla hormoner i kroppen, den totala omställningen som sker när två blir tre, kombinerat med maxad sommarvärme mitt ute i bushen fullt med mygg och ett utedass, fick mig helt klart att fundera över om man kunde returnera ”prylen”.

Om jag kunde få mitt ”gamla liv” tillbaka, min kropp, vår tvåsamhet…

Självklart så gick det ju över och vår Robin ”ninis” kom att bli den sötaste, mest underbaraste av alla bebisar i världen, och genom åren har han övergått till att bli den sötaste, mest underbaraste av alla sjuåringar *inte klokt vad fort det har gått, vad hände egentligen…?*

Kallar det själv för ”första barn syndromet”. För med tanke på att vi ändå skaffat tre barn till efter Robin, kan det ju ändå inte ha varit såååå hemskt.

Samt att är det någonting jag älskar och alltid kommer att sakna nu när det är över, så är det just den där lilla nyfödda bebisen, dess lukt, alla små, ja pyttesmå ”delar” som bara finns där, så fina och så vackra och så naturliga.

Att ha den lilla bredvid mig, dag som natt, nöjt ammandes, smacka och klunka i sig. Ligga där och bara känna och sniffa på den lilla underbara, fantastiska människan…

Nej, just den tiden kommer jag nog aldrig riktigt inse att den är förbi, utan att känna en stor saknad.

Så, sju år sedan var det dock, som min Robin låg där och smackade, och imorgon ska han firas med pompa och ståt…

Har köpt nåt paket som han ska få på morgonen, då vi dundrar in och sjunger för honom allesammans.

Sen kommer han att få varsitt kuvert från F o L och M o M, som mest troligt innehåller nån slant.

Så efter frukost drar vi till stans leksaksaffär så får han köpa ”vad han vill”….

Kalas för sina vänner hade han ju som bekant innan vi for ner hit, då det kan vara lite tufft att få till ett sånt här på plats.

Helgen kommer vi att spendera hos min morbror och hans familj.

De bor ca 3 timmars bilresa härifrån i Heidelberg. Verkligen ute i bergen, där varken mobiltelefon eller vårt Internet funkar, så jag kommer att vara lite ”OFF” ett tag…

Vi far dit imorgon eftermiddag, efter att Melwin gjort sin strålning och Robin fått de paket han önskar sig ( inom rimliga ramar, jag vet ).

Sedan kommer vi åter till Waldshut på söndag eftermiddag/kväll, i tid för att på måndag starta en ny strålningsvecka.

Ska bli ett roligt och skönt avbrott att komma upp till Morbror och familjen ett tag.

Har aldrig haft tillfälle att hälsa på de i Tyskland, så det ska bli spännande att se hur de bor och vad Heidelberg är för ett ställe.

De säger att det är väldigt, väldigt backigt och bergigt, men också mycket vackert…

Börjar bli dags för sängen, blev lite senare kväll ikväll…

En cirkus har kommit hit till Waldshut och vi har varit där på föreställning under kvällen.

Det var en cirkus med väldigt många djur. Kameler, oxar, lama, hästar, hundar och en elefant.

Familjecirkus Kaiser hette den och de var så duktiga allesammans. Vi hade turen att få sitta precis intill sargen, vilket barnen tyckte var kanon, och nästan lite läskigt när den stora elefanten stod så nära, så nära och hästarna galopperade förbi så att spånet yrde.

Men det ingav helt klart den riktiga cirkuskänslan…

Snart fredag och dags för veckans sista strålning och stort födelsedagsfirande!

15 strålningsdagar kvar…




Sön 12 jul 22:47

En avkopplande helg...

Så är vi då åter tillbaka i Waldshut igen.

Vi har haft en super mysig helg uppe i Wilhelmsfeld hos min Morbror och hans familj.

Då har varit så gästvänliga och har pysslat om oss till max.

Vi har ätit av Marias underbara mat, Robin och Albin har ”hängt” med mina kusiner Désirée och Isabella och Melwin och Vincent har haft fullt upp med att hålla fart på Morbror Åke…

Under lördagen åkte vi allesammans ner till Heidelberg och gick på stan.

Det var en liten, mysig och mycket välbevarad stad, med fullt med shopping glada människor.

Vi passerade en gammal kyrka, som Melwin genast ville gå in i.

Han tycker mycket om kyrkor och så fort vi går förbi en, måste vi göra ett besök i kyrkan.

Ibland kan jag tycka att det är lite läskigt att han tycker så mycket om just kyrkor. Som ett dåligt omen, liksom…

Men sen kommer jag på mig själv och tror mer att det beror på att vi är ganska mycket i kyrkan hemma, och det är ju alltid så skoj på familjegudstjänsterna, med musik och lek/pyssel i kyrkan, så det är väl helt förståeligt att Melwin gillar det konceptet…

Vi gick i alla fall in i denna tyska, lilla och mycket gamla kyrka.

Tände var sitt ljus för vår nyligen bortgångne vän, tankarna hamnade återigen vid hur fasansfullt det är alltihopa…

Tårögda och med känslor som svämmade över, fick vi efter ett tag lov att lämna kyrkan, då det var dags för ett bröllop… Snacka om kontraster!

Men det kändes ändå skönt att få ha kommit lite närmre ( om än i Tyskland ) och fått tända ett alldeles eget ljus för vår vän.

Vi har så haft en lugn och skön helg, hos en fantastisk familj, och laddat batterierna.

Imorgon är det återigen dags för en ny strålningsvecka, och vi är bara så redo,

Dags att utrota klumpen!

14 strålningsdagar kvar…




Ons 15 jul 09:31

Femte strålningsveckan är här...

Så har vi då återigen påbörjat en ny strålningsvecka, eller ja, vi har ju faktiskt redan kommit till mitten av veckan.

Det känns fantastiskt att skriva, att Melwin är fortfarande så gott som helt opåverkad av den tuffa strålningsbehandlingen.

Visst, det är alldeles för tidigt att andas ut helt, då Melwin har 12 strålningstillfällen kvar och det blir bara hårdare och hårdare…

Sen har vi ju alla tänkbara seneffekter och biverkningar som kan ta flera, flera år innan man vet vad som är vad.

Men hittills kan vi i alla fall glädjas åt att Melwin mår så bra som han gör, att han är så pigg och glad och fortfarande ser positivt på att fara till strålinstitutet, inför narkos och behandling.

Självklart tycker även Melle att det är allra roligast att vara ”ledig” från strålningen, slippa nålen och kunna leka och rör sig som han vill. Men han klagar aldrig!

I måndags hade vi tid för undersökning vid barnsjukhuset i Zürich.

Vi packade i hela familjen i bussen, drog till strålningen, väntade på att Melwin skulle bli färdig med dagen behandling och for sedan vidare till Zürich.

Efter en snabb lunch var det dags för Melwins undersökning. Allting verkade stå rätt till och hans blodvärden var fortfarande OK, även om de hade sjunkit något.

Efter sjukhusbesöket bar det av vidare in till city för att ”göra Zürich”.

Det var helt klart en fin och sevärd stad, som påminde lite om Stockholm, med sitt vatten och kanalen mitt genom staden.

Det blev ett glass stopp vid vattnet, ett besök vid en kyrka och sen lite fönster shopping ( det är ju ingen direkt billig stad )…

Sådär lagom svettiga och trötta i benen ( det var över 30 graders värme ) drog vi framåt kvällningen hemåt mot Waldshut igen.

Igår efter Melwins strålning blev det bad hela eftermiddagen. Det var inte stekande sol, vilket var tur, då temperaturen var nog så hög ändå, med över 30 grader.

Kvällen bjöd på jordens åskväder, det var helt klart en av de värsta jag varit med om. Blixtarna stod som spjut runt omkring oss och det dundrade så att hela huset skakade. Men det var läckert, att stå ute i mörkret på balkongen, i trygghet och bara känna spänningen, kraften av naturen…

Mäktigt är ordet, och vi påminns återigen om vad fjuttig och liten människan egentligen är.

Annars handlar dagarna mycket om vår väns tragiska död. Tankarna är med hans familj hela tiden och nu är det såklart mycket fokus inför begravningen.

Både jag och Tony känner oss otillräckliga då vi sitter här nere, så långt bort från våra vänner, och önskar så att vi kunde finnas till hands lättare. Men som tur är kommer vi ju snart hem till Sverige igen…

Tony kommer att flyga hem till begravningen.

Jag stannar kvar med grabbarna och ser till att Melwin kommer till strålningen som han ska.

Att flyga alla tillsammans går ju inte, då Melwin har sitt strålnings schema som inte får rubbas samt att han fortfarande är väldigt infektionskänslig, och att sätta honom på ett flygplan ( där virus och bakterier fullkomligt fladdrar runt i planet ) mitt under pågående behandling, det kan vi inte riskera…

Så det blir Tony som flyger upp själv för ett sista farväl…

Känns fortfarande helt overkligt att vår vän inte längre är med oss, man kan liksom inte ta in att vi inte kommer att ses igen, att det är för alltid...!

12 strålningsdagar kvar…




Ons 15 jul 14:54

Lite krasslig...

Mitt upp i allt har då JAG gått och blivit sjuk…

Inte så att jag ligger och vrider mig i mina krämpor, men nog så irriterande ändå.

Jag har dragit på mig nåt i halsen, för där gör det i alla fall väldigt ont. Kan knappt svälja och pratar så sparsamt jag kan.

Igår och idag har jag haft lite feber och jag knaprar Ipren för att känna mig lite piggare. Gick in på det lokala Apoteket och fick några tabletter för att lindra det halsonda, vilket hjälper ganska bra.

Tony tog de fyra små med sig nu på eftermiddagen så att jag skulle få en chans att vila upp mig lite.

Riktigt vad de skulle hitta på ihop vet jag inte, och det krävdes en hel del övertalning från Tonys sida för att få mig att stanna hemma.

Känns som jag sviker och jag är ju av den rastlösa typen och vill gärna vara med ”where the action is”

Men just idag kände jag mig som en urvriden disktrasa och att få lägga sig ner i sängen och sluta ögonen en liten, liten stund var lockande och jag lät mig övertalas.

Så nu har jag sussat middag en liten stund och känner mig faktiskt lite piggare, kan vara Ipren tabletten som lurar mig, men jag har i alla fall inte ro nog i kroppen för att ligga ner längre…

Så vad passar då inte bättre än att skriva lite…?

Är så himla rädd för att min ”sjuka” ska sätta sig på Melwin, så att han blir dålig.

Hans immunförsvar är ju verkligen inte det bästa och det är ju helt klart något form av virus jag har dragit på mig.

Men vad ska man göra… Jag försöker att tänka på att inte pussa honom på munnen eller dela ät- och drickbara saker med honom, när jag mår såhär.

Mer vet jag inte hur jag kan skydda honom, tyvärr…

Peppa, peppar så verkar övriga i familjen ännu vara pigga o krya.

Flygbiljetten till Tonys hemresa inför begravningen är nu bokad. Han flyger upp ensam och blir borta från tidig morgon till sen, mycket sen kväll.

Jag tyckte att han kanske kunde stanna någon dag till i Sverige, att det skulle bli lite för stressigt för honom och så, men han insisterade på att flyga över dagen.

Han vill inte vara borta för länge, vilket är himla skönt om jag ska vara ärlig, för lite läskigt är det ju att bli lämnad ensam här nere med fyra små.

Hemma är man ju van på ett annat vis, och där är jag ju ensam med barnen fyra dagar i veckan ( i alla fall innan Melle blev sjuk ), men det är ju också hemma.

Man har vänner och familj i närheten, runt omkring sig, tryggheten…

Här nere har jag fullt sjå med att göra mig förstådd på min knaggliga skoltyska, som allt som oftast blir en blandning av tyska/holländska/engelska.

Då jag bott i Belgien i några år och där lärde mig holländska så blandar jag lätt ihop det med min tyska, som ligger begravd någonstans i bakhuvudet sedan skoltiden.

Holländskan är färskare och sitter bättre och är dessutom inte helt olik tyskan, så det blir en salig blandning när jag öppnar munnen. Men förstår det mesta av vad jag hör, det gör jag i alla fall, och att läsa funkar också bra, då jag kan fundera i lugn och ro.

Som tur är har man ju alltid engelskan att luta sig emot, den brukar ju alltid flyta på om det krisar. Tyvärr är det då inte så många här som pratar och förstår engelska så bra. Tyskarna ser ju som bekant sitt eget språk som någon form av ”världsspråk”, dubbar allt som sänds på TV och tittar helt klart skumt på en när man tar till engelskan som en nödlösning.

Förutom på PSI ( strålinstitutet ) där alla, tack o lov, pratar mycket bra engelska, och de gör det gärna. Men konstigt vore det väl annars, när de tar emot patienter från hela Europa.

För er som kanske vill kolla vart Melwin får sin dagliga strålbehandling klistrar jag här in länkarna till PSI hemsidan;

http://p-therapie.web.psi.ch

www.psi.ch

Man skulle kunna tro att vi haft det riktigt gott här nere om man tittar på både mig och Tony. Våra magar, som i och för sig inte var direkt platta och fina när vi for, har nu övergått till någon mer form av ”gravidmage look alike”, på oss båda då bör tilläggas, så att ingen börjar spekulera åt nåt konstigt håll…

Vet inte om det beror på att vi mest sitter på våra små rumpor, om det är någon form av tröstätning som försiggår eller om det helt enkelt är den tyska ”wursten” som sätter sina spår…

Jag själv har gått in i en helt ny dimension, då jag inte har rakat mina ben, plockat mina bryn, vårdat mina naglar eller annat för att gynna min kropp och mitt utseende.

Känns helt plötsligt rätt så obetydligt, som en liten bagatell liksom, som jag endast bör lägga energi på om jag absolut orkar, har en endaste liten kraft kvar till och om jag hittar motivationen, vilket i nuläget totalt saknas…

Bör i alla fall tillägga, för er som eventuellt oroar er, att jag fortfarande har koll på min personliga hygien och tvättar mig som sig bör, men så mycket mera är det kanske inte.

Fortsätter det i den här takten så lär ni som känner mig hicka till när ni träffar mig igen

Snart är det dock dags för oss att göra en riktig kraftansträngning och flytta allt vårt bohag till ett nytt ställe.

På lördag klockan 12 ska vi vara härifrån, för då kommer det en ny familj hit.

Då har nog bussen fått gå många, många gånger mellan de två boendena, för det är inte lite prylar som ska flyttas.

Vet inte riktigt hur allt kom ner hit, för shoppat här nere har vi knappast gjort, så det måste ju ha lyckats kommit med hit från Sverige. Då måste det ju också funka att flytta allt från punkt A till B, ännu en gång…

Känns som om det är prylar och kläder överallt!

Kanske bäst att vila lite till då…

11 strålningsdagar kvar…



Tors 16 jul 10:14

De tre L:en...

Mår helt klart bättre idag om än inte helt fräsch…

Har fullt med blåsor i hela munnen ( på tungan ) så det blir inte så mycket äta av för mig, vilket i och för sig inte alls gör så mycket…

Snorig är jag också, men febern verkar ha gett sig.

Ännu inga tecken på att någon av de små ( eller Tony ) skulle ha blivit smittade, men än finns det ju tid, så vi håller tunnarna hårt att bacillerna stannar endast vid mig.

Det är så varmt här nere, inte direkt stekande sol, men hett, och i och med det har även flugorna återkommit.

Vincent och jag blev väckta tidig morgon av dessa ”bestar” , inte mindre än tre stycken var de… *hatar flugor*

Men imorgon blir det packning för hela slanten och så flyttar vi till det andra boendet, utan kossor, så förhoppningsvis också färre flugor.

Rosor finns det dock gott om, då stället kallas för ”Rosenbyn”. Vi har åkt förbi där utanför och det var mycket riktigt väldigt vackert och många rosor fanns där…

Plus en hel del pensionärer som gärna far dit med bussresor för att just beundra dessa rosplantager.

Stackars PRO, de kommer nog att bli rejält omskakade när vår Albin fladdrar förbi mitt ibland alla vackra rosor, och rör om i den lugna fina idyll som där nu råder…

Är de redo för vår Albin, glatt och ivrigt på väg till lekplatsen på andra sidan rosorna…???

Inte helt otippat kommer han dagen till ära vara transformerad till en ”kung fuh kille”, en ”ninja” eller varför inte någon ur alla karaktärer i Star Wars. En sak är i alla fall säker…jag är lite rädd för att Albin inte kommer att gå dessa pensionärer helt obemärkt förbi!

Förkylning till trots, det blir nog en sväng till badet idag. Det är väl det enda övriga familjen vill och jag kan ju inte ligga här hemma och ”tycka synd om mig själv” hela dagen…

Tony är iväg med Melwin till dagens strålning och stor grabbarna sitter och mumsar frukost till tyska ”Svamp Bob”.

Vincent knatar omkring här i lägenheten ganska så obemärkt, men med en så tidig morgon för honom så är det väl snart dags för förmiddagsvilan.

Igår kväll när jag skulle till och somna kom jag på att JAG ÄR de tre L:en…

Lönnfet, Lurvig och Ledsen…

De två första talar för sig själv, och jag har ju redan berättat hur det ligger till.

Att jag är ledsen kanske inte heller är så konstigt. Det kommer liksom alltid över mig när jag ska somna, varför vi är här nere, att just mitt barn är så sjukt, att livet verkligen inte är att räkna med och hur liten och ensam man är…

Det är ju inte utan att man blir lite ledsen…!

10 strålningsdagar kvar...




Tors 16 jul 18:52

Foton på la`Familia

Nyss tillbaka från en eftermiddag vid poolen, i solen...
Barnen har badat, badat och åter badat och jag har solat, solat och åter solat. Kanske inte det bästa för min förkylning, men vad f-n, är det sommar så är det. Härligt, helt enkelt!
Måste bara tipsa er alla om att gå in på min vän Sofies blogg http://denstarkastestjarnan.blogg.se/
Jag och hela min familj stoltserar där idag, på en hel del foton.
Dessa togs under tiden Sofie o Peter var och hälsade på oss här nere i Waldshut. Nu är de hemma i Sverige igen, vi är fortfarande kvar, ungefär liknande som synes på fotona, förutom att vädret är mycket, mycket bättre. 
Regntiden är över hoppas vi ;-)
Har själv försökt att lägga in en hel del foton här på min blogg, men det funkar inge bra alls. Förmodligen jag som är helt inkompetent vad det gäller datorer...
Dags för kvällsmat och sen en skön dusch för oss alla!



Tors 16 jul 22:37

Svårt att sova...

Snart dags att gå och lägga sig igen…

Jag skriver mycket nu, jag vet, men det är det enda som rensar i hjärnan.

Det snurrar konstant runt av olika tankar och funderingar.

Speciellt när jag ska somna kommer allting över mig…

Vill då ha svar på frågor jag vet inte går att besvara, vill då ha garantier, en viss säkerhet inför framtiden, vilket mitt vuxna jag vet att det inte fungerar.

Men när jag skriver känns det lite lättare att andas, mer konkreta tankar och jag kan slappna av något…

Sen är det ju just MIN blogg, så ni som inte orkar eller vill läsa, har ju friheten att låta bli!

Vet mycket väl att bloggen mestadels innehåller negativa aspekter, händelser, tankar och påståenden…

Men det är just så som jag ser på mitt liv just nu, på Melwins sjukdom, på vår familj…

Upp o ner och hit o dit, en känslomässig berg o dalbana, men med en STOR portion kärlek mitt upp i allt elände.

Ska nog ändå försöka att sussa lite nu…

En flyttdag imorgon och sen helg!!!

Hoppas så att Melwin får vara pigg över helgen så att vi kan hitta på massa skoj ihop.

Go´natt alla därute!




Mån 20 jul 10:40

Näst sista strålningsveckan...

Tillbaka vid strålinstitutet efter en skön och avslappnande helg.

Melwin har precis somnat och ligger väl vid strålningen nu. Istället för bok idag, tog jag med mig datorn så kan jag passa på att skriva lite.

Känns helt konstigt att det bara är 9 strålningar kvar ( efter idag endast 8 ). Det har gått så himla fort, att man nästan inte fattar att Melwin faktiskt snart har strålats hela 33 gånger, och sövts lika många gånger…

Hoppas, hoppas, hoppas att han får fortsätta att må bra, och så himla skönt att få komma tillbaka till vardagen igen!

Under fredagen blev det som jag tidigare skrivit en flytt till vårt andra boende i  Nöggenschwiel.

Ett fint ställe, väldigt liknande vårt första boende, om än något mindre.

Det innehåller ett vardagsrum med en trebäddssoffa, där jag, Tony, Vincent och Melwin sover tillsammans. Så gosigt så…

I sovrummet finns en stor dubbelsäng där Robin och Albin huserar själva. Deras egna rum, som de bestämt att det heter, och som vi andra har väldigt strikta besöksregler till…

Ihop med vardagsrummet finns även den lilla kokvrån och ett litet matbord.

Trädgården utanför är däremot väldigt väl tilltagen och där finns gungor, sandlåda och ett pingisbord, så pojkarna kan busa av sig lite.

Tror att det kommer funka bra att bo där, bara vädret fortsätter att vara ganska så bra, så att vi kan sitta ute mycket och äta och så. Annars blir det lite väl trångt, men hjärterum och stjärterum, ni vet…

Flytten gick i alla fall smidigt och jag tror vi fick med allt. Vi tog allt i ett svep under fredagen. Jag mådde bättre i min förkylning och kunde ”jobba på” rätt bra… Skönt att få det överstökat liksom.

Det verkar ( peppar, peppar ) som om de övriga i familjen klarat sig undan mina baciller. Hittills har ingen känt sig dålig och jag har ju som tur är blivit bra igen. Så kanske är det hela över…

Lördag morgon då vi vaknade ( eller ska jag säga förmiddag, vi tog en rejäl sovmorgon ), stod regnet som spön i backen och jag o T tänkte att det var bäst att passa på med någon skojig aktivitet.

Vi redan tidigare under Tyskland vistelsen lovat pojkarna att de skulle få se tyska Legoland, men det hade ännu inte blivit av…

Så med ca tre timmar i bil passade vädret perfekt, mulet och regn. Vi packade lite snabbt det nödvändigaste, som typ ännu inte hade blivit upp packat ens, och drog mot LEGOLAND.

Lördagen och söndagen i Legoland kunde inte ha blivit bättre. Det kom någon regnskur då och då, men annars uppehåll och ibland lite sol. P g a det ostadiga vädret hade nog många valt att stanna hemma, för det var faktiskt riktigt drägligt med folk, trots att det är mitt i sommaren. Sen har ännu bara en liten del av tyskarna fått sommarlov, de flesta har ytterligare 2 veckor kvar i skolan, så det kan ju också göra sitt till…

Vi hade en riktigt rolig helg med pojkarna, och jag måste säga att tyska Legoland bjöd på skoj för alla åldrar, Perfekt!

Men nu är vi tillbaka till verkligheten igen, sövning, strålning, oro och allt det där…

Ska Melwin få fortsätta att må bra, även nu på slutet när det blir som tuffast…???

Sen kantas var dag fortfarande av den sorg och det tomrum som vår bortgångne vän lämnat efter sig.

Begravningen närmar sig med stora, tunga steg… Tony ska flyga, jag ska stanna i den tyska/schweiziska vardagen.

M o M mailade över dödsannonsen, så tragisk, men ändå så fin…

Att familjen sen valde att be alla att tänka på ”Melwins fond” är så otroligt stort!

Att dessa  våra vänner är fantastiska, det visste vi redan, men denna omtanke gör oss så varma och rörda att jag saknar ord att beskriva!  Att mitt upp i sin egen katastrof, kunna tänka på och visa sådan omtänksamhet mot någon annan, det är det få som klarar av… *all kärlek till Dig Sussie*

Så vi blickar framåt, Melwin är snart färdig med dagens strålning, redo att vakna upp, redo att fara hem, redo för ny lek och nya äventyr…

Min underbara, fantastiska lilla son, Du måste orka hela resan fram!


8 strålningsdagar kvar...




Tors 23 jul 22:29

Ankor på vift...

Veckan lider mot sitt slut och jag har varit usel på att uppdatera bloggen…Förlåt!

Har i och för sig inte hänt så värst mycket heller.

Melwin har strålats varje dag och mår fortfarande helt OK. Han är pigg o glad och orkar vara med i den vildaste lek…

Tisdagen bjöd på strålande sol och 30-35 graders värme, så det blev att fara till badet direkt efter strålningen.

Pojkarna badade på som aldrig förr och jag gjorde ett tappert försök till att bättra på brännan lite, men det gick sådär. Alldeles för varmt att gassa i solen, så det blev badlek med grabbarna istället…

Hela kvällen satt vi ute på altanen, pojkarna lekte tills närmare elva ( inte småttingarna då, men Robin o Albin ). Det var ju så varmt och de hade så skoj…

Tänkte att det blir en liknande dag imorgon, men oj vad snabbt det kunde slå om i vädret. På onsdags morgon så var det regn och åska och inte alls särskilt inbjudande till bad…

Så dagens mest exotiska tripp blev att fara till en amerikansk hamburgerkedja och mumsa burgare och få med sig en leksak därifrån…

Resten av dagen tillbringade vi här hemma på gården. Barnen lekte bra, Vincent i sandlådan, Robin gungade i full fart och Albin och Melle stack och kollade på gårdens ankor. Det är grannarna till de som vi hyr av som har två ankor som bor på en fin liten inhängnad plätt med ett litet hus för de att vårda sina små gulliga, fjuniga bebisar i.

Hur som helst så tyckte väl Albin att det kunde vara lite skoj att kolla vad som hände om man lyfte på haspen till ankornas dörr…skulle de gå ut tro???

Sagt och gjort, Melwin kom springande och berättade att Albin hade släppt ut ankorna.

Jag och Tony trodde väl inte riktigt att det kunde vara så ( till och med Albin borde väl fatta att han inte fick öppna dörren, tänkte vi ) men vi gick ändå för att kolla. Mycket riktigt så spatserade de två ankorna omkring utanför buren med sina fjuniga små bebisar tätt efter, och de hade inga som helst planer på att gå in i buren igen, trots vårt ivriga lockande.

Så jag fick springa upp till tanten ( vår hyresvärd ) och tala om vad som hänt. Okey, jag sa kanske inte direkt att det var just Albin som hade haspat av och släppt ut ankorna, utan frågade lite mer om det verkligen var OK att ankorna var just utanför buren, vilket det naturligtvis inte var…

Larmet gick och det blev till att försöka fånga in de små liven i trygghet igen. Tanten påtalade flertalet gånger om hur farligt det var för de små ankorna att vara ute på egen hand. Både rovfåglar och räv finns det gott om här som mer än gärna tar en anka till middag.

Tony och jag svettades ett litet tag och såg framför oss att det skulle bli en kostsam historia samt att vi mest troligt skulle bli vräkta.

Men med lite mums mums mat till ankorna så gick de snällt tillbaka in i buren och tryggheten igen…

Kanske förstod tanten att det var just Albin som varit i farten, men hon sa inget, och inte vi heller…( vilka fegisar va )

Albin har redan helt klart visat vad han går för…Suck!

Eftersom den här gården inte har några egna kossor, utan bara några höns, kaniner och så ankorna, trodde vi ( eller mest Tony då ) att vi skulle få betydligt färre flugor att tampas med…men icke!

Det vimlar av flugor, massvis överallt! Vi har flugjakt exakt varje kväll för att få en lugn natt. Vidrigt är ordet!

Tyskland = Flugland

Just idag har vi även fått in en väldigt skarp odör av svinskit, som bönderna flitigt sprutar ut på åkrarna, som då finns precis överallt omkring oss.

Behöver jag skriva att både jag och Tony nu sitter inne med fönstren stängda…

Det är härligt på landet!

Hur otroligt det än känns att skriva så har Melwin endast 5 strålbehandlingar kvar.

Imorgon drar jag och alla fyra grabbar tillsammans iväg till denna veckas sista strålning.

Tony åker tidigt, tidigt ( vid 04.00 tror jag ) till Zürich för att flyga hem till hans bäste väns begravning.

Usch så hemskt det är, blir lika tårögd varje gång.

Det var ju de som skulle flyga ner hit till oss, inte tvärtom…

Ja, morgondagen blir en mycket tung dag. Men det måste ju gå att ta sig igenom den också, även om jag önskar att den aldrig behövts finnas!

5 strålningsdagar kvar...




Måndag 27 juli 2009

Sista strålveckan...

Sitter här och klunkar kaffe i väntan på att mina gossar ska vakna…

Ja, Melwin och Tony har ju redan åkt iväg till strålinstitutet. Sista strålningsveckan!!!

Om  strålmaskinen funkar som den ska hela tiden och allt annat också klaffar så kommer lille Melwin att göra sin sista strålning på torsdag.

Nu när man sitter här och är inne på sista veckan känns det som att behandlingen gått så fort, men det är ju ändå 7 veckor,  vilket faktiskt är en ganska lång tid för en liten, liten kropp att 5 dagar i veckan bli sövd och strålbehandlad.

Men min Melwin är fantastisk, vet att jag skrivit det förr men det tål att upprepas…

Han klagar aldrig, han är inte arg och ledsen, han bara konstaterar att ”NU SKA KLUMPEN BORT”.

Hoppas vid alla högre makter som finns att det också blir så, för som han kämpar, efter allt som den lille mannen går igen, måste han bara få bli frisk!

Över till helgens aktiviteter…

Tony kom välbehållen tillbaka från Sverige och fredagens begravning under natten till lördagen.

Det blev en lite slapp förmiddag, med mycket mys, svenskt godis och en ny parfym till mamma ( mig alltså  ).

Sen bestämde vi att vi skulle dra iväg och spana in Alperna.

Det blev orten Davos i schweiziska alperna, då vi blivit tipsade om att detta ställe skulle vara ”outstanding” och sen var det endast ett par, tre timmar dit med bilen.

Vi packade bussen och drog iväg…

Ett stopp på en amerikans hamburgerkedja ( igen, ja vet, våra matvanor har blivit förskräckliga ) och sen var vi framme.

Barnen är så himla duktiga att åka bil, nästan inge tjat och tjafs alls, idealiska!

Det blev backe upp och åter uppåt i många mil innan vi nådde Davos, och visst var det vackert.

Helt otroligt vackert med dessa enorma berg som sträckte sig runt om oss, klädda med skog och gräs ganska långt upp på sidorna, för att sedan avsluta med massiv bergmassa och snö på toppen.

Vi besteg toppen på ”Jacobshorn” och ”Rinerhorn”, eller besteg var kanske fel ord, vi åkte ju lite smidigt linbana hela vägen upp.

”Jacobshorn” var högst med sina 2590 m ö h. Där var det ganska kallt, bara ca 10 grader, men vilken utsikt!

”Rinerhorn” var lite lägre med sina 2053 m ö h. Men där var det så häftigt, de hade nämligen en jättestor lekplats och ett litet minizoo mitt där uppe på toppen.

Så pojkarna hoppade stutsmatta, gungade och klättrade i klätterställningar mitt där uppe omringade av alptoppar. Klappade getter och grisar och blev spottade åt av lamor. Så coolt!

Visst kunde man komma betydligt högre upp på dessa berg, men då fick man lov att göra det till fots, och det var inte aktuellt med fyra små i släptåg…

Vi fick nöja oss med den utsikt man fick genom att åka linbana, vilket vi också mycket nöjt gjorde!

Väl nere i Davos var det faktiskt riktigt varm, hela 20 grader, vilket är varmt med tanke på hur högt det ligger. Lite lustigt hur det kan växla fort med vädret, då vi träffade några andra svenskar som berättade att förra helgen hade det där varit full snöstorm med 1 dm snö över hela Davos. De hade fått ploga och uppe på bergstopparna var det många minusgrader. Tur att vi valde den här helgen!

Barnen var nöjda och glada hela alpvistelsen ( måste berott på den friska alpluften  ), vi fick njuta av en enastående natur och äta god ”alpmat”. En kanonhelg som gjorde oss alla mycket gott!

Nu är vi återigen så laddade att bekämpa den djävulska klumpen. Sista slutstriden har kommit, och nu bara ska den väck!

4 strålningsdagar kvar...




Onsdag 29 juli 2009

Nästan färdig...

Hur otroligt det än må låta, så är Melwin nu inne för sin näst sista strålning.

När man nu tänker tillbaka på tiden som gått, så känns det som om den gått otroligt fort förbi, men jag vet ju att det inte känts så under resans gång…

Men imorgon är det i alla fall sista strålningen, och vår lille Melwin har då genomgått hela 33 strålningar.

Det stackars lilla huvudet har fått utstå mycket…

Håret som försvann av alla cytostatika behandlingar har så sakteliga börja att titta ut igen, och Melwin har nu små fjun på hela skallen, förutom på just strålningsområdet. Där är det helt kalt!

De säger att håret även där ska börja att växa igen, men att det kan ta en god stund. Det ser nästan lite lustigt ut, med den ganska så stora, kala fläcken i bakhuvudet, som dessutom är ganska så starkt brun/röd. Effekten blir som en rejäl solbränna på strålningsområdet.

Men Melwin har haft tur ändå. En del barn vi sett/träffat här har varit alldeles röda, liksom svedda av strålningen. Föräldrar och läkare har fått smörja och smörja med riktigt feta krämer för att lindra den smärta som blir av riktigt svår bränna.

Sen är det ju det här med hur Melwin har mått under hela behandlingen, helt tipp topp!

Fantastiskt vilken tur han har haft, mitt upp i allt, att han i alla fall har fått må bra, kunnat orka bara vara barn…*det glädjer ett modershjärta enormt*

Sen tas man ju så klart ganska så snabbt ner på jorden igen, när läkarna återigen börjar prata om alla seneffekter, biverkningar och eventuella komplikationer som kan komma att visa sig strax efter behandlingen avslutats, eller senare, eller mycket senare…

De vill hela tiden påpeka detta, att även fast Melwin mår så pass bra under själva behandlingen, behöver det inte alls betyda att han kommer att komma lindrigare undan med alla andra bestående eller tillfälliga men och brister.

Så trist att tänka på, så därför försöker jag så gott jag kan att lägga alla dessa funderingar och spekulationer åt sidan och bara njuta av att Melwin mår för stunden bra och tar det negativa när/om det kommer…

Kanske lättare sagt än gjort, men det är mitt mål i alla fall. Att efter detta helvetes år som nu snart har passerat, betrakta Melwin som färdigbehandlad, på väg till att bli frisk och inget annat, så länge som motsatsen inte visas!

Idag skiner solen från klarblå himmel och jag har lovat Melwin att få åka och bada. Så direkt han vaknar upp ur narkosen, drar vi till badet.

Melwin har fått köpa sig en alldeles ny, cool vattenpistol ( att spruta ner sina brorsor med ) så han är laddad till tusen…

Har fått en del frågor om när det nu var som vi skulle figurera i tidningen…

Den 13 augusti  kommer Vi  Föräldrar nummer 10 ut, där reportaget om Melwin är med.

1 strålningsdag kvar...




Strålbehandlingen avslutad...!

Torsdag 30 juli 2009

Känns konstigt att skriva, men Melwin har idag gjort sin sista strålning och strålbehandlingen är nu avslutad!

Vår lilla goa Melwin har nu genomgått 33 narkoser samt 33 strålningar under perioden 15 juni - 30 juli. Helt otroligt!

Känns så skönt och fantastiskt att detta äntligen är över, att Melwin fått plockat bort nålen och slipper kliva upp tidig morgon för att fara iväg till strålinstitutet. Inte för att han själv har klagat, för det gör han aldrig, men för att han ska få vara som en liten glad treåring alltid borde få vara...

Ikväll har vi firat! Gick ut och åt på restaurang. Barnen fick välja fritt vad de ville äta/dricka och vi skålade.
Skålade för att vår lille prins nu äntligen är färdigbehandlad, skålade för att han orkade kämpa sig igenom detta helvetes år, fullt med operationer, cytostatika, strålning och sjukhus, sjukhus, sjukhus...

Det känns skönt att kunna säga att Melwin är färdigbehandlad, men också skrämmande.
För med färdigbehandlad innebär det ju också att det måste gå vägen, för det finns liksom inget mera att ta till.
Man har bränt allt krut, gjort allt man kunnat för att ta kål på klumpen och den bara MÅSTE dö nu!

Så visst är det med skräckblandad förtjusning som vi nu lämnat strålinstitutet en sista gång.

Oron och rädslan inför varje magnetkamera, inför varje undersökning kommer för oss vuxna att vara en kamp i sig...

Klumpen får inte, på något sätt, på något vis, visa sig vara aktiv!
Man kan aldrig operera hans strålområde igen, han kan inte få ett så tufft cytostatika program igen, han kan aldrig strålas på samma ställe igen...

Detta bara MÅSTE ha tagit död på klumpen!

Skrev igår att jag skulle tänka och leva som om Melwin är färdigbehandlad och frisk, tills motsatsen bevisas...Se hur bra det gick

Som förälder till ett cancerbarn får man nog lära sig att leva med en konstant oro och rädsla.
För tanken på, om och när den djävulska cancern ska slå till igen kommer alltid att finnas, alltid att göra sig påmind. Men jag ska träna hårt på att utforma någon slags talang på att lägga känslorna "på hyllan" tills den dag de verkligen behövs tas fram...

Idag är det en glädjens dag, det finns inget annat...!

Vi har lämnat strålinstitutet för att aldrig återvända, inte för behandling i alla fall.

Fast det kommer nog att kännas lite tomt ändå, för vilket underbart team vi fått lära känna.
All personal har varit så fantastiska. De har stöttat oss, och tagit så bra hand om vår lille Melwin.
Allt har fungerat så bra här på strålinstitutet i Villigen, och även på barnsjukhuset i Zürich.
Alla är så hjälpsamma och de har ordning och reda på alla detaljer.
Ja, jag kommer nog att sakna den schweiziska sjukvården något...

Direkt efter att Melwin hade vaknat från sin narkos och var uppe på benen igen, tackade vi så mycket för den här tiden och for iväg tillbaka till Waldshut.
Vi skulle hitta på något riktigt skoj för oss alla, så att dagen skulle kännas lite extra speciell...
Det blev ett besök till ett tyskt "Busborgen". Ligger i Lauchringen, bara ca 15 minuter med bil från oss.
Ett kanonställe om man frågar grabbarna fyra!
De lekte och lekte, hoppade hoppborg, klättrade, badade i bollhav och härjade runt så att de var alldeles svettiga allesammans...
Det var ett riktigt skoj ställe absolut, också för oss vuxna, även om jag personligen tycker att kvällens "firar middag" allt slog lite högre...

Men det var en glädje bara i sig att se vår lille Melwin hoppa så nöjd och glad omkring, utan nålen fast i sitt bröst, med slang och koppling hängande och slängande.
Han var fri nu och kunde röra sig som han själv ville...

Det blev middag i en lummig rosenträdgård, med en lekpark precis intill.
Så efter att gossarna lite snabbt slängt i sig sina fiskpinnar och pommes ( ja, det var det de själva valde ) stack de nöjda iväg och lekte i lekparken. Vilket gav en liten, liten stund av middagsro för mig och Tony, att tillsammans gnaga i oss varsin köttbit...

En bra avslutning på en minnesvärd dag!

 

Bara ha det bra...

Lördag 1 aug 2009

Har gått ett par dagar nu sedan Melwin fick sin sista strålning.

Han var så glad både igår och idag morse, då han vaknade och insåg att han faktiskt fick ligga kvar i sängen… Han behövde inte kliva upp och fara till strålinstitutet.

Melwin låg då också, länge och väl i sängen, sträckte på sig och riktigt mös över att ”bara vara”.

Vi har ätit frukost i riktig ”sego bego” fart och bara haft det lugnt o skönt…

Igår var det lite mulet, fast fortfarande riktigt varmt. Vi beslöt oss ändå för att göra ett besök vid Zürich Zoo.

Så här i efterhand känns det som att vi kanske ändå kunde ha skippat just det besöket. Vi hade det trevligt och en skoj dag med barnen, absolut, men djuren såg inte ut att må sådär vidare och parken var rätt så illa byggd.

Man fick gå och gå och gå, backe upp och backe ner, och sen var i stort sett vartenda ett av djuren skymda av ett stort buskage eller nån vedhög eller liknande…

Elefanterna gick på ”stampat jordgolv” med inte ens en gnutta gräs och inget vatten att plaska i. Noshörningen gick runt o runt i en cirkel och verkade allmänt stressad.

Lejonen var alldeles för slöa för att ens titta upp och tigern reste sig visserligen just när vi kom fram för att titta, men gick direkt in i sin grotta, och så såg vi inte han nå mer…

Men vi åt lite god pasta med sås och smaskade i oss varsin glass.

Det var tyvärr också väldigt mycket folk i parken, det märks att hela Tyskland nu har fått semester/sommarlov…

Idag har vi haft en baddag! Dagen bjöd på strålande sol från klarblå himmel.

Jag och pojkarna fyra drog direkt efter frukost ( läs runt 11.30 tiden ) iväg till ett bad ganska nära oss.

Där finns ett fint barnpoolområde, vattenrutschbana och flera olika höjder på trampolinerna.

Så det har blivit en given favorit…

Tony åkte istället iväg till Basel Airport för att hämta upp Farmor som kom till oss idag, som planerat.

Hon ska nu stanna här i ”Rosendorf” med oss tills jag och grabbarna flyger hem. Robin har dock bestämt att han vill åka hela långa vägen hem i bilen med pappa Tony istället, så så ska det bli.

Men att flyga ensam med tre små barn, varav två är vagnsburna är ju en utmaning i sig, så det är ju för väl att Farmor nu kommit ner, så vi får lite ressällskap hem.

Hemåt ja, det blir inte förrän om en vecka ( lördag 8 aug ). Vi har en extra vecka här nere i Tyskland/Schweiz, efter avslutad behandling.

När vi skulle boka flyget hem, tyckte läkarna att vi skulle ha några dagar till godo, då Melwin lika gärna kunde ha mått skit, trött och allmänt dåligt. Då kan det vara svårt och jobbigt att resa och flyga. De rekommenderade då att vi kunde ha en ”återhämtningsvecka” här nere, så vi också lätt och enkelt kan ta kontakt med barnsjukhuset om han behöver vård, utöver det vi själva redan ger eller kan ge.
Då det inte fanns sådär jättemånga avgångar på flyget att välja mellan, fick det bli en vecka extra...

Nu mår ju Melwin som tur är riktigt bra, även om han under dagen har visat en hel del trötthetstecken, kanske kommer det nu efter åt…???

Men han har i alla fall en hel vecka till godo, att återhämta sig, ha riktigt skoj, utan någon inblandning av diverse behandlingar, innan det stora ”lasset” går,  tillbaka till Sverige…

 

Vincents dopdag...

Söndag 2 augusti 2009

Tänk, ett helt år har gått sen vi stod där samlade i kyrkan...
Familj, släkt och vänner, alla var vi där i Karbennings fina kyrka för att döpa Vincent.
Det var en glädjens dag, trots att regnet stod som spön i backen...
Vår minsting Frans Vincent skulle få vatten på sitt lilla bebishuvud och bli bekräftad sitt namn.
Föga anade vi då vad som väntade oss...
De stora tunga molnen av regn, skulle snart bytas ut mot nattsvart mörker.
Men det var en glädjens dag, där i Karbenning, i kyrkan, i sockenstugan. Omringade och i sällskap av alla de som vi tycker så mycket om, de som står oss så nära och är oss så kära.
Var nog en mening med att vi skulle få vara där, alla samlade, och ha en sista underbar dag, innan vi skulle möta det tuffaste året, av de tuffaste...
Vincent bara skulle hinna döpas först.
Det var tur att vi inte visste då vad som väntade oss fem dagar senare...!

 

 

En orolig natt...

Måndag 3 augusti 2009

Idag har det helt klart varit en mycket bättre dag...
Jag var väldigt ledsen igår kväll och natten blev ganska så sömnlös. Kunde inte riktigt släppa den där tanken om dopet för ett år sedan, allt som hänt under året och denna fruktansvärda ovisshet som vi har framför oss...
Sen blev det hela säkert inte bättre av att min lilla Melwin inte sov bredvid mig som han gjort såååå många nätter förr, han var inte ens i lägenheten.
Nej, pojkarna har bestämt att de i tur och ordning ska sova varsin natt med Farmor, i hennes rum, två våningar upp.
Det skulle ske efter principen, minst går först, och därför fick lille Melwin turen att börja "sova över" hos Farmor. Vincent var såklart inte riktigt med i själva grejen, då han hittills under sitt 1 år och 4 månader långa ( korta ) liv endast sovit en enda natt utan mig vid sin sida, så han hade nog ingen jätte längtan att avvika från min sängsida nu heller...

Men Melwin gladde sig så över att få sova borta, och få ha Farmor helt för sig själv. Något som jag så hjärtligt unnar honom, och det glädjer så mycket att se honom kunna se fram emot något "stort" under dagen. Melwin har ju inte heller kunnat sova borta utan mig eller Tony tidigare.
Hela det här "sjukåret" så har det varit så mycket trassel, med slangmatning, mediciner, illamåendet och allting, så det har liksom inte varit att tänka på.
Därför passade det ju så himla bra nu, när vi var i samma hus. Då gjorde vi iordning Melwin med hans kvällsrutiner innan, slangmatade honom och gjorde rent knappen, så att han och Farmor bara kunde ha det bra ihop under kvällen/natten.

Melwin tittade in till oss runt 9.30 på morgonen, glad och utvilad. Allt hade gått så bra och han hade sovit som den lilla prins han är bredvid Farmor.
Men jag själv hade det tungt... Vaknade flertalet gånger under natten för att krama och pussa Melwin, och så fanns han bara inte där. Skrämmande ( och puckade ) tankar hann komma innan jag vaknade till och insåg hur det egentligen låg till...
Fast då hade ju redan huvudet hunnit sätta fart på alla dumma tankar och hjärnan jobbade på högvarv...
I natt är det dock Albin som har turen att få sova med Farmor och jag får ha mina småttingar på varsin sida om mig, precis som det SKA vara!
Så snart ska jag väl pallra mig i säng, så att jag får sniffa, pussa o krama på mina godingar, hela natten lång...

 

 

Reser Hemåt!

Fredag 7 augusti 2009


Helt galet, MEN NU ÄR DET SISTA NATTEN I WALDSHUT!!!

Vi har varit här nere i Tyskland/Schweiz i hela 8 veckor nu, men imorgon flyger vi hem till Hedkärra, Fagersta, Sweden…

Hela den här sista ”ledighetsveckan” har runnit förbi så snabbt, så snabbt…

Vi har haft varmt och soligt väder och därför tillbringat mesta delen av dagarna vid poolområdet.

Farmor som kom hit för snart en vecka sedan har varit ett härligt sällskap och ett gott stöd ( avlastning ). *Tack för att Du kom Farmor*

Var och en av pojkarna har varsin natt sovit hos Farmor, vilket förstås då har varit kvällens och nattens stora höjdpunkt.

Visst blir det skillnad med en vuxen till i lägret. Man kan dela upp sysslorna lättare, barnen blir mer harmoniska, då de oftast får någon form av uppmärksamhet och lek av någon av oss.

Så sista veckan blev verkligen lite av en semester för oss alla i familjen.

Melwin har mått så bra och har kunnat vara med i all lek och alla skojigheter, vädret har varit kanon med sol och värme, Farmor har varit en frisk fläkt som avlastat oss och livat upp med ett kärt besök…

Så avslutningen av den här resan, vårt stora äventyr och tuffa utmaning, kunde knappast ha slutat bättre!

Nu återstår den stora prövningen att komma tillbaka till vardagen, mot det friska livet, med allt vad det innebär…

 

Ett helt år sedan...

Fredag 7 augusti 2009

Har känts lite konstigt idag, lite dystert mitt upp i allt det roliga över att vi imorgon flyger hem.

Idag är det ett år sedan…

Ett år sedan vi fick det hemskaste av hemska besked…

Vår son, vår lille, goa, fina Melwin har en hjärntumör.

Minns dagen som om det vore igår.

Vi hade tid för magnetröntgen klockan 13.00, skulle vara på Västerås Sjukhus klockan 11.00.

Då skulle de sätta nålen i Melwins lilla hand, ta några prover och göra honom redo för narkosen.

Tony, som var på annan ort och jobbade, kom direkt till sjukhuset lagom när Melwin satt i mitt knä och de håll på att sätta nålen.

Det var tur att han kom, för liten Vincent, som då bara var strax över 4 månader gammal, hade tröttnat på att ligga i vagnen och var ledsen.

Tony tog upp och tröstade, medan jag fortsatte stötta lille Melwin, som också började bli lite ledsen.

Det krånglade med att sätta nålen, men efter att sköterskan tillkallat experten av nålsättning funkade det till sist.

Melwin åkte så iväg för narkos och magnetröntgen av huvud och rygg.

Under tiden vi väntade på att Melwin skulle bli klar satt jag och Tony i lunch rummet och petade i någon form av lunch.

Jag tänkte så klart mycket på vad de skulle hitta på MRT:n… Skulle det vara någon kota som satt i kläm, skulle Melwin behöva opereras då??? Många frågor som snurrade. Men de flesta var fokuserade vid att det var något galet med ryggen, inte huvudet. Melwin var ju så konstigt böjd i ryggen…

Absolut inga tankar om någon hjärntumör, det hade ju läkaren jag träffade den 14 juli redan sagt, att det inte var någon som helst symptom på en hjärntumör.

Men en kota i kläm lät ju superläskigt, stackars Melle, hur skulle man då operera, hur skull ehan bli efteråt???

Ja, så var nog tankarna ungefär…

Att beskedet skulle vara mycket, mycket värre förstod jag när läkaren och sköterskan kom och bad oss följa med till ett rum för att prata.

I vanliga fall skulle de ju ha bett oss följa med till uppvaket, där Melwin borde befunnit sig.

Att någonting var fel förstod jag när sköterskan frågade, gång på gång, om hon skulle ta Vincent.

Varför då, tänkte jag…Jag kan väl hålla mitt eget barn! Så jag insisterade på att fortsätta hålla honom i mina armar…

Men tankarna snurrade fort och på några sekunder hann de snudda vid att detta var inte bra, nej, inte alls bra…

Något var fruktansvärt fel, det var den kalla känslan som spred sig igenom kroppen på mig!

Inne i det lilla rummet satt två läkare och de släppte bomben direkt…

De hade hittat en stor tumör i lillhjärnan på Melwin.

Den ena av läkarna började lite snabbt att rita upp på ett papper framför oss hur lillhjärnan såg ut, hur den satt, var tumören var…

Jag hade såklart redan tappat fokus…

Hade redan lämnat över Vincent till Tony, som satt bredvid mig, tyst och mest bara stirrade.

Själv var jag hysterisk…

Jag skrek att det inte kunde vara någon tumör, för det hade de ju sagt, tre veckor tidigare, det skulle ju inte vara någon hjärntumör.

De kunde ju inte ändra sig nu, det skulle ju vara någonting annat som var fel…

Jag lät nog mest som en liten 5 åring, som hävdar med bestämdhet att ”sagt är sagt”

Ville ju att de skulle ta tillbaka det där hemska de just berättat…

Till slut övergick det mer till någon form stress och förvirring.

Vart var Melwin? Vart skulle vi åka nu? Vad händer nu?

Läget var akut, tumören kunde när som helst täppa till vätskan som passerar genom huvud och ryggrad från att komma fram, och då skulle Melwin falla ihop, trycket i huvudet skulle bli för högt och Melwin skulle kunna dö direkt.

En sköterska ledde mig ner till ambulansutfarten där lille Melwin satt i sin sjukhusäng och väntade.

Han var ledsen och förbannad, ville inte vara i sängen full med slangar kopplade till sig. Han hade blivit väckt för snabbt och på uselt humör, och jätterädd…

När jag såg honom där i sängen… Så ledsen, så liten, så rädd, höll jag på att svimma.

Sköterskan hjälpte mig till toaletten, jag kräktes, drack lite vatten, sen kom sköterskan in igen, det var dags att fara med ambulansen till Akademiska Sjukhuset, till intensiven…

Så satt vi plötsligt där i ambulansen,

Jag, Melwin och en läkare, redo att borra hål i Melwins huvud om trycket skulle bli för högt.

Blåljusen på, Melwin hade lugnat sig,

nu satt vi bara där, kändes som en dröm, och vi var på väg att möta den värsta av mardrömmar…

Tänk att ett mardrömsår kan gå så fort, att en endaste liten dag för ett helt år sedan kan kännas som om den vore igår…

Go´natt!

 

Hem ljuva hem...

Söndag 9 augusti 2009

Så är vi äntligen tillbaka i Sverige, Fagersta, Hedkärra igen...
Efter 8 veckor borta så kändes det helt klart mer än bra att få kliva in igenom dörren till röda huset igen!
Sen var det ju så fint också...
Gräsmattan var klippt *Tack o bock Lars*
En stor blomma stod på altanen, samt runt om hela altanen hängde det små "klasar" av ballonger...
När vi klev innanför dörren hängde där en stor banderoll med texten "Välkomna Hem"
Kylen var fylld med diverse smörgåsmat och annat mums som kan vara gott att ha vid hemkomst, samt innehöll också de "svenskheter" vi saknat under vår tid utomlands. *Tusen Tack och alla Kramar till er Morfar o Mormor*

Vi åt och hade stort hemkomst mys alla fyra, Albin, Melwin, Vincent och jag...
Grabbarna lekte sedan max ivrigt med i stort sett alla sina leksaker som de hade varit utan under sådan lång tid.
Vincent upptäckte att han hade lärt sig att ta sig upp för trappan för egen maskin, samt att han nog hade växt en aning under dessa två månader, för helt plötsligt nådde han upp till saker han inte riktigt kommit åt förut...Lyckan var total!

Så har vi sovit gott alla fyra i våra egna sängar, eller ja, Albin och jag sov i våra egna sängar, medan både liten Vincent och lille Melwin kröp in på var sin sida om mig i dubbelsängen...
Skönt var det i alla fall att sussa i sin egna binge, om än väldigt varmt, vi hade säkert upp mot 30 grader i sovrummet  Så idag har jag vädrat...

Efter frukosten idag tog vi oss iväg till Hedkärra sjön och första doppet i en svensk sjö. Härligt tyckte barnen, medan jag nog tog det lite lugnare, var kanske lite för kallt ändå, varmare i Tyskland...
Till lunch var vi hemma igen, för då kom Morfar o Mormor på besök, och de hade lunchen med sig, lyxigt värre...
Ett kärt återseende, då det var ett tag sedan!

Under eftermiddagen blev det ytterligare ett kärt återseende då Nannie och barnen kom på besök.
Nannie hade varit så gullig och lagat massa mat åt oss, så vi skulle slippa tänka på det de närmsta dagarna, och de hade med sig nybakad morotskaka och bröd och Melwins favvo glass, Helt underbart! *Tack snälla goa Nannie, du är bäst*
Barnen lekte för fullt och jag och Nannie fick lite tid att gå igenom vad som hade hänt på våra olika "kanter" under sommaren...
Melwin och Albin blev ju såklart hel lyckliga över att få träffa sina kompisar Love och Eilin igen, vilket verkade ömsesidigt.
Till slut blev det lite för svettigt hemma så vi for allesammans återigen till Hedkärra sjön för ett kvällsdopp.
Till och med jag själv masade mig ner i plurret och måste ju helt klart erkänna att det var riktigt, riktigt skönt.
Så första dagen på svensk mark, början på vårt vardagliga liv, har varit Perfekt!

Nu väntar vi bara ivrigt på att övriga familjemedlemmar, Tony och Robin ska komma hem.
Den långa resan genom Tyskland har för de bägge, plus den mycket, mycket överpackade bilen, gått bra.
Natten spenderar de på båten från Kiel och kommer imorgon bitti till Göteborg. En liten nätt resa genom Sverige, så kommer de hem till oss under eftermiddagen.
SAKNAR, LÄNGTAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Tisdag den 11 augusti 2009

Familjen åter samlad…

Så har vi då alla, hela familjen kommit hem till "röda huset"
Robin och Tony kom så hem med den max fullpackade bussen under gårdagen ( måndagen ), och det var så skönt när vi såg de köra upp på gårdsplanen.
Bilen intakt, Robin och Tony intakt, ALLT hade gått bra!

Så nu återstår det dagar/veckor, kanske månader, vem vet, av att packa upp och åter packa upp, väska efter väska, påse efter påse...
Fattar inte hur så mycket grejer egentligen får plats i en minibuss, och hur dessa kan förflyttas genom hela Tyskland och tillbaka, utan att komma bort eller till någon synlig skada...Fantastiskt!

Skönt att vara hemma är det i alla fall...
Albin har idag äntligen fått träffa sin bästis Wille och var hemma hos honom och lekte hela eftermiddagen.
Som han har längtat efter sin goa vän...

Medan Albin var iväg på lek åkte jag och de andra tre grabbarna över till Lina o Co för att hämta Teddy, vår kära hamster.
Teddy har haft turen att få bo hi Wilma, Alwa och Arwids sovrum under tiden vi varit borta.
Han verkar ha mått som en liten hamster prins där, och om han var sådär överlycklig att se oss igen är svårt att säga
Men grabbarna var såklart väldigt nöjda över att få ta med sitt kära husdjur hem igen...Det har klappats och pussats hela kvällen.

Melwin lekte mycket med Arwid under tiden vi var där och det syntes att han också hade saknat sin kompis.
Melwin som oftast tar det väldigt lugnt och försiktigt, la i högsta växeln och lekte som bara den.
Han hoppade studsmatta med Arwid och skrattade så gott. Till slut blev det dock väldigt ivrigt hoppande och "hönsmamman" bad Melwin att gå ner och titta på kaninerna istället, vilket han lydigt gjorde.
Jag är ju livrädd att han ska trilla och slå det lilla, sköra huvudet, så visst har jag blivit en riktig "övervakare"
Hur som helst så hade Melwin och mina andra prinsar det riktigt skoj hos sina vänner, som de varit utan under en så pass lång tid, och det var ju även så roligt för mig att återse min kära vän Lina, sitta ner vid en fika och bara PRATA och PRATA

Som trogen prenumerant av "Vi Föräldrar" fick vi idag tidningen i brevlådan och...Där var Vi :-)

 


Tiden med cytostatika behandlingen

2009-12-29 | 17:54:41

Fre 5 sep 2008 15:33

På sjukan igen...

Igår kom vi hit till UAS igen. Tony har fixat trådlöst så nu sitter jag i sängen o surfar lite. Melwin ligger bredvid i sin lilla säng med sitt dropp kopplat till sin stora ställning med "avancerad" teknik. Första natten med cytostatika gick väl sådär... Han kräktes inget men var illamående och samlade på sig för mycket vätska i kroppen som ledde till att han fick huvudvärk av det ökade trycket. Han sov riktigt dåligt och grät en hel del under natten, det var jobbigt att se honom så ledsen och kändes inte som nån bra start med cellgifterna. Men under dagen har han fått vätskeutdrivande mediciner, medel mot illamåendet och alvedon mot huvudvärken och då har allt gått riktigt bra. På förmiddagen var vi nere på lekterapin och bakade kanelbullar, både gott o roligt. Nu sover Far o Son o Bebben. Snart ska de komma in och ge honom dagens omgång av gifter. Känns helt absurt att vi helst ska ha handskar på oss och sprita händerna efter varje blöjbyte, för att inte få gifter i oss. Sen sitta o titta på hur det pumpas in bit för bit i hans lilla kropp. Men vi försöker hela tiden att tänka på vad illa dessa gifter gör åt tumören ( förhoppningsvis )...


Fre 5 sep 2008 16:01

Gårdagens möte...

Mötet som vi hade igår med Bo Strömberg var givande. Vi fick svar på våra frågor, i den mån dessa gick att besvara och det var inget slingrade och avvikande från ämnet. Utan direkta och vad vi uppfattade som ärliga svar. Melwin har som vi befarat en svår typ av tumör, då den kan te sig på olika sätt. Läkarna vet i nuläget inte hur den kommer att reagera på cytostatikan. Förhoppningen är att den ska stanna upp i sin tillväxt, ännu bättre vore om den krympte, och det allra bästa om den försvann helt ( men det är inte realistiskt ). Värre är det om den helt enkelt fortsätter att växa, för då är den helt enkelt starkare än cytostatikan, och då är det ett stort problem. För Melwin är för liten för strålning, som man i Sverige helst inte gör på barn under 5 år, och en ny operation är uteslutet om tumören inte krymper avsevärt ( de livshotande riskerna anses vara för stora ). Hur tumören kommer svara på cytostatikan vet vi inte säkert förrän om ca 6 månader, så det är bara att hålla tummarna och be för det bästa som gäller! Om läkarna ansåg att det inte fanns någon som helst chans för Melwin att klara sig igenom detta skulle de inte påbörja denna typen av behandling, som då inte är särskilt smärtfri och trevlig för honom att gå igenom. Utan då skulle man ge en smärtlindrande behandling istället för en botande behandling. Som Bo uttryckte det, Melwin har inga bra odds men han har en chans att klara detta och den chansen måste vi låta honom få ta! Jag älskar dig min finaste lilla Melwin, du är så stark, go och härlig. Vad som än händer, vad som en sker, kommer jag alltid finnas här för dig, min älskade lilla Prins!¨ Tillsammans kan vi flytta berg!!!


Lör 6 sep 2008 10:29

Slang i näsan...

Melwin har nu fått sin sond. En slang som går genom näsan ner till magsäcken. Detta för att han ska slippa trilska i sig mediciner i munnen och för att vi ska kunna ge honom näring om han matvägrar. Här på avdelningen går i stort sett varenda liten unge med en sån slang i näsan. Föräldrar vi pratat med tycker att det är till superhjälp, speciellt när man är hemma. Cytostatikan i sig gör ju att matlusten inte blir så stor, och Melwin var ju inget matvrak direkt innan heller, så jag tror det kommer bli direkt omöjligt för oss att motivera honom till att äta. Självklart kan han äta så mycket och ofta han vill genom munnen, precis som vanligt. Men om vi märker att det inte funkar riktigt och att det tryter på näringssidan, så ger vi honom sondmat direkt i slangen. Alla mediciner han behöver kommer han också få i flytande form och direkt ner i slangen. Han som tidigare var sååååå duktig att svälja tabletter och annan medicin också, har nu blivit riktigt skeptisk och det krävs många mutor och ibland vissa hot för att få ner mediciner, så det känns kanon att få slippa bråka med honom. Jag var riktigt orolig inför själva appliceringen av sonden. Melwin skulle vara vaken, men drogad ( som en stor fylla, kallade de det ). Jag tycker det är otäckt att göra ingrepp på honom när han inte är sövd, så Tony fick stanna med honom, och jag tog en tur med Bebben i vagnen. Men allt hade gått kanon, han hade inte gråtit nånting och det hade gått fort och lätt att få ner slangen. Nu ligger han här i sin lilla säng och sussar "ruset av sig"... Innan han somnade verkade han faktiskt inte ett dugg bekymrad över sonden, det låter ju skönt! Ska bli spännande att se hur Robin och Albin reagerar på att Melwin har slangen i näsan. De är ju hos mormor nu, så hon får väl förbereda de lite och prata och förklara för de idag, för imorgon får vi nog fara hem en sväng. Om allt går som det ska så får vi då vara hemma i ca 9 dagar innan vi ska tillbaka hit för cytostatika nr två. I natt gick allt mycket bättre, Melwin sov bra och var inte ledsen. Vi blev väckta regelbundet av personalen som skulle fylla på droppet och smärtlindring och illamående medicinen, och samtidigt då måste vi byta blöja. Det får inte gå så lång mellan blöjbytena, då kisset innehåller de gifter som ska ut och kan vara frätande på huden om det får ligga kvar länge. Men trots det känner vi oss ganska utvilade och tycker att det har varit en bra natt. Så länge Melwin är nöjd o glad och sover, så gör vi det också... Snart kommer det krylla av folk här på UAS. Då sjukhuset firar 300 år och har öppet hus mellan 11-15. Det händer jättemycket här på sjukan då... Man får träffa "stjärnorna" från TV-serien "Sjukhuset". Kika på operationssalar och testa på titthålskirurgi. Besöka de olika avdelningarna, som då har olika teman som gäller de. Det kommer också finnas ett stort lekland för barn, som vi ska gå och spana in, om Melwin vaknar och mår bra vill säga...

 

Mån 8 sep 2008 07:48

Hemma igen...

Igår fick vi fara hem från UAS. Melwin har fått sin första dos av cytostatika och nu återstår att se hur låg han blir. Hans blodvärden är riktigt låga och det är inte så bra, då läkarna räknar med att dessa kommer att sjunka ytterligare under veckan. Hans HB var på gränsen till att han skulle behöva blodtransfusion och om det går ner lite till plus att han blir allmänt hängig och slö, måste vi läggas in igen direkt för en blodtransfusion. Det som oroar mig mest är att värdet av de vita blodkropparna är så lågt redan nu. Det är de som styr immunförsvaret och dessa väntas också sjunka en hel del till, och som sagt de är redan låga. Vilket betyder att Melwin är mycket infektionskänslig. Läkarna har sagt till oss att vi ska leva så normalt som möjligt, men det är svårt då vi är så rädda att han ska bli sjuk, en liten förkylning blir typ 100 gånger värre på honom. Innan nästa cytostatika behandling ska han få antibiotika mot lunginflammation redan i förebyggande syfte, då det inte alltför sällan visade sig under en sån här behandling. Imorgon ska vi in till Västerås för provtagning och koll av värdena igen... Det går iaf ganska bra att mata och ge honom medicinerna via sonden. Han tycker det känns lite läskigt när det åker ner genom slangen i halsen på honom, men han vänjer sig väl med känslan till slut. Det är skönt att ha den, så slipper vi bråka med honom om medicinerna, bara spruta in de i slangen istället. Igår kväll när vi kom hem åt han en bra portion med pannkaka, så då slapp han sondmatning, men oftast är han väldigt petig med maten och nöjer sin med ett par tuggor på sin höjd. Han ligger fortfarande och sussar o sover ( pappa också! ), sååååå nöjd över att vara hemma igen. Jag hoppas så att han får hålla sig frisk nu till nästa behandling, som börjar tisdag 16 sep, så att han får vara hemma den här veckan. Hemma är bästa medicinen!!!


Ons 10 sep 2008 21:53

Många turer...

Har nu varit hemma i tre dagar, fast det känns verkligen inte som det. Redan igår, tisdag skulle vi vara tillbaka i Västerås för provtagning. På morgonen kräktes Melwin, med resultat att sonden ( slangen genom näsan ner till magsäcken ) kom upp med kräkan, och det är ingenting som ett par hispiga föräldrar trycker ner igen, bara sådär... Vi kom i alla fall fram till Västerås där vi blev jättetrevligt emottagna. De visade oss runt överallt på avdelningen och berättade hur man brukade gå till väga under sina besök med "cytostatikabarnen". De brukade försöka att lägga alla besöken av dessa barn på måndagar, så att vi "slipper" träffa alla andra sjuka ( mer eller mindre ) barn, och vi behöver aldrig sitta i några väntrum vid provtagningar och annat pga smittorisken. En liten fördel med att ha näst intill obefintligt immunförsvar, man slipper all väntan... Vilket vi får en hel dos av i alla fall, då det alltid tar ett par timmar att få fram provsvaren, det tar ytterligare några timmar att få blod och skulle han behöva få näringsdropp tar det hela dagar eller dygn. Vi fick träffa vår dietist som gick igenom vilken sondmat och mängd som passade bäst till Melle och skrev ett näringsschema som vi ska försöka följa när han blir "sondad" igen. Sen fick vi träffa en supergullig kurator, vi hade tidigare blivit tipsade om henne från en familj vi träffat på UAS och det visade sig att de hade helt rätt, hon var kanon! Hon kommer att hjälpa oss med mycket av alla papper som ska skrivas och skickas till Försäkringskassan och Försäkringsbolag samt naturligtvis vara en stödperson för oss att prata med. I Uppsala fick vi också hjälp av en kurator, bl a i början med alla papper ( man likson bara inte orkar ta tag i sånt praktiskt ) men också att samtala med, men henne kände jag tyvärr inget förtroende för. Så det känns bra att vi fått denna trygga kontakt! Hur som helst så var Melwins blodvärden riktigt låga och de trodde tyvärr att de skulle gå ner ännu mer. Men då han är så pigg o glad som han är ( han förvånar läkarna big time ) så fick vi åka hem igen utan blodtransfusion, med reservation för att komma tillbaka dagen efter. Vi fick lova att ringa idag direkt på morgonen och redovisa vad han ätit/druckit och hur natten hade varit. Han sov ganska bra i natt, vaknade och var lite ledsen ibland, mest troligt mardrömmar ( han har ju varit med om en hel del ), men inga kräkor eller smärtor, och det är ju positivt. Han har druckit bra, men bara petat i allt ätbart, även sånt som godis, kakor och glass. Läkaren tyckte att vi fick stanna hemma en dag till, men imorgon måste vi infinna oss i Västerås igen för provtagning. Så får vi väl se om det blir en blodtransfusion och/eller näringsdropp. Hoppas bara att de inte bestämmer sig för att sätta en ny sond. Det var så krångligt tyckte jag då den liksom bara flög ur vid första kräkan. Vi kan ju inte sitta och åka till Västerås så fort han spyr lite ( vilket kommer att hända igen ) plus att då ska han bli kraftigt drogad igen för att få dit slangen och sist mådde han inget vidare av det. Jag tycker ju att det är så roligt nu när han är så pigg som han är och vill liksom behålla honom så, inte droga honom och göra fler ingrepp just nu. Samtidigt som jag mycket väl förstår att han måste ju få i sig näring också och så småningom också mediciner, vilket inte är så lätt genom munnen i dagsläget. Imorgon har jag också tid för Bebbens vaccinationer på BVC, Robin ska på sina Miniorer och Albin ska tas om hand... Fullspäckat schema ihop med Västerås besök, får se hur vi hinner med och löser allt. Lite "för många" barn i familjen


Tors 11 sep 2008 09:24

Ett varmt Tack!

Sitter och dricker morgonkaffet och tänkte passa på att skriva ett VARMT TACK. Till er alla som skriver vänliga och stöttande ord här på FL! Till er alla som besökt oss med presenter till Melwin! Till er alla som skickat presenter till Melwin! ( och till mig o Tony ) Till er alla som hjälper oss med syskonen och bryr er lite extra om vår vardag ( som inte är riktigt som den ska ) När vi kom hem från Västerås i tisdags låg det flera små paket till Melle i brevlådan som han var med och tömde, gissa om han blev stolt o lycklig, paket bara till honom! ( Tack till Er! ) Känns skönt att ha er nära o kära omkring oss i denna hemska situation, kanske vi inte visar det så bra men vi uppskattar allt Ni gör för oss, det värmer mer än ni anar!!!


Lör 13 sep 2008 17:29

Västerås igen...

Så mycket för den lugna helgen... Melwin lades in i Västerås idag. Han har feber och vi har inte lyckats fått i honom nästan nån mat sedan han kräktes upp sonden. Han har lyckligtvis druckit bra och har till idag varit riktigt pigg o alert, lekt o skrattat. Men idag var han het som en kamin och riktigt hängig, ville varken äta eller dricka nåt. Så vi ringde till Västerås och skulle komma in direkt. Vi åkte hela familjen, "de stora" tycker det är roligt att följa med och leka i deras lekrum. Läkaren konstaterade ganska snabbt att Melle behövde dropp, så han skrevs in. Vi bestämde att Tony skulle stanna med Melle på sjukhuset själv denna gången. Jag tog Robin, Albin o Vincent och for in till stan. Vi köpte varsin ny tröja till Robin o Albin, för de ska fotograferas på förskolan/dagis nästa vecka och Vincent fick ett par nya byxor o lite sockor. Har inte hört nåt från Tony ännu och han kan ju inte nås på mobilen, men snart ska jag ringa till avdelningen och kolla läget. Men jag misstänker att de "håller på" med honom nu... De skulle ta prover på hans blodvärden och eventuellt skulle han få antibiotika, de misstänkte att han hade fått nån infektion. Sen skulle de sätta en ny sond ( slang genom näsan till magen ). Vi skulle helst vilja få en knapp på magen dit opererad istället, men man vill helst inte operera honom när hans värden är så låga, så vi får väl se om/när det blir av. Melwin skulle få stanna kvar över natten och om han har en infektion måste han stanna tills den är borta, Suck! Vill ju ha honom hemma!!! Får ju i alla fall njuta lite med mina stora killar, och så Vincent förstås, men han är ju alltid med... Ett litet problem jag har nu är att försöka fixa barnvakt åt Vincent imorgon i ett par timmar, då jag lovat ( dyrt o heligt ) till Robin o Albin att de ska få se "Wall E" på bio denna helgen, något de naturligtvis ser fram emot till max! Men nu när Tony rykte in med Melwin fick jag ju Bebben "på halsen" och han kan ju inte vara med på bion. Så jag får försöka lösa det, för imorgon ska vi se "Wall E" i Avesta...LOVAR!


Lör 13 sep 2008 23:19

Melwin kvar på sjukhuset ( igen )

Blodvärdena var riktigt usla och han har en infektion i kroppen, så Melwin och Tony får sova kvar på sjukhuset. Nu kommer Melwin inte hinna hem någonting innan han ska vara tillbaka i Uppsala för cytostatika nummer två, utan direkt värdena blir bättre får han åka och läggas in i Uppsala för att få sina "gifter" Helt sjuk egentligen, man väntar på att han ska bli fri från infektionen och starkare, så att man kan köra igång och bryta ner honom igen... Just nu är jag bara så förbannad!!!!!!!!! Över allt, hela situationen, att det inte finns nånting positivt alls med nånting... Över att min lilla Prins måste må dåligt hela tiden, över att jag inte alltid kan sitta bredvid honom och bara hålla om honom, över att jag inte kan säga att det snart är över, att han är så tapper och bara en liten stund till så blir allt bra... Att jag inte kan få tillbaka min "vanliga" vardag, att jag inte kan bli av med all oro och all ilska, att jag inte bara kan få vara... Kan ingen bara tala om för mig vad som ska hända imorgon, i övermorgon, nästa vecka, månad, år....Hur allt kommer att gå! Jag är så arg över allt!!! Över hur alla andra bara får leva vidare i sin vardag, planera, leva, ha roligt. Medan mina tankar bara kretsar kring hur jag ska få min prins liv att bli lite lättare, hur jag ska orka vara en bra mamma, hur jag ska fixa att vara tolerant mot min man, hur jag ska kunna ge mina barn ett normalt liv... Allt är så orättvist! Egoistiska tankar i allt det här som helt klart är värst för vår lilla Melle... Imorgon när vi vaknar ska jag o pojkarna åka direkt till Västerås för att träffa Melwin och pussa o krama på honom! Och Ja, det kommer att bli bio för Robin o Albin...



Sön 14 sep 2008 21:24

Förkyld...

Så himla, jävla typiskt, Nu har JAG fått ont i halsen och feber!!! Som om jag inte hade nog ändå så skulle jag åka på en förkylning, hoppas bara inte att det är halsfluss som jag fick i somras, orkar inte ta mig till nån Familjeläkare för penicillin. Har knaprat massa Ipren och dricker nyponte så mycket jag orkar nu på kvällen, så det kanske ger sig. Men det värsta om jag blir riktigt sjuk är ju att jag kanske inte får träffa Melle!!! Vet inte hur det är nu när han redan äter antibiotika mot en infektion, om det liksom inte biter på honom då eller om det är totalt avstånd som gäller... Ska fråga läkarna imorgon om hur de ställer sig till min närvaro. Idag har vi i alla fall varit och hälsat på Melle o Pappa i Västerås. Melle var lite piggare, han hade fått en hel del blod igår, så det värdet var lite bättre nu. Han hade fortfarande feber, men betydligt lägre så han verkar svara bra på antibiotikan. Tony hade lyckats bra med att sondmata honom även om Melle inte tycker det är sådär superkul när vätskan far ner genom slangen. Under dagen följde han med storebrorsorna ut till lekrummet och lekte på rätt friskt, kul att se... Då Melle fortfarande var kopplad till dropp hjälpte Albin till och körde droppställningen när Melle far runt på nån variant av Bobby Car. "Syskonkärlek" Imorgon ska det tas nya prover och läkarna ska sen konferera om när Melle förväntas vara stark nog att åka till Uppsala för sin andra cytostatika behandling. När han ska till Uppsala följer jag och Vincent med direkt och "de stora" får vara hos mormor eller farmor igen, men tills dess stannar jag hemma med Robin, Albin o Vincent. Kändes naturligtvis skitbajsjävligt när Melle sa att han ville att jag skulle stanna kvar och Pappa åka hem istället. Jag försökte förklara på ett förmodligen ganska så opedagogiskt sätt att jag måste ju hem till hamstern och ge honom mat, Melle vet liksom att det är mitt jobb och att Pappa inte vill befatta sig med hamstern, så jag tror han "köpte det"... Vill ju bara tillbaka dit igen nu, men jag måste ju lugna mig tills jag pratat med läkarna, och imorgon är det ju en ny dag för Robin o Albin på dagis och förskoleklass. Albin ska ju fotograferas imorgon så det blir till att fixa frillan imorgon bitti... Har börjat med annan mat än tutte till Vincent och det går riktigt bra. Han smaskar gärna ris- och havregröt och igår o idag har han druckit lite majsvälling ur flaska. Jag har fått riktigt såriga bröstvårtor nu i veckan, förmodligen pga förkylningen som kom smygande, så det känns lite skönt att kunna ge han annan mat nu och inte bara amma hela tiden. Fast jag vill inte sluta helt ännu, för det är trots allt lite mysigt också, min och Bebbens "holy moment" Var på "Wall E" idag med "de stora", något som stod högst på dagens lista och de sett fram emot med stor förväntan. Albin frågade efter typ halva filmen om vi inte kunde åka tillbaka till Melle istället, jag höll på att somna men Robin var stormförtjust, han pratade i stort sett hela tiden om alla händelser i filmen ( så mycket att jag fick påpeka att han skulle viska till slut ) och tyckte det var en av de bästa han sett. Så nu väntar han med stor iver på att DVD:n ska släppas... Det var reklam innan filmen ( så klart ) om alla "Wall E" saker som finns att köpa, och jag kan lova att Robins önskelista därmed är riktigt, riktigt lång...


Mån 15 sep 2008 17:58

Stackars lilla mig...

Sitter här och tycker synd om mig själv för jag har så ont i halsen. Var till Familjeläkaren idag och jag hade ett sår i halsen ( vad det nu kommit ifrån ), de trodde först att det var halsfluss men det var lite annorlunda med det där såret så de visste inte riktigt vilken typ av streptokocker det var, så klart att det skulle vara nåt annorlunda... Har pratat med Melwins läkare och han tyckte att det räckte att vi var ifrån varandra i två till tre dygn, så det var ju skönt att det inte blev en hel vecka eller så, för det är nog så drygt som det är... Melwin kräktes upp sin sondslang idag, så nu är vi tillbaka där vi började igen. Vi har nu satt oss lite på tvären och mer eller mindre bestämt att nu måste en knapp på magen sättas dit. Det funkar ju inte med den där slangen genom näsan, för vid minsta lilla kräka kommer den ju upp igen, och Melle har ingen vidare matlust så vi får ju varken i honom näring eller mediciner utan den. Men läkaren i Uppsala sa att det lät rimligt att operera dit sondknappen på magen, då vi ändå måste vänta med cytostatika två tills hans värden är bättre. Förhoppningsvis opereras han på fredag, men är värdena fortfarande för låga får vi vänta lite till. Tillsvidare så ska Melle o Tony stanna kvar i Västerås, för han behöver fortfarande lite dropp och hållas under uppsikt, men rätt som det är kan läkarteamet ändra sig och komma på nya idéer och då får han väl fara till Uppsala. Nåt som hela familjen lärt sig under dessa veckor är att inte spika några planer utan hålla saker o ting lite öppet, för allting verkar ha en tendens att ändra sig när man minst anar det. Annars har det varit en riktig skitdag idag, för jag bröt ihop rejält när de sa att jag inte skulle få träffa Melle ( Läkaren i Fagersta var allt annat än sympatisk ). Sen kändes det lite bättre när läkaren i Västerås hade sagt sitt. Robin o Albin hade haft det skoj på dagis/fritids idag, så skoj att Robin inte riktigt ville följa med hem, han hade ju såååå roligt med William! Nu är det dags för Bolibompa, dusch o sängen...


Tors 18 sep 2008 06:51

Prinsen hemma igen...

Igår fick Melwin o Tony komma hem från sjukhuset i Västerås. Härligt att få träffa de igen!!! De tre dagarna har känts som evigheter utan Melle ( Tony är jag ju liksom van att vara utan i veckorna ). Men nu hade läkarteamet bestämt att vi skulle infinna oss i Uppsala på söndag och på måndag ska de göra gastrostomi ( operera in knappen på magen ). Sen skulle de köra igång med hans cytostatika nummer två så snart som möjligt, så vi blir väl liggandes i Uppsala hela nästa vecka. Melwins värden hade blivit mycket bättre, hans infektionsvärden och vita blodkroppar var t o m bättre än hos "oss vanliga" människor. Så nu när han för en gång skull är lite stark ska vi försöka att faktiskt kunna umgås med folk. Så vi tackar inte Nej till en inbjudan den här veckan  . För efter denna helgen lär det ju dröja bra länge innan han för såna här bra värden igen,  då får vi ju hoppas att vi kan hålla schemat och köra på med cyton enligt planerna så det ger nån effekt på "klumpen". Tony o jag satt igår kväll och läste på om den cyton han ska få nu nästa vecka, vilka biverkningar o sånt just den medför...Inte så skoj läsning, men det känns skönt att vara lite förberedd på vad som komma skall. Bl a skulle den medföra blåsor i munnen, så då kände vi oss ännu mer säkra på att knappen på magen är det bästa alternativet. För hur ska vi annars få i honom nånting, om han dessutom har munnen full i blåsor. Och själva immunförsvaret lär ju knappast bli bättre om han inte får i sig den näring han ska ha. Här hemma ligger alla och sussar utom jag och Vincent, som vaknade redan halv sex. Jag blandade en flaska till Vicce som han slurpade i sig och jag hade hoppats på att han sen skulle somna om, men han låg o jollrade så glatt i sängen, så vi gosade lite innan vi till slut klev upp. Ganska skönt att få en lugn start på dagen, dricka kaffe ifred och blogga lite till Vicces nöjda toner här bredvid. Snart vaknar ju resten av familjen och då är det helt plötsligt ett himla liv... Jag är förresten mycket bättre i halsen nu, för att inte säga helt bra. Penicillinet har gjort sitt, även denna gången!


Mån 22 sep 2008 15:19

Tillbax igen...

Nu är vi åter igen inskrivna på Uppsala Akademiska. Vi kom hit igår och idag på fm åkte Melwin in på operation för gastrostomi ( en slang direkt till magsäcken ). Det blir en öppning in till magsäcken via bukväggen, där man med hjälp av en slang kan mata honom direkt in i magsäcken. Efter ca 4-6 veckor när kanalen in till magsäcken är läkt kan man sätta dit knappen. Operationen verkar ha gått bra och nu ligger han här i rummet och sussar lite. Han får mycket vätska nu, för inom nån timme ska de sätta in hans cytostatika igen. Hoppas på att han inte ska bli lika svullen av vätskan som sist, han blev jätteplofsig då. Men vi har sagt till om detta och de skulle ge honom vätskeutdrivande medel också. När han blir sådär plufsig verkar trycket i huvudet öka och han får ont o blir så ledsen. Han ska också få illamående medicin, då kräkan annars lätt kan komma. Han får antibiotika, för i och med cytostatikan kommer det bli svårare för såret på magen att läka, så förhoppningsvis hjälper antibiotikan till att reda ut det. I nuläget får han morfin mot smärtan i magen, men vi tror att det kommer att ge sig snart. Det är ju inget värre ingrepp än när han fick sin port á cath ( venporten ). Annars rullar det väl på som vanligt här på sjukan, lite nya familjer här denna gången, och några välbekanta ansikten. Imorgon kan vi inte gå ner på lekterapin ( man får inte vara där när man får cytostatika dropp ) men kanske på onsdag kan vi går ner dit o leka lite, för då ska han bara få vätskedropp. Men det vill ju till att han är pigg också. Vi hade i alla fall en skön familjehelg i helgen, Melwin höll sig frisk och var pigg o glad. Vi hann hälsa på Melles "gudföräldrar" och träffa lite kompisar och bara vara "lyckliga familjen". Igår lämnades Robin o Albin hos Farmor, det gick bra och de tycker snarare att det är roligt än tvärtom att bo hos Farmor o Mormor. Skönt, för jag har så dåligt samvete ändå att jag reser ifrån de titt som tätt. Känns konstigt att "släppa kontrollen" och lämna ifrån sig uppgifter till Farmor o Mormor som alltid legat på mitt bord. Jag är ju van att hålla i allt som rör pojkarna, då det är jag som är hemma jämt. Men imorgon ska Farmor gå med Robin till tandläkaren. Tänkte först ringa och ändra tiden till veckan efter, då vi förmodligen är hemma, men jag vill inte vara krånglig och jag litar ju faktiskt på att Farmor fixar ett tandläkarbesök. Jag måste ju våga släppa kontrollen något, även om det sitter långt inne... Igår blev min yngsta lilla prins hela 6 månader!!! Fattar inte att tiden går så snabbt, och nu går den ju om möjligt ännu snabbare, med allt som händer hela tiden. Vincent har börjat riktigt bra med sina smakportioner och äter gröt och dricker välling utan problem. Men jag ammar fortfarande lite på nätterna ( det är ju sååååå mysigt ) och nån slurk då o då på dagarna. Han är ju trots allt fortfarande min lilla minsting...


Ons 24 sep 2008 22:07

Cytostatika nr 2...

Melwin har nu avslutat sin cytostatika behandling nummer två. Han fick under 24 timmar dropp med gifter, lite annan blandning än förra gången. Sedan dess har han gått med vätskedropp för att skölja ur gifterna. Hans giftvärde var nu på em ganska så lågt, så läkarna pratade då om att vi nog ska få fara hem imorgon. Men nu på kvällen har han fått feber och hostar ganska så mycket. Nya prover, bl a infektionsvärden ska tas i natt, så får vi väl se om han fått en bakteriell infektion eller inte. Tyvärr kan vi nog inte räkna med att få åka hem riktigt så snabbt om det visar sig att han har en infektion, utan då måste den först behandlas förstås. Igår var Melle riktigt pigg och var uppe och lekte ganska så friskt. Han hade ganska ont när slangen som hänger ut ur hålet på magen rörde sig. Men han fick morfin och då gick allt bättre. Idag har de trappat ner på morfinet och det verkar gå bra, men han har ju inte varit uppe så mycket idag, då han har känt sig hängig av febern. Hoppas verkligen att han inte drar på sig en lunginflammation eller så... Vi har börjat att mata honom direkt genom slangen på magen och det verkar funka bra. Han har ännu inte fått några större mängder med sondmat, men vi har fått ett upptrappningsschema som vi följer. Melle tycker att känslan av att magsäcken töjs ut vid matningen är lite otäck, men läkarna säger att barnen brukar vänja sig snabbt vid den känslan. Nu är det i princip helt fullt här uppe på canceravdelningen och vi har träffat en hel del nya ( för oss ) drabbade familjer, dock ingen ännu med diagnosen hjärntumör. Inte för att jag önskar att något barn ska drabbas av samma diagnos som Melle, men jag vet ju att det dessvärre kommer att hända och redan har hänt. Skulle därför tycka det var intressant att träffa någon sån "likasinnad". Men det är faktiskt skönt att få prata och ventilera tankar och erfarenheter med andra cancerfamiljer här på avdelningen, även om själva diagnosen skiljer sig. Alla sitter vi ju med samma oro, rädsla, och förtvivlan inför vad som hänt/händer våra älsklingar. Lika maktlösa och rådvilliga, trötta och chockade är vi allihopa! Efter ett långt samtal med en läkare från "vårt" läkarteam igår, slås jahg än en gång av vad lite de egentligen vet om Melwins diagnos. De säger klart och tydligt att en Ependymom är klurig och kan utvecklas och te sig på olika sätt och vis. Men det som jag förundras över är att forskningen tyvärr inte har gått mer framåt, att man faktiskt inte vet särskilt mycket mer än för 20 år sen. Att många frågor fortfarande är obesvarade och att de så förblir till oss föräldrar. Kändes dock bra att vi kan ha en öppen kommunikation med läkarna och att de verkar ärliga. De säger ju rakt ut att de faktiskt inte har en aning om hur cytostatikan kommer att fungera på Melwin, om den alls kommer att fungera. Så det återstår ju att se om ca 6 månader, vid andra magnetröntgen om tumören har växt vidare, stannat av eller kanske dragit ihop sig... Känns fortfarande åt helvete att behöva sitta och titta på när gifterna pulseras in i hans lilla kropp och samtidigt veta att det förmodligen inte gör annan nytta än att "vinner" lite tid. Men jag försöker att vara duktig och ständigt intala mig själv att i slutändan är det VI som vinner över sjukdomen ( skriver vi även om jag vet att det är Melle som alltid kämpar mest! ). Känns dock väldigt hårt att förlika sig med tanken att det finns en mening med detta då jag tittar på den otroligt söta, fina, underbara, sårbara, men ändå trygga, skalliga, men ändå vackra, bleka, men ändå alldeles levande lilla kille, sovandes i sängen bredvid mig!


Tors 25 sep 2008 21:16

Kräk och blåsor...

Denna dagen har varit allt annat än upplyftande. Började ganska bra med att jag o Melle tog oss ner till lekterapin, där de hade en liten sångstund med instrument. Melle valde en maracas att "slå med". Deras hopplock med sånger var väl i vår smak lite "sådär", så det var ju bra att Melle och jag kom och styrde upp det hela med lite sånger från "öppis i Fagersta". Efter det var Melle trött o hängig och hade ganska så hög feber, men han fick alvedon och piggade på sig lite. Efter lunchen, som bestod av en liten spruta in i magen med sondmat för Melles del, så beslöt vi oss för att ta en liten tur ut till en park här i närheten. Där finns det en liten å som rinner igenom där det bor en massa änder som bara älskar att bli matade. Så vi tog med oss lite gammal limpa, satte pojkarna i varsin barnvagn och traskade ut på en promenad. Det var så himla skönt att komma ut en stund, var ju kanonväder, varmt o skönt! Melle matade glatt änderna med varenda liten brödsmula och vi fick en härlig stund i solen, och en chans att röra på oss lite... Väl tillbaka på sjukhuset var Melle riktigt trött. Tony fick honom att somna en stund inne på rummet och Vincent tog en vila på altanen i sin vagn. Tony drog ner till en mataffär för att köpa lite nya barnmatsburkar till Vincent, som äter gröt, välling o barnmat med stor aptit! Han hann väl sinte mer än lämna sjukhuset förrän Melle vaknade, skitförbannad över att ligga inne på sitt rum igen. Han hatar sitt rum!!! Jag förstår honom, för det är ju där allt "hemskt" händer, sprutor, mediciner och allt... Så han ville direkt sätta sig i vagnen och åka till lekrummet. Jag lyckades övertala honom att vi skulle äta lite genom "slangen" vilket gick bra. Sen for vi ut till avdelningens lekrum igen, där vi träffade lite andra barn o föräldrar. Tony kom tillbaka och då hade det nästan hunnit blivit kväll, Melle visade tydliga trötthetstecken och vi lyckades övertala honom att få åka in på rummet igen. Han hade över 38 grader i feber och fick lite medicin och sondmat. Vi satte på pyjamas och han var redo att somna när den "lilla" kräkan kom. Det stod som en kaskad ur munnen på honom. Dusch o sängklädesbyte, följdes av lite gråt och en ny omgång med illamående medicinen, som de tydligen inte hade gett honom på hela dagen, Klantar!!! Han behöver ju medicinen i upp till två dygn efter behandlingen, så jag vet inte varför de missat det. Men det sker en hel del missar här på sjukan, men det orkar jag inte gå in på just nu... Melwins infektionsvärde är jättehögt, så nån hemgång blev det alltså inte idag. Får se imorgon om han kommer att behöva antibiotika igen eller om det ger med sig ändå. Hans blodvärden är ju än så länge riktigt bra, så bara infektionen kan försvinna ( vart den nu sitter ) så borde han kunna vara riktigt pigg. Jag hoppas så att han ska kunna vara hemma under nästa vecka och faktiskt känna att han mår rätt så bra, kunna leka o ha lite skoj. För vi kommer bara att få stanna hemma tills söndag em ( 5/10 ) sen är det dags för gifter igen... Men vi har ju som sagt inte kommit hem än!


Fre 26 sep 2008 14:41

På väg hem...

Vi fick åka hem idag, även om Melwins infektionsvärde var högre än igår. Han är jättelåg, fullt med blåsor i munnen och kanske halsen också och har feber. Men läkarna vill inte sätta in antibiotika ännu för hans övriga blodvärden är ändå riktigt OK. Melle har en skräck för sitt rum på sjukan nu och han vill inte vara på rummet alls mer, utan vi får köra runt med honom i vagnen och besöka lekterapin så mycket vi kan. Därför tyckte läkarna att vi kunde få åka hem och testa om det funkar. Men vi har väl ett helt apotek som vi ska ge honom regelbundet. Morfin, mediciner mot illamående, medicin mot förstoppning, medicin mot lunginflammation, alvedon och nåt slags medel som ska penslas i munnen på honom mot blåsorna. Sen har han sin gastrostomi ( slangen på magen ) som vi ska hålla rent och sondmata honom genom. För nu med blåsorna i munnen är han om möjligt ännu mer skeptisk till mat. Vi ska till Västerås på måndag för nya provtagningar o koller, om vi nu inte måste åka in dit redan under helgen. Men jag hoppas att vi kan hålla ställningarna hemma med hjälp av alla medicinerna och lite vila i "hans egna säng". Skulle ju vara såååå skönt att få bo hemma en stund...


Lör 27 sep 2008 21:43

Kräkor och åter igen kräkor...

Väl här hemma hinns det inte med så mycket mer än att sondmata Melle med diverse mediciner och sondmat, som han sen spyr upp... När man sen har hunnit duscha Melle, torkat upp spyan och lagt i en ny tvätt i maskinen, plus vyschat en skrikande Vincent, matat eller försökt få honom att somna så börjar det hela om. Träffa och umgås med Robin o Albin får man försöka göra som hastigast däremellan... Fattar inte hur man någonsin ska kunna få in allt detta ihop med ett vanligt liv! Skulle kännas lite bättre om jag visste att detta var nåt övergående, som en magsjuka ungefär, som man vet går över om några dagar, men cirkusen ska ju för fan pågå i över ett år till ( och hur behandlingen därefter ska se ut orkar jag inte ens tänka på ). Så till alla er som gång på gång säger att "säg bara till om vi kan hjälpa till med/göra något" Ja, tänk er allt som man gör i det "vanliga" livet....DET behöver vi hjälp med! Känner mig för stunden som en mycket gammal "tanta" som aldrig mer kommer orka kliva upp ur den här soffan, tittar lite på "Lena o Orup" på TV och får flashbacks om hur roligt livet en gång var....önskar sååå att även jag får ha skoj igen...

Tis 30 sep 2008 07:09

Fortfarande hemma...

Igår var vi till Västerås med Melwin för provtagning. Vi lämna Robin på skolan och Albin på dagis så drog vi direkt. Börjar lära oss rutinerna på sjukhuset nu, det första vi ska göra när vi kommer dit är att gå direkt ner till lab och göra ett stick i fingret. Sen går vi tillbaka upp på avdelningen för att träffa doktorn och vänta på provsvaren ( tar ca 3 timmar ). Doktorn tog hand om oss ganska så direkt och gjorde en grundlig undersökning av Melle. Han tyckte att Melle såg pigg ut och så bra man kan, med tanke på omständigheterna. Att han kräkts så mycket och är lös i magen är en bieffekt av cytostatikan och inte så mycket mer att göra åt, då han redan äter mediciner mot just illamående, men Melle verkar vara en känslig liten kille... I väntan på provsvaren träffade vi vår bekanta "cancerfamilj" från Köping och snackade lite, "skoj" Provsvaren kom och det visade sig att CRP:n hade gått ner, var inte helt bra, men mycket lägre. Typ alla andra värden ( vita o röda blodkroppar ) var tyvärr på gränsen till för låga allihopa, så scenariot känns tyvärr igen... Men vi fick åka hem igen i alla fall, för hans allmäntillstånd var så bra, men på torsdag ska vi lämna nya prover igen och då blir det kanske lite blodpåfyllnad och kanske antibiotika, vi får se... Men vi ska hålla koll på om han blir slö och hängig och då åka in direkt igen. Håller tummarna för att det ska funka veckan ut innan vi ska läggas in i Uppsala igen!



Tis 30 sep 2008 09:58

Nästan som tvillingar...

Har kommit fram till att jag nog vet hur det är att ha tvillingar nu... Trots att Melwin o Vincent inte alls är lika gamla eller nåt, så kräver de precis lika mycket passning. Igår var jag själv med de två hemma, då Tony åkte på "Bamsegympan" med Robin o Albin. Inte så lång stund, men dock så intensiv. De skulle båda äta, olika saker förstås, men båda skulle bli matade och båda "slaskade" hejvilt... Efter det gjorde båda i blöjan, byte av båda i ultrafart... Sen lektes det för fullt av båda två, förstås med olika saker, och båda ville att just jag skulle sitta med och deltaga till fullo i leken... På väg hem från Västerås blev det ju ett litet stopp på "Barnens hus", Vincent fick en ny "lära gå stol", vi hade en men den hade vi haft utomhus och den vi såg i affären var ju sååååå fin o sååååå häftig, så vi slog till... Melle hittade en minikundvagn full med varor som han ville ha till sin affärn här hemma. Robin o Albin fick ju förstås också varsin present, lite bortskämda i en situation som denna blir de allt! Väl här hemma "racade" Vincent omkring i sin lära gå stol med stooooor entusiasm, medan Melle lekta affär minst lika ivrigt... Sen kommer Melle på att han var sugen på korv o makaroner, då han inte har ätit vanlig mat på jag vet inte hur länge, så ställer man sig då ganska så kvickt vid spisen. Melle skulle hjälpa till att kocka, samtidigt som Vincent kommer på att han har tröttnat på att fara runt i stolen och vill bli buren *suck* Allting fixade sig med barnen, javisst, men när de andra tre kom hem kan jag säga att det inte var välstädat direkt... Tony o jag ägnade kvällen efter att barnen hade nattats till att ta hand om tvätten, diska och betala räkningar, mindre skoj faktiskt. Men så länge barnen är nöjda o glada så funkar det för mig, men jag tror att jag fått ett litet "test" på hur tvillingfamiljer har det. Kanske är detta ett vanligt scenario för många, men själv är jag van med att hinna med att fixa allt under dagarna, samtidigt som jag faktiskt tar hand om mina barn. Men nu när Melle har gått tillbaka typ ett år så kräver han minst lika mycket som Vincent, och då kan det köra ihop sig. Skönt att vi fortfarande är två vuxna hemma, Tony är "superpappan" ( och "supermaken" )

 

Fre 3 okt 2008 09:54

Västerås vända...

Melwin drog iväg tidigt i morse med pappsen... Igår var vi till labbet i Fagersta och lämnade prover som sedan skickades till Västerås. Läkarna ringde upp både från Uppsala o Västerås. ( vi är poppis ) V-ås läkaren sa att Melle behövde blodtransfusion då hans hb var alldeles för lågt. Uppsala läkaren sa att vi kunde göra nästa veckas cytostatika i Västerås istället, så fick vi lite närmre att åka. Melle får olika cyto blandningar varje gång, och denna gången var det en sort som de var vana att ge i Västerås, så vi kör på det... Men idag var det som sagt dags för blodpåfyllnad för att hans värden ska vara så bra som möjligt på måndag. Tony tog hand om Melle o trippen till V-ås och jag såg till att få "de stora" till dagis/förskoleklass och nu har jag lille Tingeling att ta hand om... Ska försöka jobba undan lite här hemma ( blommor, städning, räkningar ) ja ni vet... innan Melle kommer hem igen! Igår tog vi en tur till Hembygdsgården, hade lovat Melle att han skulle få ta sig en liten tur nånstans om han orkade. Han blir lätt lite uttråkad av att inte få göra nåt, han är ju som bekant van vid att få hänga med på allt jämt. Så jag hade lovat honom en fika på H-gården och stämt träff med några vänner. Det går ju bra att träffas när man kan vara ute lite mer, så att bacillerna "flyger iväg med vinden".... Är ju livrädd att han ska bli sjuk, det slår så hårt på honom, och sen får vi skjuta på behandlingen igen då. Hans cytoprotokoll bygger på att han ska behandlas tätt ( var 14:e dag ) för att vara så effektivt som möjligt på tumören, så man vill ju gärna att det ska löpa på bra. Men Melle tyckte det var jätteskoj att leka på Hembygdsgården, och lite tur hade han att förutom de vi stämt träff med, så dök det upp flera av hans "gamla" vänner från öppis. Kul både för mig och honom att träffa så många välbekanta ansikten! Skulle gärna göra träffar och umgås med alla som kan tänkas vilja det så ofta som det bara går, men allt hänger ju på Melle och hans värden hela tiden. Men den här veckan har jag gjort små "flykter" från hemmet och lunchat/fikat lite med vänner, såååå skönt att komma iväg lite och bara prata om ditt o datt och känna sig lite som förr.


Sön 5 okt 2008 22:01

Melles egen insamling...

Har nyss upptäckt att det finns en egen insamling till barncancerfondens forskning gjord i Melwins namn. Man hittar den på http://www.barncancerfonden.se/1558 och den heter "Melwins hjältar" Det är vår vän Nannie som startat denna insamling och jag känner mig både rörd och tacksam för det initiativet Pengarna går som ni säkert förstår direkt till forskning och det är inte helt orealistiskt att tro att det kan hjälpa Melwin på lång sikt... Som det ser ut så kommer vår familj att tampas mot denna djävulska sjukdom ett bra tag till, och som en läkare nyss sa till oss "det är inte att sväva ute i det blå att tänka att det kanske kommer fram ett bra botemedel mot Melwins diagnos, för forskningen går framåt varje dag" Och som det heter, många bäckar små.... Tänk vad underbart om det skulle kunna forskas fram en medicin som gjorde det möjligt för min lille Melle att slippa alla hemska behandlingar, operationer och gifter. Tänk om han också kunde få bo hemma jämt och ha sitt liv som alla andra friska barn.... Visst, jag ska vara realistisk, men de kan väl i alla fall komma på nåt så att han nån gång blir helt frisk! Det är väl inte att hoppas på för mycket...? Imorgon drar vi till Västerås för Melles cytokur nr 3. Robin o Albin lämnades nu på kvällen till Farmor, vilket de tyckte var mer än OK. Känns skönt att de tar det så bra. Melle, som har blivit en riktig liten uppesittare, börjar nu så smått att knoppa här i soffan, för att sen bli uppburen till Pappsens säng. Vi har haft en skön helg här hemma, med lite pyssel, träff med familjen, badhus för de två äldre och mycket mys! Nu är det bara att bita ihop inför verkligheten igen...


Ons 8 okt 2008 23:26

Home sweet home...

Jag och Vincent kom hem idag. Melwin och Tony är kvar i Västerås men kommer mest troligt hem imorgon. Cytokur nummer tre har "runnit igenom" i droppform och Melle går nu med vätskedropp. Hans njurvärden var inte helt OK, så han fick lite mer vätska under dagen för att hjälpa de att göra sig av med alla gifter. Men förhoppningsvis kommer det att funka bra under natten, så att de kan fara hem imorgon. Själv höll jag på att klättra på väggarna på Västerås sjukhus, klarar inte av det så bra att bara gå där, timme efter timme, dag efter dag... Är ju van att ha fullt upp hela, hela tiden med olika aktiviteter och att ta hand om allt här hemma. Just den här cytokuren klarar Melle ganska bra att få och man gör inte så mycket mer än går runt med Melwin och hans droppställning till olika lekhak, dvs lekterapin och lekrummen. Melwin vill sällan sitta still på ett ställe längre än några minuter, så vi kuskar runt på Melle o Vincent i deras vagnar och så droppställningen förstås... Personalen i Västerås är kanon och de tar hand om Melle som en kung, men för oss vuxna är det pisstråkigt... Det finns liksom inte så många andra vuxna där att prata med. Av de familjer/barn som ligger inne på Västerås barnavdelning är det inte så där väldigt många cancerbarn, och antingen håller de sig på rummet för att barnet är för gammalt för lekrum eller för sjukt. Av de som tittar ut från rummet är det få som spontant tar kontakt med oss, då de förmodligen inte har en så där allvarlig diagnos och det märks att de tycker att det verkar max jobbigt att ta kontakt med denna "stackars familj med den lille cancersjuke pojken". Det syns ju liksom ganska väl vilken sjukdom Melle lider av, med sitt skalliga huvud och väl synliga ärr i bakhuvudet. Så på så vis trivs jag bättre i Uppsala, då vi ligger inne på canceravdelningen där alla har cancer ( även om diagnoserna skiljer sig något ) och det är ett helt naturligt förhållande till skalliga barn, konstiga ärr, radioaktiva ämnen, strålning och gifter... Låter säkert helt koko, men det blir på nåt vis helt lätt o enkelt att prata om sin misär, när alla har mer eller mindre samma och förstår ens känslor och tankar ganska väl. Man kan komma igång med en konversation helt lätt över en kopp kaffe, då vi alla sitter i samma båt och kan då istället utbyta erfarenheter av de olika behandlingarna och ge varandra stöd o råd. Men nästa cyto behandling ska vi i alla fall göra i Uppsala... Sjukt att det börjar bli så mycket vardag att man faktiskt börjar se fram emot saker o ting som rör sjukdomen, t ex det att få åka till Uppsala... Möta välbekanta ansikten osv....Är väl för att man vet att man inte direkt har nåt val, cyton måste ju bli av, och då vill man väl göra det bästa av situationen. Men vilken sjuk vardag jag har, kan jag komma på mig själv... Hade aldrig kunnat tro att jag skulle kunna sitta och prata om strålbehandlingar, gifter och lidande angående min son som om det var det mest naturliga, men det blir faktiskt lite så när man är med likasinnade. Hur som helst så fick jag en lidelse av tristess i Västerås, och då Melle var så pigg som han var idag, tyckte min man att jag gott kunde åka hem och fixa lite. Så sen eftermiddag tog jag med mig "lille Tingeling" och for hem. Har i och för sig inte hänt så där otroligt mycket här hemma heller, mer än att jag har handlat o fyllt min kyl igen, packat upp och tvättat. Lille Vincent kräver ju sitt han också... Har dock varit lite duktig och redigerat kort här på kvällningen, som nu ska skickas in för framkallning. Bättre sent än aldrig i det fallet... Är supertrött, då jag ligger en vecka efter med sömn typ, men har svårt att gå o lägga mig och att sova.... Tänker lite för mycket!!! Så om nån tycker att jag åldrats snabbt på sistone, ha i åtanke att jag tyvärr inte fått och inte heller kommer att få min "skönhetssömn" på bra länge, ha mig som exempel och gå och lägg er i tid, sov mycket och ta sovmorgon så ofta som ni kan! Måste avsluta med att påminna om att skippa pizzan denna vecka och sätta in slanten till "Melwins hjältar" på www.barncancerfonden.se/1558



Fre 10 okt 2008 23:55

Melwin hemma igen...

Så himla skönt att ha hela familjen under ett tak, om än bara för ett litet tag. Melwin o pappa kom hem från Västerås igår. Melwins njurvärden hade blivit bra igen och sköljningen av "gifterna" hade funkat bra. Nu återstår att se hur han blir att må efter behandlingen denna gång. Melle har redan fått såriga läppar, mest på överläppen, men ännu inga blåsor munnen. Han är oförskämt pigg, nästintill "speedad" och jag hoppas så att det håller i sig. Var i kontakt med UAS idag och de hade bokat in Melle för narkos och MRT ( magnetröntgen ) den 4 november. Känns länge dit, men det kommer nog att gå riktigt fort, för det gör det ju alltid. Då kommer vi förhoppningsvis få ett hum om hur tumören har växt, snabbt eller om cytostatikan har lyckats stoppa tillväxten. Pirrigt men ändå såååååå nyfiken! Hoppas bara att läkarna kan ge ett så korrekt svar som möjligt. Innan dess ska vi hinna med en sväng till Uppsala för Melwins cytokur nummer fyra, som ( enligt läkarna ) ska vara den värsta i hans behandlingsprotokoll. Känns jobbigt att tänka på de biverkningar som den kuren kan ge, förutom att den ska medföra mest illamående, går den hårt åt njurar och hörseln. Andra barn jag läst om som haft samma diagnos som Melle och behandlats på samma vis har alla fått något problem med hörseln. Allt ifrån lomhörd till seriös hörselskada. Jag tycker det verkar jobbigt med allt som innebär nedsatt hörsel, men om jag då ska vara realistisk ( igen ) så hoppas jag väl på att han iaf ska kunna höra nåt och inte bli helt döv. Hörapparat ska väl funka... Men hur det påverkar hans hörsel kommer vi nog inte att få svar på förrän ett tag efter behandling, så det bästa är väl att inte tänka så mycket på det, för det blir ju som de blir ändå, inget att göra liksom. När de kör MRT på honom kommer de också att kolla hörsel och njurar, något de gör efter varje avslutat cytoblock ( innehåller fyra cytokurer ). Om de efterhand märker att det påverkar hans hörsel eller njurar för mycket, kan de avväga att plocka bort den fjärde kuren i hans protokoll. Men allting ställs emot hur det då kommer att påverka tumören, för den är ju trots allt viktigast att förinta! Känns konstigt att tänka så ändå; Om nån hade sagt att min som skulle få nedsatt eller kanske mista sin hörsel så skulle jag bryta ihop totalt, men nu känns det liksom lite lindrigt i jämförelse mot att tumören inte går att stoppa, och att jag inte får behålla honom alls. Man får ett helt annat perspektiv, rullstol, döv, blind, förlamad, inget går tyvärr att utesluta när man lever ihop med regelbundna doser av cytostatika och eventuella strålningar och/eller operationer. Det känns både skrämmande och frustrerande att tänka att den söta, lilla goa Melle jag nu lever ihop med kanske kommer att förändras så himla mycket. Inte som andra barn, att de växer och utvecklas, utan snarare stannar upp, går tillbaka och kanske blir mer eller mindre en annan Melle än min nuvarande. Men hur som helst så är känslan att han måste stanna hos oss den allra största! Spelar ingen roll hur och i vilket skick han kommer att vara, bara han finns hos mig! Egoistiskt att tänka så, men jag måste förbereda mig lite mentalt på att han kommer att förändras mycket samt att jag är livrädd att förlora honom. Dags att leva i nuet, han är här nu, pigg o glad... Och imorgon är en ny dag att förgylla med min prins. Vi har inga direkta planer för helgen, mer än att Robin ska på ett läger med Miniorerna. På söndag ska vi på Familjegudstjänst, som Maximalerna och Miniorerna har gjort pyssel till ( dvs både Robin o Albin ). Hoppas så att Melwin är pigg på söndag för då ska han få följa med till kyrkan och titta på brorsorna... Just det ja, har tagit mig ett glas vin nu på kvällen, för nu har jag helt slutat att amma. Det var gott, men ändå inte för gott Vincent tycker att välling är det bästa med livet och sveper en flaska när som helst, hur som helst, var som helst och "in no time" Han är ju bara så enkel att natta o lägga. Lite välling och sen go´natt...Underbar liten bebbe! Om vi hinner i helgen ska vi möblera om lite, så att spjälsängen kommer fram och Vincent får testa att sova där. Han har ju sovit bredvid mig i dubbelsängen hittills, men det börjar bli dags för Tony att flytta in till sin fru igen och bebben att sova med sin storebror... Shit vad det hänt saker på insamlingen "Melwins hjältar"... Sååååå skoj! Kanonbra jobbat alla som skippat pizzan denna vecka, det är värt vartenda öre. För er som inte riktigt har hunnit med och spana in Melles egen insamling ta en kik på www.barncancerfonden.se/1558 "Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt"


Lör 11 okt 2008 07:33

Melle och maskarna...

Har nyss vaknat, eller blivit väckt rättare sagt... Först vaknade Albin strax efter sex!!! och tyckte tydligen att det var OK att kliva upp trots att det var bäcksvart ute och att han fått vara uppe till nästan tio igår... Placerade Albin o soffan med filt o kuddar och körde igång "Alvin och gänget" det brukar fängsla honom. Smög upp till bingen igen, men hann väl i princip bara sluta ögonen en stund innan Vincent började jollra vid min sida. Gulligt o mysigt, visst, men ack så tidigt...( speciellt om man inte pallrar sig i säng förrän efter tolvslaget ). Men nu sitter jag här med min kaffekopp igen, med "Alvin o gänget" i bakrunden och en lekande Vincent i babygymet. Natten har också varit allt annat än lugn... Vaknade nån gång efter tre av ett illtjut från Melwin. Springer in till Melle o pappa som slaggar i Albins rum. Tony lugnar mig ( som naturligtvis tror att Melle har akutont ) och förklarar att Melle sover och ligger o drömmer. Jag smyger tillbaka till dubbelsängen, och kryper ner bredvid de sovande Vincent och Albin ( som dessutom drar stockar ). Hör sen att Tony går ner med Melle och ger honom lite medicin. Strax efteråt kommer de in i "mitt" rum, Melle kryper upp i min säng och berättar att han inte vill gå in i Albins rum igen för då kommer maskarna. Stackarn har drömt en mardröm om maskar som kommer och äter upp honom! Han är fortfarande skakad och lite ledsen, min stackars lilla sötis... Till sist beslutas det att Melle o pappa ska sova i Albins säng i lekrummet istället, och där ligger de kvar ännu och sussar, så det verkar ju funka. Har märkt tidigare att Melle haft mardrömmar, så han sover numera alltid med Tony eller mig vid sin sida, men det här var nog en av de värsta...


Sön 12 okt 2008 22:39

Glad Melle = Bra dag

Idag har det varit en bra dag. Melwin har haft ett gott humör nästan hela tiden och vi har gjort saker som "vanliga" familjer gör. Det började med lite stress i morse ( som vanligt  ) men till sist kom vi iväg till kyrkan och Familjegudstjänsten. Robin som är med i Miniorerna hade under veckan hjälpt till med att förbereda kyrkan, samlat löv och äpplen som de dekorerat så fint med och de hade övat in en sång om hösten som de framförde. Melwin var glad över att få följa med och tyckte att höjdpunkten var att få en kram och ett äpple av björnen... Det är lite svårt att veta hur mycket man törs ta med honom på. Han har ju ett i stort sett obefintligt immunförsvar och kan lätt få en infektion. Men varannan vecka ligger han ju mer eller mindre isolerad på sjukhuset och varannan vecka blir han som "fånge i sitt eget hem". Han är ju van att alltid få följa med på alla aktiviteter, och vi är ute på rätt mycket skoj, så han blir ju så ledsen när han inte får följa med. Så nån gång ibland såhär kan han väl få smita ut... Håller nu tummarna för att han inte blir sjuk under veckan och får läggas in igen, det är ju så skönt att bara få vara hemma. Resten av dagen försökte vi vara ute så mycket som möjligt och njuta av det fina vädret. Pojkarna åkte fyrhjuling med pappa och sen drog vi till hembygdsgården där vi träffade vänner och lekte och fikade. Robin var hemma hos en kompis från skolan och efter att ha hämtat honom och fått hem Melle till soffan och lite mys, drog jag på ett Lingon & Blåbär party. Skönt att komma iväg på lite vuxensaker ibland, och handla barnkläder är ju alltid skoj . Nu sussar barnen sött i sina sängar, förutom Melle som ligger här intill i soffan. Det är svårt att se och känna nåt positivt när jag tittar på Melles lilla söta huvud och tänker på vad som döljer sig därinne. Tumörjävel från helvetet som gör livet surt för oss alla, som vi inte har en aning om hur den beter sig, om den växer eller ej... Men man lär sig att ta vara på dagen och framför allt de bra dagarna, dvs när Melwin är glad. Ska verkligen försöka att tänka och leva i nuet, precis som barnen gör. Vi tar en dag i taget och gläds åt de stunder vi faktiskt lyckas leva precis som en "vanlig familj".

 

Tis 14 okt 2008 09:34

Har vågat mig ut...

Igår var jag nere på öppna förskolan ( öppis ) för första gången sen vi fick Melwins diagnos. Jag hämtade Robin o Albin på dagis/förskoleklass och tog med de och Vincent. Melle stannade hemma med pappa. Han hade nog velat följa med ( frågade aldrig eftersom han inte har nåt val ), men jag är för rädd att han ska få nån infektion, så han fick stanna hemma. Det är ju trots allt ganska många barn på relativt liten yta, och det är ju förkylningstider och allt. Har tyckt att det varit lite jobbigt att "kika ut" tidigare, har inte känt mig tillräckligt stark att berätta och svara på frågor sådär direkt öga mot öga. Men med tiden så växer man liksom in i situationen och nu känns det lättare att prata om Melles situation. Plus att jag märkt att de allra flesta jag träffar har läst/läser min blogg regelbundet, vilket gör att de ( ni ) är uppdaterade och vet hur läget är för stunden. Så det var riktigt, riktigt skoj att träffa alla öppis vänner igen! Vincent som inte varit där sen han var typ nyfödd, verkade gilla konceptet skarpt och lekte o spanade på alla barnen med stor iver. "Öppis Åsa" hade varit så gullig och fixat som ett litet fotoalbum med alla Melles kompisar. Hon hade skrivit ut och plastat in de och gjort som ett häfte så att Melle lätt kunde bläddra och titta själv på sina öppis vänner. Han blev sååååå glad när jag kom hem och gav det till honom, och släppte det inte på hela kvällen. "Melles bilder" säger han och ler med hela ansiktet... Stort Tack Åsa!!! De stora pojkarna kände igen sig som vanligt ( de är ju typ uppväxta på öppis ) och lekte som aldrig förr. Det kändes bra att ha tagit steget ut i "omvärlden" igen och jag ska försöka att ta mig dit så mycket jag kan de veckor vi är på hemmaplan. De hade också  gjort en liten söt burk som man kunde lägga slantar i som sen skulle gå till insamlingen "Melwins hjältar" www.barncancerfonden.se/1558 Det ger mig sån styrka att se och känna att alla runtomkring bryr sig så mycket! Igår kväll när barnen hade somnat kom jag och Tony in på ett sånt där samtal igen... Ett sånt där framtidssnack, tankar och funderingar. Då kommer det alltid upp mycket känslor, vi blir arga och ledsna om vartannat. Det är många frågor som finns i våra huvuden, som vi då sitter och ältar och funderar och diskuterar omkring, utan att egentligen få några svar. Vi kom i alla fall fram till några saker som vi skulle ta upp och diskutera med läkarna under vår Uppsala vistelse nästa vecka. Båda två tror att man måste vara ganska så insatt och medveten i allt som läkarna beslutar och gör. Inte för att vi direkt misstror deras kompetens, men vi har fattat att det är flera andra faktorer som också spelar in i lite olika beslut som tas angående Melwins fortsatta behandling. Jag tänker inte gå in på detaljer i nuläget, men som sagt så tror jag att man måste "vara med" hela tiden på vad som görs. Som i allt annat här i världen så har pengar och ekonomi en stor del i det som beslutas, vare sig man tror och gillar det eller ej...! Tony har nu kört iväg "de stora" till dagis och förskoleklass. Albin skulle vara ute i skogen hela dagen, laga mat ute och äta matsäck, något han gillar skarpt. Sen på em ska han med en kompis och hans mamma och åka skridskor. Det blir säsongspremiär och jag hoppas att han inte slår sig... Abbe går och väntar på att Morfar snart ska skjuta en älg, så att han får åka till Karbenning och vara med när älgen "tar av sig kappan" Vi får väl hoppas att Morfar snart knäpper skogens konung...


Ons 15 okt 2008 09:53

Ny dag, nya tag...

Fick lite sovmorgon i morse. Vincent slog till och sov till åtta, och då gjorde jag det också. Tony gick upp och fixade frukost till de stora och när jag vaknade hjälpte jag bara till att klä de och få de redo för dagis/förskoleklass. Idag är det Robins tur att ha skogsdag och han fick matsäck med sig. Albin klagar lite på ont i örat, på ena sidan, men han har ingen feber och är lika pigg o galen som vanligt, så vi får väl se vad det leder till... Igår var Melle till sjukan här i Fagersta o lämnade prover, men våran Västerås läkare har inte ringt och talat om vad de visade ännu, hoppas att han hör av sig under dagen. Uppsala teamet ringde och bekräftade att vi skulle infinna oss på UAS på söndag em/kväll. På måndag ska de köra igång med hans cytokur nummer fyra, som enligt läkarna ska vara "den värsta" i hans cytoblock. Den ska gå ganska så hårt åt bl a njurar och hörsel och han kommer mest troligt att bli mer illamående än efter de tidigare cyton han fått. Sen blir det två veckor innan han börjar om sitt cytoblock igen, för att de ska hinna göra en MRT, göra hörselprov och njuroll samt undersöka hjärtat. Allt för att se så att organen håller för hans cytodosering, eller om man kan öka dosen eller måste minska den. Jag är så himla orolig för hans hörsel. Alla jag hittills pratat med som haft samma diagnos som Melle, har alla haft nån form av hörselskada efter avslutat behandling. Vet att det är som en piss i havet av alla biverkningar och seneffekter han kan tänkas få och det viktigaste är att han blir friskförklarad, men just hörselskada tycker jag är ett ganska så påtagligt handikapp. Samtidigt som man naturligtvis kommer att lära sig leva med det också. Känns som vi kryper närmre och närmre vår Uppsala vecka och att den här hemmavistelsen snart är slut, vill ju inte det....! Det är så skönt att vara hemma med hela stora familjen!


Ons 15 okt 2008 12:02

Måste bara berätta...

Tony var in en sväng på sitt jobb, Västanfors Stålbyggnader... De led verkligen med oss och den situation vi hamnat i och ville göra nåt för att hjälpa Melwin. De satte in 10 000 kr till "Melwins hjältar" rakt av!!! Vilken kanon insats för Melwin och andra cancerbarn, absolut nåt för andra företag att "haka på" "Små medel kan vara stort för alla som drabbats av cancer" http://www.barncancerfonden.se/1558 "Melwins hjältar" ett insamling väl värd namnet!


Lör 18 okt 2008 21:54

Hemma veckan går mot sitt slut...

Imorgon bär det av till Uppsala igen, inte alls roligt men det är lika bra att vi får komma iväg och får det överstökat. Vad som däremot ska bli lite roligt är att Robin också ska följa med. Han tog själv upp det och sa att han tyckte det skulle vara kul att följa med och se hur Melwin har det på sjukhuset. Robin som går i förskoleklass på Lindbacken i veckorna ska få pröva på att gå på förskoleklassen på Akademiska. De har på barnsjukhuset en skola som har undervisning från förskoleklass upp till mycket äldre barn, vet inte riktigt hur gamla bara... Men dit är de sjuka barnen, syskon och även kompisar till patienten varmt välkomna att vara med. Personalen har ofta frågat oss om när Melwins äldre brorsor kommer att följa med, men vi har hittills valt att lämna de hemma. Men nu när Robin själv bestämt sa att han ville hänga med så ska han ju få det. Vi har sagt till Albin att det är hans tur att få följa med nästa gång vi ska till Uppsala, om han vill det. Nu var han lyckligtvis mer än nöjd med att få stanna hos Mormor o Morfar, vilket är tur för alla fyra barnen tror jag inte att vi fixar att ha med när det är cytostatika behandling på gång. Inte såhär i början i alla fall, och den kuren han ska få nu i veckan har vi ju aldrig haft förut, så vi vet inte nå vad vi kan förvänta oss. Albin är ju dessutom lite mera livlig och rastlös än Robin, och behöver nog mer passning, men han ska absolut få komma med nästa gång och Robin får stanna hemma, om Albin nu vill det. Robin har visat ett mer intresse rent allmänt vad det gäller Melwins sjukdom och alla sjukhusvistelser, men det är väl åldersskillnaden på 17 månader som tar ut sin rätt... Albin är ju så otroligt aktiv fysiskt och tycker inte om när det går för långsamt och om man måste vänta eller sitta still för länge. Så det är nog bra att han får stanna hemma och leka med sina likasinnade kompisar, Wille o Victor Nu är alla väskor packade ( vilket är en hel del när familjen ska åt olika håll ) och imorgon eftermiddag bär det av till UAS. På förmiddagen ska Albin hinna med lite lek med Victor innan han ska till Mormor, och vi andra ska väl stressa runt här hemma och försöka få ordning på allt innan avfärd. Har varit så himla skönt att vara hemma den här veckan och Melle har varit pigg nästan hela tiden. I fredags när Melle lämnade prover i Västerås så var hans värden så pass bra att han slapp blodtransfusion. Doktorn sa att han hade blodvärden lika som ett friskt barn, och det var ju riktigt positivt. Så med de orden vågade jag ta med honom hem till Lina och hennes barn, där även Nannie var med sina tre kids. Melwin blev så glad att han fick följa med och tyckte det var hur skoj som helst att träffa sina kompisar och leka o fika med gänget som förr. Var skönt både för mig och Melle att få lite vardag som den var innan sjukdomen..."Tack tjejer" Melwin är ju van vid att alltid få följa med mig på allt och alltid fara runt på aktiviteter, så det var nog veckans "happening" för honom... Men nu är det tillbaka till verkligheten som gäller, och hur trist det än är så gäller det att bita ihop och hoppas att cyto nummer fyra går näst intill obemärkt förbi!




Mån 20 okt 2008 20:38

Cyto fyra i full gång...

Vi är nu i Uppsala och Melwin har idag fått sin första dos av sin cyto nummer fyra. Den består av en 1 timmes infusion av Carboplatin och en halv timmes infusion av Etoposid, sen sköljning i åtta timmar med lite olika ämnen blandat i droppet, och nu över natten har han enbart vätskedropp. Samma procedur ska nu göras i två dagar till ( totalt tre dagar ). En av biverkningarna till den här kuren är att man blir mera illamående, så Melwin får nu två sorters illamående medicin istället för en som han i vanliga fall får. Han har klarat den här första cyto dagen riktigt bra och hittills inte kräkts nåt. Nu sussar han sött här bredvid och jag hoppas han får sova hela natten. Robin var på skolan här på sjukhuset idag, det tyckte han var så skoj. Han fick en fröken som satt vid honom hela tiden ( då han var den enda sexåringen för tillfället ). De har nu skrivit in honom på skolan och han får alltså komma och vara ned på sjukhuset när han vill. Lärarna här kommer att hålla kontakten med Lindbacken här hemma, så att han får jobba med liknande saker. I fortsättningen ska vi ta med hans "Mamma Mu material" så att han inte halkar efter sina kamrater. Superbra tycker vi, för då kan han alltid välja själv om han vill följa med oss eller stanna hemma i Fagersta. Det är så roligt att ha med honom, en frisk fläkt liksom, så han får gärna hänga på så mycket han vill. Har idag träffat lite nya familjer här på canceravdelningen. Vissa som nyss hade fått sin diagnos och precis börjat kämpa mot sjukdomen, andra som hade hållt på desto längre. En patient till som hade hjärntumör, något som vi liksom "saknat" ( jag önskar verkligen inte nån sjukdomen ). Tjejen var bara ett år äldre än Melle, men deras diagnoser skilde sig en hel del även fast de båda hade hjärntumör. Hittills har vi mest träffat på patienter med neuroblastom, Wilms tumör och leukemi. Men hjärntumörer ska ju vara en av de vanligaste cancerformerna hos barn, ihop med leukemi, så några till borde vi ju rimligtvis träffa på. Fast vi har märkt att diagnoserna och hur tumörerna ter sig och svarar på de olika behandlingarna hos olika patienter är något som verkligen skiljer sig från fall till fall, har vi märkt. Allt är väldigt individuellt från patient till patient. Så det är nog nyttigt och lärorikt att prata med och höra om andra och deras diagnoser, men vi ska nog ha i bakhuvudet att med just Melle kan det bli på sitt egna lilla vis, både positivt o negativt. Fast mest positivt förstås för han är ju vår lille kämpe och allt blir liksom alltid bättre med honom!


Tis 21 okt 2008 22:18

Dag två avklarad...

Nu har vi bara morgondagen kvar med cytostatika för den här gången. Hittills har Melwin klarat sig riktigt bra. Han får ju dubbla illamående mediciner, så det kan ju hända att det gör sitt tii, men än så länge ingen kräka... Han äter nästan ingen, har ingen matlust alls, men vi kan ju ge honom i slangen och det känns som en trygghet. Robin gick i skolan idag igen och ser fram emot morgondagens lektion också. Vi fördriver dagarna med att hänga på lekterapin, leka på avdelningen när Melle går med cyto droppet, för då får man inte vara på lekterapin, ta små promenader till kafeterian och att sköta det allmänna ( mata, byta blöjor, sova middag ). Inte så mycket intressant alls faktiskt, men dagarna går ändå så otroligt fort. Idag blev jag iof intervjuad av "Vi Föräldrar" angående Melwins sjukdom, och det händer ju inte riktigt varje dag... Läkarna bad oss vara med imorgon vid en läkarkonferens och berätta och svara på frågor om Melwins sjukdom, hur vår livssituation förändrats och annat som kommer vid en så här stor omställning i livet. Så imorgon ska vi prata inför ett gäng läkare, vilket inte heller händer varje dag... Nu på kvällen har vi varit med på en träff som Barncancerföreningen i Mellansverige anordnar för barn och föräldrar som drabbats av cancer. Vi lyckades pricka in en sån träff förra gången vi var här också, och det är både intressant och lite skönt att få sitta och prata av sig och lyssna på andra i liknande situationer. Just det ja, måste ju passa på att Hurra för insamlingen "Melwins hjältar" som gått förbi hela 25 000 kronor!!! Men mer slantar behövs för Melle och andra cancersjuka barn, så glöm pizzan även denna veckan eller okej behåll pizzan då men fika en gång mindre och ge en liten slant på www.barncancerfonden.se/1558 Nu ska jag sussa med övriga familjen här på rummet...


Ons 22 okt 2008 21:21

Dag tre avklarad...

Nu har sista cytostatikan för den här kuren runnit igenom. Melwin har fortfarande dropp med olika ämnestillsatser kopplat till sig men det kommer att plockas bort imorgon förmiddag. Sen skrivs vi förmodligen ut och får fara hem igen, Jippi! Allt har gått riktigt bra här, Melle har varit pigg o glad även idag och vi har mest gått runt o lekt. På förmiddagen fick vi besök ev en go vän, så det blev lite snack och en fika, Mysigt! Det är riktigt upplyftande att få besök här ( är det iof alltid ) för det är ju inte sådär superinspirerande att vanka runt här dag ut o dag in... Så att få lite påhälsning av nån kompis är riktigt "make my day" Vi var också iväg och pratade om vår situation och Melwins sjukdom för ett gäng läkare. Det gick riktigt bra och de verkade ytterst intresserade av vad vi berättade och frågade en hel del. Det var en AT läkare som hade oss som "fall" och hade skrivet en hel del fakta och historik om Melwin och hans sjukdom, som vi sen fick en utskrift på. Jätteintressant och nyttigt att ha alla fakta om Ependymomen och även en del röntgenbilder från innan operationen. Vi har ju sett dessa förut, men nu fick vi egna att behålla. Ska bli skönt att komma hem imorgon, att få hem Albin igen. Vi har saknat honom himla mycket här nu, blev liksom mer påtagligt när Robin också var med. Vi är ju vana att lämna "de stora" till Mormor eller Farmor, och det är inte det att vi inte litar på att de är i de bästa händerna för det vet vi att de är, men den här gången fick ju en stanna kvar själv och inte två... Alla var samlade utom lille Abbe, familjen var inte komplett och det kändes konstigt. Men imorgon får vi vara alla tillsammans. Hoppas bara att Melwin kan hålla sig så frisk så att vi inte behöver läggas in i Västerås för antibiotikabehandling. Men det ligger tyvärr ganska nära till hands, då den här cytokuren ska göra att hans värden sjunker ännu mer än vanligt och stannar sådär lågt under en längre tid. Vilket betyder att hans immunförsvar kommer att vara obefintligt under en ganska lång period av hemma vistelsen, och han kan lätt få nån typ av infektion. Men vi får ta en dag i taget och hålla tummarna för att han får stanna hemma tills nästa Uppsala vända som är inbokad till den 3 november. Han är så otroligt duktig och tapper, så han är värd all "semester" han kan få, världens bästa klimp!


Fre 24 okt 2008 08:56

Äntligen hemma...

Cyto kur nummer fyra är nu färdig och igår fick vi åka hem.

Melwins värden var riktigt bra vid hemgång, men tyvärr väntas de sjunka betydligt under nästa vecka. Vi ska till Västerås för provtagning på måndag och då får vi en liten indikation på vad som komma skall. Måste försöka hålla honom frisk till vecka 45 i alla fall, för då är han inbokad på två narkoser, en för magnetröntgen och en för att byta ut slangen på magen till en knapp och att göra ett hörseltest. Under den veckan ska han också genomgå en njurundersökning och hjärtundersökning. Men allt det avbokas om han inte är frisk nog och då rubbas hela hans schema, och det vill vi inte... Skönt att sova i egen säng...javisst, om man nu kunde sova! Oftast brukar jag ha svårt med att somna på kvällen, men igår somnade jag sött direkt ja la mig, men vaknade istället vid ett tiden och det var sen helt omöjligt att somna om förrän vid halv fem, vid sju vaknade Vincent, så då var det bara att kliva upp. Har blivit tipsad om nån form av insomningstabletter, men det har inte varit aktuellt för att jag ammat. Men nu när jag slutat amma så skulle det ju funka, men jag är ändå lite fundersam, är rädd att jag ska tappa kontrollen... Vet inte om det beror på för lite sömn eller om det är all stress, oro och hela det paketet, men jag är i alla fall så irriterad och grinig hela tiden. Blir arg för minsta grej, mysig jag låter va...? Men va f*n, hur ska man kunna vara normal när man hela tiden går med en gnagande ovisshet i kroppen och oro över allting...??? Funderade en hel del i natt där jag låg i min binge, med Vincent sussande vid min ena sida och Melwin vid den andra. Försökte sätta mig in i hur det skulle vara att stå på sidan om vid en sån här situation, vara anhörig eller vän o bekant till oss. Vi har ju fått ett otroligt stöd från de allra flesta, hjälp med syskon, vardagen, stöttande sms och kommentarer här på FL. Men så finns det en liten skara som inte har hört av sig alls, förutom just de två första veckorna när vi fick det chockande beskedet. Det har snart gått tre månader sen den hemskaste dagen i mitt liv, och även om tiden känns som den rusat iväg så tror jag nog att man haft gott om tid att höra av sig! Ett telefonsamtal eller en påhälsning på sjukan eller hemma hade i alla fall jag bidragit med om min vän hade hamnat i en liknande situation. Man kan tycka det är jobbigt, det förstår jag, men med tiden så finner man styrkan till att lyfta luren, och är man en riktig vän så gör man det till slut...

Men de som inte har hört av sig hittills på ett eller annat sätt tycker jag kan låta bli i fortsättningen också, för det är ingen riktig vänskap. Läste nyss i en handbok för familjer med cancersjuka barn några rader som fastnade just för att det är precis så man känner som drabbad. "Hela tillvaron förändras för en familj vars barn fått cancer. Men mitt i allt nytt är det viktigt att det vanliga livet med kompisar, skola och förskola fortsätter" Jag vill inte glömmas bort för att man inte vet vad man ska säga eller göra, vara eller inte vara... Jag vill inte uteslutas från "det roliga" för att man tror att jag inte har lust/orkar/vill för det kanske inte är så... Vissa dagar mår man ju liksom ganska bra och andra dagar som ett lass skit... Men mitt i allt tumult så är våra goda vänner och vår släkt o familj helt ovärderliga!!!


Lör 25 okt 2008 18:16

Nervöst...

Melle har fått feber idag, vill absolut inte lägga in honom på sjukan igen. Läkarna har sagt att vid 38,5 grad måste vi komma in till sjukhuset. I morse hade han 38,4, vi gav honom alvedon ( ihop med alla andra sjuttioelva mediciner ) och när vi tempade igen efter sex timmar hade febern gått ner till 37,9, så vi är fortfarande hemma. Melle är fortfarande pigg och leker glatt, så det känns som om vi kan ta det lite lugnt. Behöver han antibiotika och/eller blod borde han vara slöare... På måndag ska vi ju in för koll i Västerås så jag hoppas att han får stanna hemma tills dess, han är ju sååååååå nöjd då! Nu har min underbara, fantastiska man lagat potatisgratäng och kött ( min favvo ) och tänt upp ljus i hela nedervåningen, så nu blir det familjemys!!!


Mån 27 okt 2008 06:08

Vaken...

Vincent har helt klart inte fattat att vi har ställt om klockan. Han vaknade klockan 05.05 och då var det bara till att stiga upp. Han har sovit oroligt hela natten, hostat och haft lite feber, men verkar riktigt pigg nu... Fick mig en kopp kaffe i lugn o ro innan öriga hulliganer vaknar. Melwin är fortfarande hemma, han hade feber igår också, men det höll sig under 38 grader. Så idag drar vi till Västerås för provtagning och koll. Eftersom Robin o Albin är lediga från förskoleklass och dagis den här veckan, följer de också med. De ser fram emot att få leka på Lekterapin, som faktiskt är helt kanon i Västerås. Där finns hur mycket olika leksaker som helst, sandlåda inomhus, pysselsaker för alla smaker, musikrum med alla möjliga instrument och vattenbad där man kan leka med båtar o fiskar. Genomtänkt allting! Får väl se vad vi ska underhålla "de äldre" herrarna med i veckan sen, är ju svårt att planera nåt när vi inte riktigt vet om Melle får vara hemma eller inte och hur han kommer att må. Ska försöka fira lite Halloween iaf...

 


Tis 28 okt 2008 07:03

Åter igen tidig morgon...

Vincent vaknade även denna morgon strax efter fem... Han är hostig och har sovit oroligt hela natten, då det blir slemmigt o rossligt i halsen när han ligger ner. Men när han sen vaknar och kommer upp är han i stort sett som vanligt och får upp slemmet bra. Vi var till Västerås igår och Melwins värden hade ju som väntat gått ner. De röda blodkropparna var ganska ok, men de vita var riktigt låga. Vilket betyder att han  i nuläget inte behöver någon blodpåfyllnad men har ett näst intill obefintligt immunförsvar. På onsdag/torsdag denna vecka förväntas hans värden vara som lägst, så till slutet av veckan är det nog troligt att det blir en blodtransfusion. Om han nu ska bli sjuk hoppas jag att han snart blir det, så att han hinner bli frisk tills nästa vecka. Då ska han ju sövas två gånger, varav den ena är magnetröntgen, och det vill vi helst inte flytta på. Det är svårt nog ändå att få narkostider och allting bokat på en vecka, som vi nu har fått. Robin o Albin som sett fram emot att få leka på lekterapin igår, lekte av sig ordentligt kan man säga...Helt plötsligt blev det liv o rörelse på lekterapin i Västerås. Albin racade runt i nån form av Bobby car iklädd Spindelmannen dräkt, som han sen vägrade ta av sig och sprang runt med på hela sjukan... Robin ( pysselmannen ) målade teckningar med hjälp av drejskivan, en häftig grej faktiskt. Man sätter papperet på drejskivan och när den snurrar kan man hålla pennor i olika färger så att det blir cirklar och mönster. Jättefint blir det! Melle lekte affär och doktor för att sen sanda ner sig totalt i deras inomhus sandlåda. Vincent satt mest i babyhörnan och sög på saker och dreglade. Som hemma faktiskt... Men skönt med lite miljöombyte! Nöjda med dagen åkte sen familjen hemåt för att glömma bort att gå på "Bamsegympan", laga mat, äta och natta barnen. Melwin som har fått en ny sort matpump lades i soffan för att testa den. En smart uppfinning som man enkelt ställer in vilken mängd som ska pumpas in genom slangen i magen. Sen ligger han och tittar på TV i soffan medan det går in sondmat direkt till magsäcken. På så sätt får man i honom mer, fast under en lite längre tid, smart tänkt. Han kan även ha den när han sover, fast det har vi inte hunnit testat ännu. För er som känner till "Melwins hjältar" på www.barncancerfonden.se/1558 eller för er som inte gör det, kan ni ju ta en kik... Vill jag i alla fall passa på att tipsa om en till insamling som finns för en "kompis" till Melwin. Tilde som vi har träffat några gånger i Uppsala o Västerås som har drabbats av neuroblastom. "Tufflan Tilde" hittar ni på www.barncancerfonden.se/1562 Passa även på att titta på PLUS i SVT1 onsdag kl. 21.00 där Tilde och hennes familj kommer att medverka. Idag ska "de stora" till frisören ( Melle behöver ju inte direkt gå dit längre ) och bli uppsnyggade.... Albin ska leka lite med en kompis och pappa o Robin ska påbörja ett bygge av lådbil. Själv ska jag ta hand om de två minsta, och vill det sig väl ska det röjas lite i källaren. Vinterskor fram - sandaler bort.



Tors 30 okt 2008 06:53

Rolig dag...

Igår var vi till Västerås igen, MEN i ett betydligt roligare ärende än att besöka sjukhuset. Vi hade stämt träff med två andra "cancerfamiljer". Då vi är rätt nya i det här virrvarret av olika behandlingar, sjuka diagnoser och allt annat som vänder ens hela tillvaro totalt upp o ner, såg vi mycket fram emot att träffa dessa familjer, som har varit med i den här cirkusen i två år nu. Den ena familjen har en liten flicka på tre år som har samma diagnos som Melwin och den andra har en pojke på åtta år som har diagnosen ALL ( en form av leukemi ). Båda bor i Västerås så vi träffades vid ett ställe i Vallby. Där kunde vi vara ute och barnen hade stora ytor att leka på. Det fanns lite djur där också, kaniner, getter, grisar, hästar, så barnen hade mycket att titta på och utforska. Som tur var klarnade det upp på himlen på eftermiddagen så att vi kunde vara ute typ hela tiden, med ett litet avbrott för en fika inomhus. Kändes bra eftersom vi inte riktigt vet hur känslig Melwin är för baciller när han har så låga värden. Det blev naturligtvis mycket snack om denna djävulska sjukdom, men det kändes så naturligt och lättsamt ändå, säkert för att vi alla förstod vad vi pratade om, kände igen känslorna och kunde utbyta erfarenheter med mer förståelse. Den lilla flickan med ependymom har ju hunnit längre i sin behandling än oss, så det känns som vi har de lite som ett exempel på hur det kommer att se ut för oss. Även om vi vet att just ependymomen är klurig och kan te sig olika från fall till fall. Rätt fantastiskt ändå att vi "hittade" en familj så nära oss med samma diagnos och nästan lika gammalt barn som oss, då det är en relativt ovanlig form av cancer, endast ca 5 barn ( 0-18 år ) om året drabbas i Sverige. Det var i alla fall jättetrevligt och det känns så roligt, tryggt och spännande att få lära känna dessa nya bekantskaper. Vi passade samtidigt på att göra några ärenden i V-ås, inga stora utsvävningar med tanke på Melwins infektionsrisk, men Robin hann i alla fall med att få sig ett par nya, fodrade stövlar. Sen blev det ett stopp på Media Markt där vi köpte två skärmar till pojkarna så att de kan se på film i bilen. Det blir ju så himla mycket bilåkning för oss numera och en 5 och 6 åring tycker att det är pisstråkigt, en mil för de verkar kännas som en evighet. Så kanske kan detta hjälpa till med att minska fraser som "hur längre är det kvar" och "är vi framme snart" och "hur många mil"... Men shit vad det drog iväg med pengar.... så den där nya brödrosten som jag spanat in uteblev! Vad gör man inte för de små... Kollade på Plus igår och lilla Tilde. Eftersom vi träffat denna familj flertalet gånger tidigare så kände vi ju till storyn, men det kändes ändå konstigt att se och höra på TV. Det blev så påtagligt att höra om Tildes sjukdom och familjens misär... Först satt jag liksom och tyckte synd om och kände stort medlidande och tänkte att "Gud vad hemskt de har det" vilken katastrof, ja såna tankar som man automatiskt känner när man hör om några som har det så jobbigt. Så plötsligt var det som om nån slog till mig i huvudet, "Hallå, ni har det ju minst lika illa"... Det kändes skitjobbigt att inse att vi har det minst lika pissigt. Visst, vårat försäkringsbolag har inte krånglat, så den biten har vi tack o lov kunnat släppa. Plus att vi har en kanon kurator som fixar den där praktiska biten... Och jag vill absolut inte påstå att jag på något sett tycker mindre synd om Tilde och hennes familj, nej tvärtom, mitt djupaste medlidande går till de för jag börjar fatta vilket helvete de går igenom! Men från att ha suttit i soffan och tänkt som man "alltid gör", stackars de, men sånt händer lyckligtvis inte oss... Så blev det så definitivt och skrämmande att höra, att just det där hemska som drabbat andra har drabbat oss med. Melwin är precis lika förbannat sjuk! Samma konstiga "uppvaknande" hände härom dagen då jag råkade hamna framför "Rosa Bandet" galan. Tårarna bara rann hela tiden, när en efter en berättade om sin cancer och hur livet förändrats. Allting blev så starkt, just därför att jag kände igen alla känslorna så väl, deras oro, skräck och förtvivlan. Som sagt, jag vill än en gång poängtera att jag inte för den sakens skull inte brytt mig tidigare, utan det kändes helt enkelt så otäckt att vi, min familj, min lille son, har drabbats och har det minst lika djävligt. Det kändes betydligt bättre att som tidigare, bry sig en stund för att sedan slå bort det och tänka "det händer inte mig"... Hur egoistiskt det än låter! Som jag sagt förut när man hör om andras hemska livsöden, man ställer sig frågan "hur orkar de" och "hur klarar man sånt" Jag kan leva i den ovissheten, jag vill inte ha de svaren, jag vill inte bli drabbad!


Tors 30 okt 2008 21:43

Rolig dag igen...

Melle är så pigg o glad att det är en ren fröjd att se honom. Idag har varit en sån där dag man önskar att han alltid skulle få ha. Han har lekt, lekt och åter lekt... sjungit och sprungit runt och gjort små skutt. Ja, som en frisk 2,5 åring helt enkelt. Humöret har också varit på topp genom hela dagen, och för första gången sen operationen har vi sett honom uppskatta att leka med andra barn. Vi började dagen med att åka ner till öppis, som egentligen inte var något öppis, utan det var stängt. Men nu är ju personalen på Lindgårdens barnverksamhet så fantastiska och har erbjudit oss att komma ner till öppis lokalen och leka med Melwin de dagar då det inte är några aktiviteter där. På så sätt får han också komma till öppis, som han älskar ( han är ju nästintill uppväxt där ), och vi slipper riskera att han drar på sig nån infektion, då det inte är några andra barn där. Men vi "fuskade" lite och tog med oss mamma Nannie och Love ( som var kärnfrisk ) för att ha lite sällis. Love och Melwin har varit bra kompisar ända sen de ut kom, och det märktes tydligt hur väl de uppskattade varandra! De har ju inte kunnat täffats och leka på ett bra tag nu, men det syntes inget av att det varit ett glapp de emellan utan de var hur samspelta som helst. Härligt för ett mamma hjärta att se hur glad ens lilla älskling kan vara, mitt i tragedin och misären. Trots det hemska han bär på kunde han släppa allt och bara leka o ha skoj, Underbart! Efter lite lunch...eller ja, för mig i alla fall, Melle tog sitt lite snabbt i slangen, bar det av vidare till nya kompisar. Vi tog Albin med oss ( och Vincent förstås, som varit med hela tiden ) och hälsade på hos Lina och barnen. Trots att det var lite fler barn runtomkring stack Melle upp på lekrummet och lekte och lekte hur bra som helst med de andra barnen. Inga humörsvängningar, inga tårar... Jag vet att det kanske var lite vågat att ta med honom dit där det fanns fler barn ( Lina har ju tre stycken ), men jag klarade inte av att lämna honom hemma. Han sken upp med hela ansikten när han hörde att vi blivit bjudna på Halloween fika och kunde inte förmå mig att ta ner honom på jorden igen. Jag håller både tummar o tår att han inte ska bli sjuk nu, för då känns det som om det var min våghalsighets fel! I morse var Melwin iväg till sjukan i Fagersta och lämnade prover. Läkaren ringde på eftermiddagen och talade om resultatet för Tony. Han hade faktiskt rätt OK värden. Crp var under två, HB 88 och Trombocyterna var 187, så han behöver inte åka till Västerås för blodpåfyllnad imorgon = Skönt! Nu satsar vi på att hinna med att göra fler roliga saker innan vi ska läggas in på Akademiska på måndag...



Fre 31 okt 2008 07:20

Vilken sovmorgon...

Vincent vaknade först 06.38, så idag blev det sovmorgon! Och vad ser jag när jag tittar ut....SNÖ överallt i massor Blir till att byta till vinterdäck idag, annars lär ju inte vi komma av gården. Barnen är helt lyriska och mer eller mindre redo att gå ut och kasta snöbollar. Albin och Melwin står nu framför mig och övar in tekniken på hur de ska slänga sig i snöhögarna... Just det ja... Har ni spanat in "Melwins hjältar" på http://www.barncancerfonden.se/1558 Den är redan uppe i 35000!!! Men fler slantar behövs för att lösa cancerns helvetes gåta. Så har ni skrammel som tynger i plånboken, vet ni ju vart ni kan göra av det...

Nej, mot frukosten och sen snöhögarna


Lör 1 nov 2008 07:28

Arg och förbannad, ledsen och rädd...

Igår kväll var en riktig pisskväll då liksom allt kom över mig och jag bröt ihop totalt! Det började med att jag blev förbannad på en småsak ( så obetydlig att jag inte ens orkar gå in på det här ). Tony tyckte att jag var konstig som blev arg över en sån bagatell och det gjorde mig ännu mer förbannad. Jag satte fart med att städa på hela nedervåningen, även efter att vi lagt pojkarna, skrubbade och fejade jag... Jag var så arg på allt och alla, och gick och svor över att den här helvetes sjukdomen hade drabbat just oss. Har alltid varit pedantisk och ofta städat omkring mig, men nu har det övergått till nån slags mani. Jag ser och känner att det är baciller, smuts och äckel överallt och det får mig att putsa, putsa och åter putsa. Jag har fått bacillskräck de luxe och lever ständigt i skräck om att Melwin ska få nån elak infektion. Jag tvättar som besatt, både mig själv, barnen och kläder och textiler. Allt för att minimera risken att Melle ska få mer skit att "jobba med" mer lidande än han redan har. Vid tolvsnåret fick Tony mig att sluta putsa och feja och vi satte oss att prata istället. Då kom gråten och paniken... Jag grät och grät och ville bara höra nån säga till mig att allt kommer att gå bra. Men vem kan säga det, vem vet det...INGEN! Allting kom över mig, hur åt helvete allt egentligen är, att den chans som vi lever efter är nästintill obefintlig. Det är ju bara att öppna ögonen, se och höra, vad det är vi har att brottas med, vad oddsen är, och hur det har misslyckats för andra. Varför skulle det funka bättre för oss, varför skulle Melle klara det bättre än nåt annat barn, varför skulle vi bli förskonade, vi har ju knappast blivit det hittills. Rädslan över vad som kommer att hända, hur allt kommer att se ut är grym att handskas med, den börjar att ta övertag mer och mer... Jag kan inte för mitt liv begripa hur jag skulle kunna gå vidare och hur det skulle kunna bli en vardag utan min Melwin i den. Den tanken skrämmer mig till förbannelse, just därför att jag inte kan förlika mig med den. Jag kan inte se att det skulle kunna funka, och därför är jag så rädd... Vet att jag inte får tänka så, men såna tankar är ju omöjliga att förhindra. Om jag inte redan var koko i huvudet innan detta, så har jag garanterat blivit det nu... Jag glömmer saker, blir arg och ledsen för vad som helst, bryter ihop för minsta lilla och är konstant trött! Men jag vill ändå inte gå och prata med nåt sk proffs... För varför ska jag sitta och prata med nån som ändå inte förstår. För ingen som inte råkat ut för detta hemska, har haft dessa känslor och gått igenom vad jag går igenom kan förstå. Det proffset kommer bara sitta och lyssna snällt, säga att denna förstår, stänga dörren för att gå hem till sina friska barn och vänta på "lönekuvertet" Nej, då är det bättre att prata med min man, som förstår och vet hur det känns, det är inga falska svar och inlevelse....så det gör jag! Blev minimalt med sömn inatt, vi kom sent i säng, men nu har övriga familjen vaknat...


Sön 2 nov 2008 23:13

Helgen över...

Så var helgen förbi och imorgon drar vi till Uppsala igen. Hela familjen åker, dvs ALLA pojkar med! Ska bli skoj att ha med de, det blir liksom lite mer livat då och en stämningsförhöjare, helt klart... Robin har fått med sig sin "Mamma Mu" bok från Lindbacken, som han ska jobba med i sjukhusskolan, så att han inte riskerar att halka efter. Albin kommer nog mest att befinna sig på Lekterapin och testa det mesta som går att testa. Sen ska hans "gudföräldrar", som inte bor så långt ifrån Uppsala, komma och hitta på skoj med honom. Nåt som han pratar om nu hela tiden och ser supermycket fram emot! Helgen har varit full av aktiviteter, och roliga såna... Robin och Albin har varit på Halloween fest ( eller äckel päckel fest som det kanske hette ). Nannie hade fixat iordning ett partaj hemma för 5 och 6 åringar, och hon hade gjort det med bravur. Det bjöds på "kräk" och "bajs", "fingrar" i "blod" och annat läbbigt, men kidsen var helnöjda och mumsade med stor glädje... Vi har hälsat på mormor o morfar, och då var det Melwins tur att skrämmas, så utklädd svart dräkt med luva och en röd skeletthand i högsta hugg, körde han "bus eller godis" med mormor o morfar... Bildbevis kommer så fort jag tömt kameran! Riktigt vad för sorts bus han hade tänkt sig vet jag inte riktigt, men det slutade i alla fall med en stor påse godis. Vi har varit på 5 års kalas hos Alicia, eller rättare sagt så var det ett kalas för Melwin och Alicia på deras 2,5 års dag. De blev nämligen 2,5 år den 26:e resp. 28:e oktober, och gulliga Irene hade lovat Melle att då skulle det bli tårta, ballonger och paket. Vilket det också blev till Melles stora lycka! ( Irene, du är kanon!!! ) Hela partajet avslutades med fiskedamm ( 1 el 2 m, Irre? ) och mumsandes på varsin påse godis åkte vi supernöjda därifrån. Sen har vi också hunnit med ett besök hos Vincents gudföräldrar i Norberg, lilla Leia med familj... Där bjöds det på trerätters och ett underbart härligt sällskap! Barnen lekte kanon, och Leia tyckte att Albin var så festlig att titta på när han lekte att han var Isak ( Leias hund ). Han är så duktig, min Albin, på att härma olika djur, han gör det med sån inlevelse och små, små detaljer får han med. Som hur djuret rör sig, kliar sig, luktar, låter mm. Ibland är han apa, ibland tiger och ibland hund. Oftast det djur han senast hört om eller sett/träffat. Sen håller det oftast i en vecka eller så, tills han byter djur...Lite lustigt! Det är så skönt att träffa nära vänner, så som vi gjort den här helgen. Det ger oss ny energi och det är härligt att kunna sitta och prata om ditt o datt, allt o ingenting och "bara vara" mitt upp i hela det här hemska. Det laddar verkligen våra batterier inför vad som komma skall! Vill tacka för alla stödjande och värmande kommentarer som ni skrivit till mig efter mitt "bryt", det stöttar mer än ni anar...! Allt känns lite bättre idag, och jag känner mig relativt redo för veckans uppgifter. Väskorna är återigen packade, nu behövs bara lite skönhetssömn, sen drar vi...


Mån 3 nov 2008 22:44

Uppsala once again...

Åter igen tillbax i Uppsala och sitter här i sängen och knappar på datorn. Det har varit en stressig dag, som det alltid tycks bli den dagen vi reser på. Skulle ha lämnat hemmet redan vid nio, men kom iväg först vid tio, så redan där var det stressigt... Hann i alla fall till Uppsala i tid till Melwins inbokade öronkontroll, plus att vi hann äta lunch också. *kors i taket* Tony drog iväg till öronmottagningen med Melle medan jag stannade på avdelningen med de andra tre gossarna. Robin och Albin hade naturligtvis fullt upp med att utforska alla leksaker och att trampa runt på trampcyklarna runt hela avdelningen. Man kan säga att det blev lite mer livat på 95A när vi dök upp... Full action liksom! Jag matade Vincent och försökte komma iordning inne på vårt lilla rum ( även om vi denna gången fick det största rummet på avdelningen, även kallat suiten ). Fick besök av en av "våra" läkare, och vi diskuterade lite kring Melwins senaste hemmavistelse, hur han hade mått o så, och han var också ganska förvånad över att Melwin varit så pigg hela tiden. Tony kom tillbaka från öronmottagningen och det hade gått bra för Melle. De hade testat om det fortfarande fanns flimmerhår kvar i örat, vilket är vanligt att det försvinner av cytostatikan ( det är ju trots allt hår...). Men det hade sett bra ut och det hade inte blivit påverkat, hoppas verkligen att det så förblir! Sedan hade de testat aktiviteten i hjärnstammen, vilket de lyckades testa på ena örat, men inte på det andra, för då hade Melle tröttnat ur. Han måste nämligen sitta i ett helt ljudisolerat rum, tittandes på en film utan ljud och vara HELT tyst i ca 15-20 minuter ( bara på ett öra ), så jag tyckte han gjorde det kanon ändå! Jag fattade det i alla fall som att det de fick ut av testet var helt OK. Kanske gör de om testet igen när han är under narkos på onsdag, då han ska få sin knapp på magen. Men det har vi inte fått klarhet i ännu... Åter på avdelningen igen blev Melle lite snabbt undersökt av en läkare, för att sen delta i vild lek på avdelningen med brorsorna och en annan tjej. Vi träffade några välbekanta ansikten och satt och snackade lite... Efter kvällsmaten bestämde vi att Albin skulle sova med Tony i lägenheten som vi hade bokat denna vecka. Det finns tre lägenheter som barncancerföreningen har och som står till förfogande åt patienter och föräldrar som behandlas på 95A ( canceravdelningen ). Patienterna bor ju oftast kvar på avdelningen ihop med en förälder, och sen kan den andre föräldern och eventuellt syskon bo i nån av lägenheterna. Men när nåt barn ska behandlas med strålning är det vanligt att både patient och förälder, ja hela familjen bor i lägenheten istället för på sjukhuset. Då strålningen är under så kort tid varje dag och barnet ofta är piggt och inte behövs behandlas övrig tid. Så det är inte alltid så lätt att få tillgång till en av lägenheterna då de är hårt bokade, men den här gången hade vi bokat i ganska så god tid och allt var klart. Har pratat med Tony i telefon nu ikväll och det var en jättefin och fräsch lägenhet, skoj! Robin, jag , Vincent och Melwin stannade alltså kvar här på avdelningen. Vi höll precis på med kvällsproceduren då en sköterska kom in och sa att Melwins värden var väldigt låga och att han behövde blodpåfyllnad ikväll, för att vara stark nog för morgondagens narkos. Så ett bloddropp kopplades in samtidigt som han fick mat in genom slangen i magen från pumpen. Det funkade bra och Melle somnade så gott, och det gjorde de andra två gossarna också. Jag hade precis satt mig ner för att börja blogga lite, då Melle börjar gråta och strax efter gråten kom den stora kastspyan. Han grät och kräktes om vartannat och jag sprang runt med kräkpåsar och blöta papperstussar för att torka en hysterisk Melle. Naturligtvis vaknar Vincent och börjar illtjuta....Panik! Helt själv på rummet, ringer på sköterskan som dundrar in och börjar bädda rent i sängen medan jag kopplar bort matpumpen. Melle har lugnat sig lite och jag kan sanera honom. Vincent tjuter fortfarande och jag försöker då och då att ploppa in nappen, men den trillar ju lika fort ut igen, då ungen gastar med vidöppen mun. Den stackars sköterskan tittar lite svettigt på mig, för att sedan försöka säga nåt vänligt till Vincent, vilket han inte skulle ha gjort. Sköterskan är nämligen en ganska så stor och mörkhyad man, som med sin ganska så dova röst får Vincent att byta ut sitt illtjut mot en hysterisk skrikgråts attack i takt med spasmiska kast från ena sidan till den andra... Jag inser snabbt att jag måste lämna Melle, som då lugnat ner sig och fått en torr pyjamas på sig. Tar upp Vincent som då tystnar ganska snabbt ( är väl kanske utmattad ), sköterskan lämnar oss och lugnet lägger sig igen över rummet. Något som är lite förvånande är att Robin som hade hunnit somna innan kräkincidenten, fortsatte att sova och alltså inte vaknade alls av sina bröders utspel... Snacka om avslappnad! Nu sussar i alla fall alla gott igen och jag väntar på att sköterskan ska komma in och koppla bort droppet runt elvatiden. Imorgon är det alltså narkos och magnetröntgen som står på schemat, jag håller tummarna för att allt går bra!


Tis 4 nov 2008 21:37

Nu är det bara att vänta...

Dagen D är nu till ända. Melwin gjorde sin magnetröntgen tidigt imorse och det hade gått bra. De fick tydligen de bilder de ville ha och inga problem med narkosen. Melwin var grinig när han väcktes upp nere på BUVA ( barnuppvaket ) men efter att ha somnat om en stund med pappa inne på rummet, blev han samma pigga, glada Melle igen. Träffade en läkare från hjärntumörgruppen idag och hon sa att det var över 100 stycken bilder tagna på Melwins skalle, som de nu skulle sätta sig ner och analysera. Hade vi tur skulle vi få svar på vad de fått fram av bilderna innan helgen, annars under nästa vecka. Väntar med spänning... Albins "gudisar" Micke och Susanne kom idag och hälsade på. Ett kul lyft från vardagen här på sjukan och Albin var överlycklig att få vara lite i centrum. Vi var ner till cafeterian och tog en fika, satt och pratade och hade en mysig stund. Sen var vi mest uppe på avdelningen och lekte... Robin har blivit kompis med en jämngammal tjej som är här och behandlas för leukemi. De har lekt nästan hela dagen, tittat på film och pysslat. Med ett litet avbrott då hon var under narkos för nåt ingrepp och Robin var i skolan.  Dagen har gått fort, men vi har ändå hunnit med mycket. Framför allt är det viktigaste nu gjort.... MRT:n, så nu är det bara att vänta på att få höra resultatet!




Ons 5 nov 2008 20:57

Snart hemma igen...

Idag har Melwin varit på njurundersökning. Det tog hela förmiddagen, eftersom det är en ganska så långdragen process som jag inte riktigt orkar förklara just nu. Melle "skötte sig" kanon, men vi har inte fått svar från undersökningen ännu. Sen på eftermiddagen blev han åter igen sövd och man bytte ut slangen på magen till en knapp. Den står ut ganska så mycket men är ändå smidigare att ha en slangen som oftast hängde konstigt och dinglade så obekvämt för Melle. Han har noga spanat in knappen och verkar helnöjd över bytet, då han gladeligen drar upp tröjan för att stolt visa sin knapp på magen. Imorgon ska vi få mer information om hur man går tillväga för att mata i den och först då testa den. Som tur var, var Melle jättehungrig när han vaknade från sitt besök hos "sovdoktorn" ( han hade ju inte fått äta nåt på hela dagen ) så han klämde i sig två pannkakor med sylt och smör direkt. Eftersom vi inte riktigt visste hur vi skulle mata honom via knappen och den "experten" hade ju förstås redan pallrat sig hem för dagen, så slapp i alla fall vår lille Melwin vara hungrig över natten! Så imorgon är det bara några knappinstruktioner som gäller och sen får vi åka hem. Det blir tyvärr inte så lång tid hemma dock, för redan på söndag sen eftermiddag ska vi inställa oss här i Uppsala igen för att på måndag börja hans cytostatika kur nummer fem. Ska försöka hinna ner på stan en sväng imorgon innan vi far hem. Albin behöver en ny overall, eller om det nu blir tvådelat, men en vinterdress i alla fall. Och jag själv skulle gärna vilja hitta nåt snyggt att bära till helgens fest... Sen ska vi hem!!!


Lör 8 nov 2008 00:29

Hemma en snabbis...

Kom hem igår kväll. Det suger att komma hem! Inte direkt att komma hem, för det är ju superskönt att vara hemma, men just NÄR vi kommer hem. Den maxlastade bilen (inklusive takbox) ska packas ur, det blir väskor och prylar överallt. Barnen springer upp och ner genom huset och drar fram alla leksaker som de inte lekt med under deras frånvaro... Sen blir de hungriga, vi öppnar kylen och konstaterar att den är tom! Nån av oss drar iväg till affären för att fixa käk och frukost till morgondagen. Den andre ( jag ) blir kvar med en skrikande Vincent, ledsen och trött Melle och två bråkande storebröder. Då undrar man vad man gjort för ont och om man är helt ensam i hela jävla världen... Sen efter att middagen ätits, fem maskiner tvätt tvättats och hängts, man har dansat nåt varv med dammsugaren och packat upp alla väskor, slår man ner arslet i soffan och inser att det är dags att gå o sova... Melwin kräks för att vi råkat dragit på för mycket mat i pumpen ( skitsvårt att uppskatta mängden han redan har i magen ), bebben vägrar äta vällingen och verkar allmänt förvirrad över varför han ska sova i denna "nya" säng... Robin och Albin tjafsar om vem som ska börja duscha och jag o Tony tjafsar om vem som ska göra vad... Till slut är det tyst i huset, alla sover, inklusive min man snarkandes i soffan. Jag drar fram min vän moppen och drar några drag i köket, som tidigare mötts av kräk och halvtuggad kinamat... Ja, det suger verkligen att komma hem, medan det är himmelskt att vara hemma! Vi fick naturligtvis inga svar på MRT:n... Igår innan vi skulle dra hem kom "vår" läkare och kläckte nyheten att kirurgerna inte hade hunnit titta på Melwins bilder, och utan deras bedömning kunde inte hjärntumör gruppen göra nåt utlåtande. Vi skulle snällt få vänta tills nästa torsdag, då de hade ett nytt möte. Men, då blev det lite för mycket för en redan, ganska så hårt belastad "cancerbarnsmamma" Jag fick ett mindre spel mitt på avdelningen och det slutade med att läkaren skulle försöka få de att titta på bilderna i alla fall. Jag vet att jag betedde mig som en hysterisk bitch i tron om att hela världen kretsade kring mig och mitt leverne, men jag blir så vansinnigt förbannad när de säger en sak och sen bara skiter i det. Saker som är så betydelsefulla att de styr hela vårt liv, hela vårt tänkande och beteende. Det saknar helt betydelse och mening för "de" om de analyserar Melwins bilder denna veckan eller nästa vecka, men för oss som befinner oss i en stor livskris är det av största vikt! Har de sagt att vi ska få besked innan helgen, så lever vi efter det, och om det ändras så rasar vår värld. Drastiskt jag vet, men så känns det! I alla fall, den nyss utskällde läkaren lovade att höra av sig efter att han pratat med kirurgerna igen. Idag ringde han och Tony svarade. En röntgenläkare hade bemödat sig att titta på bilderna och fått fram att tumören såg likadan ut som den gjort de tidigare MRT bilderna, de som togs direkt efter operationen. Exakt vad det innebär vet vi inte, utan vi skulle få full information under nästa vecka. Men den verkar ju i alla fall inte ha växt sig gigantiskt, men heller inte direkt minskat, så man blev ju inte direkt klokare vad man ska tycka eller tro... Hm Hm Hm, men men, de är ju snart nästa vecka. Idag har jag varit hos Frissan på förmiddagen, Robin var i förskoleklassen. Många av hans vänner och lärarna sa direkt när han kom att de hade saknat honom! Gissa om han växte... Albin fick vara på dagis en stund och han var också saknad under veckan. Efter lunch åkte Tony, Robin o Albin till Globen och Monster Jam, de sover kvar på hotell över natten och kommer hem till imorgon lunch. Jag fick besök av min kompis, Melles "gudis" som nästan nyss åkte hem. Skoj att ha besök och sitta o snacka lite, även om jag nog tyvärr inte är världens roligaste sällskap. Jag ältar nog mest om tumörer och djävulskap, elände och misär... Men jag har inte så mycket roligt att berätta och jag börjar bli jävligt bitter! Sitter och tänker på att vi är bjudna på fest imorgon... Just nu känns det inte så nära till hands att gå, men det är Tonys närmaste vän och en riktigt kär sådan till familjen som fyller 30, så det är klart att vi ska gå. Det blir säkert kul när jag väl är där, bland idel glada människor... Skulle behöva hitta mig ett par nya skor till imorgon bara, kanske blir en tur för mig och småpojkarna till stora staden Avesta, vem vet... Robin och Albin hade i alla fall skoj i Uppsala, så skoj att de vill följa med båda två nästa vecka igen... Och vem kan säga nej??? Hade egentligen tänkt att Robin skulle stanna hemma och gå i sin vanliga förskoleklass med sina kompisar. Är rädd att han ska hamna utanför gruppen om han är borta för mycket, att hans kompisar liksom ska "svika" för att han inte är där... Rent läromässigt är jag inte ett dugg orolig, för han har så lätt för sig Robin och han får ju undervisning varje dag i sjukhusskolan. Utan det är enbart på kompisplanet, jag vill och hoppas att han kan ha kvar sina gamla "mates". Men Tony insisterade på att Robin själv skulle få välja och då ville han hänga på, så nu åker vi hela la`Familia till Uppsala på söndag igen. Nej, nu är det Go´natt!


Mån 10 nov 2008 11:13

Uppsala vända igen...

Är nu tillbaka i stora staden och Akademiska Sjukhuset. Vi kom in igår sen eftermiddag, Melwin febrig och Tony o jag trötta. Melwin hade runt 12 igår 39,4 grader feber, så det kändes bra att vi skulle dra till UAS för det var ju väldigt hög feber. Han var loj och sov mest hela tiden under bilfärden, men när vi sen tog tempen på sjukan så hade han helt plötsligt bara 37,5... När vi sen gick o la oss så hade han ingen feber alls, utan tempen var mer åt det låga hållet på 36,6. Hans värden som tog igår visade att han har en något förhöjd CRP och det var lite andra frågetecken kring endel värden. Nya prover togs imorse och sen ska väl läkaren bedöma om Melle är stark nog för att kunna köra igång med sin cyto kur eller inte. Vill ju helst inte skjuta på det, för hans cytostatika program bygger ju på att det ska vara tätt mellan kurerna och så effektivt som möjligt för att verka så bra det går mot "klumpen". Men idag är Melle pigg och glad och precis som vanligt, så jag hoppas att läkaren bedömer efter hans allmäntillstånd också. Sitter nu på lekterapin och "knappar", i tonårsrummet faktiskt, för jag är ju en sån... Albin leker i vattenbadet med hajar och fiskar, Melle ska till och få lite slangmat medan han bygger med tågbanan. Robin är i skolan och Vincent står ute på gården och sover. Låter ju faktiskt riktigt mysigt, när jag läser det själv. En vanlig dag på sjukan sådär, alla nöjda och glada... Synd bara att det finns en hjärntumör med i bilden och att vi väntar på att få "lite" gifter inpumpade i Melwin. Helgen fick som vanligt förbi i ultrafart! På lördagen när Robin o Albin kommit tillbaka från Monster Jam, tog jag med  de ner till stan ( stora Fagersta ) för att fixa en "Fars dag present" till pappsen. Idétorka som vanligt, så det slutade med ett besök på Dressman och ett packe kallingar. Vi köpte också ett lottpaket i tron om att han skulle vinna storkovan och kunna köpa sig nåt bättre, bra tanke va...! Allting funkade ju bra med den tanken, förutom att de gett oss fel lotter, såna utan vinst Albins "gudisar" kom till stan och tog med Abbe ut på korvgrillning och en riktig Mulle tripp... Perfekt för Albin som älskar att vara ute i skogen, och som har längtat så efter att få träffa sina gudisar igen. Vi andra tog en lunch på China och sen for vi hem för att snygga upp oss lite, eller i alla fall jag och Tony. Det var ju snart dags för oss att dra iväg på 30 års fest! Farmor kom över för att stanna med grabbarna. Vi tänkte lägga Vincent lite snabbt för att han skulle sova innan vi stack, men han som alltid är så lätt att lägga, skulle naturligtvis krångla och det som oftast brukar ta en sådär 5 minuter tog nu istället 50 minuter. Men, men de könner visst allt på sig, de små liven... Till slut kom vi så iväg. Festen var i Hedkärra så vi kunde promenera, lätt o smidigt! I början kändes det lite småskumt att vara på festen, mina tankar hamnade titt som tätt hos Melwin och sjukdomen, och jag kände mig felplacerad! Men med ett trevligt sällskap vid bordet och en härlig stämning ( och några glas rött ) så var jag lite mer med i matchen...! Tony hade fattat det där med att ta tillfället i akt och lyckades festa till det riktigt bra. Han höll låda så att det stod härliga till fram till halv tolv, då både han och jag blivit pömsiga och tackade för oss. Allt hade gått bra för Farmor och pojkarna, och vid ett sov hela la`Familia gott! Dagen efter ( igår ) var allt annat än rolig! Jag hade jordens huvudvärk som blandades med den trötthet som jag i och för sig alltid har, tillsammans med en stor portion ångest över att behöva åka tillbaka till Uppsala. Tillbaka till verkligheten och tampas mot sjukdomen igen! Hemmavistelsen hade varit så kort och gått så snabbt, så det kändes mer tungt än nånsin att behöva fara tillbaka. Robin for iväg till en kompis för lek och Albin roade sig med Farmor, Vincent sov på altanen och Melwin, som då var supervarm, var ledsen och försökte sova i soffan. Med alvedon i kroppen och några glas vatten så tvingade jag mig upp ur liggläge för att packa till sex personer ( igen ). Till sist lämnade vi huset, som fortfarande såg ut som en rövarkula, och drog till Mormor för sen lunch och för att möta Uppsala. Första natten här har varit ganska lugn, förutom att Vincent skrek oavbrutet i en timme innan han somnade och en sjuksköterska som sprang in och ut ett par gånger för att fråga om hon skulle byta blöja på Melle ( som om jag inte kan göra det själv ), så vi känner oss ganska så utvilade! Väntar nu på svar om vi ska stanna här för cyto eller om det blir hemgång...Eller kanske hittar de på nåt nytt, vem vet!


Mån 10 nov 2008 21:36

Cytostatika nr 5...

Det blev inte hemgång utan cytot pumpar på i rask takt. Melwin har fortfarande ett förhöjt CRP och i urinen visade det tecken på infektion. Det gjordes ett ultraljud för att kolla blåsa och urinvägar, så att det inte hade blivit nåt knas där, men allt var OK. Så det ses väl som en vanlig urinvägsinfektion och han får nu även antibiotika. Än så länge har han mått bra, men cytot sattes ju först vid femtiden, så än kan det hända mycket. Skönt ändå att kunna hålla schemat, så att inte "klumpen" får nåt försprång... Ska gå och göra mig redo för sängen, för i natt blir det springa av. Blöjbyte var tredje timme, mediciner om vartannat och lite puss o kel vid ledsamheter... Tony tog Robin o Albin med sig till lägenheten och sover där, så jag håller tummarna för att Vincent sussar på bra inatt så jag kan koncentrera mig på Melle.


Tis 11 nov 2008 20:49

Ännu en cyto dag är över...

Natten blev ganska så orolig. Melwin kissade inte som han skulle, dvs han kissade inte alls. Då han får en ganska stor mängd vätska inpumpad i sig för att skölja ur gifterna han får som en engångsdos varje dag, är det viktigt att han kissar ordentligt. Men det hade låst sig på nåt underligt sätt och han hade inte kissat på fem timmar och fått i sig närmare litern vätska. Han började bli plofsig i ansiktet och sova oroligt, ett tecken på att vätskemängden är för hög och trycket i huvudet stiger då och gör att han får ont i huvudet. Det sattes in ett vätskeutdrivande medel som skulle verka snabbt och göra så att han kom igång med kissandet. Men då blev han plötsligt helt hysterisk och grät och klagade över att det gjorde ont i snoppen, förmodligen ett resultat av hans urinvägsinfektion. Även smärtstillande sattes in och då lugnade han sig och kisset verkade komma som det skulle. Melwin kunde då sova lite bättre, men allt kissande resulterade i många tunga blöjor och därför också en himla massa blöjbyten för mig, Gäsp! Det är som sagt av största vikt att han kissar mycket och att man byter blöja ofta, för urinet innehåller ju alla gifter och är frätande både på urinblåsan och lilla rumpen ( snoppen ). Han får också ett läkemedel som skyddar urinblåsan mot de starka gifterna, men blöjorna får vi ju hålla efter själva. Idag har Melle varit lite tröttare än vanligt, men ändå uppe och ute o lekt på avdelningen och lekterapin i stort sett hela dagen. Vi "tvingade" honom att vila lite middag på eftermiddagen, då jag passade på att lufta Albin o Vincent lite. Vi tog en prommis ner till dammen och matade änderna ( och den enda svanen ) och sen gick vi vidare ner på stan. Ett litet besök på Po.P, en varsin leksak till killarna och en korv med bröd till Albin, sen drog vi hem igen. Coolt att bo mitt i city... Väl tillbaka hade Melle vilat färdigt, vi käkade lite kvällsmat och umgicks med några på avdelningen, sen började nattproceduren. Tony har farit tillbaka till lägenheten med Robin o Albin och jag har fått de två minsta herrarna att somna... Hoppas nu att kisseriet funkar för Melle inatt!


Ons 12 nov 2008 22:34

Litet möte...

Idag hade vi ett litet möte med en av överläkarna på avdelningen. Vi hade bett om att få se på Melwins bilder från den senaste MRT:n samt att kunna ställa endel frågor. Han visade oss vart och hur tumören växter. Den befinner sig i fjärde ventrikeln och växer sig runt hjärnstammen precis under pons. Tror jag fick till det där riktigt bra... Men nu har jag en ganska så klar bild av vart den sitter även om namnen på de olika delarna är lite mumbo jumbo för den som inte kollar på hjärnor så ofta. Tumören ser oförändrad ut om man jämför med MRT bilderna som togs direkt efter operation. Mellan operationen och cytostatikans början var det tre veckor. Om och hur mycket tumören växt under de tre veckorna vet man inte exakt och kan alltså inte i nuläget avgöra om cytostatikan biter på tumören eller inte. Man kan anta att den växt något under dessa tre veckor och att cytostatikan nu minskat den så den återgått till sin "startstorlek" innan cyton sattes in. Men det kan också vara så att tumören växer långsamt och att cytostatikan inte påverkat den ett skit, eller att cyton kan hålla den i schakt, men inte få den att minska. Många alternativ alltså... Mer korrekta bilder kommer vi att få i januari då en ny MRT ska göras. Då kan man jämföra de bilderna med dessa bilder och få en mer rättvisande bild av det hela. Vi ville också veta vad man har för fortsatta behandlingsplaner för Melwin efter avslutad cytostatika behandling. Något som läkaren inte kunde ge ett rakt svar på. Då just den här tumörtypen, ependymom, kan te sig på många olika sätt, finns det därför också olika alternativ för fortsatt behandling. Nu ska vi återigen ha ett möte med teamet om ca 14 dagar för att få de olika behandlingsalternativen presenterade för oss. Vi vill nämligen inte riskera att det efter avslutat cyto behandling, som beräknas vara klar i juni -09, ska behöva ta massa tid för utredning och förberedning av fortsatt behandling. Utan om man nu vet att det finns t ex tre olika sätt ependymomen kan tänkas te sig på, måste man ju rimligen kunna ta fram tre alternativ att gå vidare med. Vi presenterade också den typ av strålbehandling vi fått uppgifter om av min släkt i Tyskland. Det är en helt ny strålmaskin som står klar i Heidelberg och som använder sig av en helt ny typ av strålmetod, som minskar riskerna för skador av kringliggande delar av hjärnan och därför också reducerar eller utesluter biverkningar/seneffekter som ofta förekommer hos små barn. De startade de första behandlingarna med denna maskin nu i höstas, och denna teknik sägs vara speciellt bra på hjärntumörer hos framförallt barn. Läkaren kände till metoden men tog ändå vår brochyr med sig för en närmre titt. Han ville inte utesluta det alternativet, men han var nog inte riktigt påläst för att kunna ge ett rakt svar i frågan. Återigen fick vi höra den bistra sanningen om Melwins sjukdom, som enligt läkaren är ett medicinskt problem som de inte har några raka svar på hur de ska lösa. Hans tumör sitter riktigt jävligt till i hjärnan, insnärjt i det mest vesäntliga för överlevnad. En operation som skulle vara det bästa för att bli av med tumören är förenat med döden eller total förlamning. Inget alternativ alltså... Så efter cytostatika behandlingen är det mest troligt strålning som gäller, frågan är bara hur snabbt och vilken typ av strålning som kommer att bli aktuellt. Svaret på Melwins urinodling visade att han inte alls hade nån urinvägsinfektion och de har därför nu plockat bort antibiotikan. Varför han ibland har ont när han kissar och att det vissa perioder går väldigt länge mellan tömningarna är ännu ett mysterium. Idag har han inte klagat på nåt ont i snoppen och kissat bra under dagen. Men nu på kvällen gick det trögt med kisseriet igen, och de funderar på att sätta in urindrivande medel till natten. Men man vill inte vara för snabb med det heller så att gifterna lämnar kroppen för snabbt, klumpen måste ju också få sig en omgång. Vi märker numera direkt när Melwin har samlat på sig mycket vätska, för då ökar också trycket i huvudet och det märks på talet. Han drar lite på orden, t ex iiiiiiiiiinte....Ja, ni förstår säkert. Det blir väl lite högre tryck helt enkelt inne i knoppen på nåt som styr talet. Men det går över direkt han får ur sig lite mer vätska. Han är så söt o go lille Melle. Nu har han fått in tekniken på att dra runt sitt droppstativ själv. Han puttar på med stadig hand och traskar så sött efter. Om han blir trött brukar nån av storebrorsorna hjälpa honom, då står han på stativets fot och de puttar runt honom med hela droppställningen....DE ÄR SÅ HÄRLIGA!!! I förmiddags var vi nere på lekterapin. Melle bakade kanelbullar, Albin lekte med sin nya tiger i vattenbadet och Robin gick i skolan. Sen fick vi kärt besök av Anna o Pelle. Skönt att träffas igen och sitta o prata om annat än tumörer och djävulskap, även om det blev en hel del sånt oxå. Det lättar upp så mycket med besök och halva dagen var över på stuts. Imorgon ska jag träffa en "kompis från förr" som jag inte träffat på såååååå länge. Ska bli ett spännande och roligt inslag i den annars så dystra vardagen...


Ons 12 nov 2008 23:15

KANON!

Underbart att så många har satt in slantar på "Melwins hjältar" Insamlingen närmar sig 40 000.... men mer pengar behövs för att kunna bota denna helvetes sjukdom! Tack för att du hjälper till http://www.barncancerfonden.se/1558


Tors 13 nov 2008 17:37

På väg hem igen...

VI fick fara hem idag. Melwin kopplades bort från droppet vid halv fem, och sen kunde vi dra, så nu är hela la`Familia i bilen på väg hem. Melle har varit trött under dagen och lite kinkig, så det kommer nog göra honom gott att få vara hemma en liten stund. Vi ska lämna prover i Västerås inte mindre än tre gången nästa vecka, om vi inte blir inlagda på heltid förstås... Läkarna befarar att hans värden kommer sjunka riktigt i botten efter den här vändan, och har vi "tur" så kommer han orka komma upp igen tills den 24 nov, då vi ska läggas in igen, annars skjuts det upp tills han är på topp igen för cyto sex. Blodpåfyllnad får vi ju räkna med att det kommer att bli under nästa vecka, men jag hoppas så att han får hålla sig frisk från infektioner, så han inte måste läggas in. Han skulle verkligen behöva vara hemma en stund nu, träffa nära o kära o bara mysa! Lite småplaner nästa vecka, men i övrigt tar vi dan som den kommer...


Fre 14 nov 2008 11:16

Regn, Regn o Regn...

Shit vilket tråkigt väder! Regnet bara öser ner, det är grått som om vi bodde under en kupa och riktigt ruggigt. Robin o Albin drog iväg imorse till dagis/förskoleklass och själv går jag fortfarande omkring iklädd pyjamas. Har naturligtvis startat upp mina bästa vänner, tvättmaskinerna, men så mycket mer har jag inte gjort ännu. Snappat upp lite nyheter från Fagersta Posten, druckit x antal koppar kaffe och käkat en macka. Melle har hunnit leka doktor, leka med djuren och spelat "Thomas Tåg" Nu matas han med pumpen och Tony läser om Emma som går till doktorn. Vincent sover ute på altanen. Dags att dra igång, absolut, men det går verkligen på halvfart idag... Melwin stammar riktigt mycket idag, drar på orden och får liksom kämpa för att få fram vissa ord. Så mycket som idag har det aldrig varit. Om det beror på att klumpen rört sig/växt och trycker på nåt, att trycket ökat i huvudet eller om det är sviter från operationen vet vi inte, och inte läkarna heller för den delen. Hoppas bara att det ger med sig snart, det verkar så ansträngande för Melle att prata ibland. Annars skulle man kunna misstänka att jag skulle hispa och känna oro för hans framtid i skola, kompisar mm, p g a hans stamning. Men nej, det känns väldigt långt fram i tiden och detta är nog tyvärr inte den enda komplikationen han kommer att få. Så just nu hoppas jag bara att det går över för att det verkar så besvärligt för honom, men annars så är det väl tyvärr bara en av de "tusen" biverkningar han kan tänkas få! Nu har det verkligen börjat gå utför... Igår pratade jag med klumpen! Jag talade om för honom att bara för jag pussar så mycket och ofta på Melles kala, mysiga huvud, skulle han inte för en nanosekund tro att jag tycker om honom. Att om det inte vore så att det gjorde så jävla ont på Melle, så skulle jag gladeligen, dagligen slå på skallen istället! Undrar om han fattade vinken...


Mån 17 nov 2008 07:17

Helgen förbi igen...

En helg går så himla snabbt, och nu har det återigen passerat en. Men vi har hunnit med mycket! I lördags hälsade vi på hos Farmor o Lars. Vi åt lunch där, sen skulle Robin på 6 års kalas. Melwin o Albin ville stanna kvar hos Farmor en stund, så då passade Tony, jag och Vincent på att besöka familjen Norström. Går alldeles för sällan mellan gångerna så det var riktigt skoj att träffas och prata lite över en fika, lika som förut. Då de har tre barn och Nannie jobbar på förskola är det lite knepigt att få till en träff, då Melwin inte alltid kan följa med. Men nu passade det ju kanon! Dagen var snart över, och vi hyrde en barnfilm ( Horton ) på kvällen och gjorde lite lördagsmys... På söndagen var vi bjudna till Mormor o Morfar på lite lunch. Förmiddagen inleddes lugnt, men när regnet byttes ut till stora snöflingor blev det full aktivitet på grabbarna. Alla skulle de ut i snön... Fullt påklädda i "slask kläder" sprang de ut för att riva fram snowracer, pulka och snöskotten. Var väl ute typ en halvtimme innan vi kunde konstatera att Albin hade hittat ett dike som han ville testa att stå i. Vattnet nådde honom upp till knäna, och lille Melwin ville ju inte vara sämre han, utan traskade raskt i han också. Blöta och luktandes äcklig dylukt, var det bara att plocka in grabbarna två och svira om hela munderingen...Suck! Något försenade kom vi till slut till Mormor o Morfar, åt och umgicks där ett tag innan vi fortsatte hemåt igen. Men vi hann med ett stopp hos lilla Leia och Fia o Johan. Där serverades det middag följt av kaffe o hembakad kaka, kan det bli bättre...Så härligt att träffa våra vänner, Vincents "gudisar" igen! Det hann bli sena kvällen innan vi drog oss hemåt. Väl hemma var det direkt dags för dusch och sängen. Melwin har varit pigg under helgen, lite trött på slutet kanske, men på det hela taget riktigt glad o pigg. Han är dock ganska så blek och vi misstänker att han skulle behöva lite blodpåfyllnad. Vi får väl se idag när han ska till Västerås för provtagning, vad proverna säger... Håller åter igen tummarna för att han inte blir inlagd i alla fall!


Mån 17 nov 2008 22:05

Liten trött Melle,,,

Tony for till Västerås med Melwin idag. Det skulle tas prover och eventuellt göras en blodtransfusion. Med ett Hb på 82 så var det inget att fundera över, det blev lite blodpåfyllnad. Men Melle är fortfarande blek och trött. Genom blodtransfusion kan man få upp de röda blodkropparna och trombocyter, men inte de vita blodkropparna. Så han har fortfarande mycket dåliga värden, och det märks tyvärr på honom. Nu på kvällen har jan börjat få feber, det rinner hela tiden ur näsan, han vill absolut inte äta nåt, inte ens från pumpen. Det kväljer honom direkt, så det är nästan lönlöst att ens försöka, för det slutar ju ändå bara med en kräka. Han har också börjat klaga på ont i örat och är väldigt ledsen och har ont lite varstans. Men nu ligger han här i soffan och sover, han lugnade sig med alvedon och ett uns morfin. Det borde inte vara öroninflammation, då han undersöktes av läkare i Västerås under dagen, även öronen, och läkaren påtalade inget konstigt. Men jag vet inte hur snabbt det kan komma på honom, det kanske har börjat gro en liten inflammation, eller så är det nåt annat strul...det finns tyvärr en hel del att välja på när det gäller Melles biverkningar. Vi får väl snällt vänta tills imorgon och se vilket håll det lutar åt, kanske blir det ännu en Västerås vända... Själv var jag hemma med storebrosorna och lille Vincent idag. Såg till att få de till förskoleklass/dagis i tid, handlade, städade lite, tvättade lite mellan matning och blöjbyten på Vincent, samt en hel del lek o underhållning. Det märks att han blivit större nu, mer medveten. Det duger liksom inte med att bara vara med, utan det ska finnas en hel del uppmärksamhet också... Helt naturligt och sunt, förstås! Hämtade de stora och efter middagen drog vi på Bamsegympa. Har ju inte varit där på ett tag nu, så Robin o Albin tyckte det var riktigt skoj och gympade i full fart hela timmen. Själv var jag mest orolig då jag satt där i gympasalen, för jag hade inte fått tag på Tony på mobilen och visste inte hur det hade gått för Melle. Om det hade blivit nåt fel med blodtransfusionen eller så... Miljarder tankar blommar ju alltid upp i huvudet. Men till sist fick jag tag på Tony som berättade att allt var OK och att batteriet till mobilen var slut ( förstås, varför skulle han ha kommit ihåg att ladda innan han åkte  ). Så då kunde jag slappna av lite och "njuta" av mina gympande söner...


Tis 18 nov 2008 23:24

Sjukan igen...

Melwin fick ju naturligtvis inte vara hemma längre. Idag hade han hög feber och var riktigt låg. Åt visserligen några tuggor från en smörgås och drack ett par muggar äppeljuice, men annars trött o hängig. När febern inte ville sjunka till "normal" nivå ens med alvedon ringde vi Västerås som bad oss komma in direkt. Jag packade Melles lilla väska (igen) och Tony o han drog iväg. När de kommit fram och tog tempen på Melle hade han 39.5, så det var ju tur att de åkte. Nu har det tagits alla prover ännu en gång, blod, urin, näsa, svalg..."you name it" Imorgon får vi förhoppningsvis svar på varifrån infektionen kommer denna gång. Men läkarna har redan satt in antibiotika, en sort som funkar bra på flera olika infektioner. Det gäller att agera ganska så snabbt när det gäller Melle, för han har inte "tid" att vara sjuk. På måndag ska hans värden helst vara på topp för att kunna starta nästa cyto kur. Men mest troligt kommer den att flyttas fram något, det blir nog tufft att hålla schemat denna gången. Gick tillbaka och kikade lite i papperen, och det visade sig att sist Melle fick en infektion och blev inlagd i Västerås för antibiotikabehandling, var efter att han fått just den cytostatikakuren han fick nu sist. Så det verkar ju helt klart vara den kuren av de tre olika gifterna i sitt block som han klarar av sämst. Förhoppningsvis så får också tumören det riktigt svettigt! Jag tog återigen hand om "de stora" pojkarna och lille Vincent här hemma. Har inte hunnit med sådär supermycket... Hälsat på "min" Iréne och Robins polare William, mycket prat och mycket lek, vem som gjorde vad får ni räkna ut själva... Albin var hos sin "bästis" Wille och lekte, lika uppskattat som alltid. Wille och Albin leker så himla bra ihop, och Albin riktigt saknar Wille när han är med oss i Uppsala. Så han var så glad över en eftermiddag på tu man hand med sin bästis. Jag och Robin hann med ett besök på biblioteket innan vi hämtade Albin. De har haft biblioteksskola i förskoleklassen och vid det här besköket skulle Robin få träffa Pippi och hjälpa henne att låna böcker. Robin fick hämta tre olika böcker som stod på olika ställen, för att träna på att hitta ( antar jag ), sen fick han gå en liten bana innan han slutligen kom fram till Pippi ( en docka ) och kunde ge henne böckerna. Väl därframme fick han känna i Pippis ficka och där låg en guldpeng!!! Lyckan var total, men blev maxad när han fick följa med mig in i mataffären. Här skulle det shoppas... Lyckan liksom försvann lite när kassörskan meddelade att det tyvärr inte var en äkta peng, som hon dessvärre inte kunde ta emot . Tur att mamma har äkta slantar... Nej, dags att gå o sussa, för imorgon ska jag ju få iväg killarna själv till dagis/förskoleklass Har nästan glömt hur det är att vara själv här hemma...


Ons 19 nov 2008 23:01

Ingen Melle hemma än...

Melwin är fortfarande kvar i Västerås och imorgon åker jag och Vincent också dit. Febern ligger fortfarande över 39 grader och han är riktigt låg. Äter i stort sett ingenting och de har nu satt in dropp, för i morse hade han inget intresse av att dricka heller. Tony provar regelbundet att sondmata Melle, men han får inte i honom nästan nånting. Som max 60 ml vid en matning, inte mycket att hurra för. Melle hade kräkts endel under dagen också, men inte pga illamående, utan för att han hostar och har lite slem i halsen. Upp med slemmet kommer också kräkan. Tony hade bytt x antal uppsättningar sängkläder... Men imorgon sticker som sagt jag och Vincent dit, nu längtar jag för mycket efter min lille Melle och min goa man! Blir dock ett stopp på vägen för att inhandla lite snus till mannen ( sjukhusshoppen är nämligen nikotinfri ), och jag ska även stanna för att köpa en leksak till Melle. Vet att det snart är jul och tomten kommer och allt sånt där, men vanliga regler gäller inte för cancerbarn! Han blir så glad över att få presenter, och jag gör allt för att få ett litet leende från min Melwin. Något bortskämd blir han, men det bekymrar jag mig inte det minsta över... Snarare så att han platsar ihop med övriga barn i familjen, som typ får det de pekar på de också Nu ska jag gå och lägga mig för att i alla fall försöka sova lite, inte för att det brukar funka, så egentligen kan jag sitta uppe ett tag till. Verkar helt omöjligt att somna innan ett, oavsett när och hur jag går och lägger mig...Suck!


Lör 22 nov 2008 23:07

Hela familjen samlad...

Melwin o Tony kom hem från Västerås igår eftermiddag. Inte för att Melwin var helt återställd, men läkarna ansåg att han var så pass OK att fara hem en liten sväng. Tyvärr är det just en väldigt kort sväng, för imorgon em ska vi vara på Uppsala Akademiska för att på måndag köra igång cyto kur nummer 6. Melle är inte alls lika pigg som han tidigare varit, utan ganska trött, gnällig och allmänt "krankig". Men det är väl inte så konstigt då han i nuläget äter två olika sorters antibiotika med dubbel så stor dos mot vad som är "normalt" för en så liten plutt. Plus att värdena har fullt upp med att försöka återhämta sig och stiga efter sviterna från den senaste cyton. Två dagar varje vecka äter han alltid samma sorts antibiotika, oavsett om han mår bra eller inte. Då han löper en stor risk att få en allvarlig form av lunginflammation, så ger man honom en dubbel så stor dos endast ett par dagar i veckan i förebyggande syfte. Melle har inte haft nån feber idag, men han är väldigt blek, så vi misstänker att han kommer ett tankas med lite nytt blod imorgon kväll. Läkarna vill ju att han ska vara riktigt fräsch inför cytostatikan. Riktig fräsch för att sedan brytas ner igen... Tyvärr kommer han inte ha nåt särskilt bra utgångsläge denna gången, då han är så låg redan från start. Men man ska väl inte ta ut nåt elände i förväg, utan jag håller tummarna för att denna gång blir överraskande bra! Sist Melle fick den här kuren hade han väldiga besvär av blåsor i munnen enda ner i halsen, som gjorde att han kräktes mycket och hade jätteont. Nu har han absolut ingen aptit alls och det medför även problem att sondmata honom, då han nästan direkt får kväljningar och vill kräkas. Lite synd, för han hade behövt äta upp sig lite innan nästa vecka, han är ju som en liten tanig tarm, sötisen... Vi har i alla fall försökt att njuta av denna korta stund hemma tillsammans hela familjen, försökt att ha ett uns av normalt liv liksom. Igår em innan Melle o pappsen kom hem var jag och "de stora" plus Vincent förstås över till Lina och barnen på en fika. Vi hinner inte ses lika ofta nu, men det är alltid lika lättsamt och skoj att träffas. För en stund sådär känns det liksom som om allt var som innan den 7 augusti... På kvällen umgicks vi riktigt flitigt, åt chips och mös till det, innan pojkarna blev smått övertrötta och "tvingades" till sängs. Idag har vi varit ute i kylan, vet att det inte var sådär överdrivet kallt om man tittade på termometern, men vi är nog inte riktigt vana vid kylan ännu. Tror att det var -5 grader som kallast, jag hade hur mycket bra och varma kläder som helst, men ändå började jag frysa, och barnen också. Men vi hann i alla fall med ett besök på julmarknaden i Åvestbo. En kanonmarknad om ni frågar mig. Där finns allt som hör julen till, och til normala priser. Pojkarna smaskade pepparkaks hjärtan, köpte lördagsgodis och åkte halmlass efter traktor, som Tomten körde...De träffade nissar och stora Tomtefar! Tony o jag köpte årets första "skinksmörgås"... Väl hemma igen tog Melle en vila, de stora smaskade godis och jag o Tony satte upp ett par stjärnor i fönstren. Vet att det är lite för tidigt, men vi kommer väl hem strax innan första advent, och om Melle inte mår så bra då, blir det väl stressigt att hinna. Även en fin adventsgran står på altanen, Vår snälle Morfar har fixat dit en snygg och ståtlig gran ( TACK & BOCK, MORFAR! ) som Tony o Albin prytt med ljus. Tänkte inte att vi skulle tända den förrän nästa helg, men vi kunde inte hålla oss, och den lyser sååååå fint i vintermörkret. Kvällen spenderade hela familjen hos Fam Lundberg.... Pizza och en hel massa prat, Kanon! Gjorde mig till lite och köpte en såndär kula man kan skaka på så faller det snöflingor, i den här kulan över en liten pojke. Gav den till söta, lilla Malou i tron om att kulan var av plast. Men icke... Malou som glatt vandrade omkring med kulan i handen, gjorde en vurpa och kulan som var av glas gick i miljoner bitar. Veronica och jag engagerade oss max i att sopa upp och att hålla barnen ifrån allt glas, då mitt i allt Melwin upptäcker att Malou blöder. Ingen panik uppstår från lilla Malou, trots att blodet rinner på friskt från hennes miniatyr tå. Mamma får lugnt torka och sen åker mockasinerna på. Man kunde riktigt se på Melle att han tyckte att det var lite skönt att se att blodet kom från nån annan än honom, för en gångs skull... Nu sussar alla gott här i huset, utom mamma, som vanligt... Melle o Tony i soffan, Vincent ensam i den stora dubbelsängen, och Robin och Albin i sina egna rum. Lugnt o skönt med andra ord! Imorgon blir det full aktivitet direkt på förmiddagen då vi ska till kyrkan och familjegudstjänsten med Star Wars tema. Snälla, supergulliga Iréne har sytt varsin Jeddah riddare dräkt till Robin och Albin och Melwin ska ha sin Darth Vader dräkt, de kommer bli heltuffa... Grabbarna ser verkligen fram emot Star Wars dagen! Sen blir det en hel del packning för mig, för att sedan dra vidare till stora staden...


Mån 24 nov 2008 19:30

Cytostatika kur nr 6...

Nu är vi åter i Uppsala och Melwin går runt med sin kompis "ställningen". Där hänger en stor påse med en intensivt gulfärgad vätska, Methotrexat. Ett av de fyra olika cellgifterna han får... Har vi tur så blir Melle av med droppställningen på torsdag, men om det inte går riktigt enligt planerna, dvs det tar längre tid för kroppen att få ut gifterna ( genom kisset ) så kan vi bli kvar ett tag till. Han får mycket vätska ihop med det här giftet, just för att det ska gå lättare för njurarna att arbeta ut gifterna, så att det inte blir så stora skador på njurarna. Detta innebär att han kissar en hel del, för att inte säga extremt mycket, vilket leder till att vi måste byta blöja varannan timme på honom, dag som natt..."Suck" Tony tog Robin o Albin och stack till lägenheten ganska så nyss, så blöjbyte lotten ligger nu på mig... I natt har jag tyvärr sovit minimalt... Kunde som vanligt inte somna förrän vid tolv, ett nånting, så vaknade Vincent vid två och ville ha mat, sen vid fyra och ville ha mat, för att slutligen vakna för dagen klockan 05.50!!!!! Det är inte helt rättvist alla gånger... Men det var lite mysigt när man tittade ut genom fönstret, sådär tidig morgon och såg snöstormen svepa förbi utanför, och veta att man inte behöver kliva ut alls under dagen, utan lugnt kunde sätta sig i soffan under filten ( i allmänrummet ) med en kopp kaffe och följa dramatiken på "Nyhetsmorgon". Så jag hade inte velat och vill inte byta med Tony, för mig letandes runt i Uppsala centrum efter en parkering till "jordens största bil" med takbox som inte går in i P-hus innehållande två max ivriga pojkar, kan bara sluta i katastrof! Så det är rätt OK ändå att vara vaken några nätter ibland, kan ju vara bra att veta hur det är att ha kolikbarn, tvillingar etc Sjukhuset börjar....kanske är jag med


Tis 25 nov 2008 20:10

Melwin och gulddropparna

Melwin har nu fått sin dos av "gulddroppar" för denna gången. Nu återstår att få en massa vätska för att skölja ur gifterna. Hans njurvärden var lite dåliga nu på eftermiddagen, så de ska ta ett nytt blodprov nu på kvällen för att kolla om njurarna behöver lite hjälp med att jobba ut giftet. Annars har Melwin mått riktigt bra idag. Han har varit uppe hela dagen och lekt, ätit kanelgifflar ( en favvo ) och pannkaka ( ännu en favvo ). Dricker gör han helst mjölk och äppeljuice, med undantag för en och annan klunk coca-cola eller julmust. Vi har haft besök här på sjukan hela dagen av Fia och lilla Leia. Så skoj, och det gjorde att dagen kändes lite lättare för oss alla och barnen lekte som aldrig förr. Vi visade de runt här på avdelningen och Leia kände sig snabbt varm i kläderna och tordes spatsera runt på egen hand utan problem. Vilket gjorde att jag och Fia fick lite tid att sitta och prata i lugn o ro, något som numera inte är alltför vanligt. Robin har sin skola på förmiddagen och sen har han och Albin lekt mycket på lekterapin, eller rättare sagt, Albin lekte och Robin pysslade. Han är nu mera allmänt känd som pysselmästare nere på lekterapin. Han går ju in för varje pyssel väldigt seriöst och är sååååå noggrann, och resultatet blir ju därför också helt enastående av en 6 åring ( tycker i alla fall jag som mamma...). Melwin har fått stanna på avdelningen hela dagen, då man inte får vistas utanför avdelningen ( såsom på lekterapin ) när man går med cytostatika dropp. Men de plockade bort "gifterna" vid fyra tiden och nu har han bara "vanlig" vätska i droppet, så imorgon ska vi åter till terapin. Bra, för på onsdagar bakar vi alltid på fm, och på em fikar vi upp det vi bakat... Imorgon kommer också en artist hit till UAS och lekterapin, Pablo Cepeda. Kanske känner ni inte till honom, gjorde inte jag heller när jag hörde namnet. Men nu har jag kollat på http://www.pablocepeda.se/ och konstaterat att det är en riktigt cool kille! Han jobbar nämligen till förmån för Barncancerfonden och genom att köpa hans singel "Himlen runt hörnet" stödjer man just Barncancerfonden, vilket är kanon...!


Ons 26 nov 2008 21:26

Händelserik dag...

Idag har vi haft fullt upp, trots att vi inte hade mer än ett möte inbokat. Melwin sov bra under natten och vaknade med ett stort leende på läpparna, vilket betyder, ännu inga blåsor. Han har under dagen fått ett "motgift" för nu är det dags för cellgifterna att lämna kroppen, tyvärr lämnar de också en massa spår efter sig... Hans njurvärden har blivit mycket bättre och det lutar nu åt att vi får fara hem till kvällen imorgon. Ska bli skönt att få komma hem till huset igen, hela familjen... Vi hade direkt efter lunch ett möte med bl a den barnneurolog som styr mest med Melwins diagnos och behandling, Bo Strömberg. Kändes skönt att få träffa honom för vi fick som vanligt tydliga och raka svar av honom. Det verkar som att de är med på att redan nu börja planera för steg två av Melwins behandling. Mycket hänger ju naturligtvis på hur tumörresten kommer att utveckla sig, men vi fick i alla fall några möjliga alternativ som i största mån kommer att förberedas. Om det nu på januaris magnetröntgen visar sig att tumören inte direkt har skenat i tillväxt, utan snarare håller sig i samma storlek eller t o m minskar i storlek. Kommer hjärnkirurgen igen att ta ställning till om och i så fall när det kan tänkas rimligt med en ny operation, för att få bort så mycket som möjligt till av tumören. Detta är dock en väldigt noggrann avvägning, då kirurgen vill vara ytterst klar över att en ny operation skulle vara möjlig utan att skada för mycket av den friska vävnaden. Tumören sitter tyvärr väldigt innästlad i ett mycket skört parti, och om en ny operation kommer att bli aktuell ska vi föräldrar i samråd med experterna ta ställning till för och nackdelar av en operation ( pest eller kolera alternativ, mest troligt ). Det kan också tänkas att en ny operation inte kommer att vara möjlig alls. Man kommer också att redan nu börja förbereda för en strålbehandling. Då i form av protonstrålning. Protonstrålning har använts en längre tid i Uppsala men inte haft möjlighet att behandla yngre barn. I dagsläget behandlar man barn ner till sexårsåldern, då de kan samarbeta, sitta/ligga helt stilla på behandlingsbritsen. För Melwin som vid det tillfället kommer att vara dryga tre år, finns det inte en chans i världen att de ska kunna genomföra protonstrålningen utan narkos. I dagsläget finns inga narkosmöjligheter vid Svedbergs labratoriet i Uppsala och protonstrålningen. MEN, nu har experterna kommit fram till att redan nu ska de börja jobba för och förbereda för att kunna ge protonstrålning under narkos. Det skulle betyda att Melwin skulle bli den första lille patienten som de genomförde en protonstrålning under narkos på. Då det håller på att byggas en mycket större anläggning för protonstrålning här på UAS, där man kommer kunna söva barnen, är det här Svedbergs labratoriet lite av en provisorisk lösning för att redan nu kunna utöva stråltekniken. Det nya, stora centrat kommer att stå klart under 2012, vilket är alldeles för sent för Melwin. Det kändes därför helt underbart att höra att de är villiga att "bygga upp" en provisorisk narkosmöjlighet för att kunna stråla vår lille Melwin! Protonstrålning är betydligt skonsammare ( inte mot tumören förstås ) än vad konventionell strålning är. Dvs den innebär en mindre risk för framtida biverkningar och seneffekter, även om det finns risker för Melwin även med protonstrålningen. Man ska därför ändå försöka hålla ut så länge det går innan man kör igång strålningen, för ju äldre Melwin hinner bli, desto bättre. Men det känns skönt att veta att de jobbar på och planerar för ett steg två, som kommer att behöva göras, förr eller senare. Lite konstigt ändå, både jag och Tony var liksom lite positiva efter det här mötet. För första gången kändes det som att vi togs på fullt allvar, och att hela teamet var beredda att göra uppoffringar och ändringar i sin planering mm, BARA för att hjälpa vår Melwin. Även om det fortfarande är många "pest eller kolera" alternativ som återstår, flera biverkningar han mest troligt kommer att få, både större och mindre, seneffekter han kommer att få leva med, och i slutändan är oddsen fortfarande väldigt små att det blir ett lyckligt slut... Men det kändes ändå bra, experterna gör vad de kan och mer därtill, de VILL verkligen rädda Melwin. Så just idag tror jag att vi kommer att lyckas! Efter mötet drog hela ligan direkt ner till Lekterapin, där det skulle bli kändis besök i form av Pablo Cepeda. Han och en gitarrist kom, hälsade glatt på alla barn o vuxna och började spela. Pablo sjöng sin "Himlen runt hörnet" men sen blev det barnsånger för hela slanten. Barnen fick önska låtar, och det resulterade såklart i att alla sjöng med... Härligt! Sen bjöds det på fika. Lingonkaka som Melwin hade varit med och bakat på förmiddagen. Under fikan satt jag och Tony och pratade med Pablo, och jag måste säga att han är en fantastisk människa! När jag först var ut på hans hemsida och läste om hans kampanj för barncancerfonden var jag övertygad om att han själv varit eller är drabbad av just cancer, på ett eller annat sätt. Men NEJ! Han berättade att han gick in helhjärtat i detta projekt just för att han kände att man inte bara kan sitta passiv, utan att alla måste hjälpa till för att ge dessa, stackars drabbade cancerbarn en så bra tillvaro som möjligt. Han hade ingen som helst erfarenhet, men påpekade att Jante lagen suger, och att alla borde engagera sig i de som har det tuffare i livet, de som drabbas av svåra förändringar och motgångar, vare sig man själv är eller har varit drabbat. Man vet aldrig, nästa gång händer det just Mig eller nån av mina kära. En fantastisk inställning tycker jag, och jag tror att det är många som instämmer...MEN hur många gör verkligen slag i saken och försöker i största möjliga mån hjälpa...??? Vill inte på något sätt påstå att jag själv var eller är bättre på just detta. Då om jag ska vara helt ärlig, det är först nu, när just min familj blivit drabbad som jag engagerar mig så mycket som jag i alla fall försöker göra i Barncancerfonden och Barncancerföreningen i Mellansverige. Hur som helst så tyckte Melle att det vår störthäftigt att ha träffat en "rockstjärna" och han blev fotad ihop med sin nya polare/idol, och vi har naturligtvis köpt hans skiva, närmare bestämt fyra stycken signerade, en till var gosse... Gissa vad vi ska lyssna på i bilen imorgon... När vi sen kom upp till avdelningen igen blev vi kontaktade av TV3. De skulle börja följa en ny karaktär i serien "Sjukhuset" som idag var just Melwins sjuksköterska ( en manlig sådan ). Vi skrev på papper att de fick filma vår Melwin och att de inte behövde "sudda över" våra ansikten om vi skulle råka komma framför kameran. Vet inte om det var bra eller dåligt Sen på kvällen blev vi filmade en stund när sköterskan gav Melle mediciner. Om det sen kommer att sändas återstår att se. Allt klipps ju som bekant ihop och det tar ca två månader från filmning till att det sänds i TV. Men men, vi får se, och jag gissar att det inte är sista gången vi blev filmade, då sköterskan i fråga jobbar här på avdelning 95A och hittills har vi träffat honom varje gång vi varit inne på UAS för behandling. Skulle vara lite skoj för Melwin att se sig själv på Tv, då han följer "Sjukhuset" maniskt varje kväll det sänds... Nu är det dags för "mitt" program...Greys Anatomy Om ni vill läsa mer om protonstrålning rekommenderar jag en kik på barnocancer.barncancerfonden.se/index.php?boc... Och vill ni känna gott samvete rekommenderar jag en kik på www.barncancerfonden.se/1558


Lör 29 nov 2008 22:58

Liten pluttig Melle...

Vi fick som väntat åka hem från UAS i torsdags. Skönt att komma hem även om det var totalt kaos, även denna gång. Ett enda virrvarr av packning, tomt i kylen, gigantiska tvätthögar, hungriga och trötta barn ( och föräldrar ). Men det blev go natt till slut, även i torsdags... Igår hände inte så överdrivet mycket här hemma. Melwin var ganska pigg men började få mycket såriga läppar och tandkött och fullt med blåsor i munnen = Aj Aj Aj!!! Redan vid hemgång noterade läkaren att Melle hade en begynnande öroninflammation och var mycket röd i halsen. De beslöt därför att skriva ut en antibiotika till, han äter ju redan en annan sort mot lunginflammation. Så nu går han på två sorters olika antibiotika, båda med dubbelt så höga doser mot vad en tvåårig kille i hans size borde äta. Men men, i hans fall ger nog just antibiotikan minst biverkningar... Hur som helst, vi försökte i alla fall att adventspynta upp huset så gott det gick ( med fyra barn varav en sjuk...) och jag bodde väl mer eller mindre i tvättstugan. Hade ingen bra dag alls igår, utan tyckte mest att allting var skit! Livet kändes orättvist, mot mig, men mest mot min älskade son förstås. Allt var jobbigt och tungt och inga besked, ord eller kramar i världen kändes som de skulle kunna ändra min miserabla tillvaro till det bättre. Jag var sur, arg och väldigt bitter! Ville ha ett vanligt liv, som "alla andra"... Planera julklappsinköp, vart och hur julen skulle firas, utan sjukdom och gifter, precis som vanligt... Vill ha ork att lägga all energi på att planera och göra den perfekta julen för Melwin och vår familj! Julen är och har alltid varit viktig för mig, en härlig höjdpunkt på det mörka vinterhalvåret. Något som jag gärna planerar och arbetar för att den ska bli så perfekt som möjligt. I år känns det extra viktigt att det blir så bra som möjligt, att traditioner efterlevs och att det blir den bästaste julen av de bästa för mina barn. Fjantigt? Kanske det, men det känns som mitt "mission" att det ska bli så... I allt detta elände, all denna misär och med den jävla skitsjukdomen hängandes över mig och min familj dagligen, ska det väl för f-n gå att skapa lite stämning, en gnutta harmoni och bara för en helg ( julhelgen ) kunna känna ett litet lugn och att allt är som det brukar vara, Julefrid! Mys och Pys, *you name it* Vet att jag inte kommer nå det perfekta resultatet ensam, men med en liten hjälp från omvärlden så borde jag ju lyckas med en Jul a´la Jul...! Idag kändes det bättre, humöret var något mer åt det stabila hållet, om än något dystert. Vi inledde med en lugn och mysig frukost hela familjen, kanon! Albin hade bestämt lek med en kompis och Tony skjutsade honom. Robin spelade Tv spel, fortfarande iklädd pyjamas, och jag och Melle pysslade i tvättstugan. Jag sorterade tvätten och Melle ösde in den i maskinen *Teamwork* Vincent sov förmiddagsluren på altanen. Efter lite dusch o fix tog vi en tur till stan och lunchade med Nannie. Grabbarna drog sen hemåt medan jag, Vincent och Nannie gick och kollade på Dunnis kläder. Jag har ju inte alls kunnat handla nåt Dunnis sedan de gick i konkurs i somras, och jag därmed fick lov att sluta sälja plaggen. Så det kändes extra roligt att konkurslagret hamnade just i lilla Fagersta ( bra gjort Pickaboo ) Vad skoj det var att fynda bland gamla välbekanta kläder. Visste ju precis vilka storlekar och plagg jag tyckte bäst om, så det var ju bara att plocka och se nöjd ut. Så skoj att få bära hem en kasse full med Dunnis kläder *make my day* Väl hemma igen blev det matlagning, godismumsande och lite plock. Sen satte jag mig med var och en av "herrarna" och skrev önskelistor. Vi bläddrade noga igenom fyra olika leksakstidningar och jag skrev ner allt de önskade sig. Så nu har jag stenkoll på hur önskningarna ser ut... Melwin blev sämre och sämre på eftermiddagen. Han ville inte äta någonting och var trött och kinkig. Att han gärna inte äter med munnen förstår jag, för han är så sårig om läppar och tandkött, så det måste göra himla ont. Vid läggdags fick vi i honom mediciner och lite mat genom knappen på magen. Men han har varit så ledsen och orolig hela kvällen, och kräkts flera gånger. Så nu för en stund sen fick han lite Morfin och Zofran. Morfinet mot smärtan i munnen och så att han lugnar sig något, han stressar upp sig nåt fruktansvärt när han har ont. Zofran är medicinen mot illamåendet, så förhoppningsvis kräks han nu inget mer i natt. Önskar så att han får sova gott hela natten, både han och jag behöver det... * Högst upp på mamma Annas önskelista * Lyckliga, tindrande barn omringade av kärlek, värme och skratt, Tillsammans med en stor portion JUL!!!


Tis 2 dec 2008 22:54

Dags att skriva...

Nu har jag slarvat i ett par dagar. Hoppat över att blogga... Men det har varit lite mycket i knoppen. Jag har inte känt att jag liksom orkat ta tag i nåt, inte skriva, inte prata... Det kommer över en i tid och otid. Vilken jävla skit vi lever i. Vilket helvete min son hamnat i. Funderingar om jag/vi kommer orka det här eller inte... Alla dessa tankar och tveksamheter kommer naturligtvis när Melwin mår sämre, vilket han gjort nu över helgen. Han har haft fullt med blåsor i munnen och såriga läppar och tandkött. Att äta med munnen har varit helt uteslutet, så det är ju en "gudagåva" med knappen på magen. Annars hade vi aldrig kunnat få i honom alla mediciner och mat. Melwin var trött, hängig och kinkig hela helgen och har mest varit hemma och softat. Jag tog mig ut till julskyltningen i Fagersta och Avesta med Robin, Albin och Vincent. Grabbarna fick träffa Tomten och lämna sina önskelistor = very important!!! Igår var jag, Tony o Melle till Västerås för provtagning och läkarundersökning. Värdena var som väntat superlåga, men läkaren tyckte ändå vi skulle vänta tills slutet på veckan med blodpåfyllnad. Man räknar med att värdena ska sjunka ytterligare och därför är det bättre att "tanka på med blod" så tätt inpå helgen som möjligt, då Melle ska vara så fit som möjligt inför söndagen, då man planerar att starta cytostatika kur nummer 7. Under vårat besök i Västerås fick vi även tillfälle att träffa våra nyfunna vänner, lilla Lisa och hennes familj. Vet inte om jag berättat om henne tidigare, men vi har träffats genom Melwin och Lisas sjukdom. De har samma diagnos, men Lisa har behandlats under ca två år redan och är därför steget före oss. Det är så skoj att vi lärt känna varandra, även om jag önskat så att det var under andra omständigheter. Men att ha stöd och värme från "likasinnade", familjer i samma situation är guld värt! Idag har Melwin lyckligtvis mått bättre. Han har varit uppe och lekt o "spillat" och varit på gott humör. Han har fortfarande sår och blåsor kvar, men det börjar bli bättre, för idag har han i alla fall ätit ett par av Mormors lussebullar ( kanongoda, Mormor! ) och knaprat på nån pepparkaka... Nu sussar han så gott här i soffan, jag hoppas han får sova hela natten... Idag satte vi upp kalasinbjudningar på dagis till Albins kalas. Albin och Eilin som fyller under samma vecka, brukar varje år ha kalaset tillsammans, så även i år. Men då Eilin vill bjuda kamraterna på sitt dagis och Albin kamraterna på sitt, så kommer det nog bli en hel del barn. Därför gjorde jag inbjudningar till Albins kompisar och Nannie till Eilins kompisar ( logiskt ). Nannie var även snäll nog att ombesörja utdelningen av inbjudningar till barnens gemensamma vänner, så jag skulle slippa tänka på det. MEN, Albin som hade stenkoll och var med i bilen när jag delade ut inbjudningar till hans vänner som inte går på samma dagis, gav sig inte förrän jag hade lagt hans inbjudningar i alla hans vänners brevlådor. SÅ, ni som fått inbjudan "två gånger" till Albins kalas ( och Elilins kalas ) JA, det är samma kalas, precis som alla andra år. Bara en liten envis Albin som "vet var er brevlåda bor"...


Tors 4 dec 2008 21:58

Ordning och reda...

Nu börjar det äntligen klara upp sig i mitt kaotiska huvud om hur denna annars så hektiska månad ska se ut. Jag vet på ett ungefär vad som kommer att hända helg för helg, vecka för vecka... Vi har ju lyckats klämma in en förlossning för fem år sedan med en av gossarna, så i och med det har vi ju en födelsedag att fira ihop med allt julstök. Albin fyller år den 18:e, men i år så är det avslutning för dagis och skola i kyrkan, just den dagen. Direkt efter kyrkbesöket ska vi sen dra till UAS för cyto kuren innan jul. Därför kommer Albins födelsedag att firas helgen innan ( 13-14 ) med barnkalas ( pyjamasparty  ) och familjefika. Eftersom jag redan i höstas, ungefär då man börjar se Tomten uppenbara sig i reklamer och annat, lovat Melwin att han i år ska få besöka Tomten i hans "Tomteland" så måste vi klämma in ett besök till Gesundaberget också... Vi kommer att försöka ta oss dit nästa fredag. Men allt hänger ju naturligtvis på hur Melwin kommer att må efter sin behandling som han ska påbörja på söndag. En rolig sak hände idag... Vi fick en inbjudan att deltaga vid Barncancergalan i Stockholm. Den går av stapeln den 22:a och det var ju lite problematiskt eftersom vi då är i Uppsala med Melwin under cytostatikabehandling. Men det kändes så himla roligt att få möjlighet att deltaga vid galan, så med hjälp från nära och kära har vi nu löst det hela. "We´ll be there" Ska bli ett roligt avbrott, och det känns skoj att vara med på ett så viktigt evenemang. Vi kommer att komma hem från Uppsala den 23:e, så julstöket måste vi göra klart redan innan vi sticker... Granen får tas in veckan före och pyntas, julmaten har Mormor varit så gullig och erbjudit sig att fixa, så förhoppningsvis är det bara skinkan in i ugnen som gäller när vi kommer hem. Tony vill gärna göra skinkan själv, det ska vara på hans vis, så den får fixas dan före dan... Julafton firas sen hos Farmor och Lars och Juldagen hos Mormor och Morfar, allt för att suga på karamellen så länge det går... Vad som händer över nyår, ja det återstår fortfarande att se... Melwin har varit pigg och glad idag, en riktigt bra dag. Melle, jag och Vincent var ner en sväng till öppis på Lindgården och lekte. Det var ju bara vi där, men vi fick lite sällis av Monica och Fabian. Melwin tyckte det var lika roligt som alltid att få vara på öppis och leka, även om det var betydligt färre barn där. Han var nöjd och glad ändå, och jag tror inte han reflekterade så mycket över att det bara var vi där, för öppis Åsa var ju också där och då var han nöjd... Robin hade julavslutning från Miniorerna idag, och imorgon ska han på "Nobelfest" Han kommer att vara riktigt finklädd med skjorta och slips, fina herr´n liksom. Det är avslutningsfesten av det NTA arbete de har gjort i hans förskoleklass under terminen. Imorgon ska Tony på julbord med jobbet, jag blir solo med grabbarna. Eller inte helt solo, för en kär vän kommer på besök. Glögg och pepparkaka och en hel massa prat kommer det att bli...


Lör 6 dec 2008 08:28

10 år med min MAN...

Igår 5:e dec hade jag och Tony 10 års jubileum. Dvs det var tio år sen vi blev "tillsammans". Eftersom vi numera är gifta så brukar vi hoppa över att fira den dagen, då vi har ett eget bröllopsdatum. Men just tio år känns ju lite speciellt... Tony var ju iväg på julbord med jobbet igår, så vi har kommit fram till att vi kan se det som vi firar lite jubileum när vi ska på barncancergalan. Det är ju ett av de få tillfällen som vi faktiskt kommer att vara själva, på tu man hand. Dessutom kommer det ju bli lite lyxigt med bubbel och kändismingel, så det känns som ett bra tillfälle att fira tio år. Så har vi bestämt det! Men det är klart, min man fick väl nån liten extra puss just igår Min kväll tillbringade jag med min bästaste Fia. Pojkarna var så duktiga och gick o lade sg i tid, så det var vi och lille Melle i soffan. Vi glöggade och mumsade på lite gott, och pratade och pratade tills sena timmen... Melle var med och var lite pajas till strax efter tio, så han och Pappsen ligger fortfarande och sussar. Det var en rolig kväll och skoj att Melle var så pigg o glad hela tiden. Gårdagen började med att vi körde Robin till den omtalade "Nobelfesten". Han var så fin min lille Robin, med vit skjorta, slips och finbyxor, och han var så nöjd med resultatet själv också. Jag kilade med in för att få en liten kik på hur finklädda alla barnen var, och det var de verkligen, och de såg så stolta ut. Men jag fick bara kika en liten, liten stund, för sen blev jag utskickad av Fröken som sa att det var barnens fest... Vi lämnade Albin på dagis och sen gick vi andra ner en sväng på öppis. Eftersom vi alla var klara med frukost och andra morgonbestyr redan klockan kvart i nio på morgonen, kändes det tråkigt att fara hem direkt. Vi tog beslutet att det nog skulle funka för Melle med ett litet öppis besök, trots infektionsrisken, då han ska vara som bäst i sina värden precis innan cyto start ( de kör ju igång med cyton på söndag ) samt att han redan äter antibiotika, och har så gjort i två veckor. Så nu håller jag tummarna för att det inte går illa... Det var skoj att återse gamla välbekanta ansikten, från den tiden då jag gick på öppis flera gånger i veckan, och Melle är ju mer eller mindre uppväxt på Lindgården så han stortrivs där. Efter lunch var det dax för ett utvecklingssamtal på Albins dagis. Han hade som vanligt skött sig exemplariskt Mycket fysiskt aktiv men ändå duktig på att lyssna och att jobba i grupp, duktig på roll lekar, stor fantasi, alltid glad och en omtänksam och snäll kompis. Tycker jag är ett bra betyg och mamma är mycket stolt! Eftermiddagen spenderade jag, Albin och Vincent hemma hos Lina och co. Lek och fika i trevligt sällskap! Robin var iväg till en kompis för att se på nya Star Wars filmen och Melwin var hemma med pappa för att ta det lite lugnt och äta lite med hjälp av pumpen. Melle har fortfarande noll aptit och den mesta näringen får han från pumpen, som för oss är guld värd. Men han har nu återhämtat sig väl och det är nog ingen tvekan om att köra igång cyto kuren imorgon som beräknat. Han är som vanligt pigg nog för att tryckas ner till botten igen... Melwins bistra verklighet!


Sön 7 dec 2008 09:29

Sköna söndag...

Var ute och svirade igår... Eller inte riktigt kanske. Jag var på tjejmiddag hos Nannie, hur trevligt som helst. Vid sena timman blev det dags för utgång på krogen, men då fick jag skjuts hem istället. Hade laddat för att gå ut och "skaka loss", men när det väl blev dags kändes det lite läskigt. Allting kom över mig i liten dos, och det kändes läbbigt att möta en massa olika människor, dessutom i onyktert tillstånd. Inte för att nån säkert skulle ta upp misären på tal, men det kändes helt enkelt jobbigt. Så jag for direkt hem till min älskling och barnen istället. Eller ja, hälften av de i alla fall... Robin och Albin sov hos Morfar o Mormor i natt, så det var ju bara Melwin o Vincent hemma. Lite mys och prat med maken och sen i säng, så det blev inte sådär jättesent, strax efter tolv kanske... Känner mig ganska pigg nu ändå, Vincent vaknade vid sjutiden, så jag har ju varit vaken en stund. Har skickat iväg Melwin och Tony till Västerås sjukhus. De skulle komma till nio. Då är det dax för en ny omgång med gulddroppar. Melwins cyto kur nummer sju. Han får Methotrexat, samma som förra gången. Vilket innebär återigen blåsor och sår i munnen. Känns jobbigt då Melle precis nyss blivit av med de förra och såren just läkt. Han har varit riktigt pigg och glad nu i ett par dagar, så det är inget roligt alls att veta att nu ska han tryckas ner igen, få kassa värden och ont i munnen... Det är endast den här kuren han får göra i Västerås, och vi har bestämt att när Melle är inlagd i Västerås stannar en av oss hemma med de andra tre. Det blir oftast jag, då jag har svårt att sysselsätta mig och hålla humöret uppe på Västerås sjukhus. Det är inte alls som i Uppsala, mycket färre patienter och föräldrar. Vilket betyder nästan ingen att umgås med och det blir så långtråkigt. Tony fixar det bättre och gillar läget på ett helt annat sätt. Så det blir bäst så här, men jag ska dit och hälsa på imorgon och övermorgon. Det är skönt för "de stora" att få bo hemma lite mera också, och nu i december är det ju mycket roliga aktiviteter på dagis/förskoleklass som de gärna vill vara med på. Så idag är det Vincent och jag som "hänger"... De stora skulle stanna med M o M till i eftermiddag. Vincent har precis somnat, så nu ska jag försöka att vara lite produktiv...


Mån 8 dec 2008 22:58

Saknar min Melle...

Har varit hemma idag med Robin, Albin o Vincent. Eller ja, vi har väl inte riktigt varit hemma hela tiden, men jag åkte aldrig till sjukan. Så nu saknar jag min Melwin big time!!! Ska åka dit imorgon direkt jag lämnat de stora på dagis/förskoleklass. Idag har jag pysslat med hus o hem och lille Vincent på förmiddagen. Efter lunch drog vi och hämtade Robin o Albin. Tillsammans gick vi sen alla ner till öppis på Lindgården en sväng. "De stora" tyckte att det var skoj att gå dit igen och allt kändes nästan som förut ( innan tumören från helvetet )... Det var många välbekanta ansikten som det var roligt att sitta och prata med, och även om tankarna och kniven i hjärtat hela tiden fanns där, så kunde jag faktiskt ana en välbekant känsla av att allt var bra. Kniv i hjärtat ja, det är så jag bäst kan beskriva känslan jag hela tiden har. Eller det tror jag i alla fall. Jag har ju inte direkt testat... Men jag har liksom en konstant smärta av oro sorg, fast jag inte direkt har någon att sörja. Men det är väl mer känslan av den olust jag känner över allt lidande min Melle dagligen får utstå. Att stå på sidan om och se honom brytas ner gång på gång på gång tär på ens psyke och om jag inte hade nerverna utanpå innan, så har jag det garanterat nu! Man brukar prata om klump i magen, av oro och sånt... Men det har jag sen länge passerat. Numera är det hjärtat som värker kring allt som gäller Melle! Hur som helst... Vincent verkade också gilla besöket på öppis skarpt, då det var flera småttingar i hans ålder. Han spanade noga och tyckte nog att det var skoj att se att det fanns flera i hans mini storlek, och hur de tog sig fram i livet liksom. Robin pysslade som vanligt loss för fullt och med i väskan hem var ytterligare en bunt med julpynt. Behöver jag nämna att vi har endel sen tidigare...? Albin lekte med djuren i vanlig ordning och det var säkert nåt nytt barn som lärde sig ryta som en tiger under sitt öppis besök ;-) Väl hemma igen blev det en snabb och något tidigare middag för att sen fara vidare till Bamsegympan. Robin o Albin gympade på för fullt till tonerna av sånger om Bamse, Lille Skutt o Skalman... Nu på kvällen har jag pratat med Mannen och det verkar funka bra med Melle och guldmedicinen. Han har ingen aptit alls och har kräkts nån gång, men på det hela taget är han ganska pigg. Ännu syns inga blåsor och sår i munnen, men de brukar dyka upp under onsdagen :-( Båda grabbarna såg i alla fall mycket fram emot ett besök från Mamma Mu imorgon!


Tis 9 dec 2008 20:43

Cyto nummer sju snart över...

Idag var jag och Vincent över till Västerås. Vi var naturligtvis på sjukan hos Melwin och Tony, och stannade hela dagen. Melwin var busig och glad. Jag åkte direkt mot Västerås efter att jag lämnat Robin och Albin. Gjorde ett stopp vid Erikslund för ett litet paketinköp till Melle. Det blev en väska med bilar och en mindre modell av "Pånken" ( hans fyrhjuling ). Lite fika tog jag med, så när jag kom till sjukan blev det lite fest nere på Lekterapin med bullar, Julmust och presenter Vi var på Lekterapin och busade och sjöng tills det blev dags för lunch. Då hamnade vi uppe på avdelningen igen, och efter maten blev det mera lek i lekrummet. Till sist såg Melle påtagligt trött ut, så vi bestämde att jag och Vincent skulle dra oss hemåt, så att Tony kunde vila lite med Melle. Förmodligen kommer de hem imorgon, men det rådde vissa oklarheter om när under dagen de skulle få fara... Den ena överläkaren tyckte att de skulle stanna på sjukan tills de fått den sista "motgiftskuren", men den andre överläkaren tyckte att de kunde få med ett piller hem att ta som sista motgiftet, så att de kunde komma hem lite tidigare på dagen. Vet inte ännu vems beslut som kommer att gälla... Som en sjuksköterska uttryckte det; " de skulle behöva dra lite mer åt samma håll de där två " Sist vi var i Uppsala och fick samma kur, fick vi just åka hem lite tidigare och ta ett piller i knappen hemma, Melles sista motgift. Men jag antar att det handlar en hel del om hur hans värden är för stunden, och kanske är de inte tillräckligt bra just nu... Men viktigast är i alla fall att DE kommer hem nån gång under morgondagen!


Tis 9 dec 2008 20:56

Om nån vill hänga på oss eller göra nåt för att hjälpa till...

Gå in och läs mer på www.barncancergalan.se Eller sätt in lite växelslantar på www.barncancerfonden.se/1558 "Melwins hjältar" har nu gått över 50 000 kr vilket är helt underbart!!! Tack alla Ni som engagerat Er och satt in en slant, det är så värdefullt och betyder så mycket! Men mer hjälp behövs för att så snart som möjligt kunna lösa denna helvetes sjukdoms hemliga gåta och ge Melwin en chans att en dag få "bli stor" Alla medel, stora som små, kan hjälpa oss att komma steget närmre svaret...


Fre 12 dec 2008 10:23

Tomteland nästa...

Melle är hemma igen och förvånansvärt pigg just idag! Vilket betyder att vi nu är på väg till Mora och Tomteland... Har tidigare lovat pojkarna att vi skulle besöka Tomten innan jul, men tiden har varit knapp, så idag var enda dagen jag skulle kunna fixa att hålla detta löfte. Allting hängde ju på om Melwin skulle vara så pass pigg att han kunde hänga med, eller rättare sagt att vi alla skulle åka. Det kändes lite väl taskigt att en av oss skulle stanna hemma med Melle och den andre åka med de stora, så det var antingen eller som gällde... Melwin och Tony kom hem i onsdags eftermiddag. Då var Melle ganska trött och medtagen. Igår morse när han vaknade så var han super hes. Han kraxade som en kråka, även om han inte hade ont i halsen, så var det lite oroväckande. Men idag låter han som vanligt och har en bra dag, så det känns så skoj att vi nu sitter i bilen, hela familjen, i ett snöigt vinterlandskap, fulla av förväntan...! Igår var det Lucia i kyrkan, så tidig morgon satt vi alla bänkade och tittade på tåget. Albin spatserade stolt in iklädd sin pepparkaks dräkt, ja, han gick med på att inte ha sin svarta Spiderman dräkt ;-) De var så duktiga alla barnen och sjöng så det stod härliga till. Albin fixade faktiskt att stå still under hela "uppvisningen" *Impad* Efteråt bjöds det på fika på dagiset, pepparkakor som barnen själva hade bakat. Så mysigt... På eftermiddagen blev det mer fika för mig och "de stora", plus Vincent. Hemma hos Lina och Co träffades vi och lekte och mumsade. Åter igen mysigt, och dagen kändes nästan som "Innan" Hoppas på en till sån dag idag!


Fre 12 dec 2008 23:30

Tomteland, en succé...

Vilken underbar dag! Tomteland var ju som väntat en given succé och barnen verkade ha så roligt hela dagen. De har träffat "Tomten himself", gått i häxskola och tittat på Trollen. Melwin och jag åkte häst och släde runt Tomtelandet, det var hästen "Isabella" som drog släden och Melle pratar nu flitigt om denna stora, starka häst. Härligt att det var så mycket snö. Ett helt stort, vitt och vackert vinterlandskap! Hela dagen avslutades med att Kung och Drottning Vinter kom ( ett jättevackert par ) och sa adjö med ett stort fyrverkeri. Det hann bli mörkt innan vi for hem och vi hade då turen att få se hela Tomtelandet upplyst med eldar och vacker belysning. Ja, det var ett äventyr och njutning för hela familjen. Men det som mest gjorde dagen så bra var just det att Melle var så pigg o glad hela tiden. Även nu när vi kom hem lite sent på kvällen, var han nöjd och belåten och lekte med de andra brorsorna. Det är ju mest utomhus aktiviteter på Tomtelandet, men Melle var väl inpackad i sin hajoverall och dunåkpåse, så jag tror knappast att han frös nåt. Även om det var minusgrader och snön föll nästan hela dagen. Jag frågade gång på gång under dagen om han frös, för jag var trots allt lite orolig när han skulle vara ute i snön hela dagen, men han sa hela tiden nej och forsatte att se nöjd ut. Så jag tror det gick bra... Melwins "gudisar" och deras barn, och Nannie o Co var också med, och alla verkade belåtna med dagen. Det blev verkligen julstämning de luxe med all snö och julmusik som spelades överallt. Väglaget var dock inte det bästa och vi såg en och annan bil i diket och nån större olycka, men för oss gick det ganska smidigt ändå. Vi stannade i Leksand för att köpa julskinkan, vi vill absolut ha en från Siljan Chark ( vi inbillar oss att grisarna är fräschare där ) och ett litet besök i Djurås ( vi handlade ju alltid där när vi bodde i Sifferbo ) innan vi till slut kom hem. Nu sussar alla gott här i huset, så jag ska väl ansluta mig till bingen jag med. Imorgon är det barnkalas för en herrans massa barn som väntar...


Lör 13 dec 2008 22:31

En orkeslös mamma...

Vaknade i morse och undrade hur i h-vete jag skulle orka kliva upp! Melwin vaknade vid tvåtiden och kräktes hysteriskt, efter ombyte och diverse torkningar försökte vi att somna igen. Men han mådde hela tiden illa och var så ledsen. Vi gav honom illamående medicinen och det hjälpte lite, men han var fortfarande väldigt orolig och hade feber. När morgonen kom vaknade en förväntansfull Albin. Han såg så fram emot sitt 5 års kalas i Mariahallen. Pyjamasparty skulle han ha och vi hade inhandlat en sprillans ny Spiderman pyjamas dagen till ära. Albin o Pappa drog ut på förmiddagen för att skotta fram "gården" och hämta tårtan till morgondagens födelsedagsfika. Jag försökte tvätta upp allt som var nerkräkat och samtidigt hålla Vincent och Melwin på humör. Robin var mest nöjd över att få sitta ifred och spela Nintendo DS. Melwin verkade må bättre och knaprade lite på en lussebulle. Vincent gick till sist med på att sova lite förmiddag. En snabb dusch och sen vidare till Mariahallen och det stundande kalaset. Albin hade fått bjuda in hela sitt dagis ( 3-5 avdelningen ) och tyckte det skulle bli så häftigt. Med andan i halsen stövlade vi in i gympasalen, jag, Robin, Albin och Vincent. Melwin fick förstås stanna kvar hemma med pappa. Vi hade först bestämt att han skulle vara hemma med sin "gudis" Stina, men då han mådde så dåligt och kräktes tänkte vi om och pappa fick vara kvar hemma. Inte så skoj för Stina att ta hand om en kräkande och illamående Melle, och Melle vill gärna ha pappa hos sig när han mår dåligt. Som tur var kom Johan o Nannie och fixade ordning i gympasalen med fika o allt. Eilin fyller ju också 5 år och vi brukar köra kalasen ihop. Just den här gången var det extra värdefullt för mig att ha de där, de ordnade allting så bra och när de första barnen kom så var allting klart, bara Tack vare Nannie o Co. Albin tog vänligt emot sina gäster och öppnade paket med stor iver. Det kom många, väldigt många barn, i stort sett alla från hans dagis... Allt gick bra och barnen lekte glatt och livligt, ända tills jag skulle fixa ordning med fikan. Då kommer Albin fram till mig och frågar lite försynt " har alla mina kompisar kommit nu? " Ja, svarar jag, alla är här nu... OK, säger Albin och ber mig följa med honom. Han tar min hand och vi börjar gå mot toaletten. Han är väl kiss/bajs nödig, tänker jag... Precis när vi kommer in i kapprummet kommer kräkan... vi tar oss in på toan där han gör klart allt. Nannie med sitt underbara lugn rycker in och fixar spyor samtidigt som hon tvättar upp Albins nerkräkade små sockor. Själv vet jag inte om jag ska skratta eller gråta, jag går in i mitt "vaccum" igen och känner att mitt "mission" är nu att få hem Albin, innan han smittar ner allt och alla! Jag trocklar på honom overallen och får in en likblek och ledsen Albin i bilen, tar även med Vincent som har skrikit konstant sen han tvingades lämna min trygga famn. Väl hemma lämpar jag av Albin till Tony som börjar duscha och byta kläder på honom. Albin verkar redan piggare och pratar om alla presenter han fått. Vincent som somnat i bilen får fortsätta att sova i vagnen på altanen. Jag drar tillbaka för att avsluta Albins kalas och möta föräldrarna som glatt ska komma och hämta sina barn vid kalasets slut. För att berätta att födelsedagsbarnen tyvärr fick skickas hem, pga en oförutsedd kräka. På vägen tillbaka till Mariahallen kommer det mesta över mig, hur värdelöst allt är och tankar som att jag inte ens kan fixa ett kalas för min son ordentligt. Nånting måste ju gå fel, och nu har jag sett till att hela dagis fått magsjuka! Väl framme kommer en snäll förälder fram och tackar för sig och allting brister. Jag börjar gråta... Tycker att jag sabbat allt. Bjuder in till kalas och när alla är så snälla och kommer, så bjuder vi på kräksjuka! Sen flödar en massa andra känslor över samtidigt. Hur snälla, underbara och omtänksamma vänner jag har. Vilket jävla helvete vi lever i och hur ledsen jag egentligen är. Tack o lov så har jag som sagt ett otroligt stöd från mina fantastiska vänner, som även denna dag såg till att allting ordnade sig. Alla barnen blev hämtade och verkade väldigt nöjda med kalaset, vilket glädjer mig oerhört. De föräldrar som hade stannat kvar med barnen började så smått att dra sig hemåt och kalaset -08 var över! Känner mig fortfarande dum över att allting brast som det gjorde. Det skulle ju vara en rolig dag, men så förstör jag det med tårar. Men tyvärr har jag ingen ork och kraft kvar för incidenter. Allt går åt till Melwin och hans helvete, och såna här "avstickare" finns det inte plats för, då svämmar det över... Väl hemma igen möts jag av en pigg o glad Albin, som satt och tittade på film. Han ville genast kasta sig över sina presenter och leka med de. Sagt o gjort... Han och Robin bröt sig in i förpackning efter förpackning. Albin var så nöjd över alla sina presenter, STORT TACK TILL ER ALLA! Ingen mer av mina gossar har kräkts nåt mer, alla verkar må bra... Så vad det var för bacill som hade hoppat på Albin, det kan man väl bara spekulera i. Nu är han i alla fall samma gamla vanliga Abbe som leker och spexar för fullt ( eller ja, just nu sover han ). Vilket känns skönt eftersom det vankas tårta imorgon! Om Melwins kräkor berodde på cytostatikan och "klumpen" eller nån elak bacill, lär vi väl inte heller få veta i nuläget, utan jag gläds nu bara åt att han mår bra igen och sussar gott här bredvid.


Tis 16 dec 2008 22:04

Melle på topp...

Idag var vi till Västerås för provtagning på Melwin. Han hade riktigt bra värden ( för att vara Melle alltså ). Han behövde ingen blodpåfyllnad och det verkar nu som om de kommer att kunna köra igång behandling som planerat. Det är tänkt att han ska få sin cyto kur nummer 8 i Uppsala med start på fredag. Vi åker till UAS på torsdag eftermiddag om allt går som det ska. Om den planeringen hålls så kommer vi kunna åka hem till huset den 23:e och fira jul!!! Sen har vi riktigt jullov, Melwin har ingen behandling inplanerad förrän den 12:e januari, Hurra! Får bara hoppas och hålla tummarna för att han inte får nån infektion och måste läggas in på sjukan för antibiotika behandling. Vi alla i familjen skulle behöva lite jul/nyårs mys med nära och kära och "bara vara"... Kalasandet gick i alla fall fint och det kom ingen mer kräka från nåt håll... Farmor o Lars och Morfar o Mormor grattade Albin med tårta och paket, och lyckan var total! Vet inte vad det var för konstig bacill som satte sig på stackars Albin mitt under hans roliga barnkalas, men det var väl skönt att det inte blev nåt mer att bry sig om! På torsdag är det hans riktiga dag, då han kommer att övergå från att vara en liten 4 åring till att vara en stor 5 åring ( om han själv får säga ). Idag inhandlade vi hans presenter från oss i la´Familia och det kommer att grattas med frukost på sängen och paket o sång... Under dagen har vi också varit så duktiga att vi fixat alla barnens julklappar. Slit o släp, men nu är de alla hemma, så när som på en "Transformers pryl" till Albin som skulle skickas från Danmark. Men den ska hinna innan julafton har de lovat... Igår tog vi in julgranen och klädde den. Lite tidigt kanske, men vad annat kan vi göra när man inte är hemma som man ska. Alla barnen hjälpte till, Robin med som vanligt lite mer entusiasm än de andra. Albin lekte mest "Star Wars", Melle hade nyss vaknat och var pömsig och Vincent kröp mest runt och käkade glitter... Men den blev i alla fall klädd, att den sen bara är klädd på sin övre hälft det får man ta, då man har en liten Vincent som gärna plockar kulor att mumsa på...


Tors 18 dec 2008 23:42

Min Albin 5 år...

Idag klev Albin rakt in i en 5-årings värld. Han väcktes med sång och paket från hela familjen. Mysig frukost med levande ljus och lite bulle o choklad. På dagis hade de också firat Albin och han hade fått en present där också. Stor OCH lycklig kille! På Robins skola var det julavslutning och hans förskoleklass hade förberett ett julspel. Robin var herde, och med nyinköpt stjärngosselinne och en lånad väst klev han stolt upp på scenen. De var så himla duktiga alla de små liven och verkade inte ett dugg nervösa, trots att kyrkan var proppfull med nära o kära till barnen. De sjöng så det stod härliga till, och jag tror inte att det var en endaste person i bänkarna som kunde sitta still, utan drogs med i de svängiga tonerna. Ja, de var en riktig spark rakt in i den stämningsfulla juletiden! Härligt... Direkt efter Robins framträdande bar det av till Uppsala ( tillbaks till verkligheten ). Alla gossar är med och resan till UAS gick lugnt och skönt tillväga... Albin som hade fått "Kung Fu Panda filmen" i födelsedagspresent tittade med stor inlevelse på den, Robin var glad över att få spela sitt Nintendo DS ostört och Melwin och Vincent somnade... Väl här framme i Uppsala fick vi jordens minsta rum...Suck! De stora rummen var redan upptagna och ett par av de stora rummen hade vattenskada. Men jag, Melwin o Vincent får i alla fall plats *hjärterum o stjärterum* Fast just när vi kom kändes det inte alls bra, och jag blev som vanligt "lite" upprörd och ställde till en scen. Har lugnat mig, men tycker fortfarande att det är lite konstigt att de inte kan planera något bättre, så att familjen med två barn + en vuxen hamnar i ett större rum än familjen med 1 barn + vuxen... Hm Hm Hm, vi har ju varit på UAS i snart 6 månader, så de borde ju känna till oss...! Tony och "de stora" sover i lägenheten, men imorgon kommer de indundrande som vanligt på avdelningen för att käka frukost...Då blir det livat på 95 A Nyss kom en sköterska in och sa att Melles hb var för lågt och de skulle ge honom blod innan cyto start. Då blev mamma arg igen... Tycker att det suger när de kommer in och ska börja böka med stackars Melle klockan halv tolv på natten. När proverna togs vid sjutiden, så har de haft mer än gott om tid att göra det innan läggdags. Nu pilade hon iväg för att ringa till läkaren och höra om det gick bra att ge honom blodet imorgon bitti istället... Har redan märkt att mitt smeknamn bakom personalrummets stängda dörr är "satkärringen", men det bjuder jag på... Allt för att min lilla klimp Melwin ska få det bäst! Sköterskan var nyss in och det blir blodpåfyllning imorgon bitti, följt av uppvätskning och sen cytostatika nummer 8. Det lönar sig att.... ( behöver jag säga mer  )


Fre 19 dec 2008 21:49

Cyto kur nummer 8 i full gång...

Det verkade ju i alla fall inte ha varit nån sån där jättepanik att ge Melwin blod. Vi vaknade som vanligt runt sjutiden, men bloddroppet sattes på Melle runt tio... Men, men, nu är det gjort och han har fått starta sin cyto. På förmiddagen var vi nere på Lekterapin där de fick besök av en väntad och mycket kär gäst, Tomten! Det bjöds på glögg och pepparkakor och lussebullar, saft till barnen så klart. Sen fick barnen var och en gå fram till Tomten och "snacka" en liten stund, barnen fick bl a tala om hur gamla de var och sen fick de TVÅ paket ( ifrån rätt åldershög ). Det fanns paket till alla åldrar, från liten Vincent till stor Robin, och det var fina saker. Robin fick ett PC spel och ett scrapbooking kit ( snacka om passande ) Albin fick en film om nån actionhjälte och ett barn Yatzy Melwin fick en stor mjukisälg och en kassa apparat Vincent fick två låtande saker från "Fisher Price" JAG fick.....Ingenting Barnen var naturligtvis helnöjda! De hade julavslutning på sjukhusskolan och eftersom Robin gått lite i förskoleklassen där så fick han också vara med. Riktigt vad för skoj som hände där vet jag inte, för det var Tony som gick dit med Robin. Jag fick besök av min kära "kompis från förr" och allt efter Melwins önskemål satte vi oss i bollhavet i "vita rummet" ( ett vitt mysrum med massa olika ljuseffekter ). Tiden gick som vanligt jättefort och utan att ha märkt det var det dags för lunch... Under eftermiddagen blev Melwin undersökt av barnneurologen Bo Strömberg. Han skulle kolla Melwins eventuella sviter efter operationen och av tumörens framfart så här långt. Han bedömde talet, synen, reflexer och den allmänna kordinationen, gång och de naturliga rörelserna. Han är otroligt proffesionell och var kanon med Melwin som då också samarbetade perfekt. Bosse är en något äldre herre, som i sin framtoning är väldigt bestämd, rak och respektingivande. Så jag hade vissa funderingar över att han kanske inte var så där överdrivet smidig mot just en liten lurig Melwin. Men ack vad jag bedrog mig... Han lyssnade på Melwin till 110 procent och fick honom att göra det han önskade med ett stort leende. Han var så mjuk och mild i rösten, men direkt han vände sig till oss fick han ett mer bestämt drag över sig och ett helt annat allvar. Det är just därför jag/vi gillar Bosse, hans tydliga och raka svar. Han kunde i alla fall inte misstänka några som helst avvikelser i Melwins beteende eller på syn och tal, utan tyckte att han var som vilken frisk 2,5 åring som helst. Känns skönt att höra, även om jag vet att det mest troligt inte kommer att vara bestående. Vi har eventuella operationer och/eller strålning som lurar under nästa år, och de kommer med största sannolikhet att lämna spår efter sig! Men "so far so good"... Senare eftermiddag började Melwin att kräkas heldlöst, trots att han hade fått illamående medicinen. Så kom min kära man på att vid just den här kuren, så har det tidigare inte räckt med den "vanliga" illamående medicinen, utan de har fått sätta in ett något starkare preparat. Vi pratade med sjuksköterskan och han fick lite starkare saker och efter det har det varit lugna gatan... Att man inte har huvudet med sig, tycker jag! Det är ju liksom vår uppgift att hålla koll på saker åt stackars Melle, skärpning tills nästa år! Nu sover Melle gott efter att ha druckit massor av nyponsoppa och mumsat lite limpa med smör o skinka. Ätit med munnen, något han inte gjort på väldigt länge!


Lör 20 dec 2008 21:23

Cyto dag två över...

Idag har det funkat så mycket bättre med Melwins illamående. Han har regelbundet fått den starkare illamående medicinen och det ville nog till. Melle har varit pigg o glad idag och ätit en hel del med munnen, vilket är riktigt glädjande! Vi har idag haft en hel del besök... Först kom Albins "gudisar" Micke o Susanne. De ville ju naturligtvis fira den nyblivne femåringen och hade med sig tårta och present. Det blev fika och en hel del prat innan det bar av ner till Lekterapin och det blev lek för hela slanten. Sen eftermiddag kom Anna o Pelle, som hade fått äran att ta hand om Pelles brorsbarn över natten, Tim och Moa. Med så mycket glada barn omkring oss beslöt vi att vi skulle stanna kvar på Lekterapin, som egentligen är stängd på lördagar, men man får gärna låna nyckeln och vara där och leka. Anna o Pelle hade med sig en härlig "gottekorg" och några ljus, så vi släckte ner terapin lite grann och skapade den verkliga julstämningen ( så gott det går på ett sjukhus ) med levande doftljus, glögg och annat gott... Hur mysigt som helst fick de till det. Barnen lekte glatt och jag o Anna fick tid att sitta och prata lite ostört, något som mycket sällan händer, men vad trevligt det var! Kvällen kom fortare än fortast och det blev till sist dax att natta pojkarna... Eftersom det blev lite tårta kvar efter M o S tårtfesten, ska jag nu gå och smaska lite, pojkarna sover ju så sött...


Sön 21 dec 2008 20:46

Cyto dag tre klar...

Melwin har idag fått sin sista "guldmedicin" för den här kuren. Nu återstår att skölja ut gifterna, så han ska gå med ett vätskedropp med olika tillsatser tills imorgon runt tvåtiden. Sen kopplas han bort ifrån droppställningen... om allt går som det ska vill säga. Ingen kräka idag heller, men då har han också fått två olika sorters illamående mediciner, varav den ena är ganska så stark. Ska försöka få med mig lite av det där starka preparatet hem, som vi kan ta till vid behov, känns tryggt att kunna ta till. Melwin är oförskämt pigg och har idag ätit med munnen så bra att vi inte har behövt "sonda" honom en enda gång. Vi har även idag haft kärt besök. Johan o Nannie med alla barnen kom och kikade hur vi har det i vårt "andra hem". Vi höll mest till nere på Lekterapin, där barnen har stora ytor och massor av aktiviteter att sysselsätta sig med. Lite hämtpizza till lunch och massa prat förstås. När Melwin sen skulle få sin cytostatika fick vi stanna på avdelningen ett tag, men barnen lekte även där kanon. Man märkte på Robin o Albin att de tyckte det var skoj att leka och träffa kompisar hemifrån, och lite stolta var de allt över att få visa upp vart de bor typ varannan vecka... Framför allt Eilin tyckte det var så intressant med Melwins cyto sprutor och slangar, och jag tror det var nyttigt för de att se vad som egentligen händer Melwin på sjukhuset, och hur det mesta fungerar. De hör ju så mycket prat om det där hemma, men det är nog inte så lätt för en "liten" att sätta sig in i allt, utan att ha sett med egna ögon, knappt för en vuxen heller för den delen... Söndagen gick fortare än någonsin, det tack vare det underbara besöket vi fick, som lättade upp stämningen och fick oss att glömma att det var en långtråkig och trist söndag på sjukan... När det var dags för besöket att fara tillbaka till Fagersta, tog de Robin o Albin med sig. Det var planerat så, för gossarna ska nu sova hos Farmor o Lars tills vi kommer hem på tisdag. Svårt att ha de kvar här i Uppsala då vi ska på Barncancergalan imorgon kväll. Så det var ju väldigt passande att de kunde "lifta" med hem till Farmor... Imorgon kommer "gudisen" Stina ner från Borlänge för att hänga med Melwin o Vincent. Hon kommer runt lunch så att vi har tid att umgås allihopa lite först. Sen ska jag ta en lång dusch, snygga till mig och göra mig så galafin jag bara kan inför kvällen. Galakväll plus firande av 10 år med min snygging till man, då krävs det att man är "Wonderful"


Tis 23 dec 2008 13:15

Vilken underbar kväll...

Är nu på väg hem från Uppsala och är så nöjd! Vilken fantastisk kväll vi fick uppleva, min man och jag. Showen var helt kanon med ett otroligt drag, som fick den ledsnaste att glömma alla bekymmer för en stund... Några tårar blev det dock, varken jag eller Tony kunde hålla emot när Shirley Clamp sjöng sin "har fått låna en ängel" ( eller vad den nu heter, men ni vet säkert vilken låt jag menar ). Den hade hon skrivit efter att hon pratat med en mamma som mist sin son i cancer. Så självklart berörde texten oss till max... Men efter att tillsammans brutit ihop en stund tog vi oss samman och bara hade roligt! Galen inleddes med att Malin Berghagen hälsade välkommen och sen kom JAG upp på scenen... Tillsammans med Malin berättade jag om vår situation och hur alla i familjen drabbas av den här helvetes sjukdomen. Jag var förstås lite nervös innan, trodde nämligen inte att jag skulle gå upp på scenen, utan mer att Malin skulle komma fram till bordet och ställa några frågor. Man när vi kom till galan var det redan bestämt hur det skulle gå till och jag följde liksom bara med... Men väl uppe på scenen kändes det helt OK för jag fick alla strålkastare rakt i ansiktet så jag såg i alla fall inte mer än de första tio personerna rakt framför mig. Jag pratade från hjärtat och det verkade ha gått hem, för jag fick många kramar och beröm efteråt . Sen kom Pablo Cepeda, kramade om mig och pratade så gott om Melwin och berättade om hans möte med vår lille Melle. Sen brakade showen igång på riktigt och Pablo bjöd på härliga salsatakter blandat med fina ballader. Sarah Dawn Finer klev upp på scenen och bjöd ju förstås på "I remember love" och andra små trudilutter... Shit vilken röst hon har människan! Daniel Lindström sjöng några hits jag känner igen från radion och Krister Linder sjöng en känd låt från radio, som jag inte vet vad den heter men han sjöng så otroligt bra och kraftfullt så alla håren på kroppen stod rakt ut på mig... Rennie Mirro och Karl Dyall var på väg till Broadway, och drog ett fantastiskt dans/show nummer. Är impad hur man kan göra volter och annat på en sån liten scenyta utan att trilla av... Sen kom Shirley och sjöng sin snyftare, men direkt efteråt blev det mer lättsamma toner igen... Efter två timmars showande var det dags för dans och partaj. Malin Berghagen kom fram till oss och pratade lite, önskade lycka till och hade med sig två små presenter till Melwin, snacka om gulligt! Jag fick rosor för mitt deltagande och vi kramades och lovade Pablo och Engla att hålla de uppdaterade i hur det går framöver för vår lille klimp. Fantastika människor som trots deras kändisskap och sin karriär orkar bry sig och stanna upp "bara för oss". Pablo är så helhjärtat engagerad i det här med barncancer så jag blir alldeles varm. Jag hoppas verkligen att hans stora satsning och hårda arbete leder till att varje människa orkar bry sig och tömma sina fickor på småslantar för att få forskningen att gå framåt på barncancerfonden och att man kan förbättra tillvaron för de drabbade genom barncancerföreningarnas arbete runt om i landet! Vi drog oss senare tillbaka och for till lägenheten i Uppsala. Där sov vi i dubbelsäng tillsammans på jag vet inte hur länge och vi slogs av tystnaden då vi vaknade på morgonen, inga barn... Vi skyndade att göra oss iordning och städa ur lägenheten så vi snabbt kunde dra till sjukhuset och våra småttingar. Det hade ju naturligtvis gått strålande för Stina med Melwin o Vincent. De hade somnat bra och förutom ett par avbrott för vällingpåfyllnad så hade lille Vincent gillat läget och sovit gott. Att Stina sen hade legat vaken och lyssnat på helikoptern som kommit inte mindre än tre gånger under natten, får man ta... Guld värd är hon "vår" älskade Stina som gjorde den här kvällen möjlig för mig och Tony! Ett avbrott från verkligheten för oss, som vi sannerligen behövde...


Tis 23 dec 2008 13:30

Inga julkort...

I år har vi skippat att skriva ett endaste litet julkort. Tid, lust och engagemang har inte funnits. Så därför vill jag här i bloggen passa på att skicka en liten julhälsning till Er alla, mina underbara vänner, nära o kära och till alla er andra som läser vad jag skriver... EN RIKTIGT GOD JUL MED MASSOR AV KÄRLEK OCH MYS ÖNSKAR JAG ER ALLA! För er som inte heller har skickat några julkort eller på nåt sätt vill göra en "julgärning" sätt in en slant på "Melwins hjältar" http://www.barncancerfonden.se/1558


Fre 26 dec 2008 08:21

Julen är över...

Så var vi framme vid annandagen och man får väl säga att julen snart är förbi för detta år... Jul har vi haft och firat har vi gjort även om Melwin har mått allt annat än bra. Han mår illa hela tiden, trots att vi ger honom de starkare illamående medicinerna. En hel del kräkor har det blivit och han blir lika ledsen och förtvivlad varje gång, han vill INTE kräkas. Sen är han otroligt känslig för alla olika lukter, parfymer, matos, kaffe, bebisbajs, ja allt man kan komma på... Han beter sig precis som om han vore gravid, och jag lider så med honom, jag kommer ihåg känslan så väl från mina graviditeter... Men än så länge har han ingen feber, så vi får glädjas åt att han fortfarande är hemma i alla fall. Julafton inledde vi med att först fara till kyrkan och Familjegudstjänsten där. Det var så fint och barnen fick alla ta varsitt djur eller figur och sätta vid krubban. Melwin älskar att åka till kyrkan, så vi försöker att hinna med dessa besök så gott det bara går. Efter kyrkbesöket var klockan inte ens tolv, men Melwin var så blek och trött, så vi beslöt oss för att åka hem en sväng igen och vila lite. Melwin och Vincent somnade direkt och vi andra tog oss lite jullunch. När småpojkarna sen vaknade drog vi iväg till Farmor o Lars. Där väntade även Tonys syster och hennes familj. Tomten kom, julklapparna öppnades med stor iver och Melwin mådde dåligt och kräktes... Vi åkte hem igen redan vid sextiden för då var Melle så trött och hängig. Väl hemma igen hade vi en lugn avslutning på julaftonen. Melwin o Vincent somnade först, trötta men nöjda. Lite uppesittarkväll med paketöppning och godisätning blev det med de stora killarna. Behöver jag nämna att det numera står leksaker, vissa förpackningar ännu oöppnade, precis överallt i detta hus... Vet inte vad Tomten tänkte på i år, men vi måste ha ena riktigt, riktigt snälla gossar! Juldagen inleddes med en massa lek och ihopsättning av de olika julklapparna. Alla gossarna undersökte sina nya saker med minst sagt stor entusiasm... Vid lunchtid bar det iväg till Mormor o Morfar för ett nytt julfirande. Mat, prat och tydligen hade jultomten lämnat av lite fler paket nere i Karbenning, så glädjen var total... Melwin var lite pigg ett tag och lekte och öppnade klappar, men senare eftermiddag blev han trött igen och kräkan kom. Väl hemma igen somnade han sött och har nu sovit gott hela natten. Han vaknade nyss, och verkar pigg o glad, men vi får väl se hur länge det håller i sig...


Sön 28 dec 2008 09:18

Julgranen väck...

Igår hade vi julgransplundring här hemma, oavsett vi ville det eller ej... Lilla Malou var på besök och tyckte tydligen att granen hade gjort sitt. Vi övriga satt i matrummet och käkade då vi hörde ett klirr och en liten duns, följt av Albins skrik "Malou har dragit ner hela granen" Väl inne i vardagsrummet ser jag granen mitt på golvet med ett virrvarr av krossade kulor, glitter och barr. Lugnast av alla är lilla Malou som står i mitten av allt och tittar med sina stora, nyfikna ögon... Hon måste ha nerver av stål den tjejen...Tror inte det är många ettåringar som får en gran över sig, med rivmärken från barr i hela ansiktet utan att fälla en endaste liten tår. Hon konstaterade lugnt att granen låg där den låg och nu var det dags att utforska vidare... Efter att försiktigt ha skickat upp barnen på övervåningen, för att undvika skärsår och annat började storsaneringen.

Men det gick ju riktigt fort och lätt, fyra vuxna som aktivt dammsög och plockade vad som räddas kunde... Okej, ett visst svinn på kulor va de ju, men va f-n, de säljs ju på rea nu, så det är väl bara att kitta upp sig på lite nytt inför nästa jul... Melwin har blivit lite piggare, även om han fortfarande är väldigt blek och ganska så medtagen. Illamåendet har gett med sig och nu behöver han inga illamående mediciner längre. Han äter dock väldigt sparsamt, för att inte säga i stort sett ingenting. Vi kör ofta med pumpen, men även där är det mycket små mängder vi får i honom. Man kan inte låta bli att undra hur länge han kan klara sig på så lite... Med "klump" och allt!




Ons 31 dec 2008 08:28

Årets sista dag...

Så är vi framme vid den sista dagen på vad jag måste få kalla, detta mardrömsår! Eller det är ju i och för sig också fel att säga. För den första hälften av året har ju varit kanon, och den sista hälften har då varit raka motsatsen, total katastrof... År 2008 har innehållit en av mina bästa dagar i livet och definitivt den värsta dagen i mitt liv, hittills bör jag väl tillägga... 21 mars, min älskade lille Vincent tittar ut och ser för första gången världen med egna ögon 7 augusti, möte med två läkare som kläcker nyheten att Melwin har en hjärntumör Vi har varit till Västerås med Melwin för provtagning, och hör och häpnad så visade sig att han had ett hb på 114... vilket är väldigt bra för att vara lille Melle. Hans vita blodkroppar, dvs hans immunförsvar var dock nere på noll, alltså är han mycket, mycket infektionskänslig. Vi fick snart lämna den stora staden, för med ett hb över 85 behöver han ingen blodpåfyllnad. Vi hade tänkt att kika in i några affärer för att eventuellt göra nåt reafynd, men vi insåg ganska snart att det var det värsta vi kunde göra med vår lille Melle. Det var nämligen total invasion av realystna människor överallt, helt galet mycket folk. Enorma köer in till varenda parkering och jag måste säga att den där ekonomiska krisen vi lär befinna oss i, den såg man inte ett spår av om man utgår från att alla som irrade omkring faktiskt också hade satt på sig spenderarbyxorna... Det var i alla fall inget bra ställe för en kille utan immunförsvar att befinna sig på, så vi åt lite lunch och köpte en brödrost ( den förra hade visat sig vara död på morgonen ) och sen drog vi hemåt igen... Planerna för dagen är rätt så enkla... Vi far ner till Morfar o Mormor hela familjen för att ta det lite lugnt vid årets sista timmar, äta lite gott ( Mormors mat är Alltid god, oavsett vad det serveras ), skjuta lite raketer och bara mys pysa... Vi hade först lite andra planer, som innefattade två andra barnfamiljer. Men då Melwin är så känslig som han är i nuläget törs vi inte riskera någonting... Vi vill så gärna att han fixar att hålla sig frisk ett tag nu, mest för hans egen skull men också för att han har sin magnetröntgen inbokad den 12 januari. Då den görs under narkos måste han vara frisk för att få åka in. Det är skitsvårt att få MR tider, så vi vill gärna inte missa denna, då vi nu väntar med skräckblandad förtjusning på att få ett litet hum om hur det ser ut i knoppen på "Lillis" Känns då säkrare att besöka två vuxna människor "ute i skogen", även om de också kan bära på smittor... Vill åter igen passa på att skicka en hälsning till Er alla, mina underbara vänner, nära o kära och till alla er andra som läser vad jag skriver... ETT RIKTIGT GOTT NYTT ÅR ÖNSKAR JAG ER ALLA!!! Och för er som vill avsluta 2008 eller börja 2009 med att göra en god gärning och ge en hjälpande hand till Melwin och alla andra drabbade stackars barn, som varje dag, varje minut får tampas och kämpa mot denna helvetes sjukdom... Kika in på www.barncancerfonden.se/1558 och gör något... Ingen kan göra allt, men Alla kan göra något!

Tors 1 jan 16:10

Nytt år, Nya bekymmer...

Så var 2008 över och förbi! Nyårsafton blev riktigt lyckad och vi fick alla njuta av en mycket pigg o glad liten Melle, Härligt...! Vi var som sagt nere i Karbenning hos Morfar o Mormor. Stämningsfullt som bara den eftersom de bor "ute i skogen". Så med gnistrande snö omkring oss stod vi ute i full vintermundering i kylan och smällde av raketer. Tony o "de stora" hade varit iväg och handlat ett litet fyrverkeri kit, och både Robin o Albin fick testa att tända varsin raket... Melwin tyckte att det smällde för mycket och sa att han fick ont i öronen, så han och Mormor kikade på smällarna genom fönstret istället, lika vackert det... Lille Vincent tyckte inte att han brydde sig så mycket om vare sig smällare eller "Gott Nytt År skålar" så han sussade vid niotiden... Tolvslaget kom och det skålades i bubbel och mumsades på ost o kex, Mysigt...! Sen slocknade en "slagen mamma" och när hon väcktes av en glad liten Vincent var det första morgonen på 2009... Årets första dag har gått i lugnets tecken. Vi har skämts bort av Mormor som fixade en lyxig frukost följt av en mumsig lunch. Robin o Albin, Pappa o Morfar var ute på förmiddagen och njöt av det vackra vintervädret och letade efter resterna av raketerna... Då är vi åter tillbaka i Hedkärra skogen och iakttar en busigt glad Melle som mumsar Mormors knäck så det står härliga till...


Mån 5 jan 15:45

Årets första helg är förbi...

Vilken rolig helg! Melwin har mått kanon och varit så pigg, glad och mysig... Han har lekt med sina nya leksaker, varit med mig och Tony i allt vad vi tagit oss för... Tvättat med mig, lagat mat och diskat, precis som förr i tiden! Han tycker det är så skoj att få vara med och göra "vuxensaker" som då också för mig blir så mycket roligare att göra. Han gör allting så noggrant och ordentligt, med ett sött leende på läpparna. Melwin pratar väldigt mycket just nu, munnen går i ett och han är så mysig att lyssna på. Han lägger små kommentarer om allt och alla och ställer många frågor och har små funderingar. Från att ha pratat lite otydligt har det snabbt blivit en stor förbättring och man förstår nästan allt han säger, och han säger saker sååååå sött... Melwin har liksom blivit lite lillgammal och ibland är det nästan skrämmande hur klok han egentligen är... Tror att det har endel med hans sjukdomsbild att göra, han tvingas kanske att bli lite äldre än han faktiskt är ibland... En stor nackdel för dessa drabbade cancerbarn är just det att de blir av med en stor del av den naturliga och viktiga barndomen, med allt vad den innebär. Lek, skoj och spex, byts ut mot sjukdom, sjukhus och behandlingar... Men det medför nog också att en Liten, lite fortare än andra, blir Stor I fredags var vi på kalas hos Alwa och Arwid, som fyllde 3 och 5 år. Jag, Robin, Albin o Vincent åkte och kalasade med fika och tårta, medan pappa var hemma med lille Melwin. Trots att hans hb var högt sist och att han är så pigg ville vi inte ta med honom. Han hade ju 0,....nånting på de vita blodkropparna, och det betyder ju att han är väldigt infektionskänslig, och på kalas är det ju alltid en massa barn. I lördags var Robin och lekte med William hela dagen och på eftermiddagen blev det bio. Tony åkte med Robin, Albin och William på "Madagaskar 2" som gick här i Fagersta. Själv var jag hemma med de två yngsta pojkarna. Vi hjälptes åt att röja upp lite på övervåningen, i Robin o Albins rum, bäst att passa på när de inte var hemma. Båda rummen var invaderade av alla nya leksaker som hade kommit till familjen via "Tomten". Vi gjorde plats och stuvade om lite för allt nytt Lego, Wall E städstation, Rorri bilbana och allt annat som tar enormt mycket plats. Att vi behöver byta hus till ett större beror inte längre i första hand på att vi har "för många" barn, utan snarare på att vi har för mycket leksaker och prylar överallt   Men jag är också en "sucker" för leksaker, så jag tycker mest det är skoj att de får/vi köper nya grejer... På lördag kväll var det dags för "vuxenparty". Det var Lina som bjöd in till Dildoparty och det är ju alltid skoj... Härliga tjejer, "häftiga saker" och en hel del vin, gjorde det till en super trevlig kväll! Det blev utgång på "Green Man" efter partyt, och där blev det dansa av... För en kväll lyckades jag lägga allt helvete kring tumörer och djävulskap åt sidan, och bara ha riktigt, riktigt roligt. Det blev festa "de luxe" och närmare halv fyra på natten/morgonen kröp jag ner under täcket... Lyckad kväll helt enkelt, allt för att jag har såna underbara tjejer att umgås med!!! Söndag morgon tog min man hand om barn och frukost, medan jag låg och sussade lite... Eller rättare sagt, jag låg och lyssnade på min familj som strulade omkring där nere. Jag vaknade ju som vanligt vid sjutiden, men det var skönt att slippa kliva upp direkt och istället ligga kvar och "snooza" Vid elvatiden var i alla fall hela familjen redo och vi satte oss i bilen och drog till Borlänge. Vi hade en inbokad träff med Stina o Co... Väl däruppe blev vi omhändertagna som kungligheterna själva. Barnen åt som besatta av Stinas pannkakor och vi vuxna mumsade i oss av kött o potatisgratäng. Det var som alltid jättetrevligt, barnen lekte kanon och vi vuxna fick chans att sitta och prata och mumsa på sötsaker lite ifred. Behöver jag säga att jag somnade väldigt, väldigt tidigt igår kväll...


Tis 6 jan 21:04

Julpyntet väck...

Idag har det varit en lugn dag, i alla fall för mig... Vi hade bestämt att Robin o Albin skulle få åka till badet i Ludvika och att Melwin o Vincent skulle stanna hemma med mig. Men så tyckte Tony att Melwin också skulle få komma hemifrån en stund och ha lite skoj ( som om det inte är så skoj med mamma  ) Så vi kollade om Farmor hade tid och lust att bara vara med lille Melle en stund. Oftast så är ju Robin o Albin också med till Farmor, så vi tänkte att det skulle vara skoj för Melle att ha Farmor helt för sig själv och få ALL uppmärksamhet. Sen är det ju faktiskt inte så himla lätt satt hitta på roliga aktiviteter för en liten pojke med noll immunförsvar. Han kan ju liksom inte hänga på nånstans... Just nu är vi smått livrädda för att han ska få nån infektion och bli sjuk tills på måndag, då han har sin inbokade magnetröntgen och cytostatika start. Vill inte missa MR!!!! Så Melle får helst inte träffa andra barn än sina syskon nu, även om de anses friska, för man vet ju aldrig... Vilket kan vara nog så svårt, med tanke på att Melwin ska till Västerås sjukhus imorgon för sin njurundersökning. Det är en ganska så långdragen process, den där njurkollen, så det kommer att bli en heldag på sjukan. De sprutar först in nåt radioaktivt ämne i blodet på Melle, sen tar de blodprov med olika tidsintervaller under dagen för att se hur snabbt det går ur blodet, dvs hur bra njurarna fungerar. Hur som helst så hade Melle väldigt roligt hos Farmor. Han ligger här bredvid nu och pratar glatt om hur Farmor och han gjorde negerbollar ( vet att det ska heta chokladbollar numera, men Melle säger negerbollar, okej...) Robin o Albin åkte med pappa till badet och det hade förstås också varit uppskattat. De har åkt rutschkanor och gjort "bomben"... Nu är de två stora hos Morfar o Mormor där de ska sova i natt. Det blir en tidig morgon för oss imorgon, så vi tyckte att pojkarna kunde få en sista lugn o skön morgon innan jullovet är över. Då blir det mysigare att få vakna när man vill och titta på "Bolibompa" i Mormor o Morfars "binge". På torsdag drar ju allvaret igång igen, med tidiga mornar för att vara i tid till förskoleklass och dagis... Jag och Vincent har idag plockat bort alla tomtar och annat julpynt. Bara stjärnor, stakar och julgardiner kvar. Eller bara och bara... för att vara klar innan söndag, då vi ska fara till Västerås/Uppsala igen, så krävs det allt att jag ligger i en hel del...


Tors 8 jan 22:20

Ett fint hem...

Idag har det sista av julen fått stryka på foten. Stakar, stjärnor och julgardiner har stoppats ner för att få poppa upp igen i december... Känslan jag får varje år var densamma, men just i år betydligt starkare och mer skrämmande, nästan så att jag inte ville tänka på det, utan skaka bort de dumma tankarna... Vad pratar jag om... Jo, varje gång jag plockar ner julpynt och annat som hör julen till i sina väl markerade lådor, tänker jag "hur kommer det att vara nästa gång jag plockar upp dessa saker", alltså typ om ett år, vid nästa jul...??? Vet att förra året, alltså i början på år 2008, tänkte jag att "nästa gång jag plockar upp dessa saker har vi en till liten knodd i familjen" ( lyckliga tankar ). Nu gick tankarna mer i linjen med " hur har det gått för Melle, hur kommer han att må, kommer han att vara med...kommer jag att orka plocka upp detta igen???" Deprimerande tankar, absolut, men de bara kommer över en... Julen är i alla fall i lådor nu, så när som på utegranen ( för den låg inte på MITT bord )... Vi var till Västerås sjukhus igår och Melle fick göra sin njurundersökning. Han skötte sig som vanligt exemplariskt. Det är inga tårar och skrik där inte... Han är helt med på noterna och kliver själv upp i stolen och sätter sig när de ska sticka in nålen, han drar åt och knäpper loss sitt spännband på överarmen själv och plockar vant av sina emla plåster utan en tår. Han har ju en "port á cath" (venport), men den ska man helst inte använda, då de sprutar in ett radioaktivt ämne i kroppen som sen ska utsöndras. Eftersom venporten funkar som en nåldyna finns det en risk att det radioaktiva sätter sig kvar i porten, och man väljer därför att sticka honom i armarna vid njurtestet. Men stor, duktig, modig Melle fixar ju sånt galant... Vi fick inga svar igår, utan kommer att få veta vad testerna visade först på måndag. Måste även berätta om en annan oro jag har, som knager lite till och från och nu har blivit större... Skrev just till en god vän om problemet och känner att jag måste ta upp det här också, så att jag kan följa upp även detta problem vad det lider... Min stora 6 1/2 åring Robin, som inte är som alla andra är ( han är bättre ) Robin är ungefär ett huvud kortare än hans kompisar och en liten, späd kille. Dessutom är han väldigt lugn och kanske lite för snäll ibland. Han gillar att pyssla och att lära sig nya saker. Leker gärna krig och sånt, men helst inte så våldsamt. När de leker "Star wars" vill han alltid vara de goda och blir ledsen om kompisarna bestämmer annat... Har nu märkt att det är lite annorlunda och något avvikande från de andra killarna i klassen. Killarna är ju väldigt fysiskt aktiva och leker ofta våldsamt, och då drar sig Robin oftast undan och bygger Lego. Detta oroar mig, då jag är rädd för att han ska hamna utanför. Men än så länge bör jag väl inte hispa, för han verkar mer än lovligt poppis hos tjejerna ;-) och har två bra killkompisar han gärna leker med efter skolan och på helgerna. Robin hade också en hel del problem när han var liten. Han hade en förträngning vid urinvägarna vilket ledde till att han var sjuk ofta och inlagd på sjukhus flera gånger, till slut blev han opererad när han var 8 månader. Det blev bättre men inte riktigt bra, så han blev opererad i nov-07 en andra gång. Nu säger läkarna att allt ska vara ok, men vi har tyvärr börjat märka en del krångel igen. När jag är i Uppsala nästa vecka ska jag försöka träffa läkaren som opererade honom och få en pratstund om vad som ska göras härnäst, som om jag inte hade fullt upp liksom Vet att det inte är det värsta av problem man kan ha ( för det har ju Melle...) men det känns verkligen inte mindre obetydligt, utan minst lika angeläget. Mamma i alla lägen liksom, alltid redo att oroa sig...!


Fre 9 jan 09:03

En trött mamma...

I natt har jag fått äran att sova med "snurre sprätt" i sängen... Min kära Vincent och jag sover ju alltid tillsammans och han är alltid så lugn och mysig i sängen. Men i natt var han hopplös... Han har lärt sig att sätta sig upp i sängen och det passade han på att göra flertalet gånger mitt i natten, och om jag inte genast uppmärksammade detta, så klämde han ifrån sig ett illtjut....Suck! Det blev en hel del spring till nedervåningen för att blanda vällingflaska efter vällingflaska. Även Albin kom in till mig i natt och ville sova i sängen, vilket han fick. Men efter att Vincent hade levt ut hela sitt nattregister så skickade jag tillbaka honom in till sitt egna rum. Blev orolig att Albin inte skulle få ordentligt med sömn, då han tittade med stora ögon varje gång Vincent skrek, rullade runt eller satte sig upp...vilket var rätt ofta. Hoppas detta inte är nån vana för min minsta prins Under gårdagen hade jag jordens huvudvärk som höll i sig även under natten, men mirakulöst nog så känner jag ingenting av värken idag nu på morgonen. Hade ju annars varit ganska väntat efter en sån här sömnlös natt... Ja ja, idag ska jag luncha med min "bästis" o Vincents gudis, Fia... det blir skoj, och gott...det blir ju kinamat! Sen ska jag och "de stora" förbi Lina o Co, för lek o fika Hoppas att Lina tog mig på orden och inte tar fram en massa gottigott. Jag ville ta med det själv denna gången. Känns som om jag aldrig kan bjuda annars, då vi tyå aldrig kan vara hemma hos oss och leka längre. Det blir lite för många barn och Melle är ju oftast för känslig eller mår skit. Idag är han lite tröttare och mer känlig för lukter och sånt, lite kräk benägen liksom... Hans värden hade sjunkit också, så han har fortfarande noll immunförsvar... Den här kuren han fick sist tar vekligen hårt på honom och trycker ner hans lilla kropp rakt i botten under lång tid! Så nu ska jag ladda upp med en massa fika mums inför vår visit, så det känns som att jag gör nåt i alla fall. För en träff med goa Lina vill jag ju inte missa...


Mån 12 jan 07:00

Tillbaka till verkligheten...

Igår tog vi farväl av julen för denna gången... Julgransplundring på Lindgården, innebär dans kring granen, Tomten och en himla massa barn. Jag och Tony åkte med tre av fyra barn. Melwin fick stanna hemma med Farmor, och var lika glad för det. Egentid med Farmor eller Mormor står alltid högt i kurs... Måndag morgon innebär att det nu är slut på "lovet" för vår del och vi slängs nu tillbaka in i den bistra verkligheten. Melwin ska på magnetröntgen i Västerås och sedan drar vi direkt därifrån till Uppsala och start av en ny cytostatika omgång. Det är verkligen blandade känslor.... Känns piss att veta att Melwin ska brytas ner igen, fast samtidigt är jag så rädd att "klumpen" ska få en chans att växa, så jag liksom vill starta en cyto också. Magnetröntgen är ju skönt att den blir gjord, men vi får ju inga svar förrän under nästa vecka, så den är det ingen idé att tänka så mycket på ännu... Under sin narkos idag ska de också göra ett hörseltest på Melwin och byta hans sondknapp, så att han får en ny och fräsch. Gårdagen bestod återigen av en massa packning, vilket inte är min favvo direkt... Robin o Albin stannar nu i veckan hos Farmor o Lars så de skulle ju ha sina väskor och allt vad det innebär. Sen är det vi andra tre, som aldrig åker utan understigande tre fullpackade väskor och massa annat trams, men "nödvändigt" trams... *tur att vi har takbox* Det är väl bara att börja ta tag i allt nu och försöka att komma iväg i tid...


Mån 12 jan 23:03

Åter i Uppsala...

Så sitter man här igen då... I ett litet rum på 95 A, två små gossar sussar i sängarna intill, en man som tittar på TV... Det är nästan fullt på avdelningen, har inte hunnit träffa så många ännu, några välbekanta ansikten som vi inte träffat på några veckor nu. Skönt att med jämna mellanrum få prata och gå igenom läget med ens nyfunna vänner. Jag tänker mycket och ofta på de andra familjerna och deras gullungar, som vi under de här månaderna kommit ganska så nära. Vissa familjer umgås och håller vi kontakten med även utanför sjukhuset och andra pratar vi igenom allt med när vi ligger inne. Man blir liksom delaktig i deras resa också, och jag tar till mig deras med- och motgångar. Gläds med de och gråter med de och tar med deras barn i mitt snack med högre makter...! Vill så gärna att det ska gå bra för alla, alla barnen vi träffar här. Hoppas och ber, men statistiken säger annorlunda... Dagen har gått fort idag. Vi började med att besöka Västerås sjukhus på förmiddagen. Melwin hade Emla plåster på sin lilla port och var redo att få nålen instucken. Men han var inte alls på humör, ville inte ha någon nål idag, fastän vi hade pratat om det redan hemma och han har varit med om det så många gånger nu. Det kom stora krokodiltårar, trots att sköterskan hade satt på den bästa Bamse sagan han vet i CD spelaren... Men nålen kom till slut på plats och det blev lite tid över för lek. Inte heller det blev någon vidare hit, för lille Melwin som inte varit hungrig eller velat äta med munnen på jag vet inte hur länge, var helt plötsligt sååååå hungrig och ville bara ha mat. Naturligtvis....för han fick ju inte äta något nu inför hans narkos Så en arg och ledsen, och vad han påstod hungrig Melwin, surade omkring på avdelningen i väntan på att få åka ner till "sovdoktorn" Inte ens när vår snälla och omtänksamma kurator Angelica kom och gav honom en liten snögubbe ( lika som han hade på tröjan ), ville han komma igång och leka lite. Men han tyckte nog allt att det var lite skoj att just han fick följa med in på hennes rum och få en liten present, för han pratade då om det i bilen till Uppsala gång på gång Till sist blev det Melles tur att fara in på magnetröntgen. Jag lämnade honom i trygga händer hos sovdoktorn och nu återstod det för mig, Tony och Vincent att vänta och vänta... Medan Melwin sov passade man även på att göra ett hörseltest och att byta hans knapp på magen till en ny fräsch sådan. Allt sammans tog ett par timmar och sen gick Tony ner till uppvaket för att vara med när Melle vaknade. Alla moment hade gått bra, och nu är det bara för oss att vänta på att alla experter har tittat och gått igenom MR bilderna, för att få ett svar på hur det egentligen ser ut där uppe i knoppen på lilleman... Vi fick idag svar på hur njurtestet hade gått, och det verkar som att Melles njurar ännu fungerar precis som de ska. *Skönt* Hörseltestet hann vi också få svar på och det var inga konstigheter eller något att anmärka på. *Skönt igen* Vi kom hit till Akademiska ganska sent, så de kommer att köra igång hans cytostatika kur först imorgon. Melwin var på mycket bättre humör efter att han vaknade ur narkosen och när vi kom hit till UAS. Kanske berodde det på den hamburgare han smällde i sig på vägen hit  mer än han ätit på mycket, mycket länge... Eftersom han ännu inte är kopplad till någon droppställning har han spexat runt här på avdelningen kvällen lång och varit glad och sprallig. Hoppas det håller i sig...



Tis 13 jan 14:08

Cyton igång...

De har nu startat Melwins cytostatika nummer nio. Den här gången får han ett "gift" som heter Cyclophosphamid. Han får det under en timme i tre dagar som varje dag följs utav nåt slags vätskedropp under 24 timmar. Så om allt flyter på bör han vara klar under fredagen så att vi kan fara hem till helgen, hoppas på det... Nu ligger han och vilar sig lite. Grabbarna somnade sent igår kväll, men vaknade trots det vid tidig morgon. Både Vincent och Melwin sov ganska oroligt under natten, och vi känner oss alla lite möra. Det syns på Melle att han är trött och ganska så sliten, vilket oroar mig inför den här kuren. Det är en tuff dos han får och hittills har han alltid blivit inlagd i Västerås några dagar efter hemkomst pga infektion i kroppen. Båda gångerna av "de egna" bakterierna man har i kroppen. Han blir så utslagen och värderna sjunker så pass att kroppen inte ens klarar av sin egen bakterieflora, utan Melle får upp mot 40 graders feber och mår skit. Så att han redan nu verkar trött och hängig bådar ju inte så gott... Jag och Tony laddar inför en natt med blöjbyten varannan timme och kanske nån kräka, vi får hålla tummarna för inte, men han verkar lite känslig. De har redan nu gett honom illamående medicin, och det finns starkare saker att ta till om det kniper. Jag saknar Robin o Albin tokmycket!!! Har ju levt inpå de dag som natt nu i flera veckor ( det har ju varit jullov ), och nu är de bara helt borta, känns det som... Njuter inte alls av att det är lugnare här på sjukan, utan vill ha min spralliga Albin och pyssliga Robin hos mig. Pratade nyss med grabbarnas kompisars mammor och Robin o Albin skulle följa med varsin bästis hem, vilket jag vet att de älskar... Farmor är ju också ett lyx att få vara med, men kompisar är ju alltid kompisar, och sen kommer ju lyxfarmor och hämtar, så jag vet ju att de har det toppen där hemma. Men ändå så längtar jag... Träffade nyss Robins fröken här på sjukhusskolan som undrade när Robin skulle komma med igen. *även hon saknar honom* Albins kompis Ella är här med sin familj denna gången och frågade varför inte Albin var med, så klart...*de hade haft skoj ihop* Men det är ju snart helg och när "de stora" har kommit hem och stojat runt, bråkat och retats en hel massa, så kommer jag återigen sitta och fundera över vad det var jag längtade så mycket efter Dags att gå och kika om det vankas nåt fika på avdelningen...


Tis 13 jan 14:24

Förlovningsdag...

Just det ja... Tony och jag har förlovningsdag idag! För nio hela år sedan satt vi i Norrköping och bytte ringar. Kanske inte så mycket att fira nu när vi gått och gift oss, och absolut inte så lätt att fira när vi sitter på ett sjukhus. Men väl värt att minnas... *Your still the one I kiss goodnight*


Ons 14 jan 21:14

Plundring igen...

Det här året blev julen utkastad ordentligt... Här på Lekterapin var det nämligen julgransplundring idag som Melwin fick vara med på. Skoj för honom som fick stanna hemma när vi andra plundrade i Fagersta... Det var som vanligt dans kring granen, Melwin "dansade" lite snyggt runt med sin droppställning Alla barnen hjälptes sen åt att plocka ner kulor och annat pynt från granen, för att slutligen kasta ut den på gården. Efteråt blev det riktig lyxfika, med olika sorters tårtor och bakverk och MER festis i ALLA smaker. De hade gjort allt för att det skulle passa alla barnens olika "begär" Cyto barnen är ju liksom kända för att vara lite kinkiga... Men den här gången mumsades det friskt, även om just Melwin endast smuttade lite sparsamt på en jordgubbs Mer. Han har ingen matlust alls nu igen, och ingenting smakar särskilt gott, även om han är duktig på att smaka allt som serveras. Melwin vill gärna ha mycket, han beställer allt från sötsaker till de konstigaste maträtter, och vi löper som de små betjänter vi är och fixar så gott vi kan. Melle går numera under namnet "kungen" för hans ord verkar ha blivit vår lag... Man gör allt får att få fram det lilla leendet, glimten i ögat och ett glatt skratt. Paniken kommer i takt med att Melles kinder fylls av tårar, panik över att han ska börja kräkas eller bli sådär hysterisk så att det skär i hjärtat... Han har blivit så otroligt känslig, att så fort han blir det minsta upprörd börjar han kräkas, vilket innebär en lång stund att lugna honom, och sen för oss att börja om med allt, matning, mediciner etc, som kom upp med kräkan... Man gör ALLT för att undvika en sån händelse! Det är fortfarande fullt här på avdelningen. I den takt som någon far hem, kommer direkt en ny och läggs in på rummet. Detta medför att allt automatiskt tar lite längre tid. Ska Melle få en medicin klockan tolv, är man glad om han fått den till ett, trycker man på "signalen" på rummet får det inte vara alltför akut, för det tar upp till tio minuter innan nån dyker upp osv... Det går ju bra ändå, för vi börjar ju vänja oss, men lite irritation uppstår ju så klart här och där i de olika lägren. Folk får vänta på att få ett ledigt rum, att barnet ska få mat, mediciner och annat, och allt är ganska så förvirrat. Men som tur är har vi gjort det här några gånger nu, och känner oss varma i kläderna, så vi sköter ganska mycket själva och det flyter på ändå... Det kom en ny familj idag, som såg sådär förvirrade ut, som även vi gjorde för ca 5 månader sedan. Mamman sprang runt och undrade om det fanns nån mat att få till hennes, tydligen jättehungriga son, och pappan försökte på sitt diplomatiska pappavis att lösa uppgiften. De kände inte till rutinerna och inte heller visste de vart nånting fanns, total förvirring helt enkelt, och säkert hade de också nyligen fått reda på pojkens diagnos och var sådär lagom upprivna och chockade... Jag fick små flashbacks från vår hemska tid under augusti/september och blev så berörd kände jag. Det kom liksom över mig, alla känslor, hur jobbigt allting var och hur man bara ville åka hem till sitt...Sitt vanliga vardagliga liv! Så mitt svar kom direkt från hjärtat när mamman förtvivlat tittade mig i ögonen och sa "jag skiter snart i det här och åker hem, jag orkar inte det här" "Jag vet hur det känns, fast det kommer du inte att göra, för du kommer att klara det här" Precis som om jag är så jävla stark själv då, tänkte jag tyst för mig själv efteråt, när jag äntligen hade hittat en sköterska till mamman att få hjälp ifrån... Men jag är ju i alla fall kvar här! Ja, det är många människor, många stories, och många öden vi får följa och ta del av... Otroligt intressant, väldigt lärorikt, rörande och ibland betungande... Men mitt i all misär ( som jag faktiskt väljer att kalla det här på 95A ), finns det även här små ljusglimtar. Dessa människor ger oss många skratt, en otrolig styrka och hjälper oss att ta oss igenom dagen...! Det är väldigt sällan som någon här har något positivt att säga om sin diagnos, sjukdom eller behandling. Det mesta handlar om pest eller kolera alternativ. Men på nåt vis kan vi tillsammans här på avdelningen få det lilla hopp vi har och den kraft vi bär på att växa sig stor och ge ny vilja och energi. Vi kan prata om eländet utan att bryta ihop, vi kan stötta och sporra varandra på ett naturligt sätt och det känns så skönt att få den hjälpen och även att kunna ge den, utan att man tänker på det... Det finns många här som tagit ett stort kliv in i mitt hjärta för att ta plats och stanna där för en lång tid framåt... Melwin har varit ganska så pigg idag. Tagit en liten tupplur, men annars så har han lekt och varit igång. Det verkar med andra ord som om att den här kuren funkar som den gjort de andra två gångerna som Melwin fått den. Han är ganska pigg här på sjukan, under själva cyton, men kommer mest troligt att "säcka ihop" på hemmaplan... Får se om det blir precis lika som sist han fick Cyclophosphamid? Då ska han må bra i ca fyra dagar hemma, för att på femte dagen ha jättehög feber, läggas in i Västerås och få antibiotika för en infektion. Träffade "vår" läkare Susan som hastigast idag. Hon jobbade egentligen inte, utan var bara in en sväng i "privatkläder". Men hon stannade en stund för att prata lite om Melwin. Hon tyckte att vi skulle kolla hans öron igen, med nåt mikroskop hos öronläkaren här på UAS. Det blir väl imorgon eller på fredag. Melwin har fortfarande lite hög CRP, och det kan bero på vätska bakom trumhinnan eller nåt där som spökar. När han sen blir så låg i sina värden, är det lätt att det blossar upp till nåt större. Bra att kolla upp, tycker Susan är så kanon, hon lämnar inget åt slumpen... Dock var hon inte så säker på att de skulle hinna titta på alla MR bilderna imorgon på hjärntumörsmötet, så vi får säkert vänta en vecka till... Men, men, nån gång lär vi väl få veta...



Tors 15 jan 21:28

Gifterna över...

Idag har Melwin fått den sista "giftsprutan" för den här gången. Han är fortfarande kopplad till ställningen, för han ska ha vätskedropp till imorgon lunch. Gifterna ska ju också ut ur kroppen så småningom, efter att de "gjort sitt". Melwins hb var redan nu ganska lågt, så jag bad om att han skulle få lite blodpåfyllnad innan vi åker hem imorgon, och det skulle han få. Så kanske han kan få vara lite piggare över helgen... Det går fortfarande ganska bra att sondmata honom, även om kräkan hänger lite på lur hela tiden. Så det blir väl som förra gången, en massa kräk när vi kommer hem Vi har idag haft kärt besök av våra goda vänner, Melwins "gudisar", Stina o Christer. De hade lämnat Simon o Adam hemma, så att de kunde rå om Melle helt solo, och han var så nöjd över att få ta plats och stå i centrum hela tiden. Han fick en fin väska på hjul med en Blixten McQueen på, som är en stor favvo. Så nu kan han dra sin egna lilla väska när vi ska till sjukan, Perfekt! Stina hade "tänkt till" och fyllt väskan med alla hans "nödvändigheter" såsom näsdukar ( Melles näsa rinner alltid ), Pim Pim godisar ( Melles favvo snask för tillfället ), kanintuggummi ( Melles favvo tuggummi ) och en liten bok att läsa vid alla tillfällen. Så genomtänkt och gulligt att komma ihåg alla detaljer som är så viktiga för Melle... *Super gudisar* Jag och Tony fick också lite snask... De stannade till sena kvällen och skämde bort oss med härligt prat, lek och mysigt sällskap. Sen var det dags för kvällsproceduren... Pojkarna som alltid brukar somna så lätt har hållit låda ikväll. Melwin ville inte sluta prata och Vincent kröp glatt omkring i dubbelsängen ( Tony har knytit ihop två sängar åt mig o pojkarna ). Men strax efter nio gav de sig till slut och somnade sött. Tony sitter ute i TV rummet och äter kvällsmacka och snackar med någon norsk mamma som är här för att stråla sin son. Riktigt hur det samtalet funkar vet jag inte riktigt... Ska väl snart ansluta och ta mig en liten kvällsbulle ( av fikat som blev kvar från S o C )... Har inte hört någonting om Melwins MR bilder, vet inte om de har hunnit titta på de ens under mötet idag. Väntar med spänning...


Lör 17 jan 09:01

Hemmets lugna vrå...

Så kom vi äntligen hem då... Efter mycket hit o dit, väntan och funderingar kunde vi till sist lämna Akademiska och fara mot Fagersta. Melwin skulle ju få lite blodpåfyllnad innan vi åkte, något vi bestämde redan kvällen innan. Men trots detta glömdes det bort att ta basproverna för att kunna beställa blodet, vid morgonens blodprovstagning. Så vid lunchtid tog de nya prover för att kunna ta fram och fixa iordning Melwins blodpåse. Då var han redan klar med sitt vätskedropp, och hade allt flytit på vid morgonens provtagning ( inget hade glömts bort ) hade vi redan varit på väg hemåt... Men men, på eftermiddagen kom så äntligen blodet. Det hade dock inte rätt temperatur, så det fick värmas en stund, men sen så... Vi fick Melle att ta en liten vila på rummet medan blodet gick in, vilket är mycket lättare. Droppställningen måste nämligen sitta fast i någon kontakt medan blodet går in, för att det sitter på en värmare till blodet samtidigt som behöver ström. Om då Melle är still på en och samma plats, underlättar det betydligt. Vi satte på "babyvakten" och gick ut i fikarummet en stund medan vi väntade. Då kom läkaren Katarina, som egentligen inte är "vår" läkare, men som skulle skriva ut Melwin eftersom vårt team inte var på plats. Då släppte hon även bomben att de hade tittat på Melles MR bilder och kommit fram till att tumören är oförändrad. På frågan om de var säkra på att tumören varken hade minskat eller växt, svarade hon, "det ser ut som det" Så vi får väl anta att det är så det är, även om svaret verkade en aning svävande. Hon hade ju då inte själv tittat på några bilder, utan var ju bara "the messenger" Sen meddelade hon att de hade bestämt att Melwin skulle få protonstrålning under våren, för till sommaren var det inte möjligt pga semestrar och annat. Något som jag och Tony redan på förra mötet påpekade, att Melwin skulle vara klar med sitt cytostatika program under juni månad och att då strålningen skulle ske under juli/augusti. Svaret vi fick då var att det inte skulle vara några som helst problem eftersom att det alltid var full aktivitet och tillräckligt med personal för att köra även under sommaren. Men så var tydligen inte fallet ändå... Det skulle betyda att Melwin måste hoppa över de sista kurerna i sitt cyto program för att istället köra strålningen. Något som egentligen bara känns skönt och av mindre betydelse, då cyton verkar funka sådär på tumören, den verkar ju inte kunna få den att minska i alla fall... Vi frågade så om det var klart för Melle att få protonstrålning under narkos, och om narkosläkaren nu hade sagt ja till en tillfällig narkosmöjlighet. Då såg Katarina ut som ett frågetecken och tyckte absolut att det hade verkat OK och färdigt på vårt läkarteams snack. Men för säkerhets skull bar hon iväg för att ringa till Susan och fråga om allt var klart... Under tiden hon var borta hann jag och Tony glädjas åt att narkosläkaren hade gett med sig och att Melwins protonstrålning under narkos var ett faktum! Dumt av oss så klart, men vi vill ju så gärna att det ska bli så och att det ska komma att fungera, så i alla fall jag lät en glädjens suck tränga igenom lite... Katarina kom så tillbaka och gav oss beskedet att det mycket riktigt inte alls var färdigt för några narkosmöjligheter åt Melwin under protonstrålningen, och det var då fortfarande mest oklart om han överhuvudtaget skulle kunna strålas. Så hur kloka blev vi nu egentligen...? Inte mycket...! Vi vet att tumören verkar vara oförändrad, att cytostatikan inte verka ha förmågan att minska den, fastän han har den värstaste högdosen man kan ge till en sån liten kille... Men visst, det är ju positivt att det den INTE hade växt något! Hur våren nu kommer att se ut för Melwin, det återstår som sagt fortfarande att se. Men en sak är säker, om nu den där bestämmande narkoschefen kommer att ta beslutet att det inte är tillräckligt säkert för att söva Melwin och genomföra en protonstrålning under 6 veckors tid ( 30 ggr ), kommer jag kräva att han personligen dyker upp och ansikte mot ansikte med oss berättar vad den stora risken är med sövningen, att han istället väljer att ställa in den enda möjliga behandlingen för Melwin. *sen kommer jag viga mitt liv åt att "förfölja" honom tills han säger JA* Nu ska jag med hjälp av vår hjärntumörskonsult försöka få till ett möte med vårt team ( Bosse, Susan, Pelle, hoppas jag på ). Så att vi så snart som möjligt kan sitta ner, få se bilderna och prata öppet kring Melwins fortsatta behandling. Det är ju av största vikt att allt blir klart och bestämt så fort som möjligt. Har ju lite smått i mitt lilla huvud själv räknat ut att om Melwin ska bli klar med protonstrålningen innan semestrarna, måste den ju påbörjas redan under april månad, och då är det ju verkligen dags att börja bearbeta den där "narkosbossen". Det är guld värt att vara hemma, även om kylen är tom, tvätthögarna gigantiska och Tony och jag känner oss som två urvridna disktrasor... Snart kommer Robin o Albin hem ( Farmor skulle komma förbi med de vid tio ) och det ska bli skönt att äntligen få krama om de! Vad helgen sen har att erbjuda har vi inte riktigt tänkt på, men nåt ska vi väl göra för Melwin är pigg som få, så då är det bäst att passa på...


Ons 21 jan 10:20

Som väntat...

Melwin vaknade i morse med 39 graders feber. Det var ju väntat, femte dagen hemma efter cyton, lika som förra gången han fick Cyclophosphamid. Han och Tony är nu på väg till Västerås för att få antibiotika. Mest troligt kommer Melle att läggas in, de brukar vilja ha honom under observation. Men Tony skulle fråga om det inte gick bra att vi fick ge honom antibiotikan hemma istället och lämna prover varje dag i Fagersta, som sen skickas till Västerås. Men vi är väl inte sådär jätte hoppfulla på att de kommer låter Melle fara hem... Själv är jag kvar hemma med de andra tre... Det är förskoleklass/dagis som ska passas, blandat med aktiviteter och kompisar, så jag har nog att göra Men det är skoj att få vara hemma lite med grabbarna också, för på söndag bär det ju av till Uppsala igen för ny cyto kur, och där lär vi ju stanna i en vecka typ... Robin o Albin ska vara kvar hemma med Mormor o Morfar. Det är så mycket på gång för de nu i skolan/dagis så det är skoj för de att vara med lite. Sen är det ju inte fy skam att "hänga" med Mormor o Morfar heller... Jag har inte skrivit på några dagar, för jag har varit så förbannad!!! Arg på allt och alla! Men det grundar sig ju endast i all den jävla ovissheten som nu råder kring Melwins fortsatta behandling. Massa frågetecken, nya operationer/strålning/cytostatika??? Vad kommer att hända??? Frågor som det verkar ta en jävla tid att få svar på! Läkarnas nonchalans börjar gå mig på nerverna... Vet inte om de är avtrubbade, har alldeles för mycket att göra eller att de helt enkelt inte bryr sig, men jag tycker att på den här nivån av diagnos, då det handlar om LIV eller INTE, så borde det fungera en aning smidigare. Man skickar inte nån liten "lakej" att berätta såna viktiga resultat, och som sen inte är kapabel att ge oss svar på våra frågor... Sen blir det tyst! Ingen har kontaktat oss sen vi kom hem i fredags... Jag har skickat mail till vår konsult i Uppsala, som idag svarade att hon jobbar på att samordna tider till våra möten, som förhoppningsvis kommer att bli av under nästa vecka, då vi ändå kommer att ligga inne på UAS... Hoppas nu att vi får träffa alla vi bett om att få träffa, för att en gång för alla få svar på våra frågor och funderingar. Vi önskar få träffa Melwins barnneurolog, kirurg och läkare, samt den narkosläkare som ska ansvara för den eventuella protonstrålningen... Hur svårt kan det vara??? Känner paniken över att allt går så sakta! Melwins fortsatta behandling måste ju bestämmas och planeras NU... Snart är även januari över och då är det inte många månader kvar innan sommaren, och då fanns det ju ingen möjlighet till vare sig strålning eller operation för Melle, för då är det ju semestrar... Så jag har alltså avstått från att skriva nu några dagar, för att "coola ner mig" en aning först... Melwin har i alla fall varit pigg fram tills igår kväll, och idag var det som sagt raka motsatsen. Imorgon drar jag o Vincent och hälsar på...


Fre 23 jan 23:57

Det är jobbigt nu...

Sitter här i min ensamhet och tycker att livet suger! Har nyss pratat med Tony... Melwin och han är kvar på sjukan. Melwins feber vill inte ge sig och han hade 39,7 i feber nu ikväll... Konstigt att det inte vänder då det var tre dygn sedan han påbörjade sin antibiotika kur. Melwins mage har börjat strejka rejält och han har seriösa problem varje gång han bajsar. Han får ont och det blir så jobbigt för honom att pluppa ut bajset, som absolut inte är hårt eller så, utan snarare åt andra hållet ( om vi nu ska prata konsistens på bajs ) Utan det är nåt med magen/tarmarna som krånglar, de har väl fått nog av alla mediciner och annat skit... Just nu känns det som om Melle ALDRIG får må bra och att han ALDRIG kommer att fixa detta!!!¨ Det suger att se sitt barn må dåligt gång på gång på gång... Tänk er själva, hur drygt tycker man inte att det är när älsklingen får magsjuka, vattkoppor eller nån annan ganska vanlig sjukdom, förkylning med hög feber,  *you name it* Ni förstår vad jag menar... Då lider man med älsklingen, man vill ta bort det onda, och allt som älsklingen genomlider känns som en evighet, fast det egentligen handlar om några dagar, typ max en vacka... MELLE ÄR SJUK JÄMT!!! Han är blek och trött, har varken hår, ögonfransar eller ögonbryn kvar, hans naglar växer allt annat än normalt och han mår skit...! Hela hans sockersöta barndom byts ut mot sjukhus, smärta och gråt... Mitt hjärta blöder i takt med att Melwins tårar flödar! Just nu känns det som om han aldrig kan orka att bli frisk, hur ska han fixa det...??? Hur ska den lilla, söta, fina kroppen orka? Varför kan ingen bara komma och plocka bort den där jävla klumpjäveln!!! Varför kan inte mitt barn få vara frisk och må bra som alla andra blivande treåringar??? Varför kan ingen bara tala om för mig hur allting kommer att gå... Kommer Melwin att orka det här? Kommer JAG att orka det här? Kommer VI att orka det här? Allt känns hopplöst...! Vill ha honom hos mig nu, krama o pussa på, men ändå så rädd att ta hem honom. Konstigt egentligen, man hoppas på att han ska bli frisk o stark från infektionen snart, men till vilket pris... Jo, för att han ska kunna brytas ner igen, med ännu en cyto kur! Vad är det för jävla liv egentligen...? Vet inte så mycket mer om nästa vecka heller... Har fått ett möte inbokat på måndag fm med den medicinskt ansvariga chefen på röntgen. Vi ska då gå igenom Melwins röntgen bilder, så klart... Men några svar på hur hans fortsatta behandling kommer att se ut har vi ännu inte fått, och inga möten inbokade... Men nu packar jag väskorna för att på söndag dra till Akademiska, och sedan bosätta mig där tills jag fått de svar jag så länge väntat på!


Lör 24 jan 23:14

Melwin kvar på sjukan...

Var till Västerås idag och hälsade på min lilla prins, och stora också förstås ( Tony  ). Melwin var inte alls bättre... Febern ligger över 39 grader och han har sånt krångel med sin lilla mage. Han hade hållit på att bajsa typ hela natten. Tre gånger i timmen ungefär sa Tony att han hade fått byta blöja, och varje gång med en gråtande Melle. Det gör så ont för honom att baja just nu... Han säger att det gör ont i ryggen, så jag vet inte exakt vart egentligen smärtan sitter, Tarmen, magen ??? svårt att veta... Men det oroar mig enormt! Att febern aldrig verkar sjunka, nu har han haft över 39 graders feber i fem dygn!!! Sen de där smärtorna i magen... Vad beror de på??? Så rädd att läkarna ska missa nåt! Men de verkar rätt nöjda ändå och menar på att vi ska bara vänta tills febern sjunker. Melwin får ju ett starkt antibiotika, samt febernedsättande och diverse magmediciner, Flagyl ( som vi även gav vår hund Nappe en gång i tiden  ) och nån olja för att "smörja" tarmarna... Detta ska tydligen vara tillräckligt för att hjälpa honom att komma på fötter igen. Cytostatika kuren vill de inte börja med förrän han varit feberfri i ett dygn. Men imorgon drar vi ändå till UAS som planerat, så är vi på plats och kan köra igång när det väl vänder... Sen har vi ju några möten under veckan. Fick faktiskt ett mail till idag, att vi ska få träffa Bo under tisdag eftermiddag, vilket är kanon! Hittills är det endast Bo som gett oss klara och tydliga besked...Så det mötet ser jag fram emot, om man nu kan kalla det så. Inget man gläds åt direkt att disskutera sin cancersjuke sons diagnos och odds för framtiden. Men nog så lättande för psyket att få alla kort på bordet... Som jag hoppas att Bo kan ge oss! En av Melwins läkare i Västerås hade förresten varit in till Tony i torsdags och meddelat att hon varit i kontakt med Uppsala. Där de låtit hälsa att Melwins fråga angående protonstrålning var nu uppe på hög landstingsnivå! Tony frågade vad det innebar, var det resurser de var korta på eller...??? Läkaren visste inte riktigt och gav just inget tydligt svar, så nu har vi ytterligare frågor som snurrar i huvudet. Vaddå??? Är det ekonomi och resurstillgång som eventuellt sätter käppar i hjulet för Melwins proton möjlighet??? Varför sitter det nu helt plötsligt "slipsnissar" och beslutar om Melwins möjlighet till protonstrålning eller ej??? Frågor jag förväntar mig svar på under veckan! Tony och jag har lite smått börjat snudda vid ämnet att söka vård till Melwin utomlands. Kan inte detta land erbjuda den bästa vården för vår "guldklimp" så kan garanterat nåt annat land göra det. Om jag inte är helt ute och virrar, så finns det protonstrålning även i USA, och då är det väl dit vi ska då... Nu senast vi var på Ackis träffade vi en familj från Norge. Deras son hade också en konstig och svår form av hjärntumör ( som Melwin ). Han hade redan operarats i England ( under Norges bekostnad förstås ) med en special kirurg influgen från Australien. Nu skulle de påbörja protonstrålning i Uppsala ( dit Norge hade skickat de ). MEN, föräldrarna själva hade fått kämpa en hel del så att det blev som det blev... Hm Hm Hm! Känns som om man ska vidga vyerna något...! Jaha, jag har packat en hel del nu under kvällen, efter att pojkarna somnat. Tyvärr återstår typ mer än hälften av all packning. Robin o Albin ska ha sina små väskor packade, inför en vecka med Morfar o Mormor. Sen ska alla vi andra också ha varsin väska inför en vecka på Ackis.. Skulle behöva handla en sväng imorgon också, för Vincent ska ju ha så mycket käk med sig. Barnmatsburkar, Välling och Gröt, och så mängder av blöjor o våtisar förstås... Pojkarna ska sedan levereras i Karbenning innan jag och Vincent drar vidare till Västerås för att hämta upp Tony och Melwin. Någon gång imorgon kväll hoppas vi att vi fått ett rum på Akademiska...


Mån 26 jan 22:57

Fram och tillbaka...

Är hemma igen, jag, Melwin, Tony och Vincent. Det har varit många turer och fram och tillbaka, men nu är vi alltså hemma. Men dock inte för att stanna, vi ska mest troligt vara i Uppsala på onsdag. Igår var det så tänkt att jag skulle åka till Västerås och hämta upp Melwin och Tony för att fara vidare till Uppsala. Så var det betsämt på lördag kväll, bekräftat av Melwins läkare i Västerås. Jag kör ju naturligtvis igång med hela packningsprocessen. Albin o Robin ska släppas av vid Morfar o Mormor, jag och Vincent ska ha prylar med för ca en vecka och Tony och Melwin ska ha rena kläder levererade. Fullt upp alltså, samtidigt som Robin, Albin och Vincent ska underhållas och tas hand om. På förmiddagen skulle Albin till en kompis och Robin skulle efter lunch till ett kalas. Vincent skulle sova ute en sväng och matas mellan körningarna av de stora grabbarna. I ren panik slängdes väskorna med alla kläder ihop, huset försöktes att ställas i något så normal ordning, kylen skulle tömmas på sånt som annars garanterat luktar skunk efter en vecka, för att sedan vara klart kl två när de stora skulle hämtas på de olika ställerna och sedan fara till Karbenning. Tyckte jag hade schemat under ganska så bra koll och att allt flöt på rätt så smidigt, ända till Tony ringer och berättar att det är ändrade planer. Vi får inte komma till Uppsala!!! Då Melwins CRP var för högt och hans tarmar fortfarande krånglade, var det inte läge att starta cyto kuren som planerat på måndagen. Jag förstod inte problemet och tyckte att vi kunde väl ändå komma till UAS som planerat och köra igång cyton när Melwin väl var redo. Vi hade ju möten inbokade under veckan och behövde ju ändå vara i Uppsala... Men NEJ, de hade fullt i Uppsala och inget rum ledigt till Melle!!! Min fråga kom naturligtvis direkt, vad skulle de då ha gjort om han hade varit redo som planerat??? Något riktigt svar fick jag inte direkt, utan mer nåt mummel att nu var han ju ändå inte redo... Jag ville dock inte ge mig och tyckte att med tanke på att allt redan var bestämt, vår familj hade ordnat med barnvakter, packning och allt annat pyssel som hör våra Uppsala vistelser till, kunde vi gott få komma till UAS ändå. Melwin kunde ju lika gärna vara där och få sina mediciner i väntan på cyto start och vi kunde ha våra möten i lugn o ro som bestämt! Avslag igen, läkaren tyckte att jag och Tony kunde åka själva över dagen till våra möten. Men Melle då, frågade jag, honom kan vi ju inte lämna själv på sjukan i Västerås. De erbjöd oss att en sköterska skulle umgås med Melle, men jag svarade direkt "Tack men Nej Tack" tror inte att Melle hade varit så värst nöjd med att se Tony och mig åka iväg och inse att han är kvar med en sköterska... Jag blev lite smått upprörd och bad "vår" läkare från Uppsala ringa upp snarast, då jag stog med packningen mer eller mindre färdig och redo att hämta grabbarna inne i stan... Ingen ringde ju naturligtvis på hela eftermiddagen... Men med lite hjälp och pyssel från Farmor med att hämta pojkarna, så hann jag reda ut lite och komma fram till att jag och Vincent skulle åka till Västerås för att lägga in oss där tillsammans med min man och lille Melwin. I väntan på mer besked liksom... Runt sextiden på kvällen ringde så till sist vår Uppsala läkare och berättade att det inte var aktuellt att starta någon cytostatika ännu på Melle, då tarmarna var för sköra och hans crp var för högt. Då platsbristen var ett faktum fick de lov att hålla hårt på reglerna att de inte kan ta emot patienter från andra sjukhus i annat syfte än cytostatika. Melwins hemsjukhus är ju Västerås, och så fort det gäller någon infektion så ska han i första hand behandlas där, och nån cyto var det ju inte tal om på ett par dagar minst. Då den röntgenläkaren vi hade ett bokat möte med var otroligt uppbokad och näst intill omöjlig att få till ett möte med som enskild liten familj, så avrådde läkaren oss bestämt från att avboka mötet. Hon trodde inte att det skulle vara möjligt att boka om till ett datum inom snar framtid... Det blev till att ringa in Farmor, som kunde lösa det så bra och komma över till Västerås och vara med Melwin. Så imorse drog vi iväg till UAS för att träffa en av våra läkare och för att se på alla Melwins MR bilder ihop med överläkaren på röntgen. Det är tyvärr ganska mycket tumör kvar, som dessvärre sitter riktigt illa till. Tumören har inte minskat något alls av cytostatika behandlingen och är helt oförändrad sen operationen den 12 aug. Den sitter som en "hästsko" runt hjärnstammen och snuddar vid det livsviktiga kärl som försörjer hjärnstammen, dvs får hjärna, hjärta mm att fungera överhuvudtaget. Den största förhoppning läkarna har är att återigen kunna gå in och operera Melwin, för att få bort mer av tumören. Detta skulle öka hans chanser för en lyckad strålning. Men kirurgerna säger fortfarande nej till en ny operation, de anser att det är för riskabelt och vill först se en liten minskning av tumören. Därför har läkarna bestämt att Melwin ska följa sitt cytostatika block ( behandling ) fram till och med vecka 9. Sedan ska en ny MR göras för att se om tumören "brytt sig" nåt och försöka väcka frågan hos kirurgerna igen... En protonstrålning kommer att bli aktuell för Melwin om han ska ha någon chans till överlevnad ( ja, så sa läkaren faktiskt rakt ut! ) De vill inte stråla honom med "vanlig strålning" då den ger honom en mycket sämre livskvalitét, dvs han kommer då mest troligt att bli intellektuellt efterbliven och få seriösa seneffekter, av den graden att de inte anser det värt att bryta ner honom så pass. Vilket vi också skriver under på till fullo! MEN, det "lilla" problemet är då att det inte finns någon narkosmöjlighet vid Uppsalas protonstrålning, vilket måste till för att kunna genomföra det på Melwin. Nu hänger det inte längre på om narkosläkaren ska säga ja eller inte, utan det ska istället anställas en helt ny narkosläkare, bara för Melwin. Som under sex veckors tid endast ska söva Melwin varje dag under protonstrålningen. Dessutom ska det byggas ihop en provisorisk narkosmöjlighet. Frågan om detta kommer att genomföras ligger nu på landstingsnivå, hos sjukhusledningen och strålningschefen att bestämma. Kommer de att bekosta detta för vår Melwin??? Om svaret blir Nej, går frågan vidare till Västerås landsting. Då är det upp till dessa att bekosta protonstrålning för Melwin på en klinik i Schweiz istället. Där de redan nu har möjlighet och dagligen håller på att protonstråla barn under narkos. Om Schweiz säger nej av någon anledning, fullbokat den närmsta tiden eller om de anser att Melwins tumör är för svår eller malignt, så finns det protoncentran på fem olika ställen i USA, då går frågan över till dessa. Alltså, vi vet att Melwin måste protonstrålas. Frågan är nu om det kommer att ske i Uppsala ( vilket vi helst önskar ) eller om vi ska utomlands... Allt hänger på den byråkrati vi lever i och den ekonomiska situation som råder, vilket inte jag har en aning om hur den ser ut och hur "slipsnissarna" tänker. Då Melwins värden hade vänt så bra och han nu varit feberfri i ett dygn fick vi fara hem en sväng. Imorgon ska vi få besked om Melwin kan starta cyton på onsdag eller ej... Ska jag packa upp eller fara vidare, ska Robin o Albin hem eller stanna hos Morfar o Mormor??? Frågor jag hoppas få svar på under morgondagen...



Tis 27 jan 23:53

Hemma en stund till...

I förmiddags fick vi beskedet att vårt läkarteam i Uppsala beslutat att skjuta upp Melwins cytostatika behandling. De anser att han fortfarande är för svag i sin tarmfunktion och att det kan finnas bakterier kvar i tarmfloran, som kan blossa upp vid eller strax efter cyton. Riskerna är då för stora att tarmarna tar för mycket stryk och att Melle slutar på intensiven. Han ska därför vara hemma och äta klart sin penicillin kur, som avslutas på måndag. Tisdag kväll är det sen inplanerat att vi ska läggas in på UAS för att påbörja cyto kuren på onsdag. Känns faktiskt riktigt skönt att få stanna hemma istället. Inte minst för Melwins skull... Han var så glad när vi kom hem igår och har sagt flera gånger under dagen att "det är skönt att vara hemma"... Jag tyckte då att det kändes lite hårt att behöva vakna imorgon och meddela honom nyheten att vi ska åka tillbaka till sjukan igen. Hade ju naturligtvis funkat det med, Melwin är sååååå duktig och medgörlig, trots allt. Men det är ändå skönt att slippa. Risken att tumören får ett försprång och skulle växa nåt, tror jag faktiskt inte är så särskilt stor. Det verkar vara en riktigt seg jävel, den där klumpen, och då tror jag inte att en vecka hit eller dit gör så himla mycket... Som tur var är det inte heller upp till mig att bedöma dessa risker fram och tillbaka för att slutligen fatta ett beslut, och jag kan nu istället "luta mig tillbaka" och förlita mig på läkarnas kompetens och kunnande i frågan. Då vi nu ska vara hemma i en vecka till, så hämtade vi hem "de stora" pojkarna från Mormor o Morfar igen. Eller ja, både Robin o Albin var hos sina kompisar, så de såg båda något förvånade ut när jag dök upp istället för Mormor som det var bestämt när de åkte till skolan/dagis på morgonen... Det är så HÄRLIGT att ha hela familjen samlad under ett och samma tak!!! Händer ju inte alltför ofta nuförtiden...


Ons 28 jan 21:27

Mamma o Robin dag...

Idag har jag haft en superrolig dag med min äldsta klimp Robin. Vi bestämde redan förra veckan att han och jag skulle ha en dag tillsammans, helt själva. Inte ens Vincent skulle vara med, han som annars alltid är med mamma... Jag hade sagt till Robin att han helt själv skulle få välja vad vi skulle göra och vad och vart vi skulle äta lunch. Han bestämde efter ett mycket noggrannt funderande att vi skulle åka till Västerås och Busborgen. Äta skulle vi göra på någon pizzeria, för det var en Vesuvio han ville ha... Så jag hämtade honom halv tolv, efter skolans slut och vi stack till Västerås. Stannade till vid en pizzeria på Erikslund och käkade och fortsatte sedan till "Busis". Där har jag nu åkt alla rutschkanor som erbjuds flertalet gånger, jag har klättrat i alla möjliga kringel krok tunnlar och ställningar, hängt i rep över krokodilhavet och slängt mig som en galning i hoppborgs pyramiden!!! Jag ställde faktiskt upp på allt Robin ville göra och var lite smått slutkörd och svettig när vi tillsammans hade härjat runt i närmare tre timmar En fika/glass paus hade vi förstås hunnit med, men det var också allt... Men det var värt varenda minut, så roligt att bara få ha så roligt, med den underbaraste lilla person man har! Robin var så glad och nöjd och sa att det var en riktigt, riktigt rolig dag... Vilket jag också skrev under på. Medan vi satt och fikade pratade vi mycket om ditten och datten, i lugn och ro, utan att bli störda. Något som inte händer så ofta i vår familj... Så jag kännner att en sån här dag med var och en av mina klimpar är verkligen guld värt, och något jag kommer satsa på att få till mycket oftare i fortsättningen På förmiddagen var jag och Melwin till stallet och gav äpplen till hästarna och hälsade på kaninerna. Melwin älskar att gå till stallet. Vi träffade en gammal bekant som sa att Melle var så välkommen att komma och rida på hästarna. Melwin sken upp och efter att vi förklarat att Melle är sjuk och lite "skör", bestämdes det att så fort Melle blir frisk ska han komma och rida på hästarna. Något som han accepterade till fullo och han ser verkligen fram emot det. Hela dagen har han förklarat för oss andra att "när jag blir frisk ska jag få rida på hästarna", Sötisen!!! Så idag har varit en av de dagarna som vi har lyckats ganska så bra med att leva ett "normalt, vardagligt liv"


Fre 30 jan 15:20

Fredag hela veckan...

Fredagen är här och med den nalkas helgen... Det har varit en ganska stressig och orolig start på veckan, men det känns som om det nu lugnat ner sig lite och man hinner andas emellanåt. Melwin är i nuläget en pigg liten kille...

Han får fortfarande abtibiotika mot sina tarmbakterier, men han har inte längre ont i tarmarna och det verkar har stabiliserat sig med den "vanliga" processen där igenom.

Vi har varje dag lämnat ett avföringsprov här på Barnmottagningen i Fagersta, som sedan budats till Västerås för analys.

På måndag ska vi sedan få besked från läkarna om Melwin får starta sin cyto kur på onsdag eller inte.

Men vi räknar ganska kallt med att få lägga in oss i Uppsala under tisdag kväll...

Slutet av veckan har vi mest myst runt här hemma. Skjutsat "de stora" till skola och dagis, kompisar och aktiviteter. Både Robin o Albin har varit på simhallen och badat med sitt dagis/klass, något de älskar... Båda är riktiga "fiskar i vattnet" Idag har vi fuskat och käkat lite semla, trots att det är en aning för tidigt, men säljs de i affären så är det ju svårt att låta bli Barnen var max uppspelta och tyckte att det skulle bli kanon med semla... men det slutatde som så många gånger förr med att det bara var jag och Tony som käkade, de andra kom fram till att de inte tyckte om! Tänkte passa på att skriva att jag idag hade kontakt med hon som intervjuade oss angående Melwin och hans sjukdom från Vi Föräldrar. Hon undrade lite hur allt går med Melle och berättade att artikeln om Melwin är inplanerad till VF nr 8, som kommer ut i juli...långa pressläggningstider och annat...den skrevs liksom i november, men men...Nu vet ni, ni som har frågat lite då och då när ni ska ta och handla tidningen Ska snart sätta fart och fixa lite mat... Fredagsmyset väntar, med allt vad det innebär!


Sön 1 feb 20:48

Ny månad...

Januari har nu passerat och vi har avverkat februaris första dag... Inget speciellt egentligen, men jag kan ju inte låta bli att tänka att det för oss och framför allt Melwin närmare sommaren... Sommaren, som han enligt läkarna, vid dess början, ska vara färdig strålad med protonstrålningen. Något som för mig känns väldigt stressande och pressat. Med tanke på att det ännu inte har beslutats ett skit om vart protonstrålningen ska äga rum och OM det ska opereras en eller två gånger innan, vilket vi verkligen hoppas på, och då känns det plötsligt inte alls så långt kvar innan sommaren tar vid... Vad har hänt i helgen då...? Igår var vi till Västerås och barncancerföreningens Vinterfest. En tillställning för medlemmar av barncancerföreningen i Mellansverige. Människor som är drabbade av barncancer på ett eller annat sätt möts och har trevligt helt enkelt... I första hand var det en tillställning för barnen, då det bjöds på gycklare ( eller clowner som grabbarna säger ), tipspromenad, lotteri, fiskdamm, korv med bröd, fika o glass...Allt man kan önska sig Melwin och Albin var helnöjda och pratar även idag glatt om när de var på fest! Det var naturligtvis skoj för oss vuxna också, några välbekanta ansikten, goda vänner och några nya bekantskaper... Hur trevligt som helst, MEN jag måste ändå erkänna att det är en liten portion av vemod som infinner sig också... Tankar på varför just vi är där, mycket prat om just cancer, olika diagnoser och också olika slutresultat, gör att jag faktiskt blir lite ledsen och nerstämd. Inte så att jag för den delen inte vill deltaga vid liknande engagemang och möten, men jag måste ändå tala om att allt inte är ett enda skimmer i rosa... Att trots att det är otroligt stärkande, givande och mycket intressant att träffa dessa människor som befinner sig i eller har varit i liknande situationer, känns tungt att höra om allt elände och inse att vi har det minst lika hemskt. I bilen hem kände jag hur påtagligt det egentligen är, hur sjuk vår lille prins faktiskt är. Inte för att jag nånsin glömt det, sedan den dagen den 7 augusti -08, men man blir lite omskakad liksom... Så på vägen hem kunde jag inte hålla tårarna borta... Jag var ledsen över hur överjävlig den här sjukdomen är, med dess tortyrliknande former. Hur man slits mellan hopp och förtvivlan och varje morgon vaknar, nyper sig i armen och hoppas, hoppas så att allt varit en hemsk mardröm... Jag kände mig också rörd och full av respekt för dessa människor, vissa av de hade fått det värsta av avslut på sjukdomen, men ändå visade de glädje och vänlighet mot allt och alla. Andra är mitt upp i det hemskaste av hemskheter, men ändå orkar de springa omkring, engagera sig och göra en Vinterfest för alla andra drabbade möjlig....*jag tar av mig hatten ( om jag hade nån)* Det kom också tårar över er mina vänner, över er som visar oss ert vänligaste deltagande, engagemang och som delar med oss både sorg och glädje. Ni som hjälper oss igenom detta, och som visar att vän är vän när det gäller! Också tårar över de vänner som vänt oss ryggen och visar att vän inte är vän, ända tills Tony intalade mig att dessa inte ens är värda att gråta över... Men jag vill ändå skriva en gång för alla, syftet med denna blogg är i första hand; att rensa i mitt huvud... i andra hand; dokumentera vad som sker för att kunna gå tillbaka och läsa, och för Melwin och hans syskon att läsa när de blir äldre ( om de vill alltså, och ja, jag har skrivit ut varje inlägg och inbillar mig inte att FL kommer att finnas i alla evighet...). i tredje hand; för att de som vill, orkar och kan ska få möjlighet att följa med i vår dagliga kamp mot Melwins sjukdom, och vad som händer vår familj i övrigt... i fjärde hand; för att folk runt omkring oss, som vi träffar och möter, umgås och har kontakt med, ska slippa fråga varje gång om hur allting är kring Melwin, sjukdomen osv osv...och vi slipper därmed också rabbla samma visa gång på gång på gång... MEN, den frasen att "jag läser din blogg, så därför har jag inte hört av mig" får mig att må illa...Tanken var aldrig att utesluta den "normala" kontakten med familj, nära o kära. Om vi inte vill prata när samtalet kommer, så är vi starka nog att kunna tala om det, och jag tror och hoppas att den som ringer också kan ta det... Om vi inte vill ha ett besök eller inte orkar lämna huset, talar vi om det, och jag tror att alla runt omkring oss även kan ta det... Så för er ( jag vet att ni finns  ) som tror att bloggen är till för att vi inte vill prata med eller träffa någon, och tycker att ni genom att läsa och uppdatera er via bloggen aldrig behöver höra av er, Tänk om! Det är nu ni alla behövs, för att skingra våra tankar, prata om annat och ge oss nya krafter. Vi behöver fyllas på med nytt hopp och energi för att orka ta oss igenom detta...! Nog om mina tårar Robin hade igår feber och kunde såklart inte följa med på Vinterfesten. Farmor inkallades som också tursamt nog var hemma och Robin kunde stanna med henne. Alla barnen hade ju sett fram emot festen, så att bestämma att vi inte skulle åka alls var ju inte så poppis... Idag mådde Robin bättre och var ganska pigg på förmiddagen, men fortfarande lite feberrosig. Vi hade "lunchdate" hos Farmor och alla for dit och mumsade av hennes alltid lika goda mat! Väl hemma igen mådde Robin dåligt igen och febern hade stigit, ingen skola imorgon alltså... Hoppas så att vi andra klarar oss, från vad det nu är för en bacill... Känns ju inte som om vi vill skjuta på Melwins cytostatika kur ännu en vecka, och ge "klumpen" idel glada dagar! Imorgon ska vi ha telefonkontakt med läkarna för att få svar på om och när vi kan komma till Uppsala under veckan. Vi har ett inbokat möte med Bo Strömberg, Melwins neurolog, på onsdag em, som vi absolut inte vill missa, så jag hoppas vi är där då. Har tänkt, lyssnat och pratat massor om och kring Melwins fortsatta behandling, både här inom familjen men också med andra föräldrar till just Ependymom barn. Själv ligger jag mest vaken dag som natt, och grubblar över allt, operationsmöjligheter, protonstrålning, ja allt... Missar VI nåt, missar LÄKARNA nåt, INGET får missas!!! Många tankar, frågor och funderingar som ska tas upp under veckan...Möten, möten, möten. Min största skräck just nu är, förutom att det inte ska gå vägen förstås...är att jag ska upptäcka att JAG hade kunnat påverka eller gjort någonting annorlunda för att utgången skulle ha blivit annorlunda. Hur går man vidare då...? Jag litar i nuläget inte på att läkarna har full koll, att de gör allt som kan göras, att de kollar alla utvägar och möjligheter. DET har jag lagt på mitt bord... Jag har inget medicinskt kunnande, jag är inte särskilt skolad, MEN jag ska ta reda på ALLT om kan tas reda på...jag ska syna sjukvården med lupp och jag ska se till att vi tillsammans gjort och gett Melwin bästa, möjliga förutsättningar att bekämpa sin "klumpjävel från helvetet" Lejonmamman har bara börjat...


Mån 2 feb 22:25

Redo för Uppsala...

Fick idag samtal från läkarna att Melwins avföringsprov var negativa. Det fanns inga spår kvar av hans tarminfektion och han kan därmed starta sin cytostatika kur på onsdag. Vi ska inställa oss på UAS onsdag klockan halv ett, för att påbörja Melwins uppvätskning och sen ha vårt inbokade möte med Bo Strömberg klockan två. Robin och Albin lämnar vi av hos Morfar o Mormor i Karbenning på vägen till Uppsala... Ingen idé att ha med de sådär direkt. Robin har fortfarande feber, är alltså inte så lämplig att ta med till alla "sköra" cytobarn... Albin är mer vild än tam, MEN väldigt hostig, så vi får även där se vart det slutar... Vi har planerat att Robin och Albin ska komma och bo med oss i Uppsala över helgen, då vi kommer att ligga inne tom söndag ( tror vi iaf ). Det brukar vara så trist där på helgerna och då är det både mysigt och upplyftande att ha "de stora" gullungarna med oss. Melwin blir också både piggare och gladare av att ha sina bröder hos sig. Det är precis som att han vill att hela familjen ska vara samlad hela tiden. Då känner han sig trygg, glad och nöjd... Han blir också så stolt när han får visa runt de äldre brorsorna, visa hur allting funkar och liksom vara lite kändis med alla på sjukan, som inte brorsorna är. Det är hans andra hem, där bara han vet hur allt ska vara, och bara han känner alla... Han är/får vara speciell! Känns tungt att behöva åka tillbaka, men ändå så nödvändigt... Känns ledsamt att veta att lilla, söta, glada Melwin snart kommer vara så ledsen och illamående och med stora blåsor i mun och hals, men man känner sig ändå tillfreds med att veta att tumören kommer att få ett helvete... Blir nedstämd av att behöva åka tillbaka till 95A och alla cancersjuka stackars barn, men ändå så upplyftande att få träffa ens nyfunna vänner och medmänniskor i samma situation... Dubbla känslor, absolut! Vad har hänt idag då...? Jag blev bjuden på hemlagad lunch hos en god vän. Åkte förstås och tog inte med mig ett enda barn, inte ens Vincent... Albin var ju såklart på dagis, men Robin var hemma med feber och Melwin också ( fast utan feber denna gång ). Då T flera gånger påtalat att, som han säger, "det är lite för lätt" att vara hemma med barnen, så tänkte jag att det kanske inte är så farligt då, om jag sticker iväg ensam på en liten lunch... ( såsom många föräldralediga mammor säkert tänkt nån gång  ) Sagt och gjort.... Jag hann inte mer än att platsa mig i soffan hos min vän innan mobilen ringde och min man undrade vad han skulle ta sig till...??? Vincent vägrade äta sin barnmat och bara skrek, Melwin och Robin sa upprepade gånger att de var hungriga och pastan på spisen kokade över.... Hm Hm Hm... Jag berättade i lugn och samlad ton att Vincent gärna tar en vällingflaska innan han ska sova middag, och att det finns en färdig matlåda i kylen, som räcker till er alla tre...! I samma stund som vi la på, förvånades jag över att han hade tid att ringa och "beklaga sig" över hur dum jag var som åkte utan att mata Vincent ( trots att det inte var dags för mat när jag stack ) och hur oansvarig jag var som inte ens tog med honom ( trots att det inte var några som helst problem när jag åkte ). Om det var så stressigt och intensivt, varför i h-vete ringer man då till sin fru...??? Ja, ja, jag antar att de flesta av er mammor/fruar/sambos känner igen er...! Det är lätt att sitta på jobbet och tyckta att saker och ting är "walk in the park" där hemma...men när man själv är där...*barn är inte alltid så logiska* Tony jag älskar dig och DU är allt man kan önska, men våga aldrig mer säga att det är "lite för lätt" att vara hemma med barnen...! Jag säger bara, vad är en och en halv timma mot fyra dygn i veckan...???!!! *Puss på dig*


Tis 3 feb 22:21

Ändrade planer...

Åter igen blev det inte riktigt som vi tänkt oss... Efter att ha varit på lunch med Liniz följt av handling av matburkar, välling och våtisar till Vincent inför hans Uppsala visit är jag på väg hem. Tony är kvar hemma med en pigg Melwin och en forfarande en aningen varm Robin, Albin har åkt med en kompis hem efter dagis... Mobilen ringer och det är vår konsultsköterska Anki, som bara vill meddela att vårt möte med Bo imorgon är inställt...Bo är sjuk! Knappast hans fel, men ändå helt värdelöst... Hade verkligen laddat inför detta möte med massa frågor och funderingar inför framtiden, som jag är max ivrig att få svar på. Men men... Anki trodde inte att han skulle komma nåt mer denna veckan, utan undrade om vi istället kunde komma över dagen till Uppsala någon gång under nästa vecka. Trist att det inte funkar då vi ändå ska ligga på UAS tom söndag, men självklart åker vi över dagen om vi måste. Det är ju av största vikt för oss att detta möte blir av snarast! Väl hemma igen märkte jag direkt att Robin hade svullnat upp kring ögonen...Han har varken ont eller känner nåt obehag, men svullet är det. Fortfarande lite varm och ganska låg... Vi får väl vakna imorgon och se om det är nån ögoninflammation, annars har jag hört att det varit kompisar som haft bihåleinflammation, så vad vet jag... Är det fortfarande en osäker diagnos imorgon blir det ett besök till sjukan. Hur som helst så ändrade vi om i programmet, Tony blir hemma med Robin, jag åker till UAS med de "övriga" gossarna... Vi är rädda att Robin ska känna det som om han inte är lika "viktig" som Melwin när han är sjuk, om ingen förälder stannar med honom utan båda drar till Uppsala och "viktiga" lilla Melwin... Tror absolut att Mormor och Morfar minst lika bra skulle kunna ta hand om en liten sjukling, men mamma o pappa är ju ALLTID mamma o pappa...! Morfar o Mormor är guld för pojkarna, men vi vill inte på något sett riskera att de ska känna sig utanför. Då vår familjesituation förändrats så drastiskt och vi lever under ganska så extrema förhållanden, får man nog försöka att i den mån man kan vara lite psykologisk...sen om man lyckas eller inte, det är ju en annan sak Robin ser nu i alla fall fram emot att få stanna hemma själv med pappa, och jag hoppas att det ska leda till ett snabbt tillfrisknande. För så fort Robin anses frisk nog kommer de till oss andra i Uppsala. Albin skulle egentligen också varit med M o M, men nu när jag åker själv med Melwin o Vincent är det lättare att ha med Albin, och mycket roligare. Albin är så fantastiskt duktig med sina småsyskon, han leker roliga och "snälla" lekar med de och Melwin är oftast mycket gladare när han är med. Albin är för det mesta en mycket glad och positiv kille, som genom att bara vara Albin, livar upp i den tyngsta stämning... Han tycker själv också att det ska bli både lite spännande och roligt att få hänga med. Paniken kom lite grann över att jag själv nu skulle behöva fixa allt det där praktiska som min käre make alltid fixar... Bära all packning ( som inte är gjort i en handvändning ), fixa parkering och parkeringstillstånd mm mm. Saker som i sig faktiskt inte alls är särskilt knepiga, men som plötsligt blir väldigt avancerade då man ska göra det ihop med tre små barn. Varav två av de är vagnburna...Det är upp och ner i hissar och fram och tillbaka med två stycken vagnar och en Albin... Så visst kändes det skönt när Mormor ringde och sa att hon och Morfar följer med till Uppsala, hjälper till att passa pojkarna och bära packning och ser till att vi kommer i ordning...*Guld värda var det ja*


Ons 4 feb 23:11

På plats...

Efter många om och men, ilska och gråt är vi så på plats i Uppsala... Jag, Melwin, Vincent och Albin kom iväg hemifrån i tid imorse och resan till Ackis gick riktigt bra, med sovande småttingar och en Albin som kikade på film. Vi mötte upp med Morfar o Mormor på infarten till Uppsala, där de hade laddat upp med MC käk som vi planerade att mumsa i oss direkt vi kom fram till sjukan, i väntan på att de skulle förbereda för Melles cyto start. Riktigt så blev det ju inte... Väl uppe på 95A blir vi mottagna av "fröken snorkig" som utan att varken hälsa på Melwin eller nåt av de andra barnen, meddelar att vi får rum 11. Problemet är bara att vi inte får plats i rum 11, som är för litet för tre sängar och en spjälsäng... Det finns nämligen 6 stycken rum på ena sidan av avdelningen som är något större, vilket INTE innebär någon som helst liknelse till en hotellsuit eller så, men i alla fall så pass stora att man får plats med tre till fyra bäddar... På den andra sidan av avdelningen finns ytterligare 6 stycken rum, men betydligt mindre sådana, så max ( och verkligen max ) tre bäddar får plats där. Då jag har två småttingar med ( Melwin o Vincent ) som måste ha "fallskydd" på sina sängar, typ spjälsäng, juniorsäng försvårar det ytterligare att sova på den sidan med små rum. För att undvika just detta "lilla" problem hade T ringt och pratat med avdelningssekreteraren redan i måndags, och berättat att vi kommer si och så många och behöver därför ett rum på den större sidan... Inga problem, hon bokade in oss på ett stort rum. Något som avdelningssekreteraren tydligen inte alls kunde göra, enligt "fröken snorkig", utan man fick ta det rum som fanns ledigt för stunden, för någon planering finns inte, och kommer inte att kunna fungera, menar "fröken snorkig". Jag får då som vanligt ett sammanbrott och menar på att vi lika gärna kan fara hem, då vi aldrig kommer att få plats i det lilla rummet, och vi måste ju trots allt kunna få sängar att sova i... "Fröken snorkig" tycker inte att vi ska vara så drastiska att vi far hem, men vi måste vara medvetna om att de ALLTID gör undantag för vår familj, och att man egentligen endast får sova en förälder plus patienten. Själv tycker jag att det känns något konstigt att jag måste vara så förbannat tacksam över att just jag får komma till tumöravdelningen och ge just mitt cancersjuka barn en rejäl omgång cytostatika...! Förstår att det är jobbigt med oss, som inte platsar inom ramen för deras regler, utan släpar med oss för många barn och ställer krav på ett något större rum. Men vad f-n ska vi göra...? Det är ju inte direkt så att vi själva valt att ha fyra barn, varav ett med en svår hjärntumör! Däremot försöker vi så gott vi kan att acceptera läget, göra det vi blir tillsagda att göra och ställa upp och förbereda med det vi kan. Vi försöker tänka till, ringa i förväg så att alla ska få en chans att planera...Men vad tjänar det till??? Det är som att pissa i motvind...! Efter att ha suttit länge och väl och muttrat, käkat MC och träffat vänner och bekanta, kommer till sist en sköterska och berättar att en patient från ett större rum är på väg hem och att vi kan få det rummet istället. Tack o bock, liksom... Så nu sussar Albin i fotöljen, Vincent i spjälisen, nära, nära min säng, som står i mitten med Melwin på andra sidan. Liten Melle som nu är uppkopplad till sin gula "guldmedicin"....Den tickar på och ska så göra i ca 20 timmar till. Det var onekligen lite stressigt idag... Nålen som skulle sättas på Melwin, Albin som ville till Lekterapin och Vincent som ville bli buren på hela tiden. Läkare kom och gick, samtal och undersökningar... Matning av Vincent, följt av sovning... Bära in väskor, packa upp, bädda iordning... Kvällsmat... Dusch av Melwin som kissat på sina händer ( lång historia ) följt av noggrann insmöjning för att klara guldmedicinen ( som går hårt åt hud och rumpa )... Dusch o nattning av Albin, som ville kolla DVD i "sin" lilla TV... Dusch och välling till trött Vincent, som trots tröttheten satt och hoppade som "lille skutt" i sängen en timme innan han kroknade... Vilken tur att Morfar o Mormor ryckte in och var med, annars hade den här nu riktigt trötta morsan varit "nära döden"... Har varit en tuff och ganska så stressig första cyto dag, så nu säger en sliten morsa go´natt *Tack för att Ni var med M o M*


Tors 5 feb 21:55

Cyton över...

Så har liten Melwin fått sin cytostatika för denna gången. Nu återstår det att pumpa i honom vätska som ska se till att skiten "lämnar kroppen" innan söndag... Robin och Tony kom hit idag. Robin anses vara helt frisk, men då det var simskola idag och skridskoåkning imorgon på skolan, tyckte vi att det var lite väl häftigt att starta med efter 6 dagars feber, så han fick följa med till UAS istället. Lika glad var han för det, och nu ligger han här och myser i fotöljen... De är för skoj med ungar, hur mycket man än tjatar och bråkar med de, så verkar de ändå få lite abstinens efter en om man inte ses på ett tag... Robin ville bestämt stanna med mig ( då han bott ensam med pappa ett tag ) och Albin ville lika bestämt stanna med pappa ( efter att ha bott med mig ett tag ). Så skönt när det går att lösa efter deras små önskemål... Tony och Albin bor nu på ett hotell, sponsrat av Västmanlans landsting, ett sk patienthotell. Då de tre lägenheterna som barncancerföreningen lånar ut, redan var uppbokade av andra, och det inte finns plats här på avdelningen, så är det så man löser problemet. Har själv bott där en natt tidigare, då Robin skulle opereras och vi skulle vara på plats kl 06.30. Lite väl tidigt att åka hemifrån till Uppsala på morgonen då, så vi fick sova över natten på hotellet, och vara lite mer utvilade till operationsdagen. Smidigt att det går att lösa på det viset... Imorgon fm ska vi få ha ett möte med chefen för strålningsenheten. Hon kommer förhoppningsvis att kunna ge oss svar på hur allt fungerar kring protonstrålningen som Melwin kommer att få framöver. Mest troligt inom en ganska snar framtid... Vi hoppas även kunna få veta lite mer om vilka skador/seneffekter mm som Melwin riskerar att få pga strålningen. Man vill ju liksom vara förberedd på vad som kan komma att hända i värsta fall, och få veta på ett ungefär vad vi kan förvänta oss att det kommer att bli problem med för Melwin. Kanske inte så upplyftande direkt, men man måste ju ändå kunna inse vad som är verkligheten på nåt vis... Inget beslut har ännu fattats om vart protonstrålningen kommer att äga rum, men enligt läkarna vi pratat med idag lutar det väldigt starkt åt att vi kommer att få resa till Schweiz. Hoppas vi kommer att få mer direkta svar angående detta väldigt snart, då det för oss är en väldigt stor skillnad på att bo ca 6 veckor i Basel eller ca 6 veckor i Uppsala. Det är så mycket mera praktiskt som måste lösas, boende, hur många i familjen får resa/stanna, ekonomin mm mm...Men det löser sig väl med tiden. Melwin har idag varit oförskämt pigg och fortfarande äter han riktigt OK, även med munnen ( inte bara sondmaten alltså ). Men om jag inte minns helt fel, brukar de första blåsorna komma upp på hemresedagen för att sen förvärras under de tre, fyra första dagarna hemma, i kombination med kräkor, illamående och oroliga nätter... *lugnet före stormen alltså*


Tis 10 feb 10:38

Tungt, det är tungt...

Har inte skrivit på ett tag nu, av två enkla med ganska så frustrerande anledningar... Datorn har krånglat så jag inte har haft nån möjlighet att skriva. Den hamnade i nåt konstigt snooze läge som gjorde att den inte gick att använda alls. Men nu imorse fick min käre man fart på den, på nåt konstigt vis. Vet inte hur länge det kommer att funka, men jag skriver för brinnande livet Jag har varit lite låg också och det har bara känts jobbigt med allt som har med "tumörjäveln" att göra, så jag engagerade mig väl inte till max för att försöka fixa datorn, utan kände kanske att det var lite skönt att få ett break... Jag gillar att skriva absolut, men ibland känns allt bara som att det står mig upp i halsen liksom. Det kommer oftast över mig när vi har varit iväg på en cyto behandling eller om vi har haft nåt möte, och nu i helgen hade vi ju både och... Men det har gått över förväntan med Melwin och hans Methotrexat kur. Han är väldigt pigg och har inte alls fått så mycket blåsor i munnen som sist han fick den här kuren. Han har lite såriga läppar och är väldigt skör i munnen, man får borsta försiktigt, så försiktigt, och smörja, smörja massor med salva och krämer kring läpparna. Sen är han väldigt hes, vilket han var även förra gången vid samma kur, vilket mest troligt tyder på att han fått blåsor i halsen. Han äter knappt nåt alls med munnen, men det går riktigt bra att sondmata honom och vi har fått i honom bra mängder med hjälp av pumpen. Bättre är nånsin förr faktiskt, så det kan ju vara en av orsakerna till att han mår så bra som han gör. Inte en enda kräka denna kuren och vi har inte behövt gett några illamående mediciner alls här hemma, men han fick lite sånt på sjukan. Sen var han ju i bättre skick när han startade den här kuren, bättre än han varit vid någon annan kur. Hans värden var höga ( med Melwins mått mätt alltså ) och han hade ätit kanon med munnen flera dagar innan start av cyton. Han fick ju en vecka extra att vila upp sig på inför denna kuren, pga av hans tarmproblem. Kanske är det svaret på att han mår så bra efter cyton som han faktiskt gör nu... Vad vet jag, det är bara att glädjas åt den lilla pigga, härliga killen som spexar runt här hemma, antar jag...! Tony har nyss åkt iväg till lab här i Fagersta för att ta prover, som sedan budas med bil till Västerås. Så på eftermidagen får vi svar på hur hans värden är, hur bra han egentligen mår. Förhoppningsvis behöver vi inte åka till Västerås förrän i slutet av veckan. Vi måste träffa en läkare minst en gång i veckan, men jag hoppas det bara behövs en gång nu. Melwin får ju mer eller mindre bo på sjukan, så det är så skönt när han får vara hemma lite och slippa alla läkarbesök. Men jag vet att han måste kollas också...

Tis 10 feb 11:48

Protonstrålningen...

Hur gick det då på vårt möte med överläkaren vid protonenheten? Jo då, vi fick en hel del svar på våra frågor och i alla fall jag gick från klarhet till klarhet, om det nu säger nånting... Hon började med att tala om att inga beslut alls är ännu fattade på "högre instans". Dvs de vet inte i dagsläget om Melwin kommer att få sin protonstrålning i Uppsala eller i Schweiz, eller inte alls... ( vilket blir över min döda kropp ) Hon förklarade väldigt noggrannt och ritade på ett papper för oss hur de olika strålningsmetoderna fungerar och hur de går in och ut genom huvudet, dvs hur mycket/lite som blir skadat på den friska hjärnan. Det är ingen som helst skillnad på effektivitet, dvs på hur hårt den går åt tumören, mellan ptotonstrålning och fotonstrålning ( sk konventionell strålning, vanlig strålning ). MEN, det är oerhört stora skillnader på hur stora skadorna blir på den friska vävnaden mellan de två olika strålningstyperna. Vid fotonstrålningen går strålarna in mot tumören genom ena sidan, för att sedan fortsätta ut igen genom den andra, vilket innebär att stora delar av skelettet och den friska hjärnan skadas på båda sidor om tumören, och alltså väldigt stora delar av huvudet. Vid protontrålning kan man precisera strålarna och ställa in maskinen så att dessa endast går på tumören, visserligen med ca 1 cm marginal runt om tumören, så endel av den friska vävnaden får sig en dos. Men den marginalen måste man ha, för att känna sig säker på att hela tumören fått sig en ordentlig dos. De olika biverkningarna eller seneffekterna som man pratar om är det väldigt stor skillnad på mellan de olika strålningstyperna. Detta just för att Melwin är så ung och hans hjärna ännu är under utveckling. Vid protonstrålning riskerar han att få inlärningssvårigheter längre fram i livet, såsom läs- och skrivsvårigheter ( dyslexi ), han kan få någon form av tillväxthämning ( stanna i växten ) på någon halskota, vilket man dock kan korrigera ganska så lätt med någon form av plastikoperation, han kan få defekter på hörseln ( nedsatt eller döv ), hans hormonbalans kan komma att skadas då hypofysen inte sitter så långt ifrån strålningsstället, men det är dock ganska så liten risk och det finns mediciner som kan reda ut sådana problem. Ganska så stora risker och skador ändå kan man tycka, och det håller jag med om. Det räcker till gott och väl att tampas med genom livet...! Men om man skulle stråla honom med fotonstrålning, riskerar han, förutom de ovan redan nämnda skadorna att; bli interlektuellt efterbliven ( en mupp som vi brukar kalla det...) stanna helt i växten enstaka tentakler ( en arm, ett ben, etc ) slutar att växa skador på synnerverna ( blind??? ) skador på talet, språket ( talförmågan??? ) I mina mått mätt, väldigt stora skador och en betydligt försämrad livskvalitét. Nu är jag mycket väl medveten om att det finns en hel del människor här på jorden som har en eller flera av dessa handikapp, och frågar man de själva eller deras föräldrar, så har de "ett så rikt och värdefullt liv"... Absolut, det betvivlar jag inte... Skitbra! Men, om det finns chanser för min son att få ett liv så likt och så normalt som han idag lever ( förutom att han har en tumörjävel i huvudet, men ni förstår vad jag menar ). Att man kan minimera skadorna så pass att det kan påverka hans framtida livskvalité så otroligt mycket, så ser jag inga som helst rimliga skäl till att stråla honom med fotonstrålning. Naturligvis så är det nu inte riktigt så enkelt. Då de som ska fatta ett beslut om Melwins strålning endast tittar på ett papper med siffor. De rynkar sin panna och inser att så här mitt i krisdagar kan det vara lite för dyrt att anställa en ny narkosläkare och narkosköterska bara för att söva lille Melwin under sex veckors tid. Trots att dessa nyanställda behövs mycket mer för att söva fler "små" patienter på protonenheten, och för att det 2012 står en helt ny, stor, fräsch protonenhet klar att öppna och ta emot massor av patienter, och det behövs ett helt team av narkosläkare. Men det är ju trots allt tre år fram i tiden, så varför anställa dessa nu...? Överläkaren har redan frågat efter narkospersonal till den nuvarande enheten flertalet gånger, men nej, kan man hålla i pengarna i ett par, tre år till, så varför inte... Då överläkaren redan känner vid "slipsnissarnas" attityd och koll på siffrorna har hon redan kontaktat Schweiz med en förfrågan om de har möjlighet att ta emot Melwin, och i så fall när...? Ännu har vi inte fått någor svar ifrån schweizarna... Om dessa nu skulle säga nej till Melwin, eller om det är så enkelt att de faktiskt inte har tid/plats just nu och Melwin blir köplacerad, så får det ju helst inte vara längre kö än till juni, då Melwin avslutar sitt cytostatika program, och utan behandling då, det kan han absolut inte vara, för då rör det sig om en mycket kort tid innan klumpen är tillbaka där vi en gång började. Alltså, om nu Uppsala beslutar att inte lägga någon extra krona på att lösa narkosfrågan för Melwin så att han kan få protonstrålning här i Sverige, där det liksom bara står en likadan maskin som i Schweiz och "bara väntar" på honom. Schweiz kan inte ta emot Melwin inom rimlig tid ( för att inte riskera att tumören ska börja växa igen ), vad återstår då...? Fotonstrålning ( vanlig strålning ) för att överhuvudtaget kunna rädda livet på honom. Men kan det vara möjligt att år 2009, ska en liten kille, vars framtid kan bli som vilken annan liten kille som helst, kan då pengar få avgöra hans öde??? Kan man besluta att hans framtida liv ska få se så annorlunda ut, att han ska få sämre förutsättningar ( än han redan har ) och en betydligt svårare och jobbigare väg att ta, BARA för att pengarna inte kan placeras på rätt ställe. För pengarna finns ju, frågan är ju bara från vilken kassa dessa skall tas och på VAD dessa skall läggas; Om inte Uppsala bekostar narkosmöjligheter åt Melwin ( som i sin tur sedan säkert kan hjälpa andra små inom dessa tre år ) lämnas ärendet över till Västerås ( då vi tillhör Västerås landsting ) De får i sin tur ta ett beslut om man ska skicka Melwin till Basel, Schweiz för samma protonstrålning som finns i Uppsala, men med narkosmöjligheter. Förmodligen ingen billig historia. Vi är sex personer i familjen, som då under minst sex veckors tid måste bo, leva och hanka oss fram i "alpenland". Betydligt krångligare för alla, inte minst för lille Melwin, säkert också mycket dyrare för Sverige... Men ett betydligt bättre alternativ än att brassa på med fotonstrålning, som faktiskt INTE kommer att ske, så länge "lejonmamman" är i livet! Åter igen måste jag då poängtera, vem är det som hela tiden kommer i kläm...? Jo, en liten kille på snart 3 år, som kämpar och ger järnet för att en dag bli frisk, en dag få vara som "alla" andra små pojkar, en dag få slippa ha ett andra hem med vita väggar och sterila produkter, en dag få slippa nålstick, gifter och mediciner... Under vecka 10 kommer Melwin att genomgå sin sista cytostatika kur i det här blocket, direkt därefter kommer man att göra en magnetröntgen. Läkarna tror inte att tumören kommer att vara annat än oförändrad även denna gång, men hoppas ändå och vill ge det en sista chans på att den ska minska något, lite, lite... Frågan om en ny operation kommer då att på nytt väckas hos kirurger och neurologer. Förhoppningsvis och i allra bästa fall, kommer dessa anse att de kan ta bort ytterligare lite till av tumören, och på så vis förbättra utsikterna för ett lyckat strålningsresultat. Direkt efter avslutad operation ska då protonstrålningen köras igång, och OM kirurger och neurologer säger NEJ till en ny operation måste protonstrålningen påbörjas direkt. Men har det då hunnit fattats ett beslut hos "högre instans"??? Är det då klart vart, hur och när Melwin ska strålas??? Om inte, finns inget annat än att den lille, 3 åriga killen, måste fortsätta med sin cytostatika fram tills juni, då han faktiskt inte kan få mer gifter, då orkar inte kroppen mer. Om inget beslut har fattats måste liten Melwin fortsätta att bli helt utslagen, få värden som sjunker till noll eller så lite som "icke läsbart", må illa, kräkas, få infektioner, tarmproblem, hög feber, MÅ SKIT HELT ENKELT!!! Till vilken nytta, INGEN för hans del i alla fall. Läkarna har klart och tydligt sagt att då den inte minskat någonting alls ännu, och då har Melwin gjort mer än 3/4 av sitt cytostatika program, så kommer den inte att göra det under det sista blocket heller. Utan då mår han helt enkelt skit under tiden "beslutsfattarna" behagar fatta ett beslut! Är det någon mer än jag som mår illa av blotta tanken...?


Ons 11 feb 22:56

Nya trådar...

Full fart här hemma... Alla är friska, eller ja, med Melwin är det ju som det är, men de andra verkar må kanon. Så vi försöker att pussla och vrida lite smått på oss för att kunna göra de aktiviteter som krävs av en förälder ( iaf om vi själva får säga ) Melwin är pigg men lite trött, vilket är förståeligt då hans värden är allt annat än på topp. Vi fick igår svar från Västerås och hans HB låg på 87, CRP på 41 och hans vita blodkroppar var kaxiga 1,2 ( alltså skitlågt ). Vilket betyder att hans immunförsvar är kasst och att han mest troligt behöver blodpåfyllnad innan nästa cyto kur. Men vi får väl se, kanske vänder det av sig själv... Försöker vara duktiga och vila med honom någon eller några timmar på dagen, sondmata honom flitigt med pumpen på regelbundna tider och plita i honom en och annan vitamin. Så kanske, kanske han kan få vara hemma heeela veckan, slippa ett Västerås besök och bara få vara nöjd och glad! Imorgon ska vi lämna prover här i Fagersta igen, som sedan får transporteras till Västerås. Då har läkaren sedan provsvaren på eftermiddagen och beslutar därefter om vi måste komma in på fredag för läkarkontroll och eventuellt blodpåfyllnad. Hoppas vi slipper! Så skönt att bara vara hemma... Idag var jag och Melwin till stallet och matade hästarna med morötter, det tycker han är så skoj, och han längtar lite tills han kan få testa och rida. Tony var till simhallen med Robin, medan Albin var på Maximalerna. Lille Vincent och jag har lunchat med gudisen Fia, som ska få rå om lillen helt själv på lördag. Eller ja, Johan o Leia hjälper säkert också till... Tror att det kommer att bli skoj både för Vincent och "gudisarna" att lära känna varandra lite bättre... På kvällen kom Nannie o Eilin över med nybakat bröd, snacka om lyx!!! Så kvällsmackan och frukosten är av det lite lyxigare slaget här hemma... Under gårdagen tillbringade Tony hela eftermiddagen med att åka längdskidor med Robin o Albin. Grabbarna hade ju skidor sen länge, men pappa T var det värre för. Så det blev till att fara ner till svärfar, som rotade fram sina gamla skidor sen "Gustav Vasa tid"  ( skojar lite Farsan ) Men det var full fart här ute på åkrarna och pojkarna verkade gilla det skarpt, alla tre... Men Robin var nog mest för att åka nerför iaf, för han ville helst köra i backarna...Slalomskola nästa??? Imorgon ska Albin vara med i ett litet skidlopp på dagis, så då får vi väl se vad han går för... Jag har varit flitig här hemma framför datorn och googlat och läst om protonstrålning och dess finansiärer, så gott jag har kunnat. Har också fått hjälp av en vän med att maila till USA och försöka skapa lite kontakter och finna info där *Tack än en gång Hanna* Vi har ingen tid att förlora, och att de inom sjukvården ska fixa allt kan man nog inte förlita sig på, så det är bäst att dra i lite trådar själv! Har kunnat läsa mig till att Barcancerfonden har en hel del med finansieringet att göra inom vissa behandlingar, så jag har mailat lite till några namn där, för mer info, men också för att försäkra mig om att allt går rätt till när dessa beslut fattas. Att de "högre instanserna" får säga och göra hur som helst, och hur allting ska gå till för att det ska vara riktigt. Väntar med spänning på att få svar... Goda vänner till oss i Västerås, som har lilla Lisa, med samma diagnos som vår Melwin kommer snart att få påhälsning. Gå in och kika på www.nallesresa.se och läs om Lill-Lisa Nallesson så får ni se själva. Häftigt helt enkelt...!


Tors 12 feb 22:48

Slipper sjukan...

Tjoho, Melwins värden hade vänt, så läkaren ringde och berättade att vi inte behövde komma in till Västerås. Han kunde tänka sig att strunta i läkarundersökningen för den här gången, då han ansåg att vi själva kunde hålla koll på om det gick utför för Melle. Värderna hade blivit bättre och med ett HB på 93 behöver han ingen blodpåfyllnad. Crp hade gått ner till under 10, så någon infektion verkar han inte heller ha... Vilket också märks, Melwin är så glad och lycklig och sprallar omkring och leker mest hela tiden, och han vill vara med på allt, allt vi vuxna gör. Som "vanliga" blivande treåringar kan jag tro... Men vi försöker ändå hålla hårt på att han måste vila en stund på dagen och att han måste sitta still lite då och då och äta ordentligt med pumpen ( sondmaten ). Han äter ju faktiskt lite med munnen också, men långt ifrån tillräckligt, så det är en trygghet att kunna komplettera med pumpen *guld värd* Idag har jag mest varit hemma med de två små. Har mailat ganska mycket angående Melwins protonstrålning. Har fått svar från två protoncentran i USA, att de gärna tar emot Melwin för protonstrålning under narkos. Centrat i Boston och centrat i Florida har begärt in mer information från Melwins läkare och MR bilder, de står alltså redo att sätta igång om vi så önskar. Alltså har vi även där blivit felinformerade, då överläkaren vid protonenheten i Uppsala vid vårt möte i fredags gav beskedet att USA hade så himla långa väntetider, 1-2 års väntan... Så det skulle vi inte ens bemöda oss att tänka på! Vi har idag också fått beskedet att Schweiz kan ta emot Melwin så snart som i slutet på mars/början av april. Men även där behöver de mer material från våra läkare i Sverige. Enligt chefen vid protonenheten är det ännu inget beslut taget om vart och hur och när Melwin ska få sin protonstrålning. Utan hon och de övriga i Melwins läkarteam väntar fortfarande på besked från sjukhusledningen. Jag är då inte sämre än att jag nu mailat till alla i den där sjukhusledningen i hopp om att snarast kunna få ett besked om de tämker satsa pengarna på att skapa en provisorisk narkosmöjlighet för Melwin eller om de tänker skicka oss till Schweiz. Men nu när Schweiz kan ta emot så snart som de kan, måste ju sjukhusledningen fatta beslut om vad som ska göras, typ NU! För om de ska ha en rimlig chans att tillverka och förbereda den där narkosmöjligheten känns det som hög tid att börja nu. Om inte Uppsala kan börja stråla så snart som under mars/april känns det inte aktuellt att vänta, så att Melwin ska gå på mer cyto, utan då drar vi till Schweiz istället, där strålningen kan bli gjord och Melwin slipper må skit. Enkelt och lätt, fram med pengarna bara... Alla hjärtans dag närmar sig och i år har vi ( jag o Tony ) faktiskt några planer Inte så storslagna sådana, men ändå... Vi har fixat barnvakt till grabbarna på lite olika håll för att ha en hel dag för oss själva. Men vi ska inte göra nåt direkt märkvärdigt...Åka till Västerås, gå på stan, fönstershoppa lite, äta lunch i lugn o ro ( händer ju typ aldrig ) och bara kunna prata med varandra utan att konstant bli avbrutna av nån liten som pockar på uppmärksamhet eller har nåt annat behov... Tänkte först om vi skulle åka iväg nånstans, men jag känner mig inte riktigt redo att sova borta från Melwin ( utan mig el Tony hos honom... ). Det är ju en hel vetenskap om den där mannen och hans rutiner, knappen, medicinerna numera... Så en dagsutflykt känns alldeles lagom och det ser jag faktiskt fram emot! Robin o Albin ska få härja loss med Farmor o Lars, Vincent ska testa att vara utan mamma tillsammans med sina gudisar och Melwin ska få rå om Mormor alldeles själv... Det är mycket som snurrar i mitt lilla huvud nu....Väntar med spänning och stor iver på ett svar från sjukhusledningen. Vad kommer de säga? Vart ska Melwin strålas? Vem kommer att finansiera det hela? Vill ha svar NU!!!

 

Mån 16 feb 22:40

Snart kanske vi får veta...

Har inte skrivit på ett tag, men inte av nån annan anledning än att jag varit lite lat...! Jag och Tony hade en kanon dag i lördags. Vi lämnade av barnen på tre olika ställen innan det till slut bar av till Västerås. Vi gick i affärer, shoppade lite och åt en mysig lunch i lugn och ro. Sedan gick vi lite till i affärer, shoppade lite till och avslutade med en fika och prat innan vi for hemåt igen. Först hämtade vi upp Melwin hos Mormor, där det hade gått kanon. Melwin lekte för fullt på övervåningen i en koja under bordet ( som M o han hade fixat ), tillsammans med alla mina gamla "My Little Ponys" Mormor som är en "liten hamster" hade ju såklart sparat allt, ponysar och allt tillbehör, och se, det kom till nytta...Melle tyckte att det var helfestligt att sätta på hattar och rullskridskor på de små hästarna, och även jag fick chansen att krypa in i kojan och hälsa på mina "gamla älsklingshästar"... Med Melwin i bilen for vi vidare till Norberg och vår lille Vincent. Även där hade det funkat jättebra. Vincent hade varit nöjd och glad hela tiden. Sovit och ätit som han skulle och haft skoj med lilla, söta Leia. Han hade varit lite skraj för stora, svarta Isak först, men märkte snabbt att det var en söt och snäll vovve med stort hjärta. Själv jublar jag och tycker att det är så nyttigt för Vincent att träffa Isak, jag vill ju absolut inte att han ska vara hundrädd eller så, utan istället få trygghet mot djur och få en del av "bacillerna" ( för att undvika allergier ). Då vi haft hund när alla de andra tre pojkarna föddes/växte upp känns det skönt att även Vincent får en del av det där med husdjur. *vi har ju i alla fall hamstern Teddy här hemma* Hur som helst....Vi blev kvar i Norberg ett tag, då Johan hade varit så gullig och lagat mat till oss alla. Vi åt och pratade och som alltid hade det trevligt innan det var dags att dra vidare till Fagersta och Farmor och Lars, där Robin o Albin var. Det blev ett snabbt stopp, för att kunna hinna hem till Melodifestivalen. Men exakt klockan åtta klev vi alla innanför dörren, chips- och godis skålar åkte fram på bordet och alla redo att följa dramatiken... Jag och Albin höll på Måns, Tony på Markoolio och Robin höll på Amy ( som han för övrigt verkar helt såld på ) Ni vet ju alla vem av oss som drog det längsta strået...*Go Måns Go* I söndags fick vi kärt besök av Co Lundberg. Malou var på ett strålande humör och höll sig vid spisen, Robin som hade en klasskompis hemma lämnade över Maja till Albin, och Melwin o Vincent lekte lite här och där, vart det var roligast för stunden helt enkelt. Vilket gav oss vuxna en hel del tid att kunna fika och prata utan alltför många avbrott. *sköna söndag helt enkelt* Håller tummar o tår för att bebis snart tittar ut Veronica Vardag idag igen, vilket innebär en hel del snack med läkare, konsulter mfl. Vad har vi då hittills kommit fram till, inte så mycket kanske... Vi har fått Melwins MRT inbokad till den 3 mars, dagen innan hans cyto start i Uppsala. Sen har vi ett möte inbokat fredag 6 mars, då de säger sig ska försöka ha nått någon form av konsensus och beslut. Vi fick också information om att Pelle Nilsson ( Melwins hjärnkirurg ) sett en spalt mellan hjärnstammen och tumören som eventuellt kunde möjliggöra en operation?! Han ville dock se om spalten blivit större till nästa MRT. Operation är ju som Ni redan känner till nummer 1 i behandling av ependymom. Blir det operation kommer protonstrålningen att uppskjutas med ca en månad säger läkarna. Belsutet om vart Melwin kommer att få göra sin protonstrålning hänger fortfarande löst. Om det blir i Uppsala eller i Basel, Schweiz är det ännu inte beslutat om, men det sägs alltså vara bestämt till den 6 mars. Jag hoppas innerligt på det, och kommer ligga lite lågt fram tills dess. Eller kanske inte helt då, nåt mail hit och dit till sjukhusledningen och andra "beslutsfattare" kan jag nog alltid kosta på mig . Melwin är i kanonform och glad som en lärka, så klart... Fattas väl annat, han förväntas ju vara som högst i värden nu, då det är dags för en ny cytostatika kur redan på onsdag. Den kommer vi att göra i Västerås, och det är precis samma kur som förra gången, dvs blåsor och sår i munnen väntar... Men ännu en dag i hemmet återstår och imorgon ska Melle faktiskt få lämna huset och träffa några kompisar från förr... Han ser fram emot det "big time" och det unnar jag honom verkligen. Det borde inte vara någon fara med immunförsvaret, då det är exakt dagen innan "nedbrytningen" och då borde alla krafter finnas där... Skit samma, i vilket fall som helst ska Melle imorgon få ha skoj och träffa sin jämnåriga kompisar!



Tis 17 feb 11:37

Planerna klara...

Så har vi äntligen bestämt oss! Jag och Tony har nu gjort upp vem som ska vara med "de små" pojkarna och vem som ska vara med "de stora". Jag lägger in mig i Västerås med Melwin och Vincent imorgon. Tony ville vara hemma nån dag till och "hänga" med de stora... Funkar bra för mig, men då jag inte kan slita mig från min bebbe, så följer han också med Tony behöver nog också den "friheten" om han ska kunna göra aktiviteter såsom simning, skridskor och sånt med de stora. Under torsdagen hoppas jag på ett möte med kuratorn Angelica och så kommer våra vänner Lisa o Co på besök, då det blir nog en rolig dag... Tony kommer till sjukan under torsdagen, så far jag och Vincent hem på torsdag em/kväll... Så tar jag över "de stora" Vill gärna sova någon natt hemma i "lugn o ro" innan lördagen, då bokat bord med tjejerna på Schlagerbaren väntar Förhoppningsvis funkar den här cyto kuren lika bra som sist, och då sjunker koncentrationen så snabbt på Melle att Tony och han kan komma hem redan under lördagen... Håller tummarna för det! Nu vankas Thai lunch här hemma...

 

Tis 17 feb 21:16

Melle redo för cyto...

Melwin somnade tidigt ikväll... Nöjd och glad, men trött. Han var så lycklig över att få ha varit iväg och lekt med kompisar. Att han fick följa med, och att han orkade leka. Vi hade bestämt träff hemma hos Lina o Co, där även Nannie och Ramona med barn dök upp. Precis som tidigare, precis som innan, innan "knölen", innan sjukhus, nålar och doktorer... Melwin hade sett fram emot träffen hela förmiddagen och när vi äntligen hade ätit lunch och kunde åka iväg var han så "i gasen". Men på vägen stannade vi för att hämta upp Albin på dagis, och Melwin ( som numera alltid sover middag ) kunde inte hålla sig vaken och snutten somnade i bilen. Mitt mammahjärta kunde inte låta honom sova i vagnen eller så när vi kom fram, jag visste ju hur mycket han hade längtat, så nu skulle han få leka till 110%. Så in till Lina kom jag bärandes på en slumrande Melle, men det tog inte många minuter innan han vaknade till och bar iväg upp på övervåningen med de andra barnen. Sen lekte och lekte och lekte han, endast med små korta avbrott för lite fika... När jag till sist sa att det var dags att fara hem kom tårarna, han ville inte tillbaka hem. Han ville fortsätta att leka och ha skoj, precis som "förr i tiden" Vi stannade en stund till såklart Men när alla andra till sist drog sig hemåt, gick även lilla, söta Melwin med på att dra hem till pappa o Robin. Det var så härligt att se, för hittills efter operationen har han inte gillat att vara bland en massa andra barn. Det har verkat som att han tyckt att det varit för stökigt och rörigt, och han har bara varit still och tittat och sett irriterad ut... Men nu var det helt annat, en pigg o glad Melle, precis som det ska vara! Väl hemma kom tröttheten såklart, så det blev lite mat, dusch och sen somnade han gott i soffan med pumpen och mer näring inkopplat. Det kan han behöva efter en sån intensiv dag... Visst, det beror säkerligen på att det just idag var en sån dag som han var högt i värden, som han var så pigg och full av ork, men jag kan ändå glädjas. Som mamma är de inte utan att man börja tänka på tiden när vi är av med "klumpjäveln", tiden då vi kan börja leva som normalt igen, tiden då Melwin kan få vara som alla andra treåringar... Kanske är den tiden inte så långt bort i alla fall, kanske kommer allt att mot alla odds gå så otroligt bra, kanske kommer just min son att vara den där speciella lite extra starka killen som fixar det här, Kanske... Men imorgon är det tillbaka till verkligheten som gäller. Tidigt drar jag, Melwin och Vincent iväg till Västerås för en ny cytostatika omgång. Än en gång ska min lilla, underbara Melwin brytas ner och må dåligt... Det är inte utan att man känner att det är tur att såna här bra dagar finns, så att man får chans att samla någon liten kraft för att återigen vara stark och trygg, för min älsklings skull! Älskade Melwin, älskade Son Jag njuter varje dag, varje dag som jag dig vid min sida har... Att det här hemska oss nu har drabbat, och våra liv så totalt har sabbat Är för mig en stor gåta, och nånting jag aldrig kommer kunna förlåta. Men bara att få med dig vara, gör att jag allt kan klara. Tillsammans ska vi berg förflytta, och kanske en dag känna att det här helvetet ändå varit till nån nytta...


Ons 18 feb 14:38

I Västerås igen...

Har nu anlänt till destinationen... Vi kom iväg som vi skulle i morse, tack vare samarbetsvilliga barn och en fantastisk man. Som fixade att packa alla väskor, den stora dubbelvagnen, värma upp båda bilarna och samtidigt "utfodra" alla barnen med frukost...*han kan han min T* Väl framme i Västerås fick vi ett helt annat mottagande än på Akademiska *som vanligt* Sköterskorna hälsade glatt på oss alla tre, rummet stod färdigt och iordning och allt flöt på galant. Vilket också naturligtvis ledde till att Melwin höll sig på ett strålande humör, och när vi då skulle sätta nålen, gick det hur bra som helst. Han pratade mest och disskuterade om färgerna på fiskarna som hängde i en mobil i taket... Vad lätt allting går om det bara görs med ett leende! Sen drog vi ner en stund till Lekterapin, med dubbelvagn och droppställning *är lite impad av min körteknik* Även nere på Lekterapin är alla så goa, och medan jag sprang ut och kånkade in all packning fick Melwin full uppmärksamhet och lek av en i personalen. Det blev mycket "leka affär" och "bada i poolen" Nu ligger min skatt och vilar lite middag, sköterskorna har just kopplat in hans cytostatika, så nu är det bara att hoppas på att "klumpen" får sig en rejäl omgång! Guldmedicinen pumpas in för fullt... Alla mina tankar går till Lisa o Co som har möte i skrivande stund, där viktiga besked väntas...Håller alla tummar o tår för ER mina kära vänner


Tors 19 feb 23:21

Huset i Hedkärra...

Så var jag då hemma igen, jag och lille Vincent. Tony kom till Västerås under dagen och stannade så kvar med liten Melwin. Cytostatikan hade runnit in under eftermiddagen och nu återstår vätskedropp ihop med motgift, i väntan på att koncentrationen går ner... Hoppas, hoppas, hoppas de får komma hem snart... Tror inte förrän tidigast lördag dock. Melwin som är så otroligt tapper och fantastisk, har varit som ett ljus hela dagen. Gnistrande och charmar sköterskorna på avd 64 till max... En sköterska sa att hon t o m längtar tills de gånger Melwin är inlagd i Västerås, hon tycker såååå mycket om honom, fast naturligtvis skulle hon ju förstås helst också önska att han inte behövde komma dit alls. Hann med ett snabbt möte med "vår" kurator idag, mellan alla matningar, blöjbyten och andra "begär" från mina två små liv... Vi kom väl inte fram till så mycket annat än att jag ska börja kolla lite smått på olika boendealternativ i Basel. Mest troligt får Melwin och en vuxen sova på barnkliniken, men vi övriga måste ju också husera någonstans. Inte för att någonting på nåt sätt är klart, att vi ens kommer att hamna i Basel eller så... Men man ska väl kolla läget lite... Fast just nu har musten lite gått ur mig och det känns mest drygt. Vet knappt vart Basel ligger på kartan och hur får man tag på nåt annat boende än svindyra hotell där??? En möblerad lägenhet eller så, som vi kan få bo i om vi skulle hamna i Uppsala, det är ju inte så troligt att jag hittar i Basel... Nej, jag känner att jag behöver en liten återhämtnings period nu, samla ny energi och nya, starka krafter... Vet ju att jag ändå måste vänta på svar, på HUR, VART, NÄR tills den 6 mars. Just idag är jag ju dessutom supertrött, viket rimmar illa med om man tittar på vad klockan nu är, men jag kan ju inte somna så himla lätt nuförtiden. Natten bestod av en massa blöjbyten av en sött sussande Melwin, tillsammans med värmning av välling till en skrikande Vincent... När äntligen båda sov sött samtidigt och det fanns en chans för mig att slumra till, då pajade Melwins pump ( droppet ) och började lite fint illtjuta.... Resten orkar jag inte ens berätta om. Men nu ska jag försöka ladda batterierna till en ny morgondag... Ska själv iväg med Robin till förskoleklass och Albin till dagis, Vincent med på släpet förstås... Lite bortskämd med att jag och T normalt delar på sånt, men nu är jag ju ensam om allt igen! Robin ska leka med kompisar på eftermiddagen, vad jag och Albin o Vincent ska hitta på återstår att se. Kanske en tur på stan för att hitta nåt snyggt till mammsen att ha på sig på lördag. Man kan ju inte se ut hur som helst när man ska på "Shlagerbaren" Det är snart min födelsedag och jag har "rätt" att shoppa Hoppas att Tony och Melwin får komma hem på lördag iaf, för det är ju lite knepigt att ha med sig tre barn på krogen Just det ja, vi fick ju äran att träffa lilla, söta Lisa som hastigast idag. Hon hade tagit med sig en jättestor Alfons pappersdocka, som hon själv bestämt att hon ville ge till Melwin...Gulligt va! Hon visste att Melwin gillar Alfons och att vi läser mycket om honom just nu...*Lycka till i morgon Lisa* Vet inte vad det är med min lilla Vincent, han har varit så ledsen och så gnällig en tid nu. Okey att han sov ganska kasst i natt, men han tog ju igen det ganska bra under dagen, i form av små tupplurar. Men ända från det vi kom hem på eftermiddagen tills tidig kväll var han så gott som otröstlig, ville bara bli buren och såg helt färdig ut. Så redan vid sextiden fick jag lov att lägga honom, han var så trött... Kanske är det äntligen tänderna som kommer, han har ju ännu inte fått en endaste liten gadd, och han dreglar ju som en hel bulldog... Tur för mig att Irre var så go och ställde upp att köra hem Robin från Miniorerna. Hade ju varit lite tufft att dra iväg in till stan vid halv sju, med en sovandes Vincent och en Albin som satt i badet... *Tack min vän*


Fre 20 feb 08:07

Melwins hjältar...

Igår under mitt samtal med kuratorn kom Melwins egna insamling på barncancerfonden upp på tal. Kuratorn tyckte absolut att det var ett läge och tillfälle för oss att kontakta fonden i ärende att det faktiskt är pengar som kan användas till just Melwins behandling. Vid strålning utomlands kommer det att innebära stora merkostnader för vår familj. Boende, leverne, resor, som vi mest troligt, i dessa kristider kommer att få bekosta själva. Det verkar som om vi får vara tacksamma om vi i alla fall får Melwins protonstrålning helt finasierad, vilket inte heller är helt säkert! Om Uppsala nu skulle säga NEJ till att göra narkosmöjligheter för Melwins protonstrålning. Kanske vill de inte prioritera den kostnaden just nu. Tänk om barncancerfonden då kunde hjälpa till med pengar och finansiera endel så att vi faktiskt får stanna i Sverige, och göra protonstrålningen i Uppsala. Vad otroligt mycket lättare allt skulle vara! Kuratorn ansåg att det helt klart var värt ett försök att få barncancerfonden att se hur viktig den här insamlingen verkligen är för just Melwin, och att pengarna faktiskt är mer eller mindre "märkta" till honom. Alla vänner, nära o kära som bryr sig så mycket om vår lille prins och hans framtid! Insamlingen är snart uppe i otroliga 57 000 kr. Tänk om vi kunde få den att stiga ytterligare lite till...!!! Men det är inte så mycket tid kvar, den 2 april stängs insamlingen och pengarna går oavkortat till barncancerfonden, vilket är fantastiskt. MEN, om vi ( jag och mina allierade ) innan insamlingens slut kan få kontakt med barncancerfonden och kunna visa hur otroligt mycket pengar som faktiskt samlats in i just Melwins namn och tanke. Så kanske, kanske, det finns en chans att de kan hjälpa oss, vår familj och Melwin att kunna komma iväg på protonstrålningen utomlands. Att vår familj får vara tillsammans under dessa sex långa behandlingsveckor. Tillsammans, för att stötta varandra, men framför allt hjälpa vår lille Melwin genom den tuffa och lite skrämmande tiden... Melwin behöver sin familj mer än nånsin nu, och det känns både hemskt och overkligt att familjen ska tvingas separeras under en så lång tid. Vi alla, vuxna som barn, behöver varandras stöd och trygghet, i allt detta hemska... Så alla ni som vill hjälpa till, gå in på www.barncancerfonden.se/1558 Ert bidrag behövs nu mer än nånsin, och det är inte längre bara en siffra, utan det kan faktiskt komma att göra en stor skillnad för vår lille kämpe Melwin! Vill passa på att önska Er alla en riktigt skön helg...!!! Kanske hinner jag inte skriva så mycket under helgen, för jag ska mysa med familjen, äta tårta och gå med Mannen på floating


Lör 21 feb 08:55

Melwin snart här...

Melwin får komma hem idag!!! Koncentrationen hade sjunkit till under 0,2 redan igår kväll. Pratade nyss med T och Melle skulle få motgiftet vid halv nio och sen skulle de plocka nålen och FARA HEM! De kommer innan lunch...Skönt! Trots att min käre Man inte var hemma har jag ändå redan blivit firad Tidigt imorse ringde Tony och Melwin och sjöng i luren *mina sötisar* Melwin lät så pigg och glad och ännu inte ett spår av blåsor i hals eller mun, håller tummarna för att det förblir så! Sen pratade Tony med Robin och ledde honom till det ställe som han tydligen gömt mina paket på... Ett litet paket från vardera pojke, plus ritade teckningar och en massa kramar...! Vad kan en mamma mer önska sig Snart kommer de hem...


Mån 23 feb 09:21

Ny vecka, nya tag...

Vill börja med att gratulera våra kära vänner Jimmy o Veronica som igår kväll för första gången fick hålla sin lilla bebis i famnen Ut kom som väntat en liten tjej, allt hade gått bra och de mår fint Längtar så tills jag också får hålla och sniffa på den lilla, söta bebisen! Helgen gick som vanligt förbi i en väldig fart. Melwin hoppar omkring här glad och sprallig. Igår hade han dock lite feber, och visade att det gjorde lite ont i munnen när han skulle somna för middagsluren. Men med lite alvedon så gav det med sig lite... Han har några stora blåsor som man tydligt kan se i munnen, men de vekar inte besvära honom så mycket mer än när han ska sova. Han äter ju mest med pumpen men får ändå i sig en liten del med munnen också. Födelsedagen gick även den förbi i väldig fart. Efter att Melwin och Tony kommit hem från sjukan, drog vi direkt ner till China för en lunch. Tillsammans med då en mycket höggravid Veronica och Jimmy o Malou. Efter det ett besök på Pickaboo och ut kom vi med maxade godispåsar  det var ju trots allt lördag... Robin skjutsades till ett 7 års kalas och vi andra for hem igen. För mig var det dags att duscha och "göra mig vacker" inför kvällen... Me & I party hos Irre följt av lite vin och uppladdning inför Shlagerbaren på O´Learys. Vilken rolig kväll!!! Middagen med tjejerna blev både blöt och högljudd, men det var det värt, för skoj hade vi  Efter Melodifestivalen drog vi vidare till stans danshak, det blev några "moves" på dansgolvet innan jag "gick in i väggen".... Skratt byttes ut mot tårar, då allt det hemska kom över mig. Det blev en taxi hem, så jag kunde gråta lite till i min makes famn istället. Vet inte om alkohol ihop med min något slitna själ är en så vidare bra kombination, men man vill ju försöka att i all misär ha lite skoj också!  Tack för kvällen tjejer, den var kanon! Söndagen kom och förmiddagen var för min del en mycket seg historia. Men övriga familjen var pigga och alerta, så det var väl bara till att ansluta så gott jag kunde... Vid lunch kom Stina ner från Borlänge. Hon skulle ta hand om Melwin och Vincent på eftermiddagen. För jag och Tony skulle ha det lite gott i form av floating... Någonting vi aldrig testat förut, men nu fick chansen att pröva på! Vilken upplevelse, det kan jag varmt rekommendera. Så häftigt, skönt och välgörande att helt tyngdlös ligga där i det varma badet och bara flyta. Snacka och välbefinnande för både kropp och själ! Allting var så fint iordning för bara oss, med levande ljus, färsk frukt och avslappnande musik. Vilken eftermiddag...!  Tack så jättemycket Fagersta Floating! Väl hemma igen hade allt gått så bra med Melwin och Vincent. Pojkarna hade uppfört sig väl och Stina med sin vana hand hade ju klarat uppgiften galant, som vanligt...  Tack för att Du finns för Oss Vännen! Nu har sportlovs veckan börjat för oss. Robin och Albin är lediga från dagis/skola och vad som står på schemat den här veckan har vi inte riktigt bestämt ännu. Men med det underbara vintervädret vi nu har ska vi väl försöka att göra lite traditionella sportlovs aktiviteter. Tar dagen som den kommer liksom, kanske försöka hälsa på nån, om Melwins värden och allmäntillstånd tillåter förstås... Imorgon har vi fått i uppdrag att lämna prover här i Fagersta, för att få en liten indikation om hur Melle mår. Men nu återstår först att ta tag i den här dagen...


Ons 25 feb 22:35

Sportlov för fullt...

Halva sportlovsveckan har nu gått och vi har faktiskt hunnit med en hel del. Tony har åkt skridskor med Robin och Albin. Med nyslipade skrillor var det full fart på isen... Igår åkte hela familjen ner till Morfar o Mormor, där det bar iväg ut på en pimpeltur. Tyvärr fastnade det ingen firre på kroken, men alla pojkarna var max engagerade i hur det hela skulle gå till. Även lille Melle gjorde tappra försök med pimpelspöet... Idag har jag, Robin, Albin och Vincent varit i Västerås och ett besök vid det omåttligt populära Busborgen. Vi åkte dit tillsammans med Lina o Co och det var inte ett enda av alla våra barn som inte var helt svettiga efter besöket, kanske Vincent då, som mest var dregglig . Men skoj hade de...! Tony var hemma med liten Melwin. De hade inriktat sig på en liten korvgrillning hemma på gården, vilket hade gått riktigt bra. Även om Melwin typ hade tröttnat ur och helst ville gå in till huset, innan Tony hade fått fart på korvgrillningen... Melwins läkare från Västerås ringde idag och gav svar på proverna vi lämnade i Fagersta igår. Hans hb var riktigt bra med sina 95, plättarna var också höga, men de vita blodkropparna var fortfarande låga på blygsamma 0,8. Det bestämdes i alla fall att vi skulle lämna prover direkt på fredag morgon, tidigt, i Fagersta. Så att Västerås skulle ha provsvaren redan på förmiddagen. Mest troligt skulle väl värderna då vara bättre än idag, och då skulle vi inte behöva komma in till sjukan alls. Men hade värderna blivit sämre, och i synnerhet hb, så skulle vi få åka in till Västerås för blodpåfyllnad. Men det tror och hoppas vi inte på...! Melwin har varit lite låg och en hel del illamående idag och igår. Nån kräka här och där, vilket det annars varit lungt med på ett tag. Men vi kämpar på med pumpen och hans sondmat, och i övrigt får han äta när, hur och vad han vill...


Mån 2 mar 21:58

Tillbaka på Ackis...

Så var vi då tillbaka på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. *sad but true* Har inte skrivit på ett tag i bloggen, för jag har tyckt att det varit lite smått jobbigt... Jobbigt att veta att vi ska tillbaka hit för ännu en cyto, jobbigt att veta att vi snart ska få se ny bilder på "klumpjäveln" som mest troligt inte har krympt ett skit, jobbigt att tänka på det möte vi kommer att ha under veckan, jobbigt att få veta om det blir fler opertioner, mer cytostatika eller mer krångel... Får alltid ångset innan vi ska iväg till UAS. Det kommer över mig vilken skit det är vi håller på med, och hur mycket min älskade lilla Melwin går miste om...! Avundas alla som kan ha sitt vanliga liv, som kan resa, bara dra och ha de bra mysigt, härligt och skönt... Slippa hemska tankar om hur det ska gå för ens älskling, hur han ska må imorgon, dagen efter och dagen därpå... Men jag försöker att låta bli att tänka såna tankar, för jag blir bara ledsen och förbannad. Arg över att just mitt barn har blivit drabbat, att just min familj måste gå igenom det här, att inte vi också kan få leva som förut, leva som vi vill! Vet att jag inte får tänka så, men jag önskar ibland att alla, alla i vår närhet skulle "sluta upp" med sina vanliga liv också. Inte resa, inte ha så himla skoj, inte bara vara, så som vi också skulle kunnat vara... Missförstå mig inte, jag missunnar ingen endaste en någon glädje i livet, absolut inte! Men ibland känns det bara så tungt att vara den "enda" som sitter fast, fast i tunga beslut, fast i konstant oro och rädlsa, fast i oförmågan att kunna hjälpa, hjälpa den man älskar mest i hela världen... Då önskar jag att hela världen skulle stanna upp och känna allt det som JAG känner... Vad har då hänt hittills; Vi kom som sagt hit idag till Ackis. Vet inte om det var min lyckodag just idag, men vi fick ett rum på "rätt sida". Alltså ett rum som både jag, Melwin och Vincent får plats i. Sköterskorna hälsade på oss alla och tog sig tid att prata med Melwin. Allt flöt på kanon vid ankomsten, vilket typ aldrig har hänt hittills...! Imorgon ska Melwin sövas direkt klockan 8.40 på morgonen för att sedan magnetröntgas. De har redan satt nålen på honom, men mest troligt kommer han inte att behöva droppställningen förrän på onsdag. Då är det planerat att han ska starta sin cytostatika kur, Carboplatin. På fredag har vi då det inbokade mötet, där det tidigare sagts att vi ska få klara besked om hur det ska se ut med Melwins framtida behandling. Idag träffade vi Susan, en av läkarna i Melwins team. Hon talade då dessvärre om att "de högre makterna" ännu inte hade kommit fram till något beslut om vart Melwins protonstrålning kommer att äga rum. Läkarteamet skulle göra allt de kunde för att försöka få fram ett beslut tills fredag, men det lät inte alltför hoppfullt... Men mötet är trots detta väldigt intressant, då vi kommer att få besked om det finns någon möjlighet för en eller två operationer till. Det känns så skrämmande och helt enkelt skitjobbigt vid blotta tanken på att min lille kille ska gå igenom ytterligare opertioner. Men jag är också högst medveten om att det kan förbättra hans prognos betydligt! Har då idag också återigen bett om att få bekräftat att Melwins hjärnkirurg Pelle Nilsson ska deltaga vid fredagens möte, eller att vi åtminstone kommer att få träffa honom någon gång under vår vistelse här nu. Men läkarna hade ännu inte lyckats få kontakt med honom. Vilket i min värld fortfarande känns väldigt märkligt och nästintill skumt, då Pelle uppenbarligen står och opererar dagligen några avdelningar härifrån, och vi nu under ca 4 månaders tid förgäves försökt att få ett möte ( vi pratar om kanske max 20 min )... Men, men veckan har ju bara börjat, så jag håller både tummar och tår!


Tis 3 mar 21:59

Nya bud...

Man upphör väl aldrig att förvånas, imorgon åker vi hem igen! Dagen började bra, Melwin vaknade med ett strålande humör och brydde sig inte alls om att han behövde fasta inför sövningen. Eftersom han fått den första tiden så bar det iväg till magnetkameran ganska så omgående. Narkosen gick bra, men när Melwin vaknade var han redigt förbannad... Han ville direkt därifrån till kafeterian och köpa den dammsugare som han hade längtat efter innan narkosen och blivit lovad att han skulle få när han vaknade. Så det blev att fara iväg med vagnen i ilfart till kiosken och dammsugarna. Men efter några tuggor var han som förbytt, glad o go igen... Några andra planer hade vi inte för dagen, då det var planerat att han skulle starta cyton först imorgon. Så vi åt lunch och sedan spenderade vi eftermidagen på Lekterapin. Men så slog tanken både mig och Tony, att det var väl lite dumt att starta cyton överhuvudtaget imorgon. Då läkarteamet samt hjärnkirurgerna nu skulle granska MR bilderna och därefter fatta beslutet om det är möjligt med operation igen. Vi skulle få svar senast fredag... OM det då skulle visa sig att kirurgerna ser en möjlighet att operera igen, då skulle det ju vara superdumt att nu sitta och pumpa i Melwin en högdos med gifter, då det skulle ta honom minst 4 veckor efter cyton att återhämta sig och bli redo för en operation. Då det redan tidigare visat sig att cytostatikan inte har någon vidare effekt på tumören, så känns det ju då mer betydelsefyllt att gå till steg två, en operation fortare än att köra på med en kur till med cyto. Cytostatikan har ju som bekant en hel massa hemska biverkningar, som man mer än gärna hoppar över... Så när läkaren på eftermiddagen dök upp för att stämma av allt med oss och beställa cytostatikan till Melwin, sa vi ifrån och berättade om våra tankar. Läkaren skulle rådgöra med de andra i teamet och sedan återkomma med besked om hur vi skulle gå tillväga. Halv sex kom två av läkarna in till oss och ville ha ett samtal. Vilket var "sådär" passande då vi precis skulle till att "utfodra" alla barnen med pannkaka, och de var förstås max ivriga. Men vad skulle vi säga, vi kände ju att vi väldigt gärna ville få svar på en hel del, så vi gkorde det bästa vi kunde av situationen. Tony stampade omkring med en smått skrikande och hungrig Vincent, Albin sprang ut och in genom dörren och skrek att han var hungrig och undrade vart hans pannkakor tagit vägen, Robin ville ha hjälp med sitt PS spel och liten Melwin ville som vanligt ha all uppmärksamhet och hjälp med att torka den ständigt rinnande näsan. Men jag kunde i alla fall i det rådande tumultet upfatta följande; Melwins hjärnkirurg Pelle Nilsson hade lite snabbt tittat på dagens MR bilder och kommit fram till att han inte kunde ge ett så snabbt definitivt beslut som under denna veckan. Han behövde rådgöra med hans kirurg kollegor samt ta kontakt internationellt. Han garanterade ett besked under slutet av nästa vecka. Då vi ska få veta om det är möjligt med ytterligare operation, riskerna, ev komplikationer och dylikt. Vi skulle även under nästa vecka få en tid för samtal öga mot öga med Pelle... Han hade dock redan idag sett på bilderna att han aldrig skulle kunna få bort all tumör genom kirurgi. Frågan är alltså om det är värt att gå in för att få bort vissa delar av tumören eller om riskerna är för stora och man istället bör överlåta allt till protonstrålningen. Protonstrålningen ja, som vi inte heller kommer att få besked om vart den ska ske nånstans, under fredagens möte. Läkarna berättade att det är helt klart att Melwin ska protonstrålas och inte med fotonstrålning, då det skulle var oetiskt och fel att behandla honom så. Vilket kändes skönt att få bekräftat. Men om Uppsala ska ordna narkosmöjligheter för Melwin, och som sedan också kan hjälpa andra barn, är ännu inte bestämt och nu uppe på politikernivå. Att Melwin ska få behandling i Basel, Schweiz om Uppsala inte fixar narkosen är också klart. Frågan är bara när... Dessvärre bekräftade också läkaren att landstinget endast betalar för Melwin och en förälder om vi ska till Basel. Om vi andra i familjen ska kunna följa med måste vi bekosta detta på egen hand. Jag har tagit kontakt med Barncancerfonden för hjälp och råd i frågan, men ännu inte fått något klart svar. Skönt att veta att protonstrålningen kommer att bli av, men så himla skrämmande och förfärande om vi inte kan få vara tillsammans allihopa under den jobbiga behandlingstiden... Läkarna köpte vår idé om att det skulle vara onödigt lidande med den här veckans cytostatika kur. Om det nu skulle visa sig att kirurgen vill gå in igen vid en ny operation, så kan det komma att ske inom loppet av två veckor, max fyra veckor. Så då gäller det att Melwin är pigg och fräsch, alltså skippas cyton tillsvidare... Läkare och patologer är fortfarande eniga om och ganska så säkra på att tumören fortfarande är ependymom grad II, och alltså växer ganska så långsamt. De tror inte att det gör varken till eller från att han nu går utan behandling under några veckor till....Kanon! Melwins värden går ju bara uppåt, han är nu ganska så pigg. Tyvärr väldigt snorig och lite hostig, men om han nu får gå utan cyto så kanske kroppen klarar av att bryta ner det själv. Det betyder att vår lille söte Melwin får chansen att "bara vara barn" under en hel vecka till!!! Förutsatt att han inte åker på nån "vanlig" bacill i form av förkylning eller så... Hoppas, hoppas, hoppas att han får vara frisk och få känna på hur det är att få vara pigg och stark nån gång!


Tors 5 mar 21:35

Försök till en normal vardag...

Så var vi då hemma i röda huset igen... Skönt men också lite skrämmande. Trots att läkarna tydligt sa att de absolut inte trodde att tumören skulle sätta fart och växa på så kort tid som en till två veckor, känns det ändå lite läskigt att vi nu är hemma helt utan behandling. Men jag har hunnit blivit riktigt trött o less på den där jäkla cytostatikan, så egentligen är det nog bara skönt att slippa skiten. Jag är heller ingen förespråkare av att ge honom en eller två kurer till med cytostatika, men det kan komma att bli nödvändigt om det drar ut på tiden med steg två. Om neurokirurgerna nu kommer fram till att Melwin ska opereras, så kan det ta upp till tre veckor innan han får en tid för operation. Men det kan då också gå fortare, han kan komma att få en avbokningstid inom kort. Så i väntan på operation kommer de inte att ge honom någon kur alls. Om neurokirurgerna nu skulle komma fram till att Melwin inte ska opereras så kan det behövas en eller två kurer cyto innan protonstrålningen kan bli av. Från det att en remiss skickas till Basel tar det ca 4 veckor innan de kan börja stråla Melwin. Om det blir protonstrålning i Uppsala har jag ingen aning om i dagsläget, hur lång tid det kan ta innan de kör igång strålningen. Men jag har redan klart och tydligt talat om för alla inblandade att vi inte är intresserade av att vänta någon längre tid på att narkosmöjligheter och dylikt ska ställas iordning i Uppsala, utan drar det ut på tiden så kräver vi att få fara till Basel och få protonstrålningen gjord. Allt för att vår lille älskling Melwin inte ska behöva gå på cyto efter cyto till just ingen nytta... Ja, det är ett virrvarr med om, och men och kanske...Vi får väl snällt vänta tills den 12-13 mars, då vi är lovade svar på de flesta frågor. Då vi kom hem igår var Melwin trött och hängig. Vet inte riktigt varför, kanske var det sviter från narkosen han hade fått dagen innan eller så var det spår av den förkylning som Robin gått med. Han gick och nattade tidigt och sov så oroligt. Vaknade flera gånger och var så ledsen, drömde mardrömmar och kunde inte lugna sig. Ett mönster vi kan se till följd av just narkos. Vet inte om det blir lite läskigt för honom med just sövningen eller om det är allt som ligger i det undermedveta. Vilket lär vara en hel del, med tanke på allt som han gått igenom. Allt skrämmande han fått och fortfarande får uppleva måste ju på något vis påverka den lille och ge sig till känna på något sätt. Vid tolvtiden kunde han till sist i alla fall lugna ner sig och komma till ro för natten och sov gott till morgonen. I morse var han pigg som en lärka och har varit tipp topp hela dagen! Ännu har han inte somnat, utan ligger nu här bredvid mig och tittar med sina stora, underbara ögon... Men det lutar åt att John Blund kommer alldeles, alldeles snart ( tunga ögon ) Idag lämnade jag skeppet och for till Västerås ( som om jag inte farit runt tillräckligt ). Jag hade med mig liten Vincent, men Tony var hemma med de andra tre. Eller ja, Albin fick gå på dagis, till hans stora lycka, och leka med sina kompisar. Robin fick stanna hemma från skolan idag, då han i helgen fick öroninflammation som han fortfarande äter Kåvepenin för. Då de idag hade simskola så tyckte vi inte att det var så lämpligt för honom att gå. Men imorgon så är det även dags för honom att pallra sig iväg... Melwin, Robin o Tony for på förmiddagen ner till Lindgården och öppis lokalen. Där var det idag ingen verksamhet, men personalen är så gulliga och låter Melwin få komma ner och leka när det inte finns några andra barn där. Han tycker det är så roligt!!! Själv hade jag som uppdrag att handla ett "vårkit" till Robin. Det är inte så att jag börjar få vårkänslor eller så, men när det väl börjar smälta så går det fortare än man tror ( vet jag av erfarenhet ) och jag vägrar att i år stå där utan de "rätta" kläderna. Jag hittade vad jag skulle ha och kom hem med vind/regn byxor till Robin plus lite smått o gott från P.OP, jag spenderade mina bonuscheckar från H&M på kepsar, fingervantar och tunna mössor till grabbarna. Täckväst till Robin och jeans till Vincent. Så nu är våren mer än välkommen...! Vincent är ju bara helt underbar att ha med så där i affärer. Satt som ett ljus och tindrade hela tiden, trots mitt velande och beslutsångest vad det gällde det mesta Nöjd med dagen helt enkelt...


Ons 11 mar 16:02

Melwin, vår kändis...

Oj oj, har inte skrivit på ett tag...Skärpning! Men det har nog mest varit för att jag gjort ett tappert försök till att inte tänka så mycket på vår situation, utan provat att leva på som "vanligt" Har funkat ganska bra faktiskt Vi har sysselsatt oss med en hel massa saker. Inget märkvärdigt alls, men nog så skoj om man i annat fall är van med att pendla mellan Fagersta och Uppsala för att få iproppat sig en massa cellgifter... Melwin har mått kanon under veckan. Fortfarande lite rinnande näsa, men annars så bra! Plus att alla vi andra i familjen också mått bra, vilket är en tillfällighet i en familj med så många medlemmar. Alla friska ( om man nu ser till just för stunden så ) Så vi har varit på kalas, där även liten Melwin fick följa med. Bästisen Love fyller tre år och det slogs på stora trumman. Vi har tittat på liten gullig bebis, även där kunde Melle hänga på... För första gången på länge kunde vi utan oro i kroppen bjuda hem folk. Visserligen slängde vi väl ut frågan lite fint om de hade varit förkylda eller haft någon annan krämpa under överskådlig tid, men kände i alla fall att det var ganska lungt med tanke på att Melwin nu gått utan cyto sedan slutet på februari. Ja, 18 februari var senaste gången han låg inlagd för sin cytostatika kur. Hoppas, hoppas, hoppas att det inte blir några flera kurer!!! Vi har till och med tagit ett stort steg framåt, och igår fick Robin faktiskt göra undantaget att ta med en kompis hem... Tror att det funkade ändå...Kompisen verkade fullt frisk och Melwin bör ju vara i ganska så god form just för stunden. Men nu ska vi väl försöka lugna oss lite, då det under nästa vecka är dags för någon form av behandling igen Bäst att inte riskera någon infektion eller annat på vår lille hjälte... Vad nästa vecka exakt har att bjuda på återstår för oss att se. Förhoppningsvis får vi svar på våra funderingar under morgondagen, men senast fredag har läkarna sagt att vi ska få ett telefonsamtal. Då ska beslutet ha fattats OM och i så fall NÄR Melwin ska opereras på nytt. Hoppas, hoppas, hoppas så på att det inte blir nya operationer. Känns så otäckt skrämmande att behöva öppna det lilla, sköra huvudet igen och röra om därinne. Verkar ju helt enkelt orimligt att det skulle kunna gå bra igen, inte bara en gång utan två gånger!!! Då det måste göras två operationer, en från vardera sida... Det kan ju inte funka att alla dessa små, minimaliska, men dock supervesäntliga saker inne i knoppen ska lyckas funka precis som de ska efter totalt tre ingrepp. Verkar alltför optimisktiskt i min värld! Tydligen också i läkarens värld, som innan vi for från UAS sist, lite fint påpekade att vi kanske fick räkna med några små defekter såsom t ex att Melwin kommer att förlora hörseln. Men jag vill inte alls räkna med nåt sånt, jag vill ha min Melwin i det skick som han är NU, fast UTAN klumpen!!! Om han nu slipper genomgå nya operationer återstår för oss att packa väskorna och dra till Basel. Fick idag mail från Överläkaren vid onkologkliniken att de aktiverat begäran om att Melwin ska få behandling vid PSI, Paul Scherrer Institutet i Basel. De väntar ju också fortfarande på besked från neurokirugen om ev. operation, och detta kan ju styra tiden för start av strålbehandling, men eftersom det är aktuellt med strålbehandling oavsett operation, är det ändå rimligt att börja med förberedelser. Har fått kontakt med en familj från Stockholm som kom hem från Basel i helgen. Deras 6 åriga flicka var den första patienten från Sverige att behandlas med protonstrålning i Basel. Den andra patienten är där nere nu och har två veckor kvar av behandlingen. Det innebär att vår Melwin kommer att bli den tredje patienten från Sverige att fara till Basel för behandling. Helt toppen att vi fått kontakt med den här Stockholms familjen som redan varit i Basel. De hade en massa nyttig information, tips och idéer att komma med ( och var dessutom supertrevliga ). Deras Landsting ( Stockholm ) hade betalat deras flygbiljetter, boende, hyrbil samt bensin till och från sjukhuset och boendet. De var borta i 7 veckor och reste hela familjen ( deras familj består också av två vuxna o fyra barn ).  Västmanland Landsting pratar ju endast om att dessa ska betala för Melwin och en förälder, inga andra i familjen. Men kan det verkligen vara så att det ska spela roll om man bor i Stockholm eller någon annanstans i Sverige. Alla familjer måste ju få samma hjälp och förutsättningar i samma land, eller...??? Mitt nästa mission blir att få tag på "rätt person" inom vårt Landsting och höra om det verkligen inte är så att vår familj också kan få åka allihopa. Det är ju fruktansvärt jobbigt att behöva splittra en familj i en sån här situation. Tony o jag behöver varandras stöd eftersom vi kommer att befinna oss i ett annat land där vi inte känner någon och inte kan språket så bra. Att som förälder vara utan någon eller några av barnen under en så pass lång tid är ju helt uteslutet. Det är de alla alldeles för små för, och det är inte särskilt lämpligt för någon av oss i en situation som denna. Vi fick reda på att vi absolut inte ska bo i Schweiz under behandlingstiden, utan i Tyskland. Schweiz är typ svindyrt, och Tyskland mer normalt... Stockholms familjen rekommenderade ett ställe som heter Waldshut i södra Tyskland precis intill gränsen till Schweiz. Ska väl försöka sätta mig in lite mer i vart och hur vi bäst kan bo där. Idag är vår lille Melwin kändis!!! Hans story och underbara lilla ansikte pryder stora delar av dagens Fagersta Posten, Wow va Känns fortfarande en aning skumt att läsa artikeln, titta på bilderna och inse att allt det hemska faktiskt handlar om oss... Nu ska jag uppmärksamma Barncancerfonden om vilket underbart resultat Melwins insamling nått, och kanske når den hela 70 000 kr. Människor som bryr sig så mycket om oss och framförallt vår lille Melwin, som inte vill annat än att dessa pengar som de skänkt ska komma till nytta för just Melwin! Vad jag förstår arbetar Barncancerfonden just med att förbättra vård och livssituation för cancerdrabbade barn och dess familjer... Just det ja, idag ringde de från TV3 och sa att Melwin skulle vara med i "Sjukhuset" den 8 och 9 april. Schysst att de ringde, annars kanske man hade råkat missa det...vem vet, kanske sitter vi på en alptopp i Schweiz då


Ons 11 mar 23:36

Effektivitet...

Jag är så himla effektiv just nu Har skickat mail på mail på mail till alla möjliga olika "högre uppsatta". Jag vill verkligen att vi ska komma iväg allihopa till Basel och ska kämpa för det! Får vänta och hålla tummarna för att mitt engagemang ger det resultat jag önskar... Vi har haft ett underbart besök idag! Lilla, söta Tilde kom med sina föräldrar ( så klart ) och hälsade på. Tilde och hennes familj var en av de första familjerna vi träffade vid vår ankomst till 95 A ( tumöravdelningen på Akademiska ). Nu är lilla Tilde nästintill färdigbehandlad, sånär som på en A-vitamin kur hon ska äta någon månad till. Hon har behandlats för neuroblastom och genomgått ett minst lika tufft cytostatika program som Melwin samt strålning och operation. Nu var det ett tag sedan hon fått sista cyto kuren och på hennes lilla huvud hade det kommit ut centimeterlångt tunnt och lite bebisliknande hår. Såååå gulligt...! Hon och Melwin lekte riktigt bra, vilket gav oss föräldrar lite tid att faktiskt kunna prata och fika i lugn o ro... När de skulle fara hem ville Tilde ge Melwin en kram, MEN där gick gränsen för Melle... som backade lite fint och skakade på huvudet. Någon kram blev det inte tal om  Tjejbaciller...! Är så himla nervös inför morgondagen, då vi mest troligt kommer att få besked om operation eller inte. Vill inte operera!!! Min nervositet yttrar sig i att jag maniskt har städat hela nedervåningen, kan liksom inte vara stilla. Då kommer alla tankar, Om och Kanske och Utifall att... Men jag antar att jag måste försöka att sova lite i alla fall. Kan ju inte gärna börja städa övervåningen också, då alla barnen ligger där och sover sött... Håll alla tummar Ni kan!!!

 

Tors 12 mar 10:27

Denna eviga väntan...

Fick nyss ett samtal från en sköterska på Onkologkliniken i Uppsala. Hon hade fått i uppdrag att låta hälsa från vår läkare Susan Pfeiffer att neurokirurgerna ännu inte hade kunnat fatta ett beslut. Alltså vet vi fortfarande inte om det blir operation eller ej... Imorgon klockan tre skulle VI ringa till UAS för att få ett besked. Tydligen så skulle det då ha tagits ett beslut av neurokirurgerna, men det känner vi oss inta alls säkra på. Denna jäkla väntan gör mig snart galen


Fre 13 mar 16:45

Äntligen besked...

Har nyss pratat med Melwins läkare Susan i telefon. Neurokirurgerna har fattat ett beslut och de är alla eniga om att ny operation är för riskabelt. Om kirurg Pelle Nilsson skulle gå in och operera skulle han behöva göra två operationer, och gå in från vardera sida. Men då han endast skulle kunna få bort en liten, liten del till av tumören, väger de stora riskerna med nya operationer tyngre och man beslutade att inte gå in igen. Tumören har inte avgränsat sig helt från hjärnstammen som läkarna hade hoppats på, utan vissa flikar av tumören sitter mot hjärnstammen, vilket innebär stora risker vid operation. Plus att det största kärlet in till hjärnstammen går rakt igenom tumören, ett ställe de aldrig skulle riskera att operera på. Så vad läkarteamet nu kommit fram till är att vi så snart som möjligt ska till Basel för protonstrålning. Under nästa vecka ska Basel få alla handlingar och bilder översatta till engelska skickade till sig. Därefter hoppas läkerteamet på att kunna få ett datum från Basel på när de kan ta emot Melwin och påbörja behandling. Själv hoppas jag på att vi under nästa vecka också ska få ett svar från Västmanlands Landsting om de kommer att bekosta vår resa och uppehälle för HELA vår familj. De har hela tiden sagt att de vill vänta på beslut från neurokirurgerna om det ska bli operation eller inte. Men nu är beslutet taget och då borde de också kunna ge ett rakt besked. Har idag fått ett mail från Barncancerfonden att de har diskuterat vår problematik och att generalsekreterare Olle Björk kommer att ge ett svar. Hoppas att det svaret kommer ganska så snart då... Känns så skönt att vi äntligen har fått ett svar på vissa av våra stora frågor! Kommer även att på fredag nästa vecka få ett möte med neurokirurg Pelle Nilsson, och förhoppningsvis då kunna få visat för oss på Melwins MR bilder hur det egentligen står till där uppe i knoppen. Det är inte utan att man undrar hur tumören egentligen växer, vilka centran som kan komma att påverkas av tumören samt strålningen etc etc... Men senast idag sa läkaren att tumören fortfarande är oförändrad, positivt att den inte har växt i alla fall! Har nu tagit mig ett glas rött, och min Tony en öl... Vi har varit som små skakande asplöv typ hela dagen. Min nervositet och stress nådde sin kulmen timmen innan jag skulle ringa till sjukhuset och jag virrade omkring hemma hos Lina medan jag samlade ihop min trupp för att fara hem och ringa...Måste ju ha varit en syn Lång resa kvar, jag vet....Men så skönt att veta att operation är ute ur bilden och att vi nu tillsammans med vårt underbara läkarteam kämpar mot steg 2, Basel och protonstrålningen. Pest eller kolera, javisst, men ändå ett beslut!


Mån 16 mar 20:18

Trött o less...

Efter en ganska så OK helg med varierande aktiviteter, har så en ny vecka tagit fart... Själv känner jag mig väldigt stressad och förvirrad inför framtiden. Satt under tre timmars tid i helgen och skrev mail, på mail, på mail. Mail till PSI i Basel, där Melwin kommer att strålas ( antar vi ). Mail till Kristina vid Onkologkliniken i Uppsala, mail till vår kurator i Västerås och mail till vår konsult i Uppsala. Alla mail innehöll frågor på hur vi nu går tillväga...Vad händer nu? Men huvudtråden är ju naturligtvis, NÄR åker vi till Basel och VEM kommer att bekosta vad???? Sen undrar man ju om och när Melwin ska ha en ny behandling. Han har inte fått någonting sedan den 18 februari, snart 4 veckor sen alltså, och om vi inte får komma till Basel typ nästa vecka, kanske det vore på sin plats att behandla honom på något vis i alla fall. Vill ju gärna inte riskera att klumpen tar fart och lyckas växa... Men visst, det är ju bara måndag, så jag får väl lugna nerverna lite i väntan på mer besked... Har spanat runt lite på olika fonder vi kan tänkas söka, men väntar fortfarande på intyg och rekommendationsbrev från kurator o läkare. Allt går såååå trögt!!!! Önskar så att jag själv kunde hålla i alla bollar, men det finns ju inte en chans. Vill åka till Basel ( gärna igår ) för att äntligen få starta Melwins steg två av behandlingen, och förhopningsvis den sista av hans behandlingar. I min värld kommer klumpen självklart att dö av protonstrålningen och aldrig komma åter!!! Så att vi kan återgå till vårt vardagliga liv, vanliga sysslor och ett förhoppningsvis normalt mentalt välbefinnande... Gjorde ett tappert försök till att återuppta min forna vardag idag. Blev så trött och less på allt att jag beslöt mig för att ta Melwin och Vincent med mig ner till öppis ( öppna förskolan på Lindgården för er som inte känner till termen ). Tony tyckte att det nog inte var någon fara, då Melles värden nu har hunnit bli ganska så höga och "normala". Medan jag själv nog innerst inne tyckte att det var lite riskabelt och läskigt... Inte för att jag tror att man som förälder drar ner sitt barn till öppis om det är sjukt, men ändå...Man kan ju bära på smitta utan att veta om det, så klart. Å andra sidan så får ju Robin o Albin träffa sina kompisar och gå på skola/dagis precis som vanligt, så de kommer nog hem med en hel del baciller både nu och då. Så ett visst skydd och lite immun tror jag nog att vår Melle blir, vare sig han har noll i immunförsvar eller inte... Sen intalade jag mig själv att det nog inte var så många som gick ner till öppis på måndag eftermiddag, så att det skulle vara ganska så glest med barn... Men ack vad jag bedrog mig! Det var nog stort måndags rekord med föräldrar och barn på öppis, halva Fagerstas ( kändes det som ) föräldralediga kår var på Lindgården. Superkul absolut, men inte för en liten Melwin som knappt sett några andra barn än sina syskon på över ett halvår nu, samt för hans nervklena, överbeskyddande mamma... Vi stannade över sångstunden ( som var en höjdpunkt för Melwin ) och sen drog vi hem igen. Melwin fick ju i alla fall lite miljöombyte i en timme


Ons 18 mar 23:15

Det är bara skit...

Sitter och bara gråter och gråter... Känner mig så orkeslös, liten och obetydlig. Vilket kanske är bättre än att känna mig som en bitter gammal surkärring, som annars har stämt in ganska bra den senaste tiden. Inga svar på någonting får vi, inget får vi veta, ingen hjälp får vi... Det är bara en tyst nonchalans hos allt och alla! Jag skriver mail efter mail efter mail, men får aldrig nåt tillbaka... Försöker ringa, men det aldrig nån som svarar, lämnar jag meddelande så är det ändå lika tyst runtomkring. Varför känns det som om ingen tar oss på allvar, varför kan ingen förstå vilket jävla helvete det här är.... Hade samtal med kuratorn idag, hon tyckte jag skulle försöka hålla mig samman. Vara stark och fortsätta vara arg, gå längre och kontakta politiker och gud vet alla. Ska det här aldrig ta slut? Jag skriver och ringer och pratar och pratar om att vi alla måste få vara tillsammans, få åka ihop, få vara med Melwin så mycket vi bara kan. Hela tiden... Men det är aldrig tillräckligt, vi får aldrig några positiva svar. Nu har stackars Melwin börjat med sin cytostatika igen. Alla gifter pumpas i honom, och min lilla underbara, glada, spralliga, fina pojke, har återigen blivit trött, illamående och sliten. Han fick den största och jobbigaste kuren han kunde tänkas klara av, Carboplatin. Då läkarna är nervösa att klumpen ska ha vuxit. Det är så jävla orättvist!!! Om vi åtminstone kunde få ett svar på NÄR vi får åka Basel, om jag åtminstone kunde få ett svar på att det är sista kuren han får. Att han inte ska behöva genomlida detta igen, att det verkligen är sista gången. Men ingen ger mig nåt svar... Tidigast om 4 veckor kan Basel ta emot, men det kan också bli betydligt längre, många fler cyto kurer. Det finns liksom ingen ände... Bara snack och snack men inget händer! Landstinget håller fast vid att det endast är Melwin plus 1 förälder som får åka. Familjen ska leva separerade under 8 veckor, är deras fasta åsikt. Just nu känns bara uppgivenhet och inget annat, kuratorn tyckte jag skulle gå vidare upp på politikernivå, men vart finns de krafterna??? Visst, de kommer väl åter, men just nu känns det hopplöst! Fick en fråga här på FL om vi tycker det är jobbigt att träffa folk, eller om vi bara är rädda för smittor och sånt? Det är inte ett dugg jobbigt för oss att träffa folk, men folk verkar tycka att det är jobbigt att träffa oss... Självklart måste vi alltid se till Melwins värden, immunförsvaret och infektionsrisken. Så det begränsar en hel del av vårt socila umgänge. Vi kan aldrig träffas hur som helst, när som helst... Saker och ting måste planeras. Men vi vill träffa andra, vi vill få frågor och omtanke, vi vill förklara vår situation, vi vill prata. Kanske inte jämt, kanske inte vid alla tillfällen, men då säger vi helt enkelt bara Nej...

Men visst märker vi av folks osäkerhet, vissa "vänder om" i mataffären, tar en annan väg osv... Andra babblar på och babblar på, om deras "busy life" om deras planer och framtid, allt för att slippa snudda vid ämnet Melwin. Andra kan faktiskt förhålla sig högst normalt och visa både värme och omtanke! Förstår att det inte är så lätt att veta vad man ska säga och göra, speciellt om man inte står oss särskilt nära, utan bara råkar springa på oss... Men att tro, eller ens snudda vid tanken, på att vårt liv skulle rulla på som vanligt, att vi mår som vanligt, fungerar som vanligt är så långt ifrån sanningen man kan komma. Helt ärligt, och jag tror att varenda förälder i en liknande situation håller med, så lever vi under tortyrliknande förhållanden, där man ständigt slits mellan hopp och förtvivlan. Ena stunden planerar vi stort inför framtiden, andra stunden kommer alla tankar på hur man ska kunna gå vidare utan sitt barn. Att något så onaturligt som att överleva sin son skulle hända... Att ständigt leva på den här tråden mellan liv och död får en att bli knäpp! Man vill att allt och alla ska engagera sig i oss och framför allt Melwin. Har svårt att förstå att det finns ett annat liv, att det finns någonting viktigt alls förutom Melwin och hans kamp...! Vet inte hur många gånger jag hört, "vi vill inte tränga oss på", "vi vill inte störa". Det är Ingen som tränger sig på, och vi Vill bli störda. Om inte, så säger vi NEJ! All hjälp är bra hjälp, och det tar vi tacksamt emot... Dock är vi inte så duktiga på att be/säga till om hjälp, även om vi nog skulle behöva det mer än vi vill erkänna! Ja, som om man inte hade nog att oroa sig över Melle och hans situation så oroar vi ju oss också max lika mycket för alla de andra barnen... Lille Vincent som knappt ser några andra barn än sin cancersjuka brorsa, då han alltid får hänga med, sjukhus eller ej. När Melwin sen är hemma, är vi mest just hemma, likaså blir lille Vincent också hemma. Frisk luft får han absolut, då han varje dag sover ute på altanen, men så mycket mer stimulans blir det inte. På fredag ska han dessutom behöva få en spruta med vaccin mot vattkoppor. Absolut nödvändigt, då han är den ende som inte haft vattkoppor av oss i familjen, och det är jättefarligt för Melwin att få vattkoppor nu, när han är så svag. Visst, skönt att bli av med det, han kan ju aldrig få vattkoppor igen. Dock en uppoffring bara för hans tumörbrorsas skull... Melwin som redan haft vattkoppor, har ingen nytta av det alls längre, utan kan när som helst bli smittad av vattkoppor igen, vilket är en skräck för läkarna. Robin som kämpar på med sin skola, kompisar och allt vad det innebär. Han har nu lärt sig simma!!! Han simmar som fisken i vattnet, gör "bomben" från "höga höjder" utan puffar eller nåt, dyker ner till botten på stora bassängen och han är så glad!!! Frihet för en liten 6 åring, som nu kan bada "lös o ledig" i sommar... Hoppas så att han har det bra i skolan, att han har kompisar, vilket han säger att han har, och han ska ju titt som tätt hem till någon efter skolan. Men oroar mig, det gör jag ändå! Hur mår han egentligen, vad tänker han på? Han pratar mycket med mig och Tony, men berättar han allt...? Förstår ju såklart att allt det här påverkar honom och Albin också såklart. Vill ha mer tid över för bara de, men tiden tryter, orken också ganska ofta. Vill ju att de ska få göra roliga saker också... Att de ska må som man gör i "vanliga" familjer. Mycket fokus hamnar ju såklart på Melwin...Kommer Robin o Albin i skymundan? Hur påverkas de av sina labila föräldrar, som ofta pendlar mellan ilska och gråt...? Nu tror jag att jag har gråtit klart för ikväll... Känner mig lite starkare, så kanske, kanske kommer orken åter, så att jag imorgon orkar skriva till politiker, kontakta landstinget och böna o be... Imorgon är en ny dag med cyto för min lille Melwin


Tors 19 mar 23:19

Lite mer ork...

Som jag hade hoppats, fick jag lite mera krafter under dagen och jag har idag skickat mail till Landstingsrådet. Jag beskriver där vår situation och att enligt den information vi har fått kommer Västmanlands Landsting att bekosta flyg, uppehälle, behandling för Melwin samt en förälder. Resten av kostnaderna kommer vi som familj att få stå för själva. Ett beslut som vi anser högst orimligt och horribelt! I natt när jag som vanligt låg vaken och funderade på "livet i allmänhet" kom jag på några punkter jag gärna ville ta upp i mitt mail. Punkter jag tycker är av största vikt när man ser över det slutgiltiga beslutet; Att som litet barn under två månaders tid, tvingas "leva utan" den ena av sina föräldrar, kan medföra stora psykiska påfrestningar och till och med leda till men för livet. Speciellt i en situation, då hela familjen är hårt drabbad, som denna. Vid separationer i "vanliga" familjeförhållanden, då mamma o pappa själva väljer att gå skilda vägar. Jobbar Familjerätten in i det sista för att barnet inte ska hamna i kläm utan att barnet ska ha rätt att regelbundet träffa både mamma o pappa. Hur kan man då i vår situation besluta, att familjen bör leva skilda åt i två månader, utan en tanke på barnens bästa??? Melwin kommer under 6 veckors tid att varje dag sövas och protonstrålas. En procedur som förväntas ta en halv dag. Övrig tid på dygnet räknar man med att Melwin kommer må illa, kräkas och känna yrsel. Då protonstrålningen får tumörvävnaden att svälla och trycka på olika nerver och centran i det trånga utrymmet av hjärnan. Vilken förälder klarar både psykiskt och fysiskt av, att ensam ta hand om en liten 3 åring som kräks, gråter och mår illa under 24 timmar om dygnet i två månaders tid?! Utan något som helst stöd och hjälp utifrån, dessutom i ett helt främmande land med ett annat språk? Direkt Melwins diagnos hade fastställt blev vi båda föräldrar sjukskriva med intyg från läkare, för att tillsammans kunna deltaga i vård av Melwin till 100% Läkarna ansåg att båda föräldrarna behövdes till att vårda Melwin, på sjukhus, såväl som hemma. Är detta inte av vikt, då vården sker i utlandet. Anses man då som förälder klara av vården helt på egen hand? Sen till den viktigaste punkten av de alla, att det förekommer orättvisa. Att det ska spela en avgörande roll i vilket Län du bor. Tydligen, då Stockholms Landsting betalade flyg, boende, hyrbil för HELA familjen, samt bensin till och från PSI - boendet varje dag. Detta till en familj i Stockholm med lika många familjemedlemmar, två vuxna samt fyra barn. Ska det spela någon roll vilket Landsting patienten tillhör, då vi alla bor i samma land??? Ska förutsättningarna för de drabbade familjerna skilja sig så markant från varandra, kan det verkligen vara sant?! Har naturligtvis ännu inte fått någon respons på mitt mail, men väntar med spänning... Imorgon är det iaf sista cyto dagen för den här kuren, Skönt! Melwin får gifterna på förmiddagen och sedan återstår efterskölj i 23 timmar, så under lördagen får vi fara hem!!! Men innan dess så får vi besök både på fredag och lördag av vänner som vill fira vår ( snart ) lille 1 åriga kille! På lördag fyller Vincent 1 år Då Melwins värden bara kommer att gå spikrakt nedåt så är det nu i helgen som det gäller att fira, om Melwin ska ha en chans att kunna vara med och träffa andra barn. Den här kuren är riktigt tuff mot honom och man räknar med att han kommer att vara som lägst under nästa vecka, med nästintill oläsliga värden... Men då vi inte är hemma, så får vi använda Lekterapin på sjukhuset. Melwin och Vincent älskar att vara där ( ja, det gör ju såklart alla barn ), så det får bli lite kalasande där. Eftersom nära och kära inte kan lyckas sammanstråla på en och samma dag  så blir det lite fika på fredag och lite på lördag.  Med ett undantag för en hel massa fika nästa helg ( eller hur Stina  ) Melwin ser fram emot att få visa sina kompisar "sin" Lekterapi. Ja, det blir ju mest hans kompisar som kommer, då Vincent liksom mest hakar på och inte riktigt hunnit fått några egna såna... Hoppas bara att Melwin får vara något sånär pigg. Han är dessvärre rätt illamående och har kräkts nu på kvällen. Men om ingen bär parfymer och inte lagar mat i hans närhet, så brukar det funka ganska så bra att umgås. Har fått så många fina, stöttande och varma mail och kommentarer från alla möjliga underbara människor, inte minst från er alla här på Familjeliv.

Många har frågat om det är okey för oss att de "gör saker", för att underlätta vår situation, få beslutsfattare att tänka om, eller att samla in pengar på olika sätt. Hela vår familj är hjärtligt tacksamma för all hjälp och allt engagemang vi kan få! Det sporrar oss verkligen och ger oss nya krafter och ny, stark energi... Vårt varmaste Tack till Er alla därute, för att Ni finns där för Oss


Sön 22 mar 21:24

Vincent 1 år...

Så har jag då inte längre någon bebis, utan en 1 åring! Vincent tog igår steget från att vara bebis till att vara småbarn... Känns som om tiden bara runnit iväg i ultrafart, ja faktiskt så fort att jag inte ens minns vilken tid den 21 mars han faktiskt kom ut... Otroligt, trodde aldrig att jag som förälder skulle glömma detta livets vesäntligheter, som just födelsetiden, men det blev väl helt enkelt för fullt däruppe i knoppen... Vi har firat vår lille 1 åring så hårt som vi kunnat, under de förutsättningar som då råder. Då Melwin fortfarande var kvar på sjukan igår, så blev det kalas på Lekterapin. Något som Melwin tyckte var kanon! Han vill ju visa sina kompisar vart han håller hus typ var och varannan vecka. Visa vart alla leksaker var, vad som fanns och vad man kunde göra. Ja, hur allt går till på sjukans Lekterapi helt enkelt... Det är ju hans andra hem numera *Sad but true* I fredags kom en familj och hälsade på och igår kom tre familjer och hälsade på. Övriga familjer hade sjuka barn eller eventuellt sjuka barn, något som inte kan riskeras med tanke på Melwin. Men alla i vår omgivning är väl medvetna om Melwins känsliga lilla kropp, och har stenkoll på i vilket skick deras små är, så vi har inte så stor oro att träffa vänner längre. Vilket känns skönt! Vincent öppnade paket och mumsade tårta med stor iver. Medan Melwin visade runt och lekte med de andra barnen. Tycker att det gick kanon att vara på Lekterapin och alla verkade nöjda! Framåt kvällen for vi så hem från sjukan. Nöjda och glada, och Melwin var i rätt bra skick... Även idag har Melle varit rätt pigg och inte så värst illamående. Han är så nöjd över att vara hemma igen. Idag har Mormor o Morfar och Farmor o Lars grattat vår lille Vincent. Så helgen har helt enkelt bestått av presenter och tårta...! Vår nyblivne 1 åring har som mest tagit tio små stapplande steg, dock har ännu ingen tand pluppat upp... ( är man ändå inte lite bebis fortfarande då...) Över till en nyhet, som endel av er redan känner till; Vi kommer att få hela familjens resa till Basel bekostad, eller rättare sagt, vi är nästan säkra iaf... Fick i fredags morse ett mail från Landstingsstyrelsens ordförande. Där han skriver följande; Landstinget Västmanland har bestämt att skicka Melwin till Basel för behandling. Beslutet är en förutsättning för att han ska få den bästa tänkbara vården. Enligt praxis i Landstinget Västmanland gäller att landstinget svarar för kostnaderna för en medföljande utanför landstinget. Praxisen är inte avpassad för utlandsresor och den här typen av långa behandlingsperioder. Ni har uppmärksammat mig på er situation och jag anser att det i allra högsta grad är rimligt med tanke på familjesituationen att hela familjen medges möjlighet att följa med till Basel. Jag kommer därför att agera så att hela familjen kan följa med. Då Tvärsnytt hade fått nys om vår situation, kontaktade de mig under fredagen. De ville göra ett reportage om hur Landstinget inte skulle bekosta resan för hela vår familj. Vi bestämde att vi skulle träffas under veckan som kommer. Kort därefter ringde Tv upp igen och sa att de pratat med Landstingsstyrelsens ordförande, och att han sagt att han mailat mig och meddelat att Landstinget skulle bekosta resan för hela familjen. Efter att ha kollat min mail där på sjukan kunde jag bekräfta uppgifterna, och Tvärsnytt gick under fredags kvällen ut med följande:

En cancersjuk treårig pojke från Fagersta får åka med hela sin familj till Schweiz, där hans elakartade hjärntumör ska protonstrålas under en och en halv månad. Det beslutade landstinget Västmanland idag, och ändrade därmed ett tidigare beslut om att bara stå för en förälders omkostnader i samband med resan.

Båda föräldrarna är sjukskrivna för att vårda sonen. Efter att de fått veta att barn i Stockholm får ta med hela familjen till behandling så reagerade de på att bara den ena av dem skulle få följa med sin son på cancerbehandlingen.

Men idag ändrade alltså landstinget Västmanland sitt beslut och betalar nu den en och en halv månader långa vistelsen i Schweiz för treåringens båda föräldrar och syskon. Känns som att vi kan andas ut i det ärendet...! Nu väntar vi på att få ett datum från Basel, så vi vet när vi förväntas vara där nere. Fick igår mail från överläkaren vid Onkologkliniken att hon hade skickat alla papper till Basel. Så nu är det bara att vänta på besked från Schweiz... Hoppas så att vi får komma snart, så att Melwin slipper fler jobbiga cyto kurer och någon gång får börja sin ( förhoppningsvis ) botande behandling!



Ons 25 mar 16:54

Västerås sjukan...

Så har vi då varit en sväng till Västerås Sjukhus igen, för provtagning och vaccinering. Sackars lille Vincent har fått utstå sprutstick både igår och idag. Igår genom det "vanliga" vaccinationsprogrammet, då han skulle ha sin tredje dos av vaccin mot difteri, stelkramp, kikhosta, hib influensa och polio. Idag skulle ha få sin första dos av vaccin mot vattkoppor, om 4 veckor får han sin andra dos, och sen anses han ha ett fullt skydd mot just vattkoppor. Om Vincent i och med sin spruta, nu skulle få några koppor på kroppen. Måste vi direkt fara in till sjukan och ge Melwin ett "virusbeskydd" för att undvika att han blir smittad, då han mest troligt kommer att bli jättesjuk. Det var inte så värst stor risk att Vincent skulle få några koppor av vaccinet, men det kunde dock förekomma. En "vanlig" människa, med "vanliga" värden och ett "vanligt" immunförsvar skulle lätt kunna umgås med Vincent ändå, koppor eller inte. Men en liten Melwin som idag var nere på 0 i immunförsvar,  löper ju såklart risk att bli smittad av allt och alla! Vi tycker att Melwin är riktigt pigg nu, och jag blev förvånad över att hans Hb var så lågt som 83. Det väntas sjunka ytterligare något, så på fredag är det inplanerat att Melwin måste fara in till Västerås igen och få blodpåfyllnad. Lite blek har jag såklart sett att han är, men tycker att han varit lite för pigg för att ha så kassa värden. Men sanningen är tydligen en annan...! Det enda som var ganska så högt av hans värden var trombocyterna, men de har han haft liggandes högt i stort sett hela den här resan, så det var inte så märkvärdigt. Han är fortfarande riktigt duktig med att äta, och vi har hittills fått i honom ganska så bra med sondmat. Visst har det blivit en kräka här och där, men det flyter på mycket bättre än för några månader sedan. Något som man kan se på hela Melwin... Han har fått lite mer hull och känns inte som bara skinn och ben när man tar i honom. Jag har hela tiden tyckt att han påminner om en bräcklig, liten fågelunge. Så tanig och blek och klen. Men nu har han blivit betydligt stadigare och lite go att hålla i... Vincent var så duktig med att ta båda sprutorna. Visst kom det lite tårar, men värst tyckte han ändå att det var under gårdagens läkarundersökning. När läkaren skulle klämma och känna på hans mer intima områden tyckte han att det blev lite för mycket, han illtjöt...!  Stackarn är nu lite febrig och ligger och slumrar sött... Annars har det väl inte hänt sådär värst mycket... Idag hade jag samtal med kuratorn. Hon ska hjälpa oss att söka olika fonder/fondmedel inför vår två månaders utlandsvistelse. Men det är ju kristider även där, så vi får väl se vad vi får beviljat. Tyvärr innebär ju en utlandsvistelse av det här slaget stora utgifter både hemma och utomlands, bl a vad det gäller saker som mat och andra nödvändiga omkostnader. Har även återigen varit i kontakt med Barncancerfonden... Jag har fått otroligt många mail och kommentarer från människor runt omkring oss, samt i övriga landet som hört och läst om Melwin och hans situation. Deras önskan och faktiska förväntan är att en del av de insamlade pengarna vid "Melwins hjältar" går till just Melwin och hans familj, för att vi ska kunna ha det så bra som det går under rådande omständigheter och under den tuffa behandlingstiden som väntar oss i Schweiz. Ett starkt argument jag ofta får från omgivningen är att alla känner till hur Melwin ingår i forskning inom barncancer i allra högsta grad. I och med sin situation och diagnos har vi skrivit under papper på att allt material om Melwin får behandlas inom forskningsområden både nationellt samt internationellt. Något som också görs flitigt, enligt Melwins läkarteam! Vårt största intresse är att barncancer forskningen ska ta ett steg framåt! Vet att folk sitter och väntar på beslut från Barncancerfonden, många i hopp om att Melwin ska få en liten del av insamlingen, för att sedan gynna fonden ytterligare. Har ännu inte fått något svar... Vi fick i måndags besök av "Tvärsnytt" som gjorde ett litet reportage om oss. Riktigt vad det kommer att bli och hur det hela kommer att se ut har jag inte en aning om. Men de ringde nyss och berättade att det kommer att sändas ikväll, så snart får jag ju svar på det... Trots allt tumult och alla turer kring vår lille Melwin ligger mycket av min energi och många av mina tankar hos våra kära vänner, och då framför allt hos lilla, söta, underbara Prinsessan Lisa. Har inte kännt varandra sådär jättelänge, vi träffades i höstas, men de har på denna korta tid kommit oss mycket nära och är så betydelsefulla för hela vår familj. De har en djävulsk situation just nu och en tuff tid framför sig. Jag önskar så att jag kunde göra något, säga något, fixa något som får deras situation att bli enklare och lite, lite lättare. All min styrka skickar jag till våra vänner, dag som natt!


Ons 25 mar 22:31

Så, då har jag sett mig själv och övrig familj på TV... Med tanke på att TV teamet var här hemma hos oss i över 1 timme, så var det vääääldigt mycket ihopklippt här och där. Det plockas bitar lite här och där, och många meningar tas ur sitt sammanhang. Inte så att jag tycker att det var nåt som var fel eller så, men man får en liten insikt i hur allt egentligen går till... Melwin var i alla fall stormförtjust över att se sig själv på TV, och alla pojkarna vred sig av skratt i soffan när Melwin på slutet säger "Hej Då" och stänger dörren. Det tyckte de var helfestligt Har haft sån huvudvärk hela, långa dagen...Nästintill migrän. Hade nog mått bäst av att ligga i sängen med gardinen nerdragen, men ska man till sjukan så ska man... Äntligen börjar det släppa lite, och jag kan se ljuset i tunneln Men för säkerhets skull ska jag gå och försöka få lite vila i god tid. Hoppas att min lille sovpartner, Vincent, slår till och sover hela natten. Vilket han faktiskt gjort nu några nätter på rad. Men med lite feber i kroppen, kan man nog förvänta sig att det blir lite oroligt... Go`natt!


Sön 29 mar 21:57

Tiden går fort...

Dagarna rinner iväg och jag hinner inte riktigt skriva så ofta som jag önskar. Men vi hinner ändå med en hel del... I torsdags var det dags för fotografering av gossarna. Vi har tagit 1 års serie av alla våra pojkar, nu var det så dags för lille Vincent att posera. Själv hade jag helt glömt bort det här med fotografering. Sånt som jag aldrig trodde skulle kunna inträffa mig! Att glömma såna viktiga detaljer här i livet... Det ska vara lika för alla barnen, något som jag ( ja, både jag och T såklart ) håller väldigt hårt på ( eller försöker iaf ). Så att jag hade glömt att en 1 års dag även betyder fotografering, är något som jag helst talar tyst om... Som tur var, hade då min käre man huvudet med sig och uppmärksammade mig på, att det nu var dags att även sätta upp en 1 årig liten Vincent på väggen ( inte rent fysiskt då hoppas jag att ni förstår ). Det blev till att även boka in ett frisörbesök för Robin o Albin. Syskonbilder skulle vi också ta, och de två äldsta var alldeles för rufsiga i skallen... Om Tony hade fått bestämma hade även liten Vincent få bli några tesar fattigare, men där sa jag stopp... Är ju glad över att fortfarande ha en liten gosse hårfager! Så torsdag eftermiddag bestod av frisören, fotografen och slutligen polisen. Det var ju dags att fixa ett pass åt vår minsting, och även Robin behövde ett nytt sådant då hans hade gått ut ( håller ju endast 5 år för barn ). Robin tittade på sitt gamla pass och konstaterade mycket riktigt att det där skulle han ju aldrig kunna visa upp, där var han ju bebis, och nu är han ju en stooooor kille! Som en skänk från ovan så gick allting riktigt, riktigt bra... Fotografen, som för övrigt är hur proffsig som helst, fick även den ledsnaste att bli glad emellanåt... Nu har jag ju ännu inte hunnit sett bilderna, men fotografen verkade nöjd. Trodde att det skulle bli en utmaning svår att vinna, att få alla fyra pojkarna att se "normala" ut på bild. Men inte, de stod som små tindrande ljus alla tre, ja för Vincent var fortfarande skeptiskt till det hela. Men som sagt, emellanåt kunde även han dra på smilgroparna, och då var ju inte fotografen sen att knäppa... *det är mina gossar det* I fredags var jag med Robin, Albin och Vincent och badade i Simhallen. Robin ville ju naturligtvis visa sin mamma hur bra han lärt sig simma, och han var verkligen som "fisken i vattnet"... Han slog till och tog den "gula baddaren" och var ju såklart stolt som en tupp! Sen blev han hämtad av sin "gudfarsa" ( Robins egna ord ) för att få hänga med till Västerås och se på konståkning. Att de sen inte fick se så mycket gjorde inte Robin ett dugg, då han istället fick "egen tid" med Jimmy och titta på spel och sånt... Tony var med Melwin till Västerås och fick blodpåfyllnad. Melwins Hb var nere på 82, så det var välbehövligt. Melle har varit rätt så pigg hela tiden, men efter att han fick blod har han fått en finare färg i ansiktet. Nu, typ tio dagar efter starten av hans senaste cyto kur, är han som lägst i värderna. Något som vi börjar märka av, han sover mer och är lite små kinkig och trött. Hoppas att det vänder snart och går uppåt, det borde det göra! I lördags bar det av till Borlänge för att hälsa på Melwins "gudisar". Lika skoj att träffas igen, synd att de bor en bit bort, skulle önska att vi kunde ses mycket oftare. De är såååååå underbara, hela familjen!!! *ni tar hand om oss* En rolig överraskning var att de sa att de skulle komma ner och hälsa på oss nere i Basel ( eller södra Tyskland, som vi nog ska bo i ). Superskoj att få så kärt besök på avlägsen ort! Så en hel del satt vi och tittade på kartor och boende, för nu är ju de också en del av vår behandlingsresa... Har ju ännu inte fått något exakt datum på när vi får komma och starta Melwins behandling i Basel, men vi tittar ändå för fullt på olika boende alternativ, hur vi lämpligast tar oss ner osv... Idag har vi mest tagit det lugnt. Redan på förmiddagen ringde det kompisar. Kändes som morgon, men med en timme framflyttad så hade det hunnit bli förmiddag. Albin for hem till Wille och Robin drog till Calle. Kvar var vi andra som stack till Mormor och Morfar och lite lunch. Även där smiddes det lite olika resplaner, då Mormor o Morfar ska följa med oss ner till Schweiz/Tyskland den första tiden. Känns skönt att ha lite hjälp och uppbackning i början i alla fall, då allt är så nytt. En stor trygghet för oss att de kan vara med! Men allt hänger ju som sagt på när vi kan få komma ner innan vi kan börja boka och planera på "riktigt". Hoppas så på att få ett svar på det under den här veckan, och hoppas på att vi får komma snart, snart så att Melwin slipper fler jobbiga cyto kurer!


Tis 31 mar 21:14

Kvällsnöjet...

Så har då äntligen "Sjukhuset" på TV3 dragit igång igen. Då Akademiska Sjukhuset under en längre tid varit vårt "andra hem" så följer hela familjen gärna serien maniskt. Ny säsong och nya karaktärer, dvs "vår" sjuksköterka Per är med i den här omgången, och vem är det inte som dyker upp under nya Perras presentation om inte vår lille Melwin... Redan igår vid första programmet figurerade han och så även idag, alla våra barn i soffan max lyriska över att brorsan är med på TV Inga långa saker, men dock så pass att alla här hemma hinner se att det är Melle... Melwin super stolt över att vara "kändis"! Nästa vecka skulle det visst visas mer med just Melwin, ska bli spännande att se vad det blir. I och med att vi nu vistas så mycket som vi faktiskt gör på Ackis, har vi ju hunnit möta många nya ansikten och fått många nya vänner, vissa har kommit oss väldigt nära. Så i var och vartannat program får vi peka och skrika "det är ju hon/han"....lite skoj även för oss vuxna faktiskt. Melwin börjar återhämta sig efter sin senaste cyto kur och vi märker av att värderna är på väg uppåt igen. Hur mycket får vi veta under morgondagen, då läkarna ska ringa och meddela provsvaren som vi lämnade i Fagersta idag. Men han äter ganska så duktigt, även med munnen, och är oftast väldigt pigg o glad. Lite humörsvängningar har han dock allt, men det kanske hör även en "vanlig" treåring till... Konstigt hur denna lilla människa kan växla från att vara sprudlande glad, till helt förkrossad, med tårarna sprutandes ur ögonen, eller totalt oxtokig, kastandes saker omkring sig, på bara en handvändning...Underligt, har han fått det humöret av sin pappa tro   Robin har tagit ytterligare två simmärken, sköldpaddan och silverpingvinen... Gissa om han är stolt! Nu har han vittring på guldpingvinen... Albin har även han kommit igång bra med sin simmning och behärskar bentagen kanon...lite mer träning där och även han är som fisken i vattnet. Jag och Vincent tog oss igår ut en sväng från hemmets väggar, ända till öppis på Lindgården bar det av. Vincent verkade först lite smått fundersam över alla barn som plötsligt fanns omkring honom, men efter en liten stund blev det bra fart även i honom och han lekte runt som om han aldrig hade gjort annat. Stackarn är ju väldigt blyg och jag tror att det är nyttigt för honom att komma ut lite ibland och träffa andra i sin egen "size"... Ska försöka rycka upp mig lite och ta mig till öppis när vi är på hemmaplan... Ser ju att Vincent tycker det är riktigt roligt att vara där, och det tycker jag också såklart. Men ibland känns allting bara så jobbigt och hur saker och ting än blir, så blir de just bara fel...Såna dagar är det bäst att stanna hemma! Har fortfarande inte hört mer från Basel om när vi kan tänkas få komma. Vill ju dit nu!!!


Tors 2 apr 21:53

April, April...

Så har det blivit ny månad igen, tiden går ju så jäkla fort... Men ändå så långsamt... Har tappat sugen helt nu på att bara vänta och vänta... Inget svar från Basel har vi fått, på när de kan tänkas ta emot vår lille Melwin. Vi är så himla startklara här hemma, passen är hämtade, vårjackor inhandlade och brochyren om Schweiz/Basel ligger på bordet. Har varit i kontakt med Stockholms familjen ( de som tidigare varit i Basel för strålning ) och genom de fått en väldigt bra kontakt nere i Tyskland. Hon har tagit fram olika boendealternativ och så fort jag får vårt ankomstdatum slår jag till och bokar, det fanns många bra alternativ. Har tittat mest på boende lite ute på landet i södra Tyskland. Typ "bed and breakfast"... Vill att barnen ska kunna vara ute och leka lite fritt, då vi ska vara borta så länge, och istället kan vi ta turer in till stan. Vincent är ju van att sova ute på altanen här "ute på landet", så det skulle vara det bästa om vi kunde fortsätta att ha det så. Pojkarna gillar att vara ute i skog o mark, och med en massa "vårspring" i benen så vill man ju gärna kunna släppa lös de... Har också tittat på flygalternativ och det verkar som att flyga till Zurich blir det smidigaste. Då slipper vi byta plan och det är inget längre avstånd mellan Zurich och Basel, så det tjänar vi bara på... Ska sätta mig in i lite mer vad för olika aktiviteter det kan tänkas finnas för oss att göra i södra Tyskland. Melwin kommer kanske inte alls att vara pigg nog för att dra ut på äventyr, men en av oss föräldrar måste ju i alla fall underhålla "de stora" Robin o Albin går ju varje dag på dagis/förskoleklass/fritids och kräver såklart nån form av stimulans, även om vi ska bo i Tyskland/Schweiz eller inte... Men, men ingenting kommer ju förstås att hända förrän PSI ( protoninstitutet ) ger oss ett startdatum! Mitt hopp är fortfarande att vi ska kunna komma iväg under slutet av april ( som senast ). Då kanske, kanske Melwin slipper någon ny cyto kur. På onsdag nästa vecka har det gått tre veckor sedan han sist startade sin cyto, och i "normala" fall ska han då påbörja en ny kur. Den kuren som då står på tur är den tuffaste av de tuffaste...Den kuren som han alltid tidigare har blivit inlagd på sjukhus för infektion. Den slår ut hela den lilla killen och han blir sjuk av kroppens egna bakterieflora, inte mycket att göra helt enkelt... Sist fick han någon tarmsjukdom som ledde till att han hade jätteont när han bajsade, vilket han gjorde ca 3-4 ggr i timmen!!! Han stod och skakade och skrek och var helt förstörd, en hemsk tid som jag vid Gud hoppas att han slipper genomlida igen! Melwins läkare i Uppsala säger att de vill vänta på besked från PSI innan de tar beslut om/när han ska få en ny cyto kur. Så just nu har jag nerverna utanpå kan man säga... Det hänger alldeles för mycket lösa trådar för att jag ska kunna känna mig bekväm. Vilket yttrar sig i att jag är lättirriterad, arg för stora som små saker och ledsen om vartannat. Jag tappar greppet totalt när jag inte kan få raka besked och känna att jag har åtminstone lite koll på situationen. Att vänta är inte min starka sida och jag saknar allt som har med tålamod att göra! Inte heller Barncancerfonden har bemödat sig att höra av sig... Trots att jag har skrivit två mail och ett brev där även vår konsultskterska hade bifogat ett intyg/rekommendationsbrev. Nannie har varit så snäll och förlängt insamlingens tid ett tag till. Jag vill inte att den plockas bort helt innan jag fått åtminstone ett svar från Barncancerfonden. Tycker det är lite konstigt att de inte svarar, då jag har fått reda på att de flertalet gånger hjälpt till vid enskilda fall. Då har de bidragit med medel till sk rekreationsresor, såsom resa till Gotland, dag på Kolmården mm... Självklart är det minst lika viktigt med pengar till forskningen, så att den kan fortsätta att gå framåt. Förhoppningsvis så leder ju just forskningens framsteg till att Melwin och en mängd andra barn kan bli helt botade från denna djävulska sjukdom! Men en liten del till Melwins behandlingsresa kan man väl i alla fall tänka sig vara rimligt... Vår Melwin är ju en STOR del av den där forskningen... I alla fall så tänker jag inte ge mig förrän jag fått ett svar från de, för det tycker jag faktiskt att de kan kosta på sig... Hade det inte varit för just min Melwin och alla hans/våra underbara vänner, nära och kära, så hade Barncancerfonden varit 70517 kronor (idag) fattigare... Imorgon blir det en Västerås vända igen... Melwins trombocyter är oroväckande låga, så vi måsta åka in imorgon för undersökning och förmodligen påfyllnad av dessa. Han har alltid tidigare haft höga värden av just trombocyter, men idag var de nere på låga 37. Något som vi också märkte av idag vid "sticket i fingret", det ville typ aldrig sluta blöda... Melwin är också mycket tröttare nu, han är liksom sliten och allmänt nere... Trist, men det är väl den följden som blir av ett cytostatika program så tufft att man bara kan få det en gång i livet. Dvs en högdos... Han har hållit på med skiten nu sen i september och självklart sätter det sina tydliga spår. Det är ett högt pris vår Melwin får betala, bara för att hålla "klumpen" i shakt. Riktigt hur högt har vi nog ännu inte kunnat inse och förstå...


Fre 3 apr 22:21

Äntligen helg...

Helgen har börjat och med den även påsklov för Robin o Albin. De ser fram emot att inte behöva hålla tiden på morgonen för att komma iväg till skola/dagis, men riktigt vad de ser fram emot att göra istället för skola/dagis vet jag inte säkert... Eller det är klart, om de själva skulle få välja så skulle de ju mer än gärna åka på turer till Busborgen, Äventyrsbad och annat skoj varje dag, men så funkar det ju inte riktigt. Vi blir ju också rätt så begränsade, då vår lille Melwin fortfarande är så känslig i sina värden. Men nåt skoj hoppas jag väl att vi ska kunna hitta på under påsklovet för pojkarna... Vi var till Västerås idag i tron om att Melwin skulle få påfyllnad av trombocyter. Men för att få påfyllnad skulle han ha under 20 och han hade 37, så det behövdes inte ges några "trombisar"... Men de är ändå extremt låga, han brukar ligga över 200 i trombocyter och nu var de som sagt nere på låga 37. Men läkaren förklarade att efter ett sånt långt och hårt cytostatika program som Melwin nu fått gå igenom är hans benmärg riktigt uttröttad och återhämtningen efter en kur tar riktigt lång tid. Vilket vi också har märkt av tydligt, det har tagit väldigt länge för värderna att vända denna gången, men det verkar som de nu äntligen är på väg att bli högre, och Melwin starkare! Men det har varit en tung dag... Vi har fått många besked från vänner i samma situation, många hemska besked. Victor, en av Melwins kompisar från 95A, endast 6 mån äldre än Vincent, har legat på sjukhus nu konstant i nästan tre månader, trots all fantastisk styrka och allt kämpande möts de av motgång, det är så orättvist!!! Victor, Sofie o Peter, jag skickar ALL kraft jag har...! Lisa, vår lilla Prinsessa, som fortfarande kämpar på tappert på NIVA. Snart kommer jag med påsk kramar till dig...! Jag längtar efter Er, hela familjen! Tilde, Nina o Daniel, som ständigt får kämpa med tunga mörka moln, snart kommer solen fram till er, jag lovar. Ni är fantastiska! Snart ses vi igen... Jag skänker så många tankar, allt mitt medlidande och all styrka jag kan till de underbara föräldrarna till My. Det ni nu går igenom borde ingen förälder nånsin få uppleva. Mys plats kan ingen ta... Det ska vara gamla människor som dör, inte små barn! Allt detta hemska får en att återigen inse vad det är vi har att tampas emot. En grym, skoningslös, djävulsk skitsjukdom som inte borde få finnas alls, och definitift inte hos små oskyldiga barn. Allt detta lidande, all denna sorg, till villken nytta...Nej, just det INGEN ALLS!


Lör 4 apr 09:05

Melwins egna insamling...

Vi har fått så många mail, kommentarer och önskemål från nära o kära, alla möjliga människor omkring oss, att starta en egen insamling åt Melwin. Vi har velat vänta...Vänta på svar från Barncancerfonden angående "Melwins hjältar". Kanske hade Melwin fått ta del av lite av de insamlade pengarna... Allt enligt önskemål från så många av er som givit pengar till fonden! Men då jag ännu inte fått någon som helst respons eller svar från Barncancerfonden, så har vi beslutat att lämna ut ett kontonummer där pengarna går oavkortat till just Melwin och hans intressen...! Som jag tidigare berättat kommer Landstinget Västmanland att bekosta flyg, boende samt hyrbil för hela familjen. Vilket lyckligtvis har lett till att vi hela familjen kan resa i samlad trupp! En så lång utlandsvistelse som denna innebär för familjen stora utgifter både hemma och utomlands, något som vi tror att alla lätt kan föreställa sig och sätta sig in i... Då jag tror att alla som väljer att skänka ett bidrag har Melwin varmt om hjärtat, och vi vill därmed lova att de pengar som hamnar på detta konto kort och gott kommer att gå till att just vår lille Melwin får ha det så bra som möjligt under rådande omständigheter... Att Melwin och hans syskon får ha det så roligt som möjligt är ett stort plåster på såren för oss alla! Swedbank 8424-4,984 461 790-3


Tors 9 apr 09:44

TV igen...

Då serien "Sjukhuset" dragit igång sitter vi som klistrade vid TV3 varje kväll klockan 19.30... Igår var det såklart lite extra spännande, då vi visste att vår lille Melwin skulle vara med. TV3 ringde redan för en månad sedan och talade om att Melwin skulle vara med i programmet den 8:e och 9:e april... Så ikväll blir det fest igen framför TV:n Påsklovets första hälft har rullat förbi, och vi har försökt att underhålla våra fyra små så gott det går... Kanske inte alltid så lätt då både jag och Tony inte mår nåt vidare. All denna ovisshet, väntan på besked och tystheten från allt och alla gör att humöret växlar snabbt och tålamodet tryter. Sen blir vi ju såklart båda väldigt berörda och påverkade av hur det går för våra vänner, som också kämpar mot denna djävulska sjukdom. Att det är många som har det väldigt tufft just nu, gör att tankarna allt som oftast är hos de...! Vi hade inga som helst planer inför påsklovet, men har ändå lyckats att hitta på nåt med grabbarna så gott som hela tiden. Kanske ingen större bedrift, men jag hade nog ändå räknat med att de skulle kunna träffa sina mor- och farföräldrar någon gång under lovet. Men visst, alla har väl fullt upp med sitt! Under helgen blev det lite bio. Jag och Robin o Albin såg "Monsters vs Aliens". En film som grabbarna gav högt betyg... Robin o Albin lekte lite med kompisar medan jag och Tony roade de små så gott vi kunde. Melwins värden har varit väldigt låga en längre tid, så han har varit lite trött och hängig. I fredags fick han lite infektion runt sin knapp på magen och han har ätit penicillin ett tag nu. Men i tisdags var vi åter på sjukan och lämnade prover, och lyckligtvis visade det sig att värderna hade vänt uppåt och Melwin blir piggare och piggare för var dag. Han kunde sluta med penicillinet och det ser bättre ut runt knappen. Efter vårt besök i Västerås for vi vidare till Uppsala Akademiska för att besöka våra vänner där. Sofie och Peter och lille Victor, som inte varit hemma nu på över tre månader, utan bara får bo på sjukan. Emma och Johan och sessan Lisa, som kämpar så för att komma tillbaka från den tuffa operationen. Alla barnen följde med, för de ville alla hälsa på nere på Lekterapin. Där träffade vi många välbekanta ansikten, och det fanns ju såklart mycket att prata om, nu när vi inte setts på så länge... Tror att det var lite nyttigt för Melwin, och att det gav en ganska så positiv bild för honom att man faktiskt kan vara på sjukhuset utan att det behöver innebära att man måste få någon form av behandling och kontakt med läkare också. Vi sprang på en av Melwins läkare, Susan, som tyvärr gav hos allt annat än positiva vibbar... Det enda de hittills hade hört från Basel var att de hade tyckt att "Melwin hade väldigt mycket tumör kvar"... Jaha, vad betyder det då...??? Att hans chanser är minimala, att de inte tar emot honom, att läget är totalt förändrat...VAD??? Frågor som cirkulerar runt i ens huvud hela tiden... Det är en överjävlig situation att bara gå runt här, dag ut och dag in, med vetskapen om att Melwin är precis lika sjuk som innan cytostatikan, om inte mer med tanke på alla biverkningar som den fört med sig... Att ingenting veta om hur framtiden ser ut, om han kommer att få chans till bot, om han kommer att en dag bli frisk... Igår var Robin med sin kompis Calle till Lek- och Buslandet i Örebro, Albin åkte med Tony och badade och jag tog de små och for till Lina o Co för en liten lekfika. Så skönt att komma dit, slå ner rumpan ett tag och bara prata, prata o prata... Om ditt o datt, sjukdom och inte sjukdom, lite skvaller och många skratt! Redan hunnit bli skärtorsdag...Barnen är max ivriga att få öppna sina påskägg, men jag hade tänkt att de skulle kunna vänta tills imorgon. Får väl se hur bra det går... Den enda planen vi har för påskhelgen är att träffa familjen Slott imorgon, men annars är det blankt...sånär som på måndag då det väntar kalas! Även denna gången är det vi som drar till Borlänge och blir lite omhändertagna av Stina o Co... Känns lite dumt att inte bjuda hem någon gång, men krafterna finns helt enkelt inte! Hoppas att vänner och bekanta, nära o kära har överseende med det, att vi tyvärr inte är så himla gästvänliga. Den bistra sanningen är att vi själva har fullt upp med att hitta krafterna till att stiga upp ur sängen många mornar, att ens kika ut utanför dörren... Att ta sig till mataffären är ett stort projekt, och likaså att få till lite mat på bordet. Jag som alltid är "vän av ordning" och pyntar och donar, måste detta år erkänna att jag inte fått upp en endaste liten fjäder... Tragiskt, men sant, kraften finns helt enkelt inte. Viljan finns att stå med öppen dörr för ER alla...men orken, kraften, modet finns helt enkelt inte!!! Men när allt detta är över ska jag börja baka bullar, pyssla i trädgården och ha små partyn varje helg...LOVAR!!!


Tors 9 apr 23:29

Påskhelg nästa...

Idag fick vi påhälsning av små påskkärringar, i form av Maja o Malou. De var så söta ( om man nu kan kalla påskkärringar för söta ) En kort, men ack så trevlig, visit innan de drog vidare ( mot Blåkulla kanske...) Annars har det varit ganska så lungt med påskkärringar knackandes på dörren, men de kanske inte riktigt har kommit igång ännu... Vi var och hämtade fotografierna vi tog på grabbarna i samband med Vincents 1 års fotografering. Så bra de blev allihopa! Måste säga att det var värt vartenda öre, vilken kanon fotograf, Kenneth Sundh... Vill passa på att önska Er alla, nära o kära, vänner o bekanta, samt alla andra som kikar in på bloggen ibland; En riktigt Glad Påsk med många ägg och MYCKET godis


Tors 9 apr 23:56

Bönar och ber...

Jag nåddes nyss av ett helt ofattbart besked... Våra vänners älskade lille Victor är på väg att lämna oss! Allt känns helt overkligt och jag finner knappast ord. Det är så fruktansvärt och totalt utan mening. Hur kan världen vara så jävla grym, att den väljer att "plocka bort" en liten, liten oskyldig pojke, som knappt hunnit börja utforska världen... Jag ber och jag ber till högre makter att vår lille Victor slipper lida, slipper ha ont och mot alla odds återfår krafterna att bekämpa denna överdjävliga sjukdom. Snälla ni...tro, hoppas och be med mig! Tron kan förflytta berg... Victor finns att följa på http://denstarkastestjarnan.blogg.se/


Fre 10 apr 23:49

Långfredag...

Sist det var Långfredag, dvs för ett år sedan, låg jag på förlossningen och kämpade med värkar. Ut kom min älskade lilla Vincent!!! Det var ju såklart värt ALL smärta, gråt och skrik... Känns lite skumt, vet ju att det inte alls var dagens datum, men det var ju trots allt långfredag... Så själva dagen känns liksom mer för mig än vad Vincents födelsedag den 21 mars gjorde, Skumt va... Att Vincent föddes på Långfredagen, FAST det inte är hans födelsedag idag, det är inte så himla lätt att förklara för en 5 och en 6 åring. Något som jag gav mig på att försöka, men gick totalt bet... Det slutade med två smått förvirrade gossar som undrade vart tårtan och ballongerna var, samt la kommentaren "men, har vi inte nyss firat Vincents födelsedag, vad orättvist, har han två födelsedagar"...Då gav jag upp! Dagen har varit lugn och skön, med en härlig vistelse hos Fam Slott. God mat, härligt prat och en massa lek för barnen... Med oss hem fick vi ett stort påskris färdigpyntat och klart, så nu är det ändå lite påsk känsla här hemma... *Stina tänker då på allt* Annars är jag dock trött o less på det mesta, inget vidare sällskap tyvärr... Mina tankar kretsar ständigt kring Victor och hans underbara familj blandat med den klump i magen jag har över vår egen situation. Fick i alla fall ett positivt besked idag, det första på mycket länge, vilket stärker en stor del. Vänner med sin 6 åriga son som även han tampas mot en Ependymom. Har nyss fått svar att pojken är tumörfri. Han har genomgått operation samt konventionell strålning och på senaste magnetröntgen tyder allt på att tumören är väck. Underbart! Nu gäller det bara att se till att det förblir så... Men det ser i alla fall positivt ut just nu, och det måste man ju glädjas åt!

 

Lör 11 apr 23:32

Påskafton...

Idag har det varit en bra dag... En dag som fick en att glömma lite av all den misär som annars omger oss. Om det enbart var det underbara vädret, att Melwin varit så pigg o glad eller min fantastiska familj som gjorde det. Eller om det helt enkelt var så att kropp och själ bestämde sig för att klämma in en bra dag också, vet jag inte riktigt... Men det känns i alla fall skönt att tänka tillbaka på! I stort sett hela dagen har vi varit hos Morfar o Mormor. När vi kom dit blev vi mottagna av påskgubben ( Morfar ) iklädd svart hatt med fjädrar, "snyggt" sminkad och allmänt "påsklik" *Helfestligt* En tradition som Morfar nu får svårt att bryta... Sen blev det påsklunch följt av äggletning. M o M hade gjort en liten bana med små ledtrådar/frågor att följa för barnen, för att sedan slutligen såklart hitta sina efterlängtade ägg. Alla barnen var med på noterna och löste uppgifterna med glans Vi har varit mycket ute i det fina vädret. Pojkarna fiskade lite med Morfar och fick faktiskt upp en firre, som det fortfarande pratas en hel del om... Melwin som har en förkärlek till lekstugor, passade på att leka lite i "min gamla stuga"... Robin o Albin har hållit sams i stort sett hela, långa dagen och lekt och lekt med varandra som de bästa kompisar. Direkt när vi kom hem på kvällen kilade de iväg tillsammans upp i skogen och fortsatte att leka och ha skoj. De kom in en snabbis för Taco middag, men sen drog de direkt ut igen... De hade nämligen bestämt att de skulle sova över i skogen  De hade fixat ett litet bohag och var helt på det klara med vad de skulle ta med sig ut i stora skogen. Täcke, kudde och Robins kassaskåp!!!! För i Robins kassaskåp fanns minsann allt de kunde tänkas behöva för att klara sig... Efter att både jag och Tony gjort ett försök till att pedagogiskt förklara att det är en aning kallt och kanske till och med lite läskigt att sova ensamma ute i skogen, gick de med på att komma in...MEN, det är klubbat och klart att Robin och Albin ska sova över i sitt tält i sommar... Tänk vad skönt och lätt allting blir när det bara flyter på... Mina underbara barn, Ni är så fantastiska! *Morfar o Mormor, Tack för en bra påskafton*


Mån 13 apr 10:15

Påsken snart över...

Påskhelgen närmar sig sitt slut, vilket innebär ett års väntan på en massa mumsiga små ägg fyllda med godis... Många såna har det blivit under helgen Det är en fördel att ha så många barn i dessa tider, då det medför en hel massa påskägg som tillkommer familjen. Barnen har ju en förmåga att "inte tycka om" och "lämna kvar" en hel massa mums...till föräldrarnas stora lycka efter läggdags...! Igår njöt vi av ännu en dag i det underbara vår vädret. Vi var ute, ute och åter ute... Barnen får liksom "nytt liv" och leker som om de aldrig gjort annat. De håller sams och tindrar hela långa dagen...Fantastiskt! Vi tillbringade eftermiddagen hos Familjen på Lancashiregatan och där blev vi bjudna på årets första grillning. Det var kanongott och jag som inte är blyg av mig, mumsade i mig med stor aptit, vilket resulterade i att stackars Johan mest fick knapra på salladen...som i och för sig säkert också var jättegod. *Tack för god mat o en trevlig eftermiddag* Måste tipsa er alla om att köpa dagens Aftonbladet! Där figurerar våra kära vänner Peter o Sofie med älskade lille Victor. För jävligt att det inte kan finnas resurser för ett litet, oskyldigt barn att i alla fall få avsluta sitt jordeliv i hemmets lugna vrå...! Mycket "konstigt" finns det pengar till, men en sån stor självklarhet som att främja vården för barnen verkar det vara helt omöjligt att hosta upp slantar till... Saknar ord...! Alla mina varmaste tankar, ett sista hopp om ett mirakel att hända går oavkortat till lille Victor *den starkaste stjärnan*



Mån 13 apr 16:52

Full fart...

Dagen har gått så himla fort... Inte för att dagen helt är över ännu, men hittills har den bara svischat förbi. Förmiddagen tillbringade vi i "sego bego" takt iklädda pyjamas till framåt elva tiden... Sedan blev det lunch hos Farmor o Lars. Efter lunchen skulle barnen slussas iväg åt olika håll. Robin skulle hem till Calle för lek, Albin till Ebbas kalas och vi andra skulle hem och förbereda lite fika. Lovisa och hennes familj skulle komma på besök, ett efterlängtat sådant... Vi lärde känna Lovisa och hennes underbara föräldrar under vår intensiva vistelse på Akademiska. Lovisa kämpar mot den elaka cancerformen Neuroblastom. Nu väntar behandling i London under 8 veckor för henne och familjen. Då Melwin har fått sina senaste cyto kurer i Västerås, så var det ett tag sen vi träffade Lovisa familjen. Lovisa har tillbringat mycket tid på sjukhus, men nu äntligen kände hon sig stark och kunde komma på besök. Så skoj att få sitta i annan miljö än sjukhusets och småprata lite...! Tjejerna lekte kanon på övervåningen, där de kunde husera fritt, då både Melwin o Vincent somnade för en middagslur... Ikväll blir vi åter igen spikade framför TV:n och "Sjukhuset", då Lovisa kommer att deltaga i programmet.  Det ser vi fram emot...



Tis 14 apr 13:07

Den starkaste stjärnan...

Den starkaste stjärnan nu lämnat oss har ett tomrum, vackra minnen och stor sorg lämnar han kvar Det finns inga ord som det lättare gör och jag hoppas så att änglarna hör att den finaste Victor nu har landat och ska tas om hand som en prins bör All smärta han nu fått slippa och snart spring i hans ben ska spritta Det finns inga ord på hur grym den sjukdomen är som tar bort det barn man håller så kär... Alla våra tankar och vår djupaste sorg... Denna dag borde inte få finnas! http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article4901243.ab




Tis 14 apr 17:40

Vilken jävla skitdag...

Har gått som i ett töcken av gråt, ilska och maktlöshet ända sedan beskedet om lille Victors bortgång nådde oss. Blir så otroligt påmind om vår egen situation, hur sjuk vår Melwin egentligen är. Han är för tillfället så glad och pigg och kry, att man lätt dras iväg och lurar sig om hans situation. Man glömmer små stunder bort hur förfärligt sjuk han faktiskt är. Självklart mår han bra nu, det är ju nästan 4 veckor sen han fick sin sista cyto kur... Dagar som denna kommer det i alla fall över en, man blir satt inför verkligheten och sanningen om hans hemska sjukdom. Melwin är ju tyvärr inte ett dugg bättre, friskare eller närmare botad än han var dagen efter operationen i augusti. Skrämmande, men sant...! Den bästa terapin för mig är att, just det, skriva... Så i stort sett hela dagen har jag ägnat mig åt att maila. Jag har mailat till Barncancerfonden, för att någon gång få ett svar på om de tänker hjälpa oss på något sett ekonomiskt, inför vår kommande Basel resa. Jag har mailat till Kristina Nilsson, överläkare vid Proton Institutet i Uppsala, i hopp om att få något svar på NÄR vi ska fara till Basel och Melwins protonstrålning. Jag har mailat till kommun och Landsting, som vi tillhör, för att få en bild av hur läget ser ut för oss. Om det, hemska tanke, skulle vara så att Melwin inte orkar besegra sin "klump" Får vi då ha honom hos oss, hemma i huset, den sista tiden...? Det är ju väldigt i "ropet" nu i och med Peter och Sofies starka och ack så nödvändiga kamp om förändring. *DE är FANTASTISKA* De svar jag hittills fått är inte särskilt överväldigande. Barncancerfondens generalsekreterare Olle Björk ringde upp mig. Meddelade att det tyvärr inte finns någon stadga eller några regler som gör det möjligt för Barncancerfonden att betala ut ett endaste litet öre till enskilda familjer/individer. Pengarna går till forskning och till informativa syften, såsom träffar för drabbade, kurser etc... Enda tillfället då Barncancerfonden batalar ut summor till enskilda är vid bortgång, hjälp till begravning mm. Ett syfte jag hoppas aldrig behöva ta del av! MEN, Olle Björk skulle se över möjligheten till att få en stiftelse att kunna hjälpa oss något, och skulle återkomma under morgondagen. *väntar med spänning* Kristina Nilsson har inte hört av sig alls, vilket betyder att vi fortfarande inte har en aning om NÄR vi ska fara till Schweiz och OM Melwin behöver en till cytostatika kur, samt NÄR i så fall den kuren skall ges... Stig Henriksson från Fagersta Kommun har hört av sig och låter meddela att; Läget vad gäller hemsjukvård ser olika ut i landet. I Västmanland har landstinget ansvar för hemsjukvården i alla kommuner med undantag för Skinnskatteberg. Fn pågår en gemensam utredning om kommunalt övertagande av hemsjukvården men några beslut är inte fattade. Kommunen har ansvar för det man kallar egenvård, men ett av problemen är att gränserna inte är särskilt väl definierade mellan hemsjukvård och egenvård. Väntar fortfarande på besked från Landstingsrådet, angående om det skulle gå att ordna hemsjukvård/egenvård eller inte gällande Melwin och hans situation... Mitt humör har varit katastrof hela dagen och jag har "gömt mig" när gråten kommit. Vill inte att barnen ska se mig gråta. Vi har inte berättat för de om Victor ännu, vet inte riktigt hur vi ska säga det. De vet ju att han också har/hade en dödlig sjukdom, precis som Melwin. När han nu inte klarade sig igenom det hemska, ligger det ju nära till hands att de blir rädda och oroliga för att deras älskade bror inte heller kommer att fixa det. En oro vi vill bespara de! Men, då vi hoppas på att även i fortsättningen kunna hålla kontakten och träffa våra vänner Peter o Sofie, måste vi ju på något vis förklara varför inte Victor är med. Sen är vi ju högst medvetna om att barn hör, ser och förstår mer än man som förälder tror...! Jag och Tony ska försöka "prata ihop oss" om hur vi lämpligast lägger korten på bordet för våra älsklingar... Tony har i alla fall tagit hand om Melwin och Vincent mesta delen av dagen, så de har nog inte misstyckt. Snälla, underbara Nannie tog med sig Robin o Albin för bad i Simhallen, så att vi fick lite avlastning *guld värt Nannie* Dagen räddades trots allt av det glädjande beskedet från en kär och nära vän att hon är GRAVID!!! *Grattis och lycka till min vän* Imorgon är det dags för skola/dagis igen för barnen, vilket de ser fram emot. Man kan tydligen tröttna på att "bara vara" med sina föräldrar också Albin har idag tappat sin första tand och väntar med spänning på att tandfen ska komma till natten... Om det var någon som inte lyssnade på radio P4 idag ( ganska många antar jag ), så rekommenderar jag att lyssna in

P4 Extra med Lotta Bromé

tisdag 14 april 2009 13:05

www.sr.se/cgi-bin/p4/kanalarkiv.asp?ProgramId...



Tors 16 apr 08:53

Mer väntan...

Inte mycket har hänt för att återfå en positiv klang på vår vardag... Har fortfarande inte känt mig stark nog att berätta om lille Victor för barnen. Tårarna kommer direkt och jag vill känna mig starkare, plus att jag ännu inte riktigt vet exakt "hur" jag ska lägga fram det... Igår var även det en dag fylld av ångest inför framtiden, förvirring över vad den totala tystnaden från läkarna egentligen betyder och oron över hur "klumpen" kanske härjar eller inte härjar där inne i Melles lilla knopp... Jag och Tony gick så in för att få tag på en av Melwins läkare Susan, vi skulle bara lyckas någon gång under dagen! Så, efter X antal mail, telefonsamtal och hysteriska anfall, ringde så Susan upp oss. Hon hade just fått ett mail från PSI, Basel ( vilken fullträff )... Hon läste upp mailet som hon fått på engelska. Basel kunde fortfarande inte ge något definitift startdatum. Som det såg ut nu hade de ingen möjlighet att ta emot Melwin förrän i juni, MEN de skulle försöka att hitta en lucka och ta emot honom tidigare. OM de nu inte hittar någon lucka, så att behandlingen kommer att påbörjas i juni, måste Melwin få en till cyto kur, helst under nästa vecka. MEN, Susan ville under nästa vecka få ett klart startdatum från Basel innan hon sätter in någon ny cyto kur. Hon vill absolut inte riskera att ge honom en cyto och sen få besked från Basel att de kan ta emot honom tidigare. Känns skönt att veta att hon endast ger cyto i absoluta nödfall! Susan tyckte att det var positivt att Basel hade svarat som de gjorde, för då tog de i alla fall emot honom. De hade ju tidigare kommenterat hans tumör storlek, de tyckte att han hade väldigt mycket tumör kvar. Eftersom Kristina Nilsson på protonenheten i Uppsala redan i början av mars sa att allt var klart från Basel, att de skulle ta emot honom inom 4 veckor, tycker vi att det är ytterst märkligt att det överhuvudtaget har varit några frågetecken angående behandling vid PSI eller ej...Stämnde inte de uppgifterna då eller...och vad hände med att ta emot honom inom 4 veckor??? Det är inte utan att man blir smått förvirrad! Antar att vi får vara glada över att Melwin får komma och att han får den bästa möjliga vården, men jag vill ju börja den NU!!! Hoppas så att de hittar en lucka i schemat så att vi får komma dit innan juni...! Så nu får vi återigen snällt vänta tills nästa vecka för att få svar på NÄR vi förväntas vara i Basel och OM Melwin ska få en cyto kur till... All denna väntan och förvirring är så himla tärande på oss alla i familjen, eller så klart mest på mig och Tony. Nu har det verkligen gått för långt och till och med Tony som har hållit sig samman länge nog börjar vackla i humöret. Vi blir arga på varandra, trötta på barnen, irriterade på det mesta och allt känns bara så hopplöst... Att gå omkring här och veta att Melwin är så sjuk, trots att han är piggare än nånsin. Att veta att man går omkring med ett av de sjukaste barnen i landet och att det ändå är helt tyst från allt vad sjukvård heter... Får en att bli lite smått galen! Då är det guld värt att det rycker ut vänner och nära o kära och hittar på lite skoj med våra små guldklimpar... Mina och Tonys krafter börjar tyvärr ta slut och räcker som mest nu till att styra upp alla måsten i vardagen...mat på bordet, tvätt, hygien. Vincents "gudis" Fia kom över igår och tog med sig lille Vicce hem till Leia o pappa Johan där han blev ompysslad i några timmar. Robin lekte hos Calle och Tony åkte fyrhjuling med Albin o Melwin. Det gav mig lite andrum och jag hann "samla mig" något. Hämta lite energi...vilket jag gjorde i form av att byta alla sängkläder Alla har vi våra olika sätt att samla kraft, och det är mitt. Inte just att byta sängkläder kanske, men att städa och pyssla iordning. Jag avreagerar mig där jag far fram med dammsugaren och får tankarna lite på annat håll när jag ska förska få lite ordning bland alla leksaker. Men jag tog mig också lite tid att bara andas...gråta lite och att tänka! Välbehövligt... *Tack min bästaste Fia* Läste idag på Aftonbladets hemsida, där de kommenterade den fantastiska summa som tickat in på lille Victors insamling. Att 100 000 kr räcker till drygt 1 månads forskning inom just barncancer. Det är ju kanon...!!! www.aftonbladet.se/kropphalsa/article4907940.... Alla pengar behövs så att den här jävla skitsjukdomen går att bota på ALLA barn ( och vuxna också såklart )!!! Så känner man att det finns nån slant över i kassan så behövs de mer än väl hos just Barncancerfonden... www.barncancerfonden.se/1707 "Victor, vår stjärna i mörkret" www.barncancerfonden.se/1558 "Melwins hjältar" www.barncancerfonden.se/2388 "Lisa och pricken" www.barncancerfonden.se/1562 "Tufflan Tilde"


Tors 16 apr 22:46

Om jag kunde ändra lite...

Åh, vad jag önskar att jag kunde vrida tiden tillbaka... Tillbaka något år sådär och ta bort allt som hör cancer till på mitt älskade, underbara barn men också på mina kära vänners underbara klimpar. Alla såna tankar har ju såklart funnits i mitt huvud många, många gånger tidigare. Kommer tyvärr alltid fram till samma slutsats, det finns tyvärr ingen möjlighet, har aldrig funnits, kommer aldrig att finnas...! Men de senaste dagarna har allt liksom eskalerat, blivit som toppen av isberget och knager i mig dag som natt... JAG VILL HA EN FRISK MELWIN, JAG VILL FÅ VICTOR TILLBAKA!!! Hoppas så att Sofie och Peter kommer iväg på en resa. Efter begravningen måste det ju vara det enda rätta... Sorgen kan man aldrig komma ifrån, men det måste ju i alla fall vara bättre förutsättningar för att kunna gå vidare. Jag unnar de det så in i h-vete!!! Dagen har varit ganska så lugn... Tony skulle hämta nån "viktig" del till bilen i Ludvika, så jag, Vincent o Melwin tog och hängde på. Ganska så bra gjort av mig att lämna huset för en gångs skull... Bara att kliva ur pyjamasen var ett projekt ska ni veta! Som vanligt hann vi inte med sådär väldigt mycket... Lunch på en välkänd amerikansk hamburgerkedja följt av ett besök på djuraffären vilket resulterade i lite "mums" till Teddy ( vår hamster ) Att vi sen fick lov att fara hemåt för att hinna hämta Albin på dagis gjorde inte alls nånting, för då var Melle redan så trött av all stimulans och vår utflykt att han somnade så snart han satte sig i bilen... Kom på en sak idag med anledning av att min älskade vän fyller trettio, nämner inga namn för hon kanske vill vara lite anonym med sitt kliv in till "tantvärlden"  Men i och med att hon fyller år blir jag samtidigt påmind om min egen BRÖLLOPSDAG! Det är liksom samma datum... Den infaller på lördag och vi har inga planer alls, plus fyra barn i bagaget Hm Hm Hm.... Vad kan man göra???


Fre 17 apr 00:05

Om jag ändå kunde sova...

Sitter här i soffan med datorn framför mig och kan för mitt liv inte begripa en sak... Farmor oroade sig över min mans ( hennes sons ) insomningssvårigheter. Här ligger han i soffan som Nasse själv och bara sover och sover, vart är de där svårigheterna...??? Så med barn som sussar sött och även en man som drar stockar ( sött? ), så har jag inget bättre för mig än att längta mig bort. Så jag tar ett stort steg tillbaka i tiden, till de dagar då bekymmerna verkade sååå stora, men så här i efterhand, var ack så små... Till de dagar man skrev i varandras "Mina Vänner" Böcker. Jag ska idag koncentrera mig på punkterna "jag gillar" och "jag gillar inte" samt "mina önskningar"... Jag gillar: *när mina barn skrattar sådär hjärtligt att det bara inte går att hålla glädjetårarna borta *att kliva upp på morgonen, lukta skit i munnen, se ut som en vettskrämd katt i håret och totalt sakna omdöme om vart och hur jag bör "klia mig", och ändå få en varm kyss och ett "go`morron älskling" från min man *när min vän visar att den är just min vän *när mina barn spontant säger "mamma, du är bäst" *när Melwin och jag dansar i vardagsrummet med full volym och bara skrattar *när Robin berättar sina innersta tankar för bara mig *när Albin gör dom roligaste grimaser och får mig att skratta, hur ledsen jag än är *att få lägga mig intill Vincent på natten, lukta på hans hår och pussa hans varma kind *när jag spontant får nån extra slant till att köpa ett nytt plagg till mig eller barnen Jag gillar inte: *att just min son är så sjuk som han är *att behöva vara stark i alla lägen *att folk bestämmer saker utanför min kontroll *att jag inte kan påverka alla beslut som tas *när nära inte värdesätter tid med våra barn så ofta som de borde *att alltid behöva leva med en rädlsa och oro *att det alltid blir för mycket tåludd på vardagsrumsmattan *att jag alltid är den som tar sista papperet på rullen Mina önskningar: ( och då tänker jag inte ta med "fred på jorden", "ingen svält" mm, det är ju inte Miss Universum direkt ) *att min Melwin och alla andra sjuka barn jag kommit nära blir och förblir friska *att mina barn är och förblir de underbarasta, friskaste och lyckligaste barn man kan tänka sig *att min Tony alltid kommer att vara den underbara Tony som han är *att mina kära vänner alltid kommer att finnas för mig, stötta mig när jag håller på att falla och skutta med mig när jag är lycklig *att jag kommer orka att stå jämnte mina älskade barn och käraste man i med- och motgång *att jag skulle få åka på Madonnas konsert i Sverige i augusti *att få kraft till att tvätta fönstren Så, nu har jag varit tillbaka till låg- mellanstadiet en sväng och det var faktiskt riktigt skoj Vill poängtera att detta är "min blogg", "mina tankar" och "mina ord"...! Vikten hamnar av sin natur alltså på min familj, mina barn, mitt ego...! Nu ska jag gå och sniffa på min Vincent, kan vara ganska rofyllt och sövande... Go´natt!


Fre 17 apr 22:26

Helgen är här...

Fredag kväll och jag sitter solo... Eller det är klart, jag har ju mina fyra barn hos mig, men de sussar så sött nu. Min man är hos J o V och smuttar på nån öl... Det har varit en fika dag idag... Förmiddags fika med Irre och eftermiddags fika med Lina o Nannie, plus barn förstås. Däremellan har det inte hänt så mycket... Har varit ute lite med barnen, dammsugit och lekt "mamma, pappa, barn"...Melles favvo lek för stunden. Jag fick idag vara mamma, han var pappa och Vincent var vår bebis. Robin fick sitt efterlängtade "Indiana Jones PS spel" idag med posten, så han och Albin satt såklart klistrade framför det på kvällen. Vi skulle titta på "Talang" men det blev spel och lek för hela slanten... Riktigt skoj faktiskt, att få rå om alla mina godingar helt själv...precis som förr i tiden. Visst, under rådande omständigheter så skulle jag absolut inte vilja byta tillbaka, men någon gång ibland såhär är det ju perfekt att få vara "den bästa" föräldern. För det har jag tydligen varit under kvällen, ända tills det var dags för att gå uppför trappan till sängarna... Albin tyckte då att jag skulle bära honom upp för trappan, men jag sa att han var en så stor och stark pojke som jag inte längre orkade bära upp för stora, långa trappen... Albin svarar skapligt surt att "Nej mamma, du är ju så liten och svag att du måste gå på Nere ( småbarnsavdelningen 1-3 år på dagis )" DÅ är man riktigt liten och klen... Där fick jag! Ska snart gå och försöka få lite skönhetssömn, för jag måste ju vara tipp topp imorgon på vår bröllopsdag...!


Lör 18 apr 23:20

Bröllopsdagen...

Så för 4 år sedan, 18 april 2005, stod vi där på en kritvit strand. Hand i hand, vind i håret och stekhett... Känns som evigheter sen, men ändå som om det vore igår... Robin och Albin var med, små som de var. Robin säger att han minns lite om hur det var att åka med "den stora båten" och hur mamma o pappa gifte sig. Ja, det var en resa det... Som en dröm, men ändå så verkligt! Visst vacklar jag ibland, visst har jag tagit snedsteg, men vid dagen slut är jag ändå så lycklig över att det är just min Tony som ligger där i soffan...

When I first saw you, I saw love. And the first time you touched me, I felt love. And after all this time, you're still the one I love.

Looks like we made it Look how far we've come my baby We mighta took the long way We knew we'd get there someday

They said, "I bet they'll never make it" But just look at us holding on We're still together still going strong

You're still the one You're still the one I run to The one that I belong to You're still the one I want for life You're still the one You're still the one that I love The only one I dream of You're still the one I kiss good night

Ain't nothin' better We beat the odds together I'm glad we didn't listen Look at what we would be missin'

They said, "I bet they'll never make it" But just look at us holding on We're still together still going strong

You're still the one



Mån 20 apr 20:44

Måndag, Måndag...

En vanlig måndag, ingen "annandag" eller ledighetsdag, utan första arbetsdagen. För såna där "vanliga" människor som arbetar förstås... Man skulle kunna tro att vardag och helg liksom flyter ihop för oss som inte går till jobbet, att varje dag är den andra lik osv, men riktigt så är det inte... När vardagen kommer blir det dags för oss att åter agera. Åter ta kontakt med sjukvård, försäkringar,kommun, Landsting, Schweiz mfl... Sånt som inte kan göras på helgerna, så skillnad mellan vardag och helg, det känner jag fortfarande. Idag var vi uppe tidigt, tidigt...jag, Tony, Melwin o Vincent. Robin o Albin sov över hos Farmor o Lars, just för att vi skulle upp så tidigt, tidigt. Vi hade tid bokad på Västerås Sjukhus klockan 08.00... Melwin skulle få lugnande för att sedan kunna genomgå en sk hjärnstamsaudiometri, med vanlig svenska en mer avancerad hörselundersökning. Då Melwin måste sitta tyst och stilla med apparater kopplade till öronen i lite mer än 30 minuter, så krävs det lite lugnande för att lyckas. Han var så himla duktig och läkarna var så nöjda, men vi har ännu inte fått svar på om det blev ett bra eller dåligt ( eller mittimellan ) resultat... Hoppas på att få det under morgondagen. Efter hörselkollen var det dags för ett byte av hans knapp på magen. Något han absolut inte gillar. Melwin är jätterädd om sin knapp och vi får endast ta i den och använda den i matsyfte eller för att ge mediciner. Han är så försiktig i sin lek, så att han inte riskerar att komma åt och nudda knappen, så att den i värsta fall skulle trilla ur. Jätteskönt för oss, för nu oroar vi oss inte så mycket för att knappen ska riskera att trilla ur i lite för vild lek. Vi vet ju att Melle är rädd om och aktar knappen... Något som då kan vålla vissa problem vid ett knappbyte, som helst ska göras var tredje månad. Man kan som förälder fixa såna "enkla" ingrepp hemma och byta knappen själv, men varken jag eller Tony är tuffa nog för det och ser helst att sköterskorna gör bytet. Idag fick han alltså lite lugnande inför bytet, men trots det kom det tårar och lite skrik... Men sköterskorna var supersnabba och gjorde ett bra byte, så det gick så smidigt ändå. Så nu har Melle en ny och fin knapp att vara rädd om...! Den här veckan innebär en hel massa spänning och miljarder tankar... Ska de hitta en lucka åt Melwin i Schweiz, så att vi får åka snart, snart...? Eller får vi ett datum i juni för start av Melwins protonstråning...? Ska Melwin få en cyto kur denna veckan eller ej...? Hoppas så på svar snabbt, helst NU!!! Men läkare Susan Pfeiffer sa i alla fall att hon skulle kräva ett startdatum från Basel under denna veckan, för att i sin tur kunna planera in eventuell cyto kur och doseringen. Hoppas, Hoppas, Hoppas....... Vill åka till Schweiz direkt!!!


Ons 22 apr 11:35

Tysta leken...

Inte ett telefonsamtal, inga mail,absolut ingenting!!! Så värdelöst att bara vänta och vänta... Vet fortfarande inte om Melwin ska få någon cyto kur denna veckan, om han ska få någon alls. Eller när vi ska resa till Schweiz... Hade i alla fall trott att de skulle ringa från Västerås Sjukhus igår och tala om resultatet från Melles hörselundersökning...men även där helt tyst! Har absolut inte tålamod för detta... Var uppe med tuppen... Har redan dammsugit, tvättat, städat toaletten, duschat och fräschat till mig... Imponerande! Gör allt för att få tiden att gå, få klockan att ticka så att det kanske, kanske ringer nån doktor snart, med ett kanon besked. Drömscenario; De har hittat en lucka i Schweiz och tar emot er under nästa vecka. Ingen cyto utan packa och dra!!! Vore ju helt underbart... Men klart att det inte kommer att hända, det gäller ju MIG och MIN familj... Helt hopplöst när man ingenting vet, för det gör ju det hela smått omjligt att planera. Vår lille Melwin fyller snart 3 år och det är kalas och firande på gång. Vill ju kunna planera allt in i minsta detalj, så att allt blir så perfekt och bra som möjligt. Men nej, vet ju inte ens vart vi kommer att vara under helgen... Hemma eller i Västerås fast vid en cyto påse...??? Irre, gullig som hon är, har i alla fall tagit tag i saken och börjat fixa för barnkalaset. Alicia och Melwin fyller typ samtidigt och vi brukar köra kalasen ihop. En stor hjälp, för mitt huvud är inte riktigt med och på plats...! Nu har hon ordnat det så smart och helgarderat oss... Är vi hemma blir det kalas här i Fagersta, ligger Melwin inne för cyto blir det kalas på Lekterapin i Västerås. Så hur det än blir kommer min älskade lille Melle få sitt kalas, med tårta, ballonger och paket, som han så länge väntat på! Självklart ska hans firande maxas, självklart ska han få bli uppvaktat så han spricker av glädje. Har den lilla, älskade killen nu kämpat i 9 månader, fått känna på smärta, rädsla och fått fälla många tårar, men hela tiden pratat lyckligt, längtande och hoppfullt om sin födelsedag. När han ska blir stor kille och fylla 3 hela år!!! Så självklart ska det här firas!!! Kan inte telefon fan ringa nu då...!!!

 



Tors 23 apr 23:32

Inget vet vi...

Har även hela denna dag varit helt tyst från sjukhus/läkare. Börjar tro att de sprängt "Ackis" i luften... Ja, jag fattar såklart att det inte är så, men all denna tystnad börjar ju få en att undra lite smått... Någon ny cyto kur lär det ju knappast bli innan helgen, då vi inte hört nåt om det, och det känns ju lite smått "tight" att inställa sig för cyto start imorgon. Tar in oss och startar över helgen, det gör de ju absolut inte. Det kostar nämligen mycket, mycket mera att beställa cyto och att vårda patienter över helg. Så har Melle gått så här länge utan cyto, lär han få gå över helgen också... Dubbla känslor, helt klart... Livrädd att "klumpen" ska ta fart och lyckas växa, men samtidigt så glad att Melwin får en helg till att må bra. Att få vara pigg, känna sig som den treåring han snart är och få fira sin födelsedag med all sin sprudlande kraft. Men visst, jag tycker mig se små tecken, oroande såna... Melwins ena hand har börjat att skaka lite smått när han sover och idag stammade han några gånger igen. Något som han inte gjort på länge, länge... Vad betyder det??? Har "klumpen" satt fart och fått ett försprång??? Det får ju bara inte hända!!! Imorgon tror jag i alla fall att jag försöker att få tag på Melwins läkare, för att få någon form av svar. Klarar nog inte helgen annars. I denna jävla ovisshet...! Förmodligen är anledningen till denna totala tystnad, den att läkarna i Uppsala inte fått något konkret svar från Basel. Att de helt enkelt inte vet när vi får komma till Schweiz, och därför inte kan bestämma om Melwin ska få någon mer cyto kur och i så fall vilken dosering. Jag hoppas så att detta leder till att Basel hittar en lucka och låter oss komma typ NU...! Denna dag har passerat fortare än man kunnat ana. Trots väntan och utan tålamod har det varit en bra dag. Melwin är ganska så snorig, men i övrigt som vilken blivande treåring som helst. Leker gärna ute i sin lekstuga och lagar mat, handlar och städar. Att åka runt på "Ponken" ( fyrhjulingen) är också av största prioritet, och vi passar på så fort det är såna här dagar med fint väder. Idag har vi haft besök av "sessan" Lisa. Denna, underbara lilla tjej som återhämtat sig fantastiskt bra efter den tuffa operationen. Med sig hade hon såklart hela familjen och storebror Pontus smälte bra in ihop med Robin o Albin. Abbe tog direkt med Pontus ut i skogen för lek och sen blev det åka fyrhjuling för hela slanten. Samtidigt hade vi besök av en kille från en larmfirma. Vi har beslutat oss för att installera ett inbrottslarm och nu var det dags för själva installationen. Så mitt ibland alla barn och vuxna, lek och fika, fick den stackarn lov att installera och fixa sitt jobb... Men jag tror det gick bra, fastän jag ännu inte har en aning om hur det hela fungerar. Men det finns ju tid att lära sig... Så mitt i allt detta, lek och installationer, prat och trevligt sällskap, glömde vi bort Robins "Miniorer"... Oooops, har typ aldrig hänt, men nu hände det... Jag missade en av mina barns aktiviteter.... Men Robin var nöjd o glad ändå, han hade ju Pontus på besök att leka med. Så dagen har varit riktigt, riktigt bra. Trots den totala tystnaden från allt vad sjukvård heter... Vi har fått umgås med några av våra bästa vänner, det toppar ju allt!

 


Fre 24 apr 22:26

Helt värdelöst...

Tystnaden var såklart total under dagen... Ingenting hörde vi från någon endaste läkare förrän sen eftermiddag. Vi satt och njöt av en fika i solen på Hembygdsgården då mobilen ringde. Det var en sköterska från Västerås sjukan som ville höra med oss vilken tid vi tänkte komma för cyto starten på måndag. Jag satt som ett frågetecken och undrade vilken cyto kur hon pratade om och ifrågasatte varför inte Susan hade ringt och förklarat allt. Susan bär största delen av ansvaret gällande Melwins behandling och hon hade redan förra veckan lovat att höra av sig under denna vecka, när hon fått mer info från Basel. Jag fick ett litet utbrott på den stackars sköterskan och samtalet slutade med att denne skulle kolla med Agneta, Västerås läkaren, som i sin tur skulle se till att Susan i Uppsala ringde oss och gav raka besked om allt. Vi avslutade fikan lite snabbt för att fara hem och vara redo för samtal och/eller mailkontakt. Ingen hörde av sig... Så det blev ju i vanlig ordning jag som ringde till Ackis och bad om att få tala med Susan eller avdelningschefen för, SÅ HÄR FÅR DET INTE GÅ TILL!!! Det tog ett par minuter, så ringde Susan upp mig. Hon förklarade att de fått besked från PSI i Basel att dessa tyvärr inte kan ta emot Melwin för behandling förrän tidigast i slutet av juni... Slutet av juni, det är ju katastrof!!! Jag ifrågasatte åter igen vad Uppsala egentligen har pysslat med hela den här tiden, varför Melwin inte tidigare satts i kö vid PSI, varför man inte förberett bättre och mer nogrannt, varför allt skötts så katastrofalt dåligt. Vi diskuterade länge och väl, och det enda Susan hela tiden påpekade var i stort sett att Kristina, som skött allting hade jobbat sååååå hårt.... Så bra, men hon missade en liten detalj, ställa Melwin i kö, samt informera oss föräldrar med korrekt information... Susan har nu beslutat att Melwin måste få minst två till cytostatika kurer för att inte riskera att tumören växer innan slutet av juni. Med start av den första nu på måndag... Jag tycker såklart att det är helt värdelöst och lät Susan få ta stor del av mitt missnöje! Tycker att Uppsala skött det här med Basel helt uselt. Redan i november bestämdes att Melwin ska protonstrålas, att allt skulle förberadas inför det. I januari stod det klart att tumören var oförändrad och tyvärr inte minskade av cyton, det beslöts att antingen fixa narkosmöjligheter vid protoncentrat i Uppsala eller att skicka Melwin till Schweiz. 3:e mars beslöts det att pga av bristfälliga narkosmöjligheter i Uppsala, skicka Melwin så snart som möjligt till PSI i Basel. Alla var så överens om att det skulle ageras snabbt och försöka få Melwin till PSI snarast. Enligt Kristina som då var i kontakt med PSI, skulle de kunna ta emot inom 4-5 veckor... Nu blev det snarare 4-5 MÅNADER!!! Bad Susan att säga till Kristina vid protoncentrat att ringa mig, vilket hon sedan gjorde strax efter att jag lagt på med Susan. Jag ville att hon nu skulle kolla med de fem olika protoncentran som finns i USA om något av dessa kan ta emot Melwin snabbare. Kristina trodde inte alls att det skulle finnas någon möjligjhet för USA att ta emot med kortare väntetid än ett par, tre månader minst...Men jag insisterade på att hon ändå skulle ta kontakt med några centran där och be om en snabbare behandling. Tror tyvärr inte att det kommer att fungera, men jag är ju desperat...! Greppade till sist själv det allra, sista halmstrået och mailade till PSI i Basel. Jag bönade, vädjade och bad om att få ett tidigare startdatum för Melwins behandling än slutet av juni... Förklarade åter igen ( det har ju naturligtvis redan läkarna förklarat ) hur fruktansvärt dåligt Melwin mår av dessa hemska cyto behandlingar, för att inte nämna alla dessa biverkningar som vi vet finns där men ännu inte gett sig tillkänna... Fick som väntat till svar att PSI är det ledande protoncentrat i Europa och därmed har väldigt hög beläggning. De behandlar gärna Melwin, men inte förrän slutet av juni, punkt slut! Allt känns skit, det är en värdelös dag, ett värdelöst liv. Ja, allt är helt åt helvete!!! Ser tyvärr inget positivt med nånting just nu, vill helst bara försvinna och slippa kämpa mer, för vad leder det till, just det, INGENTING! Det har inte hänt ett jävla skit för att min älskade son ska få må bättre, inte ett skit för att han ska komma närmare sin botande behandling, inte ett skit för att han ska få en chans till ett normalt och friskt liv. Det har inte hänt ett skit, TROTS att jag har lagt ner min själ, mitt liv, mitt allt, med att styra och ställa, ringa och skriva, ja, gjort allt som står i en mammas makt att göra för att få Melwin dit han redan nu borde vara. Men vad har det tjänat till, INGENTING!!! Kan lika gärna sitta här på mitt arsle och inte lyfta ett finger, för det har ju inte nån betydelse alls... Ja, självömkan och tycka synd om mig till max, det är precis vad jag känner just nu... Självklart är det allra mest synd om lille Melwin, MEN just nu så känner han det absolut inte så, där han snusar så gott i sin lilla säng... Men jag, JAG MÅR PISS!!! Känns helt hopplöst att "ladda om" och vara "tjo o tjim" mamman imorgon när det vankas 3 års kalas... Men naturligtvis kommer jag stå där imorgon med ett brett leende på läpparna, skratta och leka, prata och fika...PRECIS SOM EN MAMMA SKA!


Mån 27 apr 06:36

Cyto igen...

Tidig morgon, ensam vaken här i huset... Har haft så svårt att sova i natt. Var jätteledsen igår, tungt att behöva åka tillbaka till sjukhuset, ännu en cyto...! Helgen har gått förbi som planerat. 3 års kalaset i lördags blev helt toppen! Irre o Kalle hade fixat allt så fantastiskt bra, och vi hade sån tur med vädret att vi kunde ha kalaset utomhus. Alla barnen verkade helnöjda, för att inte tala om vår lille Melwin. Han hade en riktigt rolig dag... Orkade leka och vara med hela tiden under kalaset och var så nöjd och glad i bilen hem. Men sen tog krafterna slut... Direkt vi kom hem kom alla tårar, han var helt färdig. Vi la honom i soffan, kopplad till matpumpen, han somnade direkt! Jag for iväg med Robin o Albin till ännu ett kalas ( dock ett 7 års kalas ). Väl hemma igen sov Melwin så gott i soffan och jag o Tony pysslade iordning lite och matade Vincent. När Melle sen efter en ganska så lång tupplur vaknade, ville han direkt titta på alla nya presenter han fått. Det var en hel del grejer till honom att ha i lekstugan, så vi gick ut i det vacka vårvädret och platsade oss på gräsmattan. Jag blev bjuden på kaffe, från Melles nya kaffebryggare, och jag fick äran att vara med och stryka lite av hans tvätt...Lycka! *Tack alla Ni som gjorde kalaset till ett lyckat kalas och för de fina presenterna* Igår var vi tillsammans med Morfar o Mormor på Norbergs marknad. Det blev karusellåkning för hela slanten, eller kanske inte riktigt...det handlades en hel del godis också, och en och annan leksak. Melwin åkte griståget och flög flygplan ( 3 gånger tror jag att han flög )... Storgrabbarna var riktigt i gasen och hade de fått för mig o Tony, hade de inte bangat för att åka de största och värsta snurrkarusellerna...Inga funderingar där heller...! Vi hade en bra dag helt enkelt och alla var nöjda... Men när vi så kom hem släppte det totalt för mig och allt det hemska kom över mig... Jag grät och jag grät och känslorna pendlade mellan gråt, ilska och förtvivlan. Allt känns fortfarande piss, men tårarna har tagit slut... Har sån ångest över att behöva åka till sjukhuset idag, att åter se gifterna pumpas in i min älsklings lilla kropp, att ännu en gång orka vara stark och trygg mamma, trösta och torka tårar, stötta och uppmuntra, fast allt faktiskt är inget annat än just SKIT!


Mån 27 apr 21:10

Ett rum med vita väggar...

Så ligger vi här igen då...på sjukan! Västerås sjukhus med droppet tickandes bredvid sängen. Melwin har varit så himla duktig hela dagen. Han var villig att sätta nålen, doktorn fick undersöka honom som hon ville och han har ätit med munnen... Visserligen godiskola, men så att det "sprutade" ur munnen, så det var en favvo. Har nu sondmatat honom, för lite näring kan ju också vara bra, och nu sussar han gott i sängen. Han går på illamående mediciner, skyddande mediciner mot urinblåsan och vätskedropp, så kroppen har att jobba med... Dagens cytostatika dos har redan pumpats in, imorgon återstår en ny cyto påse som ska gå in...så får vi se vad det leder till. Ska försöka fira vår lille, tappre prins så gott vi kan imorgon. Hur upppiggande och mysigt det nu kan bli på ett sjukhus som detta... Tony och pojkarna kommer över en sväng... Hade hoppats på lite mer uppvaktning, men alla verkar ha fullt upp med sitt. Visst blev han firad i helgen men det är ju ändå imorgon han fyller, något han är väl medveten om. Men vi ska se till att han får en toppen dag! Med alla motgångar, gifter i kroppen och "låst" vid en droppställning kan denna kämpe till kille behöva all uppmuntran han kan få...!


Tis 28 apr 20:50

Prinsen 3 år...

Så har min älskade lille Melwin fyllt 3 år!!! Att han skulle fira födelsedag inlagd på sjukhus med droppställning vid sin sida, pumpandes med diverse cytostatika...Det hade jag väl aldrig någonsin kunnat föreställa mig... Men det har gått det med och jag tror att min Melwin har, trots dessa förutsättningar, haft en riktigt bra födelsedag. När han vaknade i morse blev det lite sång och ett paket från mig, samtidigt som jag filmade när han öppnade sitt paket, lite yrvaken och tyvärr illamående. Någon kräka senare kom sjuksköterske teamet in och sjöng och lämnade paket och ballonger... En mycket förvånad, men naturligtvis också väldigt glad Melle, öppnade försiktigt sina paket. Han hade nog aldrig sett så många "vitrockar" samlade på ett och samma ställe tidigare, och blev så glad över den kungakrona han fick. Sjukhusets kung satte kronan direkt helt naturligt på huvudet, där den sen fick sitta en stor del av dagen. Förmiddagen tillbringade vi nere på Lekterapin, innan det var dags att gå upp för en liten vila. Vi skulle ju orka med besök från pappa och brorsorna också... Melwin är ganska så sliten och man märker helt klart av att det är cyto i kroppen igen...tyvärr! Lite motvilligt gick Melle till slut med på att ta sig en vila, trots att han inte riktigt ville erkänna hur trött han egentligen var... Det har ju varit ett himla spring här hela natten...Skulle bytas blöja i tid och otid och så tyckte läkaren inte att Melle hade kissat tillräckligt, vilket ledde till utdrivande medikament och blöjkoller typ hela tiden... Så det har ju varit lite si och så med sömnen. Efter den lilla tuppluren, som nog behövdes både för mig och för Melle, dök Veronica o Molly upp. Med sig hade de gigantiskt stora ballonger som vi prydde Melwins rum med och ett paket så klart... Så kom pappa Tony med brorsorna följt av Nannie o Johan med barnen och Lina med barnen. Så roligt att dessa kära vänner dök upp! Det livade verkligen upp en annars så tråkig, tristessliknande och långdragen sjukhusvistelse och gjorde Melles 3 års dag till en toppen dag! Massor av fika, tårtor, presenter och ballonger...Melwins bästa kompisar ( och mina med ) och massor av lek! Eftermiddagen svischade förbi och en mycket, mycket nöjd liten Melwin satt vid dagens slut i sin lilla sjukhussäng, plockandes med sina nya leksaker och en belåten min över ansiktet... Själv satt jag mumsandes på det fikat som blev kvar...


Ons 29 apr 23:03

Min goding...

Så har Melwin kämpat sig igenom ännu en cytostatika behandling. Visst, det här är ju såklart bara början, då värderna nu kommer att gå spikrakt nedåt för att vara som lägst om ca 10-14 dagar, när de sedan väljer att vända uppåt, det återstår att se... Men Melwin har som vanligt kämpat väl... Illamåendet till trots, har han tappert skuttat omkring i lek, skrattat och försökt vara "som vilken annan treåring" som helst. Melwin skulle ju helst av allt vilja bo nere på Lekterapin, när han är på sjukan. Direkt han vaknar vill han ner dit och helst skulle han aldrig behöva gå tillbaka upp till rummet igen. Lekterapin är ju verkligen kanon, med allt vad den erbjuder, men att de aldrig tröttnar de små liven... Själv förvånas jag mest över sjuksköterskornas agerande, ibland totalt onödiga nonchalans och hur jag som förälder måste hålla koll på både det ena och det andra rörande Melwins behandling... De för utförliga journaler, men jag kan inte riktigt greppa varför... För det verkar inte vara en endaste en som orkar/vill/kan bry sig i att läsa den och känna till vad som förväntas göras med Melwin och hans behandling... Antar att det är sjukvården i ett nötskal...de har för mycket att göra helt enkelt! Men jag ska inte vara nån "klagomur", det är ju kanon att dessa finns till och det är ju en hel del som faktiskt funkar riktigt bra också. Men nu har som sagt sista cyto påsen runnit igenom och det är vätske skölj som gäller i 24 timmar, så om allt går som det ska bör vi få sussa i våra egna små sängar på Valborgsmässoafton. Längtar hem nu! Tristess och äckel över denna sunkiga sjukhusmiljö kommer över mig mer och mer... Saknar mina övriga fyra så mycket!!! Tony och Vincent var över en sväng idag, så vi fick pussas lite, men Robin o Albin har jag fortfarande abstinens över... Tycker att jag varit duktig ändå som klarat att sova utan min Vincent vid min sida, det har ju knappt hänt tidigare. Men jag har ju fått snusa på min alldeles egna Melwin istället! Vincent har fått testa på hur det är att sova bredvid den "snarkande pappan", vilket verkar ha gått bra... Han hade varit lite knölig sa Tony, men om det beror på att han är så snorig som han är, de två framtänderna som är på väg upp eller helt enkelt hans mammas frånvaro, det är ju svårt att sätta fingret på exakt... Imorgon ska Melwin och jag, plus droppställningen iväg på ett hörseltest igen. Pga av den där icke fungerande kommunikationen hade man missat att ta den här delen av hörseltestet under förra veckans test som Melle gjorde. Så det bestämdes att den delen istället skulle göras nu, då vi ändå låg inne... Ett Lek hörselprov som de kallar det...får väl se hur pass leksugen Melle kommer vara vid just det tillfället. Besök av Melwins "gudisar" ska vi hinna med, vilket Melwin ser max fram emot, så dagen kommer säkert att återigen passera förbi i ganska så rask takt... Måste dock återigen berömma och förundras över hur underbart duktig han är min lille Melwin. Trots denna sjukhusvistelse och allt obehagligt den för med sig, klagar han inte, suckar han inte, gnäller han inte... Utan "gillar läget", hittar ljusglimtarna med detta sjukhus ( vilket kan vara nog så svårt att hitta ), och accepterar det mesta av "hemskheter" som görs med honom. En sann kämpe, hoppas bara det håller linan ut...! *You´re one of a kind* Älskar Dig så Min älskade Gosse

 


Första tiden med Melwins sjukdom

2009-12-29 | 11:06:20

Fre 8 aug 2008 02:18

En mardröm

Har inte skrivit på riktigt länge nu, inte för att jag inte har haft nåt att skriva om, utan mer av lathet och ointresse. Men idag kan jag inte annat än att sätta mig ner och skriva, vet inte riktigt vad jag skriver och har ingen riktig koll på vad jag tänker överhuvudtaget, men det känns bara skönt att skriva helt enkelt. Det som "bara händer andra" har hänt mig! Det
värsta av det värsta har drabbat min familj och min son har fått det inget barn skulle behöva få, en hjärntumör!


 

Den huvudvärk han haft och den ostkrokformade lilla ryggen skulle kollas upp idag. Inte för att det var första gången vi varit till läkare under sommaren, utan mer för att vår envishet om att något var fel med pojken hade fått gehör. Men istället för att få beskedet att han behövde en liten lätt operation och/eller sjukgymnastik fick vi veta att de såg en stor tumör i lillhjärnan ( bakhuvudet nedåt ryggraden ). Det blev akut ambulans till Uppsala och där är han nu på intensiven. Han behandlas med smärtstillande och cortison. Fler magnetröntgen ska tas och på tisdag ska de operera bort tumören. Därefter återstår ca tio dagar av väntan på om de fick bort allting, om han behöver mer behandling (strålning) och om tumören var god eller elakartad. Oj, det kändes skönt att skriva ner, nu har jag lite bättre koll på läget tror jag... Jag och Vincent är hemma över natten för att hämta kläder och annat vi behöver för en lång sjukhusvistelse. Melwin och Tony är på intensiven, men jag och Vincent kommer att få flytta in i Melwins blivande rum ( när han inte behöver bo på intensiven längre ) så är vi iaf på sjukhuset och kan vara med Melle på dagarna. Det är mitt i natten och jag kan naturligtvis inte sova, har packat endel, ska göra ett till ryck snart och packa klart. Vincent sover sött, men direkt det blir ljust ute sticker jag till Uppsala, vill vara där när Melle vaknar. Jag förstår bara inte hur jag ska klara av det här, vara stark och bita ihop... Har tusen frågor och allt snurrar i huvudet, tårarna rinner och det vill liksom aldrig sluta... Hur kan det här hända? Hur kan en så elak sjukdom sätta sig på min lille pojke som bara är två år, han har ju nästan nyss tittat ut ur magen????? Jag skulle gladeligen hugga av mig både armar och ben, bara jag fick lägga mig där i hans ställe, bara han fick vara frisk, åka hem och sova i sin lilla säng, leka med sina söta saker och bara var min goa, glada lille Melle. Fan vad det här är orättvist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag som inte kan sluta gråta, hur ska jag kunna vara stark, hur ska Tony orka och hur ska livet bli framöver??????????????? Kan ingen tala om det för mig Allt är som en ond mardröm och jag bara väntar på att nån ska plocka bort mig härifrån. Gud, ge mig styrka men framförallt ta inte min Melwin ifrån mig!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Ons 20 aug 2008 00:32

Hemma en sväng...

Har åkt hem från sjukhuset en snabbis. Kom igår kväll för att vara med då Robin börjar skolan ( förskoleklass, men för honom går det för samma). Kändes skithårt att fara ifrån Melwin på sjukhuset, men jag har intalat mig själv att jag faktiskt att mamma till två pojkar här hemma också som behöver sin mamma då o då... Så idag bar jag iväg med Robin o Albin till Västerås för att köpa en ny ryggsäck till Robin och lite pennor och annat som kan vara bra att ha när man är "stor kille" Hamnade på en leksaksaffär där det blev några djur till Albin och en cool traktor till Melle ( han gillar bilar, traktorer, båtar o sånt...) Själv köpte jag mig lite nytt på Gina Tricot... Ville hitta några nya Crocs till Melle att ha på sjukan, men de verkar redan ha plockat bort såna. Så imorgon börjar min stora 6 åring sin första dag på Lindbacken, en stor dag i en liten pojkes liv!!! Sen drar jag iväg till Uppsala och lille Melwin igen. Pratade nyss med Tony, som naturligtvis är där, och idag hade det gått lite sämre igen. Melle hade bara kräkts o kräkts, så han hade fått tillbaka sitt dropp och de hade ökat dosen Cortison och andra mediciner. Om det inte ger sig snart måste han skallröntgas igen för att se om det blivit för hårt tryck i huvudet p g a nånting... Hade hoppats på att han skulle få komma hem på permission snart, men det lär nog dröja... Läkarna har sagt att han kan få åka hem en sväng innan nästa behandling påbörjas, för han måste ändå bli starkare först. Han kommer ju antingen opereras igen eller påbörja cellgiftsbehandling så fort han är stark nog. Men exakt vilken diagnos han har ( vilken typ av tumör alltså ) samt hur hans framtida behandling kommer att se ut vet vi tidigast på fredag, men förmodligen får vi vänta till nästa vecka. Skitdrygt att inte veta någonting ännu, om tumören är elakartad eller godartad, om Melle ska opereras igen eller inte, om han ska få cellgifter direkt eller om det ska väntas med...Massa frågor o funderingar som snurrar i huvudet, och inga svar får vi förrän tumören är helt analyserad och alla kirurger, läkare och professorer som är inblandade har haft möte. Så imorgon får jag pussa på honom igen, han hade frågat massor efter mig, sa Tony... Robin o Albin får fortsätta att vara hos Farmor o Mormor. Perfekt att de kan turas om att ha grabbarna fastän de båda jobbar heltid. Men nu får de ju iaf lite avlastning av att grabbarna är på skola/fritids och dagis. Albin ser verkligen också fram emot att börja igen på dagis, för där blir han ju äldst, 5 år! Jag har fortfarande inte riktigt fattat att det är min lille, söta Melwin som har drabbats av en så otäck sjukdom, och tankar om hur orättvist det egentligen är osv kommer inte alltför sällan! Satt nyss och läste massa info om hjärntumörer och det var ju allt annat än upplyftande läsning, så det tror jag att jag måste sluta med. När man läser sån info verkar ju allt mer eller mindre hopplöst... Ska surfa in lite på barncancerfondens sida istället, har hört att man kan hitta stöd och support där! Vill absolut avsluta med att Tacka så hjärtligt till er Alla som skickat varma och stödjande meddelanden till mig, Melwin o familjen här på FL!!! Det värmer mer än man tror...





Sön 31 aug 2008 22:43

Diagnosen är ställd...

Vi har haft ett möte med läkarteamet. Alla "vitrockar" som är kirurger, proffessorer och "vanliga" läkare inom områden som man knappt kan bokstavera till, det är onkologer, patologer, neurologer och alla möjliga områden... Men hur som helst så har dessa så kallade experter nu kommit fram till vad det är för slags tumör som härjar med Melwins liv. Tumörtypen heter Ependymom och är en relativt ovanlig tumörform och förekommer främst i lillhjärnan hos mindre barn. Tumörens malignitet varierar från mindre elakartad till elakartad. Melwins bortopererade tumör visade grad II på WHO skalan, dvs mindre elakartad.

Detta är bekräftat genom analys av den tumör som opererats bort.

Den tumör som sitter kvar i hjärnan kan eventuellt vara eller övergå till anaplastiskt ependymom som har WHO grad III ( elakartad ) eller vara exakt samma grad som den bortopererade tumören.

Tumören som opererades bort den 12 augusti satt i bakre skallgropen, i lillhjärnan.

Den tumör som i nuläget sitter kvar i lillhjärnan växer sig runt om ( på båda sidor av ) hjärnstammen.

Den går i nuläget inte att operera bort då den sitter ihop med känsliga delar av centrala nervsystemet och stora artärer, vilket innebär för stora livshotande risker.

Om den i framtiden skulle kunna gå att operera bort måste två operationer göras, en från varje sida av skallen. Strålbehandling är i nuläget inte aktuellt då det inte rekommenderas att göras på barn under 5 års ålder, p g a de skador som uppkommer av strålningen på barns hjärnor, då dessa ännu inte är fullt utvecklade. Problemet är då att cytostatika ( cellgifter ) inte biter på den här typen av tumör. Melwin har med andra ord inte så bra förutsättningar: Han har en tumörtyp som bör opereras, men det går inte för att den sitter på fel ställe och är då direkt livshotande att operera bort. Han är för liten för strålbehandling, vilket är det enda ( näst efter operation ) som bevisligen har fungerat att ta kål på denna tumörtyp. I den fart som Melwins tumör växer på, rör det sig om ca 2 månader innan den är lika stor som innan operationen. Därför är i nuläget läkarnas rekommendationer att påbörja ett cytostatika program ( cellgiftbehandling ) för att förhoppningsvis kunna bromsa tumörens tillväxt. Mer har vi inte direkt fått veta från läkarna, för de verkar inte veta så mycket mera. Det är mycket som spelar in, hur just Melwin svarar på behandlingen, om det finns tumörceller på andra ställen i CNS, hur den befintliga tumören utvecklas etc etc... Så på onsdag läggs vi in på UAS igen för att börja den första cytostatika behandlingen. Jag är livrädd för hur Melle kommer att påverkas och tycker att blotta tanken på alla gifter som kommer att skickas in i hans lilla kropp är direkt vidriga och mardrömslika. Håravfall, illamående, nästintill inget immunförsvar, sår i munnen = svårt att äta = sondmatning, för att bara nämna några av de biverkningar han kommer att få utstå. Men vad har vi för val???? Det är ju det enda halmstrå vi har kvar att greppa för att få behålla lille Melle ett tag till... Det är en djävulens sjukdom, som jag inte för mitt liv kan förstå hur den har kunnat hamnat i min Melles underbara lilla kropp. Hela min och min familjs livssituation känns helt surrealistisk, som en ond dröm som måste ta slut snart och återfå sin vardagliga glans. Min hjärna har hamnat i nåt slags tuggummi vacuum, där allting bara kretsar kring liv eller död, älska Melwin och pussa o krama på honom så mycket som det bara går och försöka att le!!! Allt annat känns så otroligt obetydligt, men innerst inne säger röster konstant till mig att jag är mamma till tre barn till. Att jag måste leva, att jag måste skratta ibland, att det finns annat än tumörer och djävulskap, att jag måste orka vara stark.



Tis 2 sep 2008 23:52

Stort Tack!!!

Blev så himla glatt överraskad ikväll... Veronica kom över med en present till Melwin ( o till mig o Tony oxå ). På öppna förskolan, där Melle och jag jämt brukade "hänga" hade de fixat ett paket med "Barnkammarboken" och CD till. Våra vänner och bekanta därifrån hade ritat o målat teckningar, skrivit stöttande hälsningar och gjort ett halsband o armband till Melwin. Sen hade de filmat barnen som var där på öppis och också hela sångstunden, så att Melle skulle kunna hänga med hemma i soffan, vilket han också gladeligen gör. Han känner ju igen alla de där sångerna... Melwin blev jätteglad för besöket och presenterna, så glad att han plötsligt fick för sig att han nu skulle ta sig upp ur soffan och gå själv ( något han absolut inte har velat gjort tidigare ). På vingliga små ben tog han stapplande steg framåt... Vi visade honom hur han lätt kunde ta stöd mot vardagsrumsbordet och gå runt det, eftersom han var väldigt bestämd på att vi inte fick hålla i honom. Han gick och han gick varv efter varv runt bordet... Men naturligtvis skulle han vidga vyerna en aning och började stappla iväg runt på nedervåningen, både jag o Tony hade hjärtklappning både en och två gånger, såååå rädda att han skulle trilla och slå det lilla, redan hårt sargade huvudet. Men vi ville ju inte heller ta ifrån honom den stora glädjen han nu visade över att själv kunna ta sig fram genom huset, till sina leksaker, till sina bus ställen... Konstigt hur det kan vända så snabbt, från att han inte har velat gå, eller knappt ens stå på egen hand, knatade han nu runt i över en timme, glad o lycklig! Så härligt att se och jag filmade och filmade, tills vi kom fram till att klockan hade hunnit blivit över tio och Melle MÅSTE gå och lägga sig ( trots vissa mothugg ). Får se imorgon nu, hur mycket han vågar ta sig fram på egen hand, Spännande! När man ser honom så där glad, så glömmer man liksom hur illa allting egentligen är och bara slukas in i hela hans befinnande, ganska skönt faktiskt. Men man blir snart påmind om att hans lycka kanske bara kommer att vara kort, och hur lyckligt ovetande han är om allt hemskt som ska komma. Det känns i alla fall otroligt skönt att känna att det är så många som tänker på oss, stöttar oss och hjälper oss i denna mardrömslika verklighet! Ett enormt stort Tack till er alla "öppis vänner" för de fina presenterna och varma deltagande!!! Det betyder såååååå mycket för oss




Ons 3 sep 2008 22:33

Imorgon drar vi igen...

Fick stanna hemma en dag extra! De ringde från UAS och talade om att Melwins hjärtundersökning hade flyttats från onsdag till torsdag. Så vi behövde inte komma förens på torsdag morgon. Skönt, för då fick vi en dag till hemma. En dag till som "vanliga familjen"... Alltid lika vemodigt att lämna "de stora" grabbarna, även om jag vet till 110% att de har det kanon hos Mormor eller Farmor. Utan vemodet kommer mer utav att jag då vet att det är dags att åka tillbaka till Uppsala, dags för nya steg o behandlingar, mer tårar från Melle och mer oro och förtvivlan över den ovissa framtiden... Att vi fick stanna hemma en dag till beror nog också en del på att jag ringde i tisdags och bad att få ett möte inbokat med en mycket erfaren barnneurolog och tydligen "the hot shot" inom just hjärntumörer hos barn, Bo Strömberg. Det är han som har varit den ledande rösten vad det gäller Melwins behandling, men hittills har vi inte fått tillfälle att träffa honom utan bara fått berättat för oss från andra läkare och specialister vad det är som gäller. Tony o jag har uppfattat det som att alla dessa olika människor liksom slingrar sig och skruvar sig, så fort vi ställer de där "obekväma" frågorna och vi får hela tiden till svar att "det kan vi inte svara på, det är inte mitt område". Så vad vi kan förstå så är det just denne Bo som ska kunna ge oss bäst svar, där det finns såna... Så jag bad om ett möte med honom innan de skulle sätta igång med cytostatikan, så att vi kan känna oss lite mera förberedda och få lite mera klarheter i saker o ting, om det nu går att få. Ett möte blir det då imorgon bitti! Jag o Tony ska nu sätta oss och plita ner alla våra frågor o funderingar... Melle fortsatte att knata på framåt idag om än väldigt ostadigt vissa stunder. Han har klagat en del på ont i huvudet och rumpan, hoppas bara att "den elake" inte har växt så mycket att den börjat trycka på nån nerv igen. Han verkar ha gillat läget vad det gäller att åka till sjukhuset igen, och det känns skönt. Han tyckte det var helt OK att vi skulle tillbaka till vårt "andra hus" imorgon...


RSS 2.0