Så här blev resultatet...

2010-10-28 | 14:50:49


Min resumé av alltihopa...

2010-10-28 | 11:27:00

Med tanke på alla nytillkomna läsare, kan det bero på min hjälte mama nominering tro ;-)
Väljer jag att ännu en gång lägga ut min lilla resumé...
Kanske lite lättare att "hänga med då", jag skriver ju en hel del och då kan det vara bra att känna till helheten...




En liten resumé, kan man kanske kalla det för i alla fall, berättar jag om Melwin och hela vår familjs resa sedan Melwin drabbades av cancer, och även beskriver lite om hur Melwin är idag, då det är ganska vanligt förekommande frågor...
Är det någon mer fråga man önskar få svar på, är det bara att "hojta till"...;-)

Man kan även klicka in sig på de olika kategorierna här i menyn till höger. Där finns utdrag ur bloggen vid varje behandlingssteg samt lite bilder vid de olika perioderna. Likaså i menyn längst upp på toppen av bloggen, där finns lite om vår familj, om mig som bloggar, Melwins sjukdomshistoria samt fakta om diagnosen.

Även en länk till Melwins egna insamling där pengarna går oavkortat till Barncancerfondens fantastiska arbete kring forskning om just denna hemska mardrömssjukdom;

http://www.barncancerfonden.se/5210






Melwin Haapala Silfver, en tuff liten 4 åring med ett stort hjärta och många skratt att bjuda på…



Melwin fick den 7 aug -08 diagnosen hjärntumör, Ependymom.
En operation genomfördes där kirurgerna fick bort en stor del av tumören, men tyvärr sitter det fortfarande en avsevärd tumörmängd kvar.
Tumören sitter väldigt illa till, runt hjärnstammen, vilket innebär alltför stora risker att operera bort.









Melwin har sedan september-08 gått på ett väldigt tufft cytostatika program. Vilket har inneburit en hel del infektioner med hög feber, illamående och kräkningar, trasig hud och en mängd andra biverkningar som ännu inte gett sig till känna...
Tyvärr brydde sig tumören inte nämnvärt om cytostatika behandlingen, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, d v s den är helt oförändrad.











Detta innebar att läkarna vid Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, ansåg att vi måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning.
 

Därför fick Melwin lov att fara utomlands för att få sin protonstrålning, då detta inte görs i Sverige under narkos.Att söva Melwin vid varje stråltillfälle var ett måste, då han är alldeles för liten för att klara av att sitta helt stilla och fixerad i huvudet under strålningen.
Under sommaren -09 har Melwin behandlats med protonstrålning i Schweiz vid PSI, Paul Scherrer Institutet.
Han strålades totalt 33 gånger och varje gång under narkos.









Om strålningen har lyckats att ta kål på Melwins tumör eller om tumören fortfarande är aktiv vet vi ännu inte.

Det kan ta upp till ett år eller längre innan det visar sig om tumören fortfarande växer eller om vi har lyckats besegra den elaka ”Klumpen” som Melwin själv kallar tumören.



Melwin går regelbundet på en massa undersökningar för att kolla synen, hörseln, hormonbalansen och sedan såklart hur tumören ter sig genom magnetröntgen.

Var tredje månad har vi ett möte med Melwins läkarteam vid Akademiska, för att gå igenom hans magnetröntgen bilder och alla andra undersöknings resultat samt de prover som ständigt tas.

 

Melwins familj består av mamma Anna, pappa Tony, Robin 8 år, Albin 6 år och Vincent 2 år.

Tillsammans försöker vi att komma tillbaka till en ”normal” vardag efter dessa snart två år, som mest har handlat om sjukhusvistelser och behandlingar av Melwin.

 

Utöver en stor infektionskänslighet har Melwin drabbats av extrem trötthet, smärtor i kroppen, illamående med kräkningar, mat – och sömnproblematik, trasig och mycket torr hud, labilt humör, psykisk oro och rädsla.

I och med att han äter så pass dåligt måste vi ge honom sondmat både dag – och kvällstid.

Melwin fick redan under sep – 08 sin sondknapp ( gastrostomi ) inopererad.



 



Tyvärr är det inte alltid så enkelt att måtta den rätta mängden för Melwins lilla mage, det beror mycket på dagsformen och om han lyckats fått i sig något via munnen under dagen.
Vi serverar honom "vanlig mat" precis som till de övriga syskonen och försöker göra varje måltid så "spännande och mysig" som möjligt. Vi lirkar och uppmuntrar till vanlig måltid.

Men få saker smakar honom och att han ökar i vikt kan endast bero på den sondmat han får i sig.



Melwin får alltid chansen att först äta ”vanlig” mat med munnen.

Därefter, utifrån den mängd han fått i sig, tillreder vi sondmaten, gör i ordning matpumpen,
kopplar slangar och sätter oss tillsammans med Melwin och tittar på film, läser en bok eller spelar Nintendo DS :-)

Givetvis har vi regelbunden dietist- och logopedkontakt vid Västerås Sjukhus, som hjälper oss med matscheman och dylikt för Melwin.













Melwin vill lika mycket som sina jämnåriga kamrater, men hans begränsningar är påtagliga.

Tröttheten har ett stort övertag och Melwin tappar allt som oftast koncentrationen och vi måste då ta honom undan en stund, för att vila.

Annars kan leken bli för farlig, när han snubblar och vinglar och vill mer än kroppen kan.

Hans nacke/nackmuskulatur är fortfarande väldigt svag efter den omfattande operation som gjordes i bakhuvudet ( lillhjärnan ) för att ta bord tumören.

Detta gör att Melwin inte får t ex hoppa studsmatta ( som finns vid var och vartannat hem nuförtiden ), han får endast gunga med en förälder närvarande, ett fall bakåt på nacken kan leda till stora skador.

I stort sett vid all utomhuslek, måste en förälder närvara hela tiden och skydda Melwin så att han inte faller, så att nacke/huvud skadas.




 


Just nu, för stunden, är det ju svårt att utvärdera och se hur hårt drabbad Melwin egentligen blivit av alla behandlingar men även av den tumörrest som han faktiskt har kvar och lever med.
Vi märker att han är väldigt trött, han orkar helt enkelt inte leka och hålla full rulle en hel dag, utan kanske endast några timmar, sen är han jättetrött och måste vila.


Melwin tar sig inte fram lika snabbt och skuttar och hoppar inte lika enkelt som ett ”normalt” barn i hans ålder.
Tyvärr har Melwin själv några gånger upptäckt just detta och avstår ibland från att springa och leka med sina jämnåriga kamrater.
Det är som han själv säger ”det är ju ingen idé mamma, för jag hinner ju i alla fall inte med de”.
Det skär i hjärtat att höra och jag/vi gör verkligen allt för att pusha och få honom att våga och träna på att springa och röra sig mycket. För annars kan ju såklart varken hans balans eller styrka bli bättre.

En dag i veckan går Melwin på en aktivitet som liknar barngymnastik, Bamsegympa. Där rör han sig glatt och gärna under en timmes tid, men även där är han väldigt trött efteråt. Flertalet gånger har han även fått ont i huvudet, när det varit många barn där och ljudvolymen varit hög.
Han har också vid några tillfällen fått ont i nacken under gymnastiken och vi är nu väldigt försiktiga med vilka rörelser han gör.
Bamsegympan tror jag är jättenyttig och bra för honom, men han behöver också hjälp genom sjukgymnastik.






Melwin träffar regelbundet sjukgymnast och arbetsterapeut vid Västerås Sjukhus, just för att träna upp sin finmotorik, framför allt i höger hand, där Melwin är mycket svagare.





Han har svårt att rita och pyssla i största allmänhet och behöver hjälp med att träna upp armen/handen.

Vilket vi måste göra i omgångar då det går åt mera energi för honom vid aktiviteter där han måste koncentrera sig på att ”händerna ska lyda hjärnans uppmaning”, och han behöver pauser och vila emellanåt.

Det är så pass viktigt för Melwin att få lyckas vid genomförande av olika aktiviteter. Att få hjälp av en vuxen när det behövs assistans vid olika aktiviteter som annars skulle leda till ett ”misslyckande” för honom p.g.a. av den nedsatta finmotoriken.

Detta tar dock mycket tid för oss som föräldrar, tid från att kunna deltaga vid de andra tre syskonens aktiviteter och behov.






Så självklart brottas man hela tiden med det dåliga samvetet...
Robin, Albin och Vincent får absolut inte känna sig bortglömda och jag försöker att räcka till åt alla håll och kanter ( önskar allt som oftast att jag kunde klona mig ).
Albin och Robin som går i ettan och tvåan har en hel del läxor som måste skötas och hjälpas till med i första hand. Så varvar vi det med lite judo träning, innebandy, brottning och fotboll...sånt som killar gillar ;-)



Trots att vi ständigt lever med en stor oro in för framtiden, tvingas acceptera den ovisshet som hela tiden råder, skulle jag inte vilja byta med någon!
Jag har ett sjukt barn, ett barn som lever med en dödlig sjukdom.
En son som har dokumenterad 50 % chans till överlevnad och som hela tiden måste kämpa, kämpa hårt för att en dag vinna över "Klumpen"
Men jag älskar ändå mitt liv och gläds varje dag över att just jag förärats att få vara mamma till dessa fyra små.





Skulle jag däremot få chansen att byta med Melwin, skulle jag göra det DIREKT, utan tvekan!
Skulle jag få "ta över" Melwins sjukdom, ta hans "Klump" och tvingas leva med hans odds, vore det inget snack om saken...
Jag skulle gladeligen hugga av mig både armar och ben, bara jag fick behålla min lille kille hos mig, veta att han är frisk och kry och kommer att få växa upp utan oro och rädsla...
Men jag kan ju inte byta, utan det är bara att kämpa och göra det bästa möjliga av situationen som gäller.


Förgylla mina älsklingars dagar så bra jag bara kan och leva efter mottot "Carpe Diem"

Oftast lättare sagt än gjort, men jag försöker i alla fall ;-)





Robin, Albin, Vincent, Melwin
Mina bästa, mitt allt...










 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Hit och dit och ingenstans...

2010-10-27 | 23:09:35

Blir ett kort inlägg idag…

Känner mig som en urvriden disktrasa och är såååå trött!!!

Ska därför försöka att pallra mig i säng i skaplig tid ikväll och hoppas verkligen, hårt, hårt på att kunna somna och sen lyckas med bedriften att sova en natt utan oro och mardrömmar…

Lyckas alltid att tänka och fundera för mycket precis vid läggdags, och sen är det kört…Men det ska jag inte gå in på närmare nu, för då sabbar jag väl allt igen ;-)

 

Fattar inte att dagarna går så himla fort…vill ha 24 h x 2 på ett dygn, Tack!

Tycker inte att jag hinner med just nånting och ändå fladdrar jag runt typ överallt och slår aldrig ner rumpan känns de som.

 

Idag var det sjukhus besök i Västerås för Melwin. Han skulle träffa Logopeden igen och träna lite.

Innan sjukan svängde jag raskt in på stan för att då, som jag tidigare berättat om, införskaffa Melwins vinterjacka och Robins termobyxor och vinterjacka.

Det var då tänkt som ett raskt ärende, men det tog ju som vanligt ett par timmar för mig och minisarna att röja runt i affärerna.

För de går ju liksom inte att bara springa in, ta vad man ska ha, betala och sen är man klar…Nej, nej, däremellan ska det bytas bajsblöjor, stoppa i något i hungriga små magar, sondmata Melwin så han ska vara nöjd och belåten iför hans uppgifter hos logopeden…Ja, allt tar sin tid ;-)

Men jag fick i alla fall med mig Melwin och Robins vinter kit hem, plus en liten nyhet till mig själv inför fredagens ”girls night out” och jag han till och med in på leksaksaffären och inhandla diverse dräkter och ”hemskheter” till Robin och Albins Halloween disco i skolan *heja mig*

 

Efter sjukhus besöket var det dags för det sedvanliga Mc Donalds besöket. Skämdes en aning när tjejen i kassan visade upp bok efter bok att lägga i Happy Meal påsen, och jag dissade den ena efter den andra med kommentaren ”den har vi redan” och ”den också tyvärr, har du ingen mer?”

Men nu tillhör det ett av Melwins små ”krav” när han besöker sjukhuset, att lunchen ska intas på just Mc Donalds. Visst, ibland kan han göra en liten variation och tycka att även Max går bra, men det är mera sällsynt faktiskt. Så ja, vi har typ alla Happy Meal böcker/leksaker etc…

 

Snabbt hem till Fagersta igen, hämta grabbarna och iväg med Albin till brottningen.

Hann uträtta några ärenden, och satt sen snällt och tittade och hejade på sonen när han tränade.

 

Men nu är det jag och sängen som har träff och inget annat som gäller…

Imorgon tror jag bestämt att det är min tur att visas på Expressens web.

Mitt hjälte Mama klipp…

Undrar hur det blev, har ju inte en blekaste aning, vi fick ju inte se klippen innan.

Så det är premiär även för mig imorgon, Spännande! Tänk att fyra timmars i stort sett konstant babblande kan klippas ihop till 6 fjuttiga minuter, och ändå innehålla ”det viktigaste”…

Kan det verkligen fungera det…???

Ja, vi får väl se imorgon!!!




Go'natt alla kära läsare!


En fin inbjudan...

2010-10-26 | 16:48:34

Har nyss kommit in från en ganska så kall höst eftermiddag, i alla fall om man är ute lite halvdåligt klädd, som jag nu naturligtvis var…hopplös som jag är ;-)

Vi har blivit fotograferade, jag och alla barnen, och då kanske man inte direkt drar på sig största vinterjackan…

Det började lite smått katastrofalt, då både Melwin blev sur och vägrade att vara med på ”bus o lek” framför kameran, och Vincent stortjöt.

Hade kanske inte planerat in det sådär jättebra, så jag tar på mig det ”dåliga humöret” på gossarna.

Melwin var trött efter att ha varit till Simhallen med dagis, och sen hann han inte riktigt äta ordentligt med sin pump, därav de sura minerna…

Vincent hade inte hunnit sova någon middagslur. Vi var på öppna förskolan på förmiddagen, med massa lek, och sen direkt efter lunch var det dags att hämta Robin och Albin från skolan, för att hinna hem till fotograferingen. Därför var han trött och blev då såklart ledsen vid minsta ”ret” från storebrorsorna.

Men fotograf Camilla var tålmodig och lät sig inte störas av barnens sviktande humör, det var nog mest jag som blev stressad och irriterad.

Ville ju att allt skulle klaffa när fotografen väl var på plats, det sker ju inte direkt varje dag ;-)

Men efter lite lockande och lirkande, ”hot och mutor” så visade sig även Melwin och Vincent från sin ljusa sida och drog på smilbanden.

Robin och Albin var alerta hela tiden, kanske lite väl alerta ibland, där de studsade omkring bland stock och sten, träd och löv. Retade varandra och svängde nävarna i luften när det hettade till…

Precis som en vanlig dag brukar se ut hos oss i och för sig ;-)

Blir ytterst intressant att se hur pass bra bilderna egentligen gick att få till, kändes som en näst intill omöjlig uppgift, men Camilla gav inte upp.

Resultatet har jag såklart inte sett något av ännu, men jag lovar självklart att lägga ut några av dagens bilder vad det lider…:-)

 

Idag kom den med posten, Inbjudan till årets Mama gala.

Min inbjudan…!!!

Kändes väldigt lyxigt att få detta fina kort och man känner sig onekligen lite speciell.

 








Galan kommer att äga rum den 14 november på Berns Salonger i Stockholm.
Fick även veta idag att jag och Mannen kommer att få bo på Berns hotell en natt.
Känns lyxigt och riktigt, riktigt festligt.
Tänk att jag, lilla jag, ska få gå på en gala, med kändisar och dessutom vara en av huvudpersonerna.
Ja, det låter kanske lite lustigt, men det var faktiskt så hon sa idag, hon tjejen från tidningen Mama.
"Du som nominerad är ju en av huvudpersonerna..."
Ooops, nu känner jag mig både lite blyg, pirrig och generad faktiskt ;-)
Jag och alla andra nominerade givetvis, tur att vi är många, så kan jag liksom smälta in lite bättre.

Klädsel: Fest

Oj, undrar vilken garderob jag ska leta i för att hitta galablåsan ;-)
Tur att det är ett par veckor kvar, kan jag behöva...!

Idag visades en ny mamma på Expressen web, det var inte jag idag heller...
Tre dagar kvar, och också tre mammor kvar att visa klipp om, en av de är jag.
Rösta kan man börja göra först på nu på fredag 29 oktober










Livets ytligheter...

2010-10-26 | 00:31:34

Tänkte lite på det här med ytlighet osv…

Vart går liksom gränsen, när är man ytlig och när delar med helt enkelt bara med sig av sina fin fina inköp, eller vad man önskar sig i modeväg och sånt där...???

Ja jag vet inte, men jag kan tycka att det ibland känns lite fånigt att skriva om kläder, mina inköp, om jag varit på salong eller liknande i min blogg som i första hand handlar om mitt cancersjuka barn, mina ( så vitt jag vet ) friska barn och vårt liv till vardag och till fest.


 

Jag började ju aktivt att skriva strax efter att Melwin fått sin diagnos.

Mest som terapi för min egen del. Det rensade verkligen tankarna, sorterade en aning och framför allt, jag fick det nedskrivet.

På så vis kunde jag lätt själv gå tillbaka och läsa, ”när hände det”, ”vilka mediciner fick han då”, ”vad sa egentligen läkaren” osv…

Det var en stor trygghet för mig att ha bloggen tillhands.

Men samtidigt var det ju också en stor informationskälla för våra vänner och bekanta, nära och kära.

När man under en så pass lång sjukdomstid blir mer eller mindre isolerad på ett sjukhus, är det inte alltid så lätt att hålla kontakten med de ”där utanför”.

Det var ju toppen att kunna skriva på bloggen och veta att om DE vill veta vad som sker, så kan de det…

Man fick liksom välja lite själv. Jag kände mig inte stressad över tanken att jag måste höra av mig, måste ringa och jag antar att jag tog bort lite av oron hos folk över att de kanske trängde sig på och störde om de hörde av sig, när det fanns en möjlighet att läsa bloggen för att få reda på dagsläget.



 

Idag är det inte riktigt lika akut, tack och lov!

Melwin svävar inte i direkt akut livsfara, vad jag vet i alla fall…

Men visst är det roligt, stärkande och en faktiskt helt fantastisk känsla att NI vill hänga kvar.

Att ni är så många som fortfarande följer vår kamp mot cancern…Ja, mest Melwins kamp då förstås, men vi andra i familjen stöttar som bäst och hejar ivrigt på såklart ;-)
Det är häftigt att det JAG skriver vill NI läsa *Ja, jag är lite blödig och känner mig rörd men också lite impad över mig själv faktiskt*

Men visst är det fortfarande en ytterst osäker situation, det ska gudarna veta.

Melwins ”Klump” har dessvärre fortfarande aktivitet, om den kommer att avta eller att få kraft att börja växa, det vet man inget om just idag.

Vi får vänta lite till…fira jul och nyår ihop ( är inte bara det helt underbart ) och sen i januari är det dags igen…

Ny magnetröntgen, en ny nervpärs inför kommande besked och sen…???
Ja det återstår ju som bekant att se!


 

Tänker tillbaka på behandlingstiden, det ligger ju nära tillhands, det var ju inte alls länge sedan, även fast det hunnit hända såååå mycket.

Den 16 timmar långa operationen var värst, tiden efter…Skulle Melwin kunna gå, prata, höra, se???? Bara en massa frågetecken…









Sedan cytostatikabehandlingen,  vilken helvetisk tid!!! Fy fan, rent utsagt…Att se sitt barn brytas ned på det sättet, må så jäkla dåligt och stundtals bara tappa gnistan helt.








Nej, det vill jag för allt i världen inte se Melwin behöva genomlida igen.

Men jag antar att det är cytostatika som står på tur igen, om ”Klumpen” börjar att växa. Ännu en gång dessa jävla gifter.

 

Strålbehandlingen var den behandling som jag var mest rädd för. Som jag dessutom fick kämpa mest för att få till på bästa sätt.

Ja inte själva tekniken och sånt såklart, jag är ju inte särskilt tekniskt lagd som ni vet ;-)

Men själva Schweiz resan…minns ni??? Annars finns det ju utförligt att läsa under fliken ”Protonstrålning i Schweiz”







Fast när vi väl hade klarat oss igenom 8 veckor i Schweiz, hela protonstrålningen var gjord, så kändes det nog som lite av en ”piece of cake” jämfört med cytostatika behandlingen.

Hade gärna bytt och tagit mera strålning istället för mera cellgifter om det ska till mer behandling snart igen, och då tänker jag absolut inte på mig själv.

Nej, Melwin mådde så mycket bättre och var så mycket piggare under själva strålningen än han någonsin var under cyto behandlingen.

Men det kommer aldrig att bli någon mer strålning för Melwin.

Han har fått sina 33 strålningstillfällen mot ”Klumpen”, maxdosen av vad hjärnstammen klarar.

Så ny behandling för Melwin innebär nya cellgifter, vad det nu ska tjäna till egentligen...???
För om inte det stora artilleriet kan bota Melwin, vad ska då kunna göra det...bara små tankar från en amatör! 

Ett snabbt tänk tillbaka kan man kalla det…

Men det är just det jag menar, att när jag i över ett års tid nästan enbart skrev om Melwin olika behandlingar, vår tid på sjukhuset, hur ofattbart tufft det var för Melwin, för hans syskon och hur de kämpade sig igenom denna sjukhustid…

Då känns det ibland en aning ytligt att skriva om mina fin fina inköp, eller vad man önskar sig i modeväg och sånt där.

Men tack och lov, så är det ju inte enbart sjukhusbesök, kontroller, provtagningar, sondmatning, oro och rädsla i våra liv.

Nej tvärtom, vår familj försöker istället att göra var dag så positiv som möjligt, ta vara på tiden så väl som möjligt och umgås med varandra så mycket som möjligt.

Fånga dagen så ofta vi bara kan och orkar…

För vi har varit så långt ifrån vardag man kan komma, fått möta motsatserna till glädje och lycka, så VI VET, hur viktig var dag egentligen är, och det delar vi gärna med oss av…

Jag kommer alltid att lägga mest vikt vid Melwins diagnos i min blogg, hans och även hela familjens kamp, min kamp mot ett friskt liv och för att få ha honom hos mig i ”all evinnerlighet”, det kommer alltid att vara andemeningen, det viktigaste jag skriver om…

Men jag/vi gör ju också en hel massa roligt, vi trivs och vi har skoj i olika sammanhang och situationer och det vill jag ju såklart också dela med mig av…

Jag vill väl också vara lite ”normal”, göra som ”alla andra” och skriva ett och annat inlägg och mode, skönhet och för den sakens skull ytligheter…*i all ära liksom* ;-)







 

 

 

 

 


Nu är det dags...!!!

2010-10-25 | 22:58:14

Den här veckan kör det igång!!!

Idag presenterades den första av de fem mammor som är nominerade till årets hjälte Mama.

På Expressens web kommer vi var och en att bli presenterade var sin dag.

Det var inte jag idag, och jag vet inte vilken av dagarna som blir ”min”…Så håll utkik ;-)

 

På fredag ligger alla Mama filmer uppe och först då kan man börja rösta!

Rösta gör man på www.mama.nu

Expressen kommer någon gång under veckan att göra ett uppslag på oss alla nominerade i tidningen. Presentera lite om våra historier, och visa lite bilder.

Så det blir till att köpa tidningen lite oftare nu kanske ;-)





Vintern är välkommen i min värld...

2010-10-24 | 21:51:38

Hemma igen och det känns ju skönt, även om just idag har varit en ganska så tråkig dag.

Har haft fullt upp hela tiden och inte suttit ner mer än ett par minuter vid lunch, och sånt tempo gillar jag ju visserligen…

Men jag har plockat bort alla sommarskor – och kläder och tagit fram alla vinterskor – och kläder.

Något som jag personligen tycker är rent utsagt skittrist.

Det ska provas och passas, gås igenom och hängas upp. Lägga ner fint i lådor och springa ”sjuttioelva” gånger upp och ner från källaren.

Vem kan ha vems ”gamla” kläder och vem måste ha nytt…???

Men nu är det i alla fall klart och det är en liten börda som lite smidigt har släppt så att säga ;-)

 

I vanlig ordning var det mest Robin som vi behöver köpa in lite till, för hans ”gamla” vinterkläder tog såklart närmsta brorsan på tur, Albin.

Melwin som har stått still i växten under sin behandlingstid har inte riktigt växt så mycket att han kan ta efter Albins kit…Men lite hade vi kvar sen Robin och Albin var ”pyttesmå” så vi slipper i alla fall att köpa allt nytt åt Melwin.

Men någon riktigt bra vinterjacka hade vi inte på lager, så det ska införskaffas en ny sådan på onsdag.

Då ska jag och Melwin, ja och såklart även lille Vincent som alltid hänger med i släptåg, till Västerås igen.

Det är inbokat en ny träff med logopeden för Melwin då.

Passar bra, för då kan jag vi ta en sväng in till storstan och fixa Melwins vinterjacka, samt även vinterjacka till Robin.

Vinterbyxor till Robin beställde jag faktiskt nyss, snabbt och smidigt, via nätet.

Men Robins storlek på jacka fanns inte i e-butiken, så det får vänta tills på onsdag.

Det fick bli vinterkläder från Polarn o. Pyret i år igen.

Har faktiskt prövat en hel massa andra vinterkläder, men det är få ytterplagg som jag anser matchar Polarns kvalitet vad det gäller slitstyrka och att hålla värmen, samt hur vattenavvisande de är.

Polarn o. Pyrets vinterkläder håller måttet i vått och torrt, varmt eller kallt, i alla fall på mina gossar. Så vi har bestämt att vi fortsätter att köra på vad vi anser är ett vinnande koncept…

 

 Robins nya vinterbyxa 

 

 


En ulltröja till, det skulle ju bli "vargavinter" i år säger de, så det är väl bäst att vara förberedd ;-)






Vad det gäller vinterjackan funderar jag på en marinblå till Robin...




...och en gul till Melwin



Jag vet, den är väldigt gul, men det fanns just ingen annan färg än gul eller marinblå som funkade till pojke tyckte jag. Lila och röd är inte ett "option" när det gäller mina killars smak ;-)

Hade gärna sett lite fler färger och även mönster att välja på i år, vad det gäller Polarn o. Pyrets vinterkläder... ( hoppas någon av deras designer läser detta ) ;-)

Ja, på onsdag får vi se vad de har för storlekar kvar i Västerås butiken, för dit ska vi :-)


Blev ett ganska så ytligt och intetsägande inlägg idag, men det är så min dag har sett ut.
Ytlig och intetsägande...!


Sitter och tänker...

2010-10-23 | 12:11:29

På väg hem i bilen från Varberg…

Regnet vräker ner och än så länge är barnen ganska så lugna i bilen.

Det tittas på film, Melwin ser ”Emil o Griseknoen”, Robin kollar på ”Det regnar köttbullar”

Albin läser faktiskt högt, ja det är lite kors i taket att han självmant tog tag i det. Han läser sin läsläxa, och jag tycker att det börjar flyta riktigt bra.

Han kämpar, så liten han är, även fast det är allt annat än lätt för honom.

Vi har säkert åkt förbi ett tiotal godisbutiker redan, och tanken slår mig att det faktiskt är lördag idag…Godisdagen för våra barn, vår familj.

Men inte vill jag stanna nu, i spöregnet…Får bli ett godisstopp efter matstoppet.

Vad blir det för lunch idag tro??? Ja, vad erbjuds egentligen efter vägen, skräpmat, bara skräpmat…Men det är ju bara såååå gott, så det får det bli.

Hamburgare röstar jag för, T tycker pizza…

Återstår att se vad som röstas fram av pojkarna ;-)

Hemma blir vi väl först sen eftermiddag och då ska det packas in.

Vi har en minst sagt fullpackad familjebuss :-)

Det var den ju faktiskt redan när vi for ner till Varberg, men efter två Ullareds besök under veckan, så blev den nästintill sprickfärdig…;-)

Måste till mataffären direkt vid hemkomst, och det är allt annat än skoj…Men så är det ju när man varit borta i en vecka, kylskåpet gapar tomt :-(

Kvällsmaten ska fram på bordet, barnen ( och vi vuxna ) kommer att vara trötta, men äta ska vi…

Frukost imorgon bitti kan ju vara bra att ha, så JA, det blir ett mataffärs besök innan kvällen, vare sig jag vill eller inte…

 

Tänker på allt som det pratats om under veckan.

Många goa skratt har det blivit, men också väldigt mycket allvar…Det är ju klart att det blir det, vi har ju alla drabbade barn. Alla kämpar de mot diagnos hjärntumör…

Våra barn har olika sorters tumörer, lokaliserade på olika ställen, olika behandlingar har utförts…Men alla har de gjort en tuff och svår resa.

Och resan är långt ifrån över…det är stora frågetecken inför framtiden vad det gäller dessa barn!

Jag tänker på hur olika allt kan bli, hur olika barnen mår och ”är” idag. Samma skitsjukdom, samma helvete, men ändå väldigt olika beroende på tumörtyp, behandling och ja i stort sett hela det individuella fallet…

Det är väl så det är…Man kan inte jämföra, inte tro det ena eller det andra om något av barnen.

De är alla olika individer och skitsjukdomen ter sig olika i de olika fallen.

Men vi pratar, babblar och går igenom, tillsammans!

Och det är skönt…att prata med ”likasinnade”, med de som förstår…!

Vi har alla gjort en väldig resa, en resa som ännu pågår för fullt, och hur den resan kommer att sluta, det återstår fortfarande att se…

Allt vi kan göra är att snällt följa med,

Tro, hoppas och be!!!





 


Sista dagen med gänget...

2010-10-22 | 08:19:49

Är helt ensam vaken här i stora Almers hus.
Vinden riktigt viner utanför, vet att det säkert inte klassas som storm, men det låter som det i alla fall ;-)
Mysigt att i lugn o ro få vakna, dricka morgonkaffet och bara "relaxa"...
Snart ska jag relaxa lite till då jag har en behandling inbokad på Spa.
Var längesen jag unnade mig nåt sånt, så det känns helt rätt...:-)

Nu är vi hela fyra familjer här i huset. Vi träffades allesammans nere i Göteborg vid Ågrenska i mars.
Alla har vi ett barn med diagnosen hjärntumör...
Mycket att prata om och bara så trevligt!
Härliga människor allihopa, och jag kan babbla o babbla hur länge som helst, känns det som ;-)
Men ikväll är sista kvällen, för imorgon förmiddag måste vi lämna Almers hus, då nya familjer dyker upp under eftermiddagen.
Det har varit en fantastisk vecka, och den är ju inte slut än...
En hel dag tillsammans med min bästa familj och hela gänget här.
Ikväll blir det taco middag med allihopa, och massor av babbel förstås :-)



http://www.varbergskurort.se/




De vackraste...

2010-10-21 | 17:37:11

Bilder från vår vecka här vid Almers hus, Varberg.
Vi har det "great" och idag gick allt så super suveränt!!!
Man behöver nog påminna sig själv lite då och då om hur man egentligen bör agera mot de sina små knoddar.
Nu när jag verkligen tänkt igenom mina "fel o brister" så gick allt så mycket bättre.
Barnen har varit glada o nöjda och vi har haft ett super flyt idag, till och med vid skolarbetet.
Det hänger ju självklart alltid ytterst på mitt ansvar, på mitt agerande, hur jag beter mig och är i humöret.
Idag är en bra dag :-)



DE ALLRA BÄSTA JAG HAR!!!









FINASTE ROBIN 8 ÅR




FINASTE...




OCH ÄVEN "SPEXIGASTE"...




ALBIN, SNART 7 ÅR





EN BRA SPA DA...:-)




















Inte så bra som jag önskar...

2010-10-21 | 11:58:07

Usch, vad jag känner mig som en usel mamma just nu…

Tycker att gårdagen gick allt annat än smidigt. Fast jag egentligen hade alla förutsättningar att lyckas vara den ”perfekta” mamma, så känns det som om jag misslyckades totalt!

 

Tony for ju iväg till Halmstad tidigt på morgonen.

Jag var vaken när han for, vilket jag hade varit flertalet gånger under natten också…

Det är nog den största orsaken till mitt bristande tålamod, för lite sömn.

Pallra mig i säng i tid, d v s innan midnatt, är ju faktiskt något som jag kan påverka själv, men sen hur sömnen blir under natten, det kan jag ju liksom inte göra så mycket åt.

Senaste tiden har sömmen varit nästintill katastrofal…och nu när jag sover borta är det tydligen ännu värre.

Vet inte riktigt varför jag inte kan sova ordentligt om nätterna, men tankarna bara far omkring, jag vrider och vänder, tänker och spekulerar.

Självklart mestadels om Melwin, om Klumpen, om vad nästa MRT ska visa, om det växer där uppe i knoppen på honom, om tumören fortfarande är aktiv…

Vad händer då?

Vad gör vi då?

Hur orkar man det?

Tusen frågor, tusen tankar, men inga svar…

 

Den kassa sömnen får mitt tålamod att sjunka till botten, fast det har väl faktiskt aldrig riktigt legat på toppen heller, men något bättre har det ju såklart varit.

Igår tyckte jag att barnen var mest högt och lågt hela tiden, hördes över alla andra, lyssnade inte ett skit på vad jag sa och bad de om…förde allmän oreda i stort sett hela tiden.

Men de är ju bara barn, de ska ju leka, stoja och ha kul, det är ju så man gör när man är frisk.

Det var ju såklart min toleransnivå som var för låg.

Albin retades med Robin, Melwin retades med Vincent.

När skolarbetet skulle göras klagade Albin över hur jobbigt och tråkigt det var, att han inte orkade.

Jag fick spel och tyckte att en liten stund vid skolarbetet kunde han väl allt offra, nu när vi gör så mycket roligt hela dagarna.

Inte alls särskilt pedagogiskt, men jag är ingen pedagog heller, fast lite smidigare kunde jag väl ha varit.

Kunde väl ha lockat och stöttat istället för att ha blivit arg, men det brast.

Jag skällde och tyckte att Albin skulle ställa upp, göra sitt arbete nu och inget trams.

Visst, han gjorde det också till sist, men var det meningen att det skulle göras ”under hot”…???

Nej, usch jag vill inte vara en ”trökmamma”, men jag känner mig precis som en sån.

 

Vi gick och badade vid spat, det älskar pojkarna, och jag också såklart.

Men visst, det är ju inte helt avslappnande när de fyra ska duschas, smörjas och kläs på, samtidigt.

Sen ska det ju gärna retas lite, Vincent pissa på golvet innan blöjan kommit på, Melwin kladda bananen i omklädningsrummet och Robin paja den allmänna hårfönen i ett tappert försök att fixa frillan själv…

Jag fick återigen ett spel a´la spel, och det är jag ju inte särskilt stolt över.

Kunde jag inte bara ha andats, räknat till hundra, sett till att få oss ut därifrån snabbast möjligt, kunde jag bara inte ha hoppat över att skälla på de…???!!!

 

Jag la mig igår med en stor portion dåligt samvete över mitt taskiga mamma agerande. Ledsen över att jag misslyckats totalt med mitt mantra att ”fånga dagen”.

Att njut av mina underbara gossar istället för att ständigt sucka över deras beteenden.

 

Idag tar jag nya tag…

Jag har inte sovit ett dugg bättre, snarare mycket, mycket sämre…

Men jag SKA lyckas, jag ska vara en toppen mamma idag. En rolig och cool mamma, en sån som jag verkligen vill vara.

Vi ska göra skolarbetet nu på förmiddagen, när både pojkarna och jag är som piggast.

Jag ska behålla lugnet, försöka ta fram min pedagogiska ådra, kanske finns den ändå nånstans, väl gömd, reda att plockas fram när Albin behöver den ;-)

Sen ska vi på Spa, igen :-)

Det är härligt att bada, mysa i bastun och bara lyxa med de fina produkter man får använda.

Jag ska vara lugn och ta de hela med ro…det ska jag väl klara ;-)






Mina älskade små, mamma älskar Er så
Förlåt om mamma är en trök
mamma gillar ju egentligen allt Ert stök
Hoppas att Ni en dag kommer att förstå
att mamma gör allt hon kan, och försöker så mycket hon kan förmå
Ni är det bästa mamma har och jag ska kämpa hårdare alla da´r







 

 





 

 



Julen kan komma...;-)

2010-10-20 | 10:29:43

Jajamensan, jag for iväg en sväng "helt själv" till Ullared och Gekås, och det gick BRA :-)
Känns något skumt att bekänna, men jag har nu inhandlat enhel del av gossarnas julklappar. Väl tidigt tycker jag nog, men ända bara så skönt att ha en stor del redan "fixat o klart"...
Kanske finns det nu gott hopp inför kommande jul, att jag faktiskt ska kunna slappa i soffan, njuta av stöket och liksom bara insupa autmosfären utan minsta stress...;-)
Säkert önsketänkande, men jag är en god bit på väg i alla fall...

Men visst är det billigare i Ullared. T ex ett stort LEGO jag köpte åt Robin var hela 300 kr billigare vid Gekås, det kändes som en helt okej rabatt.
Då jag kom dit runt halv fem på så var det mindre med folk inne i varuhuset, många var ju då på väg hem. Men det var långt ifrån folktomt och lite köer var det trots allt ändå...
Men det gick ju betydligt smidigare att svischa runt mellan hyllorna med en välfylld vagn utan fyra barn och en "suckande" man i släptåg...:-)

Under dagen strosade vi hela familjen runt en sväng i Varbergs centrum.
En jättemysig stad med stort utbud av affärer och små butiker ( i alla fall om man jämför med lilla Fagersta ).
Vädret har blivit stabilare och det blåser inte alls lika mycket, det är riktigt skönt ute. Härligt höstväder!

Tidigt i morse for Mannen iväg till Halmstad för att jobba i ett par dagar. Kvar blev lilla jag och fyra barn...;-)
Men här är det ju lätt att vara ensam. Stort hus utrustat med allt vad kan önska sig, beläget intill havet och en underbar natur, med gångavstånd till Spa anläggningen.
Inte så svårt att roa sig...;-)
Idag kommer dessutom två familjer till att ansluta och husets fyra lägenheter blir därmed fyllda.
De två familjer som kommer idag känner vi också sedan tidigare, då även de var med vid Ågrenska, Göteborg i mars, och även deras barn kämpar mot diagnosen hjärntumör.
Ska bli riktigt roligt att få träffa de alla igen, det har ju trots allt gått ett tag sen sist, och mycket har hunnit hända, så vi har nog att prata om...:-)

Nu är det ut i det fina vädret som gäller, sedan lite lunch innan vi drar iväg för en eftermiddag på Spa...
*Me and the kids*










Fingrar och tår och fjäderlätt hår
en blick så klar som såge du tusentals år
Det är knappt jag förstår, en son, han är vår!
En gåva till oss är du min lilla!

Mitt barn i min famn, jag viskar ditt namn,
och plötsligt känns det som om all världen försvann,
som tiden stod still, en son, han finns till!
En livets gåva är du min lilla!

Tänk blodet i mig blev blod in i dig
vandrar genom tider, ådror och märg,
släktled i mig blir släktled i dig
här är du - en av oss,
en ny länk i livets kedja.

Jag lånar dig jag, min skatt, för ett slag,
en stund så kort som vore den ett andetag,
en vindpust av tid är ditt och mitt liv
en livets gåva är du min lilla!

Fingrar och tår och fjäderlätt hår
en blick så klar som såge du tusentals år
Det är knappt jag förstår, en son han är vår!
En gåva till oss är du min lilla!




Vårt Ullareds besök...

2010-10-18 | 21:33:32

Oh my God...!!!
Att åka en måndag precis innan barnbidrag och lön, visade sig INTE för den sakens skull innebära mindre folk.
Det var hur mycket människor som helst på samma ställe!!!
Jag pratar såklart om Gekås, Ullared...

Vi for dit en sväng idag, i tron om att ha prickat in "the best day ever"...;-)
Visst fattade vi att det skulle finnas fler folk där än vi, men tänkte ändå att det skulle vara skapligt lugnt,
men icke, det var knökfullt...
I och för sig vet jag ju inte direkt om det ändå var skapligt lugnt, det kan ju vara hysteriskt mycket fler människor där på helgerna och vid löning, vad vet jag...och vad det gäller just den frågan får jag nog leva i ovisshet, för fy, mer folk än vad det var idag, det klarar nog inte jag...;-)
Vi slapp visserligen att köa in till själva Gekås, något som jag sett på TV serien att det verkar vara vanligt förekommande, och vi behövde ju bara stå typ en kvart i kö till kassan, men ändå...

Ja, jag följer ju då TV serien ”Ullared” på femman och har sett hur allt går till, en massa människor på ett och samma ställe, sjukt billigt och det är de stora spenderar byxorna på som gäller :-)

 

Vi kom idag dit på förmiddagen, kunde som sagt glida in utan att köa, men väl därinne var det proppat med folk.

Jag såg nästan direkt på Mannen att han tyckte det var mer än jobbigt och efter bara en kort stunds vandring beslöt vi oss för att gå ut och kika igenom affärerna runt Gekås området istället.

Bra val helt klart…där var mindre med folk och mycket bra grejer :-)

Inhandlade lite nya skor åt grabbarna, och även ett par snygga stövlar åt mig själv.

Några nya spel till Nintendo DS åt Robin o Melwin och lite inredning till mamman…I vanlig ordning gick Tony lottlös ur affär efter affär ;-)

 

Senare på eftermiddagen gjorde vi ett nytt försök att svänga runt inne på Gekås, och det var nog faktiskt lite lugnare, kanske hade några busslaster redan börjat fara hemåt…???

Vi hittade lite förbrukningsvaror, skittråkigt att inhandla, men nog så nödvändigt ändå och känns ju lite bättre när det är billigt, billigt…

Tröjor till Robin och Albin, som de faktiskt hade en hel del schyssta varianter. Antar att kvalitén kommer att vara ”sådär” bra, men till skolan lite då och då funkar de nog…

Lite mer inredning till mammans glada lycka, julprylarna hade ju redan kommit fram och det var ju fantastiskt roligt att plocka på sig lite sånt trams också…

Det fanns en hel massa saker i detta överdrivet gigantiska varuhus och det fanns det mesta man kunde önska sig.

Mycket var billigt, men jag tror inte att man sparar sådär jättemycket pengar på precis alla varor där fanns att erbjuda.

För oss var det en skoj upplevelse att ha varit där, då det nu ändå var en 8 år sedan vi sist besökte Ullared, men jag tror inte att vi kommer att bli en av de där årligt eller kanske ännu oftare återkommande kunderna…

Inte riktigt vår grej liksom ;-)

 

Men pojkarna skötte sig riktigt, riktigt bra faktiskt, trots den stora folkmassan och att vi gick igenom affär efter affär…

Riktiga guldgossar som ”höll ihop sig” trots att de blev trötta, för det blev allt både de och vi efter en dag i ”hetluften”

Melwin var ju då den som helt klart var tröttast och somnade direkt vi satte oss i bilen.

Det var lite väl mycket för honom idag, men han tyckte också det var roligt…

Speciellt att köpa råttfällor och råttgift, hade han sett fram emot. Låter ju inte speciellt mysigt och fräscht alls, men faktum är att Melwin är ytterst intresserad av just råttjakt, eller ja, för att vara exakt så är det ju långt ifrån råttor vi jagar och självklart små möss.

Små husmöss, som mer än gärna letar sig in till vårt ”röda hus” så här års, för att gnaga sönder, bajsa hejvilt och skapa allmän oreda och äckel faktor omkring sig.

De vill vi såklart bli av med, få bort, eliminera…Något som även vår käre Melwin tagit fast på och numera ägnar många minuter att planera in i minsta detalj hur vi ska komma åt dessa små krabater och fånga de.

Så hans var mäkta nöjd över att ha köpt diverse prylar till musjakten där hemma :-)

 

Kanske åker jag tillbaka till Ullared under morgondagen, då helt ensam, utan barn och man alltså.

Då ska jag inhandla årets julklappar till i första hans pojkarna…

Känns lite väl tidigt, men när jag tänker efter så är det ju inte alls så himla långt kvar tills ”tomten kommer”

De hade ju en väldigt stor och välsorterad leksaksavdelning vid Gekås, så jag tror jag kan hitta det mesta till våra fyra klimpar.

Kan vara skönt att ha det ”överstökat”, men jag tycker ändå att det är lite läskigt att fara själv.

Fjantigt va, men jag är ju sån…

Gillar inte att köra själv på ”främmande vägar” och absolut inte att parkera vår minst sagt gigantiska familjebuss med takbox på, vid en parkering som är stor som flera fotbollsplaner men likförbannat smockfull och trånga små rutor som bara den…

Sen kunde vi inte fara in överallt p g a takboxen på, och då blev ekipaget för högt. Vilket jag lätt skulle kunna tänkas glömma bort i allt virrvarr och ”dungla in” på det mest otänkbara stället…sån är jag, tyvärr ;-)

 

Så vi får se hur tuff jag är imorgon…Kan ju liksom knappast ta med mig man och barn när det ska handlas ”christmas presents”…

 

Tyvärr lyckades jag ju inte få en endaste liten skymt av varken Morgan eller Ola-Conny, så jag kanske bara MÅSTE fara dit imorgon igen och ge det hela ett nytt försök ;-)




Det är för tillfället minst sagt storm här i Varberg. Det riktigt viner i knutarna och det känns ju skapligt tryggt och skönt att man sitter här inne i Almers hus.

Fy att sticka ut näsan nu i det här ovädret…Undrar om det är vanligt att strömmen försvinner vid ett sånt här oväder här neröver…???

Kanske bäst att skynda mig en ening med bloggandet ;-)

Blir det sånt här oväder resten av veckan så är det ju rätt givet vart vi kommer att hänga mesta delen av tiden…på spa avdelningen :-)

Ska nu lägga mig under täcket och lyssna på vinden som viner utanför, regnet som smattrar mot fönsterrutorna och hur det riktigt knakar i väggar och tak på detta gamla hus.

Ganska mysigt faktiskt, när man vet att man inte måste gå ut, och får ligga kvar i sköna varma sängen…

 

 


Spa dag = bra dag...

2010-10-17 | 21:32:37

Dagen har vi mestadels spenderat vid Varbergs Kurort, en spa och konferensanläggning.
Som gäst vid Almers hus har man fri tillgång till hotellets badanläggning, bastu och gym ( spa anläggningen ) samt 15% på alla behandlingar och produkter från shoppen...

Det är ju helt fantastiskt skönt att bara slappa, bada och mysa med hela familjen vid en sån rofylld anläggning, inte för att jag direkt känner mig piggare nu efteråt, det kan jag inte påstå. Men jag känner mig skönt avslappnad och så enormt glad över att få vara här med min härliga familj och "bara vara"

Vi är ju heller inte ensamma...Nej, här på Almers är även en familj från Norrland, som vi lärde känna under vår vistelse vid Ågrenska, Göteborg tidigare i år.
Deras lilla tjej, Moa, kämpar även hon mot en hjärntumör.

Under veckan kommer även en familj till och ansluter sig här hos oss på Almers, och eventuellt ännu en. Även de träffade vi första gången vid Ågrenska i mars.

Här kommer lite bilder från dagens "sköna söndag"...










Albin och Melwin "kör hårt" i poolerna :-)






Robin tar gärna en stund i bastun, som den halvfinne han nu är ;-)



Härligt höstigt väder, med en underbart fin natur runt om Varbergs kust




Albin o Robin myser bland höstlöven




Hela familjen på promenad i det soliga höstvädret




Titta, en ÄLG...!!!! ;-)




De bästa jag har!!!




Slapp i soffan efter en dag med bad och underbart uteväder




Melwin och finaste Moa trivs så bra ihop







Min bästa Robin med hans bästa grimas





Trött o sliten mamma, som mer än gärna slappar så fort hon får chansen ;-)












Vi har det bra, vi här bak i bilen...:-)

2010-10-17 | 10:03:08

Hur ser det egentligen ut när vår "lilla" familj är ute o far längst vägarna...???

Jo, så här...;-)






Prisa den som "uppfann" Nintendo DS...









Filmtajm :-)




Vincent "from above"




Manliga händer rattar detta fordon ;-)




Mycket av denna vara krävs när mamman är ute på långfärd :-)



MEN NU ÄR VI FRAMME VID FANTASTISKA ALMERS HUS
SOLEN STRÅLAR FRÅN KLARBLÅ HIMMEL OCH HAVET LIGGER SÅ VACKERT HÄR VID VARBERGS KUST...

...OCH VI, VI DRAR PÅ SPA!





Vi drar iväg en sväng...

2010-10-15 | 19:52:01

Färdig packad och klar…imorgon sticker vi iväg, tidigt, tidigt mot Varberg och Almers hus.

För er som följer bloggen och minns ett och annat, så stämmer det…vi har varit där förut ;-)

I somras hade vi turen att få en vecka vid detta underbara hus.

Huset som ligger vid Varbergs kust, nära intill Varbergs kurorts hotell, har fyra lägenheter.

Stora och rymliga och med olika antal bäddar, både för stor och liten familj :-)

Skrev om det i juli när vi var där sist, men här kommer det igen, vad är egentligen Almers hus…???

 

 

Barncancerfondens rekreationsanläggning Almers Hus i Varberg erbjuder varje år drygt 100 familjer möjlighet till avkoppling ett par dagar eller en vecka nere på västkusten.

Tanken är att man som "drabbad familj" ska få komma bort från vardagen, åtminstone för en vecka, och istället få chans till en andningspaus och att tillbringa tid och utbyta erfarenheter med andra i samma situation.

Huset är beläget i utkanten av Apelvikens kurortsområde. Den stora villan fick sitt namn efter doktor Almer som på 1920-talet blev barnens speciella beskyddare när han skapade Kustsanatoriet för tbc-sjuka patienter från hela landet.

Idag är hela det gamla sanatoriet förvandlat till kurort och kusthotell och doktorns gamla villa - Almers Hus - inrymmer fyra lägenheter som var och en har ett litet pentry, badrum och sängplatser för minst sex personer.






 

Så imorgon drar vi iväg för en veckas total avkoppling.

Tillsammans hela härliga familjen ska vi ”bara vara”, ta hand om varandra och ta dagen som den kommer.

Sen har vi ju ”free access” till kurhotellets spaanläggning och hela badanläggningen till vårt förfogande, så jag tror jag vet ungefär vart vi kommer att spendera den mesta av tiden.

Men visst, givetvis ska vi även göra ett besök vid Gekås i Ullared, när vi i princip nästan redan är där ;-)

Dags att handla julklappar, vinterkläder och julpynt ;-)

Nu tackar jag för mig denna mys fredag och återgår till familjen, TV:n, soffan och chipsskålen…




Trevlig helg allesammans!!!


En dag på Västerås sjukhus...

2010-10-14 | 21:41:41

Sjukhusbesök idag igen...
Känns som det är nåt varje vecka nu.
Idag var det Logopeden som Melwin skulle få träffa.
Det var första gången, och det skulle göras en bedömning om han behöver mer träning vad det gäller talet.

Han har lite svårigheter med vissa stavelser och ljud, vilket konstaterades även av logopeden.
Inget katastrofalt, men hon ansåg i alla fall att vi skulle träna lite smått för att hjälpa honom få bort "problemen".

Melwin pratar ju gärna, mycket och ofta. Men ibland liksom låser det sig lite för honom och han får svårt att riktigt få sagt vad han vill säga.

Det tar då lite längre tid för honom att få fram orden, och under den tiden har kompisen/kompisarna som han skulle berätta för, tyvärr inte orkat lyssna färdigt och dragit vidare…

Just det är väl egentligen ingenting som Melwin själv reagerar så där jättemycket över, just nu.

Han slutar ju såklart att prata så fort han ser att kompisarna tappat intresset, men sen verkar han inte tänka så mycket mer på det.

Det är nog mest i mitt ”mammahjärta” det skär i…

 

Men fortsätter det på samma sätt så kommer han säkerligen att bli illa berörd och känna det hela som ett stort handikapp.

Så det är bäst att vi sätter fart och tränar, redan nu.

Det tyckte även logopeden och vi ska träffas en gång i veckan ett tag framöver.

Sen ska vi även få hem lite material och uppgifter, för att kunna träna själva med Melwin.

Hon tyckte även att förskolepersonalen kunde få lite material för att kunna träna bara med Melwin.

Men med tanke på hur liten tid Melwin befinner sig på förskolan, samt att det största syftet med hans förskolevistelse just nu är att han ska få den sociala biten och komma in i ”gänget”, tyckte jag att det var bättre och mer lämpligt om vi själva tränade med Melwin här hemma.

Annars tar det ju bara av hans ”lektid” tillsammans med sina förskolekompisar, och det är ju inte heller nåt bra direkt.

Men vi kommer att få full hjälp av logopeden, så det kommer säkert att gå bra och Melwin ska få den bästa hjälp han kan få för att ”komma loss” i sitt pratande.

 

 



Det första man gör när man kommer till Västerås är att besöka McDonalds...självklart liksom ;-)








Fullt koncentrerad på sina uppgifter hos logopeden







Lille Vincent sitter snällt vid sidan om och väntar
Skapligt van vid det här laget ;-)



Duktigaste lille Melwin, lika samarbetsvillig som alltid, lika glad och positiv till allt man ber honom om...
Inga sura miner här inte, trots att han blev så trött, så trött på slutet





Idag var första gången som jag var med om att se antydan till hjärntrötthet på Melwin.

Något som det pratats om mycket, och det är väldigt ofta förekommande hos barn som behandlats för just hjärntumör.

Hos de barnen, framför allt hos de som behandlats med strålning, pratar man om två olika tröttheter.

Den ”vanliga” tröttheten, som vi alla såklart kan drabbas av mer eller mindre, och sen finns det alltså hjärntröttheten. Kan kanske många av oss även där känna igen oss, men hos hjärntumör barnen är den väldigt vanligt förekommande.

Jag tycker mig dock hittills enbart ha upplevt det som att Melwin har haft ”vanlig” trötthet, vilket han även fortfarande lider av.

Han är trött efter ett par timmars lek och behöver då ta en vila, kanske sitta i soffan och läsa bok eller helt enkelt sova en stund.

Sen är det mycket bättre…

Men idag såg jag tydliga tecken på just hjärntrötthet.

Melwin kämpade och kämpade sig igenom uppgift efter uppgift hos logopeden. Egentligen inga direkt svåra uppgifter. Mestadels titta på bilder och tala om vad han såg osv…

Men efter kanske max 10 minuter såg jag hur han började vrida på sig, inte riktigt vilja sitta still på stolen, gnugga sig i ögonen och rufsa sig i håret. Tydliga tecken på att Melwin är trött…

Han fick uppenbarliga problem med att hålla koncentrationen uppe och stundtals la han helt enkelt ner huvudet i armarna och hängde över bordet och blundade.

Sen sa han själv ifrån…”Nu är jag trött, har vi mycket kvar eller???”

Man riktigt såg på honom att han kämpade in i det sista för att orka sig igenom alla uppgifter, han ville ju inte ge upp, men trött var han…

Har inte sett honom sån tidigare, men å andra sidan har han ju inte direkt behövt göra nåt ”ansträngande” tidigare heller.

Hjärnan orkade helt enkelt inte mer, inga fler uppgifter, men att gå iväg och leka lite på egen hand gick bra.

Melwin var ju inte sovtrött, bara hjärntrött.

Nu har även den här mamman till ett hjärntumörbarn sett skillnaden mellan trötthet och trötthet, och vet vad ni pratar om…

 

 


Tandläkarbesök...

2010-10-13 | 20:44:16

Tandläkare besök med världens bästa Robin.

Han är ju bara hur lugn o cool som helst…

Ville minnas att jag själv var aningen hispig.

Långt ifrån hysterisk, men ändå skapligt nervös och tyckte inte alls att träffa tandläkaren var höjdpunkten på dagen direkt…

Men sen kan det ju helt klart bero på att jag fixade både en och två tänder efter diverse ”hästvurpor” ;-)

 

Robin hade i alla fall kanonfina tänder och behöver inte visa upp de förrän om ett år igen.

Det lönar sig att mamman tjatar o tjatar om borstning av tänderna, minsann ;-)

Är så stolt varje gång vi tittar utanför dörren såhär, jag o pojkarna alltså…Shit va bra de uppför sig och vad smidigt allting går.

Och Robin var så tapper så tapper idag…:-)

 


Robin, hur lugn som helst i tandläkarstolen...





...ivrigt påhejad av sina lillebrorsor ;-)








Hur orkar jag...

2010-10-13 | 10:57:55

Får allt som oftast frågan, Hur orkar du? Hur klarar du allt?

Jag brukar tänka, vad har jag för val…

Men ett val har man ju i och för sig alltid.

Jag skulle ju kunna välja att ligga kvar i sängen, dra täcket över huvudet och tycka fruktansvärt synd om mig själv…

Det valet har jag ju såklart.



Och visst skulle det vara skönt och många gånger känns den tanken väldigt lockande, när känslor som ”jag skiter i det här” hänger över mig.

Men det är då som mammarollen tar över och är som starkast, vår instinkt att i allra första hand alltid värna om och ta hand om våra käraste, våra barn…

 

Min största rädsla, förutom då förstås att förlora Melwin eller någon av mina barn överhuvudtaget såklart, är den att mina barn ska fara illa.

Då menar jag inte rent fysiskt, för det ligger inte särskilt nära tillhands inom den här familjen i alla fall, utan då psykiskt.

Att mina barn ska påverkas och känna besvikelse över att just de fick växa upp med ett sjukt syskon.

 

Melwin har ju naturligtvis dragit kortaste strået i vår familj, inget snack om saken. Det är han som bär på en dödlig sjukdom och är stämplad med en ytterst osäker diagnos.

Men även syskonen är drabbade. De är tack o lov inte sjuka ( vad jag vet idag ), men de är i allra högsta grad deltagande i sin brors sjukdom.

 

Vincent har mer eller mindre tillbringat sin första tid i livet på just sjukhus, då han bara var tre månader när Melwin insjuknade och vi lades in på Akademiska för behandling.

Robin fick ta steget in i skolvärlden samtidigt som hans föräldrar ”försvann” till sjukhuset med lillbror och inte visste i vilket skick de skulle komma hem igen.

Albin som själv gått igenom en ”personlighetskris” fick snällt stå tillbaka när mamma o pappa isolerades med hans dödssjuke lillebror på ett sjukhus långt bort.

 

Men de har klarat det bra! De har kämpat, precis som Melwin!

Klagar aldrig över all sjukhusvistelse som har varit och som fortfarande förekommer.

Gnäller aldrig över att just de har en så svårt sjuk bror…

Men vad tycker de egentligen, vad tänker de, hur stor är deras oro…???

 

Det är just det jag är livrädd över, hur de mår, innerst inne.

För till mig och Tony säger de ju alltid att ”det är ingen fara, jag mår bra”

Naturligtvis, de är ju barn, de vill ju skydda sina föräldrar.

 

Så på frågan vad jag får all min energi ifrån, hur jag orkar och hur jag klarar att kliva upp varje morgon.

Trots rädsla, oro och ångest inför framtiden. Trots tankar som ständigt spökar och obefintlig sömn.

Det är mina barn som ”hjälper mig”

Drivkraften att de ska ha det så bra de bara kan är starkare än allt!!!

 

De har inte valt att hamna i den här situationen, inte jag heller såklart, men jag är vuxen nog att kunna påverka.

Att kunna göra det bästa av den och försöka lindra den oro och lite av den ängslan som jag innerst inne vet finns hos de alla.

Barn är smarta, barn hör, ser och kan betydligt mycket mer än man tror.

Mina barn VET hur det ligger till, innerst inne förstår de det mesta…

Så nu är det min uppgift att se till att göra deras vardag, deras uppväxt så bra som möjligt, så lik en ”frisk” familj som möjligt…

 

Det är min uppgift i och med att jag blev mamma till dessa fyra underbara gossar.

Det är därför jag orkar fara omkring på aktiviteter, till kompisar, ta emot kompisar, engagera mig i allt och alla ( försöker jag i alla fall )

 

Det är för deras skull, det viktigaste jag har och de är värda vart endaste uns av det!!!

 






En cool kille som kämpar för livet
Hur skulle jag då kunna vara sämre...!!!

Ta vara om de käraste Ni har
De är viktigast i alla lägen!!!


Bloglovin

2010-10-12 | 09:33:07

Följ min blogg med bloglovin

Tidigare inlägg
RSS 2.0