December

2009-12-27 | 21:01:05

Tis 2 dec 2008 22:54

Dags att skriva...

Nu har jag slarvat i ett par dagar. Hoppat över att blogga... Men det har varit lite mycket i knoppen. Jag har inte känt att jag liksom orkat ta tag i nåt, inte skriva, inte prata... Det kommer över en i tid och otid. Vilken jävla skit vi lever i. Vilket helvete min son hamnat i. Funderingar om jag/vi kommer orka det här eller inte... Alla dessa tankar och tveksamheter kommer naturligtvis när Melwin mår sämre, vilket han gjort nu över helgen. Han har haft fullt med blåsor i munnen och såriga läppar och tandkött. Att äta med munnen har varit helt uteslutet, så det är ju en "gudagåva" med knappen på magen. Annars hade vi aldrig kunnat få i honom alla mediciner och mat. Melwin var trött, hängig och kinkig hela helgen och har mest varit hemma och softat. Jag tog mig ut till julskyltningen i Fagersta och Avesta med Robin, Albin och Vincent. Grabbarna fick träffa Tomten och lämna sina önskelistor = very important!!! Igår var jag, Tony o Melle till Västerås för provtagning och läkarundersökning. Värderna var som väntat superlåga, men läkaren tyckte ändå vi skulle vänta tills slutet på veckan med blodpåfyllnad. Man räknar med att värderna ska sjunka ytterligare och därför är det bättre att "tanka på med blod" så tätt inpå helgen som möjligt, då Melle ska vara så fit som möjligt inför söndagen, då man planerar att starta cytostatika kur nummer 7. Under vårat besök i Västerås fick vi även tillfälle att träffa våra nyfunna vänner, lilla Lisa och hennes familj. Vet inte om jag berättat om henne tidigare, men vi har träffats genom Melwin och Lisas sjukdom. De har samma diagnos, men Lisa har behandlats under ca två år redan och är därför steget före oss. Det är så skoj att vi lärt känna varandra, även om jag önskat så att det var under andra omständigheter. Men att ha stöd och värme från "likasinnade", familjer i samma situation är guld värt! Idag har Melwin lyckligtvis mått bättre. Han har varit uppe och lekt o "spillat" och varit på gott humör. Han har fortfarande sår och blåsor kvar, men det börjar bli bättre, för idag har han i alla fall ätit ett par av Mormors lussebullar ( kanongoda, Mormor! ) och knaprat på nån pepparkaka... Nu sussar han så gott här i soffan, jag hoppas han får sova hela natten... Idag satte vi upp kalasinbjudningar på dagis till Albins kalas. Albin och Eilin som fyller under samma vecka, brukar varje år ha kalaset tillsammans, så även i år. Men då Eilin vill bjuda kamraterna på sitt dagis och Albin kamraterna på sitt, så kommer det nog bli en hel del barn. Därför gjorde jag inbjudningar till Albins kompisar och Nannie till Eilins kompisar ( logiskt ). Nannie var även snäll nog att ombesörja utdelningen av inbjudningar till barnens gemensamma vänner, så jag skulle slippa tänka på det. MEN, Albin som hade stenkoll och var med i bilen när jag delade ut inbjudningar till hans vänner som inte går på samma dagis, gav sig inte förrän jag hade lagt hans inbjudningar i alla hans vänners brevlådor. SÅ, ni som fått inbjudan "två gånger" till Albins kalas ( och Elilins kalas ) JA, det är samma kalas, precis som alla andra år. Bara en liten envis Albin som "vet var er brevlåda bor"...



Tors 4 dec 2008 21:58

Ordning och reda...

Nu börjar det äntligen klara upp sig i mitt kaotiska huvud om hur denna annars så hektiska månad ska se ut. Jag vet på ett ungefär vad som kommer att hända helg för helg, vecka för vecka... Vi har ju lyckats klämma in en förlossning för fem år sedan med en av gossarna, så i och med det har vi ju en födelsedag att fira ihop med allt julstök. Albin fyller år den 18:e, men i år så är det avslutning för dagis och skola i kyrkan, just den dagen. Direkt efter kyrkbesöket ska vi sen dra till UAS för cyto kuren innan jul. Därför kommer Albins födelsedag att firas helgen innan ( 13-14 ) med barnkalas ( pyjamasparty  ) och familjefika. Eftersom jag redan i höstas, ungefär då man börjar se Tomten uppenbara sig i reklamer och annat, lovat Melwin att han i år ska få besöka Tomten i hans "Tomteland" så måste vi klämma in ett besök till Gesundaberget också... Vi kommer att försöka ta oss dit nästa fredag. Men allt hänger ju naturligtvis på hur Melwin kommer att må efter sin behandling som han ska påbörja på söndag. En rolig sak hände idag... Vi fick en inbjudan att deltaga vid Barncancergalan i Stockholm. Den går av stapeln den 22:a och det var ju lite problematiskt eftersom vi då är i Uppsala med Melwin under cytostatikabehandling. Men det kändes så himla roligt att få möjlighet att deltaga vid galan, så med hjälp från nära och kära har vi nu löst det hela. "We´ll be there" Ska bli ett roligt avbrott, och det känns skoj att vara med på ett så viktigt evenemang. Vi kommer att komma hem från Uppsala den 23:e, så julstöket måste vi göra klart redan innan vi sticker... Granen får tas in veckan före och pyntas, julmaten har Mormor varit så gullig och erbjudit sig att fixa, så förhoppningsvis är det bara skinkan in i ugnen som gäller när vi kommer hem. Tony vill gärna göra skinkan själv, det ska vara på hans vis, så den får fixas dan före dan... Julafton firas sen hos Farmor och Lars och Juldagen hos Mormor och Morfar, allt för att suga på karamellen så länge det går... Vad som händer över nyår, ja det återstår fortfarande att se... Melwin har varit pigg och glad idag, en riktigt bra dag. Melle, jag och Vincent var ner en sväng till öppis på Lindgården och lekte. Det var ju bara vi där, men vi fick lite sällis av Monica och Fabian. Melwin tyckte det var lika roligt som alltid att få vara på öppis och leka, även om det var betydligt färre barn där. Han var nöjd och glad ändå, och jag tror inte han reflekterade så mycket över att det bara var vi där, för öppis Åsa var ju också där och då var han nöjd... Robin hade julavslutning från Miniorerna idag, och imorgon ska han på "Nobelfest" Han kommer att vara riktigt finklädd med skjorta och slips, fina herr´n liksom. Det är avslutningsfesten av det NTA arbete de har gjort i hans förskoleklass under terminen. Imorgon ska Tony på julbord med jobbet, jag blir solo med grabbarna. Eller inte helt solo, för en kär vän kommer på besök. Glögg och pepparkaka och en hel massa prat kommer det att bli...



Lör 6 dec 2008 08:28

10 år med min MAN...

Igår 5:e dec hade jag och Tony 10 års jubileum. Dvs det var tio år sen vi blev "tillsammans". Eftersom vi numera är gifta så brukar vi hoppa över att fira den dagen, då vi har ett eget bröllopsdatum. Men just tio år känns ju lite speciellt... Tony var ju iväg på julbord med jobbet igår, så vi har kommit fram till att vi kan se det som vi firar lite jubileum när vi ska på barncancergalan. Det är ju ett av de få tillfällen som vi faktiskt kommer att vara själva, på tu man hand. Dessutom kommer det ju bli lite lyxigt med bubbel och kändismingel, så det känns som ett bra tillfälle att fira tio år. Så har vi bestämt det! Men det är klart, min man fick väl nån liten extra puss just igår Min kväll tillbringade jag med min bästaste Fia. Pojkarna var så duktiga och gick o lade sg i tid, så det var vi och lille Melle i soffan. Vi glöggade och mumsade på lite gott, och pratade och pratade tills sena timmen... Melle var med och var lite pajas till strax efter tio, så han och Pappsen ligger fortfarande och sussar. Det var en rolig kväll och skoj att Melle var så pigg o glad hela tiden. Gårdagen började med att vi körde Robin till den omtalade "Nobelfesten". Han var så fin min lille Robin, med vit skjorta, slips och finbyxor, och han var så nöjd med resultatet själv också. Jag kilade med in för att få en liten kik på hur finklädda alla barnen var, och det var de verkligen, och de såg så stolta ut. Men jag fick bara kika en liten, liten stund, för sen blev jag utskickad av Fröken som sa att det var barnens fest... Vi lämnade Albin på dagis och sen gick vi andra ner en sväng på öppis. Eftersom vi alla var klara med frukost och andra morgonbestyr redan klockan kvart i nio på morgonen, kändes det tråkigt att fara hem direkt. Vi tog beslutet att det nog skulle funka för Melle med ett litet öppis besök, trots infektionsrisken, då han ska vara som bäst i sina värden precis innan cyto start ( de kör ju igång med cyton på söndag ) samt att han redan äter antibiotika, och har så gjort i två veckor. Så nu håller jag tummarna för att det inte går illa... Det var skoj att återse gamla välbekanta ansikten, från den tiden då jag gick på öppis flera gånger i veckan, och Melle är ju mer eller mindre uppväxt på Lindgården så han stortrivs där. Efter lunch var det dax för ett utvecklingssamtal på Albins dagis. Han hade som vanligt skött sig exemplariskt Mycket fysiskt aktiv men ändå duktig på att lyssna och att jobba i grupp, duktig på roll lekar, stor fantasi, alltid glad och en omtämksam och snäll kompis. Tycker jag är ett bra betyg och mamma är mycket stolt! Eftermiddagen spenderade jag, Albin och Vincent hemma hos Lina och co. Lek och fika i trevligt sällskap! Robin var iväg till en kompis för att se på nya Star Wars filmen och Melwin var hemma med pappa för att ta det lite lugnt och äta lite med hjälp av pumpen. Melle har fortfarande noll aptit och den mesta näringen får han från pumpen, som för oss är guld värd. Men han har nu återhämtat sig väl och det är nog ingen tvekan om att köra igång cyto kuren imorgon som beräknat. Han är som vanligt pigg nog för att tryckas ner till botten igen... Melwins bistra verklighet!



Sön 7 dec 2008 09:29

Sköna söndag...

Var ute och svirade igår... Eller inte riktigt kanske. Jag var på tjejmiddag hos Nannie, hur trevligt som helst. Vid sena timman blev det dags för utgång på krogen, men då fick jag skjuts hem istället. Hade laddat för att gå ut och "skaka loss", men när det väl blev dags kändes det lite läskigt. Allting kom över mig i liten dos, och det kändes läbbigt att möta en massa olika människor, dessutom i onyktert tillstånd. Inte för att nån säkert skulle ta upp misären på tal, men det kändes helt enkelt jobbigt. Så jag for direkt hem till min älskling och barnen istället. Eller ja, hälften av de i alla fall... Robin och Albin sov hos Morfar o Mormor i natt, så det var ju bara Melwin o Vincent hemma. Lite mys och prat med maken och sen i säng, så det blev inte sådär jättesent, strax efter tolv kanske... Känner mig ganska pigg nu ändå, Vincent vaknade vid sjutiden, så jag har ju varit vaken en stund. Har skickat iväg Melwin och Tony till Västerås sjukhus. De skulle komma till nio. Då är det dax för en ny omgång med gulddroppar. Melwins cyto kur nummer sju. Han får Methotrexat, samma som förra gången. Vilket innebär återigen blåsor och sår i munnen. Känns jobbigt då Melle precis nyss blivit av med de förra och såren just läkt. Han har varit riktigt pigg och glad nu i ett par dagar, så det är inget roligt alls att veta att nu ska han tryckas ner igen, få kassa värden och ont i munnen... Det är endast den här kuren han får göra i Västerås, och vi har bestämt att när Melle är inlagd i Västerås stannar en av oss hemma med de andra tre. Det blir oftast jag, då jag har svårt att sysselsätta mig och hålla humöret uppe på Västerås sjukhus. Det är inte alls som i Uppsala, mycket färre patienter och föräldrar. Vilket betyder nästan ingen att umgås med och det blir så långtråkigt. Tony fixar det bättre och gillar läget på ett helt annat sätt. Så det blir bäst så här, men jag ska dit och hälsa på imorgon och övermorgon. Det är skönt för "de stora" att få bo hemma lite mera också, och nu i december är det ju mycket roliga aktiviteter på dagis/förskoleklass som de gärna vill vara med på. Så idag är det Vincent och jag som "hänger"... De stora skulle stanna med M o M till i eftermiddag. Vincent har precis somnat, så nu ska jag försöka att vara lite produktiv...



Mån 8 dec 2008 22:58

Saknar min Melle...

Har varit hemma idag med Robin, Albin o Vincent. Eller ja, vi har väl inte riktigt varit hemma hela tiden, men jag åkte aldrig till sjukan. Så nu saknar jag min Melwin big time!!! Ska åka dit imorgon direkt jag lämnat de stora på dagis/förskoleklass. Idag har jag pysslat med hus o hem och lille Vincent på förmiddagen. Efter lunch drog vi och hämtade Robin o Albin. Tillsammans gick vi sen alla ner till öppis på Lindgården en sväng. "De stora" tyckte att det var skoj att gå dit igen och allt kändes nästan som förut ( innan tumören från helvetet )... Det var många välbekanta ansikten som det var roligt att sitta och prata med, och även om tankarna och kniven i hjärtat hela tiden fanns där, så kunde jag faktiskt ana en välbekant känsla av att allt var bra. Kniv i hjärtat ja, det är så jag bäst kan beskriva känslan jag hela tiden har. Eller det tror jag i alla fall. Jag har ju inte direkt testat... Men jag har liksom en konstant smärta av oro sorg, fast jag inte direkt har någon att sörja. Men det är väl mer känslan av den olust jag känner över allt lidande min Melle dagligen får utstå. Att stå på sidan om och se honom brytas ner gång på gång på gång tär på ens psyke och om jag inte hade nerverna utanpå innan, så har jag det garanterat nu! Man brukar prata om klump i magen, av oro och sånt... Men det har jag sen länge passerat. Numera är det hjärtat som värker kring allt som gäller Melle! Hur som helst... Vincent verkade också gilla besöket på öppis skarpt, då det var flera småttingar i hans ålder. Han spanade noga och tyckte nog att det var skoj att se att det fanns flera i hans mini storlek, och hur de tog sig fram i livet liksom. Robin pysslade som vanligt loss för fullt och med i väskan hem var ytterligare en bunt med julpynt. Behöver jag nämna att vi har endel sen tidigare...? Albin lekte med djuren i vanlig ordning och det var säkert nåt nytt barn som lärde sig ryta som en tiger under sitt öppis besök ;-) Väl hemma igen blev det en snabb och något tidigare middag för att sen fara vidare till Bamsegympan. Robin o Albin gympade på för fullt till tonerna av sånger om Bamse, Lille Skutt o Skalman... Nu på kvällen har jag pratat med Mannen och det verkar funka bra med Melle och guldmedicinen. Han har ingen aptit alls och har kräkts nån gång, men på det hela taget är han ganska pigg. Ännu syns inga blåsor och sår i munnen, men de brukar dyka upp under onsdagen :-( Båda grabbarna såg i alla fall mycket fram emot ett besök från Mamma Mu imorgon!



Tis 9 dec 2008 20:43

Cyto nummer sju snart över...

Idag var jag och Vincent över till Västerås. Vi var naturligtvis på sjukan hos Melwin och Tony, och stannade hela dagen. Melwin var busig och glad. Jag åkte direkt mot Västerås efter att jag lämnat Robin och Albin. Gjorde ett stopp vid Erikslund för ett litet paketinköp till Melle. Det blev en väska med bilar och en mindre modell av "Pånken" ( hans fyrhjuling ). Lite fika tog jag med, så när jag kom till sjukan blev det lite fest nere på Lekterapin med bullar, Julmust och presenter Vi var på Lekterapin och busade och sjöng tills det blev dags för lunch. Då hamnade vi uppe på avdelningen igen, och efter maten blev det mera lek i lekrummet. Till sist såg Melle påtagligt trött ut, så vi bestämde att jag och Vincent skulle dra oss hemåt, så att Tony kunde vila lite med Melle. Förmodligen kommer de hem imorgon, men det rådde vissa oklarheter om när under dagen de skulle få fara... Den ena överläkaren tyckte att de skulle stanna på sjukan tills de fått den sista "motgiftskuren", men den andre överläkaren tyckte att de kunde få med ett piller hem att ta som sista motgiftet, så att de kunde komma hem lite tidigare på dagen. Vet inte ännu vems beslut som kommer att gälla... Som en sjuksköterska uttryckte det; " de skulle behöva dra lite mer åt samma håll de där två " Sist vi var i Uppsala och fick samma kur, fick vi just åka hem lite tidigare och ta ett piller i knappen hemma, Melles sista motgift. Men jag antar att det handlar en hel del om hur hans värden är för stunden, och kanske är de inte tillräckligt bra just nu... Men viktigast är i alla fall att DE kommer hem nån gång under morgondagen!


 


Tis 9 dec 2008 20:56

Om nån vill hänga på oss eller göra nåt för att hjälpa till...

Gå in och läs mer på www.barncancergalan.se Eller sätt in lite växelslantar på www.barncancerfonden.se/1558 "Melwins hjältar" har nu gått över 50 000 kr vilket är helt underbart!!! Tack alla Ni som engagerat Er och satt in en slant, det är så värdefullt och betyder så mycket! Men mer hjälp behövs för att så snart som möjligt kunna lösa denna helvetes sjukdoms hemliga gåta och ge Melwin en chans att en dag få "bli stor" Alla medel, stora som små, kan hjälpa oss att komma steget närmre svaret...



Fre 12 dec 2008 10:23

Tomteland nästa...

Melle är hemma igen och förvånansvärt pigg just idag! Vilket betyder att vi nu är på väg till Mora och Tomteland... Har tidigare lovat pojkarna att vi skulle besöka Tomten innan jul, men tiden har varit knapp, så idag var enda dagen jag skulle kunna fixa att hålla detta löfte. Allting hängde ju på om Melwin skulle vara så pass pigg att han kunde hänga med, eller rättare sagt att vi alla skulle åka. Det kändes lite väl taskigt att en av oss skulle stanna hemma med Melle och den andre åka med de stora, så det var antingen eller som gällde... Melwin och Tony kom hem i onsdags eftermiddag. Då var Melle ganska trött och medtagen. Igår morse när han vaknade så var han super hes. Han kraxade som en kråka, även om han inte hade ont i halsen, så var det lite oroväckande. Men idag låter han som vanligt och har en bra dag, så det känns så skoj att vi nu sitter i bilen, hela familjen, i ett snöigt vinterlandskap, fulla av förväntan...! Igår var det Lucia i kyrkan, så tidig morgon satt vi alla bänkade och tittade på tåget. Albin spatserade stolt in iklädd sin pepparkake dräkt, ja, han gick med på att inte ha sin svarta Spiderman dräkt ;-) De var så duktiga alla barnen och sjöng så det stod härliga till. Albin fixade faktiskt att stå still under hela "uppvisningen" *Impad* Efteråt bjöds det på fika på dagiset, pepparkakor som barnen själva hade bakat. Så mysigt... På eftermiddagen blev det mer fika för mig och "de stora", plus Vincent. Hemma hos Lina och Co träffades vi och lekte och mumsade. Åter igen mysigt, och dagen kändes nästan som "Innan" Hoppas på en till sån dag idag!



Fre 12 dec 2008 23:30

Tomteland, en succé...

Vilken underbar dag! Tomteland var ju som väntat en given succé och barnen verkade ha så roligt hela dagen. De har träffat "Tomten himself", gått i häxskola och tittat på Trollen. Melwin och jag åkte häst och släde runt Tomtelandet, det var hästen "Isabella" som drog släden och Melle pratar nu flitigt om denna stora, starka häst. Härligt att det var så mycket snö. Ett helt stort, vitt och vackert vinterlandskap! Hela dagen avslutades med att Kung och Drottning Vinter kom ( ett jättevackert par ) och sa adjö med ett stort fyrverkeri. Det hann bli mörkt innan vi for hem och vi hade då turen att få se hela Tomtelandet upplyst med eldar och vacker belysning. Ja, det var ett äventyr och njutning för hela familjen. Men det som mest gjorde dagen så bra var just det att Melle var så pigg o glad hela tiden. Även nu när vi kom hem lite sent på kvällen, var han nöjd och belåten och lekte med de andra brorsorna. Det är ju mest utomhus aktiviteter på Tomtelandet, men Melle var väl inpackad i sin hajoverall och dunåkpåse, så jag tror knappast att han frös nåt. Även om det var minusgrader och snön föll nästan hela dagen. Jag frågade gång på gång under dagen om han frös, för jag var trots allt lite orolig när han skulle vara ute i snön hela dagen, men han sa hela tiden nej och forsatte att se nöjd ut. Så jag tror det gick bra... Melwins "gudisar" och deras barn, och Nannie o Co var också med, och alla verkade belåtna med dagen. Det blev verkligen julstämning de luxe med all snö och julmusik som spelades överallt. Väglaget var dock inte det bästa och vi såg en och annan bil i diket och nån större olycka, men för oss gick det ganska smidigt ändå. Vi stannade i Leksand för att köpa julskinkan, vi vill absolut ha en från Siljan Chark ( vi inbillar oss att grisarna är fräschare där ) och ett litet besök i Djurås ( vi handlade ju alltid där när vi bodde i Sifferbo ) innan vi till slut kom hem. Nu sussar alla gott här i huset, så jag ska väl ansluta mig till bingen jag med. Imorgon är det barnkalas för en herrans massa barn som väntar...


Lör 13 dec 2008 22:31

En orkeslös mamma...

Vaknade i morse och undrade hur i h-vete jag skulle orka kliva upp! Melwin vaknade vid tvåtiden och kräktes hysteriskt, efter ombyte och diverse torkningar försökte vi att somna igen. Men han mådde hela tiden illa och var så ledsen. Vi gav honom illamående medicinen och det hjälpte lite, men han var fortfarande väldigt orolig och hade feber. När morgonen kom vaknade en förväntansfull Albin. Han såg så fram emot sitt 5 års kalas i Mariahallen. Pyjamasparty skulle han ha och vi hade inhandlat en sprillans ny Spiderman pyjamas dagen till ära. Albin o Pappa drog ut på förmiddagen för att skotta fram "gården" och hämta tårtan till morgondagens födelsedagsfika. Jag försökte tvätta upp allt som var nerkräkat och samtidigt hålla Vincent och Melwin på humör. Robin var mest nöjd över att få sitta ifred och spela Nintendo DS. Melwin verkade må bättre och knaprade lite på en lussebulle. Vincent gick till sist med på att sova lite förmiddag. En snabb dusch och sen vidare till Mariahallen och det stundande kalaset. Albin hade fått bjuda in hela sitt dagis ( 3-5 avdelningen ) och tyckte det skulle bli så häftigt. Med andan i halsen stövlade vi in i gympasalen, jag, Robin, Albin och Vincent. Melwin fick förstås stanna kvar hemma med pappa. Vi hade först bestämt att han skulle vara hemma med sin "gudis" Stina, men då han mådde så dåligt och kräktes tänkte vi om och pappa fick vara kvar hemma. Inte så skoj för Stina att ta hand om en kräkande och illamående Melle, och Melle vill gärna ha pappa hos sig när han mår dåligt. Som tur var kom Johan o Nannie och fixade ordning i gympasalen med fika o allt. Eilin fyller ju också 5 år och vi brukar köra kalasen ihop. Just den här gången var det extra värdefullt för mig att ha de där, de ordnade allting så bra och när de första barnen kom så var allting klart, bara Tack vare Nannie o Co. Albin tog vänligt emot sina gäster och öppnade paket med stor iver. Det kom många, väldigt många barn, i stort sett alla från hans dagis... Allt gick bra och barnen lekte glatt och livligt, ända tills jag skulle fixa ordning med fikan. Då kommer Albin fram till mig och frågar lite försynt " har alla mina kompisar kommit nu? " Ja, svarar jag, alla är här nu... OK, säger Albin och ber mig följa med honom. Han tar min hand och vi börjar gå mot toaletten. Han är väl kiss/bajs nödig, tänker jag... Precis när vi kommer in i kapprummet kommer kräkan... vi tar oss in på toan där han gör klart allt. Nannie med sitt underbara lugn rycker in och fixar spyor samtidigt som hon tvättar upp Albins nerkräkade små sockor. Själv vet jag inte om jag ska skratta eller gråta, jag går in i mitt "vaccum" igen och känner att mitt "mission" är nu att få hem Albin, innan han smittar ner allt och alla! Jag trocklar på honom overallen och får in en likblek och ledsen Albin i bilen, tar även med Vincent som har skrikit konstant sen han tvingades lämna min trygga famn. Väl hemma lämpar jag av Albin till Tony som börjar duscha och byta kläder på honom. Albin verkar redan piggare och pratar om alla presenter han fått. Vincent som somnat i bilen får fortsätta att sova i vagnen på altanen. Jag drar tillbaka för att avsluta Albins kalas och möta föräldrarna som glatt ska komma och hämta sina barn vid kalasets slut. För att berätta att födelsedagsbarnen tyvärr fick skickas hem, pga en oförutsedd kräka. På vägen tillbaka till Mariahallen kommer det mesta över mig, hur värdelöst allt är och tankar som att jag inte ens kan fixa ett kalas för min son ordentligt. Nånting måste ju gå fel, och nu har jag sett till att hela dagis fått magsjuka! Väl framme kommer en snäll förälder fram och tackar för sig och allting brister. Jag börjar gråta... Tycker att jag sabbat allt. Bjuder in till kalas och när alla är så snälla och kommer, så bjuder vi på kräksjuka! Sen flödar en massa andra känslor över samtidigt. Hur snälla, underbara och omtänksamma vänner jag har. Vilket jävla helvete vi lever i och hur ledsen jag egentligen är. Tack o lov så har jag som sagt ett otroligt stöd från mina fantastiska vänner, som även denna dag såg till att allting ordnade sig. Alla barnen blev hämtade och verkade väldigt nöjda med kalaset, vilket glädjer mig oerhört. De föräldrar som hade stannat kvar med barnen började så smått att dra sig hemåt och kalaset -08 var över! Känner mig fortfarande dum över att allting brast som det gjorde. Det skulle ju vara en rolig dag, men så förstör jag det med tårar. Men tyvärr har jag ingen ork och kraft kvar för incidenter. Allt går åt till Melwin och hans helvete, och såna här "avstickare" finns det inte plats för, då svämmar det över... Väl hemma igen möts jag av en pigg o glad Albin, som satt och tittade på film. Han ville genast kasta sig över sina prestenter och leka med de. Sagt o gjort... Han och Robin bröt sig in i förpackning efter förpackning. Albin var så nöjd över alla sina presenter, STORT TACK TILL ER ALLA! Ingen mer av mina gossar har kräkts nåt mer, alla verkar må bra... Så vad det var för bacill som hade hoppat på Albin, det kan man väl bara spekulera i. Nu är han i alla fall samma gamla vanliga Abbe som leker och spexar för fullt ( eller ja, just nu sover han ). Vilket känns skönt eftersom det vankas tårta imorgon! Om Melwins kräkor berodde på cytostatikan och "klumpen" eller nån elak bacill, lär vi väl inte heller få veta i nuläget, utan jag gläds nu bara åt att han mår bra igen och sussar gott här bredvid.



Tis 16 dec 2008 22:04

Melle på topp...

Idag var vi till Västerås för provtagning på Melwin. Han hade riktigt bra värden ( för att vara Melle alltså ). Han behövde ingen blodpåfyllnad och det verkar nu som om de kommer att kunna köra igång behandling som planerat. Det är tänkt att han ska få sin cyto kur nummer 8 i Uppsala med start på fredag. Vi åker till UAS på torsdag eftermiddag om allt går som det ska. Om den planeringen hålls så kommer vi kunna åka hem till huset den 23:e och fira jul!!! Sen har vi riktigt jullov, Melwin har ingen behandling inplanerad förrän den 12:e januari, Hurra! Får bara hoppas och hålla tummarna för att han inte får nån infektion och måste läggas in på sjukan för antibiotika behandling. Vi alla i familjen skulle behöva lite jul/nyårs mys med nära och kära och "bara vara"... Kalasandet gick i alla fall fint och det kom ingen mer kräka från nåt håll... Farmor o Lars och Morfar o Mormor grattade Albin med tårta och paket, och lyckan var total! Vet inte vad det var för konstig bacill som satte sig på stackars Albin mitt under hans roliga barnkalas, men det var väl skönt att det inte blev nåt mer att bry sig om! På torsdag är det hans riktiga dag, då han kommer att övergå från att vara en liten 4 åring till att vara en stor 5 åring ( om han själv får säga ). Idag inhandlade vi hans presenter från oss i la´Familia och det kommer att grattas med frukost på sängen och paket o sång... Under dagen har vi också varit så duktiga att vi fixat alla barnens julklappar. Slit o släp, men nu är de alla hemma, så när som på en "Transformers pryl" till Albin som skulle skickas från Danmark. Men den ska hinna innan julafton har de lovat... Igår tog vi in julgranen och klädde den. Lite tidigt kanske, men vad annat kan vi göra när man inte är hemma som man ska. Alla barnen hjälpte till, Robin med som vanligt lite mer entusiasm än de andra. Albin lekte mest "Star Wars", Melle hade nyss vaknat och var pömsig och Vincent kröp mest runt och käkade glitter... Men den blev i alla fall klädd, att den sen bara är klädd på sin övre hälft det får man ta, då man har en liten Vincent som gärna plockar kulor att mumsa på...



Tors 18 dec 2008 23:42

Min Albin 5 år...

Idag klev Albin rakt in i en 5-årings värld. Han väcktes med sång och paket från hela familjen. Mysig frukost med levande ljus och lite bulle o choklad. På dagis hade de också firat Albin och han hade fått en present där också. Stor OCH lycklig kille! På Robins skola var det julavslutning och hans förskoleklass hade förberett ett julspel. Robin var herde, och med nyinköpt stjärngosselinne och en lånad väst klev han stolt upp på scenen. De var så himla duktiga alla de små liven och verkade inte ett dugg nervösa, trots att kyrkan var proppfull med nära o kära till barnen. De sjöng så det stod härliga till, och jag tror inte att det var en endaste person i bänkarna som kunde sitta still, utan drogs med i de svängiga tonerna. Ja, de var en riktig spark rakt in i den stämningsfulla juletiden! Härligt... Direkt efter Robins framträdande bar det av till Uppsala ( tillbaks till verkligheten ). Alla gossar är med och resan till UAS gick lugnt och skönt tillväga... Albin som hade fått "Kung Fu Panda filmen" i födelsedagspresent tittade med stor inlevelse på den, Robin var glad över att få spela sitt Nintendo DS ostört och Melwin och Vincent somnade... Väl här framme i Uppsala fick vi jordens minsta rum...Suck! De stora rummen var redan upptagna och ett par av de stora rummen hade vattenskada. Men jag, Melwin o Vincent får i alla fall plats *hjärterum o stjärterum* Fast just när vi kom kändes det inte alls bra, och jag blev som vanligt "lite" upprörd och ställde till en scen. Har lugnat mig, men tycker fortfarande att det är lite konstigt att de inte kan planera något bättre, så att familjen med två barn + en vuxen hamnar i ett större rum än familjen med 1 barn + vuxen... Hm Hm Hm, vi har ju varit på UAS i snart 6 månader, så de borde ju känna till oss...! Tony och "de stora" sover i lägenheten, men imorgon kommer de indundrande som vanligt på avdelningen för att käka frukost...Då blir det livat på 95 A Nyss kom en sköterska in och sa att Melles hb var för lågt och de skulle ge honom blod innan cyto start. Då blev mamma arg igen... Tycker att det suger när de kommer in och ska börja böka med stackars Melle klockan halv tolv på natten. När proverna togs vid sjutiden, så har de haft mer än gott om tid att göra det innan läggdags. Nu pilade hon iväg för att ringa till läkaren och höra om det gick bra att ge honom blodet imorgon bitti istället... Har redan märkt att mitt smeknamn bakom personalrummets stängda dörr är "satkärringen", men det bjuder jag på... Allt för att min lilla klimp Melwin ska få det bäst! Sköterskan var nyss in och det blir blodpåfyllning imorgon bitti, följt av uppvätskning och sen cytostatika nummer 8. Det lönar sig att.... ( behöver jag säga mer  )



Fre 19 dec 2008 21:49

Cyto kur nummer 8 i full gång...

Det verkade ju i alla fall inte ha varit nån sån där jättepanik att ge Melwin blod. Vi vaknade som vanligt runt sjutiden, men bloddroppet sattes på Melle runt tio... Men, men, nu är det gjort och han har fått starta sin cyto. På förmiddagen var vi nere på Lekterapin där de fick besök av en väntad och mycket kär gäst, Tomten! Det bjöds på glögg och pepparkakor och lussebullar, saft till barnen så klart. Sen fick barnen var och en gå fram till Tomten och "snacka" en liten stund, barnen fick bl a tala om hur gamla de var och sen fick de TVÅ paket ( ifrån rätt åldershög ). Det fanns paket till alla åldrar, från liten Vincent till stor Robin, och det var fina saker. Robin fick ett PC spel och ett scrapbooking kit ( snacka om passande ) Albin fick en film om nån actionhjälte och ett barn Yatzy Melwin fick en stor mjukisälg och en kassa apparat Vincent fick två låtande saker från "Fisher Price" JAG fick.....Ingenting Barnen var naturligtvis helnöjda! De hade julavslutning på sjukhusskolan och eftersom Robin gått lite i förskoleklassen där så fick han också vara med. Riktigt vad för skoj som hände där vet jag inte, för det var Tony som gick dit med Robin. Jag fick besök av min kära "kompis från förr" och allt efter Melwins önskemål satte vi oss i bollhavet i "vita rummet" ( ett vitt mysrum med massa olika ljuseffekter ). Tiden gick som vanligt jättefort och utan att ha märkt det var det dags för lunch... Under eftermiddagen blev Melwin undersökt av barnneurologen Bo Strömberg. Han skulle kolla Melwins eventuella sviter efter operationen och av tumörens framfart så här långt. Han bedömde talet, synen, reflexer och den allmänna kordinationen, gång och de naturliga rörelserna. Han är otroligt proffesionell och var kanon med Melwin som då också samarbetade perfekt. Bosse är en något äldre herre, som i sin framtoning är väldigt bestämd, rak och respektingivande. Så jag hade vissa funderingar över att han kanske inte var så där överdrivet smidig mot just en liten lurig Melwin. Men ack vad jag bedrog mig... Han lyssnade på Melwin till 110 procent och fick honom att göra det han önskade med ett stort leende. Han var så mjuk och mild i rösten, men direkt han vände sig till oss fick han ett mer bestämt drag över sig och ett helt annat allvar. Det är just därför jag/vi gillar Bosse, hans tydliga och raka svar. Han kunde i alla fall inte misstänka några som helst avvikelser i Melwins beteende eller på syn och tal, utan tyckte att han var som vilken frisk 2,5 åring som helst. Känns skönt att höra, även om jag vet att det mest troligt inte kommer att vara bestående. Vi har eventuella operationer och/eller strålning som lurar under nästa år, och de kommer med största sannolikhet att lämna spår efter sig! Men "so far so good"... Senare eftermiddag började Melwin att kräkas heldlöst, trots att han hade fått illamående medicinen. Så kom min kära man på att vid just den här kuren, så har det tidigare inte räckt med den "vanliga" illamående medicinen, utan de har fått sätta in ett något starkare preparat. Vi pratade med sjuksköterskan och han fick lite starkare saker och efter det har det varit lugna gatan... Att man inte har huvudet med sig, tycker jag! Det är ju liksom vår uppgift att hålla koll på saker åt stackars Melle, skärpning tills nästa år! Nu sover Melle gott efter att ha druckit massor av nyponsoppa och mumsat lite limpa med smör o skinka. Ätit med munnen, något han inte gjort på väldigt länge!



Lör 20 dec 2008 21:23

Cyto dag två över...

Idag har det funkat så mycket bättre med Melwins illamående. Han har regelbundet fått den starkare illamående medicinen och det ville nog till. Melle har varit pigg o glad idag och ätit en hel del med munnen, vilket är riktigt glädjande! Vi har idag haft en hel del besök... Först kom Albins "gudisar" Micke o Susanne. De ville ju naturligtvis fira den nyblivne femåringen och hade med sig tårta och present. Det blev fika och en hel del prat innan det bar av ner till Lekterapin och det blev lek för hela slanten. Sen eftermiddag kom Anna o Pelle, som hade fått äran att ta hand om Pelles brorsbarn över natten, Tim och Moa. Med så mycket glada barn omkring oss beslöt vi att vi skulle stanna kvar på Lekterapin, som egentligen är stängd på lördagar, men man får gärna låna nyckeln och vara där och leka. Anna o Pelle hade med sig en härlig "gottekorg" och några ljus, så vi släckte ner terapin lite grann och skapade den verkliga julstämningen ( så gott det går på ett sjukhus ) med levande doftljus, glögg och annat gott... Hur mysigt som helst fick de till det. Barnen lekte glatt och jag o Anna fick tid att sitta och prata lite ostört, något som mycket sällan händer, men vad trevligt det var! Kvällen kom fortare än fortast och det blev till sist dax att natta pojkarna... Eftersom det blev lite tårta kvar efter M o S tårtfesten, ska jag nu gå och smaska lite, pojkarna sover ju så sött...



Sön 21 dec 2008 20:46

Cyto dag tre klar...

Melwin har idag fått sin sista "guldmedicin" för den här kuren. Nu återstår att skölja ut gifterna, så han ska gå med ett vätskedropp med olika tillsatser tills imorgon runt tvåtiden. Sen kopplas han bort ifrån droppställningen... om allt går som det ska vill säga. Ingen kräka idag heller, men då har han också fått två olika sorters illamående mediciner, varav den ena är ganska så stark. Ska försöka få med mig lite av det där starka preparatet hem, som vi kan ta till vid behov, känns tryggt att kunna ta till. Melwin är oförskämt pigg och har idag ätit med munnen så bra att vi inte har behövt "sonda" honom en enda gång. Vi har även idag haft kärt besök. Johan o Nannie med alla barnen kom och kikade hur vi har det i vårt "andra hem". Vi höll mest till nere på Lekterapin, där barnen har stora ytor och massor av aktiviteter att sysselsätta sig med. Lite hämtpizza till lunch och massa prat förstås. När Melwin sen skulle få sin cytostatika fick vi stanna på avdelningen ett tag, men barnen lekte även där kanon. Man märkte på Robin o Albin att de tyckte det var skoj att leka och träffa kompisar hemifrån, och lite stolta var de allt över att få visa upp vart de bor typ varannan vecka... Framför allt Eilin tyckte det var så intressant med Melwins cyto sprutor och slangar, och jag tror det var nyttigt för de att se vad som egentligen händer Melwin på sjukhuset, och hur det mesta fungerar. De hör ju så mycket prat om det där hemma, men det är nog inte så lätt för en "liten" att sätta sig in i allt, utan att ha sett med egna ögon, knappt för en vuxen heller för den delen... Söndagen gick fortare än någonsin, det tack vare det underbara besöket vi fick, som lättade upp stämmningen och fick oss att glömma att det var en långtråkig och trist söndag på sjukan... När det var dags för besöket att fara tillbaka till Fagersta, tog de Robin o Albin med sig. Det var planerat så, för gossarna ska nu sova hos Farmor o Lars tills vi kommer hem på tisdag. Svårt att ha de kvar här i Uppsala då vi ska på Barncancergalan imorgon kväll. Så det var ju väldigt passande att de kunde "lifta" med hem till Farmor... Imorgon kommer "gudisen" Stina ner från Borlänge för att hänga med Melwin o Vincent. Hon kommer runt lunch så att vi har tid att umgås allihopa lite först. Sen ska jag ta en lång dusch, snygga till mig och göra mig så galafin jag bara kan inför kvällen. Galakväll plus firande av 10 år med min snygging till man, då krävs det att man är "Wonderful"

 


Tis 23 dec 2008 13:15

Vilken underbar kväll...

Är nu på väg hem från Uppsala och är så nöjd! Vilken fantastisk kväll vi fick uppleva, min man och jag. Showen var helt kanon med ett otroligt drag, som fick den ledsnaste att glömma alla bekymmer för en stund... Några tårar blev det dock, varken jag eller Tony kunde hålla emot när Shirley Clamp sjöng sin "har fått låna en ängel" ( eller vad den nu heter, men ni vet säkert vilken låt jag menar ). Den hade hon skrivit efter att hon pratat med en mamma som mist sin son i cancer. Så självklart berörde texten oss till max... Men efter att tillsammans brutit ihop en stund tog vi oss samman och bara hade roligt! Galen inleddes med att Malin Berghagen hälsade välkommen och sen kom JAG upp på scenen... Tillsammans med Malin berättade jag om vår situation och hur alla i familjen drabbas av den här helvetes sjukdomen. Jag var förstås lite nervös innan, trodde nämligen inte att jag skulle gå upp på scenen, utan mer att Malin skulle komma fram till bordet och ställa några frågor. Man när vi kom till galan var det redan bestämt hur det skulle gå till och jag följde liksom bara med... Men väl uppe på scenen kändes det helt OK för jag fick alla strålkastare rakt i ansiktet så jag såg i alla fall inte mer än de första tio personerna rakt framför mig. Jag pratade från hjärtat och det verkade ha gått hem, för jag fick många kramar och beröm efteråt . Sen kom Pablo Cepeda, kramade om mig och pratade så gott om Melwin och berättade om hans möte med vår lille Melle. Sen brakade showen igång på riktigt och Pablo bjöd på härliga salsatakter blandat med fina ballader. Sarah Dawn Finer klev upp på scenen och bjöd ju förstås på "I remember love" och andra små trudilutter... Shit vilken röst hon har människan! Daniel Lindström sjöng några hits jag känner igen från radion och Krister Linder sjöng en känd låt från radio, som jag inte vet vad den heter men han sjöng så otroligt bra och kraftfullt så alla håren på kroppen stod rakt ut på mig... Rennie Mirro och Karl Dyall var på väg till Broadway, och drog ett fantastiskt dans/show nummer. Är impad hur man kan göra volter och annat på en sån liten scenyta utan att trilla av... Sen kom Shirley och sjöng sin snyftare, men direkt efteråt blev det mer lättsamma toner igen... Efter två timmars showande var det dags för dans och partaj. Malin Berghagen kom fram till oss och pratade lite, önskade lycka till och hade med sig två små presenter till Melwin, snacka om gulligt! Jag fick rosor för mitt deltagande och vi kramades och lovade Pablo och Engla att hålla de uppdaterade i hur det går framöver för vår lille klimp. Fantastika människor som trots deras kändisskap och sin karriär orkar bry sig och stanna upp "bara för oss". Pablo är så helhjärtat engagerad i det här med barncancer så jag blir alldeles varm. Jag hoppas verkligen att hans stora satsning och hårda arbete leder till att varje människa orkar bry sig och tömma sina fickor på småslantar för att få forskningen att gå framåt på barncancerfonden och att man kan förbättra tillvaron för de drabbade genom barncancerföreningarnas arbete runt om i landet! Vi drog oss senare tillbaka och for till lägenheten i Uppsala. Där sov vi i dubbelsäng tillsammans på jag vet inte hur länge och vi slogs av tystnaden då vi vaknade på morgonen, inga barn... Vi skyndade att göra oss iordning och städa ur lägenheten så vi snabbt kunde dra till sjukhuset och våra småttingar. Det hade ju naturligtvis gått strålande för Stina med Melwin o Vincent. De hade somnat bra och förutom ett par avbrott för vällingpåfyllnad så hade lille Vincent gillat läget och sovit gott. Att Stina sen hade legat vaken och lyssnat på helikoptern som kommit inte mindre än tre gånger under natten, får man ta... Guld värd är hon "vår" älskade Stina som gjorde den här kvällen möjlig för mig och Tony! Ett avbrott från verkligheten för oss, som vi sannerligen behövde...




Tis 23 dec 2008 13:30

Inga julkort...

I år har vi skippat att skriva ett endaste litet julkort. Tid, lust och engagemang har inte funnits. Så därför vill jag här i bloggen passa på att skicka en liten julhälsning till Er alla, mina underbara vänner, nära o kära och till alla er andra som läser vad jag skriver... EN RIKTIGT GOD JUL MED MASSOR AV KÄRLEK OCH MYS ÖNSKAR JAG ER ALLA! För er som inte heller har skickat några julkort eller på nåt sätt vill göra en "julgärning" sätt in en slant på "Melwins hjältar" http://www.barncancerfonden.se/1558

 


Fre 26 dec 2008 08:21

Julen är över...

Så var vi framme vid annandagen och man får väl säga att julen snart är förbi för detta år... Jul har vi haft och firat har vi gjort även om Melwin har mått allt annat än bra. Han mår illa hela tiden, trots att vi ger honom de starkare illamående medicinerna. En hel del kräkor har det blivit och han blir lika ledsen och förtvivlad varje gång, han vill INTE kräkas. Sen är han otroligt känslig för alla olika lukter, parfymer, matos, kaffe, bebisbajs, ja allt man kan komma på... Han beter sig precis som om han vore gravid, och jag lider så med honom, jag kommer ihåg känslan så väl från mina graviditeter... Men än så länge har han ingen feber, så vi får glädjas åt att han fortfarande är hemma i alla fall. Julafton inledde vi med att först fara till kyrkan och Familjegudstjänsten där. Det var så fint och barnen fick alla ta varsitt djur eller figur och sätta vid krubban. Melwin älskar att åka till kyrkan, så vi försöker att hinna med dessa besök så gott det bara går. Efter kyrkbesöket var klockan inte ens tolv, men Melwin var så blek och trött, så vi beslöt oss för att åka hem en sväng igen och vila lite. Melwin och Vincent somnade direkt och vi andra tog oss lite jullunch. När småpojkarna sen vaknade drog vi iväg till Farmor o Lars. Där väntade även Tonys syster och hennes familj. Tomten kom, julklapparna öppnades med stor iver och Melwin mådde dåligt och kräktes... Vi åkte hem igen redan vid sextiden för då var Melle så trött och hängig. Väl hemma igen hade vi en lugn avslutning på julaftonen. Melwin o Vincent somnade först, trötta men nöjda. Lite uppesittarkväll med paketöppning och godisätning blev det med de stora killarna. Behöver jag nämna att det numera står leksaker, vissa förpackningar ännu oöppnade, precis överallt i detta hus... Vet inte vad Tomten tänkte på i år, men vi måste ha ena riktigt, riktigt snälla gossar! Juldagen inleddes med en massa lek och ihopsättning av de olika julklapparna. Alla gossarna undersökte sina nya saker med minst sagt stor entusiasm... Vid lunchtid bar det iväg till Mormor o Morfar för ett nytt julfirande. Mat, prat och tydligen hade jultomten lämnat av lite fler paket nere i Karbenning, så glädjen var total... Melwin var lite pigg ett tag och lekte och öppnade klappar, men senare eftermiddag blev han trött igen och kräkan kom. Väl hemma igen somnade han sött och har nu sovit gott hela natten. Han vaknade nyss, och verkar pigg o glad, men vi får väl se hur länge det håller i sig...



Sön 28 dec 2008 09:18

Julgranen väck...

Igår hade vi julgransplundring här hemma, oavsett vi ville det eller ej... Lilla Malou var på besök och tyckte tydligen att granen hade gjort sitt. Vi övriga satt i matrummet och käkade då vi hörde ett klirr och en liten duns, följt av Albins skrik "Malou har dragit ner hela granen" Väl inne i vardagsrummet ser jag granen mitt på golvet med ett virrvarr av krossade kulor, glitter och barr. Lugnast av alla är lilla Malou som står i mitten av allt och tittar med sina stora, nyfikna ögon... Hon måste ha nerver av stål den tjejen...Tror inte det är många ettåringar som får en gran över sig, med rivmärken från barr i hela ansiktet utan att fälla en endaste liten tår. Hon konstaterade lugnt att granen låg där den låg och nu var det dags att utforska vidare... Efter att försiktigt ha skickat upp barnen på övervåningen, för att undvika skärsår och annat började storsaneringen.

Men det gick ju riktigt fort och lätt, fyra vuxna som aktivt dammsög och plockade vad som räddas kunde... Okej, ett visst svinn på kulor va de ju, men va f-n, de säljs ju på rea nu, så det är väl bara att kitta upp sig på lite nytt inför nästa jul... Melwin har blivit lite piggare, även om han fortfarande är väldigt blek och ganska så medtagen. Illamåendet har gett med sig och nu behöver han inga illamåendemediciner längre. Han äter dock väldigt sparsamt, för att inte säga i stort sett ingenting. Vi kör ofta med pumpen, men även där är det mycket små mängder vi får i honom. Man kan inte låta bli att undra hur länge han kan klara sig på så lite... Med "klump" och allt!




Ons 31 dec 2008 08:28

Årets sista dag...

Så är vi framme vid den sista dagen på vad jag måste få kalla, detta mardrömsår! Eller det är ju i och för sig också fel att säga. För den första hälften av året har ju varit kanon, och den sista hälften har då varit raka motsatsen, total katastrof... År 2008 har innehållit en av mina bästa dagar i livet och definitivt den värsta dagen i mitt liv, hittills bör jag väl tillägga... 21 mars, min älskade lille Vincent tittar ut och ser för första gången världen med egna ögon 7 augusti, möte med två läkare som kläcker nyheten att Melwin har en hjärntumör Vi har varit till Västerås med Melwin för provtagning, och hör och häpnad så visade sig att han had ett hb på 114... vilket är väldigt bra för att vara lille Melle. Hans vita blodkroppar, dvs hans immunförsvar var dock nere på noll, alltså är han mycket, mycket infektionskänslig. Vi fick snart lämna den stora staden, för med ett hb över 85 behöver han ingen blodpåfyllnad. Vi hade tänkt att kika in i några affärer för att eventuellt göra nåt reafynd, men vi insåg ganska snart att det var det värsta vi kunde göra med vår lille Melle. Det var nämligen total invasion av realystna människor överallt, helt galet mycket folk. Enorma köer in till varenda parkering och jag måste sga att den där ekonomiska krisen vi lär befinna oss i, den såg man inte ett spår av om man utgår från att alla som irrade omkring faktiskt också hade satt på sig spenderarbyxorna... Det var i alla fall inget bra ställe för en kille utan immunförsvar att befinna sig på, så vi åt lite lunch och köpte en brödrost ( den förra hade visat sig vara död på morgonen ) och sen drog vi hemåt igen... Planerna för dagen är rätt så enkla... Vi far ner till Morfar o Mormor hela familjen för att ta det lite lugnt vid årets sista timmar, äta lite gott ( Mormors mat är Alltid god, oavsett vad det serveras ), skjuta lite raketer och bara mys pysa... Vi hade först lite andra planer, som innefattade två andra barnfamiljer. Men då Melwin är så känslig som han är i nuläget törs vi inte riskera någonting... Vi vill så gärna att han fixar att hålla sig frisk ett tag nu, mest för hans egen skull men också för att han har sin magnetröntgen inbokad den 12 januari. Då den görs under narkos måste han vara frisk för att få åka in. Det är skitsvårt att få MR tider, så vi vill gärna inte missa denna, då vi nu väntar med skräckblandad förtjusning på att få ett litet hum om hur det ser ut i knoppen på "Lillis" Känns då säkrare att besöka två vuxna människor "ute i skogen", även om de också kan bära på smittor... Vill åter igen passa på att skicka en hälsning till Er alla, mina underbara vänner, nära o kära och till alla er andra som läser vad jag skriver... ETT RIKTIGT GOTT NYTT ÅR ÖNSKAR JAG ER ALLA!!! Och för er som vill avsluta 2008 eller börja 2009 med att göra en god gärning och ge en hjälpande hand till Melwin och alla andra drabbade stackars barn, som varje dag, varje minut får tampas och kämpa mot denna helvetes sjukdom... Kika in på www.barncancerfonden.se/1558 och gör något... Ingen kan göra allt, men Alla kan göra något!




November

2009-12-27 | 20:58:33

Lör 1 nov 2008 07:28

Arg och förbannad, ledsen och rädd...

Igår kväll var en riktig pisskväll då liksom allt kom över mig och jag bröt ihop totalt! Det började med att jag blev förbannad på en småsak ( så obetydlig att jag inte ens orkar gå in på det här ). Tony tyckte att jag var konstig som blev arg över en sån bagatell och det gjorde mig ännu mer förbannad. Jag satte fart med att städa på hela nedervåningen, även efter att vi lagt pojkarna, skrubbade och fejade jag... Jag var så arg på allt och alla, och gick och svor över att den här helvetes sjukdomen hade drabbat just oss. Har alltid varit pedantisk och ofta städat omkring mig, men nu har det övergått till nån slags mani. Jag ser och känner att det är baciller, smuts och äckel överallt och det får mig att putsa, putsa och åter putsa. Jag har fått bacillskräck de luxe och lever ständigt i skräck om att Melwin ska få nån elak infektion. Jag tvättar som besatt, både mig själv, barnen och kläder och textiler. Allt för att minimera risken att Melle ska få mer skit att "jobba med" mer lidande än han redan har. Vid tolvsnåret fick Tony mig att sluta putsa och feja och vi satte oss att prata istället. Då kom gråten och paniken... Jag grät och grät och ville bara höra nån säga till mig att allt kommer att gå bra. Men vem kan säga det, vem vet det...INGEN! Allting kom över mig, hur åt helvete allt egentligen är, att den chans som vi lever efter är nästintill obefintlig. Det är ju bara att öppna ögonen, se och höra, vad det är vi har att brottas med, vad oddsen är, och hur det har misslyckats för andra. Varför skulle det funka bättre för oss, varför skulle Melle klara det bättre än nåt annat barn, varför skulle vi bli förskonade, vi har ju knappast blivit det hittills. Rädslan över vad som kommer att hända, hur allt kommer att se ut är grym att handskas med, den börjar att ta övertag mer och mer... Jag kan inte för mitt liv begripa hur jag skulle kunna gå vidare och hur det skulle kunna bli en vardag utan min Melwin i den. Den tanken skrämmer mig till förbannelse, just därför att jag inte kan förlika mig med den. Jag kan inte se att det skulle kunna funka, och därför är jag så rädd... Vet att jag inte får tänka så, men såna tankar är ju omöjliga att förhindra. Om jag inte redan var koko i huvudet innan detta, så har jag garanterat blivit det nu... Jag glömmer saker, blir arg och ledsen för vad som helst, bryter ihop för minsta lilla och är konstant trött! Men jag vill ändå inte gå och prata med nåt sk proffs... För varför ska jag sitta och prata med nån som ändå inte förstår. För ingen som inte råkat ut för detta hemska, har haft dessa känslor och gått igenom vad jag går igenom kan förstå. Det proffset kommer bara sitta och lyssna snällt, säga att denna förstår, stänga dörren för att gå hem till sina friska barn och vänta på "lönekuvertet" Nej, då är det bättre att prata med min man, som förstår och vet hur det känns, det är inga falska svar och inlevelser....så det gör jag! Blev minimalt med sömn inatt, vi kom sent i säng, men nu har övriga familjen vaknat...



Sön 2 nov 2008 23:13

Helgen över...

Så var helgen förbi och imorgon drar vi till Uppsala igen. Hela familjen åker, dvs ALLA pojkar med! Ska bli skoj att ha med de, det blir liksom lite mer livat då och en stämningsförhöjare, helt klart... Robin har fått med sig sin "Mamma Mu" bok från Lindbacken, som han ska jobba med i sjukhusskolan, så att han inte riskerar att halka efter. Albin kommer nog mest att befinna sig på Lekterapin och testa det mesta som går att testa. Sen ska hans "gudföräldrar", som inte bor så långt ifrån Uppsala, komma och hitta på skoj med honom. Nåt som han pratar om nu hela tiden och ser supermycket fram emot! Helgen har varit full av aktiviteter, och roliga såna... Robin och Albin har varit på Halloween fest ( eller äckel päckel fest som det kanske hette ). Nannie hade fixat iordning ett partaj hemma för 5 och 6 åringar, och hon hade gjort det med bravur. Det bjöds på "kräk" och "bajs", "fingrar" i "blod" och annat läbbigt, men kidsen var helnöjda och mumsade med stor glädje... Vi har hälsat på mormor o morfar, och då var det Melwins tur att skrämmas, så utklädd svart dräkt med luva och en röd skeletthand i högsta hugg, körde han "bus eller godis" med mormor o morfar... Bildbevis kommer så fort jag tömt kameran! Riktigt vad för sorts bus han hade tänkt sig vet jag inte riktigt, men det slutade i alla fall med en stor påse godis. Vi har varit på 5 års kalas hos Alicia, eller rättare sagt så var det ett kalas för Melwin och Alicia på deras 2,5 års dag. De blev nämligen 2,5 år den 26:e resp. 28:e oktober, och gulliga Irene hade lovat Melle att då skulle det bli tårta, ballonger och paket. Vilket det också blev till Melles stora lycka! ( Irene, du är kanon!!! ) Hela partajet avslutades med fiskedamm ( 1 el 2 m, Irre? ) och mumsandes på varsin påse godis åkte vi supernöjda därifrån. Sen har vi också hunnit med ett besök hos Vincents gudföräldrar i Norberg, lilla Leia med familj... Där bjöds det på trerätters och ett underbart härligt sällskap! Barnen lekte kanon, och Leia tyckte att Albin var så festlig att titta på när han lekte att han var Isak ( Leias hund ). Han är så duktig, min Albin, på att härma olika djur, han gör det med sån inlevelse och små, små detaljer får han med. Som hur djuret rör sig, kliar sig, luktar, låter mm. Ibland är han apa, ibland tiger och ibland hund. Oftast det djur han senast hört om eller sett/träffat. Sen håller det oftast i en vecka eller så, tills han byter djur...Lite lustigt! Det är så skönt att träffa nära vänner, så som vi gjort den här helgen. Det ger oss ny energi och det är härligt att kunna sitta och prata om ditt o datt, allt o ingenting och "bara vara" mitt upp i hela det här hemska. Det laddar verkligen våra batterier inför vad som komma skall! Vill tacka för alla stödjande och värmande kommentarer som ni skrivit till mig efter mitt "bryt", det stöttar mer än ni anar...! Allt känns lite bättre idag, och jag känner mig relativt redo för veckans uppgifter. Väskorna är återigen packade, nu behövs bara lite skönhetssömn, sen drar vi...



Mån 3 nov 2008 22:44

Uppsala once again...

Åter igen tillbax i Uppsala och sitter här i sängen och knappar på datorn. Det har varit en stressig dag, som det alltid tycks bli den dagen vi reser på. Skulle ha lämnat hemmet redan vid nio, men kom iväg först vid tio, så redan där var det stressigt... Hann i alla fall till Uppsala i tid till Melwins inbokade öronkontroll, plus att vi hann äta lunch också. *kors i taket* Tony drog iväg till öronmottagningen med Melle medan jag stannade på avdelningen med de andra tre gossarna. Robin och Albin hade naturligtvis fullt upp med att utforska alla leksaker och att trampa runt på trampcyklarna runt hela avdelningen. Man kan säga att det blev lite mer livat på 95A när vi dök upp... Full action liksom! Jag matade Vincent och försökte komma iordning inne på vårt lilla rum ( även om vi denna gången fick det största rummet på avdelningen, även kallat suiten ). Fick besök av en av "våra" läkare, och vi diskuterade lite kring Melwins senaste hemmavistelse, hur han hade mått o så, och han var också ganska förvånad över att Melwin varit så pigg hela tiden. Tony kom tillbaka från öronmottagningen och det hade gått bra för Melle. De hade testat om det fortfarande fanns flimmerhår kvar i örat, vilket är vanligt att det försvinner av cytostatikan ( det är ju trots allt hår...). Men det hade sett bra ut och det hade inte blivit påverkat, hoppas verkligen att det så förblir! Sedan hade de testat aktiviteten i hjärnstammen, vilket de lyckades testa på ena örat, men inte på det andra, för då hade Melle tröttnat ur. Han måste nämligen sitta i ett helt ljudisolerat rum, tittandes på en film utan ljud och vara HELT tyst i ca 15-20 minuter ( bara på ett öra ), så jag tyckte han gjorde det kanon ändå! Jag fattade det i alla fall som att det de fick ut av testet var helt OK. Kanske gör de om testet igen när han är under narkos på onsdag, då han ska få sin knapp på magen. Men det har vi inte fått klarhet i ännu... Åter på avdelningen igen blev Melle lite snabbt undersökt av en läkare, för att sen delta i vild lek på avdelningen med brorsorna och en annan tjej. Vi träffade några välbekanta ansikten och satt och snackade lite... Efter kvällsmaten bestämde vi att Albin skulle sova med Tony i lägenheten som vi hade bokat denna vecka. Det finns tre lägenheter som barncancerföreningen har och som står till förfogande åt patienter och föräldrar som behandlas på 95A ( canceravdelningen ). Patienterna bor ju oftast kvar på avdelningen ihop med en förälder, och sen kan den andre föräldern och eventuellt syskon bo i nån av lägenheterna. Men när nåt barn ska behandlas med strålning är det vanligt att både patient och förälder, ja hela familjen bor i lägenheten istället för på sjukhuset. Då strålningen är under så kort tid varje dag och barnet ofta är piggt och inte behövs behandlas övrig tid. Så det är inte alltid så lätt att få tillgång till en av lägenheterna då de är hårt bokade, men den här gången hade vi bokat i ganska så god tid och allt var klart. Har pratat med Tony i telefon nu ikväll och det var en jättefin och fräsch lägenhet, skoj! Robin, jag , Vincent och Melwin stannade alltså kvar här på avdelningen. Vi höll precis på med kvällsproceduren då en sköterska kom in och sa att Melwins värden var väldigt låga och att han behövde blodpåfyllnad ikäll, för att vara stark nog för morgondagens narkos. Så ett bloddropp kopplades in samtidigt som han fick mat in genom slangen i magen från pumpen. Det funkade bra och Melle somnade så gott, och det gjorde de andra två gossarna också. Jag hade precis satt mig ner för att börja blogga lite, då Melle börjar gråta och strax efter gråten kom den stora kastspyan. Han grät och kräktes om vartannat och jag sprang runt med kräkpåsar och blöta papperstussar för att torka en hysterisk Melle. Naturligtvis vaknar Vincent och börjar illtjuta....Panik! Helt själv på rummet, ringer på sköterskan som dundrar in och börjar bädda rent i sängen medan jag kopplar bort matpumpen. Melle har lugnat sig lite och jag kan sanera honom. Vincent tjuter fortfarande och jag försöker då och då att ploppa in nappen, men den trillar ju lika fort ut igen, då ungen gastar med vidöppen mun. Den stackars sköterskan tittar lite svettigt på mig, för att sedan försöka säga nåt vänligt till Vincent, vilket han inte skulle ha gjort. Sköterskan är nämligen en ganska så stor och mörkhyad man, som med sin ganska så dova röst får Vincent att byta ut sitt illtjut mot en hysterisk skrikgråts attack i takt med spasmiska kast från ena sidan till den andra... Jag inser snabbt att jag måste lämna Melle, som då lugnat ner sig och fått en torr pyjamas på sig. Tar upp Vincent som då tystnar ganska snabbt ( är väl kanske utmattad ), sköterskan lämnar oss och lugnet lägger sig igen över rummet. Något som är lite förvånande är att Robin som hade hunnit somna innan kräkincidenten, fortsatte att sova och alltså inte vaknade alls av sina bröders utspel... Snacka om avslappnad! Nu sussar i alla fall alla gott igen och jag väntar på att sköterskan ska komma in och koppla bort droppet runt elvatiden. Imorgon är det alltså narkos och magnetröntgen som står på schemat, jag håller tummarna för att allt går bra!



Tis 4 nov 2008 21:37

Nu är det bara att vänta...

Dagen D är nu till ända. Melwin gjorde sin magnetröntgen tidigt imorse och det hade gått bra. De fick tydligen de bilder de ville ha och inga problem med narkosen. Melwin var grinig när han väcktes upp nere på BUVA ( barnuppvaket ) men efter att ha somnat om en stund med pappa inne på rummet, blev han samma pigga, glada Melle igen. Träffade en läkare från hjärntumörgruppen idag och hon sa att det var över 100 stycken bilder tagna på Melwins skalle, som de nu skulle sätta sig ner och analysera. Hade vi tur skulle vi få svar på vad de fått fram av bilderna innan helgen, annars under nästa vecka. Väntar med spänning... Albins "gudisar" Micke och Susanne kom idag och hälsade på. Ett kul lyft från vardagen här på sjukan och Albin var överlycklig att få vara lite i centrum. Vi var ner till cafeterian och tog en fika, satt och pratade och hade en mysig stund. Sen var vi mest uppe på avdelningen och lekte... Robin har blivit kompis med en jämngammal tjej som är här och behandlas för leukemi. De har lekt nästan hela dagen, tittat på film och pysslat. Med ett litet avbrott då hon var under narkos för nåt ingrepp och Robin var i skolan.  Dagen har gått fort, men vi har ändå hunnit med mycket. Framför allt är det viktigaste nu gjort.... MRT:n, så nu är det bara att vänta på att få höra resultatet!




Ons 5 nov 2008 20:57

Snart hemma igen...

Idag har Melwin varit på njurundersökning. Det tog hela förmiddagen, eftersom det är en ganska så långdragen process som jag inte riktigt orkar förklara just nu. Melle "skötte sig" kanon, men vi har inte fått svar från undersökningen ännu. Sen på eftermiddagen blev han åter igen sövd och man bytte ut slangen på magen till en knapp. Den står ut ganska så mycket men är ändå smidigare att ha en slangen som oftast hängde konstigt och dinglade så obekvämt för Melle. Han har noga spanat in knappen och verkar helnöjd över bytet, då han gladeligen drar upp tröjan för att stolt visa sin knapp på magen. Imorgon ska vi få mer information om hur man går tillväga för att mata i den och först då testa den. Som tur var, var Melle jättehungrig när han vaknade från sitt besök hos "sovdoktorn" ( han hade ju inte fått äta nåt på hela dagen ) så han klämde i sig två pannkakor med sylt och smör direkt. Eftersom vi inte riktigt visste hur vi skulle mata honom via knappen och den "experten" hade ju förstås redan pallrat sig hem för dagen, så slapp i alla fall vår lille Melwin vara hungrig över natten! Så imorgon är det bara några knappinstruktioner som gäller och sen får vi åka hem. Det blir tyvärr inte så lång tid hemma dock, för redan på söndag sen eftermiddag ska vi inställa oss här i Uppsala igen för att på måndag börja hans cytostatika kur nummer fem. Ska förska hinna ner på stan en sväng imorgon innan vi far hem. Albin behöver en ny overall, eller om det nu blir tvådelat, men en vinterdress i alla fall. Och jag själv skulle gärna vilja hitta nåt snyggt att bära till helgens fest... Sen ska vi hem!!!



Lör 8 nov 2008 00:29

Hemma en snabbis...

Kom hem igår kväll. Det suger att komma hem! Inte direkt att komma hem, för det är ju superskönt att vara hemma, men just NÄR vi kommer hem. Den maxlastade bilen (inklusive takbox) ska packas ur, det blir väskor och prylar överallt. Barnen springer upp och ner genom huset och drar fram alla leksaker som de inte lekt med under deras frånvaro... Sen blir de hungriga, vi öppnar kylen och konstaterar att den är tom! Nån av oss drar iväg till affären för att fixa käk och frukost till morgondagen. Den andre ( jag ) blir kvar med en skrikande Vincent, ledsen och trött Melle och två bråkande storebröder. Då undrar man vad man gjort för ont och om man är helt ensam i hela jävla världen... Sen efter att middagen ätits, fem maskiner tvätt tvättats och hängts, man har dansat nåt varv med dammsugaren och packat upp alla väskor, slår man ner arslet i soffan och inser att det är dags att gå o sova... Melwin kräks för att vi råkat dragit på för mycket mat i pumpen ( skitsvårt att uppskatta mängden han redan har i magen ), bebben vägrar äta vällingen och verkar allmänt förvirrad över varför han ska sova i denna "nya" säng... Robin och Albin tjafsar om vem som ska börja duscha och jag o Tony tjafsar om vem som ska göra vad... Till slut är det tyst i huset, alla sover, inklusive min man snarkandes i soffan. Jag drar fram min vän moppen och drar några drag i köket, som tidigare mötts av kräk och halvtuggad kinamat... Ja, det suger verkligen att komma hem, medan det är himmelskt att vara hemma! Vi fick naturligtvis inga svar på MRT:n... Igår innan vi skulle dra hem kom "vår" läkare och kläckte nyheten att kirurgerna inte hade hunnit titta på Melwins bilder, och utan deras bedömning kunde inte hjärntumör gruppen göra nåt utlåtande. Vi skulle snällt få vänta tills nästa torsdag, då de hade ett nytt möte. Men, då blev det lite för mycket för en redan, ganska så hårt belastad "cancerbarnsmamma" Jag fick ett mindre spel mitt på avdelningen och det slutade med att läkaren skulle försöka få de att titta på bilderna i alla fall. Jag vet att jag betedde mig som en hysterisk bitch i tron om att hela världen kretsade kring mig och mitt leverne, men jag blir så vansinnigt förbannad när de säger en sak och sen bara skiter i det. Saker som är så betydelsefulla att de styr hela vårt liv, hela vårt tänkande och beteende. Det saknar helt betydelse och mening för "de" om de analyserar Melwins bilder denna veckan eller nästa vecka, men för oss som befinner oss i en stor livskris är det av största vikt! Har de sagt att vi ska få besked innan helgen, så lever vi efter det, och om det ändras så rasar vår värld. Drastiskt jag vet, men så känns det! I alla fall, den nyss utskällde läkaren lovade att höra av sig efter att han pratat med kirurgerna igen. Idag ringde han och Tony svarade. En röntgenläkare hade bemödat sig att titta på bilderna och fått fram att tumören såg likadan ut som den gjort de tidigare MRT bilderna, de som togs direkt efter operationen. Exakt vad det innebär vet vi inte, utan vi skulle få full information under nästa vecka. Men den verkar ju i alla fall inte ha växt sig gigantiskt, men heller inte direkt minskat, så man blev ju inte direkt klokare vad man ska tycka eller tro... Hm Hm Hm, men men, de är ju snart nästa vecka. Idag har jag varit hos Frissan på förmiddagen, Robin var i förskoleklassen. Många av hans vänner och lärarna sa direkt när han kom att de hade saknat honom! Gissa om han växte... Albin fick vara på dagis en stund och han var också saknad under veckan. Efter lunch åkte Tony, Robin o Albin till Globen och Monster Jam, de sover kvar på hotell över natten och kommer hem till imorgon lunch. Jag fick besök av min kompis, Melles "gudis" som nästan nyss åkte hem. Skoj att ha besök och sitta o snacka lite, även om jag nog tyvärr inte är världens roligaste sällskap. Jag ältar nog mest om tumörer och djävulskap, elände och misär... Men jag har inte så mycket roligt att berätta och jag börjar bli jävligt bitter! Sitter och tänker på att vi är bjudna på fest imorgon... Just nu känns det inte så nära till hands att gå, men det är Tonys närmaste vän och en riktigt kär sådan till familjen som fyller 30, så det är klart att vi ska gå. Det blir säkert kul när jag väl är där, bland idel glada människor... Skulle behöva hitta mig ett par nya skor till imorgon bara, kanske blir en tur för mig och småpojkarna till stora staden Avesta, vem vet... Robin och Albin hade i alla fall skoj i Uppsala, så skoj att de vill följa med båda två nästa vecka igen... Och vem kan säga nej??? Hade egentligen tänkt att Robin skulle stanna hemma och gå i sin vanliga förskoleklass med sina kompisar. Är rädd att han ska hamna utanför gruppen om han är borta för mycket, att hans kompisar liksom ska "svika" för att han inte är där... Rent läromässigt är jag inte ett dugg orolig, för han har så lätt för sig Robin och han får ju undervisning varje dag i sjukhusskolan. Utan det är enbart på kompisplanet, jag vill och hoppas att han kan ha kvar sina gamla "mates". Men Tony insisterade på att Robin själv skulle få välja och då ville han hänga på, så nu åker vi hela la`Familia till Uppsala på söndag igen. Nej, nu är det Go´natt!



Mån 10 nov 2008 11:13

Uppsala vända igen...

Är nu tillbaka i stora staden och Akademiska Sjukhuset. Vi kom in igår sen eftermiddag, Melwin febrig och Tony o jag trötta. Melwin hade runt 12 igår 39,4 grader feber, så det kändes bra att vi skulle dra till UAS för det var ju väldigt hög feber. Han var loj och sov mest hela tiden under bilfärden, men när vi sen tog tempen på sjukan så hade han helt plötsligt bara 37,5... När vi sen gick o la oss så hade han ingen feber alls, utan tempen var mer åt det låga hållet på 36,6. Hans värden som tog igår visade att han har en något förhöjd CRP och det var lite andra frågetecken kring endel värden. Nya prover togs imorse och sen ska väl läkaren bedöma om Melle är stark nog för att kunna köra igång med sin cyto kur eller inte. Vill ju helst inte skjuta på det, för hans cytostatika program bygger ju på att det ska vara tätt mellan kurerna och så effektivt som möjligt för att verka så bra det går mot "klumpen". Men idag är Melle pigg och glad och precis som vanligt, så jag hoppas att läkaren bedömer efter hans allmäntillstånd också. Sitter nu på lekterapin och "knappar", i tonårsrummet faktiskt, för jag är ju en sån... Albin leker i vattenbadet med hajar och fiskar, Melle ska till och få lite slangmat medan han bygger med tågbanan. Robin är i skolan och Vincent står ute på gården och sover. Låter ju faktiskt riktigt mysigt, när jag läser det själv. En vanlig dag på sjukan sådär, alla nöjda och glada... Synd bara att det finns en hjärntumör med i bilden och att vi väntar på att få "lite" gifter inpumpade i Melwin. Helgen fick som vanligt förbi i ultrafart! På lördagen när Robin o Albin kommit tillbaka från Monster Jam, tog jag med  de ner till stan ( stora Fagersta ) för att fixa en "Fars dag present" till pappsen. Idétorka som vanligt, så det slutade med ett besök på Dressman och ett packe kallingar. Vi köpte också ett lottpaket i tron om att han skulle vinna storkovan och kunna köpa sig nåt bättre, bra tanke va...! Allting funkade ju bra med den tanken, förutom att de gett oss fel lotter, såna utan vinst Albins "gudisar" kom till stan och tog med Abbe ut på korvgrillning och en riktig Mulle tripp... Perfekt för Albin som älskar att vara ute i skogen, och som har längtat så efter att få träffa sina gudisar igen. Vi andra tog en lunch på China och sen for vi hem för att snygga upp oss lite, eller i alla fall jag och Tony. Det var ju snart dags för oss att dra iväg på 30 års fest! Farmor kom över för att stanna med grabbarna. Vi tänkte lägga Vincent lite snabbt för att han skulle sova innan vi stack, men han som alltid är så lätt att lägga, skulle naturligtvis krångla och det som oftast brukar ta en sådär 5 minuter tog nu istället 50 minuter. Men, men de könner visst allt på sig, de små liven... Till slut kom vi så iväg. Festen var i Hedkärra så vi kunde promenera, lätt o smidigt! I början kändes det lite småskumt att vara på festen, mina tankar hamnade titt som tätt hos Melwin och sjukdomen, och jag kände mig felplacerad! Men med ett trevligt sällskap vid bordet och en härlig stämning ( och några glas rött ) så var jag lite mer med i matchen...! Tony hade fattat det där med att ta tillfället i akt och lyckades festa till det riktigt bra. Han höll låda så att det stod härliga till fram till halv tolv, då både han och jag blivit pömsiga och tackade för oss. Allt hade gått bra för Farmor och pojkarna, och vid ett sov hela la`Familia gott! Dagen efter ( igår ) var allt annat än rolig! Jag hade jordens huvudvärk som blandades med den trötthet som jag i och för sig alltid har, tillsammans med en stor portion ångest över att behöva åka tillbaka till Uppsala. Tillbaka till verkligheten och tampas mot sjukdomen igen! Hemmavistelsen hade varit så kort och gått så snabbt, så det kändes mer tungt än nånsin att behöva fara tillbaka. Robin for iväg till en kompis för lek och Albin roade sig med Farmor, Vincent sov på altanen och Melwin, som då var supervarm, var ledsen och försökte sova i soffan. Med alvedon i kroppen och några glas vatten så tvingade jag mig upp ur liggläge för att packa till sex personer ( igen ). Till sist lämnade vi huset, som fortfarande såg ut som en rövarkula, och drog till Mormor för sen lunch och för att möta Uppsala. Första natten här har varit ganska lugn, förutom att Vincent skrek oavbrutet i en timme innan han somnade och en sjuksköterska som sprang in och ut ett par gånger för att fråga om hon skulle byta blöja på Melle ( som om jag inte kan göra det själv ), så vi känner oss ganska så utvilade! Väntar nu på svar om vi ska stanna här för cyto eller om det blir hemgång...Eller kanske hittar de på nåt nytt, vem vet!



Mån 10 nov 2008 21:36

Cytostatika nr 5...

Det blev inte hemgång utan cytot pumpar på i rask takt. Melwin har fortfarande ett förhöjt CRP och i urinen visade det tecken på infektion. Det gjordes ett ultraljud för att kolla blåsa och urinvägar, så att det inte hade blivit nåt knas där, men allt var OK. Så det ses väl som en vanlig urinvägsinfektion och han får nu även antibiotika. Än så länge har han mått bra, men cytot sattes ju först vid femtiden, så än kan det hända mycket. Skönt ändå att kunna hålla schemat, så att inte "klumpen" får nåt försprång... Ska gå och göra mig redo för sängen, för i natt blir det springa av. Blöjbyte var tredje timme, mediciner om vartannat och lite puss o kel vid ledsamheter... Tony tog Robin o Albin med sig till lägenheten och sover där, så jag håller tummarna för att Vincent sussar på bra inatt så jag kan koncentrera mig på Melle.




Tis 11 nov 2008 20:49

Ännu en cyto dag är över...

Natten blev ganska så orolig. Melwin kissade inte som han skulle, dvs han kissade inte alls. Då han får en ganska stor mängd vätska inpumpad i sig för att skölja ur gifterna han får som en engångsdos varje dag, är det viktigt att han kissar ordentligt. Men det hade låst sig på nåt underligt sätt och han hade inte kissat på fem timmar och fått i sig närmare litern vätska. Han började bli plofsig i ansiktet och sova oroligt, ett tecken på att vätskemängden är för hög och trycket i huvudet stiger då och gör att han får ont i huvudet. Det sattes in ett vätskeutdrivande medel som skulle verka snabbt och göra så att han kom igång med kissandet. Men då blev han plötsligt helt hysterisk och grät och klagade över att det gjorde ont i snoppen, förmodligen ett resultat av hans urinvägsinfektion. Även smärtstillande sattes in och då lugnade han sig och kisset verkade komma som det skulle. Melwin kunde då sova lite bättre, men allt kissande resulterade i många tunga blöjor och därför också en himla massa blöjbyten för mig, Gäsp! Det är som sagt av största vikt att han kissar mycket och att man byter blöja ofta, för urinet innehåller ju alla gifter och är frätande både på urinblåsan och lilla rumpen ( snoppen ). Han får också ett läkemedel som skyddar urinblåsan mot de starka gifterna, men blöjorna får vi ju hålla efter själva. Idag har Melle varit lite tröttare än vanligt, men ändå uppe och ute o lekt på avdelningen och lekterapin i stort sett hela dagen. Vi "tvingade" honom att vila lite middag på eftermiddagen, då jag passade på att lufta Albin o Vincent lite. Vi tog en prommis ner till dammen och matade änderna ( och den enda svanen ) och sen gick vi vidare ner på stan. Ett litet besök på Po.P, en varsin leksak till killarna och en korv med bröd till Albin, sen drog vi hem igen. Coolt att bo mitt i city... Väl tillbaka hade Melle vilat färdigt, vi käkade lite kvällsmat och umgicks med några på avdelningen, sen började nattproceduren. Tony har farit tillbaka till lägenheten med Robin o Albin och jag har fått de två minsta herrarna att somna... Hoppas nu att kisseriet funkar för Melle inatt!



Ons 12 nov 2008 22:34

Litet möte...

Idag hade vi ett litet möte med en av överläkarna på avdelningen. Vi hade bett om att få se på Melwins bilder från den senaste MRT:n samt att kunna ställa endel frågor. Han visade oss vart och hur tumören växter. Den befinner sig i fjärde ventrikeln och växer sig runt hjärnstammen precis under pons. Tror jag fick till det där riktigt bra... Men nu har jag en ganska så klar bild av vart den sitter även om namnen på de olika delarna är lite mumbo jumbo för den som inte kollar på hjärnor så ofta. Tumören ser oförändrad ut om man jämför med MRT bilderna som togs direkt efter operation. Mellan operationen och cytostatikans början var det tre veckor. Om och hur mycket tumören växt under de tre veckorna vet man inte exakt och kan alltså inte i nuläget avgöra om cytostatikan biter på tumören eller inte. Man kan anta att den växt något under dessa tre veckor och att cytostatikan nu minskat den så den återgått till sin "startstorlek" innan cyton sattes in. Men det kan också vara så att tumören växer långsamt och att cytostatikan inte påverkat den ett skit, eller att cyton kan hålla den i schakt, men inte få den att minska. Många alternativ alltså... Mer korrekta bilder kommer vi att få i januari då en ny MRT ska göras. Då kan man jämföra de bilderna med dessa bilder och få en mer rättvisande bild av det hela. Vi ville också veta vad man har för fortsatta behandlingsplaner för Melwin efter avslutad cytostatika behandling. Något som läkaren inte kunde ge ett rakt svar på. Då just den här tumörtypen, ependymom, kan te sig på många olika sätt, finns det därför också olika alternativ för fortsatt behandling. Nu ska vi återigen ha ett möte med teamet om ca 14 dagar för att få de olika behandlingsalternativen presenterade för oss. Vi vill nämligen inte riskera att det efter avslutat cyto behandling, som beräknas vara klar i juni -09, ska behöva ta massa tid för utredning och förberedning av fortsatt behandling. Utan om man nu vet att det finns t ex tre olika sätt ependymomen kan tänkas te sig på, måste man ju rimligen kunna ta fram tre alternativ att gå vidare med. Vi presenterade också den typ av strålbehandling vi fått uppgifter om av min släkt i Tyskland. Det är en helt ny strålmaskin som står klar i Heidelberg och som använder sig av en helt ny typ av strålmetod, som minskar riskerna för skador av kringliggande delar av hjärnan och därför också reducerar eller utesluter biverkningar/seneffekter som ofta förekommer hos små barn. De startade de första behandlingarna med denna maskin nu i höstas, och denna teknik sägs vara speciellt bra på hjärntumörer hos framförallt barn. Läkaren kände till metoden men tog ändå vår brochyr med sig för en närmre titt. Han ville inte utesluta det alternativet, men han var nog inte riktigt påläst för att kunna ge ett rakt svar i frågan. Återigen fick vi höra den bistra sanningen om Melwins sjukdom, som enligt läkaren är ett medicinskt problem som de inte har några raka svar på hur de ska lösa. Hans tumör sitter riktigt jävligt till i hjärnan, insnärjt i det mest vesäntliga för överlevnad. En operation som skulle vara det bästa för att bli av med tumören är förenat med döden eller total förlamning. Inget alternativ alltså... Så efter cytostatika behandlingen är det mest troligt strålning som gäller, frågan är bara hur snabbt och vilken typ av strålning som kommer att bli aktuellt. Svaret på Melwins urinodling visade att han inte alls hade nån urinvägsinfektion och de har därför nu plockat bort antibiotikan. Varför han ibland har ont när han kissar och att det vissa perioder går väldigt länge mellan tömningarna är ännu ett mysterium. Idag har han inte klagat på nåt ont i snoppen och kissat bra under dagen. Men nu på kvällen gick det trögt med kisseriet igen, och de funderar på att sätta in urindrivande medel till natten. Men man vill inte vara för snabb med det heller så att gifterna lämnar kroppen för snabbt, klumpen måste ju också få sig en omgång. Vi märker numera direkt när Melwin har samlat på sig mycket vätska, för då ökar också trycket i huvudet och det märks på talet. Han drar lite på orden, t ex iiiiiiiiiinte....Ja, ni förstår säkert. Det blir väl lite högre tryck helt enkelt inne i knoppen på nåt som styr talet. Men det går över direkt han får ur sig lite mer vätska. Han är så söt o go lille Melle. Nu har han fått in tekniken på att dra runt sitt droppstativ själv. Han puttar på med stadig hand och traskar så sött efter. Om han blir trött brukar nån av storebrorsorna hjälpa honom, då står han på stativets fot och de puttar runt honom med hela droppställningen....DE ÄR SÅ HÄRLIGA!!! I förmiddags var vi nere på lekterapin. Melle bakade kanelbullar, Albin lekte med sin nya tiger i vattenbadet och Robin gick i skolan. Sen fick vi kärt besök av Anna o Pelle. Skönt att träffas igen och sitta o prata om annat än tumörer och djävulskap, även om det blev en hel del sånt oxå. Det lättar upp så mycket med besök och halva dagen var över på stuts. Imorgon ska jag träffa en "kompis från förr" som jag inte träffat på såååååå länge. Ska bli ett spännande och roligt inslag i den annars så dystra vardagen...



Ons 12 nov 2008 23:15

KANON!

Underbart att så många har satt in slantar på "Melwins hjältar" Insamlingen närmar sig 40 000.... men mer pengar behövs för att kunna bota denna helvetes sjukdom! Tack för att du hjälper till http://www.barncancerfonden.se/1558



Tors 13 nov 2008 17:37

På väg hem igen...

VI fick fara hem idag. Melwin kopplades bort från droppet vid halv fem, och sen kunde vi dra, så nu är hela la`Familia i bilen på väg hem. Melle har varit trött under dagen och lite kinkig, så det kommer nog göra honom gott att få vara hemma en liten stund. Vi ska lämna prover i Västerås inte mindre än tre gången nästa vecka, om vi inte blir inlagda på heltid förstås... Läkarna befarar att hans värden kommer sjunka riktigt i botten efter den här vändan, och har vi "tur" så kommer han orka komma upp igen tills den 24 nov, då vi ska läggas in igen, annars skjuts det upp tills han är på topp igen för cyto sex. Blodpåfyllnad får vi ju räkna med att det kommer att bli under nästa vecka, men jag hoppas så att han får hålla sig frisk från infektioner, så han inte måste läggas in. Han skulle verkligen behöva vara hemma en stund nu, träffa nära o kära o bara mysa! Lite småplaner nästa vecka, men i övrigt tar vi dan som den kommer...



Fre 14 nov 2008 11:16

Regn, Regn o Regn...

Shit vilket tråkigt väder! Regnet bara öser ner, det är grått som om vi bodde under en kupa och riktigt ruggigt. Robin o Albin drog iväg imorse till dagis/förskoleklass och själv går jag fortfarande omkring iklädd pyjamas. Har naturligtvis startat upp mina bästa vänner, tvättmaskinerna, men så mycket mer har jag inte gjort ännu. Snappat upp lite nyheter från Fagersta Posten, druckit x antal koppar kaffe och käkat en macka. Melle har hunnit leka doktor, leka med djuren och spelat "Thomas Tåg" Nu matas han med pumpen och Tony läser om Emma som går till doktorn. Vincent sover ute på altanen. Dags att dra igång, absolut, men det går verkligen på halvfart idag... Melwin stammar riktigt mycket idag, drar på orden och får liksom kämpa för att få fram vissa ord. Så mycket som idag har det aldrig varit. Om det beror på att klupen rört sig/växt och trycker på nåt, att trycket ökat i huvudet eller om det är sviter från operationen vet vi inte, och inte läkarna heller för den delen. Hoppas bara att det ger med sig snart, det verkar så ansträngande för Melle att prata ibland. Annars skulle man kunna misstänka att jag skulle hispa och känna oro för hans framtid i skola, kompisar mm, p g a hans stammning. Men nej, det känns väldigt långt fram i tiden och detta är nog tyvärr inte den enda kompikationen han kommer att få. Så just nu hoppas jag bara att det går över för att det verkar så besvärligt för honom, men annars så är det väl tyvärr bara en av de "tusen" biverkningar han kan tänkas få! Nu har det verkligen börjat gå utför... Igår pratade jag med klumpen! Jag talade om för honom att bara för jag pussar så mycket och ofta på Melles kala, mysiga huvud, skulle han inte för en nanosekund tro att jag tycker om honom. Att om det inte vore så att det gjorde så jävla ont på Melle, så skulle jag gladeligen, dagligen slå på skallen isället! Undrar om han fattade vinken...



Mån 17 nov 2008 07:17

Helgen förbi igen...

En helg går så himla snabbt, och nu har det återigen passerat en. Men vi har hunnit med mycket! I lördags hälsade vi på hos Farmor o Lars. Vi åt lunch där, sen skulle Robin på 6 års kalas. Melwin o Albin ville stanna kvar hos Farmor en stund, så då passade Tony, jag och Vincent på att besöka familjen Norström. Går alldeles för sällan mellan gångerna så det var riktigt skoj att träffas och prata lite över en fika, lika som förut. Då de har tre barn och Nannie jobbar på förskola är det lite knepigt att få till en träff, då Melwin inte alltid kan följa med. Men nu passade det ju kanon! Dagen var snart över, och vi hyrde en barnfilm ( Horton ) på kvällen och gjorde lite lördagsmys... På söndagen var vi bjudna till Mormor o Morfar på lite lunch. Förmiddagen inleddes lugnt, men när regnet byttes ut till stora snöflingor blev det full aktivitet på grabbarna. Alla skulle de ut i snön... Fullt påklädda i "slask kläder" sprang de ut för att riva fram snowracer, pulka och snöskotten. Var väl ute typ en halvtimme innan vi kunde konstatera att Albin hade hittat ett dike som han ville testa att stå i. Vattnet nådde honom upp till knäna, och lille Melwin ville ju inte vara sämre han, utan traskade raskt i han också. Blöta och luktandes äcklig dylukt, var det bara att plocka in grabbarna två och svira om hela munderingen...Suck! Något försenade kom vi till slut till Mormor o Morfar, åt och umgicks där ett tag innan vi fortsatte hemåt igen. Men vi hann med ett stopp hos lilla Leia och Fia o Johan. Där serverades det middag följt av kaffe o hembakad kaka, kan det bli bättre...Så härligt att träffa våra vänner, Vincents "gudisar" igen! Det hann bli sena kvällen innan vi drog oss hemåt. Väl hemma var det direkt dags för dusch och sängen. Melwin har varit pigg under helgen, lite trött på slutet kanske, men på det hela taget riktigt glad o pigg. Han är dock ganska så blek och vi misstänker att han skulle behöva lite blodpåfyllnad. Vi får väl se idag när han ska till Västerås för provtagning, vad proverna säger... Håller åter igen tummarna för att han inte blir inlagd i alla fall!



Mån 17 nov 2008 22:05

Liten trött Melle,,,

Tony for till Västerås med Melwin idag. Det skulle tas prover och eventuellt göras en blodtransfusion. Med ett Hb på 82 så var det inget att fundera över, det blev lite blodpåfyllnad. Men Melle är fortfarande blek och trött. Genom blodtransfusion kan man få upp de röda blodkropparna och trobocyter, men inte de vita blodkropparna. Så han har fortfarande mycket dåliga värden, och det märks tyvärr på honom. Nu på kvällen har jan börjat få feber, det rinner hela tiden ur näsan, han vill absolut inte äta nåt, inte ens från pumpen. Det kväljer honom direkt, så det är nästan lönlöst att ens försöka, för det slutar ju ändå bara med en kräka. Han har också börjat klaga på ont i örat och är väldigt ledsen och har ont lite varstans. Men nu ligger han här i soffan och sover, han lugnade sig med alvedon och ett uns morfin. Det borde inte vara öroninflammation, då han undersöktes av läkare i Västerås under dagen, även öronen, och läkaren påtalade inget konstigt. Men jag vet inte hur snabbt det kan komma på honom, det kanske har börjat gro en liten inflammation, eller så är det nåt annat strul...det finns tyvärr en hel del att välja på när det gäller Melles biverkningar. Vi får väl snällt vänta tills imorgon och se vilket håll det lutar åt, kanske blir det ännu en Västerås vända... Själv var jag hemma med storebrosorna och lille Vincent idag. Såg till att få de till förskoleklass/dagis i tid, handlade, städade lite, tvättade lite mellan matning och blöjbyten på Vincent, samt en hel del lek o underhållning. Det märks att han blivit större nu, mer medveten. Det duger liksom inte med att bara vara med, utan det ska finnas en hel del uppmärksamhet också... Helt naturligt och sunt, förstås! Hämtade de stora och efter middagen drog vi på Bamsegympa. Har ju inte varit där på ett tag nu, så Robin o Albin tyckte det var riktigt skoj och gympade i full fart hela timmen. Själv var jag mest orolig då jag satt där i gympasalen, för jag hade inte fått tag på Tony på mobilen och visste inte hur det hade gått för Melle. Om det hade blivit nåt fel med blodtranfusionen eller så... Miljarder tankar blommar ju alltid upp i huvudet. Men till sist fick jag tag på Tony som berättade att allt var OK och att batteriet till mobilen var slut ( förstås, varför skulle han ha kommit ihåg att ladda innan han åkte  ). Så då kunde jag slappna av lite och "njuta" av mina gympande söner...



Tis 18 nov 2008 23:24

Sjukan igen...

Melwin fick ju naturligtvis inte vara hemma längre. Idag hade han hög feber och var riktigt låg. Åt visserligen några tuggor från en smörgås och drack ett par muggar äppeljuice, men annars trött o hängig. När febern inte ville sjunka till "normal" nivå ens med alvedon ringde vi Västerås som bad oss komma in direkt. Jag packade Melles lilla väska (igen) och Tony o han drog iväg. När de kommit fram och tog tempen på Melle hade han 39.5, så det var ju tur att de åkte. Nu har det tagits alla prover ännu en gång, blod, urin, näsa, svalg..."you name it" Imorgon får vi förhoppningsvis svar på vartifrån infektionen kommer denna gång. Men läkarna har redan satt in antibiotika, en sort som funkar bra på flera olika infektioner. Det gäller att agera ganska så snabbt när det gäller Melle, för han har inte "tid" att vara sjuk. På måndag ska hans värden helst vara på topp för att kunna starta nästa cyto kur. Men mest troligt kommer den att flyttas fram något, det blir nog tufft att hålla schemat denna gången. Gick tillbaka och kikade lite i papperen, och det visade sig att sist Melle fick en infektion och blev inlagd i Västerås för antibiotikabehandling, var efter att han fått just den cytostatikakuren han fick nu sist. Så det verkar ju helt klart vara den kuren av de tre olika gifterna i sitt block som han klarar av sämst. Förhoppningsvis så får också tumören det riktigt svettigt! Jag tog återigen hand om "de stora" pojkarna och lille Vincent här hemma. Har inte hunnit med sådär supermycket... Hälsat på "min" Iréne och Robins polare William, mycket prat och mycket lek, vem som gjorde vad får ni räkna ut själva... Albin var hos sin "bästis" Wille och lekte, lika uppskattat som alltid. Wille och Albin leker så himla bra ihop, och Albin riktigt saknar Wille när han är med oss i Uppsala. Så han var så glad över en eftermiddag på tu man hand med sin bästis. Jag och Robin hann med ett besök på biblioteket innan vi hämtade Albin. De har haft biblioteksskola i förskoleklassen och vid det här besköket skulle Robin få träffa Pippi och hjälpa henne att låna böcker. Robin fick hämta tre olika böcker som stod på olika ställen, för att träna på att hitta ( antar jag ), sen fick han gå en liten bana innan han slutligen kom fram till Pippi ( en docka ) och kunde ge henne böckerna. Väl därframme fick han känna i Pippis ficka och där låg en guldpeng!!! Lyckan var total, men blev maxad när han fick följa med mig in i mataffären. Här skulle det shoppas... Lyckan liksom försvann lite när kassörskan meddelade att det tyvärr inte var en äkta peng, som hon dessvärre inte kunde ta emot . Tur att mamma har äkta slantar... Nej, dags att gå o sussa, för imorgon ska jag ju få iväg killarna själv till dagis/förskoleklass Har nästan glömt hur det är att vara själv här hemma...



Ons 19 nov 2008 23:01

Ingen Melle hemma än...

Melwin är fortfarande kvar i Västerås och imorgon åker jag och Vincent också dit. Febern ligger fortfarande över 39 grader och han är riktigt låg. Äter i stort sett ingenting och de har nu satt in dropp, för i morse hade han inget intresse av att dricka heller. Tony provar regelbundet att sondmata Melle, men han får inte i honom nästan nånting. Som max 60 ml vid en matning, inte mycket att hurra för. Melle hade kräkts endel under dagen också, men inte pga illamående, utan för att han hostar och har lite slem i halsen. Upp med slemmet kommer också kräkan. Tony hade bytt x antal uppsättningar sängkläder... Men imorgon sticker som sagt jag och Vincent dit, nu längtar jag för mycket efter min lille Melle och min goa man! Blir dock ett stopp på vägen för att inhandla lite snus till mannen ( sjukhusshoppen är nämligen nikotinfri ), och jag ska även stanna för att köpa en leksak till Melle. Vet att det snart är jul och tomten kommer och allt sånt där, men vanliga regler gäller inte för cancerbarn! Han blir så glad över att få presenter, och jag gör allt för att få ett litet leende från min Melwin. Något bortskämd blir han, men det bekymrar jag mig inte det minsta över... Snarare så att han platsar ihop med övriga barn i familjen, som typ får det de pekar på de också Nu ska jag gå och lägga mig för att i alla fall försöka sova lite, inte för att det brukar funka, så egentligen kan jag sitta uppe ett tag till. Verkar helt omöjligt att somna innan ett, oavsett när och hur jag går och lägger mig...Suck!



Lör 22 nov 2008 23:07

Hela familjen samlad...

Melwin o Tony kom hem från Västerås igår eftermiddag. Inte för att Melwin var helt återställd, men läkarna ansåg att han var så pass OK att fara hem en liten sväng. Tyvärr är det just en väldigt kort sväng, för imorgon em ska vi vara på Uppsala Akademiska för att på måndag köra igång cyto kur nummer 6. Melle är inte alls lika pigg som han tidigare varit, utan ganska trött, gnällig och allmänt "krankig". Men det är väl inte så konstigt då han i nuläget äter två olika sorters antibiotika med dubbel så stor dos mot vad som är "normalt" för en så liten plutt. Plus att värderna har fullt upp med att försöka återhämta sig och stiga efter sviterna från den senaste cyton. Två dagar varje vecka äter han alltid samma sorts antibiotika, oavsett om han mår bra eller inte. Då han löper en stor risk att få en allvarlig form av lunginflammation, så ger man honom en dubbel så stor dos endast ett par dagar i veckan i förebyggande syfte. Melle har inte haft nån feber idag, men han är väldigt blek, så vi misstänker att han kommer ett tankas med lite nytt blod imorgon kväll. Läkarna vill ju att han ska vara riktigt fräsch inför cytostatikan. Riktig fräsch för att sedan brytas ner igen... Tyvärr kommer han inte ha nåt särskilt bra utgångsläge denna gången, då han är så låg redan från start. Men man ska väl inte ta ut nåt elände i förväg, utan jag håller tummarna för att denna gång blir överaskande bra! Sist Melle fick den här kuren hade han väldiga besvär av blåsor i munnen enda ner i halsen, som gjorde att han kräktes mycket och hade jätteont. Nu har han absolut ingen aptit alls och det medför även problem att sondmata honom, då han nästan direkt får kväljningar och vill kräkas. Lite synd, för han hade behövt äta upp sig lite innan nästa vecka, han är ju som en liten tanig tarm, sötisen... Vi har i alla fall försökt att njuta av denna korta stund hemma tillsammans hela familjen, försökt att ha ett uns av normalt liv liksom. Igår em innan Melle o pappsen kom hem var jag och "de stora" plus Vincent förstås över till Lina och barnen på en fika. Vi hinner inte ses lika ofta nu, men det är alltid lika lättsamt och skoj att träffas. För en stund sådär känns det liksom som om allt var som innan den 7 augusti... På kvällen umgicks vi riktigt flitigt, åt chips och mös till det, innan pojkarna blev smått övertrötta och "tvingades" till sängs. Idag har vi varit ute i kylan, vet att det inte var sådär överdrivet kallt om man tittade på teremometern, men vi är nog inte riktigt vana vid kylan ännu. Tror att det var -5 grader som kallast, jag hade hur mycket bra och varma kläder som helst, men ändå började jag frysa, och barnen också. Men vi hann i alla fall med ett besök på julmarknaden i Åvestbo. En kanonmarknad om ni frågar mig. Där finns allt som hör julen till, och til normala priser. Pojkarna smaskade pepparkaks hjärtan, köpte lördagsgodis och åkte halmlass efter traktor, som Tomten körde...De träffade nissar och stora Tomtefar! Tony o jag köpte årets första "skinksmörgås"... Väl hemma igen tog Melle en vila, de stora smaskade godis och jag o Tony satte upp ett par stjärnor i fönstren. Vet att det är lite för tidigt, men vi kommer väl hem strax inan första advent, och om Melle inte mår så bra då, blir det väl stressigt att hinna. Även en fin adventsgran står på altanen, Vår snälle Morfar har fixat dit en snygg och ståtlig gran ( TACK & BOCK, MORFAR! ) som Tony o Albin prytt med ljus. Tänkte inte att vi skulle tända den förrän nästa helg, men vi kunde inte hålla oss, och den lyser sååååå fint i vintermörkret. Kvällen spenderade hela familjen hos Fam Lundberg.... Pizza och en hel massa prat, Kanon! Gjorde mig till lite och köpte en såndär kula man kan skaka på så faller det snöflingor, i den här kulan över en liten pojke. Gav den till söta, lilla Malou i tron om att kulan var av plast. Men icke... Malou som glatt vandrade omkring med kulan i handen, gjorde en vurpa och kulan som var av glas gick i miljoner bitar. Veronica och jag engagerade oss max i att sopa upp och att hålla barnen ifrån allt glas, då mitt i allt Melwin upptäcker att Malou blöder. Ingen panik uppstår från lilla Malou, trots att blodet rinner på friskt från hennes miniatyr tå. Mamma får lugnt torka och sen åker mockasinerna på. Man kunde riktigt se på Melle att han tyckte att det var lite skönt att se att blodet kom från nån annan än honom, för en gångs skull... Nu sussar alla gott här i huset, utom mamma, som vanligt... Melle o Tony i soffan, Vincent ensam i den stora dubbelsängen, och Robin och Albin i sina egna rum. Lugnt o skönt med andra ord! Imorgon blir det full aktivitet direkt på förmiddagen då vi ska till kyrkan och familjegudstjänsten med Star Wars tema. Snälla, supergulliga Iréne har sytt varsin Jedi riddare dräkt till Robin och Albin och Melwin ska ha sin Darth Vader dräkt, de kommer bli heltuffa... Grabbarna ser verkligen fram emot Star Wars dagen! Sen blir det en hel del packning för mig, för att sedan dra vidare till stora staden...



Mån 24 nov 2008 19:30

Cytostatika kur nr 6...

Nu är vi åter i Uppsala och Melwin går runt med sin kompis "ställningen". Där hänger en stor påse med en intensivt gulfärgad vätska, Methotrexat. Ett av de fyra olika cellgifterna han får... Har vi tur så blir Melle av med droppställningen på torsdag, men om det inte går riktigt enligt planerna, dvs det tar längre tid för kroppen att få ut gifterna ( genom kisset ) så kan vi bli kvar ett tag till. Han får mycket vätska ihop med det här giftet, just för att det ska gå lättare för njurarna att arbeta ut gifterna, så att det inte blir så stora skador på njurarna. Detta innebär att han kissar en hel del, för att inte säga extremt mycket, vilket leder till att vi måste byta blöja varannan timme på honom, dag som natt..."Suck" Tony tog Robin o Albin och stack till lägenheten ganska så nyss, så blöjbyte lotten ligger nu på mig... I natt har jag tyvärr sovit minimalt... Kunde som vanligt inte somna förrän vid tolv, ett nånting, så vaknade Vincent vid två och ville ha mat, sen vid fyra och ville ha mat, för att slutligen vakna för dagen klockan 05.50!!!!! Det är inte helt rättvist alla gånger... Men det var lite mysigt när man tittade ut genom fönstret, sådär tidig morgon och såg snöstormen svepa förbi utanför, och veta att man inte behöver kliva ut alls under dagen, utan lugnt kunde sätta sig i soffan under filten ( i allmänrummet ) med en kopp kaffe och följa dramatiken på "Nyhetsmorgon". Så jag hade inte velat och vill inte byta med Tony, för mig letandes runt i Uppsala centrum efter en parkering till "jordens största bil" med takbox som inte går in i P-hus innehållande två max ivriga pojkar, kan bara sluta i katastrof! Så det är rätt OK ändå att vara vaken några nätter ibland, kan ju vara bra att veta hur det är att ha kolikbarn, tvillingar etc Sjukhuset börjar....kanske är jag med



Tis 25 nov 2008 20:10

Melwin och gulddropparna

Melwin har nu fått sin dos av "gulddroppar" för denna gången. Nu återstår att få en massa vätska för att skölja ur gifterna. Hans njurvärden var lite dåliga nu på eftermiddagen, så de ska ta ett nytt blodprov nu på kvällen för att kolla om njurarna behöver lite hjälp med att jobba ut giftet. Annars har Melwin mått riktigt bra idag. Han har varit uppe hela dagen och lekt, ätit kanelgifflar ( en favvo ) och pannkaka ( ännu en favvo ). Dricker gör han helst mjölk och äppeljuice, med undantag för en och annan klunk coca-cola eller julmust. Vi har haft besök här på sjukan hela dagen av Fia och lilla Leia. Så skoj, och det gjorde att dagen kändes lite lättare för oss alla och barnen lekte som aldrig förr. Vi visade de runt här på avdelningen och Leia kände sig snabbt varm i kläderna och tordes spatsera runt på egen hand utan problem. Vilket gjorde att jag och Fia fick lite tid att sitta och prata i lugn o ro, något som numera inte är alltför vanligt. Robin har sin skola på förmiddagen och sen har han och Albin lekt mycket på lekterapin, eller rättare sagt, Albin lekte och Robin pysslade. Han är nu mera allmänt känd som pysselmästare nere på lekterapin. Han går ju in för varje pyssel väldigt seriöst och är sååååå nogrann, och resultatet blir ju därför också helt enastående av en 6 åring ( tycker i alla fall jag som mamma...). Melwin har fått stanna på avdelningen hela dagen, då man inte får vistas utanför avdelningen ( såsom på lekterapin ) när man går med cytostatika dropp. Men de plockade bort "gifterna" vid fyra tiden och nu har han bara "vanlig" vätska i droppet, så imorgon ska vi åter till terapin. Bra, för på onsdagar bakar vi alltid på fm, och på em fikar vi upp det vi bakat... Imorgon kommer också en artist hit till UAS och lekterapin, Pablo Cepeda. Kanske känner ni inte till honom, gjorde inte jag heller när jag hörde namnet. Men nu har jag kollat på http://www.pablocepeda.se/ och konstaterat att det är en riktigt cool kille! Han jobbar nämligen till förmån för Barncancerfonden och genom att köpa hans singel "Himlen runt hörnet" stödjer man just Barncancerfonden, vilket är kanon...!



Ons 26 nov 2008 21:26

Händelserik dag...

Idag har vi haft fullt upp, trots att vi inte hade mer än ett möte inbokat. Melwin sov bra under natten och vaknade med ett stort leende på läpparna, vilket betyder, ännu inga blåsor. Han har under dagen fått ett "motgift" för nu är det dags för cellgifterna att lämna kroppen, tyvärr lämnar de också en massa spår efter sig... Hans njurvärden har blivit mycket bättre och det lutar nu åt att vi får fara hem till kvällen imorgon. Ska bli skönt att få komma hem till huset igen, hela familjen... Vi hade direkt efter lunch ett möte med bl a den barnneurolog som styr mest med Melwins diagnos och behandling, Bo Strömberg. Kändes skönt att få träffa honom för vi fick som vanligt tydliga och raka svar av honom. Det verkar som att de är med på att redan nu börja planera för steg två av Melwins behandling. Mycket hänger ju naturligtvis på hur tumörresten kommer att utveckla sig, men vi fick i alla fall några möjliga alternativ som i största mån kommer att förberedas. Om det nu på januaris magnetröntgen visar sig att tumören inte direkt har skenat i tillväxt, utan snarare håller sig i samma storlek eller t o m minskar i storlek. Kommer hjärnkirurgen igen att ta ställning till om och i så fall när det kan tänkas rimligt med en ny operation, för att få bort så mycket som möjligt till av tumören. Detta är dock en väldigt nogrann avvägning, då kirurgen vill vara ytterst klar över att en ny operation skulle vara möjlig utan att skada för mycket av den friska vävnaden. Tumören sitter tyvärr väldigt innästlad i ett mycket skört parti, och om en ny operation kommer att bli aktuell ska vi föräldrar i samråd med experterna ta ställning till för och nackdelar av en operation ( pest eller kolera alternativ, mest troligt ). Det kan också tänkas att en ny operation inte kommer att vara möjlig alls. Man kommer också att redan nu börja förbereda för en strålbehandling. Då i form av protonstrålning. Protonstrålning har använts en längre tid i Uppsala men inte haft möjlighet att behandla yngre barn. I dagsläget behandlar man barn ner till sexårsåldern, då de kan samarbeta, sitta/ligga helt stilla på behandlingsbritsen. För Melwin som vid det tillfället kommer att vara dryga tre år, finns det inte en chans i världen att de ska kunna genomföra protonstrålningen utan narkos. I dagsläget finns inga narkosmöjligheter vid Svedberglablabratoriet i Uppsala och protonstrålningen. MEN, nu har experterna kommit fram till att redan nu ska de börja jobba för och förbereda för att kunna ge protonstrålning under narkos. Det skulle betyda att Melwin skulle bli den första lille patienten som de genomförde en protonstrålning under narkos på. Då det håller på att byggas en mycket större anläggning för protonstrålning här på UAS, där man kommer kunna söva barnen, är det här Svedberglabratoriet lite av en provisorisk lösning för att redan nu kunna utöva stråltekniken. Det nya, stora centrat kommer att stå klart under 2012, vilket är alldeles för sent för Melwin. Det kändes därför helt underbart att höra att de är villiga att "bygga upp" en provisorisk narkosmöjlighet för att kunna stråla vår lille Melwin! Protonstrålning är betydligt skonsammare ( inte mot tumören förstås ) än vad konventionell strålning är. Dvs den innebär en mindre risk för framtida biverkningar och seneffekter, även om det finns risker för Melwin även med protonstrålningen. Man ska därför ändå försöka hålla ut så länge det går innan man kör igång strålningen, för ju äldre Melwin hinner bli, desto bättre. Men det känns skönt att veta att de jobbar på och planerar för ett steg två, som kommer att behöva göras, förr eller senare. Lite konstigt ändå, både jag och Tony var liksom lite positiva efter det här mötet. För första gången kändes det som att vi togs på fullt allvar, och att hela teamet var beredda att göra uppoffringar och ändringar i sin planering mm, BARA för att hjälpa vår Melwin. Även om det fortfarande är många "pest eller kolera" alternativ som återstår, flera biverkningar han mest troligt kommer att få, både större och mindre, seneffekter han kommer att få leva med, och i slutändan är oddsen fortfarande väldigt små att det blir ett lyckligt slut... Men det kändes ändå bra, experterna gör vad de kan och mer därtill, de VILL verkligen rädda Melwin. Så just idag tror jag att vi kommer att lyckas! Efter mötet drog hela ligan direkt ner till Lekterapin, där det skulle bli kändis besök i form av Pablo Cepeda. Han och en gitarrist kom, hälsade glatt på alla barn o vuxna och började spela. Pablo sjöng sin "Himlen runt hörnet" men sen blev det barnsånger för hela slanten. Barnen fick önska låtar, och det resulterade såklart i att alla sjöng med... Härligt! Sen bjöds det på fika. Lingonkaka som Melwin hade varit med och bakat på förmiddagen. Under fikan satt jag och Tony och pratade med Pablo, och jag måste säga att han är en fantastisk människa! När jag först var ut på hans hemsida och läste om hans kampanj för barncancerfonden var jag övertygad om att han själv varit eller är drabbad av just cancer, på ett eller annat sätt. Men NEJ! Han berättade att han gick in helhjärtat i detta projekt just för att han kände att man inte bara kan sitta passiv, utan att alla måste hjälpa till för att ge dessa, stackars drabbade cancerbarn en så bra tillvaro som möjligt. Han hade ingen som helst erfarenhet, men påpekade att Jante lagen suger, och att alla borde engagera sig i de som har det tuffare i livet, de som drabbas av svåra förändringar och motgångar, vare sig man själv är eller har varit drabbat. Man vet aldrig, nästa gång händer det just Mig eller nån av mina kära. En fantastisk inställning tycker jag, och jag tror att det är många som instämmer...MEN hur många gör verkligen slag i saken och försöker i största möjliga mån hjälpa...??? Vill inte på något sätt påstå att jag själv var eller är bättre på just detta. Då om jag ska vara helt ärlig, det är först nu, när just min familj blivit drabbad som jag engagerar mig så mycket som jag i alla fall försöker göra i Barncancerfonden och Barncancerföreningen i Mellansverige. Hur som helst så tyckte Melle att det vår störthäftigt att ha träffat en "rockstjärna" och han blev fotad ihop med sin nya polare/idol, och vi har naturligtvis köpt hans skiva, närmare bestämt fyra stycken signerade, en till var gosse... Gissa vad vi ska lyssna på i bilen imorgon... När vi sen kom upp till avdelningen igen blev vi kontaktade av TV3. De skulle börja följa en ny karaktär i serien "Sjukhuset" som idag var just Melwins sjuksköterska ( en manlig sådan ). Vi skrev på papper att de fick filma vår Melwin och att de inte behövde "sudda över" våra ansikten om vi skulle råka komma framför kameran. Vet inte om det var bra eller dåligt Sen på kvällen blev vi filmade en stund när sköterskan gav Melle mediciner. Om det sen kommer att sändas återstår att se. Allt klipps ju som bekant ihop och det tar ca två månader från filmning till att det sänds i TV. Men men, vi får se, och jag gissar att det inte är sista gången vi blev filmade, då sköterskan i fråga jobbar här på avdelning 95A och hittills har vi träffat honom varje gång vi varit inne på UAS för behandling. Skulle vara lite skoj för Melwin att se sig själv på Tv, då han följer "Sjukhuset" maniskt varje kväll det sänds... Nu är det dags för "mitt" program...Greys Anatomy Om ni vill läsa mer om protonstrålning rekommenderar jag en kik på barnocancer.barncancerfonden.se/index.php?boc... Och vill ni känna gott samvete rekommenderar jag en kik på www.barncancerfonden.se/1558




Lör 29 nov 2008 22:58

Liten pluttig Melle...

Vi fick som väntat åka hem från UAS i torsdags. Skönt att komma hem även om det var totalt kaos, även denna gång. Ett enda virrvarr av packning, tomt i kylen, gigantiska tvätthögar, hungriga och trötta barn ( och föräldrar ). Men det blev go natt till slut, även i torsdags... Igår hände inte så överdrivet mycket här hemma. Melwin var ganska pigg men började få mycket såriga läppar och tandkött och fullt med blåsor i munnen = Aj Aj Aj!!! Redan vid hemgång noterade läkaren att Melle hade en begynnande öroninflammation och var mycket röd i halsen. De beslöt därför att skriva ut en antibiotika till, han äter ju redan en annan sort mot lunginflammation. Så nu går han på två sorters olika antibiotika, båda med dubbelt så höga doser mot vad en tvåårig kille i hans size borde äta. Men men, i hans fall ger nog just antibiotikan minst biverkningar... Hur som helst, vi försökte i alla fall att adventspynta upp huset så gott det gick ( med fyra barn varav en sjuk...) och jag bodde väl mer eller mindre i tvättstugan. Hade ingen bra dag alls igår, utan tyckte mest att allting var skit! Livet kändes orättvist, mot mig, men mest mot min älskade son förstås. Allt var jobbigt och tungt och inga besked, ord eller kramar i världen kändes som de skulle kunna ändra min misärabla tillvaro till det bättre. Jag var sur, arg och väldigt bitter! Ville ha ett vanligt liv, som "alla andra"... Planera julklappsinköp, vart och hur julen skulle firas, utan sjukdom och gifter, precis som vanligt... Vill ha ork att lägga all energi på att planera och göra den perfekta julen för Melwin och vår familj! Julen är och har alltid varit viktig för mig, en härlig höjdpunkt på det mörka vinterhalvåret. Något som jag gärna planerar och arbetar för att den ska bli så perfekt som möjligt. I år känns det extra viktigt att det blir så bra som möjligt, att traditioner efterlevs och att det blir den bästaste julen av de bästa för mina barn. Fjantigt? Kanske det, men det känns som mitt "mission" att det ska bli så... I allt detta elände, all denna misär och med den jävla skitsjukdomen hängandes över mig och min familj dagligen, ska det väl för f-n gå att skapa lite stämmning, en gnutta harmoni och bara för en helg ( julhelgen ) kunna känna ett litet lugn och att allt är som det brukar vara, Julefrid! Mys och Pys, *you name it* Vet att jag inte kommer nå det perfekta resultatet ensam, men med en liten hjälp från omvärlden så borde jag ju lyckas med en Jul a´la Jul...! Idag kändes det bättre, humöret var något mer åt det stabila hållet, om än något dystert. Vi inledde med en lugn och mysig frukost hela familjen, kanon! Albin hade bestämt lek med en kompis och Tony skjutsade honom. Robin spelade Tv spel, fortfarande iklädd pyjamas, och jag och Melle pysslade i tvättstugan. Jag sorterade tvätten och Melle ösde in den i maskinen *Teamwork* Vincent sov förmiddagsluren på altanen. Efter lite dusch o fix tog vi en tur till stan och lunchade med Nannie. Grabbarna drog sen hemåt medan jag, Vincent och Nannie gick och kollade på Dunnis kläder. Jag har ju inte alls kunnat handla nåt Dunnis sedan de gick i konkurs i somras, och jag därmed fick lov att sluta sälja plaggen. Så det kändes extra roligt att konkurslagret hamnade just i lilla Fagersta ( bra gjort Pickaboo ) Vad skoj det var att fynda bland gamla välbekanta kläder. Visste ju precis vilka storlekar och plagg jag tyckte bäst om, så det var ju bara att plocka och se nöjd ut. Så skoj att få bära hem en kasse full med Dunnis kläder *make my day* Väl hemma igen blev det matlagning, godismumsande och lite plock. Sen satte jag mig med var och en av "herrarna" och skrev önskelistor. Vi bläddrade noga igenom fyra olika leksakstidningar och jag skrev ner allt de önskade sig. Så nu har jag stenkoll på hur önskningarna ser ut... Melwin blev sämre och sämre på eftermiddagen. Han ville inte äta någonting och var trött och kinkig. Att han gärna inte äter med munnen förstår jag, för han är så sårig om läppar och tandkött, så det måste göra himla ont. Vid läggdags fick vi i honom mediciner och lite mat genom knappen på magen. Men han har varit så ledsen och orolig hela kvällen, och kräkts flera gånger. Så nu för en stund sen fick han lite Morfin och Zofran. Morfinet mot smärtan i munnen och så att han lugnar sig något, han stressar upp sig nåt fruktansvärt när han har ont. Zofran är medicinen mot illamåendet, så förhoppningsvis kräks han nu inget mer i natt. Önskar så att han får sova gott hela natten, både han och jag behöver det... * Högst upp på mamma Annas önskelista * Lyckliga, tindrande barn omringade av kärlek, värme och skratt, Tillsammans med en stor portion JUL!!!


Oktober

2009-12-27 | 20:55:29

Fre 3 okt 2008 09:54

Västerås vända...

Melwin drog iväg tidigt i morse med pappsen... Igår var vi till labbet i Fagersta och lämnade prover som sedan skickades till Västerås. Läkarna ringde upp både från Uppsala o Västerås. ( vi är poppis ) V-ås läkaren sa att Melle behövde blodtransfusion då hans hb var alldeles för lågt. Uppsala läkaren sa att vi kunde göra nästa veckas cytostatika i Västerås istället, så fick vi lite närmre att åka. Melle får olika cyto blandningar varje gång, och denna gången var det en sort som de var vana att ge i Västerås, så vi kör på det... Men idag var det som sagt dags för blodpåfyllnad för att hans värden ska vara så bra som möjligt på måndag. Tony tog hand om Melle o trippen till V-ås och jag såg till att få "de stora" till dagis/förskoleklass och nu har jag lille Tingeling att ta hand om... Ska försöka jobba undan lite här hemma ( blommor, städning, räkningar ) ja ni vet... innan Melle kommer hem igen! Igår tog vi en tur till Hembygdsgården, hade lovat Melle att han skulle få ta sig en liten tur nånstans om han orkade. Han blir lätt lite uttråkad av att inte få göra nåt, han är ju som bekant van vid att få hänga med på allt jämt. Så jag hade lovat honom en fika på H-gården och stämt träff med några vänner. Det går ju bra att träffas när man kan vara ute lite mer, så att bacillerna "flyger iväg med vinden".... Är ju livrädd att han ska bli sjuk, det slår så hårt på honom, och sen får vi skjuta på behandlingen igen då. Hans cytoprotokoll bygger på att han ska behandlas tätt ( var 14:e dag ) för att vara så effektivt som möjligt på tumören, så man vill ju gärna att det ska löpa på bra. Men Melle tyckte det var jätteskoj att leka på Hembygdsgården, och lite tur hade han att förutom de vi stämt träff med, så dök det upp flera av hans "gamla" vänner från öppis. Kul både för mig och honom att träffa så många välbekanta ansikten! Skulle gärna göra träffar och umgås med alla som kan tänkas vilja det så ofta som det bara går, men allt hänger ju på Melle och hans värden hela tiden. Men den här veckan har jag gjort små "flykter" från hemmet och lunchat/fikat lite med vänner, såååå skönt att komma iväg lite och bara prata om ditt o datt och känna sig lite som förr.



Sön 5 okt 2008 22:01

Melles egen insamling...

Har nyss upptäckt att det finns en egen insamling till barncancerfondens forskning gjord i Melwins namn. Man hittar den på http://www.barncancerfonden.se/1558 och den heter "Melwins hjältar" Det är vår vän Nannie som startat denna insamling och jag känner mig både rörd och tacksam för det initiativet Pengarna går som ni säkert förstår direkt till forskning och det är inte helt orealistiskt att tro att det kan hjälpa Melwin på lång sikt... Som det ser ut så kommer vår familj att tampas mot denna djävulska sjukdom ett bra tag till, och som en läkare nyss sa till oss "det är inte att sväva ute i det blå att tänka att det kanske kommer fram ett bra botemedel mot Melwins diagnos, för forskningen går framåt varje dag" Och som det heter, många bäckar små.... Tänk vad underbart om det skulle kunna forskas fram en medicin som gjorde det möjligt för min lille Melle att slippa alla hemska behandlingar, operationer och gifter. Tänk om han också kunde få bo hemma jämt och ha sitt liv som alla andra friska barn.... Visst, jag ska vara realistisk, men de kan väl i alla fall komma på nåt så att han nån gång blir helt frisk! Det är väl inte att hoppas på för mycket...? Imorgon drar vi till Västerås för Melles cytokur nr 3. Robin o Albin lämnades nu på kvällen till Farmor, vilket de tyckte var mer än OK. Känns skönt att de tar det så bra. Melle, som har blivit en riktig liten uppesittare, börjar nu så smått att lnoppa här i soffan, för att sen bli uppburen till Pappsens säng. Vi har haft en skön helg här hemma, med lite pyssel, träff med familjen, badhus för de två äldre och mycket mys! Nu är det bara att bita ihop inför verkligheten igen...



Ons 8 okt 2008 23:26

Home sweet home...

Jag och Vincent kom hem idag. Melwin och Tony är kvar i Västerås men kommer mest troligt hem imorgon. Cytokur nummer tre har "runnit igenom" i droppform och Melle går nu med vätskedropp. Hans njurvärden var inte helt OK, så han fick lite mer vätska under dagen för att hjälpa de att göra sig av med alla gifter. Men förhoppningsvis kommer det att funka bra under natten, så att de kan fara hem imorgon. Själv höll jag på att klättra på väggarna på Västerås sjukhus, klarar inte av det så bra att bara gå där, timme efter timme, dag efter dag... Är ju van att ha fullt upp hela, hela tiden med olika aktiviteter och att ta hand om allt här hemma. Just den här cytokuren klarar Melle ganska bra att få och man gör inte så mycket mer än går runt med Melwin och hans droppställning till olika lekhak, dvs lekterapin och lekrummen. Melwin vill sällan sitta still på ett ställe längre än några minuter, så vi kuskar runt på Melle o Vincent i deras vagnar och så droppställningen förstås... Personalen i Västerås är kanon och de tar hand om Melle som en kung, men för oss vuxna är det pisstråkigt... Det finns liksom inte så många andra vuxna där att prata med. Av de familjer/barn som ligger inne på Västerås barnavdelning är det inte så där väldigt många cancerbarn, och antingen håller de sig på rummet för att barnet är för gammalt för lekrum eller för sjukt. Av de som tittar ut från rummet är det få som spontant tar kontakt med oss, då de förmodligen inte har en så där allvarlig diagnos och det märks att de tycker att det verkar max jobbigt att ta kontakt med denna "stackars familj med den lille cancersjuke pojken". Det syns ju liksom ganska väl vilken sjukdom Melle lider av, med sitt skalliga huvud och väl synliga ärr i bakhuvudet. Så på så vis trivs jag bättre i Uppsala, då vi ligger inne på canceravdelningen där alla har cancer ( även om diagnoserna skiljer sig något ) och det är ett helt naturligt förhållande till skalliga barn, konstiga ärr, radioaktiva ämnen, strålning och gifter... Låter säkert helt koko, men det blir på nåt vis helt lätt o enkelt att prata om sin misär, när alla har mer eller mindre samma och förstår ens känslor och tankar ganska väl. Man kan komma igång med en konversation helt lätt över en kopp kaffe, då vi alla sitter i samma båt och kan då istället utbyta erfarenheter av de olika behandlingarna och ge varandra stöd o råd. Men nästa cyto behandling ska vi i alla fall göra i Uppsala... Sjukt att det börjar bli så mycket vardag att man faktiskt börjar se fram emot saker o ting som rör sjukdomen, t ex det att få åka till Uppsala... Möta välbekanta ansikten osv....Är väl för att man vet att man inte direkt har nåt val, cyton måste ju bli av, och då vill man väl göra det bästa av situationen. Men vilken sjuk vardag jag har, kan jag komma på mig själv... Hade aldrig kunnat tro att jag skulle kunna sitta och prata om strålbehandlingar, gifter och lidande angående min son som om det var det mest naturliga, men det blir faktiskt lite så när man är med likasinnade. Hur som helst så fick jag en lidelse av tristess i Västerås, och då Melle var så pigg som han var idag, tyckte min man att jag gott kunde åka hem och fixa lite. Så sen eftermiddag tog jag med mig "lille Tingeling" och for hem. Har i och för sig inte hänt så där otroligt mycket här hemma heller, mer än att jag har handlat o fyllt min kyl igen, packat upp och tvättat. Lille Vincent kräver ju sitt han också... Har dock varit lite duktig och redigerat kort här på kvällningen, som nu ska skickas in för framkallning. Bättre sent än aldrig i det fallet... Är supertrött, då jag ligger en vecka efter med sömn typ, men har svårt att gå o lägga mig och att sova.... Tänker lite för mycket!!! Så om nån tycker att jag åldrats snabbt på sistone, ha i åtanke att jag tyvärr inte fått och inte heller kommer att få min "skönhetssömn" på bra länge, ha mig som exempel och gå och lägg er i tid, sov mycket och ta sovmorgon så ofta som ni kan! Måste avsluta med att påminna om att skippa pizzan denna vecka och sätta in slanten till "Melwins hjältar" på www.barncancerfonden.se/1558




Fre 10 okt 2008 23:55

Melwin hemma igen...

Så himla skönt att ha hela familjen under ett tak, om än bara för ett litet tag. Melwin o pappa kom hem från Västerås igår. Melwins njurvärden hade blivit bra igen och sköljningen av "gifterna" hade funkat bra. Nu återstår att se hur han blir att må efter behandlingen denna gång. Melle har redan fått såriga läppar, mest på överläppen, men ännu inga blåsor munnen. Han är oförskämt pigg, nästintill "speedad" och jag hoppas så att det håller i sig. Var i kontakt med UAS idag och de hade bokat in Melle för narkos och MRT ( magnetröntgen ) den 4 november. Känns länge dit, men det kommer nog att gå riktigt fort, för det gör det ju alltid. Då kommer vi förhoppningsvis få ett hum om hur tumören har växt, snabbt eller om cytostatikan har lyckats stoppa tillväxten. Pirrigt men ändå såååååå nyfiken! Hoppas bara att läkarna kan ge ett så korrekt svar som möjligt. Innan dess ska vi hinna med en sväng till Uppsala för Melwins cytokur nummer fyra, som ( enligt läkarna ) ska vara den värsta i hans behandlingsprotokoll. Känns jobbigt att tänka på de biverkningar som den kuren kan ge, förutom att den ska medföra mest illamående, går den hårt åt njurar och hörseln. Andra barn jag läst om som haft samma diagnos som Melle och behandlats på samma vis har alla fått något problem med hörseln. Allt ifrån lomhörd till seriös hörselskada. Jag tycker det verkar jobbigt med allt som innebär nedsatt hörsel, men om jag då ska vara realistisk ( igen ) så hoppas jag väl på att han iaf ska kunna höra nåt och inte bli helt döv. Hörapparat ska väl funka... Men hur det påverkar hans hörsel kommer vi nog inte att få svar på förrän ett tag efter behandling, så det bästa är väl att inte tänka så mycket på det, för det blir ju som de blir ändå, inget att göra liksom. När de kör MRT på honom kommer de också att kolla hörsel och njurar, något de gör efter varje avslutat cytoblock ( innehåller fyra cytokurer ). Om de efterhand märker att det påverkar hans hörsel eller njurar för mycket, kan de avväga att plocka bort den fjärde kuren i hans protokoll. Men allting ställs emot hur det då kommer att påverka tumören, för den är ju trots allt viktigast att förinta! Känns konstigt att tänka så ändå; Om nån hade sagt att min som skulle få nedsatt eller kanske mista sin hörsel så skulle jag bryta ihop totalt, men nu känns det liksom lite lindrigt i jämförelse mot att tumören inte går att stoppa, och att jag inte får behålla honom alls. Man får ett helt annat perspektiv, rullstol, döv, blind, förlamad, inget går tyvärr att utesluta när man lever ihop med regelbundna doser av cytostatika och eventuella strålningar och/eller operationer. Det känns både skrämmande och frustrerande att tänka att den söta, lilla goa Melle jag nu lever ihop med kanske kommer att förändras så himla mycket. Inte som andra barn, att de växer och utvecklas, utan snarare stannar upp, går tillbaka och kanske blir mer eller mindre en annan Melle än min nuvarande. Men hur som helst så är känslan att han måste stanna hos oss den allra största! Spelar ingen roll hur och i vilket skick han kommer att vara, bara han finns hos mig! Egoistiskt att tänka så, men jag måste förbereda mig lite mentalt på att han kommer att förändras mycket samt att jag är livrädd att förlora honom. Dags att leva i nuet, han är här nu, pigg o glad... Och imorgon är en ny dag att förgylla med min prins. Vi har inga direkta planer för helgen, mer än att Robin ska på ett läger med Miniorerna. På söndag ska vi på Familjegudstjänst, som Maximalerna och Miniorerna har gjort pyssel till ( dvs både Robin o Albin ). Hoppas så att Melwin är pigg på söndag för då ska han få följa med till kyrkan och titta på brorsorna... Just det ja, har tagit mig ett glas vin nu på kvällen, för nu har jag helt slutat att amma. Det var gott, men ändå inte för gott Vincent tycker att välling är det bästa med livet och sveper en flaska när som helst, hur som helst, var som helst och "in no time" Han är ju bara så enkel att natta o lägga. Lite välling och sen go´natt...Underbar liten bebbe! Om vi hinner i helgen ska vi möblera om lite, så att spjälsängen kommer fram och Vincent får testa att sova där. Han har ju sovit bredvid mig i dubbelsängen hittills, men det börjar bli dags för Tony att flytta in till sin fru igen och bebben att sova med sin storebror... Shit vad det hänt saker på insamlingen "Melwins hjältar"... Sååååå skoj! Kanonbra jobbat alla som skippat pizzan denna vecka, det är värt vartenda öre. För er som inte riktigt har hunnit med och spana in Melles egen insamling ta en kik på www.barncancerfonden.se/1558 "Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt"



Lör 11 okt 2008 07:33

Melle och maskarna...

Har nyss vaknat, eller blivit väckt rättare sagt... Först vaknade Albin strax efter sex!!! och tyckte tydligen att det var OK att kliva upp trots att det var bäcksvart ute och att han fått vara uppe till nästan tio igår... Placerade Albin o soffan med filt o kuddar och körde igång "Alvin och gänget" det brukar fängsla honom. Smög upp till bingen igen, men hann väl i princip bara sluta ögonen en stund innan Vincent började jollra vid min sida. Gulligt o mysigt, visst, men ack så tidigt...( speciellt om man inte pallrar sig i säng förrän efter tolvslaget ). Men nu sitter jag här med min kaffekopp igen, med "Alvin o gänget" i bakrunden och en lekande Vincent i babygymet. Natten har också varit allt annat än lugn... Vaknade nån gång efter tre av ett illtjut från Melwin. Springer in till Melle o pappa som slaggar i Albins rum. Tony lugnar mig ( som naturligtvis tror att Melle har akutont ) och förklarar att Melle sover och ligger o drömmer. Jag smyger tillbaka till dubbelsängen, och kryper ner bredvid de sovande Vincent och Albin ( som dessutom drar stockar ). Hör sen att Tony går ner med Melle och ger honom lite medicin. Strax efteråt kommer de in i "mitt" rum, Melle kryper upp i min säng och berättar att han inte vill gå in i Albins rum igen för då kommer maskarna. Stackarn har drömt en mardröm om maskar som kommer och äter upp honom! Han är fortfarande skakad och lite ledsen, min stackars lilla sötis... Till sist beslutas det att Melle o pappa ska sova i Albins säng i lekrummet istället, och där ligger de kvar ännu och sussar, så det verkar ju funka. Har märkt tidigare att Melle haft mardrömmar, så han sover numera alltid med Tony eller mig vid sin sida, men det här var nog en av de värsta...



Sön 12 okt 2008 22:39

Glad Melle = Bra dag

Idag har det varit en bra dag. Melwin har haft ett gott humör nästan hela tiden och vi har gjort saker som "vanliga" familjer gör. Det började med lite stress i morse ( som vanligt  ) men till sist kom vi iväg till kyrkan och Familjegudstjänsten. Robin som är med i Miniorerna hade under veckan hjälpt till med att förbereda kyrkan, samlat löv och äpplen som de dekorerat så fint med och de hade övat in en sång om hösten som de framförde. Melwin var glad över att få följa med och tyckte att höjdpunkten var att få en kram och ett äpple av björnen... Det är lite svårt att veta hur mycket man törs ta med honom på. Han har ju ett i stort sett obefintligt immunförsvar och kan lätt få en infektion. Men varannan vecka ligger han ju mer eller mindre isolerad på sjukhuset och varannan vecka blir han som "fånge i sitt eget hem". Han är ju van att alltid få följa med på alla aktiviteter, och vi är ute på rätt mycket skoj, så han blir ju så ledsen när han inte får följa med. Så nån gång ibland såhär kan han väl få smita ut... Håller nu tummarna för att han inte blir sjuk under veckan och får läggas in igen, det är ju så skönt att bara få vara hemma. Resten av dagen försökte vi vara ute så mycket som möjligt och njuta av det fina vädret. Pojkarna åkte fyrhjuling med pappa och sen drog vi till hembygdsgården där vi träffade vänner och lekte och fikade. Robin var hemma hos en kompis från skolan och efter att ha hämtat honom och fått hem Melle till soffan och lite mys, drog jag på ett Lingon & Blåbär party. Skönt att komma iväg på lite vuxensaker ibland, och handla barnkläder är ju alltid skoj . Nu sussar barnen sött i sina sängar, förutom Melle som ligger här intill i soffan. Det är svårt att se och känna nåt positivt när jag tittar på Melles lilla söta huvud och tänker på vad som döljer sig därinne. Tumörjävel från helvetet som gör livet surt för oss alla, som vi inte har en aning om hur den beter sig, om den växer eller ej... Men man lär sig att ta vara på dagen och framför allt de bra dagarna, dvs när Melwin är glad. Ska verkligen försöka att tänka och leva i nuet, precis som barnen gör. Vi tar en dag i taget och gläds åt de stunder vi faktiskt lyckas leva precis som en "vanlig familj".

 


Tis 14 okt 2008 09:34

Har vågat mig ut...

Igår var jag nere på öppna förskolan ( öppis ) för första gången sen vi fick Melwins diagnos. Jag hämtade Robin o Albin på dagis/förskoleklass och tog med de och Vincent. Melle stannade hemma med pappa. Han hade nog velat följa med ( frågade aldrig eftersom han inte har nåt val ), men jag är för rädd att han ska få nån infektion, så han fick stanna hemma. Det är ju trots allt ganska många barn på relativt liten yta, och det är ju förkylningstider och allt. Har tyckt att det varit lite jobbigt att "kika ut" tidigare, har inte känt mig tillräckligt stark att berätta och svara på frågor sådär direkt öga mot öga. Men med tiden så växer man liksom in i situationen och nu känns det lättare att prata om Melles situation. Plus att jag märkt att de allra flesta jag träffar har läst/läser min blogg regelbundet, vilket gör att de ( ni ) är uppdaterade och vet hur läget är för stunden. Så det var riktigt, riktigt skoj att träffa alla öppis vänner igen! Vincent som inte varit där sen han var typ nyfödd, verkade gilla konceptet skarpt och lekte o spanade på alla barnen med stor iver. "Öppis Åsa" hade varit så gullig och fixat som ett litet fotoalbum med alla Melles kompisar. Hon hade skrivit ut och plastat in de och gjort som ett häfte så att Melle lätt kunde bläddra och titta själv på sina öppis vänner. Han blev sååååå glad när jag kom hem och gav det till honom, och släppte det inte på hela kvällen. "Melles bilder" säger han och ler med hela ansiktet... Stort Tack Åsa!!! De stora pojkarna kände igen sig som vanligt ( de är ju typ uppväxta på öppis ) och lekte som aldrig förr. Det kändes bra att ha tagit steget ut i "omvärlden" igen och jag ska försöka att ta mig dit så mycket jag kan de veckor vi är på hemmaplan. De hade också  gjort en liten söt burk som man kunde lägga slantar i som sen skulle gå till insamlingen "Melwins hjältar" www.barncancerfonden.se/1558 Det ger mig sån styrka att se och känna att alla runtomkring bryr sig så mycket! Igår kväll när barnen hade somnat kom jag och Tony in på ett sånt där samtal igen... Ett sånt där framtidssnack, tankar och funderingar. Då kommer det alltid upp mycket känslor, vi blir arga och ledsna om vartannat. Det är många frågor som finns i våra huvuden, som vi då sitter och ältar och funderar och disskuterar omkring, utan att egentligen få några svar. Vi kom i alla fall fram till några saker som vi skulle ta upp och disskutera med läkarna under vår Uppsala vistelse nästa vecka. Båda två tror att man måste vara ganska så insatt och medveten i allt som läkarna beslutar och gör. Inte för att vi direkt misstror deras kompetens, men vi har fattat att det är flera andra faktorer som också spelar in i lite olika beslut som tas angående Melwins fortsatta behandling. Jag tänker inte gå in på detaljer i nuläget, men som sagt så tror jag att man måste "vara med" hela tiden på vad som görs. Som i allt annat här i världen så har pengar och ekonomi en stor del i det som beslutas, vare sig man tror och gillar det eller ej...! Tony har nu kört iväg "de stora" till dagis och förskoleklass. Albin skulle vara ute i skogen hela dagen, laga mat ute och äta matsäck, något han gillar skarpt. Sen på em ska han med en kompis och hans mamma och åka skridskor. Det blir säsongspremiär och jag hoppas att han inte slår sig... Abbe går och väntar på att Morfar snart ska skjuta en älg, så att han får åka till Karbenning och vara med när älgen "tar av sig kappan" Vi får väl hoppas att Morfar snart knäpper skogens konung...



Ons 15 okt 2008 09:53

Ny dag, nya tag...

Fick lite sovmorgon i morse. Vincent slog till och sov till åtta, och då gjorde jag det också. Tony gick upp och fixade frukost till de stora och när jag vaknade hjälpte jag bara till att klä de och få de redo för dagis/förskoleklass. Idag är det Robins tur att ha skogsdag och han fick matsäck med sig. Albin klagar lite på ont i örat, på ena sidan, men han har ingen feber och är lika pigg o galen som vanligt, så vi får väl se vad det leder till... Igår var Melle till sjukan här i Fagersta o lämnade prover, men våran Västerås läkare har inte ringt och talat om vad de visade ännu, hoppas att han hör av sig under dagen. Uppsala teamet ringde och bekräftade att vi skulle infinna oss på UAS på söndag em/kväll. På måndag ska de köra igång med hans cytokur nummer fyra, som enligt läkarna ska vara "den värsta" i hans cytoblock. Den ska gå ganska så hårt åt bl a njurar och hörsel och han kommer mest troligt att bli mer illamående än efter de tidigare cyton han fått. Sen blir det två veckor innan han börjar om sitt cytoblock igen, för att de ska hinna göra en MRT, göra hörselprov och njuroll samt undersöka hjärtat. Allt för att se så att organen håller för hans cytodosering, eller om man kan öka dosen eller måste minska den. Jag är så himla orolig för hans hörsel. Alla jag hittills pratat med som haft samma diagnos som Melle, har alla haft nån form av hörselskada efter avslutat behandling. Vet att det är som en piss i havet av alla biverkningar och seneffekter han kan tänkas få och det viktigaste är att han blir friskförklarad, men just hörselskada tycker jag är ett ganska så påtagligt handikapp. Samtidigt som man naturligtvis kommer att lära sig leva med det också. Känns som vi kryper närmre och närmre vår Uppsala vecka och att den här hemmavistelsen snart är slut, vill ju inte det....! Det är så skönt att vara hemma med hela stora familjen!



Ons 15 okt 2008 12:02

Måste bara berätta...

Tony var in en sväng på sitt jobb, Västanfors Stålbyggnader... De led verkligen med oss och den situation vi hamnat i och ville göra nåt för att hjälpa Melwin. De satte in 10 000 kr till "Melwins hjältar" rakt av!!! Vilken kanon insats för Melwin och andra cancerbarn, absolut nåt för andra företag att "haka på" "Små medel kan vara stort för alla som drabbats av cancer" http://www.barncancerfonden.se/1558 "Melwins hjältar" ett insamling väl värd namnet!



Lör 18 okt 2008 21:54

Hemma veckan går mot sitt slut...

Imorgon bär det av till Uppsala igen, inte alls roligt men det är lika bra att vi får komma iväg och får det överstökat. Vad som däremot ska bli lite roligt är att Robin också ska följa med. Han tog själv upp det och sa att han tyckte det skulle vara kul att följa med och se hur Melwin har det på sjukhuset. Robin som går i förskoleklass på Lindbacken i veckorna ska få pröva på att gå på förskoleklassen på Akedemiska. De har på barnsjukhuset en skola som har undervisning från förskoleklass upp till mycket äldre barn, vet inte riktigt hur gamla bara... Men dit är de sjuka barnen, syskon och även kompisar till patienten varmt välkomna att vara med. Personalen har ofta frågat oss om när Melwins äldre brorsor kommer att följa med, men vi har hittills valt att lämna de hemma. Men nu när Robin själv bestämt sa att han ville hänga med så ska han ju få det. Vi har sagt till Albin att det är hans tur att få följa med nästa gång vi ska till Uppsala, om han vill det. Nu var han lyckligtvis mer än nöjd med att få stanna hos Mormor o Morfar, vilket är tur för alla fyra barnen tror jag inte att vi fixar att ha med när det är cytostatika behandling på gång. Inte såhär i början i alla fall, och den kuren han ska få nu i veckan har vi ju aldrig haft förut, så vi vet inte nå vad vi kan förvänta oss. Albin är ju dessutom lite mera livlig och rastlös än Robin, och behöver nog mer passning, men han ska absolut få komma med nästa gång och Robin får stanna hemma, om Albin nu vill det. Robin har visat ett mer intresse rent allmänt vad det gäller Melwins sjukdom och alla sjukhusvistelser, men det är väl åldersskillnaden på 17 månader som tar ut sin rätt... Albin är ju så otroligt aktiv fysiskt och tycker inte om när det går för långsamt och om man måste vänta eller sitta still för länge. Så det är nog bra att han får stanna hemma och leka med sina likasinnade kompisar, Wille o Victor Nu är alla väskor packade ( vilket är en hel del när familjen ska åt olika håll ) och imorgon eftermiddag bär det av till UAS. På förmiddagen ska Albin hinna med lite lek med Victor innan han ska till Mormor, och vi andra ska väl stressa runt här hemma och försöka få ordning på allt innan avfärd. Har varit så himla skönt att vara hemma den här veckan och Melle har varit pigg nästan hela tiden. I fredags när Melle lämnade prover i Västerås så var hans värden så pass bra att han slapp blodtransfusion. Doktorn sa att han hade blodvärden lika som ett friskt barn, och det var ju riktigt positivt. Så med de orden vågade jag ta med honom hem till Lina och hennes barn, där även Nannie var med sina tre kids. Melwin blev så glad att han fick följa med och tyckte det var hur skoj som helst att träffa sina kompisar och leka o fika med gänget som förr. Var skönt både för mig och Melle att få lite vardag som den var innan sjukdomen..."Tack tjejer" Melwin är ju van vid att alltid få följa med mig på allt och alltid fara runt på aktiviteter, så det var nog veckans "happening" för honom... Men nu är det tillbaka till verkligheten som gäller, och hur trist det än är så gäller det att bita ihop och hoppas att cyto nummer fyra går näst intill obemärkt förbi!




Mån 20 okt 2008 20:38

Cyto fyra i full gång...

Vi är nu i Uppsala och Melwin har idag fått sin första dos av sin cyto nummer fyra. Den består av en 1 timmes infusion av Carboplatin och en halv timmes infusion av Etoposid, sen sköljning i åtta timmar med lite olika ämnen blandat i droppet, och nu över natten har han enbart vätskedropp. Samma procedur ska nu göras i två dagar till ( totalt tre dagar ). En av biverkningarna till den här kuren är att man blir mera illamående, så Melwin får nu två sorters illamåendemedicin istället för en som han i vanliga fall får. Han har klarat den här första cyto dagen riktigt bra och hittills inte kräkts nåt. Nu sussar han sött här bredvid och jag hoppas han får sova hela natten. Robin var på skolan här på sjukhuset idag, det tyckte han var så skoj. Han fick en fröken som satt vid homom hela tiden ( då han var den enda sexåringen för tillfället ). De har nu skrivit in honom på skolan och han får alltså komma och vara ned på sjukhuset när han vill. Lärarna här kommer att hålla kontakten med Lindbacken här hemma, så att han får jobba med liknande saker. I fortsättningen ska vi ta med hans "Mamma Mu material" så att han inte halkar efter sina kamrater. Superbra tycker vi, för då kan han alltid välja själv om han vill följa med oss eller stanna hemma i Fagersta. Det är så roligt att ha med honom, en frisk fläkt liksom, så han får gärna hänga på så mycket han vill. Har idag träffat lite nya familjer här på canceravdelningen. Vissa som nyss hade fått sin diagnos och precis börjat kämpa mot sjukdomen, andra som hade hållt på desto längre. En patient till som hade hjärntumör, något som vi liksom "saknat" ( jag önskar verkligen inte nån sjukdomen ). Tjejen var bara ett år äldre än Melle, men deras diagnoser skilde sig en hel del även fast de båda hade hjärntumör. Hittills har vi mest träffat på patienter med neuroblastom, Wilms tumör och leukemi. Men hjärntumörer ska ju vara en av de vanligaste cancerformerna hos barn, ihop med leukemi, så några till borde vi ju rimligtvis träffa på. Fast vi har märkt att diagnoserna och hur tumörerna ter sig och svarar på de olika behandlingarna hos olika patienter är något spm verkligen skiljer sig från fall till fall, har vi märkt. Allt är väldigt individuellt från patient till patient. Så det är nog nyttigt och lärorikt att prata med och höra om andra och deras diagnoser, men vi ska nog ha i bakhuvudet att med just Melle kan det bli på sitt egna lilla vis, både positivt o negativt. Fast mest positivt förstås för han är ju vår lille kämpe och allt blir liksom alltid bättre med honom!



Tis 21 okt 2008 22:18

Dag två avklarad...

Nu har vi bara morgondagen kvar med cytostatika för den här gången. Hittills har Melwin klarat sig riktigt bra. Han får ju dubbla illamående mediciner, så det kan ju hända att det gör sitt tii, men än så länge ingen kräka... Han äter nästan ingen, har ingen matlust alls, men vi kan ju ge honom i slangen och det känns som en trygghet. Robin gick i skolan idag igen och ser fram emot morgondagens lektion också. Vi fördriver dagarna med att hänga på lekterapin, leka på avdelningen när Melle går med cyto droppet, för då får man inte vara på lekterapin, ta små promenader till kafeterian och att sköta det allmänna ( mata, byta blöjor, sova middag ). Inte så mycket intressant alls faktiskt, men dagarna går ändå så otroligt fort. Idag blev jag iof intervjuad av "Vi Föräldrar" angående Melwins sjukdom, och det händer ju inte riktigt varje dag... Läkarna bad oss vara med imorgon vid en läkarkonferens och berätta och svara på frågor om Melwins sjukdom, hur vår livssituation förändrats och annat som kommer vid en så här stor omställning i livet. Så imorgon ska vi prata inför ett gäng läkare, vilket inte heller händer varje dag... Nu på kvällen har vi varit med på en träff som Barncancerföreningen i Mellansverige anordnar för barn och föräldrar som drabbats av cancer. Vi lyckades pricka in en sån träff förra gången vi var här också, och det är både intressant och lite skönt att få sitta och prata av sig och lyssna på andra i liknande situationer. Just det ja, måste ju passa på att Hurra för insamlingen "Melwins hjältar" som gått förbi hela 25 000 kronor!!! Men mer slantar behövs för Melle och andra cancersjuka barn, så glöm pizzan även denna veckan eller okej behåll pizzan då men fika en gång mindre och ge en liten slant på www.barncancerfonden.se/1558 Nu ska jag sussa med övriga familjen här på rummet...



Ons 22 okt 2008 21:21

Dag tre avklarad...

Nu har sista cytostatikan för den här kuren runnit igenom. Melwin har fortfarande dropp med olika ämnestillsatser kopplat till sig men det kommer att plockas bort imorgon förmiddag. Sen skrivs vi förmodligen ut och får fara hem igen, Jippi! Allt har gått riktigt bra här, Melle har varit pigg o glad även idag och vi har mest gått runt o lekt. På förmiddagen fick vi besök ev en go vän, så det blev lite snack och en fika, Mysigt! Det är riktigt upplyftande att få besök här ( är det iof alltid ) för det är ju inte sådär superinspirerande att vanka runt här dag ut o dag in... Så att få lite påhälsning av nån kompis är riktigt "make my day" Vi var också iväg och pratade om vår situation och Melwins sjukdom för ett gäng läkare. Det gick riktigt bra och de verkade ytterst intresserade av vad vi berättade och frågade en hel del. Det var en AT läkare som hade oss som "fall" och hade skrivet en hel del fakta och historik om Melwin och hans sjukdom, som vi sen fick en utskrift på. Jätteintressant och nyttigt att ha alla fakta om Ependymomen och även en del röntgenbilder från innan operationen. Vi har ju sett dessa förut, men nu fick vi egna att behålla. Ska bli skönt att komma hem imorgon, att få hem Albin igen. Vi har saknat honom himla mycket här nu, blev liksom mer påtagligt när Robin också var med. Vi är ju vana att lämna "de stora" till Mormor eller Farmor, och det är inte det att vi inte litar på att de är i de bästa händerna för det vet vi att de är, men den här gången fick ju en stanna kvar själv och inte två... Alla var samlade utom lille Abbe, familjen var inte komplett och det kändes konstigt. Men imorgon får vi vara alla tillsammans. Hoppas bara att Melwin kan hålla sig så frisk så att vi inte behöver läggas in i Västerås för antibiotikabehandling. Men det ligger tyvärr ganska nära till hands, då den här cytokuren ska göra att hans värden sjunker ännu mer än vanligt och stannar sådär lågt under en längre tid. Vilket betyder att hans immunförsvar kommer att vara obefintligt under en ganska lång period av hemma vistelsen, och han kan lätt få nån typ av infektion. Men vi får ta en dag i taget och hålla tummarna för att han får stanna hemma tills nästa Uppsala vända som är inbokad till den 3 november. Han är så otroligt duktig och tapper, så han är värd all "semester" han kan få, världens bästa klimp!



Fre 24 okt 2008 08:56

Äntligen hemma...

Cyto kur nummer fyra är nu färdig och igår fick vi åka hem.

Melwins värden var riktigt bra vid hemgång, men tyvärr väntas de sjunka betydligt under nästa vecka. Vi ska till Västerås för provtagning på måndag och då får vi en liten indikation på vad som komma skall. Måste försöka hålla honom frisk till vecka 45 i alla fall, för då är han inbokad på två narkoser, en för magnetröntgen och en för att byta ut slangen på magen till en knapp och att göra ett hörseltest. Under den veckan ska han också genomgå en njurundersökning och hjärtundersökning. Men allt det avbokas om han inte är frisk nog och då rubbas hela hans schema, och det vill vi inte... Skönt att sova i egen säng...javisst, om man nu kunde sova! Oftast brukar jag ha svårt med att somna på kvällen, men igår somnade jag sött direkt ja la mig, men vaknade istället vid ett tiden och det var sen helt omöjligt att somna om förrän vid halv fem, vid sju vaknade Vincent, så då var det bara att kliva upp. Har blivit tipsad om nån form av insomningstabletter, men det har inte varit aktuellt för att jag ammat. Men nu när jag slutat amma så skulle det ju funka, men jag är ändå lite fundersam, är rädd att jag ska tappa kontrollen... Vet inte om det beror på för lite sömn eller om det är all stress, oro och hela det paketet, men jag är i alla fall så irriterad och grinig hela tiden. Blir arg för minsta grej, mysig jag låter va...? Men va f*n, hur ska man kunna vara normal när man hela tiden går med en gnagande ovisshet i kroppen och oro över allting...??? Funderade en hel del i natt där jag låg i min binge, med Vincent sussande vid min ena sida och Melwin vid den andra. Försökte sätta mig in i hur det skulle vara att stå på sidan om vid en sån här situation, vara anhörig eller vän o bekant till oss. Vi har ju fått ett otroligt stöd från de allra flesta, hjälp med syskon, vardagen, stöttande sms och kommentarer här på FL. Men så finns det en liten skara som inte har hört av sig alls, förutom just de två första veckorna när vi fick det chockande beskedet. Det har snart gått tre månader sen den hemskaste dagen i mitt liv, och även om tiden känns som den rusat iväg så tror jag nog att man haft gott om tid att höra av sig! Ett telefonsamtal eller en påhälsning på sjukan eller hemma hade i alla fall jag bidragit med om min vän hade hamnat i en liknande situation. Man kan tycka det är jobbigt, det förstår jag, men med tiden så finner man styrkan till att lyfta luren, och är man en riktig vän så gör man det till slut...

Men de som inte har hört av sig hitills på ett eller annat sätt tycker jag kan låta bli i fortsättningen också, för det är ingen riktig vänskap. Läste nyss i en handbok för familjer med cancersjuka barn några rader som fastnade just för att det är precis så man känner som drabbad. "Hela tillvaron förändras för en familj vars barn fått cancer. Men mitt i allt nytt är det viktigt att det vanliga livet med kompisar, skola och förskola fortsätter" Jag vill inte glömmas bort för att man inte vet vad man ska säga eller göra, vara eller inte vara... Jag vill inte uteslutas från "det roliga" för att man tror att jag inte har lust/orkar/vill för det kanske inte är så... Vissa dagar mår man ju liksom ganska bra och andra dagar som ett lass skit... Men mitt i allt tumult så är våra goda vänner och vår släkt o familj helt ovärdeliga!!!





Lör 25 okt 2008 18:16

Nervöst...

Melle har fått feber idag, vill absolut inte lägga in honom på sjukan igen. Läkarna har sagt att vid 38,5 grad måste vi komma in till sjukhuset. I morse hade han 38,4, vi gav honom alvedon ( ihop med alla andra sjuttioelva mediciner ) och när vi tempade igen efter sex timmar hade febern gått ner till 37,9, så vi är fortfarande hemma. Melle är fortfarande pigg och leker glatt, så det känns som om vi kan ta det lite lungt. Behöver han antibiotika och/eller blod borde han vara slöare... På måndag ska vi ju in för koll i Västerås så jag hoppas att han får stanna hemma tills dess, han är ju sååååååå nöjd då! Nu har min underbara, fantastiska man lagat potatisgratäng och kött ( min favvo ) och tänt upp ljus i hela nedervåningen, så nu blir det familjemys!!!



Mån 27 okt 2008 06:08

Vaken...

Vincent har helt klart inte fattat att vi har ställt om klockan. Han vaknade klockan 05.05 och då var det bara till att stiga upp. Han har sovit oroligt hela natten, hostat och haft lite feber, men verkar riktigt pigg nu... Fick mig en kopp kaffe i lugn o ro innan öriga hulliganer vaknar. Melwin är fortfarande hemma, han hade feber igår också, men det höll sig under 38 grader. Så idag drar vi till Västerås för provtagning och koll. Eftersom Robin o Albin är lediga från förskoleklass och dagis den här veckan, följer de också med. De ser fram emot att få leka på Lekterapin, som faktiskt är helt kanon i Västerås. Där finns hur mycket olika leksaker som helst, sandlåda inomhus, pysselsaker för alla smaker, musikrum med alla möjliga instrument och vattenbad där man kan leka med båtar o fiskar. Genomtänkt allting! Får väl se vad vi ska underhålla "de äldre" herrarna med i veckan sen, är ju svårt att planera nåt när vi inte riktigt vet om Melle får vara hemma eller inte och hur han kommer att må. Ska försöka fira lite Halloween iaf...

 


Tis 28 okt 2008 07:03

Åter igen tidig morgon...

Vincent vaknade även denna morgon strax efter fem... Han är hostig och har sovit oroligt hela natten, då det blir slemmigt o rossligt i halsen när han ligger ner. Men när han sen vaknar och kommer upp är han i stort sett som vanligt och får upp slemmet bra. Vi var till Västerås igår och Melwins värden hade ju som väntat gått ner. De röda blodkropparna var ganska ok, men de vita var riktigt låga. Vilket betyder att han  i nuläget inte behöver någon blodpåfyllnad men har ett näst intill obefintligt immunförsvar. På onsdag/torsdag denna vecka förväntas hans värden vara som lägst, så till slutet av veckan är det nog troligt att det blir en blodtransfusion. Om han nu ska bli sjuk hoppas jag att han snart blir det, så att han hinner bli frisk tills nästa vecka. Då ska han ju sövas två gånger, varav den ena är magnetröntgen, och det vill vi helst inte flytta på. Det är svårt nog ändå att få narkostider och allting bokat på en vecka, som vi nu har fått. Robin o Albin som sett fram emot att få leka på lekterapin igår, lekte av sig ordentligt kan man säga...Helt plötsligt blev det liv o rörelse på lekterapin i Västerås. Albin racade runt i nån form av Bobby car iklädd Spindelmannen dräkt, som han sen vägrade ta av sig och sprang runt med på hela sjukan... Robin ( pysselmannen ) målade teckningar med hjälp av drejskivan, en häftig grej faktiskt. Man sätter papperet på drejskivan och när den snurrar kan man hålla pennor i olika färger så att det blir cirklar och mönster. Jättefint blir det! Melle lekte affär och doktor för att sen sanda ner sig totalt i deras inomhus sandlåda. Vincent satt mest i babyhörnan och sög på saker och dreglade. Som hemma faktiskt... Men skönt med lite miljöombyte! Nöjda med dagen åkte sen familjen hemmåt för att glömma bort att gå på "Bamsegympan", laga mat, äta och natta barnen. Melwin som har fått en ny sort matpump lades i soffan för att testa den. En smart uppfinning som man enkelt ställer in vilken mängd som ska pumpas in genom slangen i magen. Sen ligger han och tittar på TV i soffan medan det går in sondmat direkt till magsäcken. På så sätt får man i honom mer, fast under en lite längre tid, smart tänkt. Han kan även ha den när han sover, fast det har vi inte hunnit testat ännu. För er som känner till "Melwins hjältar" på www.barncancerfonden.se/1558 eller för er som inte gör det, kan ni ju ta en kik... Vill jag i alla fall passa på att tipsa om en till insamling som finns för en "kompis" till Melwin. Tilde som vi har träffat några gånger i Uppsala o Västerås som har drabbats av neuroblastom. "Tufflan Tilde" hittar ni på www.barncancerfonden.se/1562 Passa även på att titta på PLUS i SVT1 onsdag kl. 21.00 där Tilde och hennes familj kommer att medverka. Idag ska "de stora" till frisören ( Melle behöver ju inte direkt gå dit längre ) och bli uppsnyggade.... Albin ska leka lite med en kompis och pappa o Robin ska påbörja ett bygge av lådbil. Själv ska jag ta hand om de två minsta, och vill det sig väl ska det röjas lite i källaren. Vinterskor fram - sandaler bort.




Tors 30 okt 2008 06:53

Rolig dag...

Igår var vi till Västerås igen, MEN i ett betydligt roligare ärende än att besöka sjukhuset. Vi hade stämt träff med två andra "cancerfamiljer". Då vi är rätt nya i det här virrvarret av olika behandlingar, sjuka diagnoser och allt annat som vänder ens hela tillvaro totalt upp o ner, såg vi mycket fram emot att träffa dessa familjer, som har varit med i den här cirkusen i två år nu. Den ena familjen har en liten flicka på tre år som har samma diagnos som Melwin och den andra har en pojke på åtta år som har diagnosen ALL ( en form av leukemi ). Båda bor i Västerås så vi träffades vid ett ställe i Vallby. Där kunde vi vara ute och barnen hade stora ytor att leka på. Det fanns lite djur där också, kaniner, getter, grisar, hästar, så barnen hade mycket att titta på och utforska. Som tur var klarnade det upp på himlen på eftermiddagen så att vi kunde vara ute typ hela tiden, med ett litet avbrott för en fika inomhus. Kändes bra eftersom vi inte riktigt vet hur känslig Melwin är för baciller när han har så låga värden. Det blev naturligtvis mycket snack om denna djävulska sjukdom, men det kändes så naturligt och lättsamt ändå, säkert för att vi alla förstod vad vi pratade om, kände igen känslorna och kunde utbyta erfarenheter med mer förståelse. Den lilla flickan med ependymom har ju hunnit längre i sin behandling än oss, så det känns som vi har de lite som ett exempel på hur det kommer att se ut för oss. Även om vi vet att just ependymomen är klurig och kan te sig olika från fall till fall. Rätt fantastiskt ändå att vi "hittade" en familj så nära oss med samma diagnos och nästan lika gammalt barn som oss, då det är en relativt ovanlig form av cancer, endast ca 5 barn ( 0-18 år ) om året drabbas i Sverige. Det var i alla fall jättetrevligt och det känns så roligt, tryggt och spännande att få lära känna dessa nya bekantskaper. Vi passade samtidigt på att göra några ärenden i V-ås, inga stora utsvävningar med tanke på Melwins infektionsrisk, men Robin hann i alla fall med att få sig ett par nya, fodrade stövlar. Sen blev det ett stopp på Media Markt där vi köpte två skärmar till pojkarna så att de kan se på film i bilen. Det blir ju så himla mycket bilåkning för oss numera och en 5 och 6 åring tycker att det är pisstråkigt, en mil för de verkar kännas som en evighet. Så kanske kan detta hjälpa till med att minska fraser som "hur längre är det kvar" och "är vi framme snart" och "hur många mil"... Men shit vad det drog iväg med pengar.... så den där nya brödrosten som jag spanat in uteblev! Vad gör man inte för de små... Kollade på Plus igår och lilla Tilde. Eftersom vi träffat denna familj flertalet gånger tidigare så kände vi ju till storyn, men det kändes ändå konstigt att se och höra på TV. Det blev så påtagligt att höra om Tildes sjukdom och familjens misär... Först satt jag liksom och tyckte synd om och kände stort medlidande och tänkte att "Gud vad hemskt de har det" vilken katastrof, ja såna tankar som man automatiskt känner när man hör om några som har det så jobbigt. Så plötsligt var det som om nån slog till mig i huvudet, "Hallå, ni har det ju minst lika illa"... Det kändes skitjobbigt att inse att vi har det minst lika pissigt. Visst, vårat försäkringsbolag har inte krånglat, så den biten har vi tack o lov kunnat släppa. Plus att vi har en kanon kurator som fixar den där praktiska biten... Och jag vill absolut inte påstå att jag på något sett tycker mindre synd om Tilde och hennes familj, nej tvärtom, mitt djupaste medlidande går till de för jag börjar fatta vilket helvete de går igenom! Men från att ha suttit i soffan och tänkt som man "alltid gör", stackars de, men sånt händer lyckligtvis inte oss... Så blev det så definitivt och skrämmande att höra, att just det där hemska som drabbat andra har drabbat oss med. Melwin är precis lika förbannat sjuk! Samma konstiga "uppvaknande" hände härom dagen då jag råkade hamna framför "Rosa Bandet" galan. Tårarna bara rann hela tiden, när en efter en berättade om sin cancer och hur livet förändrats. Allting blev så starkt, just därför att jag kände igen alla känslorna så väl, deras oro, skräck och förtvivlan. Som sagt, jag vill än en gång poängtera att jag inte för den sakens skull inte brytt mig tidigare, utan det kändes helt enkelt så otäckt att vi, min familj, min lille son, har drabbats och har det minst lika djävligt. Det kändes betydligt bättre att som tidigare, bry sig en stund för att sedan slå bort det och tänka "det händer inte mig"... Hur egoistiskt det än låter! Som jag sagt förut när man hör om andras hemska livsöden, man ställer sig frågan "hur orkar de" och "hur klarar man sånt" Jag kan leva i den ovissheten, jag vill inte ha de svaren, jag vill inte bli drabbad!



Tors 30 okt 2008 21:43

Rolig dag igen...

Melle är så pigg o glad att det är en ren fröjd att se honom. Idag har varit en sån där dag man önskar att han alltid skulle få ha. Han har lekt, lekt och åter lekt... sjungit och sprungit runt och gjort små skutt. Ja, som en frisk 2,5 åring helt enkelt. Humöret har också varit på topp genom hela dagen, och för första gången sen operationen har vi sett honom uppskatta att leka med andra barn. Vi började dagen med att åka ner till öppis, som egentligen inte var något öppis, utan det var stängt. Men nu är ju personalen på Lindgårdens barnverksamhet så fantastiska och har erbjudit oss att komma ner till öppis lokalen och leka med Melwin de dagar då det inte är några aktiviteter där. På så sätt får han också komma till öppis, som han älskar ( han är ju nästintill uppväxt där ), och vi slipper riskera att han drar på sig nån infektion, då det inte är några andra barn där. Men vi "fuskade" lite och tog med oss mamma Nannie och Love ( som var kärnfrisk ) för att ha lite sällis. Love och Melwin har varit bra kompisar ända sen de ut kom, och det märktes tydligt hur väl de uppskattade varandra! De har ju inte kunnat täffats och leka på ett bra tag nu, men det syntes inget av att det varit ett glapp de emellan utan de var hur samspelta som helst. Härligt för ett mamma hjärta att se hur glad ens lilla älskling kan vara, mitt i tragedin och misären. Trots det hemska han bär på kunde han släppa allt och bara leka o ha skoj, Underbart! Efter lite lunch...eller ja, för mig i alla fall, Melle tog sitt lite snabbt i slangen, bar det av vidare till nya kompisar. Vi tog Albin med oss ( och Vincent förstås, som varit med hela tiden ) och hälsade på hos Lina och barnen. Trots att det var lite fler barn runtomkring stack Melle upp på lekrummet och lekte och lekte hur bra som helst med de andra barnen. Inga humörsvängningar, inga tårar... Jag vet att det kanske var lite vågat att ta med honom dit där det fanns fler barn ( Lina har ju tre stycken ), men jag klarade inte av att lämna honom hemma. Han sken upp med hela ansikten när han hörde att vi blivit bjudna på Halloween fika och kunde inte förmå mig att ta ner honom på jorden igen. Jag håller både tummar o tår att han inte ska bli sjuk nu, för då känns det som om det var min våghalsighets fel! I morse var Melwin iväg till sjukan i Fagersta och lämnade prover. Läkaren ringde på eftermiddagen och talade om resultatet för Tony. Han hade faktiskt rätt OK värden. Crp var under två, HB 88 och Trobocyterna var 187, så han behöver inte åka till Västerås för blodpåfyllnad imorgon = Skönt! Nu satsar vi på att hinna med att göra fler roliga saker innan vi ska läggas in på Akademiska på måndag...

 


Fre 31 okt 2008 07:20

Vilken sovmorgon...

Vincent vaknade först 06.38, så idag blev det sovmorgon! Och vad ser jag när jag tittar ut....SNÖ överallt i massor Blir till att byta till vinterdäck idag, annars lär ju inte vi komma av gården. Barnen är helt lyriska och mer eller mindre redo att gå ut och kasta snöbollar. Albin och Melwin står nu framför mig och övar in tekniken på hur de ska slänga sig i snöhögarna... Just det ja... Har ni spanat in "Melwins hjältar" på http://www.barncancerfonden.se/1558 Den är redan uppe i 35000!!! Men fler slantar behövs för att lösa cancerna helvetes gåta. Så har ni skrammel som tynger i plånboken, vet ni ju vart ni kan göra av det...

Nej, mot frukosten och sen snöhögarna


September

2009-12-27 | 20:51:29

Tis 2 sep 2008 23:52

Stort Tack!!!

Blev så himla glatt överraskad ikväll... Veronica kom över med en present till Melwin ( o till mig o Tony oxå ). På öppna förskolan, där Melle och jag jämt brukade "hänga" hade de fixat ett paket med "Barnkammarboken" och CD till. Våra vänner och bekanta därifrån hade ritat o målat teckningar, skrivit stöttande hälsningar och gjort ett halsband o armband till Melwin. Sen hade de filmat barnen som var där på öppis och också hela sångstunden, så att Melle skulle kunna hänga med hemma i soffan, vilket han också gladeligen gör. Han känner ju igen alla de där sångerna... Melwin blev jätteglad för besöket och presenterna, så glad att han plötsligt fick för sig att han nu skulle ta sig upp ur soffan och gå själv ( något han absolut inte har velat gjort tidigare ). På vingliga små ben tog han stapplande steg framåt... Vi visade honom hur han lätt kunde ta stöd mot vardagsrumsbordet och gå runt det, eftersom han var väldigt bestämd på att vi inte fick hålla i honom. Han gick och han gick varv efter varv runt bordet... Men naturligtvis skulle han vidga vyerna en aning och började stappla iväg runt på nedervåningen, både jag o Tony hade hjärtklappning både en och två gånger, såååå rädda att han skulle trilla och slå det lilla, redan hårt sargade huvudet. Men vi ville ju inte heller ta ifrån honom den stora glädjen han nu visade över att själv kunna ta sig fram genom huset, till sina leksaker, till sina bus ställen... Konstigt hur det kan vända så snabbt, från att han inte har velat gå, eller knappt ens stå på egen hand, knatade han nu runt i över en timme, glad o lycklig! Så härligt att se och jag filmade och filmade, tills vi kom fram till att klockan hade hunnit blivit över tio och Melle MÅSTE gå och lägga sig ( trots vissa mothugg ). Får se imorgon nu, hur mycket han vågar ta sig fram på egen hand, Spännande! När man ser honom så där glad, så glömmer man liksom hur illa allting egentligen är och bara slukas in i hela hans befinnande, ganska skönt faktiskt. Men man blir snart påminnd om att hans lycka kanske bara kommer att vara kort, och hur lyckligt ovetande han är om allt hemskt som ska komma. Det känns i alla fall otroligt skönt att känna att det är så många som tänker på oss, stöttar oss och hjälper oss i denna mardrömslika verklighet! Ett enormt stort Tack till er alla "öppis vänner" för de fina presenterna och varma deltagande!!! Det betyder såååååå mycket för oss




Ons 3 sep 2008 22:33

Imorgon drar vi igen...

Fick stanna hemma en dag extra! De rindge från UAS och talade om att Melwins hjärtundersökning hade flyttats från onsdag till torsdag. Så vi behövde inte komma förrens på torsdag morgon. Skönt, för då fick vi en dag till hemma. En dag till som "vanliga familjen"... Alltid lika vemodigt att lämna "de stora" grabbarna, även om jag vet till 110% att de har det kanon hos Mormor eller Farmor. Utan vemodet kommer mer utav att jag då vet att det är dags att åka tillbaka till Uppsala, dags för nya steg o behandlingar, mer tårar från Melle och mer oro och förtvivlan över den ovissa framtiden... Att vi fick stanna hemma en dag till beror nog också endel på att jag ringde i tisdags och bad att få ett möte inbokat med en mycket erfaren barnneurolog och tydligen "the hot shot" inom just hjärntumörer hos barn, Bo Strömberg. Det är han som har varit den ledande rösten vad det gäller Melwins behandling, men hittills har vi inte fått tillfälle att träffa honom utan bara fått berättat för oss från andra läkare och specialister vad det är som gäller. Tony o jag har uppfattat det som att alla dessa olika människor liksom slingrar sig och skruvar sig, så fort vi ställer de där "obekväma" frågorna och vi får hela tiden till svar att "det kan vi inte svara på, det är inte mitt område". Så vad vi kan förstå så är det just denne Bo som ska kunna ge oss bäst svar, där det finns såna... Så jag bad om ett möte med honom innan de skulle sätta igång med cytostatikan, så att vi kan känna oss lite mera förberedda och få lite mera klarheter i saker o ting, om det nu går att få. Ett möte blir det då imorgon bitti! Jag o Tony ska nu sätta oss och plita ner alla våra frågor o funderingar... Melle fortsatte att knata på framåt idag om än väldigt ostadigt vissa stunder. Han har klagat endel på ont i huvudet och rumpan, hoppas bara att "den elake" inte har växt så mycket att den börjat trycka på nån nerv igen. Han verkar ha gillat läget vad det gäller att åka till sjukhuset igen, och det känns skönt. Han tyckte det var helt OK att vi skulle tillbaka till vårt "andra hus" imorgon...



Fre 5 sep 2008 15:33

På sjukan igen...

Igår kom vi hit till UAS igen. Tony har fixat trådlöst så nu sitter jag i sängen o surfar lite. Melwin ligger bredvid i sin lilla säng med sitt dropp kopplat till sin stora ställning med "avancerad" teknik. Första natten med cytostatika gick väl sådär... Han kräktes inget men var illamående och samlade på sig för mycket vätska i kroppen som ledde till att han fick huvudvärk av det ökade trycket. Han sov riktigt dåligt och grät en hel del under natten, det var jobbigt att se honom så ledsen och kändes inte som nån bra start med cellgifterna. Men under dagen har han fått vätskeutdrivande mediciner, medel mot illamåendet och alvedon mot huvudvärken och då har allt gått riktigt bra. På förmiddagen var vi nere på lekterapin och bakade kanelbullar, både gott o roligt. Nu sover Far o Son o Bebben. Snart ska de komma in och ge honom dagens omgång av gifter. Känns helt absurt att vi helst ska ha handskar på oss och sprita händerna efter varje blöjbyte, för att inte få gifter i oss. Sen sitta o titta på hur det pumpas in bit för bit i hans lilla kropp. Men vi försöker hela tiden att tänka på vad illa dessa gifter gör åt tumören ( förhoppningsvis )...



Fre 5 sep 2008 16:01

Gårdagens möte...

Mötet som vi hade igår med Bo Strömberg var givande. Vi fick svar på våra frågor, i den mån dessa gick att besvara och det var inget slingrade och avvikande från ämnet. Utan direkta och vad vi uppfattade som ärliga svar. Melwin har som vi befarat en svår typ av tumör, då den kan te sig på olika sätt. Läkarna vet i nuläget inte hur den kommer att reagera på cytostatikan. Förhoppningen är att den ska stanna upp i sin tillväxt, ännu bättre vore om den krympte, och det allra bästa om den försvann helt ( men det är inte realistiskt ). Värre är det om den helt enkelt fortsätter att växa, för då är den helt enkelt starkare än cytostatikan, och då är det ett stort problem. För Melwin är för liten för strålning, som man i Sverige helst inte gör på barn under 5 år, och en ny operation är uteslutet om tumören inte krymper avsevärt ( de livshotande riskerna anses vara för stora ). Hur tumören kommer svara på cytostatikan vet vi inte säkert förrän om ca 6 månader, så det är bara att hålla tummarna och be för det bästa som gäller! Om läkarna ansåg att det inte fanns någon som helst chans för Melwin att klara sig igenom detta skulle de inte påbörja denna typen av behandling, som då inte är särskilt smärtfri och trevlig för honom att gå igenom. Utan då skulle man ge en smärtlindrande behandling istället för en botande behandling. Som Bo uttryckte det, Melwin har inga bra odds men han har en chans att klara detta och den chansen måste vi låta honom få ta! Jag älskar dig min finaste lilla Melwin, du är så stark, go och härlig. Vad som än händer, vad som en sker, kommer jag alltid finnas här för dig, min älskade lilla Prins!¨ Tillsammans kan vi flytta berg!!!



Lör 6 sep 2008 10:29

Slang i näsan...

Melwin har nu fått sin sond. En slang som går genom näsan ner till magsäcken. Detta för att han ska slippa trilska i sig mediciner i munnen och för att vi ska kunna ge honom näring om han matvägrar. Här på avdelningen går i stort sett varenda liten unge med en sån slang i näsan. Föräldrar vi pratat med tycker att det är till superhjälp, speciellt när man är hemma. Cytostatikan i sig gör ju att matlusten inte blir så stor, och Melwin var ju inget matvrak direkt innan heller, så jag tror det kommer bli direkt omöjligt för oss att motivera honom till att äta. Självklart kan han äta så mycket och ofta han vill genom munnen, precis som vanligt. Men om vi märker att det inte funkar riktigt och att det tryter på näringssidan, så ger vi honom sondmat direkt i slangen. Alla mediciner han behöver kommer han också få i flytande form och direkt ner i slangen. Han som tidigare var sååååå duktig att svälja tabletter och annan medicin också, har nu blivit riktigt skeptisk och det krävs många mutor och ibland vissa hot för att få ner mediciner, så det känns kanon att få slippa bråka med honom. Jag var riktigt orolig inför själva appliceringen av sonden. Melwin skulle vara vaken, men drogan ( som en stor fylla, kallade de det ). Jag tycker det är otäckt att göra ingrepp på honom när han inte är sövd, så Tony fick stanna med honom, och jag tog en tur meb Bebben i vagnen. Men allt hade gått kanon, han hade inte gråtit nånting och det hade gått fort och lätt att få ner slangen. Nu ligger han här i sin lilla säng och sussar "ruset av sig"... Innan han somnade verkade han faktiskt inte ett dugg bekymrad över sonden, det låter ju skönt! Ska bli spännande att se hur Robin och Albin reagerar på att Melwin har slangen i näsan. De är ju hos mormor nu, så hon får väl förbereda de lite och prata och förklara för de idag, för imorgon får vi nog fara hem en sväng. Om allt går som det ska så får vi då vara hemma i ca 9 dagar innan vi ska tillbaka hit för cytostatika nr två. I natt gick allt mycket bättre, Melwin sov bra och var inte ledsen. Vi blev väckta regelbundet av personalen som skulle fylla på droppet och smärtlindring och illamåendemedicinen, och samtidigt då måste vi byta blöja. Det får inte gå så lång mellan blöjbytena, då kisset innehåller de gifter som ska ut och kan vara frätande på huden om det får ligga kvar länge. Men trots det känner vi oss ganska utvilade och tycker att det har varit en bra natt. Så länge Melwin är nöjd o glad och sover, så gör vi det också... Snart kommer det krylla av folk här på UAS. Då sjukhuset firar 300 år och har öppet hus mellan 11-15. Det händer jättemycket här på sjukan då... Man får träffa "stjärnorna" från TV-serien "Sjukhuset". Kika på operationssalar och testa på titthålskirurgi. Besöka de olika avdelningarna, som då har olika teman som gäller de. Det kommer också finnas ett stort lekland för barn, som vi ska gå och spana in, om Melwin vaknar och mår bra vill säga...



Mån 8 sep 2008 07:48

Hemma igen...

Igår fick vi fara hem från UAS. Melwin har fått sin första dos av cytostatika och nu återstår att se hur låg han blir. Hans blodvärden är riktigt låga och det är inte så bra, då läkarna räknar med att dessa kommer att sjunka ytterligare under veckan. Hans HB var på gränsen till att han skulle behöva blodtransfusion och om det går ner lite till plus att han blir allmänt hängig och slö, måste vi läggas in igen direkt för en blodtransfusion. Det som oroar mig mest är att värdet av de vita blodkropparna är så lågt redan nu. Det är de som styr immunförsvaret och dessa väntas också sjunka en hel del till, och som sagt de är redan låga. Vilket betyder att Melwin är mycket infektionskänslig. Läkarna har sagt till oss att vi ska leva så normalt som möjligt, men det är svårt då vi är så rädda att han ska bli sjuk, en liten förkylning blir typ 100 gånger värre på honom. Innan nästa cytostatika behandling ska han få antibiotika mot lunginflammation redan i förebyggande syfte, då det inte alltför sällan visade sig under en sån här behandling. Imorgon ska vi in till Västerås för provtagning och koll av värderna igen... Det går iaf ganska bra att mata och ge honom medicinerna via sonden. Han tycker det känns lite läskigt när det åker ner genom slangen i halsen på honom, men han vänjer sig väl med känslan till slut. Det är skönt att ha den, så slipper vi bråka med honom om medicinerna, bara spruta in de i slangen istället. Igår kväll när vi kom hem åt han en bra portion med pannkaka, så då slapp han sondmatning, men oftast är han väldigt petig med maten och nöjer sin med ett par tuggor på sin höjd. Han ligger fortfarande och sussar o sover ( pappa också! ), sååååå nöjd över att vara hemma igen. Jag hoppas så att han får hålla sig frisk nu till nästa behandling, som börjar tisdag 16 sep, så att han får vara hemma den här veckan. Hemma är bästa medicinen!!!

 


Ons 10 sep 2008 21:53

Många turer...

Har nu varit hemma i tre dagar, fast det känns verkligen inte som det. Redan igår, tisdag skulle vi vara tillbaka i Västerås för provtagning. På morgonen kräktes Melwin, med resultat att sonden ( slangen genom näsan ner till magsäcken ) kom upp med kräkan, och det är ingenting som ett par hispiga föräldrar trycker ner igen, bara sådär... Vi kom i alla fall fram till Västerås där vi blev jättetrevligt emottagna. De visade oss runt överallt på avdelningen och berättade hur man brukade gå till väga under sina besök med "cytostatikabarnen". De brukade försöka att lägga alla besöken av dessa barn på måndagar, så att vi "slipper" träffa alla andra sjuka ( mer eller mindre ) barn, och vi behöver aldrig sitta i några väntrum vid provtagningar och annat pga smittorisken. En liten fördel med att ha näst intill obefintligt immunförsvar, man slipper all väntan... Vilket vi får en hel dos av i alla fall, då det alltid tar ett par timmar att få fram provsvaren, det tar ytterligare några timmar att få blod och skulle han behöva få näringsdropp tar det hela dagar eller dygn. Vi fick träffa vår dietist som gick igenom vilken sondmat och mängd som passade bäst till Melle och skrev ett näringsschema som vi ska försöka följa när han blir "sondad" igen. Sen fick vi träffa en supergullig kurator, vi hade tidigare blivit tipsade om henne från en familj vi träffat på UAS och det visade sig att de hade helt rätt, hon var kanon! Hon kommer att hjälpa oss med mycket av alla papper som ska skrivas och skickas till Försäkringskassan och Försäkringsbolag samt naturligtvis vara en stödperson för oss att prata med. I Uppsala fick vi ocksp hjälp av en kurator, bl a i början med alla papper ( man likson bara inte orkar ta tag i sånt praktiskt ) men också att samtala med, men henne kände jag tyvärr inget förtroende för. Så det känns bra att vi fått denna trygga kontakt! Hur som helst så var Melwins blodvärden riktigt låga och de trodde tyvärr att de skulle gå ner ännu mer. Men då han är så pigg o glad som han är ( han förvånar läkarna big time ) så fick vi åka hem igen utan blodtransfusion, med reservation för att komma tillbaka dagen efter. Vi fick lova att ringa idag direkt på morgonen och redovisa vad han ätit/druckit och hur natten hade varit. Han sov ganska bra i natt, vaknade och var lite ledsen ibland, mest troligt mardrömmar ( han har ju varit med om en hel del ), men inga kräkor eller smärtor, och det är ju positivt. Han har druckit bra, men bara petat i allt ätbart, även sånt som godis, kakor och glass. Läkaren tyckte att vi fick stanna hemma en dag till, men imorgon måste vi infinna oss i Västerås igen för provtagning. Så får vi väl se om det blir en blodtranfusion och/eller näringsdropp. Hoppas bara att de inte bestämmer sig för att sätta en ny sond. Det var så krångligt tyckte jag då den liksom bara flög ur vid första kräkan. Vi kan ju inte sitta och åka till Västerås så fort han spyr lite ( vilket kommer att hända igen ) plus att då ska han bli kraftigt drogad igen för att få dit slangen och sist mådde han inget vidare av det. Jag tycker ju att det är så roligt nu när han är så pigg som han är och vill liksom behålla honom så, inte droga honom och göra fler ingrepp just nu. Samtidigt som jag mycket väl förstår att han måste ju få i sig näring också och så småningom också mediciner, vilket inte är så lätt genom munnen i dagsläget. Imorgon har jag också tid för Bebbens vaccinationer på BVC, Robin ska på sina Miniorer och Albin ska tas om hand... Fullspäckat schema ihop med Västerås besök, får se hur vi hinner med och löser allt. Lite "för många" barn i familjen

 


Tors 11 sep 2008 09:24

Ett varmt Tack!

Sitter och dricker morgonkaffet och tänkte passa på att skriva ett VARMT TACK. Till er alla som skriver vänliga och stöttande ord här på FL! Till er alla som besökt oss med presenter till Melwin! Till er alla som skickat presenter till Melwin! ( och till mig o Tony ) Till er alla som hjälper oss med syskonen och bryr er lite extra om vår vardag ( som inte är riktigt som den ska ) När vi kom hem från Västerås i tisdags låg det flera små paket till Melle i brevlådan som han var med och tömde, gissa om han blev stolt o lycklig, paket bara till honom! ( Tack till Er! ) Känns skönt att ha er nära o kära omkring oss i denna hemska situation, kanske vi inte visar det så bra men vi uppskattar allt Ni gör för oss, det värmer mer än ni anar!!!


Lör 13 sep 2008 17:29

Västerås igen...

Så mycket för den lugna helgen... Melwin lades in i Västerås idag. Han har feber och vi har inte lyckats fått i honom nästan nån mat sedan han kräktes upp sonden. Han har lyckligtvis druckit bra och har till idag varit riktigt pigg o alert, lekt o skrattat. Men idag var han het som en kamin och riktigt hängig, ville varken äta eller dricka nåt. Så vi ringde till Västerås och skulle komma in direkt. Vi åkte hela familjen, "de stora" tycker det är roligt att följa med och leka i deras lekrum. Läkaren konstaterade ganska snabbt att Melle behövde dropp, så han skrevs in. Vi bestämde att Tony skulle stanna med Melle på sjukhuset själv denna gången. Jag tog Robin, Albin o Vincent och for in till stan. Vi köpte varsin ny tröja till Robin o Albin, för de ska fotograferas på förskolan/dagis nästa vecka och Vincent fick ett par nya byxor o lite sockor. Har inte hört nåt från Tony ännu och han kan ju inte nås på mobilen, men snart ska jag ringa till avdelningen och kolla läget. Men jag misstänker att de "håller på" med honom nu... De skulle ta prover på hans blodvärden och eventuellt skulle han få antibiotika, de misstänkte att han hade fått nån infektion. Sen skulle de sätta en ny sond ( slang genom näsan till magen ). Vi skulle helst vilja få en knapp på magen ditopererad istället, men man vill helst inte operera honom när hans värden är så låga, så vi får väl se om/när det blir av. Melwin skulle få stanna kvar över natten och om han har en infektion måste han stanna tills den är borta, Suck! Vill ju ha honom hemma!!! Får ju i alla fall njuta lite med mina stora killar, och så Vincent förstås, men han är ju alltid med... Ett litet problem jag har nu är att försöka fixa barnvakt åt Vincent imorgon i ett par timmar, då jag lovat ( dyrt o heligt ) till Robin o Albin att de ska få se "Wall E" på bio denna helgen, något de naturligtvis ser fram emot till max! Men nu när Tony rykte in med Melwin fick jag ju Bebben "på halsen" och han kan ju inte vara med på bion. Så jag får försöka lösa det, för imorgon ska vi se "Wall E" i Avesta...LOVAR!



Lör 13 sep 2008 23:19

Melwin kvar på sjukhuset ( igen )

Blodvärderna var riktigt usla och han har en infektion i kroppen, så Melwin och Tony får sova kvar på sjukhuset. Nu kommer Melwin inte hinna hem någonting innan han ska vara tillbaka i Uppsala för cytostatika nummer två, utan direkt värderna blir bättre får han åka och läggas in i Uppsala för att få sina "gifter" Helt sjuk egentligen, man väntar på att han ska bli fri från infektionen och starkare, så att man kan köra igång och bryta ner honom igen... Just nu är jag bara så förbannad!!!!!!!!! Över allt, hela situationen, att det inte finns nånting positivt alls med nånting... Över att min lilla Prins måste må dåligt hela tiden, över att jag inte alltid kan sitta bredvid honom och bara hålla om honom, över att jag inte kan säga att det snart är över, att han är så tapper och bara en liten stund till så blir allt bra... Att jag inte kan få tillbaka min "vanliga" vardag, att jag inte kan bli av med all oro och all ilska, att jag inte bara kan få vara... Kan ingen bara tala om för mig vad som ska hända imorgon, i övermorgon, nästa vecka, månad, år....Hur allt kommer att gå! Jag är så arg över allt!!! Över hur alla andra bara får leva vidare i sin vardag, planera, leva, ha roligt. Medan mina tankar bara kretsar kring hur jag ska få min prins liv att bli lite lättare, hur jag ska orka vara en bra mamma, hur jag ska fixa att vara tolerant mot min man, hur jag ska kunna ge mina barn ett normalt liv... Allt är så orättvist! Egoistiska tankar i allt det här som helt klart är värst för vår lilla Melle... Imorgon när vi vaknar ska jag o pojkarna åka direkt till Västerås för att träffa Melwin och pussa o krama på honom! Och Ja, det kommer att bli bio för Robin o Albin...




Sön 14 sep 2008 21:24

Förkyld...

Så himla, jävla typiskt, Nu har JAG fått ont i halsen och feber!!! Som om jag inte hade nog ändå så skulle jag åka på en förkylning, hoppas bara inte att det är halsfluss som jag fick i somras, orkar inte ta mig till nån Familjeläkare för penicillin. Har knaprat massa Ipren och dricker nyponte så mycket jag orkar nu på kvällen, så det kanske ger sig. Men det värsta om jag blir riktigt sjuk är ju att jag kanske inte får träffa Melle!!! Vet inte hur det är nu när han redan äter antibiotika mot en infektion, om det liksom inte biter på honom då eller om det är totalt avstånd som gäller... Ska fråga läkarna imorgon om hur de ställer sig till min närvaro. Idag har vi i alla fall varit och hälsat på Melle o Pappa i Västerås. Melle var lite piggare, han hade fått en hel del blod igår, så det värdet var lite bättre nu. Han hade fortfarande feber, men betydligt lägre så han verkar svara bra på antibiotikan. Tony hade lyckats bra med att sondmata honom även om Melle inte tycker det är sådär superkul när vätskan far ner genom slangen. Under dagen följde han med storebrorsorna ut till lekrummet och lekte på rätt friskt, kul att se... Då Melle fortfarande var kopplad till dropp hjälpte Albin till och körde droppställningen när Melle far runt på nån variant av Bobby Car. "Syskonkärlek" Imorgon ska det tas nya prover och läkarna ska sen konferera om när Melle förväntas vara stark nog att åka till Uppsala för sin andra cytostatika behandling. När han ska till Uppsala följer jag och Vincent med direkt och "de stora" får vara hos mormor eller farmor igen, men tills dess stannar jag hemma med Robin, Albin o Vincent. Kändes naturligtvis skitbajsjävligt när Melle sa att han ville att jag skulle stanna kvar och Pappa åka hem istället. Jag försökte förklara på ett förmodligen ganska så opedagogiskt sätt att jag måste ju hem till hamstern och ge honom mat, Melle vet liksom att det är mitt jobb och att Pappa inte vill befatta sig med hamstern, så jag tror han "köpte det"... Vill ju bara tillbaka dit igen nu, men jag måste ju lugna mig tills jag pratat med läkarna, och imorgon är det ju en ny dag för Robin o Albin på dagis och förskoleklass. Albin ska ju fotograferas imorgon så det blir till att fixa frillan imorgon bitti... Har börjat med annan mat än tutte till Vincent och det går riktigt bra. Han smaskar gärna ris- och havregröt och igår o idag har han druckit lite majsvälling ur flaska. Jag har fått riktigt såriga bröstvårtor nu i veckan, förmodligen pga förkylningen som kom smygande, så det känns lite skönt att kunna ge han annan mat nu och inte bara amma hela tiden. Fast jag vill inte sluta helt ännu, för det är trots allt lite mysigt också, min och Bebbens "holy moment" Var på "Wall E" idag med "de stora", något som stod högst på dagens lista och de sett fram emot med stor förväntan. Albin frågade efter typ halva filmen om vi inte kunde åka tillbaka till Melle istället, jag höll på att somna men Robin var stormförtjust, han pratade i stort sett hela tiden om alla händelser i filmen ( så mycket att jag fick påpeka att han skulle viska till slut ) och tyckte det var en av de bästa han sett. Så nu väntar han med stor iver på att DVD:n ska släppas... Det var reklam innan filmen ( så klart ) om alla "Wall E" saker som finns att köpa, och jag kan lova att Robins önskelista därmed är riktigt, riktigt lång...



Mån 15 sep 2008 17:58

Stackars lilla mig...

Sitter här och tycker synd om mig själv för jag har så ont i halsen. Var till Familjeläkaren idag och jag hade ett sår i halsen ( vad det nu kommit ifrån ), de trodde först att det var halsfluss men det var lite annorlunda med det där såret så de visste inte riktigt vilken typ av streptokocker det var, så klart att det skulle vara nåt annorlunda... Har pratat med Melwins läkare och han tyckte att det räckte att vi var ifrån varandra i två till tre dygn, så det var ju skönt att det inte blev en hel vecka eller så, för det är nog så drygt som det är... Melwin kräktes upp sin sondslang idag, så nu är vi tillbaka där vi började igen. Vi har nu satt oss lite på tvären och mer eller mindre bestämt att nu måste en knapp på magen sättas dit. Det funkar juinte med den där slangen genom näsan, för vid minsta lilla kräka kommer den ju upp igen, och Melle har ingen vidare matlust så vi får ju varken i honom näring eller mediciner utan den. Men läkaren i Uppsala sa att det lät rimligt att operera dit sondknappen på magen, då vi ändå måste vänta med cytostatika två tills hans värden är bättre. Förhoppningsvis opereras han på fredag, men är värderna fortfarande för låga får vi vänta lite till. Tillsvidare så ska Melle o Tony stanna kvar i Västerås, för han behöver fortfarande lite dropp och hållas under uppsikt, men rätt som det är kan läkarteamet ändra sig och komma på nya idéer och då får han väl fara till Uppsala. Nåt som hela familjen lärt sig under dessa veckor är att inte spika några planer utan hålla saker o ting lite öppet, för allting verkar ha en tendens att ändra sig när man minst anar det. Annars har det varit en riktig skitdag idag, för jag bröt ihop rejält när de sa att jag inte skulle få träffa Melle ( Läkaren i Fagersta var allt annat än sympatisk ). Sen kändes det lite bättre när läkaren i Västerås hade sagt sitt. Robin o Albin hade haft det skoj på dagis/fritids idag, så skoj att Robin inte riktigt ville följa med hem, han hade ju såååå roligt med William! Nu är det dags för Bolibompa, dusch o sängen...



Tors 18 sep 2008 06:51

Prinsen hemma igen...

Igår fick Melwin o Tony komma hem från sjukhuset i Västerås. Härligt att få träffa de igen!!! De tre dagarna har känts som evigheter utan Melle ( Tony är jag ju liksom van att vara utan i veckorna ). Men nu hade läkarteamet bestämt att vi skulle infinna oss i Uppsala på söndag och på måndag ska de göra gastrostomi ( operera in knappen på magen ). Sen skulle de köra igång med hans cytostatika nummer två så snart som möjligt, så vi blir väl liggandes i Uppsala hela nästa vecka. Melwins värden hade blivit mycket bättre, hans infektionsvärden och vita blodkroppar var t o m bättre än hos "oss vanliga" människor. Så nu när han för en gång skull är lite stark ska vi försöka att faktiskt kunna umgås med folk. Så vi tackar inte Nej till en inbjudan den här veckan   . För efter denna helgen lär det ju dröja bra länge innan han för såna här bra värden igen,  då får vi ju hoppas att vi kan hålla schemat och köra på med cyton enligt planerna så det ger nån effekt på "klumpen". Tony o jag satt igår kväll och läste på om den cyton han ska få nu nästa vecka, vilka biverkningar o sånt just den medför...Inte så skoj läsning, men det känns skönt att vara lite förberedd på vad som komma skall. Bl a skulle den medföra blåsor i munnen, så då kände vi oss ännu mer säkra på att knappen på magen är det bästa alternativet. För hur ska vi annars få i honom nånting, om han dessutom har munnen full i blåsor. Och själva immunförsvaret lär ju knappast bli bättre om han inte får i sig den näring han ska ha. Här hemma ligger alla och sussar utom jag och Vincent, som vaknade redan halv sex. Jag blandade en flaska till Vicce som han slurpade i sig och jag hade hoppats på att han sen skulle somna om, men han låg o jollrade så glatt i sängen, så vi gosade lite innan vi till slut klev upp. Ganska skönt att få en lugn start på dagen, dricka kaffe ifred och blogga lite till Vicces nöjda toner här bredvid. Snart vaknar ju resten av familjen och då är det helt plötsligt ett himla liv... Jag är förresten mycket bättre i halsen nu, för att inte säga helt bra. Penicillinet har gjort sitt, även denna gången!



Mån 22 sep 2008 15:19

Tillbax igen...

Nu är vi åter igen inskrivna på Uppsala Akademiska. Vi kom hit igår och idag på fm åkte Melwin in på operation för gastrostomi ( en slang direkt till magsäcken ). Det blir en öppning in till magsäcken via bukväggen, där man med hjälp av en slang kan mata honom direkt in i magsäcken. Efter ca 4-6 veckor när kanalen in till magsäcken är läkt kan man sätta dit knappen. Operationen verkar ha gått bra och nu ligger han här i rummet och sussar lite. Han får mycket vätska nu, för inom nån timme ska de sätta in hans cytostatika igen. Hoppas på att han inte ska bli lika svullen av vätskan som sist, han blev jätteplofsig då. Men vi har sagt till om detta och de skulle ge honom vätskeutdrivande medel också. När han blir sådär plufsig verkar trycket i huvudet öka och han får ont o blir så ledsen. Han ska också få illamåendemedicin, då kräkan annars lätt kan komma. Han får antibiotika, för i och med cytostatikan kommer det bli svårare för såret på magen att läka, så förhoppningsvis hjälper antibiotikan till att reda ut det. I nuläget får han morfin mot smärtan i magen, men vi tror att det kommer att ge sig snart. Det är ju inget värre ingrepp än när han fick sin port á cath ( venporten ). Annars rullar det väl på som vanligt här på sjukan, lite nya familjer här denna gången, och några välbekanta ansikten. Imorgon kan vi inte gå ner på lekterapin ( man får inte vara där när man får cytostatika dropp ) men kanske på onsdag kan vi går ner dit o leka lite, för då ska han bara få vätskedropp. Men det vill ju till att han är pigg också. Vi hade i alla fall en skön familjehelg i helgen, Melwin höll sig frisk och var pigg o glad. Vi hann hälsa på Melles "gudföräldrar" och träffa lite kompisar och bara vara "lyckliga familjen". Igår lämnades Robin o Albin hos Farmor, det gick bra och de tycker snarare att det är roligt än tvärtom att bo hos Farmor o Mormor. Skönt, för jag har så dåligt samvete ändå att jag reser ifrån de titt som tätt. Känns konstigt att "släppa kontrollen" och lämna ifrån sig uppgifter till Farmor o Mormor som alltid legat på mitt bord. Jag är ju van att hålla i allt som rör pojkarna, då det är jag som är hemma jämt. Men imorgon ska Farmor gå med Robin till tandläkaren. Tänkte först ringa och ändra tiden till veckan efter, då vi förmodligen är hemma, men jag vill inte vara krånglig och jag litar ju faktiskt på att Farmor fixar ett tandläkarbesök. Jag måste ju våga släppa kontrollen något, även om det sitter långt inne... Igår blev min yngsta lilla prins hela 6 månader!!! Fattar inte att tiden går så snabbt, och nu går den ju om möjligt ännu snabbare, med allt som händer hela tiden. Vincent har börjat riktigt bra med sina smakportioner och äter gröt och dricker välling utan problem. Men jag ammar fortfarande lite på nätterna ( det är ju sååååå mysigt ) och nån slurk då o då på dagarna. Han är ju trots allt fortfarande min lilla minsting...



Ons 24 sep 2008 22:07

Cytostatika nr 2...

Melwin har nu avslutat sin cytostatika behandling nummer två. Han fick under 24 timmar dropp med gifter, lite annan blandning än förra gången. Sedan dess har han gått med vätskedropp för att skölja ur gifterna. Hans giftvärde var nu på em ganska så lågt, så läkarna pratade då om att vi nog ska få fara hem imorgon. Men nu på kvällen har han fått feber och hostar ganska så mycket. Nya prover, bl a infektionsvärden ska tas i natt, så får vi väl se om han fått en bakteriell infektion eller inte. Tyvärr kan vi nog inte räkna med att få åka hem riktigt så snabbt om det visar sig att han har en infektion, utan då måste den först behandlas förstås. Igår var Melle riktigt pigg och var uppe och lekte ganska så friskt. Han hade ganska ont när slangen som hänger ut ur hålet på magen rörde sig. Men han fick morfin och då gick allt bättre. Idag har de trappat ner på morfinet och det verkar gå bra, men han har ju inte varit uppe så mycket idag, då han har känt sig hängig av febern. Hoppas verkligen att han inte drar på sig en lunginflammation eller så... Vi har börjat att mata honom direkt genom slangen på magen och det verkar funka bra. Han har ännu inte fått några större mängder med sondmat, men vi har fått ett upptrappningsschema som vi följer. Melle tycker att känslan av att magsäcken töjs ut vid matningen är lite otäck, men läkarna säger att barnen brukar vänja sig snabbt vid den känslan. Nu är det i princip helt fullt här uppe på canceravdelningen och vi har träffat en hel del nya ( för oss ) drabbade familjer, dock ingen ännu med diagnosen hjärntumör. Inte för att jag önskar att något barn ska drabbas av samma diagnos som Melle, men jag vet ju att det dessvärre kommer att hända och redan har hänt. Skulle därför tycka det var intressant att träffa någon sån "likasinnad". Men det är faktiskt skönt att få prata och ventilera tankar och erfarenheter med andra cancerfamiljer här på avdelningen, även om själva diagnosen skiljer sig. Alla sitter vi ju med samma oro, rädsla, och förtvivlan inför vad som hänt/händer våra älsklingar. Lika maktlösa och rådvilliga, trötta och chockade är vi allihopa! Efter ett långt samtal med en läkare från "vårt" läkarteam igår, slås jahg än en gång av vad lite de egentligen vet om Melwins diagnos. De säger klart och tydligt att en Ependymom är klurig och kan utvecklas och te sig på olika sätt och vis. Men det som jag förundars över är att forskningen tyvärr inte har gått mer framåt, att man faktiskt inte vet särskilt mycket mer än för 20 år sen. Att många frågor fortfarande är obesvarade och att de så förblir till oss föräldrar. Kändes dock bra att vi kan ha en öppen kommunikation med läkarna och att de verkar ärliga. De säger ju rakt ut att de faktiskt inte har en aning om hur cytostatikan kommer att fungera på Melwin, om den alls kommer att fungera. Så det återstår ju att se om ca 6 månader, vid andra magnetröntgen om tumören har växt vidare, stannat av eller kanske dragit ihop sig... Känns fortfarande åt helvete att behöva sitta och titta på när gifterna pulseras in i hans lilla kropp och samtidigt veta att det förmodligen inte gör annan nytta än att "vinner" lite tid. Men jag försöker att vara duktig och ständigt intala mig själv att i slutändan är det VI som vinner över sjukdomen ( skriver vi även om jag vet att det är Melle som alltid kämpar mest! ). Känns dock väldigt hårt att förlika sig med tanken att det finns en mening med detta då jag tittar på den otroligt söta, fina, underbara, sårbara, men ändå trygga, skalliga, men ändå vackra, bleka, men ändå alldeles levande lilla kille, sovandes i sängen bredvid mig!



Tors 25 sep 2008 21:16

Kräk och blåsor...

Denna dagen har varit allt annat än upplyftande. Började ganska bra med att jag o Melle tog oss ner till lekterapin, där de hade en liten sångstund med instrument. Melle valde en maracas att "slå med". Deras hopplock med sånger var väl i vår smak lite "sådär", så det var ju bra att Melle och jag kom och styrde upp det hela med lite sånger från "öppis i Fagersta". Efter det var Melle trött o hängig och hade ganska så hög feber, men han fick alvedon och piggade på sig lite. Efter lunchen, som bestod av en liten spruta in i megen med sondmat för Melles del, så beslöt vi oss för att ta en liten tur ut till en park här i närheten. Där finns det en liten å som rinner igenom där det bor en massa änder som bara älskar att bli matade. Så vi tog med oss lite gammal limpa, satte pojkarna i varsin barnvagn och traskade ut på en promenad. Det var så himla skönt att komma ut en stund, var ju kanonväder, varmt o skönt! Melle matade glatt änderna med varenda liten brödsmula och vi fick en härlig stund i solen, och en chans att röra på oss lite... Väl tillbaka på sjukhuset var Melle riktigt trött. Tony fick honom att somna en stund inne på rummet och Vincent tog en vila på altanen i sin vagn. Tony drog ner till en mataffär för att köpa lite nya barnmatsburkar till Vincent, som äter gröt, välling o barnmat med stor aptit! Han hann väl sinte mer än lämna sjukhuset förrän Melle vaknade, skitförbannad över att ligga inne på sitt rum igen. Han hatar sitt rum!!! Jag förstår honom, för det är ju där allt "hemskt" händer, sprutor, mediciner och allt... Så han ville direkt sätta sig i vagnen och åka till lekrummet. Jag lyckades övertala honom att vi skulle äta lite genom "slangen" vilket gick bra. Sen for vi ut till avdelningens lekrum igen, där vi träffade lite andra barn o föräldrar. Tony kom tillbaka och då hade det nästan hunnit blivit kväll, Melle visade tydliga trötthetstecken och vi lyckades övertala honom att få åka in på rummet igen. Han hade över 38 grader i feber och fick lite medicin och sondmat. Vi satte på pyjamas och han var redo att somna när den "lilla" kräkan kom. Det stod som en kaskad ur munnen på honom. Dusch o sängklädesbyte, följdes av lite gråt och en ny omgång med illamåendemedicinen, som de tydligen inte hade gett honom på hela dagen, Klantar!!! Han behöver ju medicinen i upp till två dygn efter behandlingen, så jag vet inte varför de missat det. Men det sker en hel del missar här på sjukan, men det orkar jag inte gå in på just nu... Melwins infektionsvärde är jättehögt, så nån hemgång blev det alltså inte idag. Får se imorgon om han kommer att behöva antibiotika igen eller om det ger med sig ändå. Hans blodvärden är ju än så länge riktigt bra, så bara infektionen kan försvinna ( vart den nu sitter ) så borde han kunna vara riktigt pigg. Jag hoppas så att han ska kunna vara hemma under nästa vecka och faktiskt känna att han mår rätt så bra, kunna leka o ha lite skoj. För vi kommer bara att få stanna hemma tills söndag em ( 5/10 ) sen är det dags för gifter igen... Men vi har ju som sagt inte kommit hem än!



Fre 26 sep 2008 14:41

På väg hem...

Vi fick åka hem idag, även om Melwins infektionsvärde var högre än igår. Han är jättelåg, fullt med blåsor i munnen och kanske halsen också och har feber. Men läkarna vill inte sätta in antibiotika ännu för hans övriga blodvärden är ändå riktigt OK. Melle har en skräck för sitt rum på sjukan nu och han vill inte vara på rummet alls mer, utan vi får köra runt med honom i vagnen och besöka lekterapin så mycket vi kan. Därför tyckte läkarna att vi kunde få åka hem och testa om det funkar. Men vi har väl ett helt apotek som vi ska ge honom regelbundet. Morfin, mediciner mot illamående, medicin mot förstoppning, medicin mot lunginflammation, alvedon och nåt slags medel som ska penslas i munnen på honom mot blåsorna. Sen har han sin gastrostomi ( slangen på magen ) som vi ska hålla rent och sondmata honom genom. För nu med blåsorna i munnen är han om möjligt ännu mer skeptisk till mat. Vi ska till Västerås på måndag för nya provtagningar o koller, om vi nu inte måste åka in dit redan under helgen. Men jag hoppas att vi kan hålla ställningarna hemma med hjälp av alla medicinerna och lite vila i "hans egna säng". Skulle ju vara såååå skönt att få bo hemma en stund...



Lör 27 sep 2008 21:43

Kräkor och åter igen kräkor...

Väl här hemma hinns det inte med så mycket mer än att sondmata Melle med diverse mediciner och sondmat, som han sen spyr upp... När man sen har hunnit duscha Melle, torkat upp spyan och lagt i en ny tvätt i maskinen, plus vyschat en skrikande Vincent, matat eller försökt få honom att somna så börjar det hela om. Träffa och umgås med Robin o Albin får man försöka göra som hastigast däremellan... Fattar inte hur man någonsin ska kunna få in allt detta ihop med ett vanligt liv! Skulle kännas lite bättre om jag visste att detta var nåt övergående, som en magsjuka ungefär, som man vet går över om några dagar, men cirkusen ska ju för fan pågå i över ett år till ( och hur behandlingen därefter ska se ut orkar jag inte ens tänka på ). Så till alla er som gång på gång säger att "säg bara till om vi kan hjälpa till med/göra något" Ja, tänk er allt som man gör i det "vanliga" livet....DET behöver vi hjälp med! Känner mig för stunden som en mycket gammal "tanta" som aldrig mer kommer orka kliva upp ur den här soffan, tittar lite på "Lena o Orup" på TV och får flashbacks om hur roligt livet en gång var....önskar sååå att även jag får ha skoj igen...

 


Tis 30 sep 2008 07:09

Fortfarande hemma...

Igår var vi till Västerås med Melwin för provtagning. Vi lämna Robin på skolan och Albin på dagis så drog vi direkt. Börjar lära oss rutinerna på sjukhuset nu, det första vi ska göra när vi kommer dit är att gå direkt ner till lab och göra ett stick i fingret. Sen går vi tillbaka upp på avdelningen för att träffa doktorn och vänta på provsvaren ( tar ca 3 timmar ). Doktorn tog hand om oss ganska så direkt och gjorde en grundlig undersökning av Melle. Han tyckte att Melle såg pigg ut och så bra man kan, med tanke på omständigheterna. Att han kräkts så mycket och är lös i magen är en bieffekt av cytostatikan och inte så mycket mer att göra åt, då han redan äter mediciner mot just illamående, men Melle verkar vara en känslig liten kille... I väntan på provsvaren träffade vi vår bekanta "cancerfamilj" från Köping och snackade lite, "skoj" Provsvaren kom och det visade sig att CRP:n hade gått ner, var inte helt bra, men mycket lägre. Typ alla andra värden ( vita o röda blodkroppar ) var tyvärr på gränsen till för låga allihopa, så scenariot känns tyvärr igen... Men vi fick åka hem igen i alla fall, för hans allmäntillstånd var så bra, men på torsdag ska vi lämna nya prover igen och då blir det kanske lite blodpåfyllnad och kanske antibiotika, vi får se... Men vi ska hålla koll på om han blir slö och hängig och då åka in direkt igen. Håller tummarna för att det ska funka veckan ut innan vi ska läggas in i Uppsala igen!

 


Tis 30 sep 2008 09:58

Nästan som tvillingar...

Har kommit fram till att jag nog vet hur det är att ha tvillingar nu... Trots att Melwin o Vincent inte alls är lika gamla eller nåt, så kräver de precis lika mycket passning. Igår var jag själv med de två hemma, då Tony åkte på "Bamsegympan" med Robin o Albin. Inte så lång stund, men dock så intensiv. De skulle båda äta, olika saker förstås, men båda skulle bli matade och båda "slaskade" hejvilt... Efter det gjorde båda i blöjan, byte av båda i ultrafart... Sen lektes det för fullt av båda två, förstås med olika saker, och båda ville att just jag skulle sitta med och deltaga till fullo i leken... På väg hem från Västerås blev det ju ett litet stopp på "Barnens hus", Vincent fick en ny "lära gå stol", vi hade en men den hade vi haft utomhus och den vi såg i affären var ju sååååå fin o sååååå häftig, så vi slog till... Melle hittade en minikundvagn full med varor som han ville ha till sin affärn här hemma. Robin o Albin fick ju förstås också varsin present, lite bortskämda i en situation som denna blir de allt! Väl här hemma "racade" Vincent omkring i sin lära gå stol med stooooor entusiasm, medan Melle lekta affär minst lika ivrigt... Sen kommer Melle på att han var sugen på korv o makaroner, då han inte har ätit vanlig mat på jag vet inte hur länge, så ställer man sig då ganska så kvickt vid spisen. Melle skulle hjälpa till att kocka, samtidigt som Vincent kommer på att han har tröttnat på att fara runt i stolen och vill bli buren *suck* Allting fixade sig med barnen, javisst, men när de andra tre kom hem kan jag säga att det inte var välstädat direkt... Tony o jag ägnade kvällen efter att barnen hade nattats till att ta hand om tvätten, diska och betala räkningar, mindre skoj faktiskt. Men så länge barnen är nöjda o glada så funkar det för mig, men jag tror att jag fått ett litet "test" på hur tvillingfamiljer har det. Kanske är detta ett vanligt scenario för många, men själv är jag van med att hinna med att fixa allt under dagarna, samtidigt som jag faktiskt tar hand om mina barn. Men nu när Melle har gått tillbaka typ ett år så kräver han minst lika mycket som Vincent, och då kan det köra ihop sig. Skönt att vi fortfarande är två vuxna hemma, Tony är "superpappan" ( och "supermaken" )


Augusti

2009-12-27 | 20:49:15

Fre 8 aug 2008 02:18

En mardröm



Har inte skrivit på riktigt länge nu, inte för att jag inte har haft nåt att skriva om, utan mer av lathet och ointresse. Men idag kan jag inte annat än att sätta mig ner och skriva, vet inte riktigt vad jag skriver och har ingen riktig koll på vad jag tänker överhuvudtaget, men det känns bara skönt att skriva helt enkelt. Det som "bara händer andra" har hänt mig! Det värsta av det värsta har drabbat min familj och min son har fått det inget barn skulle behöva få, en hjärntumör!



Den huvudvärk han haft och den ostkrokformade lilla ryggen skulle kollas upp idag. Inte för att det var första gången vi varit till läkare under sommaren, utan mer för att vår envishet om att något var fel med pojken hade fått gehör. Men istället för att få beskedet att han behövde en liten lätt operation och/eller sjukgymnastk fick vi veta att de såg en stor tumör i lillhjärnan ( bakhuvudet nedåt ryggraden ).
Det blev akut ambulans till Uppsala och där är han nu på intensiven. Han behandlas med smärtstillande och cortison. Fler magnetröntgen ska tas och på tisdag ska de operera bort tumören. Därefter återstår ca tio dagar av väntan på om de fick bort allting, om han behöver mer behandling (strålning) och om tumören var god eller elakartad.
Oj, det kändes skönt att skriva ner, nu har jag lite bättre koll på läget tror jag...
Jag och Vincent är hemma över natten för att hämta kläder och annat vi behöver för en lång sjukhusvistelse. 
Melwin och Tony är på intensiven, men jag och Vincent kommer att få flytta in i Melwins blivande rum ( när han inte behöver bo på intensiven längre ) så är vi iaf på sjukhuset och kan vara med Melle på dagarna.
Det är mitt i natten och jag kan naturligtvis inte sova, har packat endel, ska göra ett till ryck snart och packa klart.

Vincent sover sött, men direkt det blir ljust ute sticker jag till Uppsala, vill vara där när Melle vaknar. Jag förstår bara inte hur jag ska klara av det här, vara stark och bita ihop...
Har tusen frågor och allt snurrar i huvudet, tårarna rinner och det vill liksom aldrig sluta... Hur kan det här hända? Hur kan en så elak sjukdom sätta sig på min lille pojke som bara är två år, han har ju nästan nyss tittat ut ur magen?????
Jag skulle gladeligen hugga av mig både armar och ben, bara jag fick lägga mig där i hans ställe, bara han fick vara frisk, åka hem och sova i sin lilla säng, leka med sina söta saker och bara var min goa, glada lille Melle. Fan vad det här är orättvist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jag som inte kan sluta gråta, hur ska jag kunna vara stark, hur ska Tony orka och hur ska livet bli framöver???????????????
Kan ingen tala om det för mig... Allt är som en ond mardröm och jag bara väntar på att nån ska plocka bort mig härifrån.
Gud, ge mig styrka men framförallt ta inte min Melwin ifrån mig!!!!!!!!!!!!!!!!!!





Melwin har precis anlänt till NIMA, Akademiska Sjukhuset i Uppsala, i väntan på operation av tumören...



Ons 20 aug 2008 00:32

Hemma en sväng...

Har åkt hem från sjukhuset en snabbis. Kom igår kväll för att vara med då Robin börjar skolan ( förskoleklass, men för honom går det för samma). Kändes skithårt att fara ifrån Melwin på sjukhuset, men jag har intalat mig själv att jag faktiskt att mamma till två pojkar här hemma också som behöver sin mamma då o då...
Så idag bar jag iväg med Robin o Albin till Västerås för att köpa en ny ryggsäck till Robin och lite pennor och annat som kan vara bra att ha när man är "stor kille".
Hamnade på en leksaksaffär där det blev några djur till Albin och en cool traktor till Melle ( han gillar bilar, traktorer, båtar o sånt...) Själv köpte jag mig lite nytt på Gina Tricot...
Ville hitta några nya Crocs till Melle att ha på sjukan, men de verkar redan ha plockat bort såna.

Så imorgon börjar min stora 6 åring sin första dag på Lindbacken, en stor dag i en liten pojkes liv!!! Sen drar jag iväg till Uppsala och lille Melwin igen.
Pratade nyss med Tony, som naturligtvis är där, och idag hade det gått lite sämre igen. Melle hade bara kräkts o kräkts, så han hade fått tillbaka sitt dropp och de hade ökat dosen Cortison och andra mediciner. Om det inte ger sig snart måste han skallröntgas igen för att se om det blivit för hårt tryck i huvudet p g a nånting...
Hade hoppats på att han skulle få komma hem på permission snart, men det lär nog dröja...
Läkarna har sagt att han kan få åka hem en sväng innan nästa behandling påbörjas, för han måste ändå bli starkare först.
Han kommer ju antingen opereras igen eller påbörja cellgiftsbehandling så fort han är stark nog. Men exakt vilken diagnos han har ( vilken typ av tumör alltså ) samt hur hans framtida behandling kommer att se ut vet vi tidigast på fredag, men förmodligen får vi vänta tills nästa vecka.
Skitdrygt att inte veta någonting ännu, om tumören är elakartad eller godartad, om Melle ska opereras igen eller inte, om han ska få cellgifter direkt eller om det ska väntas med...
Massa frågor o funderingar som snurrar i huvudet, och inga svar får vi förrän tumören är helt analyserad och alla kirurger, läkare och professorer som är inblandade har haft möte.
Så imorgon får jag pussa på honom igen, han hade frågat massor efter mig, sa Tony...

Robin o Albin får fortsätta att vara hos Farmor o Mormor. Perfekt att de kan turas om att ha grabbarna fastän de båda jobbar heltid. Men nu får de ju iaf lite avlastning av att grabbarna är på skola/fritids och dagis.
Albin ser verkligen också fram emot att börja igen på dagis, för där blir han ju äldst, 5 år!

Jag har fortfarande inte riktigt fattat att det är min lille, söta Melwin som har drabbats av en så otäck sjukdom, och tankar om hur orättvist det egentligen är osv kommer inte alltför sällan!
Satt nyss och läste massa info om hjärntumörer och det var ju allt annat än upplyftande läsning, så det tror jag att jag måste sluta med.
När man läser sån info verkar ju allt mer eller mindre hopplöst... Ska surfa in lite på barncancerfondes sida istället, har hört att man kan hitta stöd och support där!

Vill absolut avsluta med att Tacka så hjärtligt till er Alla som skickat varma och stödjande meddelanden till mig, Melwin o familjen här på FL!!! Det värmer mer än man tror...










Sön 31 aug 2008 22:43

Diagnosen är ställd...

Vi har haft ett möte med läkarteamet.
Alla "vitrockar" som är kirurger, proffessorer och "vanliga" läkare inom områden som man knappt kan bokstavera till, det är onkologer, patologer, neurologer och alla möjliga områden... Men hur som helst så har dessa så kallade experter nu kommit fram till vad det är för slags tumör som härjar med Melwins liv. Tumörtypen heter Ependymom och är en relativt ovanlig tumörform och förekommer främst i lillhjärnan hos mindre barn. Tumörens malignitet varierar från mindre elakartad till elakartad. Melwins bortopererade tumör visade grad II på WHO skalan, dvs mindre elakartad.

Detta är bekräftat genom analys av den tumör som opererats bort.

Den tumör som sitter kvar i hjärnan kan eventuellt vara eller övergå till anaplastiskt ependymom som har WHO grad III ( elakartad ) eller vara exakt samma grad som den bortopererade tumören.

Tumören som opererades bort den 12 augusti satt i bakre skallgropen, i lillhjärnan.

Den tumör som i nuläget sitter kvar i lillhjärnan växer sig runtom ( på båda sidor av ) hjärnstammen.

Den går i nuläget inte att operera bort då den sitter ihop med känsliga delar av centrala nervsystemet och stora artärer, vilket innebär för stora livshotande risker.

Om den i framtiden skulle kunna gå att operera bort måste två operationer göras, en från varje sida av skallen. Strålbehandling är i nuläget inte aktuellt då det inte rekommenderas att göras på barn under 5 års ålder, p g a de skador som uppkommer av strålningen på barns hjärnor, då dessa ännu inte är fullt utvecklade.
Problemet är då att cytostatika ( cellgifter ) inte biter på den här typen av tumör.
Melwin har med andra ord inte så bra förutsättningar: Han har en tumörtyp som bör opereras, men det går inte för att den sitter på fel ställe och är då direkt livshotande att operera bort. Han är för liten för strålbehandling, vilket är det enda ( näst efter operation ) som bevisligen har fungerat att ta kål på denna tumörtyp.
I den fart som Melwins tumör växer på, rör det sig om ca 2 månader innan den är lika stor som innan operationen. Därför är i nuläget läkarnas rekommendationer att påbörja ett cytostatika program ( cellgiftbehandling ) för att förhoppningsvis kunna bromsa tumörens tillväxt.

Mer har vi inte direkt fått veta från läkarna, för de verkar inte veta så mycket mera. Det är mycket som spelar in, hur just Melwin svarar på behandlingen, om det finns tumörceller på andra ställen i CNS, hur den befintliga tumören utvecklas etc etc...
Så på onsdag läggs vi in på UAS igen för att börja den första cytostatika behandlingen.

Jag är livrädd för hur Melle kommer att påverkas och tycker att blotta tanken på alla gifter som kommer att skickas in i hans lilla kropp är direkt vidriga och mardrömslika. Håravfall, illamående, nästintill inget immunförsvar, sår i munnen = svårt att äta = sondmatning, för att bara nämna några av de biverkningar han kommer att få utstå. Men vad har vi för val???? Det är ju det enda halmstrå vi har kvar att greppa för att få behålla lille Melle ett tag till...
Det är en djävulens sjukdom, som jag inte för mitt liv kan förstå hur den har kunnat hamnat i min Melles underbara lilla kropp. Hela min och min familjs livssituation känns helt surrealistisk, som en ond dröm som måste ta slut snart och återfå sin vardagliga glans. Min hjärna har hamnat i nåt slags tuggummi vacuum, där allting bara kretsar kring liv eller död, älska Melwin och pussa o krama på honom så mycket som det bara går och försöka att le!!!
Allt annat känns så otroligt obetydligt, men innerst inne säger röster konstant till mig att jag är mamma till tre barn till. Att jag måste leva, att jag måste skratta ibland, att det finns annat än tumörer och djävulskap, att jag måste orka vara stark.







Melwin hemma på permission över helgen, sen väntar start av cytostatika behandling...:-(


Mars

2009-12-27 | 20:47:45

Ons 12 mar 2008 20:36

vecka 38

Har varit på MVC idag. Lyssnade på "bebben" och det klämdes en hel del. Då jag har haft ganska så starka värkar och tycker att hela "paketet" har trillat ner markant, så tog hon en liten kik därnere, eller kände efter lite rättare sagt. Det var inte mycket till tapp kvar och allt var mycket mjukt, samt att hon kände på "bebbens" huvud  Tyckte jag var lite läbbigt!!! Så jag fick till råd att inte vänta för länge vid eventuell smärta, för det kunde gå fort... Hi Hi Hi Jag tror på en liten påskbebis! Sf mått 34 Hjärtljud 146 Hb 108


 


 

Tors 20 mar 2008 09:06

vecka 39

Var på MVC koll igår... Min ordinarie barnmorska var sjuk så jag fick en annan istället  Tyvärr, men det funkade inte alls... Jag kommer inte att skriva nåt namn och detta är helt o hållet min helt personliga uppfattning. Nonchalant som tyckte att lite värkar hit o dit inte behövde betyda någonting. Trots att min man är tre timmar bort på jobb... Hon ville absolut inte kolla "känna" därnere, för det kunde ju leda till sammandragningar ( som om jag inte hade det heeeeela tiden ). Ville gärna ha en liten check, då mannen som sagt är en bit bort och med tre barn är det ju inte bara att sticka iväg på nolltid. "Min" barnmorska sa ju i förra veckan att jag skulle åka in direkt jag fick värkar och inte vänta, då det förmodligen skulle gå ganska fort. Just nu är det lite svårt att definiera varenda värk, då det är jätte spöklikt... Det gör ont fram och tillbaka mest hela tiden... Hur som helst, jag blev inte klokare vid gårdagens besök och har inte tänkt att gå dit nå mera, för nästa vecka är min ordinarie ledig och då stannar jag hellre hemma, om bebben inte behagat titta ut Men jag ska nog "våndas" ett tag till och fira påsk i smärtor ( OK, lite överdrivet...)


 


 

Mån 24 mar 2008 08:32

NU ÄR HAN HÄR!!!

Vår fjärde lilla prins har nu anlänt Han såg dagens ljus på långfredagen den 21 mars kl. 18.40. 4000 g och 51 cm lång, helt underbar naturligtvis! Vi åkte hem dagen efter och går nu hemma och myser med övriga familjen.  VÄLKOMMEN TILL VÄRLDEN MIN ÄLSKADE PRINS



Lör 29 mar 2008 16:11

Namnet är klart...

Vi har nu bestämt oss för att han är en liten Vincent Inte så himla lätt att hitta rätt namn när man redan plockat en hel del bra ( enligt oss iaf ) pojknamn. Men hans fullständiga namn kommer att vara "Frans Vincent Pipen"...! OK, det sista, Pipen, är det smeknamn som storebröderna gett honom, de tycker inte att han skriker så mycket, men när han väl säger nåt så är det små pip...  Älskar er Ninis, Noofen, Pyret och Pipen



Lör 29 mar 2008 16:17

Hemma igen...

Äntligen tillbaka från sjukhuset igen. Jag och Vincent åkte ju hem från BB på påskafton, pigga o glada! Vi åkte på återbesök och PKU test i tisdags. Då visade det sig att Vincent hade gulsot. Jag ville absolut inte läggas in igen, så jag bönade och bad att få åka hem igen. Läkaren gav med sig och sa att vi fick komma tillbaka dagen efter och lämna ett nytt prov, han trodde att det nog skulle funka och att gulsoten skulle ge med sig utan solning. Men tji fick vi... Dagen efter hade han ännu högre värden och vi blev inlagda på BB igen...Suck! Vincent var superduktig och låg så snällt under lampan mest hela tiden, åt emellanåt och var rätt nöjd med läget ändå. Igår fick vi i alla fall äntligen komma hem. Vincents värden var normala och allt såg bra ut, Skönt att vara hemma!



Sön 30 mar 2008 21:45

Till min Man...

"Han är mannen jag älskar, vi delar vardag och fest. Han får mig att skratta när jag gråter. Han visar vägen när jag går vilse. Han ger mig kärlek när jag mest behöver det. Han är den mest fantastiska pappa till våra barn. Han är ett sällsynt exemplar som jag lovat mig själv att aldrig ta för givet!"  Jag älskar dig min alldeles egna Tony


Februari

2009-12-27 | 20:42:44

Ons 13 feb 2008 17:59

vecka 31

Glömde ju skriva in när jag var iväg hos MVC i januari.... Men så här såg det ut då: blodtryck 112/57 fosterljud 146

sf mått 30

 


Ons 13 feb 2008 18:03

vecka 34

Vart på koll på MVC idag... Allt verkade vara OK. Har haft små blödningar, men det beror nog på lite för tunna slemhinnor, mest troligt inget allvarligt :-) sf mått 32 blodtryck 116/74 fosterljud 138 Albin var med och lyssnade och klämde på magen. Han tyckte det var häftigt att höra hjärtljuden, som hördes jättetydligt och väl. Sen fick han känna på bebbens lilla fot. Han är stolt som en tupp nu, att han fick vara med på sååååå spännande saker ;-)



RSS 2.0