bloglovin

När man har anledning att korka upp...

2019-02-07 | 22:17:18

 

 

 

Jag kom iväg idag och jag tror faktiskt att för en gångs skull ville ”vädrets makter” mig mer än väl.

Det var strax över nollan och rena vägar. Lite blöta, men ingen modd och ingen is. Bara att tuta och köra. Intressant va, lite väderprat…😁

Till det betydligt mer intressanta ämnet, och som fler av er säkerligen redan läst på sociala medier, VI FICK GLÄDJANDE BESKED!!!

Tänkte jag skulle utveckla det lite mer än glädjande här i bloggen.

 

Bilderna visade en oförändrad tumörrest. Varken vuxit eller krympt, såsom den ”alltid” varit alltså.

MEN, det som var fantastiskt roligt att höra var att forskningen har gått framåt!!!

När Mewin fick sin diagnos hjärntumör, konstaterades det att han hade en sort (av minst 100 olika hjärntumörsorter) som heter Ependymom. Det är en förhållandevis väldigt ovanlig tumör som drabbar ca tre barn om året här i Sverige.

Men sen har vi ju andra delar av Europa (framförallt i Tyskland) som det även där forskas, och då har en del av resurserna lagts på just mer vetskap kring Ependymom.

 

När Melwin påbörjade sin behandling fick han efter operationen starta ett tufft cytostatikaprogram.

Man visste att det inte skulle bota och ”döda” tumören, men att det i alla fall skulle kunna hålla den i schakt från att växa under tiden Melwin blev ett halvår äldre.

Sedan fick han protonstrålning, som man även idag vet är den mest effektiva behandlingen mot just Ependymom, näst efter operation.

 

Idag har man kommit längre. Man kan dela in sorten Ependymom i olika subkategorier och vet alltså att det finns betydligt fler än tre stadier av en sådan diagnos.

Det mest optimala vid denna sortens tumör (såsom vid de flesta tumörer givetvis) är att få bort allt av tumören med hjälp av kirurgi. Om man får bort allt av sorten Ependymom har man kommit fram till att den mest troligt inte kommer tillbaka.

I Melwins fall finns det ju en tumörrest kvar, som regelbundet kollas upp. I augusti 2009 var Melwin färdigbehandlad. Det återstod bara för oss att vänta och se om tumören skulle ta fart och börja växa igen.

Det har den hittills inte gjort. Nu till vad man även här kommit framåt i forskningen. Det ser tämligen ut som att om en Ependymom inte tagit fart efter 5-10 år, kommer den inte att göra det senare heller.

Låter givetvis som ljuv musik och det är underbart att höra att forskningen faktiskt tar steg framåt. Jag gör inte den största insatsen i världen, men skänker ändå det jag förmår varje månad till Barncancerfonden. Ser ni, det ger resultat om alla hjälps åt, vilket jag nu inte alls skulle predika om 😆

De vet idag betydligt mer om Melwins ovanliga tumörsort än för tio år sedan, Fabulous!!!

 

Åter till fakta…Det finns fortfarande inga garantier för att Melwins tumör inte kommer att ta fart, men det känns betydligt mer osannolikt nu än för några år sedan.

Det har påvisats några förändringar på sidan om tumörresten, vilket det spekulerats lite kring. Läkarna tog det på största allvar och det gjordes en noggrann utredning. Man har kommit fram till att det förmodligen är ärrbildning från hans tidigare behandling.

Varför har det då inte synts på bilderna i ett tidigare skede, undrar såklart den frågvisa mamman.

Svaret är att tekniken har blivit bättre!!!

Magnetkameran kan ta fler snitt från olika vinklar, d.v.s. fler bilder och med betydligt mer noggrannhet.

Så mest troligt har dessa ärrbildningar funnits där redan tidigare, men det har inte magnetkameran uppfattat och fått med.

 

Får ärligt erkänna att jag faktiskt inte tänkt så långt. Att tekniken går framåt, att det ändå var tio år sedan vi började kolla upp denna tumörrest, för mig känns det som om det var igår.

Men det mesta av all annan teknik går ju framåt, så varför skulle inte en magnetkamera kunna bli bättre och mer effektiv med åren???!!!

 

I Sverige hade det tydligen inte hänt så mycket kring forskningen om just Ependymom. Men i det stora hela väldigt massa nytt om just hjärntumörer. Så mycket att läkarna (en onkolog och en neurolog) skojade om att de knappt hann med att hålla sig uppdaterade och inte känna sig helt ”lost” bland all ny information.

Alltså det är ju kanonbra betyg!!!

Man vet mer och mer, man ser mer och mer och framför allt, man kan bota mer och mer.

 

Melwin kommer fortfarande att gå på 1-års kontroller, förutsatt att inget ”konstigt” uppkommer. Man vet givetvis inte säkert kring allt om denna tumörsort och ja, han är en av de som levt längst med denna tumör (som uppkommit i unga år) så det är klart att man långtifrån vet allt.

Men att de har internationella hjärntumörmöten och diskuterar detta kring olika tumörsorter och dess behandling och aktivitet, tillsammans i hela Europa är ju helt awesome. Vilken tillgång att få ta del av så många länders forskning och resultat.

Jag misstänker att man inte riktigt jobbade så under min uppväxttid (så kan ni ju fundera på när det kan tänkas ha varit 😉)

 

Så….hemfärd sjungandes i bilen och betydligt lättare att andas!!!

 

 

 

 

Been here before...men nu hoppas jag på att inte behöva sätta min fot här förrän nästa år 🙏

 

 

Avslutar med att berätta att väl hemma kommer nästa positiva besked.

Hockeysonen har blivit antagen till hockeygymnasium 😃

Hade jag inte varit en fattig student hade jag köpt champagne, men det får väl duga med lite prosecco att fira med imorgon då 👌

Själv har jag inte gjort mycket för att påverka dessa resultat, men fira kan jag alltid vara med på 😉

 

 

 

 

Stor kram på er…nu ska jag sova gott 😍

 

 

 

 

Kommentarer
Postat av: Lotta

Fantastiska nyheter både för den ena o andra sonen!!!! Grattis! Men det är klart att du har bidragit till Albins utveckling i hockey. Att du som förälder stöttar honom, följer med på alla träningar, bidrar med utrustning är en oerhört stor del i hans möjligheter att utvecklas i det som han älskar. Också att du peppat honom o uppmuntrat honom är en otrolig viktig del att utveckla självkänsla o självsäkerhet i vad han gillar o satsar på. Jag tror tvärtom att du har varit förutsättningen att han tar sig så långt!!!

2019-02-08 @ 11:32:47
Postat av: Lotta

Fantastiska nyheter både för den ena o andra sonen!!!! Grattis! Men det är klart att du har bidragit till Albins utveckling i hockey. Att du som förälder stöttar honom, följer med på alla träningar, bidrar med utrustning är en oerhört stor del i hans möjligheter att utvecklas i det som han älskar. Också att du peppat honom o uppmuntrat honom är en otrolig viktig del att utveckla självkänsla o självsäkerhet i vad han gillar o satsar på. Jag tror tvärtom att du har varit förutsättningen att han tar sig så långt!!!

Svar: Tack snälla! Men han har gjort ett sjujäkla jobb själv och är värd all framgång i världen :-) Jag står ju mest och bara ger en liten "turspark i baken" ;-)
Anna Silfver

2019-02-08 @ 11:32:49

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0