bloglovin

Vår Melwin idag...

2011-09-25 | 12:46:34

Hade ju lovat att jag skulle skriva ett inlägg och berätta lite om hur Melwin mår idag.

Efter allt han tvingats genomgå i och med operation, cytostatika behandling och strålbehandling så mår han fantastiskt bra.

Som jag skrivit tidigare så förundras läkarna över vilket gott skick vår Melwin är i.

Dock är det en lång väg kvar för kämpen innan han är att betrakta som frisk, dvs innan han blir friskförklarad.

Det måste gå minst 5 år efter avslutad behandling innan läkarna funderar på att friskförklara Melwin, och då också överväga att ta bort hans venport ( port á cath )

Melwin gjorde sin sista strålbehandling i juli 2009, så det är några år kvar innan detta blir aktuellt att ta ställning till.

Allt om Melwins sjukdom och behandlingar finns att läsa under flikarna här intill.

 

Melwin är i det stora hela att betrakta som en pigg och glad liten 5 åring. Dock fortfarande med vissa avvikelser från det ”normala” ( ett ord jag egentligen inte gillar att använda ).

Men det har verkligen gått framåt de senaste åren. Från att ha fått lära sig att gå igen, vilket han inte kunde efter operationen. Knappt kunnat prata begripligt och enbart blivit matad med sondnäring genom sin knapp på magen. Kan han nu hoppa och skutta, till och med på ett ben. Han pratar lätt och flytande och i april tog vi bort hans knapp på magen, då aptiten kommit tillbaka och han äter med munnen igen.

 

Framsteg som är helt fantastiska efter de krävande behandlingar han fått.

Ska man då prata om de avvikelser han nu har, dvs som kanske skiljer just honom från andra ”friska” fem åringar, så är det några små saker man får tänka på.

Han har fortfarande en del balans problem och springer inte lika fort och lätt som andra.

När han blir trött blir han lätt lite snubblig av sig.

Då får man passa honom lite extra, för man vill ju inte att han ska ramla och slå sitt redan skadade lilla huvud.

Melwin har en kvarstående trötthet, vilket är väldigt vanligt förekommande hos barn som behandlats med cytostatika och strålning.

Så han behöver ofta små vilostunder, då vi sätter oss i soffan och läser en bok, småpratar eller tittar på någon film.

 

Vad det gäller talet är han inte riktigt ”där” ännu. Han har lite problem med vissa ljudelser och uttal.

Så han går regelbundet och träffar en logoped. Genom de besöken och en hel del hemmaträning så förbättras hans tal betydligt. Vi hoppas på att han ska vara ”ikapp” till skolstart.


Melwin går på regelbundna läkarkontroller både vid Västerås Sjukhus och Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

Framför allt är det undersökningar med magnetkamera för att kunna bedöma tumörens tillväxt eller krympning.

Melwin har fortfarande en ganska så stor mängd tumör kvar i hjärnan, sittandes runt hjärnstammen.

Den tumör resten går inte att ta bort kirurgiskt och man har gett de behandlingar man kan.

Hittills har tumören varit helt oförändrad, dvs det har varken skett en tillväxt eller krympning.

Den ser precis likadan ut som efter operationen.

Men så länge den inte växer, utgår man från att tumören inte är aktiv och det får man helt enklet vara glad för. Även om man som förälder helst skulle önska att tumören från helvetet bara kunde ta och försvinna helt, puts väck borta…

För så länge den sitter där, finns det ju dessvärre även en risk att det kan ta fart och börja växa.

Melwin får då ett återfall, och vad läkarna gör då. Ja, det vet jag inte riktigt idag. Det finns liksom ingen plan B att ta till i nuläget.

Så det återstår endast för oss att hoppas, tro och be för att tumören håller sig i schakt och inte börjar växa, och glädjas åt besked som tumören är oförändrad.

 

Ja, det var en liten redogörelse i korta drag, över hur vår älskade prins Melwin mår idag.



En kämpe av högsta rang det är han utan tvivel och min högsta önskan har i livet är givetvis att det räcker så långt att Melwin en dag blir friskförklarad, och till slut blir en grå gammal söt pensionärs farbror…:-)







 Melwin -09

 

Kommentarer
Postat av: Inkan o Ligan

Ja han är verkligen en lite kämpe.

Önskar med hela mitt hjärta att han ska må bra coh slippa allt med sjukhus vad det lider.

stor Kram till er alla

2011-09-27 @ 10:00:57
URL: http://ligans.blogg.se/
Postat av: Moa

skönt att han mår så bra med tanke på allt han fått vara med om! med strålning i så tidig ålder också...

hoppas verkligen att den bit tumör som finns kvar är "död" och aldrig börjar växa igen

kram

2011-09-27 @ 15:00:10
URL: http://dayviews.com/legobit
Postat av: Malin

Vilken kämpe er älskade Melwin! Tummarna hårt hållna att han Aldrig mer ska behöva genomlida något. Önskar Melwin och er det bästa och allt gott.

Kramar Malin

2011-09-28 @ 17:54:45

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0