Aningen trött o sliten...

2011-01-30 | 19:57:49

Ja, jag är allt annat än pigg idag…

Men det var det värt, för skoj igår, det hade jag :-)

 

Inledde eftermiddagen med ett Me and I party



Så mycket fint det fanns att välja bland, hittade hur mycket som helst som skulle passa mina små juveler…

Men då man inte riktigt är gjord av pengar så blev det att sortera en aning och detta blev gårdagens ”kap”…









choo choo trains t-shirt till liten Vincent





och en liten mjuk och skön puffy sweatpants byxa till




Melwin fick en tuff spindel tröja



och en härligt grön sweatjacket till



Så blev det nåt "litet fint" till mamman också ;-)






Eftermiddagen fortsatte med ett till party. Fina inredningsprylar från Perfect Home


Ja, jag hittade såklart lite fina prylar där med och är numera en tårtspade, ett vår/sommar fint ljusfat och en stor ljuslykta rikare ;-)

 

Efter att ha laddat upp med två home party visningar började vi ladda inför kvällens partaj och spelning av Bruket.





God mat och dryck med bästa pinglorna...




och sen självklart lite piffning innan utgång ;-)
 

 



En hel lyckad kväll som innehöll ack så mycket på en och samma gång, inte konstigt att man känner sig aningen sliten idag ;-)

Snart börjar ”Solsidan” och det bara måste jag orka hålla mig vaken till, men sen så är det nog bingen som gäller för den slitna gamla morsan








 

 


Dags för partaj :-)

2011-01-29 | 09:52:19

Har varit lite dålig på att uppdatera bloggen, har missat en HEL dag ;-)

Varit lite fullt upp faktiskt, med att bara ha det bra…:-)

 

Jag, Melwin och Vincent tillbringade gårdagens förmiddag på öppna förskolan.

Melwin lekte järnet med Arwid, medans jag fick lite en liten dos av bebis ;-)

Får ju passa å att mysa med tvillingarna så fort man träffar Lina o Co.

Men Melwin hade tydligen inte lekt färdigt med sin kompis Arwid utan följde med de hem.

Så jag fick handla och fixa helt solo med Vincent, inför dagens partaj…rena lyxen.

Det går ju oftast riktigt bra att handla och fara runt med alla fyra barnen, man är ju liksom van... ;-)

Men visst går allt lite snabbar och något smidigare när man bara har en liten knodd med sig…

Så handlingen blev ganska så snabbt avklarad ändå. Vi for och hämtade Robin och Albin i skolan och sedan ner på stan för att träffa goa Madde och gossarna över en fika.

Som lite extra lyx kom även Nannie och Love en sväng och höll oss sällskap :-)





Robin mumsar i sig årets första semla




Albins självklara val föll på någon flottig grej med sylt i :-)


 

Och Vincent valde naturligtvis sin favvo, dammsugaren ;-)

 

Så vidare ut till Sörbo/Vad ( vart de nu egentligen bor??? ) och hämta upp lille Melwin.  En snabb kaffe och lite prat med Lina hann jag såklart med innan hemfärd ;-)

Väl hemma igen efter dagens flängande hit och dit var det givetvis dags för Taco fredag :-)

Mys med grabbarna och en bra start på helgen…

 

 

Nu är det väl dags att åter igen sätta fart på dagen.

På eftermiddagen kommer ju tjejerna över och då måste allt vara klart, tipp topp ska det va ;-)

 

Kommer att bli en riktigt skojsig eftermiddag/kväll/natt tror jag och jag känner mig ”laddad”

Och JA, jag har köpt lite bubbel, för här ska firas att världens finaste lille prins mår så bra som han gör just nu…och då mår ju liksom även jag bra!!!

 

Ha en toppen lördag allesammans och jag återkommer imorgon, mest troligt något mera sliten och med en hel del ”flams bilder” ;-)

 

PUSS PUSS!

 

 

 


Glöm alla sorger och besvär...

2011-01-27 | 09:10:51

Har sovit gott, som en liten sessa faktiskt :-)

Mycket av spänningarna släppte nog igår och lugnet börjar så smått infinna sig.

Har en helg med ”roligheter” framför mig…

 

Som ni kanske vet/har förstått så har jag en stor passion för barnkläder och heminredning och lägger gärna någon extra slant just på detta, om det finns utrymme ;-)



På lördag ska jag ha ”homeparty” med två visningar här hemma hos mig.

Först från Me and I med sin underbara nya vårkollektion…

Gå in och kolla får ni se själva vad mycket fint där finns :-)






 

Direkt efter Me and I visningen går vi över till heminredning då det blir en ny visning från Perfect Home

Så fina saker som passar ”perfekt” i mitt hem, om jag får säga det själv, ta en titt vettja ;-)



    

 

Ser fram emot en eftermiddag/kväll med goa vänner…Mycket skratt, babbel och framför allt shopping kommer det garanterat att bli.

Tre väldigt viktiga faktorer i livet :-)


Är det någon av er som är sugen på att komma över på visningarna och en liten fika, hör av er på mailen :-)

Vill man beställa något men inte har möjlighet att komma över till mig på lördag, skicka ett mail med beställningen så fixar jag.




Ser det lite som en chans att fira lite nu, efter att vi fått så fina resultat på Melwins undersökningar.

Har ju inte riktigt gjort det ännu, firat alltså…Det har hela tiden hängt något i luften, men det känns som att det skriftliga beskedet som kom igår liksom var ”det sista”. Nu kan jag inte vrida och vända på resultatet mer, ska sluta spekulera och analysera allt för ett tag, och andas ut en smula…

Tids nog kommer det en ny ”helvetes period”, med stor oro och rädsla. Nya undersökningar, ny nervositet över vad allt ska visa…

Men det är först i maj ( om allt flyter på som det ska vill säga ) så tills dess väljer jag att se på min lille Melwin som en i stort sett fullt frisk liten kille.

Så på lördag ska det firas, det ska det!!!

Ska man slå till med champagne kanske…??? ;-)

 

Efter de två visningarna, efter lite god mat och dryck, efter förhoppningsvis en massa babbel och många skratt, ska vi försöka ta oss ut ( i tid ).

Bruket spelar i stan, där min bästa Sofias lillebror är sångare.

Har länge velat gå och sett de spela ”live”, men aldrig riktigt lyckats fått till det.

Men på lördag är verkligen mitt ”mission” det att komma ut i tid och se/höra de spela.

Minns den där lille parveln, som om det var igår, hemma hos min ”bästis”…Lite sådär ”smådryg”, men ändå väldigt söt, sådär som småbrorsor oftast är :-)

Nu är han ”stor” och står i spetsen för Bruket, det får jag ju bara inte missa…!





Melwin och Vincent får även de fira lite, men hos Morfar o Mormor istället. Melwin har beställt våfflor, så nu vet du vad som gäller Mormor ;-)

Det var det lyxigaste Melwin kunde tänka sig att fira loss på :-)

 





Ser riktigt gott ut, så jag förstår Melwin att det är en "lyxrätt" :-)






 

”De stora” ska få kvalitets tid själva med Pappsen…

Eller ja, de har ju fått order om att hålla sig borta från mitt ”Tjejmingel” kvällen till ära.

Så vi får väl se vad för skoj de tre grabbarna hittar på ;-)




Nu måste jag sätta fart på dagen…

Ska städa upp lite här inför helgens ”event”, träffa bästa ”pinglorna” för lite lunch, möta upp Robin och Albin när de kommer från skolan, träffa en go vän och hennes barn över en fika och massa lek, dra på Robins Judo träning, laga kvällsmat, natta alla gossar för att sedan ”krascha” i min egna sköna binge…



Fullspäckad dag, precis som vanligt, and I love it!!!

 

 


Utlåtandet i skrift...

2011-01-26 | 17:49:11

Kom nyss hem från Västerås och kollade såklart posten, och där låg ett litet brev från Akademiska Sjukhuset.

Det slets givetvis upp väldans fort och mycket riktigt så var det svaret på Melwins undersökning som gjordes förra veckan.

Det gjordes den 17 januari magnetröntgen av hela Melwins rygg samt hjärna.

Jag skriver här ordagrant vad som står under Utlåtande:


Demonstration vid neurotumörrond 2011-01-20 efter undersökning från Västerås

Oförändrat jfr med tidigare undersökningar, senast 2010-09-09

Finns icke kontrastmedelsuppladdande tumörrester framför förlängda märgen och i bägge foramen Luschka ( klicka gärna in och läs själv om just det ordet som iaf jag inte hade en susning om vad det var )

Ingen signifikant storleksskillnad av dessa. Inga övriga tumörmisstänkta förändringar. Oförändrad ventrikelvidd ( googlade på det också )

Inga tecken på tumörspridning.

 

 

Ja, en hel del medicinskt ”mumbo jumbo” språk är det ju, men jag har i alla fall tolkat det på följande vis, rätta mig gärna om jag har fel eller om ni uppfattar det annorlunda.

Som vi tidigare har fått förklarat för oss sitter tumörresten som en hästsko runt om hjärnstammen.

Eftersom man gick in rakt bakifrån och opererade bort det mesta av tumören, så sitter tumörresten på båda sidor om hjärnstammen och framför, då kirurgerna inte kom åt så långt in, utan att göra mer skada än nytta.

Framför förlängda märgen och i bägge foramen Luschka, borde det inte betyda just framför och på bägge sidor av hjärnstammen, på förenklad svenska…???

Jag fattar det i alla fall som det, efter att ha googlat och läst på om dessa termer.

Alltså tar inte tumörresten för närvarande upp någon kontrastvätska alls.

Vilken KAN i allra bästa fall betyda att Melwins tumör är och förblir inaktiv.

 

Känns i alla fall som om jag fattade det mesta rätt av vad Bosse och Susan sa till oss i förra veckan.

Trots att det efter noga genomgången tankeverksamhet kändes aningen förvirrat i min skalle ;-)

Det är i nuläget ingen aktivitet i Melwins tumör, ”Klumpen” har fått kicken…


Hoppas nu bara vid alla högre makter som finns att det håller i sig och förblir precis just så!!!








Ett efterlängtat "piece of paper"





Tillåta sig att LEVA...

2011-01-26 | 10:13:24

Har just kört iväg lill Melwin till ”Miniorerna”…

Han gillar verkligen att vara där med alla sina jämnåriga dagis kompisar.

Så härligt att se honom skutta in till gruppen när man lämnar honom.

Glad, sprallig, full av liv och verkar bara så frisk och härligt ”normal” :-)

 

Har tänkt mycket på de två senaste åren, vad mycket skit vi egentligen varit med om.

Det har verkligen varit tufft, slitsamt och det är inte utan att jag gråter lite när jag tänker tillbaka på allt som vår lille Melwin tvingats gått igenom.

Att då få se honom så härligt pigg nu, gör att det nästan svämmar över av ”lyckorus”

Vet självklart att risken fortfarande finns där, i allra högsta grad. Att ett stort orosmoln fortfarande hänger i luften, att allt kan komma att ändras snabbt eller på lång sikt, ingen som riktigt vet…

Men jag tror att jag för första gången nu faktiskt tillåter mig att glädjas över resultatet, beskedet från läkarna som var så positivt.

Att jag faktiskt törs släppa lite av alla de reservationer jag tidigare liksom alltid sett till att haft. Att det kan ändras, när som helst, att han för stunden mår bra, men vem vet egentligen hur länge det kommer hålla i sig…Bäst att ta det säkra före det osäkra och inte våga glädjas alltför mycket. Så har jag hittills mestadels tänkt, trots att Melwin faktiskt hela tiden gått från klarhet till klarhet. Han har blivit bättre och bättre, starkare och piggare för var dag.



Självklart tar det lång tid att komma tillbaka…

Herregud, han har ju gjort tre mycket avancerade och tuffa behandlingar mot just huvudet, där ”hela verkstan” sitter, där allt liksom bara måste fungera för att man ska må hyfsat…Ja ni förstår ju själva ;-)

Så det är klart att det har tagit tid, att Melwin har fått kämpa sig tillbaka och att det inte direkt har varit någon dans på rosor.

 

Allt blir påverkat i en sådan här situation som vi hamnat i och som vi tvingats leva med i över två års tid.

Relationen mellan mig och Mannen, relationen till syskonen, samvetet, tiden och orken att räcka till åt allt och alla…Viktiga faktorer som alla fått sig en rejäl törn och utsatts för stora påfrestningar.

 

Har ofta fått frågor som, Hur orkar du och Hur kan du vara så stark???

Jag orkar långt ifrån jämt och jag är inte alltid stark, men när jag går utanför dörren så är jag ju givetvis det.

När man mår som sämst, när man inte har ork och lust till nåt, då stannar man ju hemma. Så det är det ju ingen som ser…

 

Därför är det väl lite extra härligt nu när man känner att allt går åt rätt håll. Låter kanske aningen ego, men det känns som om jag själv kan börja leva igen, alla chanser att må bra och för första gången på mycket länge, känner jag ett litet inre lugn.

Jag vågar släppa på oron och rädslan, liksom flytta orosmolnet bortåt och tillåta mig att känna lite lycka.

Lycka över att min prins mår toppen, att jag själv faktiskt mår bra, att jag törs tillåta mig att leva i nuet, utan en massa reservationer…

 

Måste släppa skrivandet ett tag nu, även om det känns som om jag har massor att ventilera om ;-)

Ska snart hämta Melwin igen och fara mot Västerås, dags att åter igen träffa ”Logoprutten ”…


Just det ja...fick ett mail från konsultsköterskan igår, att hon hade skickat MR-svaret per post.
Så då borde det komma under veckan, och jag kan även få beskedet bekräftat genom skrift.




Återkommer garanterat :-)

 

 




Mina käraste <3



Ett kärt besök...

2011-01-25 | 22:42:24

Vilken härlig dag det här har varit…

Jag har träffat en av mina bästa, men framför allt äldsta vänner :-)

Då menar jag inte äldst i ålder räknat, för då är hon fortfarande purung, lika ungdomligt ung som mig själv faktiskt ;-)

Men skämt åsido så har jag haft förmånen att fått lära känna denna mysiga person i tidig ålder och vi har hållit ihop sen dess…

 

Vi träffades redan som treåringar ( om jag inte minns helt fel där ) i Bålsta, där vi båda bodde som ensambarn i villa och ”helylle” familj…

Och sen den dagen har vi hängt med varandra i såväl upp – som motgångar!

 

Idag kom hon alltså och hälsade på med sin lille kille Alexander.

Vi käkade lunch, babblade en hel massa såklart, och hann med en snabb fika innan det var dags för vännen och lilleman att dra hem mot Sigtuna igen.

Usch, känner att det går alldeles för långt emellan gångerna vi ses, men ack så himla roligt när vi väl lyckas få till en träff…!

 

 

 




Anna Kristina x 2
Eller som vi hette i skolan, Anna Si och Anna Su :-)






Finaste lille Alexander







Melwin tog väl hand om Alexander, bebistokig som han är, precis som mor sin ;-)


Monday, Monday...

2011-01-24 | 21:57:53

Det gick bra för vår lille Melwin att börja på dagis igen, efter mer än en månads uppehåll.

Han rusade glatt iväg till sina kompisar och började leka, och han verkade ha haft en rolig förmiddag på dagiset…

Jag och Vincent hade även vi en rolig förmiddag, eller kanske mest jag då, som fick tillbringa den i frisörstolen och bara sitta ner och bli ompysslad.

Vincent är ju rätt lätt att ha med sådär i offentligheten och han lekte mest runt med leksakerna som finns hos frisören och mumsade kakor ;-)

 

Vår 7 åriga Albin, gillar verkligen det här med att ta och att vara med på kort. Så har han dessutom fattat det här med bloggen och att det allt som oftast hamnar kort där ;-)

Det tycker han bara är roligt och vill gärna själv vara och titta på "mammas blogg"...Det ska börjas i tid ;-)


Så när han idag såg min ”nya frilla” utbrast han direkt…”Åh mamma, jag måste få ta kort på dig som du kan lägga ut på bloggen”

Här är några av resultaten…:-)






Som ni ser, inga större förändringar av frisyren...kanske lite ljusare här och där, men annars "same same"
Fast det blir på nåt sätt alltid lite uppfräschande i sig att få håret lite fixat av frisören, trots att man inte alltid slår på stora trumman och gör en "total makeover" ;-)





Lite mys med bästa "fotograf Albin"...här testar vi kamerans självutlösare :-) 





Albin bad mig göra den fulaste grimasch jag kan, fulare än såhär blev det inte ;-)
Men Albin skrattade i alla fall gott...!


Även lille Vincent fick gå under saxen en snabbis idag, men bara luggen då.
Vincent avskyr att klippa sig, men gick till sist med på att klippa en aning, om han fick såna där coola blå stjärnor som Melwin fick sist...










Eftermiddagen tillbringade vi på öppna förskolan ( öppis ).

Robin for hem med en kompis och Albin tog sin kompis med hem till oss.

Tycker nog att huset för det mesta är fullt av ”ungar”, både mina egna och andras ;-)

Men skoj är väl det!

Har nyss tittat på ”Familjen Annorlunda” på TV och insett att jag ligger helt klart i lä där i alla fall, måste jobba på bättre för att matcha de familjerna ;-)

 

Måndags kväll för familjen Haapala Silfver innebär aktiviteter för ALLA fyra barnen, på tre olika ställen.

Robin till Judon, Albin till Innebandyn och Melwin och Vincent till Bamsegymnastiken. Man skulle behöva klona sig ibland, absolut :-)

 

Ja, en helt ”vanlig” måndag för oss är snart till ända…


Allt kommer över en...

2011-01-23 | 21:52:03

Ännu en helg har passerat förbi och jag vet inte riktigt vad vi har hunnit med ;-)

Har varit supertrött idag…

Kanske p g a att jag satt upp och drack vin och babblade med goa vännen halva natten, kan man ju kanske bli lite pömsig av ;-)

Men skönt va det att få ”prata av sig” lite…Behöver det ibland och det har bara varit så hysteriskt mycket med allting en längre tid nu.

Alla tankar och funderingar och all oro, allt det försvinner liksom inte bara med ett fingerknäpp, även om vi nu fick ett minst sagt lysande besked i torsdags.

 

Det är mycket som påverkas i en vardag, ett liv med ett svårt sjukt barn, det kan man inte förneka.

Oerhört lite sömn, lite för mycket tankeverksamhet kring allting och man har en rädsla och oro inför framtiden som liksom ligger och gror lite smått inom en.

Självklart kommer allt ikapp en…

Jag försöker bita ihop, vara stark, men att ständigt känna sig stressad och leva i ovisshet sätter sina spår.

Det är ju inte så konstigt…

Allting måste ju liksom fungera, trots att man känner sig svag när man har familj.

Barnen måste tas om hand i alla lägen, kärleken vårdas och någonstans mitt upp i detta ska man även komma ihåg sig själv, om så bara litegrann…

 

 

Sen kommer väl allting över en när man väl tillåter sig att andas ut en smula, glädjas lite och släppa det totala fokus för en stund.

Jag är glad att jag har fina vänner omkring mig, de lyfter mig och finns där, lyssnar, förstår och stöttar *Love you*

 

 

Idag har Mannen tillsammans med farmor åkt slalom med Robin och Albin.

Jag tog istället med mig Melwin och Vincent för lite lek och massa prat hos Nannie o Co.

En soft eftermiddag i goa vänners lag :-)

 

Ska faktiskt vara duktig och gå och lägga mig nu, trots att klockan inte ens är tio.

Måste sova ikapp lite…

Imorgon är det vardag igen. Melwin ska testa att gå lite på dagis, efter att ha varit hemma i över en månad.

Lite spänd över hur det ska gå…Melwin verkar ju positivt inställd till det hela nu, men man vet aldrig, det kan ändras snabbt ibland ;-)

Jag har lite av en ”lyxförmiddag” att vänta imorgon…ska få sätta mig hos frissan och få till nån snygg frilla, vem vet, kanske blir jag blond igen...???

Det återstår att se imorgon ;-)

 

Go´natt på er alla rara <3



 

 


Lite firande...

2011-01-22 | 14:56:05

Är hemma och softar runt med liten Vincent.

Mannen tog de övriga tre gossarna och for till badet i Avesta.

Det var egentligen tänkt att även jag och Vincent skulle följa med, men då Vincent vaknade lite småsnorig och aningen varmt, så blev vi kvar hemma istället.

 

Vincent är ändå skapligt pigg, även om han vilar lite middag just nu. Han känns inte alls mer febrig eller så, utan var nog bara ett resultat av att han inte sov särskilt bra i natt.

Han och jag tog oss en liten tur ner till stan.

Det är ju Vincents namnsdag idag och han skulle få gå till leksaksaffären och välja en liten present, samt peka ut nåt gott vid konditoriet.

 

 


Presentöppning :-)




Vincent älskar såpbubblor, så det var ett självklart val




Så blev det en liten söt, vit vovvsing till Vincents stora förtjusning :-)




Saft och en färsk "dammsugare" blev Vincents fika val











GRATTIS PÅ NAMNSDAGEN FINA LILLA PRINS VINCENT!!!


Att ta vara på allt...

2011-01-21 | 16:02:58

Fredag = fredagsmys

Alla pojkar hemma nu, det är helg…

Har varit och handlat allt till den sedvanliga taco middagen, ska väl snart börja att brassa.

Robin exprimenterar med nya kemi lådan han fick av Tomten, Melwin och Vincent ”degar” med all trolldeg de fick av Tomten och Albin spelar Indiana Jones på Tv-spel.

En lugn och skön fredag eftermiddag, precis vad vi behöver efter en minst sagt omtumlande tid.

 

Har tänkt ännu mer nu på gårdagens besked och jag känner nu i stort sett enbart stor lättnad och glädje.

Tror faktiskt inte att två så pass erfarna läkare som Bosse och Susan skulle ge ett besked de inte var helt hundra procent säkra på.

Så tills motsatsen är bevisad kommer jag att gå på att Melwins tumör visade sig vara ”vilande”. Ingen påvisad aktivitet, ingen uppsugning av kontrastvätskan.

Japp, jag orkar faktiskt inte oroa mig mer just nu, vill bara vara glad och i alla fall leva som om jag har fyra fullt friska små gossar.

Är så innerligt trött på allt vad sjukhus och cancer heter och nu lägger jag det åt sidan.

Min Melwin mår tipp topp nu och det tänker jag också försöka göra.

Oron kommer att komma ändå, tids nog, om inte annat till nästa magnetröntgen i maj.

 

Är så jäkla glad över mina underbara ungar, vill att de ska ha det bäst.

Men om de ska ha det bäst så måste jag också ha det, då måste även jag må bra.

Tror ni förstår vad jag menar…

Om man som förälder mår bra får man stor kraft att vara glad och positiv, mer tålamod och att göra tillvaron för sina älsklingar till den allra bästa.

Motgångar kommer ändå, vare sig man vill eller inte, så varför gå och älta, fundera och förbereda sig på någonting man ändå riktigt aldrig kan förutse.



Nej, nu ska jag verkligen satsa på att försöka ”leva som jag lär”

Ta vara på dagen, stunden, nuet och verkligen ”fånga dagen”

 

Ha en toppen fredags kväll allesammans, vi hörs garanterat igen…

Det är så skönt att skriva ska ni veta, det rensar och sorterar bland många av mina miljoner tankar ;-)

 

 

 Lämnar er med några "glädje bilder" på de bästa jag har <3




 












 


Tänker så det knakar...

2011-01-21 | 09:55:44

JAAAAA, jag har sovit riktigt bra i natt :-)

Känner mig pigg, glad och utvilad, en härlig känsla som sist den infann sig, var alltför länge sen…

 

Melwin tog sovmorgon, vilket han allt som oftast gör, och har nyss klivit ur bingen.

Hade tänkt mig en sväng till öppis idag på förmiddagen, men det blir för stressigt, då Melwin sitter och ”vaknar till” i soffan och ännu inte har ätit någon frukost.

Vi åker ner en sväng till Norberg istället och hälsar på min bästa Sofia och ”kidsen”.

 

Har nyss skickat iväg ett mail till vår konsultsköterska på Akademiska.

Bad henne att skicka Svar av undersökningen med utlåtande i skrift.

När vi har fått det på papper så borde det ju framgå med all tydlighet vad vi egentligen fick för svar igår av Bosse och Susan.

Tvekar lite, då jag inte riktigt kan släppa att Bosse först sa att allt var oförändrat med tumören, den tog alltså fortfarande upp kontrastvätska. Han hade då även sett bilderna sa han…

Sen efter hjärntumörsronden så säger de båda att tumören INTE tagit upp någon kontrastvätska.

Såg Bosse då helt fel vid sin första titt på bilderna, eller varför sa han att ALLT var oförändrat mot tidigare magnetröntgen???

 

Men när jag väl fått det där papperet med utlåtandet så kan jag ju själv läsa mig till exakt vilken bedömning röntgenläkarna har gett och det är ju faktiskt de som är experter på att tyda bilderna och se vad som egentligen hänt eller inte har hänt med tumören.

Hoppas på att få svaret under nästa vecka…!

 

Alltså allt är ju fantastiskt toppen att tumören är oförändrad och har den inte tagit upp någon kontrastvätska alls så innebär ju det att tumören för tillfället faktiskt inte är aktiv.

Det är ju precis DET beskedet vi uppfattade att vi fick av läkarna igår!

Om det nu skulle visa sig att det vid nästa magnetröntgen som ska göras, den som är inplanerad i maj, att man ser att tumören tar upp kontrastvätska, så innebär ju det att tumören åter igen är aktiv.
Då är det ju riktigt läskigt, för då vet man ju inte riktigt hur snabbt den kommer sätta fart och växa sig stor.

Hemskt scenario och det ska vi ju absolut inte tro att det blir, men därför är det så förbannat viktigt att det verkligen blir en 100 procentig bedömning den här gången.

Det är därför jag inte riktigt kan glädjas fullt ut ännu, nu när jag samlat mig en aning och gått igenom gårdagen grundligt i mina tankar.

Jag måste få allt bekräftat i skrift också…

Det är ju en lång fortsättning på det här och allt måste vara precis rätt för att man ska orka med och inte förvilla sig i några falska förhoppningar, för att sedan slås ner i total förtvivlan.

Säger igen, jag letar verkligen inte fel, men måste veta exakt hur det såg ut…Var det verkligen ingen vätska alls.

För får vi då i maj veta att tumören tar upp vätska, om än en pytteliten mängd, kommer vi ju garanterat tro att tumören har satt fart och växa igen, och då vet man ju inte alls hur fort allt kan gå utför…

Därför bara måste jag veta helt säkert att tumören verkligen inte tog upp någon som helst vätska nu, vid denna magnetröntgen som gjordes i måndags.

Kan verka rörigt alltihopa, jag framstår säkert som lite väl suspekt misstänksam mot allt och alla, men det är så jäkla viktigt detta och ja, sjukvården kan tyvärr vara aningen rörig ibland.



Det finns inte utrymme för några misstag när det gäller min älskade Melwin, punkt slut!

Men tills papperet kommer hem i postlådan släpper jag detta för ett tag, gläds åt att allt mest troligt är riktigt bra.

Att tumören, som de sa igår, inte visar någon aktivitet…!!!

 

Innan Akademiska besöket igår for vi som jag tidigare skrev förbi Sofie och lilla Vilma en sväng.

Peter jobbade ju såklart, så honom fick vi inte chans att träffa denna gång. Men det var skoj att hälsa på i deras nya hus, krama om min bästa Sofie och ge lilla Vilma sin ett års present.

Nu var vi ju lite smått stressade, eftersom vi hade en tid att passa vid Ackis, men en snabb fika och lite prat hann vi i alla fall med :-)







Melwin och Vincent med liten söt Vilma





I väntan på mötet med läkarna blev det lite lek på Lekterapin


 




Melwin har altlid gillat att leka med vattnet på terapin, så även igår :-)







Lille Vincent uppe i trädkojan på Bonken ( barnonkologen )

 

 


Samlar mina tankar...

2011-01-20 | 23:19:42

Har nu äntligen kommit hem efter en minst sagt omtumlande, skitnervös och påfrestande dag.

Min kära dator har fått lite mer ”power” och jag kan rensa tankarna igen…och tro mig, de är många!

 

Hade hoppats på att kunna bara släppa allt nu, bara glädjas fullt ut och glömma allt vad cancer heter, men så funkar det kanske inte riktigt då.

Jag är fortfarande superglad, tro verkligen inte annat. Det är fortfarande ett riktigt bra besked vi fick idag, absolut…

Men visst finns det vissa reservationer, om man nu samlar sig en aning och tänker lite mera klarsynt.

 

Melwin är fantastisk, en riktigt kämpe, och han gör det bra må jag säga.

Läkarna förvånas gång på gång över vilket fantastiskt bra skick vår lille Melwin faktiskt är i, med tanke på allt han har tvingats gått igenom.

Och även jag börjar inse att han verkligen är oförskämt pigg, nästan lite läskigt bra för att vara sant faktiskt.

Missförstå mig inte nu, jag vill verkligen inte på något vis ”leta fel” tvärtom…men jag försöker att se på allt detta med så vidöppna ögon som jag bara kan. Försöker att vara klarsynt och inte låta känslorna och min största önskan styra alltför mycket.

 

Har träffat relativt många barn drabbade av hjärntumör under dessa år som Melwin varit sjuk.

Några av dessa barn finns dessvärre inte med oss längre, andra har det riktigt tufft och kämpar mot en ytterst dyster diagnos och/eller flertaliga biverkningar från alla de behandlingar ett cancerbarn nu tvingas gå igenom.

I stort sett varje gång vi besöker sjukhuset träffar vi något barn som fått diagnosen cancer, och de flesta av dessa har drabbats av flera motgångar, biverkningar och/eller komplikationer.

Det är då kanske inte helt utan att man liksom nästan går och väntar på, eller i alla fall förbereder sig så gott man kan mentalt, för att få smällen när det gälle ens eget barn.


Att Melwin skulle vara helt förskonad från allt detta, alla ”miljoner” risker och biverkningar som kommer med i paketet i och med en stor operation i huvudet ( 16 timmar närmare bestämt ), ett tufft cytostatika program i mer än 6 månader, och sen strålning mot huvudet, mycket nära hjärnstammen hela 33 gånger.

Nej, det är inte utan att man fattar att läkarna är förvånade, att de varje gång de ser vår lille Melwin förundras över hur sjutton han kan vara så fräsch…

Hans prover är helt normala, han har nu till och med kommit upp i värden så pass bra att han inte ens är mer infektionskänslig eller har sämre immunförsvar än vilken annan 4-5 åring som helst.

Han både ser och hör bra och hans balans och förmåga att röra sig ”som vilken annan unge som helst” har förbättras avsevärt. Visst, han är inte lika snabb som sina jämnåriga kompisar, betydligt mer försiktig och kanske lite allmänt taffligare i alltför fartfyllda lekar, men han kanske hade varit en ganska så lugn och harmonisk kille ändå, vem vet…

Hans storebror Robin är ju lugnet själv, så vad är det som säger att inte Melwin helt enkelt har en lugn personlighet och hade varit ”sån” även utan den diagnos han nu bär på…?

Nej, det vet man ju såklart inte riktigt, kan bara spekulera…

 

Han har vissa problem med matlusten och att få i sig ”saker” via munnen, det har han förstås, och han sondmatas med sin matpump en hel del.

Sen har vi regelbundna Logoped besök för att hjälpa Melwin att få till vissa ljud och uttal korrekt.

Men förutom dessa, i mina ögon, små bagateller så är Melwin riktigt jäkla fräsch, med tanke på det stora bagage han nu har med sig.

 

Så det är inte utan att man tänker tanken att ”när kommer det hårda slaget i magen”?

Det går liksom lite ”för lätt”…

När Bosse vid vårt första möte idag nämnde att tumören var helt oförändrad, frågade jag även om den fortfarande tog upp kontrastväska, och han svarade att även det fortfarande var oförändrat!

Man jämför alltid med den senast gjorda magnetröntgen och för Melwins del gjordes den i september.

Även då var tumören helt oförändrad, men tog ändå upp en viss mängd kontastvätska.

 

Jag och Tony har pratat igenom detta nu på kvällen, och vi kan inte annat än bli lite smått osäkra på beskedet ändå.

Tänk om de tittade aningen förhastat på bilderna, att det faktiskt fanns en viss aktivitet av tumören, att den fortfarande tog upp vätska.

Jag vet, vi är nog bara larviga, de måste ju för f-n veta exakt vad de pratar om…

Men tänk nu om tumören, trots allt, tog upp en liten fjuttig mängd kontrastvätska, att den bara liksom lyste lite grann ute i ett hörn, typ…

Men vid en hastig bedömning så såg man det som om den inte lyste upp alls.

Bedömningen gjordes ju ganska så snabbt denna gång, och tyvärr måste jag då meddela att jag har varit med om felaktiga besked tidigare.
Inte i vårt, eller Melwins fall då ( tror jag iaf ) med jag har vänner som först har fått ett högst positivt besked, för att en kort tid senare, tas ner på jorden igen och få ett annat, mycket sämre uttalande från läkarna...

I cancervärlden säger man att en tumör lyser om den suger upp kontrastvätskan, vilket den enbart gör om den har aktivt levande celler inom sig.

Det är fortfarande en magnetkamera och ett mänskligt öga vi pratar om här, det vill jag poängtera.

Mikroskopiskt sett skulle det kunna finnas någon ynka levande cell kvar i Melwins tumör, och tyvärr så räcker det med en liten plutte cell som dock orkar föröka sig, för att ”Klumpen” ska få chans att ta fart igen.

 

Bosse och Susan var borta på barnhjärntumörronden i ett par timmar, det är en massa bilder från många olika patienter som tas upp.

Tänk om de missade någon liten detalj???!!!

Tidigare möten har det oftast gått mellan ett par dagar och en vecka från det att hjärntumörronden har varit till att vi får beskedet. När vi väl kommer till Akademiska har då alla läkarna hunnit att prata med varandra, kolla ordentligt på alla bilder och samtidigt skrivit ett utlåtande.

Idag kunde vi inte få något skriftligt utlåtande, för självklart hade de inte hunnit med att diktera det…

 

Jag känner nu, såhär fem timmar senare, att jag nog gärna vill läsa det där utlåtandet från röntgenläkarna, experterna själv, innan jag riktigt, riktigt slår på stort och firar…

Visst är jag glad, ni får inte tro annat, och jag vill verkligen inte leta fel. Men jag vill vara säker på att det jag tycker mig ha hört från läkarna idag, det jag uppfattade är helt överensstämmande med verkligheten.

Detta är så otroligt viktigt, för mig, för Melwin, ja hela vår familj, så det får bara INTE BLI FEL!!!

 

Kommer såklart att maila konsultsköterskan imorgon och be henne skicka hem det skriftliga utlåtandet, så jag själv kan läsa i klartext hur det står till med min prins.

Ja, vad annat kan jag säga än att jag är nog lite skadad, lämnar inget åt slumpen och tillåter mig nog inte riktigt att glädjas till fullo.

Jag vill ha bevis!!!

Allt måste ha gått helt rätt till, allt måste vara helt säkert, allt måste finnas på pränt innan jag riktigt slår klackarna i taket…

 

Men självklart vänner, så är jag så otroligt glad och lättad över dagens besked, för hur det än är så är det ju enbart till det bättre. Det hela har ju gått åt helt rätt håll och Melwin går från klarhet till klarhet vad det gäller hans tillfrisknande…Det är helt underbart!!!

 

Nästa magnetkamera röntgen är nu inplanerad till i maj. De ville inte att det skulle gå någon längre tid än så mellan undersökningarna ännu…

Då kommer vi med största sannolikhet gå igenom denna nervpärs ”all over again”

Känns mindre lockande, men som tur är, är det långt kvar till maj ;-)

 

Japp, jag har skålat i nått glas rött, barnen fick varsin glass och jag är bara så glad och nöjd över dagen…

Ska bara se till att få allting jag hört idag ner plitat på pränt, så ska det bli riktigt party, party :-)

 

Faran kommer aldrig riktigt att vara över för vår lille Melwin. Han är drabbad och kommer så att förbli, men varje sånt här litet steg i rätt riktigt är ett stort steg för honom, vår tappre kämpe, på vägen mot ett friskt liv…!!!

 

 

TACK ALLA NI FÖR ERA UNDERBARA KOMMENTARER OCH ERT OTROLIGA STÖD, OM NI VISSTE VAD DET VÄRMER!!!

 

ska sova sött nu, känns som om det var ett tag sen ;-) 



Beskedet...

2011-01-20 | 17:12:14

På väg hem från Uppsala och mötet med läkarna.

Vill inte alls hålla er på halster så jag skriver direkt att…DET SÅG BRA UT!!!

 

Ska lite kortfattat beskriva eftermiddagen, innan batteriet på datorn tar slut…

Vi träffade Bosse och Susan vid halv två tiden.

Bosse lugnade oss direkt med att säga att han hade fått förhandsbeskedet att tumören var oförändrad, alltså den hade varken minskat eller ökat i storlek.

Men att han skulle få mer detaljerad och utförlig information på hjärntumörronden.

 

Bosse undersökte Melwin noggrant och Melwin som glatt briljerade med sina ”konster” och klarade alla tester galant och vi lämnade rummet med betyget MVG…

 

Så fick vi sen sitta och vänta på lekterapin, medan Bosse och Susan var på mötet.

Vi vågade inte glädjas riktigt fullt ut, men ändå kändes det ju fantastiskt att tumören ändå inte hade växt något.

Det verkade ju inte vara något alarmerande och Melwin skulle mest troligt inte behöva påbörja någon slags medicinering eller behandling…

 

 

Strax efter fyra träffas vi igen, uppe på 95 A ( tumöravdelningen ).

Bosse och Susan sätter sig och säger lugnt att tumören mycket riktigt var oförändrad. Den hade varken minskat eller växt något, utan såg helt enkelt ut precis som för två år sedan, efter operationen.

Sen fortsätter de med att tala om att tumören INTE HADE TAGIT UPP NÅGON KONTRASTVÄTSKA ALLS!!!

 Det blir tyst, jag fattar liksom inte riktigt vad de säger, det går inte riktigt in, utan frågan kommer direkt…”Men är inte det jättebra”???

JO, det är verkligen jättebra säger både Bosse och Susan och ler båda brett…men vi vill ju ta det lite lugnt ändå.

 

Jag kan fortfarande inte ta in det riktigt och frågar om det betyder att det inte finns några levande cancerceller kvar…

Det kan vi inte alls garantera svarade Bosse och Susan, men just nu kan vi inte se någon aktivitet av tumören på bilderna.

Men mikroskopiskt sett kan vi omöjligt se om det finns levande celler kvar, men den stora tumör massan kan vi inte se någon aktivitet alls i.

 

Vilket otroligt, underbart steg i rätt riktigt, helt otroligt…

JAG ÄR SÅ JÄVLA GLAD, rent utsagt!!!

 

Till och med doktor Susan tyckte att vi nu skulle hem och fira med nåt glas rött…:-)


Vilket jag verkligen ska göra, skriver mer när jag kommer hem, för nu dör datorn...;-)




 

 

 


På väg mot Akademiska...

2011-01-20 | 10:21:07

Vi är på väg!!!

Mamman till asplöv har just inget bättre för sig än att skriva ett litet inlägg här i bloggen ;-)

 

Melwin och Vincent spelar på sina Nintendo DS, ingen nervositet där inte, och det är väl en jäkla tur det.

Melwin ser fram emot att träffa ”sina” läkare Bosse o Susan, och har redan planerat hur han ska visa hur duktig han faktiskt är.

Han får ju alltid visa sina kunskaper i form av att ”stå på ett ben”, ”gå på lina” , ”gå på tå” och ”gå på hälarna”…Ja, såna där små saker man nu kontrollerar på en fyra åring vid en neurolog undersökning.

Melwin gillar att visa upp sig, kanske just för att han hittills alltid fått en massa beröm över hur duktig han är…:-)

Hoppas det blir samma resultat idag…

 

Vi är som sagt på väg, men det är ingen större stress.

Inte förrän klockan 13.30 har vi bokad tid med Bosse och Susan, då de ska undersöka Melwin.

Sen går de iväg på barnhjärntumörronden och får där se på Melwins bilder och höra röntgenläkarnas utlåtande.

Först efter fyra tiden kommer vi att åter igen få träffa Bosse och Susan och få beskedet på hur allt ser ut i Melwins lilla huvud.

Vi ska alltså hållas på halster och det känns som om dagen kommer att bli lååååååång!!!

 

Ska stanna till hos bästa Sofie och lilla söta Vilma på vägen till Uppsala.

Vilma fyllde ju år nyligen, men när vi skulle fara dit och gratta så åkte de stackarna på magsjukan. Så då passar vi på att hälsa på en liten snabbis där nu, när vi liksom ändå ”sladdar förbi” ;-)

 

Varmt Tack för alla tummar som hålls och att ni är så många som tänker på oss och kämpar med oss,

Ett Stort stöd som betyder så mycket!!!

 

Hör givetvis av mig så snart jag vet nåt…KRAMAR TILL ER ALLA <3






Du måste fixa det här, älskade lilla Prins!!!









HYPERNERVÖS!!!

2011-01-19 | 21:21:39

Oh My God, nu är det verkligen nerverna utanpå inför morgondagen…

Jag är sjukt nervös och jag tror inte jag har varit såhär skakig någon av de andra gångerna. Eller är det kanske så att minnet helt enkelt ”förskönar” bilderna en aning…??? Att man liksom glömmer lite av allt det jobbiga, hur jävligt det faktiskt var, för att orka och inte hispa upp sig för mycket…

Vad vet jag…känner i alla fall mig inte ett dugg lugn inför morgondagens möte med läkarna.

 

Melwin själv är ju hur pigg och glad som helst, verkar inte alls påverkad av någon tillväxt eller så. Han har inte påvisat några som helst indikationer på att ”Klumpen” faktiskt skulle ha växt något, kanske därför jag är så totalt livrädd inför morgondagen.

När ”Klumpen” upptäcktes, där i augusti -08 så visade Melwin väldigt små symptom på en hjärntumör.

Ändå var tumören väldigt, väldigt stor, nästintill gigantisk och satt riktigt illa till. Det var bara frågan om en mycket kort tid så skulle Melwin ha ”fallit ihop” för att tumören skulle ha satt totalt stopp för vätskan som passerar genom hjärna och ryggrad.

 

Det är nog därför jag känner mig så himla osäker. För mest troligt så märker inte Melwin av alls om nu tumören skulle ha växt en aning, någon/några millimeter.

Den hann ju växa sig väldigt mega stor innan han ens påvisade ringa symptom första gången, så varför skulle det gå snabbare och synas tydligare denna gång…???

 

Nej, jag är nog rädd att vaggas in i några som helst falska förhoppningar. Att mer eller mindre ta för givet att allt är bra med honom, att ”Klumpen" fortfarande är oförändrad eller kanske till och med har minskat en aning.

Nej, det är jag livrädd att tänka på, även om det självklart är precis just det jag hoppas och ber allra mest för!!!

 

 

Bara en natt kvar, sen får vi faktiskt svaret, för denna gång…

Då får vi veta om vi kan ”leva lyckliga” i ytterligare tre månader, innan nästa nervpärs, eller om det är långa sjukhusvistelser, nya försök till behandlingar som väntar Melwin och oss alla.

 

Shit va jobbigt det här är, såhär dagen innan…

Dagen innan domen för det käraste du har!

En näst intill surrealistisk situation som jag inte skulle önska min värsta fiende ens en gång.

Jag kanske överdriver en aning, men det är faktiskt riktigt jävla skitnervöst just nu…vad mer kan jag säga.

 

Jo, förresten, ni måste alla hålla tummarna, hoppas och be för toppen positiva besked imorgon.

För Melwins skull, för min skull, för vår skull…!!!

 

 

Nu ska jag klunka i mig mer vin, tycka lite mer synd om mig själv och hoppas på att få sova några minuter i natt i alla fall…Kanske inte den ultimata kombinationen, men det känns rätt just nu!

 

 Bara en ynka liten natt till, sen får vi veta...

 

 




Bara en dag kvar...

2011-01-18 | 23:02:05

Tycker jag är rätt bra på att skingra tankarna och få tiden att gå ändå. Trots att nerverna är minst sagt utanpå, jag känner mig totalt ”lost” och förvirrad och bara vill, önskar och hoppas att det snart ska bli TORSDAG!!!

 

Egentligen vill jag nog inte veta, nej egentligen vill jag ha en fullt frisk, helt ”normal” liten fyraåring här hemma.

Utan en massa sjukhusbesök att tänka på, utan att hela tiden behöva analysera varför Melwin gör just si eller så, utan att ha mer oro och rädsla inför framtiden än jag har för någon av de andra gossarna.

Men nu fick jag ju alltså inte välja…tydligen!




Så då vill jag nog helst att det ska bli torsdag snart, nu, PRONTO!

Ge beskedet NU, så är vi liksom av med det…

Eller det är man ju egentligen heller aldrig. Kommer ju få leva med Melwins diagnos tätt, tätt inpå jämt, alltid, hela livet…

Men om det nu visar sig att bilderna ser bra ut, att vi får ett positivt besked, kan vi ju släppa det en aning i ett par, tre månaders tid i alla fall…

Vet ni hur lång tid det är, så här i sammanhanget…??? Underbart lång tid, som man oftast lyckas leva ett högst ”välmående” liv ;-)



Ja, jag VILL att det ska bli torsdag nu, så att jag kan få beskedet levererat, ”straight to my face”

Så jag vet vart jag ska lägga allt fokus…

Japp, nu är det bara en ynka dag kvar, sen får jag träffa läkarna och veta hur pass bra eller dåligt mitt älskade hjärta egentligen mår!

 

 

Som sagt, det har rullat på rätt bra ändå idag, trots min något ”hispiga” läggning ;-)

Vi for till öppis på förmiddagen.

Melwin och Vincent lekte för fullt, och jag babblade för fullt, precis som vanligt ;-)

 

Sen hade Melwin fått en klipptid då hans lugg verkligen behövdes kortas en aning.

Mamman i fråga gillar verkligen inte det där med kort hår, har mest troligt blivit lite ”skadad” efter cyto tiden, men det vet bästa frisören Lena, och hon är sparsam och går varligt fram med saxen :-)







Luggen FÖRE




Luggen EFTER


 

Och självklart lite färg i håret :-)

 

Efter en god lunch på CupCake for vi hem en sväng och jag hann väl typ lassa in matvarorna i kylen innan Melwin var ivrig på att komma iväg till kompisen Love.

Så eftermiddagen tillbringade vi med bästa Nannie o Co :-)

 

Då Vincent har skippat ”Springleken” och istället börjat på ”Bamsegympan” tillsammans med storebror Melwin, hade vi ingen aktivitet alls ikväll  ( kors i taket )

Vi hann äta middag i lugn och ro, natta barnen i lugn och ro, och sedan se på film i lugn och ro…Perfekt!

 

Hyrde en riktigt bra film faktiskt, som jag varmt kan rekommendera





 


 

 

 

 

 

 

 

 


Nu finns det bilder...

2011-01-17 | 21:42:29

Det gick bra idag!!!

Melwin somnade sött vid narkosen och vaknade ett par timmar senare, precis som han skulle.

Nu finns det bilder på Melwins lilla huvud. Bilder som visar hur det egentligen står till där uppe i knoppen, med ”Klumpen”…

Nu återstår ”bara” en väntan, tack och lov inte en så läng väntan denna gång.

På torsdag får vi veta, då får vi beskedet…!



Ska försöka att inte spekulera och analysera mer nu. Två ynka dygn, sedan är det Uppsala och möte med läkarna som gäller…Fram tills dess kan jag ingenting göra, jag får ändå ingenting veta.

Så nu ska jag verkligen försöka att inte fundera så mycket omkring det, för vad leder det till egentligen…??? Just det, bara en massa oro och total förvirring!

Nu ska jag gå in för, under dessa två ynka dygn, att fokusera på ALLT annat, utom just på ”Klumpen”, Melwins diagnos över huvud taget…

Lättare sagt än gjort kanske, men jag tror det kan fungera, då jag nu vet att på torsdag får jag svaret.

Bilderna finns faktiskt, läkarna ska ge sin bedömning…de jobbar på det!

Ska bara vänta ett litet, litet tag…

 

 

Dagens undersökningar gick ju som sagt då galant.
Själva hormonproverna och blodstatusen som togs hann vi dock inte få svar på.
De skickades till Lab och även dessa får vi reda på vad de visade under torsdagens möte.

Melwin är allt en liten "mönster patient" som inte alls ser detta med nålsättning, provtagningarna och själva sövningen som just nånting märkvärdigt ;-)






Melwin satte fart med att "dega" lite det första han gjorde när vi fram till sjukan, ingen stress o panik där inte :-)




Med ett Emla plåster på känner Melwin full trygghet att det inte kommer att göra ont att sätta nålen i hans Port á Cath ( venport )




Något sammanbiten liten kille, men ändå så lugn och "förstående"








Nyvaken liten Melwin, som direkt är sugen på att mumsa i sig sin chokladbit och Festis han hade blivit lovad när han vaknade :-)



Har man "fastat" hela långa dagen är det klart att man är sugen ju ;-)




Lillebror Vincent är med som "stöd", vilket han sköter galant...



...även om han längtar ut lite till lekplatsen nedanför sjukhuset ;-)







Ska gå och lägga mig nu och hoppas på att dessa två dygn bara svischar förbi, sådär super snabbt.
Vill veta nu, vill få alla svar...även fast det är riktigt, riktigt läskigt!!!



Nu är det bara tro, hoppas och be som gäller...
DET BARA MÅSTE SE BRA UT!!!
















Sista steget...

2011-01-17 | 08:19:59

Idag är det dags!

Snart drar vi mot Västerås sjukan och Melwins magnetröntgen.

Sista steget och en förutsättning för att över huvudtaget kunna få ett besked på torsdag, ett måste då att det ska finnas bilder att titta på…

 

Melwin sover fortfarande så vi andra skyndar oss att äta lite frukost.

Melwin ska göra magnetkameran under narkos och måste därför vara på fastande mage.

Vi vill inte fresta honom i onödan…

Lite lustigt det där,

Melwin har oftast ingen större lust alls till att äta. Man får locka och peppa honom efter konstena alla regler, för att han ska var det minsta intresserad av att smaka någon mat.

Men så här när han INTE FÅR äta, då är det såklart högst intressant, och han kan få ett mindre vredesutbrott då om han inte får stoppa i sig det han önskar.

Så vi glufsar i oss frukosten lite snabbt nu innan prinsen ser, så att även vi kan fasta tills dess röntgen är gjord ;-)

 

 

Lite nervöst är det, även om jag vet att vi inget får veta om vad bilderna visar idag.

Melwin har sövts säkert mer än 50 gånger nu redan, så vad det gäller narkosen är jag nog egentligen inte så orolig. Även om en sövning alltid innebär vissa risker…

 

Nålsättning först vid halv elva tiden.

Då tas även alla hormonprover och Melwins blodstatus, sen brukar han få en tid på eftermiddagen för själva magnetröntgen.

 

Ska träffa käraste Emma och Johan på sjukhuset. Skönt att få sätta sig ner och prata med de ett tag.

Det är skönt att ”prata av sig” med ”likasinnade, vännerna vi lärt känna genom ”cancersvängen”, så här under undersöknings perioden.

Man kan älta och ventilera med vänner som ”förstår”, som har liknande erfarenheter och känner igen allt man pratar om *Guld värt*

 

Nu ska här sättas fart, mot Västerås och sista steget mot beskedet är det som gäller…

 

Håll tummarna att allt går bra för vår älskade lille prins!







 

 

 

 

 


Helgen som försvann...

2011-01-16 | 22:40:03

Ännu en helg har passerat förbi…och fort gick det.

 

Vi var till morfar och mormor igår.

Har inte träffat de på ett tag nu, då de har legat sjuka i influensan. Tyvärr är Melwin fortfarande aningen känslig, då hans värden inte riktigt har hittat upp till det normala ännu, så vi vill inte gärna riskera något. Och vem vill ligga sjuk egentligen…???

 

Men igår fick vi då alltså tillfälle att ses igen :-)

 



Albin leker loss med mina gamla leksaker...minns ni "Fragglarna"???
Jag hade rätt många Fragglar och älskade de, så gör tydligen även min Abbe :-)




Vincent plockar gärna fram mormors grytor och stekpanna för att laga mat...





...med klädnypor ;-)







Melwin och pappa shoppar gärna högst nödvändiga grejer ur "Biltema" katalogen ;-)




Det bjöds på mumsig frukt tårta :-)





Söndagen började med ett besök i kyrkan, Familjegudstjänst och sedan Julgransplundring på Lindgården.

Nu har vi riktigt dansat ut julen efter konstens alla regler och traditionerna hölls även i år…

 




Goaste syskonen, Albin och Vincent





Goaste vännen, Nannie




Lille Vincent redo för dans kring granen



Melwin ska dansa ut julen...




...och går verkligen in för det :-)





Likaså gör storebror Robin...





...medans Vincent är något mer skeptisk till just det där med dans ;-)




även Albin kan sina "moves" :-)




Mina finaste <3








Så var det då tänkt att vi skulle fara till Bålsta trakterna och hälsa på käraste Sofie och Peter.

Men det sket sig…bokstavligt! De åkte på magsjukan…:-(

Det kändes inte lockande med vaken nätter, tio tusen tvättar med nerkräkta sängkläder, ledsna barn och en sjuk man.

Själv brukar jag;”peppar peppar”, alltid klara mig från magsjuka, men Mannen och barnen kommer oftast inte lika lätt undan…

Så vi beslöt oss för att skjuta på träffen.

Hoppas på att kunna stanna till hos de på vägen till Uppsala på torsdag, men vi får helt enkelt se hur snabbt stackarna piggar på sig...

 

 

Då vi hela familjen var helt inställda på en liten utflykt, satte vi oss i alla fall i bilen och drog till Eskilstuna trakterna istället.

Där bor våra käraste vänner Linda och Martin med sina sötnosar Henning och Vidar.

Vi lärde känna de under sjukhus år på Akademiska. Även lille Vidar, som är lika gammal som Melwin, är drabbad av den pissiga diagnosen hjärntumör.

Kanske kommer ni ihåg att jag skrev och la ut lite bilder på dessa våra kära vänner i augusti, då vi festade loss tillsammans vid ”Forever young” spelningen…om inte, kolla HÄR








Fika med bästa Henning och Vidar









Liten sötnos Vincent




Japp, helgen har passerat förbi i rasande fart…inte så konstigt kanske, då vi gjort allt för att hålla tankarna på avstånd.

Imorgon är det dags för magnetkamera röntgen i Västerås. Melwin ska sövas och samtidigt så byter de hans sondknapp. Vilket nog är hög tid, då Melwin har klagat på just ont i magen nu, de senaste veckorna.

Sen är det ett par dagar av skitnervös, asjobbig väntan, på att torsdagen ska komma och vi får fara till Akademiska för att träffa läkarna och få beskedet.



Beskedet om ”Klumpens” vare eller icke vara…!!!


Nerv vraket...

2011-01-15 | 12:11:42

Känner mig utvilad, helt fantastiskt faktiskt, vet inte själv riktigt hur det gick till ;-)

Men jag lyckades somna efter tolvslaget och sov till nio!!!!

Sovmorgon de´luxe :-)

 

Japp, det är det som är det bästa med helger, inga tider att passa, inga måsten, man kan ta dagen som den kommer…

Men jag har drömt desto mer, nästan sjukt mycket…Men det kommer väl liksom lite ”hand i handske” när man väl lyckas sova mycket, antar jag.

Inte bara ”läskiga” drömmar, utan även högst ”normala” fina drömmar. Men det är verkligen full aktivitet där uppe i knoppen, även nattetid ;-)

 

Ja, den här gången, den här undersöknings perioden har det verkligen varit tufft, det måste jag erkänna.

Vilket ni säkert redan har förstått, efter som det känns som om jag inte gör annat än klagar över mina spridda tankar, min totala förvirring och uteblivna sömn.

Usch ja, återkommer igen till att, det finns ju faktiskt de som har det betydligt värre...Måste sluta beklaga mig!!!

Men nu borde det ju bara kunna bli bättre, tycker man…om man ska fokusera på något positivt alltså.

 

Visst, självklart är ju den största förutsättningen för att det ska lyckas att vi får ett jublande besked nu på torsdag…

Annars rasar ju världen igen!

Det får ju bara inte hända, får vi ett negativt besked på torsdag så känns det som om jag bryter ihop totalt.

Som om jag faktiskt inte kommer att fixa det…

Givetvis så kommer jag ju att göra det, jag MÅSTE ju det, för Melwin och de andra pojkarnas skull.

Så är ju livet som förälder, man kan aldrig ge upp, även om det ibland skulle kännas jäkligt skönt.

Att slippa vara vuxen, att slippa ta allt ansvar, att strunta i att vara klok och förståndig och alltid tänka på ”alla andra” först.

 

Men ett negativt besked på torsdag är i min värld mer eller mindre som att få dödsdomen på min älskade son.

För vad ska man då göra, finns det något mer att göra…???

Det verkar ju faktiskt inte som det. Melwin har gjort alla behandlingar som idag finns att tillgå i kampen mot just den här sortens ”Klump”.



Vet att jag har frågat läkarna vid ett tillfälle, tidigare…Fick inga direkta svar, utan de avfärdade det mera med kommentarer som ” så ska vi INTE tänka, det ser ju så bra ut NU” och ”ja, det finns ju tillväxthämmande mediciner som vi kan sätta in i så fall”

Vad kan man nu utläsa av de svaren…
Precis, att det finns då ingen bot, utan enbart någon liknande ”bromsmedicin” att ta till. Melwin hamnar då i den palliativa vården, och det är ju liksom sista steget...

Så jag försöker istället fokusera på "det ser bra ut” frasen…

Hoppas bara innerligt att det nu även ”ser bra ut”…

Ja, på torsdag för vi svaret på den skrämmande frågan!!!

 

Ja, shit vad mycket man tänker såhär dagarna innan beskedet om ”Klumpens” blotta existens.

Jag går igenom hela livet, alltifrån jobb, kärlek, hus och hem till den egentliga frågan, ”Klumpen”

Konstigt är det, men allting liksom svämmar över på alla plan…

Jag vrider och vänder på allting och känner mig nästintill galen, tokig, helt crazy ;-)

 

Det blir bara läskigare för varje MR, för varje gång nu tycker jag…

Är nog för att jag vet att det KAN hända saker när som helst, för ”Klumpen” har inget aktivt motstånd om den bestämmer sig för att göra något…

Jag menar, ju längre tiden går, desto mer avtar effekten från strålningen.

Vid den senaste magnetröntgen Melwin gjorde, den i september. Då visade ”Klumpen” fortfarande på aktivitet.

D v s den sög fortfarande upp kontrastvätska.

Det är därför det är så jäkla nervöst och ovisst.




Låt mig förklara,

De tumörceller som fortfarande är aktiva, kan komma att te sig på två olika vis;

Antingen är de så pass skadade av de behandlingar, framför allt strålningen, som Melwin gått igenom, att de så sakteliga kommer att dö ut. Naturligtvis det vi alla hoppas på!

Men de kan också ligga vilande, för att ta ny fart och göra så att tumören kommer att börja växa igen,  worst case scenario!!!

 

Ja, nu när jag läser igenom det jag skrivit, kan jag faktiskt ha full förståelse för mig själv, att jag är ett litet ”nervvrak” just nu ;-)

 

Nu ska jag till mina ”forna hemtrakter” Karbenning, för att hälsa på mamma o pappa ( Morfar o Mormor )

Lite god mat och massa prat, antar jag att det blir…:-)

 

Återkommer!






JAG = NERVVRAK No 1 

 


Stinkbomben...

2011-01-14 | 08:45:38

Okej, det börjar bli riktigt tjatigt det här, men jag måste ändå klaga över utebliven sömn, IGEN!!!

Somnade faktiskt i riktigt skaplig tid, vid tolvsnåret, men då vaknade jag ju givetvis vid tre istället.

Kanske var det för att lille Vincent kom smygandes med sin lilla kudde i famnen och kröp upp i sängen mellan mig och Mannen.

Jag kunde bara inte somna om efter det, trots att Vincent ändå låg skapligt stilla…

Dock med en ganska så stark vitlökslukt, så nu börjar jag ana hur folk egentligen tycker att jag och vi andra i familjen oftast luktar ;-)

Inte för att någon någonsin har påpekat något, men vem vet, vi kanske har en liten udda odör omkring oss...


 

Jag älskar vitlök, vi alla i familjen gör det, så vi använder det allt som oftast i maten.

Äter alla vitlök så ska man ju inte känna lukten, vilket säkerligen stämmer, för jag har då inte tidigare märkt att någon har luktat sådär lite speciellt…

Men igår innan jag for till Norberg, till Sofia, så lagade jag lite snabbt kvällsmat. Hade i en hel del vitlök, kan vara bra såhär i förkylningstider ;-)

Dock åt jag ingenting själv, har fortfarande klen matlust.

Så det var väl därför jag nu tycker att hela huset och allt o alla i det ( utom jag själv då ) stinker vitlök.

Har tänt doftljus och borstat tänderna sådär lite extra på barnen nu på morgonen, så snart är ju det problemet ur världen :-)

Men man fick sig en liten tanke över hur mycket den där goda lilla löken egentligen stinker ;-)

 



en liten "stinkbomb" men ack så god ;-)


 

Hur som helst så är jag i alla fall uppe, och vaken, eftersom ”de stora” ska till skolan, oavsett om jag är trött eller inte…

Frukosten har serverats och snart ska jag och ”de små” till öppna förskolan. Melwin och Vincent verkar leksugna och jag kan där pimpla kaffe och babbla med de andra goa mammorna, Perfekt!

 

Gårdagens Västerås besök gick bra, även om det börjar kännas rätt enformig och tråkigt att fara samma väg, till samma tråkiga sjukhus nu.

Tror även lille Melwin känner så, för han verkade sådär måttligt entusiastisk över att fara dit igår morse.

Men han samarbetade ändå kanon med Logopeden och han har gjort stora framsteg i sitt uttal tyckte hon.

Kanske börjar det lossna lite för honom nu, för det gick riktigt bra och han börjar nog fatta hur vissa ljud egentligen ska låta.

Skönt, för det är ju som Logopeden säger, en god förutsättning att kunna höra och uttala de olika ljuden rätt, när man ska lära sig läsa och skriva.

Nu är ju det i och för sig ett bra tag kvar för lill prinsen, men tiden går ju som bekant fort och det är väl perfekt om han för en chans att hinna träna upp sig i tid…

 

Nej, nu ska här sättas fart…in i duschen och ”off we go”

 

Ha en bra fredag allesammans!


En glad skit...trots allt

2011-01-12 | 22:15:28

Jaha ja, skulle vara lite duktig och engagera mig i mina åtaganden.

Men nej, det sket sig…så jag hamnade här istället ;-)

 

Är administratör till Albins Innebandy lag, P-03.

Vilket bara är roligt och inte alls är till någon belastning, men det tar lite tid ibland.

Nu skulle jag logga in mig på föreningens sida och gör ett ”ryck”, men som vanligt så funkade det inte med datorn…

Jag la in allt jag skulle och tryckte på ”SPARA”, som man skulle, men inte sparades det…

Så nu ger jag upp det för ikväll.

Datorer och diverse program är suveräna, när det väl fungerar!!!

 

Kanske ha lite mys med Mannen, det brukar kunna pigga upp ;-)

Om nu inte han och Melwin redan har somnat i soffan, vilket är mest troligt…

Ja, Melwin han sussar nog redan i samma takt som matpumpen går :-)

 

Imorgon ska vi till Västerås Sjukan, IGEN!

Melwin ska träffa logopeden, eller ”LogoPrutten” som han själv väljer att kalla henne ;-)

Det blir väl en lunch efter det, valt av prinsen själv och sedan ska vi snabbt hem och hämta Robin och Albin från skolan.

Sen är det dags för dagens höjdpunkt, enligt Melwin…vi ska hem till hans kompis Arwid, som har fyllt hela 5 år.

”Då får jag nog nåt sött att smaska på” sa Melwin glatt när jag berättade att vi skulle hem till Arwid och Co på kalas ;-)

Även jag ser fram emot ”kalaset”, då jag får träffa mina kära tjejer, fika och babbla loss.

Har massor att prata om, som tjejer oftast alltid har, och nu var det ett tag sen jag träffade mina ”mates”, så det ser jag fram emot :-)

 

Är mycket nu, med Melwins magnetröntgen på måndag och sen beskedet på torsdag.

Nervigt, bara en vecka kvar…

Tänk om det är negativt, och ”Klumpen” har växt. Nej, jag slår bort den tanken, SÅ FÅR DET BARA INTE VARA!!!

Min prins, han ska ju fixa det här och ”Klumpfan” får snällt hålla sig i schakt…

Försöker att inte tänka på det, jag får ju i alla fall inga svar.

Tiden går fortare än man tror och den 20:onde vet vi, så är det med det!

 

Imorgon kväll ska jag till min bästa Fia.

Hon ska ha en visning av en jätte super bra produkt. Eller rättare sagt, Fia bjuder in, och en expert pratar.

Produkten som ska visas heter NONI

Ni kan läsa allt om den HÄR

En superdryck om ni frågar mig.

Jag är inne på min andra flaska nu och mår så mycket bättre än innan.

Jag vet, jag klagar allt som oftast på att jag är trött och inte kan sova…men hallå, jag är inne i en extrem period, då inga piller eller drycker i världen kan hjälpa.

Men jag måste säga att jag orkar sjukt mycket ändå, för att knappt sova något alls på nätterna. Jag lyckas hålla humöret någorlunda uppåt och jag känner mig rätt glad och positiv ändå, trots den inre stress jag befinner mig under just för tillfället.

 

Jag avslutar med att säga så här…

När jag började dricka NONI för lite mer än en månad sedan, sa Mannen efter knappt en vecka att

”det får kosta vad det vill, jag fick en helt ny fru”

K*t, glad och tacksam…nej jag skojade bara, så sa han inte ;-)

Men han tyckte helt seriöst att jag hade blivit mycket gladare, mer positiv till allt och mer tålmodig sen jag började dricka NONI.

Man kan ju inte undgå att undra "hur hemsk" jag var innan, på Mannens lovord om drycken ;-)

Kan varmt rekommenderas, men jag kommer att skriva mer om det snart igen, då jag vet så mycket mer om denna magiska dryck :-)

 

 

Trots alla tankar och att jag befinner mig i en dryg jävla skit period, så har det varit en bra dag.

Jag gläds åt att Melwin ser perfekt, att ”Pricken” verkar vara en helt ofarlig liten prick, och åt att jag har det rätt bra ändå…

Jag har människor omkring mig som bryr sig, underbara vänner, och ett enormt stöd. Det är ju fantastiskt och kan man bli annat än glad över det…?!

Ja, det finns mycket att se fram emot imorgon, men bara en sak jag längtar till…

 

 


Synundersökningen...

2011-01-12 | 15:53:22

Melwins synundersökning är nu gjord och vi for hem med det glädjande beskedet att Melwin ser perfekt!

Läkaren kollade även ”Pricken” som ni kan läsa mer om i detalj HÄR

”Pricken” var helt oförändrad, vilket självklart var positivt, bästa besked :-)

Läkaren kallade det för en godartad pigmentförändring och eftersom den inte visat någon förändring nu under ett års tid, så är sannolikheten att den kommer att göra det i framtiden rätt liten.

Men läkaren lovade i alla fall att han skulle kolla ”Pricken” en gång om året i minst tre år till.

För man kan ju aldrig vara nog säker…

 

 

Det var tydligen ovanligt med såna här pigmentförändringar hos just barn. Men samtidigt så menade läkaren på att man kollar ju inte så noga på särskilt många barn. Det är vanligare att man tittar så noga in i själva ögat på vuxna. Mest för att det är lättare, en vuxen kan ju sitta still och hålla huvudet fixerat och titta dit han ska, det är ju allmänt lite knepigare på barn.

Men inte på Melwin då såklart, som skötte sig exemplariskt, satt blixtstilla och tittade åt alla håll som läkaren pekade.

Lite lustigt var när läkaren sa ”titta åt det här hållet Melwin” och viftade med sin högra hand.

Då sa Melwin helt coolt ”åt höger menar du”

”Jamen javisst” utbrast läkaren och körde därefter enbart med höger, vänster, uppåt, neråt och rakt fram. Vilket Melwin fattade precis åt vilka håll han skulle titta.

Min duktiga gosse!!!

 

Läkaren tyckte alltså först att det skulle räcka med att i framtiden enbart kolla synen på Melwin.

Då frågade jag om han kunde garantera att ”Pricken” skulle förbli oförändrad och att det inte finns någon risk att den övergick till någon form av det där hemska fruktansvärda ordet…CANCER?!

Läkaren sa sig inte kunna garantera det, men det var ytterst ovanligt att det uppstod förändring efter ett år. Fast han kunde inte neka till att det faktiskt har hänt!

Då talade jag om för honom att jag aldrig skulle förlåta mig själv om jag släppte detta nu, för att senare upptäcka en ögontumör hos Melwin, då det mest troligt skulle ha gått för lång tid…

Att Melwin skulle drabbas av en tumör av en annan sort en den han redan drabbats av, den risken är ytterst liten. Vill inte skriva några siffror då jag inte är helt säker på dessa, men det förekommer dock ibland, om än ytterst sällan.

Melwin har lyckats pricka in en ganska så ovanlig diagnos tidigare, så här törs jag faktiskt inte lämna något åt slumpen, eller ens utesluta något.

Minsta lilla promille risk ska hållas under lupp, Punkt Slut!

 

Gläds dock åt att Melwin ser perfekt och att inga avvikelser hittades vad de gällde synen.

Härligt och steg i helt rätt rikting…!!!

 






Melwin redo för syntestet...
efter det kollades "Pricken" i en "större maskin" där Melwin fick lov att sitta i mammas knä, så inga bilder tagna där ;-)





Jag fick in både Melwin och Vincent på helt rätt spår...de valde MAX :-)
Melwin åt faktiskt ett par chicken nuggets = fantastiskt!!!

Själv åt jag två tuggor av min hamburgare, har ingen aptit alls.
Men i mitt fall gör nog det bara gott, klarar mig fint på Redbull och Smoothies ;-)
Blir det ett bra besked den 20:onde så är jag nog snabbt tillbaka i min "matchvikt" igen, och är det inte så att det liksom hör lite till att banta efter nyår :-)


 

 


Matvanor och sömn...

2011-01-11 | 22:37:46

Nu har jag klagat över min trötthet länge nog, så ikväll ska jag fullkomligt tvinga mig i säng i tid och forcera mig till att somna direkt, tror ni att det funkar ;-)

Mest troligt inte, men jag har i alla fall goda förutsättningar att lyckas. Jag har druckit en stor Smoothie till kvällsmat, jag älskar verkligen Smoothies.

Var inte sådär jättesugen på mat, speciellt inte när det serverades pojkarnas favvo rätt idag, men inte min… Köttbullar och makaroner :-)

Men att lägga sig på tom mage är nog inge bra, tror jag i alla fall, så en blåbär/hallon Smoothie fick det bli.

Sen har jag druckit rogivande the och försökt att varva ner ordentligt i soffan.

Har läst lite Scoobie Doo för Melwin och Vincent, ur en serietidning. Melwins val för dagen, och det i sig var rätt tröttsamt…

 

Har läst på en hel del på nätet om att liksom stänga tankarna ute. Tvinga sig själv att inte tänka på absolut någonting. Men nånting måste man ju tänka på, men man skulle försöka gå in i sig själv, och lämna tankarna på helt annat håll.

Det blir en hel del att stänga ute, men jag måste bara lyckas, för här ska sovas!!!

Annars har jag det traditionella sättet att ta till, räkna får…:-)

 

 

Dagen har flutit på rätt bra i alla fall. Trots alltför mycket, tankar, känslor och utebliven sömn.

Bara jag håller igång typ hela tiden, inte sätter mig ner alltför ofta och halsar i mig en och annan ”Redbull” så rullar det på bra och det går att hålla humöret något sånär uppe och tålamodet finns där, om man letar en stund i alla fall ;-)
Man blir ju något "speedad" ( som några påpekat ) men det får man ta :-)



Japp, jag är en periodare och nu är jag inne i en sån ”Redbull” period igen…

 


 

 

 

Melwins matlust lyser dock med sin frånvaro, och jag försöker med alla tricks och medel att få honom att äta lite bättre med munnen.

Han får välja fritt vad just han vill äta…

Till lunch blev det därför denna smarriga rätt






Ser mest ut som maskar och annat trams såhär på bild, men det är dock goda äggnudlar med kyckling och grönsaker från stans Thai ställe...Precis som Melwin önskade sig till lunch.




Men inte blev det just nå mer ätet för det, fast Melwin var ju nöjd och glad ändå :-)




Vincent kör sin matbords spex repertoar ;-)


I söndags var Melwin hos Farmor och han hade där "hjälpt" henne att laga mat.
Då hade han fått smaka kidneybönor och det var visst en riktig höjdare.
Melwin hade glufsat i sig flera stycken och tyckt att det var jättegott.
Så det blir väl till att inhandla några burkar kidneybönor och googla fram lite olika recept där dessa ingår.
Allt för att behaga prinsen...;-)







Nej nu satsar jag på ryggläge,


Kram o Go´natt


Min sjuka son...

2011-01-11 | 14:36:58

Jag är trött…

Trött på att vänta, trött på att inte kunna sova ordentligt, trött på att ha en sjuk son.

Visst, jag ska kanske inte kalla honom sjuk. Melwin är för tillfället en riktigt pigg och glad kille, som i andras ögon än familjens mest troligt ses som en högst välmående liten kille.

Att han nästan ingenting äter, har en liten sondknapp på magen, är lite tröttare än ”normalt” och såna där små avvikelser, det är det ju bara vi, Mamma, pappa, syskon som ser…och det är väl tur det.

 

Men han är inte frisk heller. Melwin har en diagnos, en förbannad sådan som spökar i våra liv och ställer till oreda.

Han har ”Klumpen” en stor ( läkarnas egna ord ) tumörrest som för med sig osäkerhet inför framtiden.

Den gör sig ständigt påmind. Vid varje snedsteg Melwin tar, vid varje liten hostning, vilken liten avvikande händelse det än må vara, så är den där och vrider om i våra huvuden.

Jag funderar ständigt på varför Melwin gör si eller så, beter sig på ett sätt eller ett annat.

Vad beror det på, varför gör han så, är det en biverkning, en seneffekt…???

 

Nej, Melwin har lång väg kvar innan han blir friskförklarad.

Fem år efter avslutad behandling, om allt är som det ska, ingen tillväxt av ”Klumpen”, ingen ny tumör. Först då blir Melwin bekräftad som en frisk kille. Vilket naturligtvis inte ens då betyder några som helst garantier inför framtiden…Men vem kan ge det, hur mycket kan man rimligtvis begära?

 

I sommar, sista juli 2011, är det två år sedan Melwin avslutade sin strålbehandling. Det avslutande steget i hans kamp mot ”Klumpen”.

Nu är det bara att vänta, hoppas och tro på att det räcker.

Hade önskat att det just också var sådär ”bara”…

Men jag tänker för mycket. Spekulerar och vrider och vänder på allting.

För många känslor som vanligt!

 

Somnade vid halv två tiden, väcktes av min Robin. Han som är ”stor nog” att ha en väckarklocka och i och med det ansvarar för att familjen kommer upp på mornarna ;-)

Alla utom Mannen då, för han åker till jobbet tidigt, tidigt. Han vaknar ändå tidigare, supertidigt faktiskt.

Vi är olika på mycket jag och Mannen, och även vad det gäller sömnen.

Mannen somnar gott på kvällen, i skaplig tid, men vaknar istället i ottan.

Jag är då tvärtom, nattugglar till sena timmen men sover gärna långt in på förmiddagen om jag fick ;-)

Vi är trötta, både han och jag, det är vi lika på…

 

Mannen ringer mig tidigt i morse, han är halvvägs på väg nånstans. Till nåt jobb, nånstans i landet, jag är för trött för att fatta var.

Vill bara tala om att han älskar mig, mest i hela världen faktiskt…Det värmer, ända in i hjärteroten.

Vi har det tufft, vi är trötta, vi bär på en oro som är svår att beskriva.



Men han älskar mig mest i hela världen…det räcker för nu!





Dag 21 – Ett annat ögonblick

2011-01-11 | 08:40:20

Har varit usel på att skriva klart mitt "Tema bloggande" Sorry!
Det är inte det att jag inte vill eller orkar, utan helt enkelt bara TIDEN!!!
Den berömda tiden som tenderar att inte riktigt räcka till så mycket som jag vill ;-)


Men nu tar jag nya tag och avverkar här en Tema bloggs dag :-)



Har på Dag 08 redan skrivit om Ett ögonblick där jag tog upp många av de olika ögonblick jag ofta minns och relaterar till...
Nu på dag 21 var det dags för Ett annat ögonblick och det första jag kom att tänka på var...





DET HÄR






Vilket underbart ögonblick detta är!

Att stå där med stickan framför sig, inte så fräsch i sig, lite smått dränkt i, ja ni vet vad…;-)

Men det tänker man inte på då, för det enda man ser är det där pluset.

Ibland har det visat sig vara riktigt starkt och liksom ingen tvekan alls, någon annan gång lite svagare och man börjar genast ifrågasätta dess blotta existens.

För man vill ju så gärna, det är ju ett ”holy moment” att få plussa på stickan!

Men hela fyra gånger har det verkligen varit ett ”äkta plus” på min sticka, och det är fyra helt fantastiska ögonblick…

Att stå där och få den första bekräftelsen på att det faktiskt finns början på något nytt inom dig, ett liv, om än så litet just vid det här tillfället ;-)

Det är för mig ögonblick jag aldrig glömmer och den känslan är nästintill obeskrivlig *Priceless*

 

Vill igen…


En liten önskan...

2011-01-10 | 23:38:18

Så är första ”normala” vardagen avklarad. En helt vanlig vardag efter jullovets slut.

Fick i väg ”de stora” till skolan i skaplig tid, riktigt smidigt gick det också faktiskt.

Robin skuttade upp ur bingen direkt klockan ringde och jag behövde bara väcka Albin en enda gång innan han snällt satte sig vid frukostbordet.

Kanske lite av ”nyhetens behag” antar jag. De tyckte nog att det var lite roligt och spännande att få komma iväg till skolan igen efter tre veckors ledigt, även om de själva inte riktigt vill erkänna det ;-)

 

Melwin däremot, han fortsatte med jullovs takter och tog en sovmorgon till närmare nio…

Jag är hemma för att göra hans tillvaro bättre, på hans villkor, för hans skull. Så det skulle aldrig falla mig in att väcka honom…

Han får sova så länge han själv vill, det är han så värd, daqis kan vänta, det tar vi en annan dag.

Vi hade kunnat komma dit lite senare, javisst, men Melwin ville hellre kura lite i soffan. Vakna i sin takt och titta lite på ”Avatar” på Nickelodeon.

Så då fick han givetvis det…

Vi stack till öppis jag, Melwin och Vincent på eftermiddagen istället.

DÅ var alla vakna och alerta :-)

 

 

Passade mig rätt bra at ha en förmiddag hemma, för det blev väldigt många telefonsamtal och mail idag.

Tider för Melwins undersökningar skulle bokas och vissa ändras…

Men det flöt på bra och nu är allt inbokat för den här veckan och nästa.

Synundersökning, då även hans ”prick” på näthinnan som man tidigare upptäckte ska kollas, blev inbokat på onsdag. ”Pricken” säjs vara en slags cellföränding, men så länge den inte växer eller ändrar karaktär så ska det vara av godartat slag.

Har skrivit om detta med ”pricken” tidigare, Tisdag 29 september 2009

Logopeden besöker vi på torsdag förmiddag och sen är det ( tro det eller ej ) klart med sjukhusbecök för den här veckan.

Dietisten skulle vi egentligen ha besökt idag. Men jag tyckte det blev lite för mycket åkande fram och tillbaka till Västerås med stackars Melwin. Han får ju bara åka bil och bil och bil, till sjukhuset hela tiden, känns det som.

Jag och dietisten pratade länge och väl på telefon istället, och hon tyckte att det kunde räcka bra.

Allting fungerar ju med Melwins sondknapp och sondmaten. För tillfället äter han ganska så dåligt med munnen och då matar vi mer med pumpen.

Men så kan han slå till och äta lite bättre, och då stödmatar vi mestadels.

Tycker att vi har fått in ett ganska så bra flyt på det där med sondmatandet, och så länge Melwin verkar nöjd, mätt och belåten så är det väl bra då. Det är väl det enda som räknas!

Tids nog kommer även han att sluta med sondmaten ( om det inte blir ett bakslag förstås ).

Men varför stressa honom??? Nej, det vill jag inte…

Får Melwin fortsätta att må bra och ”Klumpen” håller sig i schakt så kommer nog även han, tids nog, att själv säga till att han inte vill ha sin knapp på magen längre.

Men det ligger på framtiden och är inget jag oroar mig för i nuläget.

 

Nej, min oro ligger kort och gott inför det kommande besked vi ska få på torsdag 20 januari, nästa vecka alltså.

Vad kommer läkarna att se på Melwins MRT bilder egentligen?

Om ”Klumpen” har växt, vad händer då??? Vad får han för mediciner då, hur kommer han att må???

Ja, alla dessa frågor cirkulerar konstant runt i mitt huvud just nu…Vad kommer att hända???

Hur mår min älskade Melwin egentligen, hur ser det ut där uppe i knoppen???

Nästa vecka så får vi veta!

 

Men jag har ändå varit glad idag, det har varit en bra dag, en sån där dag som jag kan leva ett tag på :-)

Ibland är det bara det där lilla kanske som behövs, eller kanske är det stort…det är sånt man aldrig riktigt vet.

Men så kommer den där känslan, en positiv känsla, ett litet spralligt lyckorus, som verkligen får en att må bra.

Jag behövde det, jag behövde en sån här dag, bland alla andra dagar.

 

Önskar att alla mina dagar kunde vara såna här bra dagar…PUSS!




 



En ny pryl...

2011-01-10 | 22:57:52

Har nyss sett "Drottningoffret" på TV, sista delen, och jag bölade naturligtvis som en tok...
Fixar ingenting i snyftväg numera utan att det slutar med stora lipen, ja det totala tårtömningen, minst sagt.
Lite känslig just nu kanske ;-)

Över till något roligare, jag har fått en ny kamera.
Eller fått och fått, ni vet ju hur det är när man är vuxen...Man får oftast ingenting, man köper.
Melwin däremot, han FICK en kamera, MIN kamera!

Tomten var ju så snäll och kom med en kamera till Melwin, precis som han hade önskat.
Problemet var bara att när vi kom upp till Ockelbo och Melwin glatt skulle ta och fotografera alla sina kompisar, så fungerade den inte alls som den skulle :-(
Melwin blev såklart ledsen, ja helt förkrossad faktiskt, och vad gör en mamma inte för att få sitt lilla hjärtegull att sluta gråta...Melwin fick min fullt fungerande och riktigt schyssta kamera, och lyckan var åter igen total hos min lille prins.

Jag min stackare, jag stod däremot utan kamera ;-)
Har dock klarat mig rätt bra med min iPhone, går ju att ta rätt schyssta bilder med den också, men det är ändå inte riktigt samma sak.
Så i helgen införskaffades min alldeles egna, nya kamera :-)


Ja, man kan inte annat än säga...
Vilka i-lands problem ;-)


Vi har i alla fall testat loss lite med kameran, en snabbis såhär på kvällskvisten.
Så här fina bilder fick vi till...
Men vem tror ni det är som fotar, Melwin såklart ;-)





Le´Chef :-)





Ja, som ni ser har jag inte alls fått ner alla julsaker och stjärnor ännu...
*Shame on me*






Albin och jag testar en "close up" ;-)







Nu är glada julen slut slut slut...

2011-01-09 | 23:38:37

Har pysslat i helgen…

Varit hemma i stort sett hela tiden och plockat och donat och fixat och trixat.

 

I och med julen och alla julklappar, kommer även oreda och nästintill kaos liksom med på köpet.

Pojkarnas rum fylldes snabbt med halvöppnade kartonger, Lego byggen, prylar som skulle sättas ihop, ploppa i batterier…ja allt sånt där som hör nya leksaker till.

I normala fall så kommer det ju nya saker oftast lite i omgångar. Om någon fyller år, eller om man firar något lite speciellt…

Men till julen kommer allt på en och samma gång. Alla barnen får flera klappar och alltså många nya prylar, leksaker och ting i största allmänhet kommer in i huset, samtidigt!

Det skapar oreda som jag nu försökt att få lite ordning på under helgen.




Har rensat i pojkarnas rum. Igår Robins, det tog längst tid och idag Albin, Melwin och Vincents.

Robin var med i stort sett hela tiden, och han var duktig på att inse att vissa saker hade han nog blivit aningen för gammal för och det var dags att ge dessa vidare till småbrorsorna.

Det brukar sitta långt inne för Robin att liksom ”släppa taget” om sina kära prylar, även om det är sånt han lekte med för fem, sex år sedan…

Men igår gick det smidigt och han var med på noterna och var lika nöjd som mamman själv över slutresultatet :-)




Albin drog idag iväg till en kompis, så jag fick fria tyglar, och kunde styra som jag ville i hans rum ;-)

Men jag kan stolt meddela att Albin blev helnöjd över resultatet när han kom hem från Viktor.

”Åh, vad duktig du är mamma” utbrast han glatt... Tack o bock :-)


 

Tro det eller ej, men jag hann inte riktigt färdigt med Melwin och Vincents rum.

Låter säkert helt sjukt, för nu är det ju inga gigantiskt, enormt stora rum vi pratar om…men däremot så är det ”pedant Anna” som är i farten ;-)

Jag kan liksom inte bara skynda på…

Nej, var sak tar sin tid och jag måste putsa och feja och ställa i ordning i vartenda hörn och plocka i vartenda litet skrymsle när jag bestämmer mig för att verkligen rensa och snygga till.
Jag tenderar alltid att hitta någonting mer som jag bara måste göra, i samband med mina små projekt...


Men det är ju skönt när det väl är färdigt och en väldigt härlig känsla då.
För då känner jag mig sådär grymt nöjd med mig själv :-)

Hinner nog med det sista i Melwins och Vincents rum imorgon förmiddag…

 

Imorgon ja, då är det åter vardag igen.

Tider att passa, alla måsten att hålla sig till…

Ganska skönt att komma in i vanliga rutiner igen. Robin och Albin till skolan, Melwin till dagis, de dagar han vill och orkar själv då vill säga…och Vincent, ja han hänger bara med, som vanligt ;-)

Alla aktiviteter kör igång igen, och vi går ut hårt redan imorgon med ”Bamsegympa” för Melwin, Innebandy för Albin och Judo för Robin.

Vincent får vänta tills tisdag för att köra sin ”Springlek”.

 

Blir många sjukhusbesök under veckan tror jag…

Logopeden, Dietsisten och sen måste jag försöka att få en tid bokad för Melwins synundersökning.

Med det är morgondagens bekymmer…

 

 

Nu ska jag försöka plocka bort lite mer jul ( igen )

Har plockat lite här och där under helgen, men är långt ifrån färdig.

Var ju så ”duktig” och pyntade som bara den under december, så nu har jag en hel del jobb med att få undan allt.

Men tjugondedag knut är väl inte förrän på torsdag, så jag har ju lite tid på mig ;-)











 

 

 


Melwins hörsel...

2011-01-08 | 00:03:50

Skulle till Västerås sjukan idag och hämta slangar till Melwins matpump.
Ringde till Hörcentralen på vägen till Västerås för att boka in en tid under nästa vecka.
Hörseltest är ju en av de tester som ingår i Melwins undersökningsperiod.

Hon är så himla gullig Melwins audionom ( som det så fint heter ) och klämde in honom IDAG på sin lunch.
Tänk om alla inom sjukvården kunde bemöta sina patienter på samma vänliga och empatiska sätt som hon...
Då det var trångt i hennes schema både måndag och torsdag nästa vecka, då Melwin ändå skulle till sjukan igen, för andra möten, så tog hon alltså tid från sin lunch att göra hörseltestet. Hon tyckte synd om oss att vi skulle få åka ännu en tur till sjukan...Så snällt!

Men vad som toppar allt är att Melwins hörseltest visade ett perfekt resultat. Han hör helt normalt!!!
Audionomen såg fortfarande spår efter den öroninflammation som Melwin hade i början av december ( om jag minns rätt )
Det fanns vätska bakom trumhinnan på vänsterörat, det som tidigare spökade och gjorde ont på Melwin, och som han i samband med det fick en penicillin kur för.
Efter en öron inflammation kan det ta mellan 6-8 veckor innan vätskan försvinner. Detta kan medföra att man hör lite sämre under den tiden.
Men trots detta hörde alltså Melwin perfekt på båda öronen, vilket är bästa betyg.

Som vanligt samarbetade Melwin kanon och koncentrerade sig till fullo på sin uppgift.
Min duktiga lille kille *superstolt mamma, åter igen*










Eftersom det fortfarande är jullov for vi iväg till stora staden allihopa.
Robin och Albin väntade så snällt i väntrummet och den lilla lekhörnan, medans jag, Mannen och Vincent följde med Melwin in i det ljudisolerade rummet för att göra hörseltestet.




En duktig storebror...



Stor o Liten :-)



Vi passade på att fira det bra resultatet med en lunch på, inget mindre än, Ikea ;-)
Jag shoppade de lådor och hyllor jag hade tänkt mig till pojkarnas rum och de alla "miljoner" små prylar och leksaker, plus som vanligt när man passerar igenom Ikea, några ljus och batterier. Inte alls särskilt upphetsande prylar att inhandla, men nog så nödvändiga :-)


Känns så skönt att få bekräftat att Melwin inte har några problem med hörseln så här långt.
Vad som sker i framtiden kan vi dock inte veta säkert ännu.
Bieffekterna från både cytostatika behandling och strålbehandling kan visa sig så långt efter som upp till 5-10 år efter avslutad behandling.
Melwin har ännu inte passerat två år efter avslutad behandling, så vi kan långt ifrån andas ut, och blåsa faran över...
Men vi kan verkligen glädjas åt att vad det gäller hans hörsel ser det i nuläget mycket bra ut, och självklart ska man vara glad och tacksam åt allt positivt som sker kring vår lille Melwin.
Alla positiva framsteg är fantastiska framsteg vad det gäller honom, Så det så!


Har ju dessutom varit lite orolig just vad det gäller Melwins hörsel nu den senaste tiden.
Vi har ju tyckt att han verkade höra lite smått dåligt.
Men nu förstår jag att det måste ha varit sviterna från hans öroninflammation som spökade och inget annat som var orsaken till det, Tack o lov!

Jag andas ut för nu...:-)




Förvirrad...

2011-01-07 | 01:35:03

Har tagit det lugnt idag, hela stora familjen.

”Hängde” hos Farmor o Lars på eftermiddagen. Blev bortskämda med goda hemlagade biffar till lunch och smaskiga hembakade chokladrutor till fika.

Satt och pratade, ventilerade mycket kring oron, allt det här jobbiga.

De förstår, de känner ju också stor oro…

Barnen lekte lite, tittade på film, Robin stack till en kompis.

En soft dag, med kära familjen.

 

 

Man behöver såna här dagar, jag mår bra av såna här dagar.

Softa, slappa dagar.

Fast inte för ofta, det får inte bli för lugnt, då blir jag rastlös.

Men nu när jag är så här trött och stundtals rätt "handlingsförlamad", då är det skönt att bara vara…

Inte ha några måsten och få bli lite omhändertagen, ompysslad.

Det blev jag/vi idag…!

 

Jag är rätt förvirrad har jag märkt, det kommer liksom med i paketet, den här perioden.

Säger saker flera gånger, glömmer saker och tappar tråden i rätt mycket av det jag tar mig för.

Blir sittandes stirrandes ut i tomma intet, inte alltför sällan.

Tänker, fastnar i tankar och glömmer bort vad jag höll på med.

 

Igår t ex, i mataffären…

Vi var där hela familjen. Mannen och barnen stod vid leksakerna och jag gick iväg för att hämta någonting på en hylla. Gick sedan tillbaka till den vagn som jag helt klart trodde var min. Eller trodde och trodde, jag tänkte väl inte alls, utan grabbade bara tag i en vagn som stod där helt solo.

Inte förrän en äldre man kom springandes efter mig och frågade ganska så barskt vad jag höll på med, tog jag mig tid till att verkligen titta ner i vagnen.

Det enda jag först lägger märke till är den purjolök som ligger där, överst…

Jag hör den äldre mannen, som står vid sidan om mig, fortsätta babbla om att det faktiskt är hans vagn, men det enda jag fokuserar på är den stora purjolöken…

Vi har ju inte köpt någon purjolök, det brukar vi nästan aldrig göra, den skulle vi ju inte ha.

Jag verkar tydligen inte alls reagera på att vagnen är i princip tom, så när som på purjolöken, och vi som nästan var klara med långhelgs inhandlingen, hade ju en maxat full vagn.

Nej, så långt gick inte hjärnan, utan jag konstaterade lite smått trögt sådär att det kunde ju knappast vara vår vagn, då vi minsann inte skulle ha någon purjolök.

Jag ursäktar mig till den äldre mannen, lämnar tillbaka vagnen och påpekar att jag nog är aningen förvirrad.

Får ett svagt leende tillbaka av mannen, innan han liksom lite smått stressat går vidare.

 

Kanske ingen konstig händelse alls, men jag personligen vet att det skulle aldrig hända mig i ”vanliga” fall.

Under ”normala” omständigheter är jag ingen direkt förvirrad person. Jag är ganska så ordningssam, har stenkoll på läget och skulle faktiskt aldrig avvika från min ”egna” kundvagn på det där sättet ;-)

 

Imorgon är det vardag igen, men Mannen är ändå ledig, så det är ju som rena semestern för mig.

Avlastning!!!

Vi ska till Västerås sjukan imorgon…

Melwin har slut på slangar till sin matpump, och för tillfället äter han katastrofalt dåligt, så vi måste absolut ha fler nu.

Klarar inte helgen utan, för jag vill inte ”låtsas” svälta mitt lilla gryn…Melwin får i stort sett enbart näring från sondmaten just nu.

Kanske är det för att han är lite tröttare än vanligt, kanske är han bara inte hungrig eller sugen på att äta, kanske är det något annat…Man kan nog spekulera ihjäl sig om man vill, utan att riktigt veta varför.

Det är i alla fall en enorm trygghet att ha matpumpen och kunna ge honom den näring han verkligen behöver, när suget att äta med munnen inte finns alls.

 

Hoppas på att hinna med ett besök vid IKEA också.

Pojkarna fick ju en hel del julklappar ( de måste ha varit väldigt snälla i år ;-) )

Och alla dessa saker behöver lådor att stoppas ned i. Deras smått pedantiska mamma har lite svårt att fixa Bakugan kulor, Ben 10 gubbar, Lego bitar, Smurfar och Fingerboards utspridda över golven, i sängarna, ja faktiskt lite här och där...Det måste ju gå lätt och smidigt att fara fram med dammsugaren och moppen när helst jag önskar ;-)
Såna där ”bra att ha lådor” brukar de ha gott om på just IKEA, för en inte alltför stor kostnad.

Konstigt det här med januari månad, att pengarna liksom inte finns med oss i samma utsträckning som man önskar…hm hm hm ;-)

Men vi får se vad vi hinner med och på vilket humör gossarna behagar att vara på, då de ska med allihopa.

 

Klockan är över ett och nu borde det väl i alla fall gå att få lite skönhetssömn…!!!???

 

Har haft ett mindre film maraton, det är skoj med film, så jag måste avsluta med att berätta vad jag/vi såg :-)








Albin fick "Karate Kid" modell äldre ( alltså den som kom på 80-talet ) i födelsedagspresent.
Han blev lyrisk och har nu startat nedräkningen tills han blir 10 år och tillräckligt gammal för att få börja på karate träning...
Jag kunde då inte låta bli att köpa "den senaste" Karate Kid ( 2010 ), där karaten bytts ut till Kung Fu istället.
Den var riktigt bra faktiskt i sin nya, betydligt modernare tappning :-)




Vi hyrde...



...lite skratt

och vi hyrde...


 


...lite gråt



Alla tre filmerna var bra på sitt vis och helt klart sevärda! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Att prata om "Klumpen"...

2011-01-05 | 12:22:11

TACK FÖR ALLA FINA KOMMENTARER HÄR PÅ BLOGGEN OCH PÅ FACEBOOK!

DET VÄRMER VERKLIGEN OCH STÖTTAR MIG ATT TA NYA TAG…

 

 

Gårdagen avslutades i alla fall betydligt bättre än den började.

Mannen kom hem från jobbet och då stack vi till Simhallen direkt.

Härligt att se barnen så spralliga och glada i vattnet, det om något gav mig ny energi.

De älskar och bada! Jag med även om jag har en smula ”badhus fobi”. Tänker på alla baciller och sånt som kan tänkas vara där, lite sjukligt, men sån är jag…;-)

 

Jag tog mig lite ”egentid” och gick och la mig en stund i solariet. Sååååå skönt!!!

Älskar ju sol och värme, och så här års är väl solariet det närmsta dessa två ting jag kan komma :-)

Vet att det är en hel del risker, man kan ju få cancer…!!! Men just nu känns det som det kvittar. Jag menar, Melwin blev ju även han drabbad och så vitt jag vet har ju inte han solat solarium i alla fall…

Går inte in på det närmare nu...det finns säkert olika sätt att se på allt.

Jag passade alltså på att sola en sväng, och det var gudomligt skönt, och jag slumrade till och med till en stund.

Då gick det tydligen bra att somna, varför funkar det inte på natten då…???

 

 

På kvällen tog jag ett läsmaraton med Melwin i soffan.

De stora tittade på varsin film i sina rum och Vincent var så trött av allt badande att han somnade direkt efter middagen.

Då kröp vi upp i soffan under filten jag och Melwin och läste hans för stunden favoritbok.



MITT FÖRSTA MYSTERIUM








En bok han fick i julklapp av sina ”gudisar”, där Melwin och hans vänner är hjältarna.

Hans vänner är naturligtvis Robin, Albin och Vincent och tillsammans ska de rädda trollkarlen P.R Utt från draken.

Mycket fniss och skratt blir det varje gång vi läser den boken och trots att det skiljer hela 30 år mellan mig och Melwin så garvar jag nog minst lika mycket som han när man ska försöka att uttala trollkarlens namn rätt :-)

Kanske är jag också i kiss o bajs åldern…;-)

 

Efter att vi skrattat oss igenom ”hjälte boken” så smet Melwin upp och skulle välja en ny bok ur bokhyllan.

Tro mig, vi har ett mindre bibliotek och det finns väldigt många barnböcker att välja mellan.

Melwins val föll på ”Eugen och den dumma knölen” , boken finns att köpa på Barncancerfondens hemsida.

Vi fick boken från Akademiska Sjukhuset i samband med att Melwins diagnos hade ställts.

En väldigt bra bok som då handlar om pojken Eugen som får en hjärntumör. Boken beskriver väldigt pedagogiskt och lättförståeligt med stora fina bilder alla steg som oftast kommer i samband med behandlingen av just hjärntumör hos barn.

Operation, Cytostatikabehandling och Strålbehandling, alla de steg som Melwin tvingats gå igenom.

 

Vi läste den boken väldigt mycket i början av Melwins behandling, både för honom och syskonen så klart, men nu var det ett tag sen…

Inte vet jag, men det verkar väl helt klart som om även vår Melwin känner på sig vad som är på gång.

Av alla böcker det fanns att välja på ville han noggrant gå igenom och läsa berättelsen om Eugen.

Vi satt tillsammans i över en timme och pratade om alla behandlingar som Melwin gjort. Om hur ”Klumpen” var jättestor innan operationen men hur kirurgen fick bort en stor del av ”Klumpen”. Att det blev en liten del av ”Klumpen” kvar som ”cyto monstren” fick lov att ge sig på, men att det inte riktigt räckte till.

Därför fick han även strålas, för att lösa upp den del av ”Klumpen” som fortfarande finns kvar.

Nu måste Melwin gå till doktorn och in i röntgen med jämna mellanrum för att se så att inte ”Klumpen” får nya krafter och kommer tillbaka.

 

Det verkade som att Melwin tyckte att det var högst normalt och ”inget konstigt alls”

Kändes bra att kunna prata igenom allt med honom, och jag tyckte det verkade som om Melwin inte alls var orolig eller så. Snarare att han helt enkelt bara ville gå igenom allt steg för steg, för att ”fatta rätt”.

Han är ju väldigt noggrann och en liten tänkare vår lille Melwin.

Han är ofta saklig och vill gärna veta och förstå hur allting är, så han själv sedan kan berätta rätt.

Men detta var första gången som vi riktigt gick igenom att det faktiskt fanns en del av ”Klumpen” kvar, som vi ständigt måste hålla koll på.

Tidigare har Melwin alltid sagt att ”Klumpen” är borta, den har farit till helvetet…

Men när nu Eugen hade en del kvar av sin dumma knöl, var det lätt att spinna på den tråden och förklara att även Melwin hade en del kvar av ”Klumpen”.

 

 

Det är väl så att var sak har sin tid, och nu var Melwin mogen för att gå igenom alla detaljer och veta precis hur det ligger till.

Självklart på en snart femårig killes nivå, jag har ju INTE pratat något alls om de konsekvenser som kan tänkas bli OM nu ”Klumpen” skulle få nya krafter…

Melwin har inte heller frågat, Tack o lov!

Det verkar som om han själv säger till när han vill prata om det, och vad vi ska prata om…



Min lille tappre älskling!!!








Tycker att detta är en klockren bild på mig och Melwin, vi funderar nog båda rätt mycket över framtiden...


En dålig mamma...

2011-01-04 | 14:18:18

Jag är en dålig mamma…

En trött, glåmig och tragisk person som inte kan hålla humöret uppe och har tappat bort det sista lilla uns av tålamod som hon någonsin har haft.

En kort sammanfattning av mig själv just nu…

 

Jag känner mig otillräcklig på alla plan, för jag orkar ju ingenting!!!

Har bäddad sängarna och tvättat upp två maskiner tvätt…wow vilken bedrift. Helt onödig faktiskt, hade ju varit bättre om jag hade pallrat mig utanför dörren med pojkarna istället, men nej…de gick ut själva och lekte i snön.

Jag stannade inne med Vincent och gjorde…just ingenting.

Fortsatte att tänka och fundera…på allt och ingenting.

Förvånas över mig själv, gång på gång.

Jag brukar inte vara såhär!

 

Har kunnat leva på minimalt med sömn tidigare, men nu känner jag mig så sliten.

Skäms igen, jag agerar ju som om jag inte hade mina underbara, fantastiska barn här hos mig NU!!!

Varför orkar jag ingenting, varför förmår jag mig inte att få saker gjorda, att uppskatta det som finns omkring mig för stunden, i nuet…

Jag brukar ju vara bra på det, jag brukar ju lyckas…men just nu känns det hopplöst!

 

Jag vill orka, jag vill vara glad och positiv, jag vill få en stor portion kraft, och det NU!!!

 

Barnen är så duktiga.

De hjälper till, leker utan tjafs med varandra, de ser att jag inte mår bra. Känner det i vind, fastän jag försöker dölja…

Jag är en dålig mamma just nu…

 

 

 

UNDERBARA, FANTASTISKA BARN
JAG ÄLSKAR ER SÅ MYCKET ATT HJÄRTAT NÄSTAN SPRICKER!!!




En ny period...

2011-01-03 | 23:41:36







Ingen bra dag, ingen bra tid alls faktiskt…

Det är ju den här perioden igen, den frenetiska tankeperioden.

Hatar den, vill inte gå igenom den, men den är här NU!

 

 

Är så obeskrivligt trött, men jag kan inte sova…vrider och vänder, tänker och funderar.

Det är så mycket uppe i min lilla skalle nu så jag fattar inte riktigt själv hur allt får plats.

Nytt år skulle väl istället kunnat innebära en ”nytändning”, ny positiv energi eller åtminstone mindre stress.

Då menar jag inte tidsmässig stress, utan mera den inre stressen…

Vi har ju lov här hemma, jag och alla pojkarna. Inga tider att passa, så egentligen har vi ingen stress alls.




Men allt tenderar ändå att stressa mig till förbannelse.

Den ovikta rena tvätten, den smutsiga tvätten i de gigantiska tvätthögarna, dammet i hörnen, i fönstren, under sängarna, ja överallt är det ju faktiskt dammigt och skitigt, och jag hinner inte med alls.

Egentligen borde jag inte bry mig om det, det är ju totalt oviktiga saker, men det gör jag.

Jag bryr mig om ALLT dessa perioder, hittar fel på det mesta och irriterar mig på alltför mycket.

Vill ju inte det, det är ju skitjobbigt.

 

Tittar på min lilla parvel, han som är så glad, sprallig och lycklig.

Inte kan väl han vara så sjuk, inte kan väl ”Klumpen” finnas kvar i hans guldlockstäckta supersöta huvud…???

Så slår jag bort tanken. Fy, får inte tänka så…

Får absolut inte ta något förgivet!


Börjar leta fel istället, någonting som kan tänkas indikera att ”Klumpen” faktiskt har växt.

Verkar inte Melwin vara lite tröttare än vanligt?

Han hör lite sämre, kollar öronen, de är fulla med vax…Vad mycket vax, varför är det så mycket vax, jag som nyss gjorde rent öronen på honom, är det normalt? Eller kan det ha skett en tillväxt, det kanske trycker på någonting så att det blir sådär skumt?

Melwin sa själv att han ville gå upp till sängen och lägga sig igår kväll, det brukar aldrig hända. Varför gjorde han det, han som alltid brukar vilja vara uppe?

Varför är han tröttare än vanligt?

Ja, så här håller det på, dag ut, dag in…

Säkert inget märkvärdigt i sig, pojken är väl bara lite trött, vem är inte det ibland.

Men förnuftet lyckas inte riktigt bryta ner tankarna under dessa perioder. Undersökningsperioden!

 

De börjar droppa in nu, Melwins tider…

Nya sjukhusbesök, de kommer tätt.

Den 10 jan Logopeden och Dietisten, den 17 jan magnetkameraundersökning under narkos, byte av sondknappen och hormontesterna görs samtidigt.

Måste boka in syn och hörseltest, så att det också blir gjort innan mötet med läkarna.

Får komma ihåg att ringa imorgon.

Mötet med läkarna vid Akademiska ja, den 20 januari, det är då vi ska få veta.

Egentligen är det ju inte konstigare än så. Då ska vi få svar på vad alla bilder och tester visar, innan dess vet vi inget och kan inget påverka, punkt slut!
Men så fungerar inte hjärnan, den jobbar för högvarv dessa veckor innan…vare sig jag vill eller inte.

 

Testar en ny taktik denna period, jag gör planer, massor av planer.

Planerar för fullt in en massa för tiden efter den 20 januari.

Det har jag inte riktigt gjort tidigare, utan mer tänkt att ”ja, vi får väl se om vi ens får lämna sjukhuset efter beskedet”

Nu försöker jag hålla lite distans till tankarna om ”Klumpens” vara eller icke vara, med att planera framåt…

Funkar väl kanske sådär bra, men inte just nå sämre än att inte våga tänka på tiden efter beskedet alls.

 

Sen skäms jag över mig själv, över mina egocentriska tankar…

Min Melwin är fortfarande ( tack gode Gud ) här hos oss, han lever och mår till synes väl.

Kan jag inte bara låta mig glädjas över det…???!!!

Känner till alltför många som mist sina kära, som inte längre har något hopp kvar.

Ja, jag skäms, men jag kan ju inte rå för det…

Kan inte rå över mina känslor och tankar,
och jag är ju så rädd, så innerligt, förtvivlat rädd att mista!




 

 





 


I hemmets lugna vrå...

2011-01-02 | 23:50:07

Är hemma i ”röda huset” igen efter en vecka i Ockelbostugan

Som alltid ihop med bästa Nannie o Co har vi haft en rolig, avkopplande och härlig vecka, ett välbehövligt ”break” från vardagen helt enkelt :-)

 

Det har blivit mycket skidåkning för ”de stora” gossarna. Mannen, Robin och Albin for till Kungsberget och åkte utför i stort sett varje dag.

Jag är mäkta imponerad över hur snabbt dessa små lär sig att behärska slalomskidorna på ett så lätt och smidigt sätt.

Under Sportlovet förra året, alltså inte ens ett år sedan, så gick Robin och Albin fem dagar i skidskola. Sedan var ju säsongen så gott som över, så de hann inte testa vad de hade lärt sig sådär överdrivet mycket.

Men nu när vi kom upp till Kungsberget kom de in i det hela på nolltid. Visserligen hade Mannen hunnit med att fara med de till Romme alpin en gång innan vi åkte till Ockelbo, men det var också enda gången.

Under den här veckan har de farit nerför alla backar som fanns att erbjuda, hoppat i såna där ”guppbackar” ( vet inte riktigt vad de heter ) och på slutet var det tydligen bara snowboard parken och off pist som gällde ;-)

Fattar inte att de törs…de är ju så små!!!

 

Även jag tog mig en sväng utför backen en av dagarna. Det var ju trots allt tio år sen sist jag stod på ett par slalomskidor, så något högre puls fick jag allt ;-)

Men det gick ju bra och var riktigt, riktigt roligt, så självklart kommer jag att åka mer i vinter.

Gäller ju att Morsan hänger med så gott hon kan, i den framfart som grabbarna har ;-)

 

Melwin och Vincent är lyckligtvis ännu helt nöjda med att få sitta på sina snowracers och ladda för fullt nerför pulkabackarna…

Räcker bra tycker jag, då Melwin ännu inte är helt säker i sin balans och hans lilla huvud är ju rätt ömtåligt efter alla turer.

Så länge han hemskt gärna inte vill prova på utförsåkning och såna där ”farliga” sporter, så tycker jag att han kan vänta.

Melwin gillar dock att åka längdskidor, vilket känns som betydligt tryggare, så jag får väl stötta lite mer där och hänga på ut i spåret också…

 

Blir nog inte så mycket mer skrivet ikväll.

Jag är trött efter att ha packat in och tagit itu med x antal väskor, fullproppade med smutstvätt ( såklart )

Känner mig tack o lov lite bättre idag än igår.

Igår hade jag superont i halsen, tjock i hela huvudet och feber…Blev mest soffan och sängen hela dagen :-(

Visst känner jag mig fortfarande aningen rosslig, men mycket piggare än igår och jag tror att imorgon är jag nog ”fit for fight” igen…!



Har försökt att tagit till mig av vad en bloggläsare skrev till mig och lagt upp min text på lite annat sätt, lite i blockform…

Vill ju att det ska vara lättläst för alla!

Hoppas det var ungefär såhär du menade Eva ;-)



När vi ändå är inne på det här med ”layout” så måste jag passa på att skriva att när det gäller inläggen under Tidigare arkiv, år 2006-2009 så vet jag att det är aningen rörigt och att texten sitter väldigt mycket ”ihop klumpad” på inläggen plus att det innehåller väldigt få bilder.

Detta är p g a att hela bloggen flyttades från min sida på Familjeliv till den här ”egna” bloggen. Då blev det som det blev…

Har som ambition att ”snygga till” de texterna vad det lider, men den lilla tidsluckan har inte infunnit sig ännu ;-)

Men kanske en dag…

Hoppas ni har överseende med detta och orkar med att läsa ändå, ni som vill förstås :-)





Kram och Go´natt


RSS 2.0