Bara fikar o babblar...:-)

2010-09-30 | 22:25:46

Har haft en fika dag idag, idag också kanske bör tilläggas ;-)

Usch vad mycket jag fikar och babblar egentligen om dagarna…

Men det är nog för att jag lite lustigt nog är född väldigt social.

Jag älskar att umgås och att babbla, men tycker för den sakens skull inte att jag tränger mig på.

Nej, det är jag istället rädd för och försöker att akta mig för just det, att tränga mig på alltså och babbla med de som vill allt annat än just babbla...;-)

Men att umgås med vänner och bekanta, prata och ventilera, det är väl i alla fall roligt det :-)

 

Så dagen inleddes med fika och prat med E eller B, vad man nu väljer ;-)

Sen efter lunch vidare till dagis och mer prat och fika.

Det var nämligen ”drop in fika” vid Melwins dagis.

Barnen hade bakat på förmiddagen och vid hämtning fick man då som förälder smaka på nybakat och kaffe eller saft ( för de som inte blivit vuxna ännu ).

Så hade de gjort en liten vernissage av barnens teckningar på temat ”Jag och mina kompisar” ( tror jag att det hette ).

Melwin hade gjort en fin teckning på sin familj…Mamma, Pappa, Melwin och en Döskalle ( !!!??? ) var ritade…Sen stod det skrivet att Robin, Albin och Vincent är också med i familjen, men de orkar jag inte rita…*sötisen*

Men VAD symboliserar döskallen…???

 

Sen hade han ritat av Linus, en kompis, och skrivit lite vad han gillar att leka med.

Linus verkar även vara en kille han har börjat leka mer med. När jag kom idag för hämtning så hade Linus och Melwin byggt upp en koja inomhus, jättefin, och där satt de, bara de två och kuckilurade och lekte, hur bra som helst…

Melwin ville INTE åka hem, han skulle ju leka med Linus…

 

Men till slut kom vi i alla fall hem… Hem för att sedan fortsätta vidare med Robin till sin Judo träning och Albin till Miniorerna.

Ingen rast ingen ro ;-)

Men det värmer ju att grabbarna har skoj och att de hittar ”sina” grejer att hålla på med.

 

Imorgon far vi till Stockholm.

Vi ska hälsa på vännerna Micke och Susanne (Albins gudisar ) och ”göra Stockholm”.

Ser verkligen fram emot att komma iväg en sväng hela familjen, kändes som om det var ett tag sen sist.

Satsar på att besöka Cosmonova och lite olika museum. Det har vi aldrig gjort förr och tror att grabbarna ( i alla fall Robin o Albin ) skulle gilla det…Melwin och Vincent är än så länge inte så svårflörtade och hänger mest med på vad som helst :-)

 

Men först, imorgon förmiddag ska jag ha lite lyxtid i form av ett frisörbesök.

Kanske inte var så där överdrivet länge sen sist, men jag känner att jag behöver en uppfräschning.

OK jag ska erkänna…

På tisdag kommer det folk från tidningen MAMA och ska filma mig och min vardag under ca tre timmar.

Vilket sedan ska bli ett kortare klipp, som jag antar ska läggas ut på nätet sen så folk kan rösta på just MIG som årets MAMA hjälte…!!!

Ska bli rätt spännande och roligt…det är ju inte direkt var dag som någon vill dokumentera min slentrianmässiga vardag ;-)

Men ni förstår säkert att jag vill se något sålunda dräglig ut i barret då…

Så imorgon ska jag iväg på ett lyft innan vi drar till huvudstaden :-)

 

 

 

 

 


Har hunnit med en del...

2010-09-29 | 23:47:01

Japp, det blev kväller idag också…;-)

Och mycket har vi hunnit med…

 

Lämnade Melwin vid ”Minimalerna” runt nio i morse, åkte sen direkt ut för att för första gången träffa minipluttarna ”Twinsen”

Åh, vilka underbara godingar!!!

Att små bebisar kan vara så fantastiskt söta, mysiga och härliga.

Tycker gott att jag hade kunnat få ta med mig i alla fall en av de hem. Jag menar ”hon” hade ju faktiskt två, och hur många bebisar har jag liksom…??? Precis, INGEN!

Ni som hade förväntat er bilder på de små underverken måste jag tyvärr göra besvikna. Jag blev så till mig av stunden hos de små godingarna, så jag helt glömde bort att fota…så kan det gå ;-)

Sen hade jag ju även rätt fullt upp med att prata med de tre supertrevliga ”tanter” jag hade omkring mig också ;-)





Förmiddagen svischade förbi med bebismys, fika och massa prat o skratt…och det var dags att åter hämta Melwin från ”Minimalerna” som endast håller på mellan 9-11.30.

Vi begav oss då direkt mot Västerås, för att hinna i tid till Melwins bokade tid på sjukan.

Melwin var dessvärre rätt trött efter ett par timmar på ”Minimalerna” och var inte alls vidare sugen eller upplagd för att fara till sjukhuset.

Men det var ju som det var med det och resan gick till Västerås i alla fall.

Melwin vilade dock en stund i bilen och när det blev ett lunchstopp vid McDonalds innan sjukan så mjuknade han en aning och drog på smilgroparna igen :-)

 

Först fick Melwin träffa en arbetsterapeut. Låter ju ganska så lustigt med tanke på att Melwin endast är 4 år. Men nu presenterade hon sig som just arbetsterapeut och då var hon väl det också…;-)

Melwin såg dock väldigt frågande och undrande ut när arbetsterapeuten frågade honom vad han trodde att han skulle få göra hos en ”sån”…

”Eh, arbeta eller…???” svarade han mycket skeptiskt ;-)

 

Det visade sig att arbetsterapeuten skulle gå igenom, titta på och bedöma Melwins finmotorik.

Han fick rita, pyssla och göra alla möjliga små detaljrika finmotoriska rörelser under ca en timme.

Sen var det dags att träffa sjukgymnasten.

Mewin fick byta om till gympakläder och vi begav oss till sjukans gympasal.

Där var det naturligtvis Melwins grovmotorik som skulle studeras.

Melwin fick göra allehanda konster, som hoppa på ett ben, gå balansgång, kasta och hämta bollar o påsar, sparka boll, och visa sin ”styrka”.

Han tyckte det var riktigt roligt och samarbetade kanon :-)

Sjukgymnasten sa att det syntes att Melwin gick på gympa då han va så van vid hallen och alla redskap.

Han har ju ändå gått på ”Springlek” sedan han var typ ett år och nu börjat med ”Bamsegympa”, så lite har han säkert snappat upp, trots att han varit ”borta” och sjuk i ett par år nu…

 

Den slutliga bedömningen som vi fick av arbetsterapeuten och sjukgymnasten var just den att man i dagsläget inte kunde göra någon direkt bedömning på Melwin…

De såg att han har vissa avvikelser, men om dessa kommer att försvinna, förbättras eller liksom växa bort kan man i nuläget inte riktigt säga.

Melwin är fortfarande lite för liten för att kunna ge en definitiv bedömning. Han kommer fortfarande att utvecklas och riktigt hur det kommer att se ut när han börjar skolan är ännu för tidigt att säga.

Men vi skulle i alla fall jobba med lite olika övningar här hemma och sedan träffa både sjukgymnast och arbetsterapeut igen för uppföljning.





Direkt hem från Västerås och sjukan igen…i tid för att möta upp Robin och Albin, då de kom med skolbussen, var det tänkt.

Men när jag precis kommer in i Fagersta och ska svänga av till vår ”lilla by” så ringer skolan och säger att de missat att sätta pojkarna på bussen och jag svänger förbi och hämtar de istället …Så tokigt det kan bli, men det gjorde ju inget, en dag som denna ;-)

 

Väl hemma var det mat på bordet som gällde…Fyra hungriga grabbar ( eller tre i alla fall, Melwin var väl inge vidare intresserad ).

Sen kom Albin, lite hastigt och lustigt, på att han visst ville börja på brottning igen. Han och Robin gick ju förra året. Men i år valde de att testa på Judo istället.

Robin tycker att Judo är jätteroligt och går gärna på träning två dagar i veckan, medan Albin inte alls tycket det var lika skoj.

Så idag hade han pratat med en kompis på skolan och kommit fram till att det var brottar träning idag och han ville börja på det.

Vem kan säga nej…inte jag i alla fall och vi for till brottningen :-)

 

T kom hem och tog med sig Robin och Melwin till Robins kära gudmor ”tant Veronica”, som fyllde en herrans massa år just idag…

Robin hade ritat en teckning och ville fira och ”gå på kalas” som han så fint sa det ;-)

Även jag, Albin och lille Vincent fick oss en fika efter brottningen *Tack o bock Virre*

 

Men nu är det så äntligen kväll, sen kväll och för mig återstår enbart att säga…Tack o go´natt!




 






Melwin, fullt koncentrerad på sitt ritande




Klippa ut saker tycker Melwin är riktigt skojsigt





Även vid gympan är Melwin riktigt koncentrerad och fukoserad på sina uppgifter





Att sitta på bollen och "kastas runt med" var en given favvo :-)



Söker nåt uppiggande...!!!

2010-09-28 | 21:26:32

Är extremt trött och allmänt låg…

Tycker att jag gör allt för att ”bota” min trötthet, men ingenting verkar fungera :-(

Blir så irriterad över att vara så här trött och seg, vill ju vara pigg o alert ju…

Kan ju inte klaga på vädret, för det är ju hur toppen fint höst väder som helst. Kan inte klaga på mina barn, för de sköter sig ( för det mesta ) helt exemplariskt…

Har egentligen ingenting att klaga på, förutom den förbannade tröttheten som vägrar släppa taget om min kropp!

Uppiggande tips tas tacksamt emot!

Dricker redan kaffe i mängder, Redbull och knaprar vitaminer…;-)

 

Har varit till öppis både igår och idag.

Igår eftermiddag med både Melwin och Vincent, men idag endast med lillprinsen Vincent.

Melwin hade utflykt till skogen med sitt dagis, som han gärna ville hänga på.

Kändes aningen skumt att sitta där med bara minstingen, ”bara” ett barn liksom…

Men Vincent tyckte nog att det var mer än toppen. Mamma helt för sig själv liksom. Han lekte och ”stod i” och tog minst sagt för sig av ensamtiden med mamma. På ett bra sätt givetvis :-)

Det kom fram mer av hans personlighet, han babblade nästan konstant och det var roligt att se hur han själv ”tänkte och funderade” i leken och liksom inte enbart följde med storebror.

Säkert nyttigt både för mig och honom…men det kändes ändå skumt ;-)

 

På eftermiddagen har vi firat prins nummer två, Albin som idag har namnsdag.

Nej, Albin står det inte i almanackan men däremot Leonard…Albins andra namn.

Inte firade vi stort direkt, men det är roligt med ett litet paket och att mumsa lite glass tillsammans i alla fall, när tillfälle ges.

Hade köpt lite nya ”Pokemon kort” till Albins samlingsbok. Ett säkert kort som alltid uppskattas…

 

Ikväll har jag ( kors i taket ) faktiskt lämnat hemmet, utan barn och/eller man.

Jag och Nannie drog ner till stan där det var ”Tjejkväll”

En massa härliga erbjudanden ”bara” för tjejer…:-)

Det var riktigt mycket folk på stan, alltså vi pratar om lilla Fagersta och det hör inte till vanligheten att det rör sig så många brudar bland butikerna samtidigt en helt vanlig tisdags kväll ;-)

Det var skoj att träffa kära vännen en sväng och komma hemifrån en stund ”bara jag” och få lite egentid ( ytterst ytterst sällan det händer ).

 

Imorgon är det så dags för ett litet sjukhus besök med Melwin igen.

Skaplig vana det blivit att fara till Västerås…

Imorgon ska han för första gången träffa Sjukgymnasten.

Han fick ju inte riktigt godkänt när han var hos neuropsykologen på Akademiska i maj. Hon tyckte att Melwins finmotorik på höger hand behövde tränas upp och remiss skickades till Västerås för att få träffa sjukgymnasten.

Nu har tiden kommit och imorgon ska Melwin alltså dit för en bedömning. Fast det stod i kallelsen att vi även skulle packa med gymnastik kläder till honom, så jag vet inte riktigt…Verkar som om hela han kommer att få en ”genomkörare” och alltså inte bara finmotoriken. För behöver man verkligen byta om till gympa kläder om man ska träna upp sin höger hand/arm…???

Ja, imorgon kväll har jag väl blivit klokare vad de gäller det antar jag ;-)

 

Ska väl försöka pallra mig i säng i tid. Behöver ju verkligen sova och imorgon är det åter igen en fullspäckad dag.

Melwin ska lämnas vid ”Minimalerna” direkt klockan nio på morgonen.

Då ska jag och Vincent fara till Lina och äntligen få titta, hålla, sniffa och gosa med de små efterlängtade ”twinsen” …*spännande, roligt, härligt*

 

Efter två timmar ska Melwin åter hämtas igen och då bär det av till Västerås sjukan.

Hur lång tid det kan tänkas ta där, med sjukgympa och allt, ja det återstår väl att se det…



Men en sak är ändå säker, det kommer att bli kväll imorgon också…och då skriver jag ju såklart igen :-)







Mitt livselixir :-)







Glada helgen slut, slut, slut...

2010-09-26 | 23:00:36

Har haft en riktig ”Svenne helg” skulle man nog kunna säga…

Inget fel med det, inte alls, men det har varit en ganska så lugn och alldaglig helg i största allmänhet.

Det behövde nog vår familj just nu, bara få rå om varandra lite.

Liksom landa efter all oro som vanlig, smälta beskedet vi fick i veckan.

Jag är så ofattbart trött hela tiden. Har försökt att sova ikapp nu i helgen, men det verkar inte vilja bli nå bättre alls…

Mest troligt så är det väl allt som kommer efter, sviterna av alla tankar, sömnlösa nätter och all oro och rädsla inför beskedet av vad Melwins bilder visade.

 

Så här, nu dagarna efteråt, andas man ut en aning.

Vet ju egentligen varken mer eller mindre än innan mötet i tisdags. ”Klumpen” är oförändrad och med det också läget…

Allt kan hända, osäkerheten finns fortfarande och vi får leva i ovisshet i ytterligare tre månader.

Eller kanske lite mer blir det väl, nästa MRT förväntas göras i början av januari…Måste bli mer än tre månader då.

Men skit samma, vad vi vet idag, det vet vi, och resten tar vi sen…

Nu gäller det bara att fixa att leva efter den devisen också ;-)

 

Har som sagt myst på här hemma över helgen…:-) *härligt*

Fredagen inledde vi med ett besök vid öppna förskolan ”öppis”.

Brukar försöka ta mig dit med Melwin o Vincent så ofta vi kan och orkar.

Det är både nyttigt och roligt för småpojkarna att komma ut lite, träffa andra kamrater och leka i en annan miljö än hemma.

Nu går ju visserligen Melwin några timmar i veckan på dagis, men lille Vincent är ju bara hemma med mig hela dagarna, så för honom är det ju extra viktigt att få kika ut på andra ställen ibland också…;-)

Så är ju öppis ett väldigt mysigt ställe, rent allmänt för mig också, med alla trevliga mammor man träffar ( och pappor också för den delen, även om de kanske inte är så många )

Fredag kväll slog vi till med lite fest!!!

Vi firade…Firade att vår Melwins tumör var oförändrad och att hoppet fortfarande finns kvar. Hoppet att Melwin en dag ska lyckas besegra ”Klumpen från helvetet”.

Kära vännerna kom över med sina barn och vi mumsade i oss tacos, mintchoklad tårta och godis o chips såklart…

Sen hade jag med omsorg ( bör tilläggas ) valt ut ett par ”fina” ostar som vi skulle avnjuta sådär fram på sena timmen.

Den ena var en traditionell Brie ost ( inget konstigt alls ) men de andra var lite knepig, och jag minns tyvärr inte alls vad den hette.

Men den såg läcker ut där i ostdisken och när jag läste om den på förpackningen så lät det som en ost precis i min och Johans smak. De andra två har tyvärr inte riktigt lärt sig att njuta av livets goda ännu, så de lämnas lite vid sidan om ;-)

En stark ost med mycket smak, DET lät BRA…

Tyvärr hade osten även förärats med en hel massa lukt också…*läs äckel lukt*

Den var riktigt hemsk faktiskt, allt beroende på den avskyvärda lukten.

Jag smakade, absolut, men det var svårt att ta till sig smaken till dess rätt, då näsan tyvärr sitter aningen för nära munnen…;-)

Men ett ganska så stort kex fick jag dock i mig tillsammans med denna ”dyrgrip” till ost, och det smakade starkt men helt okej…

Men tyvärr så var det ingen av oss som fixade lukten och osten kastades ut genom fönstret…

Ja, så gör vi här hemma…;-)

En riktigt trevlig, rolig, mysig, härlig ( you name it ) fredag hade vi i alla fall tillsammans med de bästa!

 

Lördag = ösregn och ett allt annat än upplyftande väder.

Vi hade planer på en pysslardag UTOMHUS, men det planerades snabbt om…det blev en tur till Västerås istället.

Vi som så sällan far till Västerås ( ironi med tanke på hur många besök till sjukan vi gör där ),  beslöt att fara till storstan och göra en strosar runda.

En strosar runda består oftast i ett besök vid en amerikans hamburgerkedja, tittar efter ”lämpliga julklappsönskningar i ALLA leksaksaffärer, besök vid en gigantisk godisaffär med massa att välja på. Så även några super snabba stopp vid PO.P, Gina Tricot och Eurosko, samt Telia butiken och en riktig Goding till mamman med sig hem :-)

Kvällen bjöd på soffhäng och en riktigt höjdar film, precis i min smak, satt som klistrad…”Snabba Cash” ( ja, jag inser även att jag är typ den sista i landet att se denna super höjdar film ) Bra va den!!!

 

Söndag = lite sol, lite mulet, inte alltför varm men fullt behagligt att vara utomhus i alla fall

Så vi slog till med att göra alla måsten utomhus…

Plocka in sommar leksaker, städa ur lekstugan, göra rent i sandlådan, fixa undan blommor, tvätta fönster och skrubba altanen…Tjoho vad vi är duktiga :-)

Inte alls särskilt rolig var det, men nu är det gjort i alla fall…Vintern kan komma!

 

Barnen, som de juveler de nu är, skötte sig exemplariskt under dagen. Trots att mamma o pappa hade fullt upp med andra massa ”viktiga saker”.

Robin hade sin bästis Calle här.

Albin fick ( kors i taket ) vara med de.

Melwi hängde med ”de stora grabbarna” lite då och då och hjälpte pappa med stora hammaren när han behövde hjälp.

Vincent, som är mammas högra hand, hjälpe givetvis mig med städningen av lekstugan och bortplockandet av sommar leksaker.

Är det någon som vet ”var sak på sin plats” så är det just min lille Vincent :-)

 



Så var glada helgen slut slut slut…

Vardags veckan står på lut lut lut

Men om fyra dar igen, kommer han vår käre vän ( fredagen )

För det har han lovat…:-)

*hoppas att det är iaf nån som känner igen låten och melodin, så jag inte riskerar att bli helt dumförklarad ;-) *







Små söt grabbarna på öppis :-)






Melwin, här i pysslar tagen...
Observera spindelnätet i bakgrunden, den blå spindeln har vår Melwin gjort!









Hela härliga barnaskaran på "fest för Melwin"
( förutom då Vincent som inte kunde vänta och åt lite före alla andra ;-) )



Melwin i full färd med sin favvo syssla...DISKA!!!
Perfekt att ha en liten hjälpreda hemma ;-)


 

 


Mitt kvällsnöje...

2010-09-24 | 08:35:52

Har hållit på mycket med att gå igenom foton från de senaste två-tre åren.

Blivit sena kvällar, för när jag väl sätter fart med nånting, har jag liksom svårt att sluta ;-)

 

När vi, eller rättare sagt Camilla, flyttade över bloggen från Familjeliv till den nuvarande platsen så blev de flesta texter liksom lite ihopdragna, huller om buller och det gillar inte jag…

Det går ju att läsa, absolut, men jag vill att det ska vara snyggt också, perfektionist som jag nu råkar vara…

Så det har jag ägnat en hel del tid åt att korrigera de senaste dagarna, samt att då samtidigt lägga in bilder.

Men shit vilken tid det tar…

Man skulle kanske kunna tro att jag är så gott som färdig, men så är det lååångt ifrån ;-)

Vad jag hittills har hunnit med är att ”snygga till” och lägga in lite bilder vid fliken Melwins sjukdomshistoria och fliken Protonstrålning i Schweiz.

Vet inte varför det tar sån tid…??? Kanske för att det under tiden kommer upp en massa känslor och tankar. Man stannar upp, visar för Tony, pratar och pratar…SEN blir det nånting gjort ;-)

Så är det väl också så att bara för att jag helt plötsligt ”tar tag i nåt” och engagerar mig i nånting utanför det ”vardagliga”, så stannar ju inte det automatiskt av. Utan dygnet har fortfarande bara 24h och allting runtikring ska fortfarande göras och tas om hand…

Men jag älskar verkligen att sitta och pyssla med bloggen och med mina foton.

Det är nog en slags terapi för mig, för det känns roligt och bra i alla fall :-)

Mitt lilla kvällsnöje…!

 

Det mesta rullar på ”som vanligt”…

Melwin gick på ”Minimalerna” på onsdagen. En mindre grupp med dagisbarn i 4 års åldern.

Igår var det dagis igen och Melwin var med när de gick på utflykt till skogen. Men igår hade han varit lite trött se fröknarna. Mest gått för sig själv och skrotat…

Kanske kommer allting efter för honom också.

Tror inte att han har undgått att känna spänningarna och det orosmoln som legat över familjen de senaste veckorna.

Nu slappnar vi föräldrar av lite, och det känner garanterat Melwin av också.

Har ju jag också känt hur otroligt trött jag varit hela veckan, måste ju bero på att spänningarna har släppt…

 

Men ikväll ska vi FIRA!!!

Vet såklart att Melwin är långt ifrån friskförklarad, han har en lång väg kvar och det är i nuläget endast ett par, tre månader som vi liksom tillåter oss att andas ut något.

Men det kan väl vara värt att fira ändå…:-)

Melwins ”Klump” är oförändrad, han har alltså chansen att lyckas besegra ”Klumpen” kvar och det om något ska firas!!!

Så ikväll kommer vännerna över och vi kör lite sedvanlig tacos med diverse mys ;-)

 

Önskar Er alla en härlig fredag!

 

 Kan inte låta bli att lägga ut några bilder från sjukhuset...

Sötnos Melwin på Akademiska, dagen innan operationen för två år sedan



 














 


Varför? Därför!

2010-09-23 | 10:54:18

Ganska så starka bilder, på Melwin och strålningen, absolut…

Det är ju också först nu som jag klarat av att titta på de, över ett år sedan han protonstrålades.

 

Varför lägger jag då ut dessa bilder…?

För att jag vill att alla ska få en chans att förstå.

Förstå vad många av dessa hjärntumörsbarn tvingas gå igenom. Vilken kamp de tar för att besegra den djävulska cancern.

 

Innan Melwin fick sin diagnos och även vår familj kastades in i ”cancersvängen”, hade i alla fall inte jag en aning om vad det innebar och hur det fungerade att protonstrålas.

Visste inte ens skillnaden mellan proton och foton strålning, visste knappt vad Melwins diagnos i sig innebar…Vet jag nog egentligen inte riktigt idag heller ;-)

Men jag vet betydligt mer om cancer, hjärnan, blodvärden och cellgifter, än för två år sedan…

Hade någon då börjat prata med mig om protonstrålning vid ett stort institut i Schweiz, hade jag såklart lyssnat intresserat, men sedan kanske inte riktigt fattat så mycket ändå, vad personen riktigt pratade om.

 

Därför lägger jag ut dessa bilder, som är allt annat än upplyftande och ganska så skrämmande faktiskt.

Men jag vill att fler ska förstå vad en liten kille gått igenom i kampen om livet!

 

Förhoppningsvis går han segrande ur striden mot ”Klumpen”…


Bilder från Melwins protonstrålning i Schweiz...

2010-09-22 | 22:06:16

Sitter och tittar igenom lite bilder och hittade en skiva med foton som vi fick från PSI, där Melwin protonstrålades förra sommaren.

Hade lagt den lite åt sidan för att jag helt enkelt inte vågade titta på den.

Läkarna vid PSI hade tagit bilder på Melwin vid ett strålningstillfälle. Vi fick ju aldrig följa med in när själva strålningen gjordes, utan lämnade Melwin så fort han somnade, för att sätta oss att vänta i väntrummet tills han var på uppvaket.

Så då hade de i alla fall tagit lite bilder vid en ”helt vanlig” strålningsdag för Melwin och det är som sagt först idag som jag har tordas titta på dem…

 

 

Lägger här ut några av bilderna för att visa hur det egentligen gick till när Melwin protonstrålades.

Kanske inte helt självklart liksom, det var det i alla fall inte för mig…

 

Det går att läsa mer om vår vistelse i Schweiz och hela strålningstiden, om man klickar in sig på fliken här intill, Protonstrålning i Schweiz

Där finns det dock inte så mycket bilder ännu och redigeringen är det lite si och så med, då hela bloggen kopierades från ”Familjeliv” där jag först bloggade…



Men det är ju fullt läsbart i alla fall ;-)









Melwin under sitt första besök vid PSI i Schweiz.
Här provar de ut den mask han ska bära vid varje strålningstillfälle...






Det är av största vikt att huvud och även kroppen är helt fixerade vid strålningstillfället, för att skydda så mycket frisk vävnad som möjligt




Melwin vid sitt första besök hos läkarteamet vid PSI








Dags för strålning...
Melwin är naturligtvis under narkos och man har tejpat för hans ögon, då de annars inte stängs helt under narkosen och riskerar att torka ut och bli inflammerade...Tejpen togs självklart bort innan han vaknade igen och den gjorde ingen som helst skada, utan enbart nytta, även om det kan se lite läskigt ut kanske...






Melwin fixeras här inför strålningen...







Så kör man iväg med hans "lilla" säng, lätt och smidigt...




Först in till CT för att få den dagliga bilden av tumören/huvudet, så att man kan ställa in protonmaskinen exakt mot tumören och inget annat...




Sedan vidare genom den stora byggnaden till den gigantiska maskinen...







Så dags för själva strålningen...



Maskinen vinklas och strålar på så vis Melwins tumör från alla håll, då den växer sig likt en hästsko runt hjärnstammen...Ingen del ska tro att den kan komma undan ;-)







Färdig med dagens strålningsdos och man ger Melwin det han behöver för att börja vakna upp igen




Så är Melwin tillbaka på uppvaket, ytterligare ett strålningstillfälle avklarat och snart kommer jag eller Tony in och sätter oss vid hans sida, tills prinsen behagar vakna...





Carpe Diem...

2010-09-22 | 09:47:12

Dagen efter…

Nej, inte dagen efter nån fest, inte dagen efter valet, såna saker är mindre intressanta i mitt liv just nu…

Men dagen efter beskedet, vad Melwins MR bilder visade…



Oj, oj, oj vad trött jag är!!!

Allting som liksom samlats på hög kommer över en nu märker jag.

Veckorna innan mötet tyckte jag att jag inte gjorde annat än tänkte och funderade, spekulerade och analyserade.

Nu kommer istället tröttheten och alla känslorna.

Har gråtit och gråtit och gråtit i natt…:-(

Är ju självklart jätteglad och tacksam över att beskedet var att vi fortfarande kan ha hoppet kvar.

Att Melwin har chans att besegra ”Klumpen”

Men det är jobbigt ändå…

Nu släpper allting och då kommer gråten…


 

Hade gärna fått lite mera konkreta svar. Som att tumören hade minskat eller visat sig vara död.

Men läget är ju faktiskt helt oförändrat och då är det ju fortfarande samma ovisshet.

 

Fast det är ju samtidigt så fantastiskt att vi fortfarande får ha hoppet kvar, alla chanser att lyckas, att vi får behålla Melwin ett tag till…

Så jag gläds ju nå kopiöst och därför slappnar man väl också av, äntligen!

Nu tar det ju ändå tre månader innan allt drar i gång igen, så då är det väl lika bra att försöka njuta av tiden.

Inte tänka så mycket på om och hur och kanske…

Leva i nuet och ÄLSKA!!!




Älska mina underbara små fina barn och göra deras vardag till den bästa.

Allting kan verkligen förändras så fort, för fort och det är nog viktigt att man inte glömmer det.

Varje minut är viktig att ta vara på…


 

Mitt barn är dokumenterat sjukt, jag vet att han har odds på 50/50.

Men vad som väntar bakom knuten för alla andra i min omgivning vet jag ju inte, hur det ser ut imorgon om en vecka, en månad för alla mina nära o kära, vem vet det…

Så varför chansa…???!!!

 

ÄLSKA IDAG,

IMORGON,

FÖR ALLTID



Ta vara på stunden och lev i nuet,

Mitt enkla råd till er alla men framför allt påminner jag mig själv.

 

Livet är kort och fullt av överraskningar…

 

 

 


Andas ut...

2010-09-21 | 14:23:32

Ja, man kan andas ut för denna gång...
Nästa undersöknings vända blir först i januari, så nu kan vi fira jul o nyår i lugn o ro ;-)
Förutsatt att ingenting "konstigt" uppstår under tiden då förstås.

Melwin kommer dock inte att slippa sjukhuset för den sakens skull, utan det blir några vändor dit ändå.
Sjukgymnasten, logopeden och dietisten ska regelbundet besökas.
Men van som han är vår lille gosse, så gör det väl kanske inte så mycket för hans del.
Han klagar ju aldrig över att behöva fara till sjukhuset, utan ser det som högst normalt och sånt som man helt enkelt bara gör lite då och då...

Även idag skötte Melwin sig helt exemplariskt och utförde Bosses "test" utan anmärkningar.
Visst är han kanske lite långsammare och försiktigare än jämnåriga barn, men han fixar ju trots allt samma saker som de. På sitt sätt, i sin takt...:-)

Nu är vi äntligen på väg hemåt...Hem från det "hemska" sjukhuset, som alltid väcker en massa obehagliga minnen till liv.
Operationen, cytostatika behandlingen, nedbrytningen av det käraste vi har...vår Melwin!
Ja, många obehagliga minnen kommer tillbaka när man går där i Akademiskas korridorer.
Men också endel positiva händelser minns man...
Som Lekterapin till exempel. Många härliga och stärkande minnen därifrån. Lekterapin är liksom "räddaren i nöden" för det sjuka barnet som måste vistas så pass länge på sjukhus.
Melwin och vi har spenderat många, många timmar där och självklart blev det ett besök där även idag.
Lekterapin och dess personal kommer alltid att ligga oss väldigt, väldigt varmt om hjärtat!

Nu är vi snart framme i Karbenning, där vi ska hämta upp lillebror Vincent hos Morfar o Mormor.
Sedan vidare hemåt, så vi hinner hem innan Robin o Albin kommer hem från skolan...:-)




Japp, vi andas ut för denna gång...!


PUH...

2010-09-21 | 13:50:28

DET SÅG BRA UT!!!

Tumören visade sig vara oförändrad.

Det var i stort sett ingen förändring alls när de jämförde dessa bilder mot bilderna som togs i maj.

Möjligtvis något mindre upptagning av kontrastvätskan, men det var svårt att säga definitivt.

 

Visst hade jag/vi allra helst önskat att få höra att tumören hade minskat. Att få veta att  ”Klumpen” är död, borta, finito…

Men läkarna är positiva och pratar om tumören som vilande.

Från vilande kan den sedan dö ut, men visst, den kan också börja att växa.

Det räcker ju men en endaste liten cell för att det hela ska ta fart igen…

 

Både Bosse och Susan tyckte att bilderna såg bra ut. En minskning eller rent av att tumören skulle ha försvunnit, var alldeles för tidigt att hoppas på, sa de...

De har tyvärr inga mer svar att ge. Båda har lång erfarenhet inom barncancer och de har båda sett en hel massa olika fall, vad det gäller just Melwins tumörsort.

Vissa har levt med en tumörrest länge, länge utan att den minskat något alls. Andra har tumörresten försvunnit på, för att sedan ändå komma tillbaka igen några år senare…Ja det finns alla möjliga olika exempel.

Det är en mycket klurig tumörsort, den här sorten som Melwin har, Ependymom. Den kan te sig på många olika sätt och vis…och det är det som är det värsta, tror jag. Man kan aldrig riktigt slappna av, inte andas ut och måste leva med ovissheten.



Inga konkreta svar finns att ge, bara glädjas åt stunden, i nuet.

Det gör vi verkligen idag.

För det var ett positivt besked, självklart!




Melwin har fortfarande chans att bekämpa ”Klumpen från helvetet”

 

 

 


En guldfisk...

2010-09-21 | 09:14:17

Blubb, blubb, blubb...Känner mig som en guldfisk!
Kan inte tänka klart, simmar liksom bara omkring i min lilla bubbla och vet varken ut eller in...
Gör jag ett tappert försök att titta upp över vattenytan så tappar jag andan och kippar febrilt efter luft...



Vi är på väg...På väg till Akademiska.
Om ett par timmar vet vi.
Då har beskedet nått även oss, om "Klumpen" har växt, är oförändrad eller om den har minskat.
Nervigt Nervigt, men snart så...!




Melwin sitter som vanligt glad i hågen i bilen och babblar o babblar o babblar...;-)
Honom bekommer det inte alls att vi ska fara till sjukhuset. Han ska ju få träffa Bosse o Susan och visa sina talanger...
Melwin gillar att "visa upp sig" och göra Bosses alla små tester. Trä pärlor på tråd, gå på tå, gå på hälar, stå på ett ben...Ja alla möjliga små konster kommer han att få utföra, och det ser han fram emot.
Han är ju alltid så duktig vår lille prins, och samarbetsvillig...



Melwin är så cool, och det känns som att han har en lugnande effekt på oss föräldrar, en dag som denna.
Det känns ju stabilt...;-)





Som sagt, om ett par timmar vet vi!!!





Årets Mama hjälte...

2010-09-20 | 11:14:11

Förresten jag måste ju bara berätta…

I fredags fick jag veta att jag blivit nominerad till årets mama-hjälte 2010

Otroligt smickrande och man blir ju riktigt glad, mitt upp i allt…

Jag är en av fem nominerade och kommer att få vara med vid årets Mama gala 2010 i november, där även vinnaren då kommer att koras.

Bara det att få gå på Mama galan är ju helt fantastiskt roligt och spännande ska det bli.

 

Som sagt, känner mig otroligt smickrad, rörd och även lite stolt över att någon/några faktiskt tänkte på mig i detta avseendet, och skickade in mig som kandidat…



Tack o bock, vilka ni nu är ;-)

 

Sen får vi väl se hur långt det räcker…

Känner mig dock inte riktigt som en hjälte av nåt slag, men det är ju roligt att man kanske uppfattas som en sådan, och visst är jag lite mallig över att få ha blivit nominerad och att vara en av de fem i denna kategori…:-)

 

 

 


En olidlig väntan...

2010-09-20 | 10:54:24

På frågan, hur mår du???

Jag mår SKIT!!!

Det blir bara värre och värre såhär inför varje besked och den här gången är i särklass värst.

Magkänslan som man fått berättat för sig att man ska ”gå på” är tyvärr inte alls god, jag har onda aningar…

Melwin verkar tröttare, lite smått irriterad och även han nervös.

Inte alls konstigt, i och för sig, då han har två asplöv till föräldrar omkring sig för tillfället.

 

 

 

Men i fredags sa han något som fick mig att må riktigt illa.

Melwin själv sa att det kändes som att ”Klumpen” hade växt…

Jag undrade då om han hade ont, kanske i huvudet eller så.

Han blev irriterad och svarade att ont hade han inte, men det bara kändes som om ”Klumpen” hade växt…

Han såg och kände säkert att min reaktion blev allt annat än positiv och Melwin såg besvärad ut.

Jag visste inte riktigt vad jag skulle säga utan gjorde ett tafatt försök med att påtala att han ju tidigare varit så säker på att ”Klumpen” farit till helvetet.

Då fick jag ett surt och mäkta irriterat svar tillbaka;

”Ja men inte vet jag, det känns i alla fall inte som det”…så gick han iväg till TV:n istället och kvar stod jag med gråten i halsen.

Vad ska man säga, tänka o tro egentligen…???

 

 

 

Imorgon får vi i alla fall veta…

Klockan 10.30 ska vi träffa Bo och Susan vid Akademiska.

Bomben ska släppas, Melwin ska undersökas och förhoppningsvis får vi sedan snabbt och lätt och glada i hågen fara hemåt igen…

Om så inte är fallet, blir vi nog kvar betydligt längre, för att diskutera om vilka behandlingar som ska sättas in.

Vi kommer att ha tusen frågor, som vi mest troligt inte kommer att kunna få några direkta svar på.

Vår värld kommer att rasa, och vi med den…Känns det som!

Men som med allt annat så är man ju alltid lite starkare än vad man tror. Vilket besked vi än må få, så kommer vi ju aldrig att sluta att kämpa.

Vi kommer stå vid vår Prins sida, stötta och peppa, kämpa och älska, så länge vi bara kan…Vad som än händer!

 

HÅLL TUMMARNA NU VÄNNER, DET ÄR NU DET GÄLLER!!!










 

 


Bröllopet...:-)

2010-09-19 | 17:00:31

Sitter och fullkomligt trycker i mig chips o dip.

Flottet måste bara i och det är helt klart den bästa återställaren, så här dagen efter…;-)

 

Dagen efter ja, dagen efter bröllopet. Våra bästa vänners fina och fantastiska bröllop.

Det var en helt galet rolig kväll/natt och jag tror faktiskt att alla gästerna inklusive brudparet, instämmer till fullo…:-)

Trots att tankarna och alla känslor inför tisdagens kommande besked ständigt fanns där, så tyckte jag att det flöt på riktigt bra ändå. Jag lyckades släppa loss, ha roligt och fokusera på dagen och insupa all glädje som fanns omkring en.

Visst, det blev en liten svacka under kvällen, då jag kände att tårarna kom. Allt kom över mig, men efter att jag samlat mig lite och tagit ”time out” på toaletten en stund, så gick det att ”komma igen”.

Så glad att vi gick, att vi fick vara med och dela våra vänners stora dag, att vi fick ha roligt tillsammans med de bästa…!


Tack för en oförglömlig dag, Nannie o Johan!








Så vackra, så fina, så härliga, så goa







Love Love Love...

2010-09-17 | 19:19:19

Helgen har nu börjat och jag ringde aldrig till någon läkare.

Känns som ett rätt beslut…!

Möte inbokat på tisdag, alltså tisdag får det bli!

 

Bröllopet står för dörren och att ändå ha hoppet kvar och liksom kunna tänka ”inga nyheter är goda nyheter” känns rätt för stunden.

Nu ska jag bara ägna tankarna ( eller försöka väldigt hårt iaf ) åt härliga kärleks tankar.

Bröllop = kärlek i stora doser och det blir man bara så härligt glad av :-)


Har nyss avslutat den traditionella fredagsmiddagen, TACOS och nu väntar den stora chipsskålen och lite snask, tillsammans med världens mest underbara familj!

Imorgon är det mina kära, underbara vänners dag, och ingen annans…så de så :-)





 

 

 


Sista chansen...eller???

2010-09-17 | 16:44:37

Ooooooh vad det kliar i fingrarna...
Fortfarande fredag, fortfarande går det att få tag på Melwins läkare.
Törs jag, ska jag, vill jag???????

Tänk om det är ett super positivt besked, såååå härligt att veta då ju...
Tänk om det är ett super deppigt besked, såååå bedrövligt att behöva höra...
Kanske bäst att vänta tills tisdag i alla fall, som bestämt...
Är så velig och villrådig!!!


Funderar lite till,

Kanske, kanske inte...



Why, God Why...???!!!








Klarar mer än man tror...

2010-09-17 | 08:33:33

Gårdagens besök vid Busborgen i Västerås blev en given succé :-)

Grabbarna röjde loss så de var alldeles svettiga och ville såklart inte riktigt åka hem när jag ansåg att det började bli dags ( efter en sådär fyra timmars lek ).

Det var inte sådär jättemycket folk där, men de som var, var i stort sett allihop från Fagersta, så det var en hel del välbekanta ansikten *trevligt trevligt*

 

Jag fick min efterlängtade klänning med posten igår, Puh!!! *andas ut rejält*

Är ju som vanligt ute i absoluta sista minuten ;-)

Skickade efter en klänning som jag trodde mig skulle passa perfekt ( i måndags )…1-3 dagars leverans, så det borde ju funka, tänkte smarta lilla jag…

Sagt och gjort!

Så slog tanken mig att den kanske inte alls kommer att passa perfekt och då blir det ju lite väl tajt att skicka tillbaka och byta, då bröllopet är på lördag.

Men, tro det eller ej, även jag kan ha lite flyt ibland, klänningen passade…Perfekt kanske var att ta i, men den passade och jag slipper gå naken ;-)

Ska förresten ha ett halsband till, som jag bara måste berätta om, tycker att det är hur coolt som helst…

Kommer ni ihåg filmen Titanic, och halsbandet där ”the heart of the ocean”…???

Det var ju ett blått ganska så stort hjärta med diamanter runt om och på kedjan.

Jag har köpt ett likadant, nej exakt lika är det ju inte direkt, men det påminner starkt om ”the heart of the ocean”

Mitt har ett stort rött hjärta, utan diamanter runt om och det hänger i stället i en kraftig halskedja, skitsnyggt tycker jag och skapligt passande, dagen till ära…

 

Idag blir det nog en tripp till Avesta för att ”kitta upp” Mannen en aning. Jag har en stark bild framför mig vad JAG vill att han ska ha på sig, skulle bli såååå snyggt. Hoppas bara vi hittar just det :-)

 

Frukosten har redan slinkit ner, Robin o Albin är ivägskickade till skolan och Melwin o Vincent tittar på Bolibompa.

Jag inledde morgonen med att gråta, bara för att jag slog ner rumpan och tittade en stund på just Bolibompa.

Barndokumentären visade lite passande ett klipp om en cancersjuk pojke i Skåne. Han hade leukemi och man fick följa honom under hans högdos behandling.

Barncancerfondens Olle Björk satt och pratade, och gick igenom alla steg i behandlingen, hur allt fungerar osv…Mycket pedagogiskt och mycket bra.

Alla känslor bara vällde över mig, tårarna rann och jag fick smyga in i köket för att inte visa Robino Albin att jag grät ( Melwin o Vincent sov fortfarande ).

Robin o Albin tyckte mer att det var ”häftigt” och kommenterade ofta ”kolla det är precis sån som Melle har” och ”sådär har Melle också gjort ju”

Sen på slutet såg de att pojken hade en likadan ryggsäck, som de hade fått nere i Skåne vid grisfesten, och konstaterade som slutkläm att den pojken hade nog också varit på grisfetsen.

Såklart, kom de på sig själva, han har ju också cancer…Precis som vår brorsa. Sen gick de och käkade frukost…

Mina små älsklingar, de har kanske inte blivit så ”skadade” av dessa sjukdoms år, trots allt…

För de är allt bara så naturligt…*inget konstigt alls*

 

ÄLSKAR ER MINA FINASTE, UNDERBARASTE SMÅ UNGAR!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Fokusera mera...

2010-09-16 | 22:37:26

Nej jag har inte ringt idag, och jag kommer inte att ringa imorgon heller…

Alla vet, utom vi…!!!

Ja, jag överdriver, men liiiite så känns det.

Melwins läkarteam vet i alla fall garanterat hur läget är, för idag var hjärntumörsronden och därmed har alla inblandade experter tittat på MR bilderna och kunnat ge sina respektive utlåtanden.

Men vi väntar nu, väntar till det inbokade mötet på tisdag. Då far vi till Akademiska, som planerat, som det alltid brukar vara…*inget konstigt alls*

 

Tänker och funderar…??? ABSOLUT!

Hypernervös och orolig som få…??? HAR ALDRIG VARIT VÄRRE!

Vill att det ska vara tisdag 21 sep…??? OM JAG BARA KUNDE TROLLA LITE!

 

Fast nu ska fokus riktas mot annat håll, jag tvingar mig själv.

SKA ha en trevlig helg!

SKA gå på mina kära vänners bröllop!

SKA ha roligt!

 

Tiden går i den takt den vill ändå, och svaret får vi tids nog…

Har jag väntat så här länge, så klarar jag en helg till, en sista fjuttig liten helg som dessutom innehåller en glädjens dag.



Sen är det ju bara så att min, ja vår Melwin bara måste fixa det här. Vi bara måste få ett positivt svar på tisdag, något annat kan ju inte finnas…*intalar och intalar och intalar mig själv*

Min son, min fighter, han bara ska finnas hos mig ALLTID!

Något annat tillåter inte jag, och det brukar bli som jag vill…;-)

 

Nej, riktigt så enkelt är det ju liksom inte alls, men jag jobbar hårt på att peppa mig själv just nu. För att orka mig igenom dessa dagar. För att fortfarande kunna stiga upp på morgonen, ta hand om mina juveler, försöka framstå utåt som en förhållandevis normal person…För att hålla ihop och inte riskera att falla totalt sönder och samman…

Jag jobbar hårt…

 

 


Det knappar in...

2010-09-15 | 23:08:06

Ytterligare en dag närmare beskedet…

Har varit en bättre dag idag :-)

Långt ifrån stabil och bra, om man ser till mitt humör då, men i alla fall bättre…

 

Robin, som var hemma från skolan igår, då han sa att han hade ont i halsen. Kände sig helt frisk och kry idag och for till skolan som vanligt.

Peppar, peppar, men ännu inga spår av överdrivet snoriga näsor och febriga ungar, men det kommer väl snart, garanterat…

Trodde att det var på gång igår, då Robin klagade på halsont, och lät honom vara hemma från skolan. Men han var nog bara lite trött, när allt kom omkring, för det bidde inget mer och till kvällen sa han att han inte kände nånting alls av det onda. Tur, för sjuka barn vill man ju inte ha…;-)

Själv trodde jag också att jag höll på att bli förkyld, då jag var kulen hela dagen och så himla trött. Men det var nog bara ett resultat av den icke befintliga sömnen och ett tecken på att ”allt är INTE som det ska vara”…



Är mer eller mindre som ett endaste stort nervknippe. Pratar med allt och alla, om allt och alla…Nej, men ni förstår säkert vad jag menar. Försöker liksom att hålla tankarna på avstånd så gott det går, och då är alla knep tillåtna…

Städar och tvättar gör jag också frenetiskt, och försöker att få saker gjorda, som annars kanske bara brukar bli liggande. Tar tag i så mycket jag hinner och orkar…

Känner nämligen en inre panik…Panik över att vi ska bli inlagda på sjukhus igen, eller det räcker egentligen enbart med ett negativt besked, så kommer allting här hemma att stanna av. Jag kommer inte orka, inte känna för, ja inte ens bemöda mig att engagera mig med eller i en endaste liten sak, känns det som…

Så det är säkrast att få allt gjort nu!

 

 

Blev bjuden på lunch hos min kära Fia idag.

Vi åt massa gott, Melwin och Vincent lekte med Leia, och Liam, ja han var med och var sådär söt o go som bara små bebisar kan vara.

Så satt vi och pratade, och pratade, och pratade… så där mycket och om allt och ingenting, som man bara gör med ens käraste vänner. Vilket medför en stor portion med styrka och energi :-)

*Så glad att jag har mina kära vänner*

 

Skulle egentligen ha varit med vid ”Föräldrarådet” ikväll, då jag har åtagit mig uppgiften som klassförälder i Albins klass ( ettan ). Kanske inte det lämpligaste uppdraget för mig nu, med tanke på allting runtomkring, men det var tydligen ingen annan som var intresserad och går allting bra under nästa vecka, så kommer ju även mitt engagemang kunna vara rätt OK…

Vid negativt besked, ja då blir jag nog inte så långvarig vid just den positionen är jag rädd.

Är ju absolut inget svårt eller ens märkvärdigt att vara just klassförälder, men vid ett negativt besked så kommer automatiskt den enklaste lilla vardagssak mest troligt kännas som om jag ska bestiga den största av bergstoppar, så just för stunden är jag väldigt, väldigt försiktig med att ”åta mig saker”

Jag och en förälder till skulle alltså då ha infunnit oss vid ”Föräldrarådet” som representanter från vår klass.

Men jag inleder med att svika…*sad but true*

Tony ringer och säger att han inte hinner hem i tid tills jag ska åka, och visst, jag hade kunnat anstränga mig och försökt ringa över en barnvakt, men nej, orkar inte, kan inte, vill inte…

Allt känns så meningslöst!

Vill bara veta, kan bara fokusera på om Melwin, mitt kära, älskade barn kommer att få domen, eller kan vi få fortsätta att hoppas på att oddsen är på vår sida…!

 

Är totalt förvirrad nu, tror på gränsen till lite galen *så passa er*

Glömmer saker…som vart jag parkerat bilen när jag kommer ut ur mataffären, kan inte för mitt liv komma ihåg vart jag ställde den, det blir helt svart…

Tappar bort saker, som ”vän av ordning” aldrig gör annars…

Kommer på mig själv att undra över om jag ska laga lunch eller middag, vet liksom inte sådär direkt om det är mitt på dagen eller om det blivit kväll.

Skrämmande eller hur…???

Och jag ska föreställa en ansvarsfull fyrbarns mamma…;-)

 

Imorgon är det lovdag i skolan och Robin och Albin är därför hemma.

Då jag har paniken hängandes över mig att hitta på så mycket skoj och saker med barnen som möjligt innan mötet med läkarna ( Domedagen ) så har jag bestämt att vi ska fara till ”Busborgen” imorgon, allesammans.

Ja, inte Tony då förstås, han har ju ett jobb att sköta, men jag ( som bara slappar här hemma ) och de fyra goa gossarna.

Sen hade ju även Robin bjudit in en kompis ( William ) redan i skolan, att hänga med oss. Vilket resulterade i att Albin blev smått galen och krävde att även han få ringa till en kompis. Vilket han fick ( Victor ).

Så det blir jag och 6 härligt busiga gossar som far till stora stan och busar loss i ”Busborgen” imorgon…om inte den uppgiften kan få mina tankar på avstånd så vet inte jag…;-)

 

 

 


Vincent med härligt geggiga blåsbubblor, och barfota på den varma altanen, säkert för sista gången i år...;-)




Barfota pojke hemma hos Fia, Leia o Liam






Melwin spexar runt på studsmattan...




En härligt glad kille med mycket tok o bus i :-)


Vilket dilemma...

2010-09-15 | 10:17:07

Det rullar på och nån gång ska det väl även bli tisdag 21 september…

Men väntan är lång och dagarna liksom maskar sig fram.

Har gått ner i en svacka, vilket var ganska väntat iof…Har aldrig riktigt klarat den här tiden mellan MRT och beskedet riktigt bra.

Är nog för mycket av en känslomänniska och tänkare, eller så är det just så här slitsamt för alla i samma eller liknande situationer, mer eller mindre….???

 

Har börjat gå igenom mycket av vad som kommer att hända och ske om vi nu får veta att tumören är aktiv och att det skett en tillväxt.

Jag fattar ju att det inte blir nattsvart direkt…

Jag menar Melwin är ju relativt pigg just nu, för stunden, och det förändras ju inte bara över en natt, för att vi får reda på att ”Klumpen” har växt.

Men däremot undrar man ju lite då…hur lång tid tar det egentligen??? Månader, år, hur snabbt växer i så fall ”Klumpen”  och vilket håll väljer den att växa åt???

Växer den åt samma riktigt som den gjorde först, så kan det ju ta lång tid…För det är ju ett stort tomrum med mycket av plats att fylla ut, där det mesta av tumören en gång satt, det som togs bort vid operationen.

Men väljer ”Klumpen” att växa in mot hjärnstammen, då går nog det hela lite snabbare och allt blir garanterat betydligt tuffare att kämpa emot.

 

Det känns så hårt om Melwin skulle behöva börja med cellgifter igen. Den lille parveln som har kommit tillbaka så bra. Orkar gå små korta svängar på dagis, går på Bamsegympa, kan träffa och leka med kompisar som han vill…

Sätts cytostatika in igen så trycks Melwin också ner igen, till botten, låga värden och orken kommer att minska avsevärt…

Det kommer kännas så jävla tungt att behöva sätta in mediciner igen, ta bort hans låga som brinner så starkt, och se honom att brytas ner igen…

Bo till och från på sjukhus, ja allting kommer att börja om igen…

 

Sen är ju frågan om vad de kommer att sätta in för mediciner, det vet nog läkarna knappt själva än.

Det kommer att provas och testas loss på vår lille prins, i hopp om att hitta nånting som i alla falla bromsar ”Klumpens” framfart något…

 

Usch, vilka skit tankar, skakar bort de nu och försöker fokusera på att allt ser lysande bra ut…Lättare sagt än gjort, men nån gång måste det väl gå bra för ett hjärntumörsbarn också, det kan väl få vara vår Melwin *please*

 

Imorgon är det hjärntumörsronden på Akademiska där Melwins bilder kommer att visas och resultatet kommer att gås igenom.

DÅ VET DE!!!

Då vet Melwins läkare, Bosse o Susan, vilket svar de kommer att ge oss på tisdag.



Så då kanske ni undrar varför de då inte ringer och talar om det för oss imorgon eftermiddag eller så…Ja, det kan man ju undra.

Men nu är det sagt så att vi ska träffas vid ett personligt möte för att kunna ges möjlighet till att i lugn och ro ställa de frågor vi har och gå igenom kommande behandlingar utifall det ska påbörjas nån sådan…

Melwin måste ju även han med och dit, för Bosse och Susan ska undersöka honom. Vilket de alltid gör var tredje, var fjärde månad.

Men visst har jag tänkt tanken…att ringa och försöka få tag på Bosse eller Susan redan imorgon eftermiddag.

Vill ju veta men ändå inte…!




För då har vi den ”lilla” detaljen…

Våra bästa vänners bröllop, på lördag.

Superkul, på alla sätt och vis, förutom att vi har detta jävla besked att tänka på mitt upp i allt.

Jag är så i valet o kvalet och resonerar så här…




OM det visar sig att ”Klumpen” är oförändrad eller t o m har minskat något, är ju det helt fantastiskt, toppen och det vore ju guld värt att få veta redan imorgon, dvs INNAN bröllopet. Då kan vi ju verkligen släppa lös och droppa alla tankar och bara ha det skoj och glädjas med våra vänner fullt ut på lördag.

 

Men OM det då visar sig att det istället blir ett negativt besked. ”Klumpen” har växt, de har hittat en ny tumör etc…Då är det ju helt åt helvete att veta det INNAN bröllopet, för då däckar ju både jag och T ihop totalt. Orkar vi då ens gå på bröllopet???

Vid ett sånt besked är det ju betydligt bättre att inget veta på lördag, försöka glädjas åt den stora dag vi kommer att få uppleva tillsammans med ”de bästa” och ändå ha hoppet kvar…

 

Men jag är så grymt nyfiken, så det riktigt kliar i fingrarna, ska jag slå numret, ska jag inte…

Tony, han säger varken bu eller bä…så där blir jag inge klokare. Men så är ju han också en liten söt struts…;-)

 

Vad tycker ni???

Ringa eller inte ringa innan bröllopet, det är frågan…





 

 

 


Barncancerfonden och Barncancerföreningen...

2010-09-14 | 09:47:28

Har fått en del frågor kring skillnaden mellan Barncancerfonden och Barncancerföreningen.
Vart ska man sätta in pengar, vart gör de "bäst" nytta etc...
Personligen tycker jag båda är minst lika viktiga, självklart!!!
Här kommer dock lite info, för den som är intresserad, och sen hoppas jag att ni bidrar med en liten slant till dessa välgörande ändamål :-)




Barncancerfonden ger stöd till forskning, tar fram och sprider informationsmaterial och är ett samarbetsorgan för de lokala barncancerföreningarna.
Det som har störst inverkan på livet för cancerdrabbade barn är utan tvekan den nya kunskap som uppkommer genom forskning.
Barncancerfonden arbetar därför med att:
  • stödja forskning inom barncancerområdet
  • stödja utarbetande av nya metoder för behandling och undersökning av barn med cancer
  • stimulera erfarenhetsutbyte och spridning av forskningsresultat.
  • stödja vårdpersonalens utbildning och fortbildning inom barncancerområdet.
  • erbjuda familjerna möjlighet till rekreation och rehabilitering
  • säkerställa att familjerna har stöd under och efter barnets behandling
  • bedriva informationsverksamhet om cancersjukdomar hos barn och dess följder
  • driva opinionsbildande arbete för att förbättra villkoren för de sjuka barnen och deras familjer.
 
Med hjälp av barncancerforskningen finns hoppet ännu kvar för oss som drabbad familj att det en dag kommer att finnas ett botemedel mot vår Melwins elaka "Klump".
Resan är långt ifrån över för Melwins del och OM det uppkommer en tillväxt av tumören finns det i dagsläget inget mer att göra för Melwin.
Men för var dag som forskningen går framåt ökar chanserna att det en dag ska finnas en "plan B" för vår Melwin och många, många fler cancerdrabbade barn.
 
Melwin har en "egen" insamling till förmån för Barncancerfonden, "Melwin mot Klumpen" där pengarna går direkt till Barncancerfonden.
http://www.barncancerfonden.se/5210


 
 
 
Föreningarnas huvuduppgift är att i den egna regionen, på olika sätt stödja cancerdrabbade barn/ungdomar och deras familjer.
Barncancerföreningen Mellansverige omfattar Gävleborgs och Dalarnas län, samt boende inom riktnummerområde 026 söder om Gävle. Även Uppland, och Södermanland, utanför Stockholms län, samt Västmanland, och Närke omfattas.
Barncancerföreningens pengar går till att skapa möjligheter för barnen och föräldrarna att vara tillsammans under lättsammare former och på det sättet mildra de ofta långa och smärtsamma behandlingarna. Just då kan lite betyda väldigt mycket!
 
För de drabbade barnen och deras familjer finns ett stort behov av att träffa andra som är eller har varit i samma situation därför ordnar föreningen träffar för de drabbade barnen, syskonen och föräldrar så väl under som efter sjukdomstiden.
Föreningen får inget stöd av stat, landsting eller kommun och är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag.
 
Pengarna som föreningen samlar in går till bland annat:
  • spel, video, TV, tidningar med mera till sjukhusens barnavdelningar
  • rekreationsmöjligheter via olika stugor
  • gruppverksamhet inom bland annat familjekontakt, ungdom och vi som mist.
 
Föreningen är en ideell stödförening för cancersjuka barn i Mellansverige. Inom regionen bevakar föreningen barnens intressen och rättigheter, stöder vårdpersonalen samt sprider information. Vidare bedrivs omfattande familjekontakt- och trivselverksamhet. Annat stöd ges bland annat i form av medel till trivselskapande utrustning.
Stöd Barncancerföreningen Mellansverige på
Pg 90 00 10 -0
Bg 900 - 0100
 
Alla som vill stödja föreningens verksamhet är välkomna som medlemmar. Medlemsavgiften är 200 kr/år och familj.
Pengarna sätts in på PlusGiro 90 00 10-0 eller BankGiro 900-0100, ange namn, adress samt att det gäller medlemskap som stödmedlem.
I medlemsavgiften ingår (om man vill) våra medlemsblad samt 6 nr av Barn & Cancer.
För att få deltaga i föreningens verksamhet (familjekontaktsaktiviteter etc.) måste man dels vara medlem och dels boende inom föreningens region.
Som stödmedlem kan man hjälpa till med olika aktiviteter, till exempel ordna en insamling, enstaka eller återkommande, stor eller liten och sätta in pengarna på föreningens PlusGiro 90 00 10-0 eller BankGiro 900-0100! 

Denna eviga väntan...:-(

2010-09-13 | 22:48:20

Borde gå och sova, men vet ju att jag i alla fall inte kommer att kunna sova just nånting.

Ligger mest och vrider och vänder, tänker och funderar…

Det är en jobbig tid, nej förresten, den är skitdryg!!!

Att gå och vänta på det viktigaste beskedet av de viktigaste…

 

Tänk om tumören verkligen har växt, om den är full av aktivitet.

Det är ju fullt möjligt men ändå tankar som man liksom försöker slå bort.

Så får det ju bara inte vara, då går ju världen under!

Ska vi läggas in på sjukan igen då? Börjar allting om igen, fast med mildare doser, med mindre hopp liksom???

Har ju egentligen fullt med frågor om vad som kommer att ske, vad som egentligen kommer att hända om vi nu får ett negativt besked…men jag vågar inte riktigt fråga.

Vill helst inte veta, vill bara hänga kvar vid tanken att allt kommer att se bra ut.

Varför inte önska sig rejält, önska att tumören är borta helt, fursvunnit liksom och kvar ser man bara ett litet tomrum…

Smått otroligt och helt orealistiskt jag vet, men man kan ju få leka med tanken, kanske önska lite, mirakel har ju skett.

Skulle ”Klumpen” vara helt borta, vore allt så mycket enklare. Man skulle tillåta sig att andas ut lite, även om risken för återfall alltid är överhängande.

Som sagt, nu är det ju ett mirakel om just det skulle ske, men jag hoppas i alla fall på en liten minskning. Någon sorts indikation på att tumören faktiskt håller på att elimineras.

Har hört ”oförändrad” så många gånger nu och önskar mig snäppet lite mera…Dock är jag ju evigt tacksam för alla svar utom just ” vi har sett en tillväxt” eller ”vi har hittat ännu en tumör”

Törs inte vara petig eller missnöjd, nej då, bara fanskapet står stilla så får vi vara glada…

Men det är just det vi inte vet!


 

Hatar att vänta, tålamod har aldrig varit min grej, och definitivt inte nu när det gäller det käraste jag har, min son! Det gäller hans framtid, hans liv…då finns det inte plats för nån väntan. Jag vill veta NU!!!

Samtidigt så är jag glad över att ”experterna” ägnar det hela tid. Att det inte ges ett förhastat beslut, utan att man går igenom bilderna med största noggrannhet och tar upp de vid hjärntumörsronden i lugn och ro.

Det finns inte utrymme för några misstag…!

 

Gläds i alla fall åt att Melwin har orkat börja lite smått på dagis. Han tycker det är roligt, om än ganska så kort tid där. Men det är en början så god som någon.

Han har kommit in väl i gruppen och tycker sig ha lärt känna alla kompisarna riktigt bra.

Idag var Melwin iväg på ”sin” Bamsegympa. En perfekt gymnastik för honom som behöver träna upp sin grovmotorik.

Jag eller Tony åker alltid ensam med honom till Bamsegympan, just för att kunna ge honom allt stöd och all uppmuntran han behöver för att komma igång ordentligt med sin lilla kropp igen.

Balansen har blivit bättre, men är långt ifrån bra. Även styrkemässigt har han gjort framsteg, men mer träning behövs för att komma upp till hans jämnåriga kompisars nivå.

Kanske märker inte Melwin själv så mycket av just det, men som förälder ser man, och då känns det bra att han får möjlighet att utvecklas genom träning så här.

 

Väntar på tid från sjukgymnasten, där han ska börja gå nu under hösten, mest för att träna upp sin finmotorik vad det gäller högerhanden, som inte är helt 100 %

Även logopeden ska Melwin börja träffa nu, då han behöver lite hjälp med att ”komma loss” vid vissa ord och stavelser.

Men allt detta känns ju faktiskt som små, små bagateller, en piss i havet liksom.

För vad spelar det för roll hur han pratar, hur han ritar, skriver och går, om ”Klumpen” ändå inte vill ge sig…

Självklart ska vi ge Melwin de bästa förutsättningar vi kan, på alla plan…Men just nu, för stunden, känns det som att allting faktiskt kvittar…Vi väntar på ett besked, ett otroligt och enormt viktigt besked,

och att det beskedet är positivt, DET är det enda som för stunden räknas och betyder något!

 

8 dagar kvar till mötet…

 

 

 


Möhippe helgen...

2010-09-12 | 21:41:45

Så trött, så trött...men tänkte ändå att jag skulle skriva en liten snutt innan sängdags.

I helgen var det den stora M dagen, Möhippan för vår kära Nannie alltså :-)
Det har pratats och planerats, träffats och spekulerats kring denna möhippa länge nog nu, så nu i lördags var det då äntligen dags.
Allt gick enligt planerna och jag tror och hoppas att alla åkte hem nöjda och glada, då allra helst den blivande bruden såklart...
Sliten som få blev jag dock efter helgens alla bravader, men det var det självklart värt då jag hade en skitskoj dag/kväll/natt och vad gör man inte för att förgylla sin bästa väns sista kväll ute i "friheten"...;-)

Skönt faktiskt att själva möhippan är över nu, så jag slipper att gå och tänka på vad jag säger och inte, och inte behöver komma med konstiga och kanske lite skumma bortförklaringar och annat till min vän...
Nu blickar vi framåt mot den stora dagen, bröllopet!!!

Tony och pojkarna har fått tillbringa den mesta av tiden själva då, eftersom jag varit ute på galej.
Men som den suveräna pappa han nu är min Tony, så har ju det gått hur bra som helst.
Han tog med barnen till Ludvika Familjebad och så har de varit på bio också och sett "Toy Story 3".

Barnens läxor hade han sett till att de blev gjorda under helgen och han hade till och med tvättat upp all tvätt och hållit full ordning och reda här hemma...*What a Man*

Så själv har jag bara kunnat toffla runt här hemma mest hela dagen, vilat och flottat i mig både pizza och ostkrokar.
Precis vad man behöver för att återställa sig och bli "fit for fight" igen...:-)











MRT dagen över...

2010-09-09 | 22:38:00

Så var då magnetröntgen avklarad och gjord för denna gång...
Melwin skötte sig som vanligt helt exemplariskt *superstolt mamma*

Inget gnäll över att bli väckt, tidig morgon, och att behöva fara iväg på fastande mage.
Lika positiv och med glatt humör över att komma till sjukan, som när jag lämnar på dagis...Okej kanske något lite nöjdare och gladare när han ska till dagis då ;-)
Men inga sura miner vid sjukan heller i alla fall...

Nålsättningen gick snabbt o smidigt och de tog då samtidigt alla hormontester samt blodstatus.
Sen var det direkt iväg till stora magnetkameran och dags för Melwin att sova lite grann.
Även där var han lugnet själv, så cool liten kille...Han tittade lite på sprutan med den vita vätskan i och konstaterade vant att "jaha, där är sovmjölken, så nu ska jag sova en stund, ses sen mamma"
Så somnade han så sött...!

Uppvakningen gick också förvånansvärt snabbt idag. Melwin brukar vilja ligga och liksom "dra sig lite". Ta det soft och inte vakna så snabbt. Men idag satte han sig upp nästan direkt som jag kom till uppvaket, skapligt "groggy" och vinglade lite av och an, där han satt i sängen. Så jag bullade upp med kuddar, runt om honom, för säkerhets skull, som man brukar göra med små bebisar ungefär, som nyss lärt sig sitta upp...;-)

Sen smällde han i sig två små chokladkakor ( såna där Disneys chokladkakor i något mindre format ) och en Fanta. Precis som han själv hade beställt innan sövningen...
Jag brukar alltid fråga Melwin vad han vill ha att äta och dricka när han vaknar från narkos. Han får välja fritt såklart, vad han vill!
Sen medan han sover är det mitt "mission" att se till att inhandla dessa ting och genomföra beställningen så att allt finns på plats när "Herr´n" vaknar :-)

Efter att vi kommit upp på avdelningen igen, plockade de nålen ganska så direkt. Hade lovat Melwin att vi skulle ner till Lekterapin när han vaknade, så han var ivrig.
Efter lite lek på terapin var det upp till avdelningen igen som gällde.
Farbror Doktorn skulle ta en titt pp Melwin och undersöka honom lite snabbt innan vi fick lov att lämna sjukan.
Allt såg bra ut med vår lille Melwin. Svaret på hans blodstatus han komma medans jag var kvar och det såg riktigt bra ut. Hans värden har stigit riktigt bra och han låg inom det "normala" på alla värden, vilket känns skönt och som en bra förutsättning nu när förkylningstiderna kommer.
Hormonproverna får vi dock vänta ett tag med att få svar på. Kanske ringer de om det under nästa vecka, kanske får vi svaret vid vårt möte på Akademiska...

Mötet ja, det är nu 12 långa dagar kvar tills vi får sitta ner med professor Susan och Bosse.
Det här är helt klart det värsta...att gå här hemma och vänta, vänta och vänta på beskedet!!!
Bilderna skulle tas upp på hjärntumörronden vid Akademiska nu på torsdag den 16:e sep...Då vet alla experter, då vet alla läkare, då vet alla...utom vi, känns det som. Men så är det ju såklart inte...
Vi får snällt vänta tills mötet den 21:a september, så är det bara!

Nu har Melwin i alla fall gjort "sitt jobb"...Samarbetat och sett till så att MRT:n är gjord.
Mer kan VI inte göra, så nu är det bara att hålla tummarna, hoppas och be på att få det bästa resultatet!

Försöka få tiden att gå och fokusera på nåt annat än "Klumpens" vara eller icke vara.
Betydligt lättare sagt än gjort, men jag ska jobba hårt på det...
Tur att bästa vännerna slår till och gifter sig snart så jag har nåt riktigt roligt att försöka skingra tankarna med :-)






Melwin på Lekterapin i Västerås.
Att måla är skoj, här blir det en fin målning föreställande en kanon som skjuter ;-)





Melwin älskar att "dega"...Här uppe på dagvården, i väntan på att Doktorn ska komma



Finaste sötaste lille Prinsen




En ny helvetes period...

2010-09-07 | 23:42:10

Så har vi åter igen kommit in i den s k ”helvetes perioden”…

Låter ju bara hur dystert som helst, men tro mig, dystert är precis just vad det är.



På torsdag är det åter igen dags för Melwin att åka in i magnetkameran för att röntga sitt lilla huvud och även ryggen.

”Klumpen” ska noga kontrolleras, utvärderas och bildas en uppfattning om.

Har den fortfarande aktivitet, har det skett en tillväxt…vad har egentligen hänt sen sist???

Hänt sedan den 10 maj, då senaste MRT togs???

Det är just det man undrar och vill veta, även om man är så sjukt nervös, orolig och rädd för svaret.

Svaret som vi kommer att få vänta tolv långa, långa dagar på...Först den 21 september får vi träffa Bo och Susan vid Akademiska och få ett svar. 

Tänk er att gå och vänta på domen för ditt eget barn. Domen om barnet ska få fortsätta att ha chansen, att ha hoppet kvar, till ett friskt och förhoppningsvis långt liv.

Den chansen, det hoppet, minimeras för att inte säga raderas ut vid uppkomsten av en tillväxt av ”Klumpen”, tumören. Eller ännu värre, man hittar en ny, till tumör, kan tyvärr hända, det har hänt andra…

Det är nu det verkligen börjar att ”hetta till”, så här ett år efter avslutad behandling.

Det finns ingenting som i nuläget jobbar aktivt mot tumören, så den har alla chanser att sätta fart.

Det finns heller inte mycket att göra om det visar på en tillväxt…

Allt är redan gjort för vår Melwin…operation, cytostatika, strålning.

Visst man kommer att testa att behandla med någon form av cytostatika, men dock mycket mildare är det han tidigare fått. Så det känns väl lite som att lyckades inte de stora, starka gifterna ta död på ”Klumpen” , varför skulle då de milda varianterna göra det…??? Nej det är ju inte så troligt, så lyckas inte detta är den stora frågan hur lång tid det är kvar…!

Skithemskt, men det är den bistra verkligheten, det är så det ser ut för Melwin!!!



Det är de tankarna som jag/vi brottas med dag som natt. De finns där hela tiden, men såhär inför ny MRT och nytt besked är det fruktansvärt jobbigt.

Jag blir trött för jag kan inte sova normalt, jag blir sur och irriterad för att allting pågår runt omkring mig precis som vanligt, men jag orkar ju inte riktigt med det…För själv lever jag ju i min bubbla nu, i mitt vakuum, kring beskedet om jag ska få fortsätta ha min Melwin hos mig eller om våra dagar tillsammans är räknade.

Varför stannar inte bara allting av, det här är ju så viktigt…Allt annat är bara petitesser och parenteser!

Sen inser jag ju att det bara är så för mig och för Tony.

För Melwin är ju vårt barn, vår oro, men samtidigt vår innersta kärlek, vår glädje och energikälla, vårt allt…!

 

 

Spyr snart på alla kommentarer som ”men han är ju så pigg, det är klart det har gått bra”, ”han är så stark, han klarar det här”

Det finns absolut ingenting av det som betyder att ”Klumpen” inte fortfarande lever och frodas i Melwins underbara lilla huvud, INGENTING!!!

 

 

Kirurgen uppskattade tiden som Melwin gått med tumören växande i lillhjärnan till ca 1 år.

Ett år kära vänner!!!

Jag besökte läkaren för första gången med Melwin angående huvudvärk i slutet av juni -08, en månad senare, i slutet av juli -08 åter igen p g a krökt rygg, i början av aug -08 krävde jag ett svar på vad som var fel med Melwin, då mestadels p g a hans krökta rygg men också på hur mycket han drack…Inga andra symptom.

D v s Melwin var en pigg och glad liten tvååring i största allmänhet, MEN han hade en gigantisk tumör som nästintill täppte till passagen av hjärnvätskan mellan huvud och ryggrad.

Nej, att Melwin idag är skapligt pigg och glad är långt, långt ifrån en garanti på att tumören fortfarande inte växer.

 

Melwin är stark, vilket kan vara ett plus…Tumören har dock uppkommit i hans huvud är p g a cellförändringar, felaktiga celldelningar etc etc…Alltså Melwins celler. Melwins starka celler!

Vad är det som säger att då inte även cancercellerna är starka…???!!!

Ingen som vet såklart…inte än i alla fall.

Men jag är allergisk mot att ta ut något i förskott, att förvillas in i någon slags trygghet att allt är över och förbi, att allt är okej…

Törs inte tänka så, vågar knappt andas åt det hållet.

Jag bara hoppas, hoppas och hoppas, ber, ber och ber att resultatet även denna gång ska vara mer positivt än negativt…

 

Men visst skulle jag vilja stanna tiden, idag, nu, för alltid!!!




Underbara fina, älskade lilla Melwin

Livet stannar utan dig
så kämpa nu
du måste finnas här med mig

All glädje du ger
är sånt som du själv inte ser
Men hela du gör så att mamma ler
och var dag för dig, mitt älskade hjärta, ber







Vår fantastiska dag i Svensköp...:-)

2010-09-07 | 16:14:09

Bilder från söndagens Grisfest...:-)

En kanon toppen dag som helt klart var guld värt för grabbarna att vi åkte på.
Vilken organisation på allting och vi blev omhändertagna som kungligheterna själva...

I Svensköp, cirka tre mil sydväst om Kristianstad, arrangeras denna Grisfest för cancerdrabbade familjer där skrattet, glädjen och rätten att vara barn stod i fokus.

Bengt Nilssons är en bonde från en skånsk lantgård strax utanför det lilla samhället Svensköp. För 16 år sedan fick hans då fyraåriga dotter Anna leukemi och dotterns högsta önskan var att anordna en grisfest. Den första genomfördes 1994 och man bjöd då in de barn som låg på Annas avdelning tillsammans med deras familjer. Anna friskförklarades 2000, men Bengt har fortsatt med grisfesterna och i år arrangerades den åttonde och sista grisfesten.

Det första Bengt sa till oss när vi ankom var;

– Lyssna nu barn, idag är det ni som bestämmer

Något som i alla fall mina barn anammade till fullo :-)


De familjer som deltog hade barn som varit under behandling 2009 och 2010 från Lunds barncanceravdelning, från Uppsala och Stockholms barncanceravdelningar samt familjer från Litauen och Polen som flögs till Kristianstad flygplats med flygplan sponsrade av Skyways.

Barnen fick här åka i traktorkortege, uppleva en teaterföreställning med Robin Hood, spela volleyboll, åka rallybilar, få ansiktsmålningar, sjunga med bröderna Rongedal och Sanna Nielsen, samt att på nära håll vara med och uppleva en helikoptervisning med en helikopter 15 från Försvarsmakten.

Skriver inte så mycket mer, utan låter bilderna tala för sig själva...;-)




Förväntansfulla "Grabbarna Grus" i väntan på bussen från parkeringen till terminalen, Arlanda



"Vårt flyg" som tog oss ända från Arlanda till Skånes Kristianstad



Hela välkomst kommittén som stod och väntade "bara på oss" :-)



Albin med sin första av säkert tiotalet isglassar under dagen, testar att "åka båge"



Melwin, skapligt impad över den stora hojen, "en sån här ska jag osså ha när jag blir stor" sa han lyriskt ;-)






Kanske något för stor hoj för liten Robin...;-)



Hemglassbilen var med under hela dagen och det var fritt fram att ta glass, hur ofta och hur många man ville, något som vår käre Albin utnyttjade till max...



Melwin tar ett snack med Farbror Polisen :-)



Robin får förmånen att "haffa" lillebror Albin med handbojorna, tur att Farbror Polisen hade nyckel med sig ;-)



Detta är vad man kallar att "rida på en stålhäst" :-)





Trolleri tricks med clownerna



Dags att åka traktor skrinda :-)








Lite snack med Pippi Långstrump :-)



Underhållning av Bröderna Rongedal...



Loa Falkman...



och Sanna Nielsen



Grabbarna låter sig underhållas :-)



Albin i möte med storfräsarna i Malmö FF



Melwin o Robin kör "stora maskiner"







Grabbarna testar Polis motorcykeln :-)







Volleyball träning med Örkelljunga Volleyball klubb







Besök i Polis helikoptern...



och Försvarsmaktens helikopter



Dags för Rally!!!





Liten Melwin i STOOOOR rallybil ;-)



Vi "hängde lite" med Sanna Nielsen :-)



Albin och Robin åkte MC med "de stora" grabbarna...:-)






Avslutningsdans med hela glada gänget...




Ni ser ju själva, en fantastiskt bra dag som vi kommer att leva länge på...:-)



Från Batman till Grisfest...:-)

2010-09-04 | 20:37:19

Ensam hemma...Eller det är jag ju typ aldrig helt och fullt, men jag har inte minstingen hemma och inte äkta Mannen.
Tony åkte iväg på svensexa, tidigt morgon och kommer inte att komma hem förrän imorgon.
Vincent sover över hos Morfar o Mormor, då jag och övriga tre far till Arlanda imorgon bitti för att flyga ner till Skåne och "Grisfesten"...:-)


Så nu sitter jag här "mol alena" då jag har fått pojkarna i säng redan. Vi måste upp i ottan och åka mot flygplatsen redan kl 06...så det är bäst att de vilar ordentligt nu.

Trodde att det skulle bli en ganska så lugn och soft dag idag, men det blev fullspäckat i vanlig ordning och dagen svischade förbi sådär ofattbart fort, som i stort sett alla dagar tenderar att göra nu för tiden...

Direkt efter frukost åkte Albin iväg tillsammans med en kompis på fotbollsträning.
Efter träningen var det tänkt att vi alla skulle åka ner på stan där det var "Höstfest". Lite tivoli, uppträdanden och loppis mm...
Men Robin och Albin blev istället medbjudna, av en annan kompis, att följa med till Busborgen i Västerås på födelsedags kalas. Det ville de ju såklart hänga med på...!
Så hastigt och lustigt, for Robin och Albin till Busborgen och kvar blev jag och de två små, Melwin o Vincent.
Men det är ju inte illa det och vi begav oss själva iväg ner till stan...

Pojkarna åkte lite karuseller, vi köpte grillad hamburgare o korv till lunch, och smaskade därefter i oss en hel del godis :-)
Mysigt att bara "hänga" med de små, alldeles själv lite också...

Vincent blev pömsig och vi for hem för att ta en vila. Vi missade då "Batmans" entré på stan ( Johans svensexa ) och Melwin blev grymt besviken över att inte fått se Batman "in live"...
Men det var ju inte värre än att vi hittade på de ute i skogen, på vägen till Morfar o Mormor...;-)
Melwin helnöjd över att ha fått träffa Batman, även om han inte riktigt trodde på att den där Batman kunde flyga...;-)

Har kunnat hålla tyst!!!
Har inte sagt ett endaste litet ord till pojkarna om morgondagens inplanerade flygtur och fest :-)
Ser så fram emot att få tala om det, få se deras förväntansfulla små ansikten, och hoppas verkligen att det kommer att bli den lyckade och kanon toppen dag som jag förväntar mig...!
Håller tummarna för att allt kommer att klaffa, lite pirrigt är det ju att fara iväg så här på äventyr alldeles själv...jag menar utan Tony.
Nu förväntas JAG tänka på allt och fixa allt!
Men det klarar jag nog, man är väl vuxen...( eller ) ;-)

Dags att slappa och stilla mig lite, så jag förhoppningsvis kommer till ro och somnar snart...Kan nog behöva en liten vila :-)

See ya´

GRISFEST...!

2010-09-03 | 10:12:19

Så himla många flyger till värmen nu...Var och varannan vän och bekant tycker jag drar till solen.
Ska inte alls klaga, för det var ju faktiskt bara några månader sen som vi, hela familjen, var till Gran Canaria i ett par veckor...
Fast det är klart, man glömmer ju rätt så fort. Den resan skulle vi leva länge, länge på, men tyvärr känns det redan som om det var evigheter sen vi var iväg...!

MEN, då ploppar det upp ett riktigt, riktigt roligt erbjudande...GRISFESTEN i Skåne :-)

Låter kanske inte klokt för den som inte känner till den, men det är ett jättestort och fantastiskt roligt arrangemang.
Sist den anordnades var 2008, vi låg inne på Akademiska då med Melwin och fick erbjudande om att åka, men tyvärr var Melwin alldeles för dålig för att ta sig till ett sånt jippo då...

Så det känns såklart extra, extra roligt att vi fick chansen att åka i år istället, speciellt som det är sista året som det anordnas...

Så på söndag morgon blir det flyg från Arlanda till Kristianstad, för att vara på grisfesten hela långa dagen och sedan flyga hem igen på kvällen till Arlanda...*spännande*

Här är en liten beskrivning på vad det är vi ska ut och fara på...

"Grisfest"

på Piledahl, Svensköp

en gård ute på landet mellan Hörby och Tollarp i Skåne

Till festen är barn som har/haft behandling

2009 och 2010 välkomna med sina familjer och personal


Vad gör man?



Det blir ett häftigt program som erbjuder många roliga och glada upplevelser.

Festen startar med åkning i halmade balvagnar i traktorkortege

Nästa punkt på programmet är mat – och naturligtvis blir det "Gris" med tillbehör (alternativ finns för den som inte äter griskött) det serveras även musik till maten

Därefter går man runt på stationer med olika aktiviteter. Alla barn får möjlighet att åka med motorcyklar och rallybilar, titta på polis- och brandbilar och ambulans mm

På en av stationerna blir det sång och musik, alla grupper får träna in några sånger tillsammans med några artister. Sist på festen har vi tillsammans en konsert.

Det blir mer program och besök av hemliga gäster men det avslöjar vi inte nu ;-)


Varför?


Bengt o Lenas dotter Anna, som är mellanbarnet, drabbades som fyraåring, i oktober 1993 av leukemi. Anna är en fighter, trots dåliga odds tog hon sig igenom svårigheterna och överlevde och är sedan oktober 2000 friskförklarad. Varje dag innebär en stor glädje och tacksamhet inför livet. Denna glädje har inte alla familjer chans att uppleva. Ett sätt att tacka för livet har varit att arrangera fester för barncancerdrabbade familjer. Sedan 1994 har det blivit 7 fester.

Arrangemangen har varit lite varierande från fest till fest men innehållet är till för att ge främst barnen men också familjerna en oas av glädje genom att få häftiga upplevelser tillsammans. Upplevelser som man sen kan se minnas och prata om och på så vis få komma tillbaka till oasen igen.

Det här är fest nummer 8 och avslutningsfest. Den första arrangerades 1994. Det var när Anna var som mest dålig i leukemi och alla i familjen behövde nåt roligt att se fram emot. Sedan 2000 är Anna friskförklarad. Att fortsätta med de här festerna har varit ett sätt för familjen att tacka för livet!




Visst låter det skoj!!!
Ska bli så kul att få vara med på denna sista "Grisfest"...
Har tänkt att det ska bli en liten "surprise surprise" för grabbarna ;-) Jag väcker de tidig söndag morgon, vi sätter oss i bilen och bara drar...Till Arlanda!!!
Så berättar jag när vi kommer fram, gissa om de kommer att vara spända och förväntansfulla...Hi hi hi
Hoppas nu att alla håller sig friska och att allt "går i lås"...


Melwins icke existerande uppfostran...

2010-09-02 | 21:47:38

Trött, trött, trött men det blir nog sena kvällen idag också tyvärr…

Jag gjorde det mindre smarta draget att köra igång tvättmaskinerna lite för sent, så nu får jag snällt sitta uppe och vänta tills de blir färdiga.

Skulle helst av allt vilja krypa ner i bingen och dra täcket över huvudet redan nu, men den står väl kvar om en timma också, antar jag…;-)

 

Vet inte varför jag blev så himla trött helt plötsligt.

Har känt mig aktiv hela dagen och det har verkligen varit en minst sagt intensiv dag också.

Kanske just därför tröttheten kommer när man väl slår ner rumpan…

 

Melwin gick en sväng på dagis på förmiddagen. Det var skogsdag och de laga till och med lunchen ute i skogen. Hamburgare blev det och Melwin hade allt knaprat i sig lite grann i alla fall...

I morse körde jag honom direkt till skogen, så han skulle slippa gå från dagis till skogen, som egentligen inte är någon direkt lång bit att gå…men för Melwin kan den kortaste sträcka kännas som flera, flera mil i hans små ben.

Men han gick med gruppen hela vägen tillbaka från skogen till dagis. Det hade han tyckt var jobbigt och inte orkar riktigt, så nästa vecka skulle de ta med vagnen, så Melwin kunde åka i den om krafterna tog slut.

 

Men när jag kom och hämtade honom så ville han inte med hem! Det var för roligt på dagis, där han satt och ”sandade” i sandlådan.

Melwin ställde ett ultimatum, som han ofta gör numera och därför är något av en expert på.

Han gick endast med på att åka hem om han skulle få åka direkt till kompisen Love och leka, annars skulle han då inte alls kliva ur sandlådan och följa med oss hemåt…

Snabbt samtal till Loves pappa, Melwin fick komma *tack o lov*

Vet att man ska vara mer bestämd, inte låta ”den lille herr´n” styra och domdera med mig, men jag kan bara inte…

Det låser sig och det enda jag tänker på är att försöka att ordna de så bra som möjligt efter Melwins önskemål.

Är liksom så glad att han visar sin vilja, att han orkar mera, att han vill ta för sig och leka mer och mer.

Jag har sett min lille Melwin vara apatisk, allt annat än levnadsglad, och det har nog satt sina spår…

Så tyvärr glömmer jag allt vad uppfostran heter ganska så lätt vid såna här situationen, men det känns ändå bara så rätt på nåt sätt…;-)

 

Melwin for till Love och lekte loss…!

 

Under kvällen var det dags igen för Robin och Albins judo träning, vilket de verkligen gillar att vara med på. Det tjatas redan flitigt om var sin judo dräkt…;-)

Direkt vi kom hem på kvällen, somnade Melwin i soffan…Nöjd, absolut, men mycket, mycket trött!

 

Önskar att jag också fick somna i soffan snart…



 

 


På besök hos Försäkringskassan...

2010-09-01 | 21:58:36

Mötet på Försäkringskassan gick bra får man väl ändå lov att säga…

Jag har en mycket trevlig handläggare och det i sig är ju ett stort plus. Det är ju inte alltför sällan man träffar på riktiga ”praktarslen” nu för tiden…*ursäkta uttrycket*

Fast bara för att jag nu har turen att ha fått en trevlig handläggare till mitt ärende, gör ju inte saken direkt lättare att gå igenom.

Det var väldigt mycket att gå igenom, många tunga bitar och det river upp starka känslor.

Många frågor, mycket att förklara…men det är väl så det går till vid såna där personliga möten.

 

Hur det gick vet jag helt ärligt faktiskt inte alls…Jag förklarade vår situation, handläggaren lyssnade, och nu återstår det att vänta på besked.

Det är ju inte enbart min handläggare som bestämmer i detta ärende, utan det är en hel grupp som sätter sig in i och tar beslut om just mitt ”lilla” ärende.

Att vi kommer att bli beviljad ett vårdbidrag i och med den rådande situationen vi nu har med vår Melwin, det kunde handläggaren direkt säga att vi skulle. Men den stora frågan är vilken storlek på vårdbidraget vi kommer att få.

Vårdbidraget kan beräknas till olika nivåer beroende på vårdbehovets omfattning och merkostnadernas storlek. Helt, tre fjärdedels, halvt eller en fjärdedels bidrag kan beviljas.

Så det är bara att vänta och se vad de tycker…!

 

Om det är någon som undrar vad just vårdbidrag är så förklarar FK själva det såhär;

 

Vem kan få vårdbidrag?

En förälder har rätt till vårdbidrag för barn till och med juni månad det år barnet fyller 19 år om

I. barnet på grund av sjukdom, utvecklingsstörning eller annat funktionshinder är i behov av särskild tillsyn och vård under minst sex månader, eller
II. det på grund av barnets sjukdom eller funktionsnedsättning uppkommer merkostnader.

 

 

Efter mötet på Försäkringskassan gick jag en repa på stan för att sortera tankarna en aning.

Hade bestämt lunch träff med min kära kusin Désirée och när hon hade sin lunch på jobbet så träffades vi.

Det är bäst att passa på och träffa Desi så mycket det bara går nu, för om ett par veckor far hon åter tillbaka till Tyskland för att plugga igen.

Skönt att sitta ner, lugna sig lite och bara prata om annat än ”sjukdom och elände”.

Desi är en ”frisk fläkt” som kan få den mest andefattiga människa på gott humör tror jag…:-)

Efter lunchen åkte jag hem igen till mina små, som ”röjde runt” med Morfar o Mormor.

 

Kunde inte låta bli att köpa en liten present till småttingarna, då jag hade ”övergivit” de en hel förmiddag ;-)

Såg en så fin liten teservis som jag bara kände direkt att Vincent och Melwin skulle älska…Jag slog till såklart, och mycket riktigt så blev jag serverad te och kaka hela långa dagen :-)

 

Jag blev trött, så himla trött, efter att jag kommit hem… och sen en smula arg.

Arg på hela situationen, att jag skulle behöva sitta där och förklara, in i minsta detalj, precis varenda liten grej vi har för oss dag som natt, även fast jag tidigare hade skrivit det i ett kompletterande brev och skickat med min ansökan.

Som om inte det räckte, där stod ju allt, hur en ”vanlig” dag ser ut för oss här hemma, hur Melwin mår titt som tätt, sjukhusbesöken, sondmatningen, sjukgymnastiken, tröttheten, allt nämndes…

Men ändå skulle jag behöva sitta där och ”blotta mig” ännu lite till, prata lite mera, lite noggrannare om situationen, vrida och vända, utvärdera allting…Det var ju bara jobbigt och irriterande, för den starkaste känslan jag fick var just den som så ofta återkommer…”Varför pratar jag ens, försöker att förklara, det är ändå ingen som förstår”

Jag hoppas innerligt att de ändå förstår...!





 

 

 

 

 

 

 


RSS 2.0