bloglovin

Min resumé av alltihopa...

2010-10-28 | 11:27:00

Med tanke på alla nytillkomna läsare, kan det bero på min hjälte mama nominering tro ;-)
Väljer jag att ännu en gång lägga ut min lilla resumé...
Kanske lite lättare att "hänga med då", jag skriver ju en hel del och då kan det vara bra att känna till helheten...




En liten resumé, kan man kanske kalla det för i alla fall, berättar jag om Melwin och hela vår familjs resa sedan Melwin drabbades av cancer, och även beskriver lite om hur Melwin är idag, då det är ganska vanligt förekommande frågor...
Är det någon mer fråga man önskar få svar på, är det bara att "hojta till"...;-)

Man kan även klicka in sig på de olika kategorierna här i menyn till höger. Där finns utdrag ur bloggen vid varje behandlingssteg samt lite bilder vid de olika perioderna. Likaså i menyn längst upp på toppen av bloggen, där finns lite om vår familj, om mig som bloggar, Melwins sjukdomshistoria samt fakta om diagnosen.

Även en länk till Melwins egna insamling där pengarna går oavkortat till Barncancerfondens fantastiska arbete kring forskning om just denna hemska mardrömssjukdom;

http://www.barncancerfonden.se/5210






Melwin Haapala Silfver, en tuff liten 4 åring med ett stort hjärta och många skratt att bjuda på…



Melwin fick den 7 aug -08 diagnosen hjärntumör, Ependymom.
En operation genomfördes där kirurgerna fick bort en stor del av tumören, men tyvärr sitter det fortfarande en avsevärd tumörmängd kvar.
Tumören sitter väldigt illa till, runt hjärnstammen, vilket innebär alltför stora risker att operera bort.









Melwin har sedan september-08 gått på ett väldigt tufft cytostatika program. Vilket har inneburit en hel del infektioner med hög feber, illamående och kräkningar, trasig hud och en mängd andra biverkningar som ännu inte gett sig till känna...
Tyvärr brydde sig tumören inte nämnvärt om cytostatika behandlingen, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, d v s den är helt oförändrad.











Detta innebar att läkarna vid Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, ansåg att vi måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning.
 

Därför fick Melwin lov att fara utomlands för att få sin protonstrålning, då detta inte görs i Sverige under narkos.Att söva Melwin vid varje stråltillfälle var ett måste, då han är alldeles för liten för att klara av att sitta helt stilla och fixerad i huvudet under strålningen.
Under sommaren -09 har Melwin behandlats med protonstrålning i Schweiz vid PSI, Paul Scherrer Institutet.
Han strålades totalt 33 gånger och varje gång under narkos.









Om strålningen har lyckats att ta kål på Melwins tumör eller om tumören fortfarande är aktiv vet vi ännu inte.

Det kan ta upp till ett år eller längre innan det visar sig om tumören fortfarande växer eller om vi har lyckats besegra den elaka ”Klumpen” som Melwin själv kallar tumören.



Melwin går regelbundet på en massa undersökningar för att kolla synen, hörseln, hormonbalansen och sedan såklart hur tumören ter sig genom magnetröntgen.

Var tredje månad har vi ett möte med Melwins läkarteam vid Akademiska, för att gå igenom hans magnetröntgen bilder och alla andra undersöknings resultat samt de prover som ständigt tas.

 

Melwins familj består av mamma Anna, pappa Tony, Robin 8 år, Albin 6 år och Vincent 2 år.

Tillsammans försöker vi att komma tillbaka till en ”normal” vardag efter dessa snart två år, som mest har handlat om sjukhusvistelser och behandlingar av Melwin.

 

Utöver en stor infektionskänslighet har Melwin drabbats av extrem trötthet, smärtor i kroppen, illamående med kräkningar, mat – och sömnproblematik, trasig och mycket torr hud, labilt humör, psykisk oro och rädsla.

I och med att han äter så pass dåligt måste vi ge honom sondmat både dag – och kvällstid.

Melwin fick redan under sep – 08 sin sondknapp ( gastrostomi ) inopererad.



 



Tyvärr är det inte alltid så enkelt att måtta den rätta mängden för Melwins lilla mage, det beror mycket på dagsformen och om han lyckats fått i sig något via munnen under dagen.
Vi serverar honom "vanlig mat" precis som till de övriga syskonen och försöker göra varje måltid så "spännande och mysig" som möjligt. Vi lirkar och uppmuntrar till vanlig måltid.

Men få saker smakar honom och att han ökar i vikt kan endast bero på den sondmat han får i sig.



Melwin får alltid chansen att först äta ”vanlig” mat med munnen.

Därefter, utifrån den mängd han fått i sig, tillreder vi sondmaten, gör i ordning matpumpen,
kopplar slangar och sätter oss tillsammans med Melwin och tittar på film, läser en bok eller spelar Nintendo DS :-)

Givetvis har vi regelbunden dietist- och logopedkontakt vid Västerås Sjukhus, som hjälper oss med matscheman och dylikt för Melwin.













Melwin vill lika mycket som sina jämnåriga kamrater, men hans begränsningar är påtagliga.

Tröttheten har ett stort övertag och Melwin tappar allt som oftast koncentrationen och vi måste då ta honom undan en stund, för att vila.

Annars kan leken bli för farlig, när han snubblar och vinglar och vill mer än kroppen kan.

Hans nacke/nackmuskulatur är fortfarande väldigt svag efter den omfattande operation som gjordes i bakhuvudet ( lillhjärnan ) för att ta bord tumören.

Detta gör att Melwin inte får t ex hoppa studsmatta ( som finns vid var och vartannat hem nuförtiden ), han får endast gunga med en förälder närvarande, ett fall bakåt på nacken kan leda till stora skador.

I stort sett vid all utomhuslek, måste en förälder närvara hela tiden och skydda Melwin så att han inte faller, så att nacke/huvud skadas.




 


Just nu, för stunden, är det ju svårt att utvärdera och se hur hårt drabbad Melwin egentligen blivit av alla behandlingar men även av den tumörrest som han faktiskt har kvar och lever med.
Vi märker att han är väldigt trött, han orkar helt enkelt inte leka och hålla full rulle en hel dag, utan kanske endast några timmar, sen är han jättetrött och måste vila.


Melwin tar sig inte fram lika snabbt och skuttar och hoppar inte lika enkelt som ett ”normalt” barn i hans ålder.
Tyvärr har Melwin själv några gånger upptäckt just detta och avstår ibland från att springa och leka med sina jämnåriga kamrater.
Det är som han själv säger ”det är ju ingen idé mamma, för jag hinner ju i alla fall inte med de”.
Det skär i hjärtat att höra och jag/vi gör verkligen allt för att pusha och få honom att våga och träna på att springa och röra sig mycket. För annars kan ju såklart varken hans balans eller styrka bli bättre.

En dag i veckan går Melwin på en aktivitet som liknar barngymnastik, Bamsegympa. Där rör han sig glatt och gärna under en timmes tid, men även där är han väldigt trött efteråt. Flertalet gånger har han även fått ont i huvudet, när det varit många barn där och ljudvolymen varit hög.
Han har också vid några tillfällen fått ont i nacken under gymnastiken och vi är nu väldigt försiktiga med vilka rörelser han gör.
Bamsegympan tror jag är jättenyttig och bra för honom, men han behöver också hjälp genom sjukgymnastik.






Melwin träffar regelbundet sjukgymnast och arbetsterapeut vid Västerås Sjukhus, just för att träna upp sin finmotorik, framför allt i höger hand, där Melwin är mycket svagare.





Han har svårt att rita och pyssla i största allmänhet och behöver hjälp med att träna upp armen/handen.

Vilket vi måste göra i omgångar då det går åt mera energi för honom vid aktiviteter där han måste koncentrera sig på att ”händerna ska lyda hjärnans uppmaning”, och han behöver pauser och vila emellanåt.

Det är så pass viktigt för Melwin att få lyckas vid genomförande av olika aktiviteter. Att få hjälp av en vuxen när det behövs assistans vid olika aktiviteter som annars skulle leda till ett ”misslyckande” för honom p.g.a. av den nedsatta finmotoriken.

Detta tar dock mycket tid för oss som föräldrar, tid från att kunna deltaga vid de andra tre syskonens aktiviteter och behov.






Så självklart brottas man hela tiden med det dåliga samvetet...
Robin, Albin och Vincent får absolut inte känna sig bortglömda och jag försöker att räcka till åt alla håll och kanter ( önskar allt som oftast att jag kunde klona mig ).
Albin och Robin som går i ettan och tvåan har en hel del läxor som måste skötas och hjälpas till med i första hand. Så varvar vi det med lite judo träning, innebandy, brottning och fotboll...sånt som killar gillar ;-)



Trots att vi ständigt lever med en stor oro in för framtiden, tvingas acceptera den ovisshet som hela tiden råder, skulle jag inte vilja byta med någon!
Jag har ett sjukt barn, ett barn som lever med en dödlig sjukdom.
En son som har dokumenterad 50 % chans till överlevnad och som hela tiden måste kämpa, kämpa hårt för att en dag vinna över "Klumpen"
Men jag älskar ändå mitt liv och gläds varje dag över att just jag förärats att få vara mamma till dessa fyra små.





Skulle jag däremot få chansen att byta med Melwin, skulle jag göra det DIREKT, utan tvekan!
Skulle jag få "ta över" Melwins sjukdom, ta hans "Klump" och tvingas leva med hans odds, vore det inget snack om saken...
Jag skulle gladeligen hugga av mig både armar och ben, bara jag fick behålla min lille kille hos mig, veta att han är frisk och kry och kommer att få växa upp utan oro och rädsla...
Men jag kan ju inte byta, utan det är bara att kämpa och göra det bästa möjliga av situationen som gäller.


Förgylla mina älsklingars dagar så bra jag bara kan och leva efter mottot "Carpe Diem"

Oftast lättare sagt än gjort, men jag försöker i alla fall ;-)





Robin, Albin, Vincent, Melwin
Mina bästa, mitt allt...










 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kommentarer
Postat av: Linda

Vilken fin blogg du har och såna underbara barn!! Åh, vad hemskt det är när barn blir sjuka. Cancer är verkligen en gräslig sjukdom. Vet ju själv eftersom jag dagligen fightas mot monstren. :-(



Håller alla tummar för er lille Melwin att han ska bli frisk och leva läääänge till!



Kramar!

/Linda

2010-10-07 @ 21:41:36
URL: http://lindaskriver.blogspot.com
Postat av: Kia

Hej,vill bara säga att du om någon ska få vårdnadsbidrag och det nu,inget snack om saken.Vi förlorade vår Simon i feb 2008,i just hjärntumör.En högmalign PNET som den hette.Simon var en kille som älskade livet och var aldrig sjuk.En hjälpsam,humoristisk kille som tog hand om kompisar som mådde dåligt.Simon bodde sist hemma av sina bröder.Så kom då det irriterande monstret och satte klorna i honom.Flera operationer,ändå höll han humöret uppe.Han fyllde 13 i januari och en månad senare lämnade han oss.....Livet kommer aldrig mer bli sig likt men vi lever här och nu och inte där och då.Förstår din oro så väl och jag håller tummarna hårt att din lille söta gosse kommer att vinna över monstret.Många kramar Kia(Simons mamma)

2010-10-08 @ 08:45:27
Postat av: Johanna

Hej,



Jag ville bara lämna ett avtryck att jag läser er blogg. Jag har gjort det ett litet tag, men inte funnit orden ännu. Jag tycker ni verkar ha en supermysig familj och man känner verkligen av kämparandan som ni bär på när det gäller Melwins sjukdom. Ni är beundransvärda. Trots att jag vet att det är ett måste, att ni inte kan göra annorlunda. Men ni är helt fantastiska!

2010-10-08 @ 08:47:59
URL: http://justnuochidag.wordpress.com/
Postat av: Alexandra

Åh, det är så fruktansvärt! Jag skickar en massa styrkekramar och hoppas att allt kommer att gå bra. Han ser så oförskämt frisk och pigg ut, lille Melwin. Ha en fin fredagkväll!

2010-10-08 @ 16:00:45
URL: http://whattowear.blogg.se/
Postat av: Nina

Vilket bra inlägg! Det är så lätt att glömma bort hur Melwin egentligen har det när man kommer in och läser ibland, som anonym. Vilken kämpe han är, och hela familjen. Massor med styrka till er alla!

2010-10-08 @ 16:38:07
Postat av: Anna

Ni är en beundransvärd familj, så starka. Fortsätt som ni gör och se till att besegra "klumpen", den ska bort!! Den har inget i ett barns kropp att göra. Bort! Kärlek och styrka till er

2010-10-08 @ 18:25:39
Postat av: Anette

Hej!

Hittade hit via en länk på Vimmelmammans blogg.

Jättefin blogg du har och helt underbara barn,det sötaste jag sett!!

Förstår att du har fullt upp med de små guld klimparna..;) Håller alla tummar och tår att Melwin ska få må bra och bli frisk!

Kram Anette.

2010-10-08 @ 18:48:58

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0