Mina iakttagelser...

2010-05-31 | 22:25:39

Kvar på samma ställe... ha ha, det kunde ni aldrig gissa va ;-)

Har det fortfarande bra och njuter av värmen, som om man nu får klaga lite, var något väl överdriven idag.
31,5 grader visade mätaren och det är i allra svettigaste laget tycker jag...
Men då är det väl tur att vi har så nära till ett stort pool område då, så där mer eller mindre bor vi nu.
Havet är precis utanför hotellgrindarna, men stranden här är inte så trevlig för barn att bada vid. Det är stenigt och klippor.
Men bara att höra vågskvalp kan ju vara nog så avslappnande och vi brukar leta efter stora krabbor på klipporna istället, en litet avbrott sådär i sol och badandet.

Ska väl ta oss en tur in till Maspalomas snart och deras fina strand, men ännu har inte orken riktigt infunnit sig.
Har även lovat kidsen ett besök vid Aqualand, men vi har ju ett tag kvar här i G C ännu, så det finns tid att hämta kraft till utflykter ( hoppas jag...).

Idag var även lille Melwin med vid en mini clubs aktivitet.
Han, tillsammans med Robin och Albin deltog under nästan två timmar vid "Lollos Birthday".
Hoppas att ni känner till "Lollo och Bernie", för jag hinner inte riktigt beskriva dessa två figurer just nu...

Melwin hade haft det helt superskoj och inte längtat till mamma o pappa en endaste gång, vilket kändes skönt, eller..? En liten längt hade han ju kanske fått göra i alla fall...;-)

Mamma o Pappa fick ensam tid för sin minsting Vincent, inte för varandra dock...( vilket ibland kan efterlängtas faktiskt ).
Men egen tid med Vincent kan vara nog så trevligt, även om man vid semester ibland kanske kan längta lite sådär extra efter att få vara lite ensamma tillsammans, som något annat än just mamma o pappa då...

Är helt suveränt härligt att ha de små med sig, jag säger absolut inget annat, vill inte ha det på något annat vis...Men en liten avstickare på tu man hand hade man väl kunnat klämma in i programmet ;-)

Robin och Albin har ju till råga på allt gått och blivit så stora nu.
Japp, under semestern så är de vakna lika länge som oss på kvällarna.
Vi brukar titta på en show som visas vid nio tiden och efter det gå opp och natta oss allihopa.
Vincent först med sin trogne följeslagare vällingflaskan,
Melwin tätt efter med sin trogne förljeslagare "matpumpen",
och tätt därefter hoppar även Robin och Albin i säng...om vi har tur!

Så vuxentid på semestern, bye bye...

Eftermiddagarna kan dock bli riktigt lugna och sköna, faktiskt så lugna att jag idag hade fullt sjå att komma på saker att sysselsätta mitt lilla huvud med...
Är ju van att tänka på massor, massor, planera och ha tusen bollar i luften ( OK jag överdriver kanske något, men min vardag innefattar ganska många steg )
Nu helt plötsligt finns det just ingenting att tänka på och planera inför.

Och just eftermiddagarna innebär för min del en hel del vila...eller för oss alla, men eftersom jag har lite svårt att just somna sådär mitt på dagen, så blir det lite annat tänk för mig istället.
Vincent sover alltid ett par timmar i vagnen efter lunchen, Tony som gillar att sussa går upp en sväng och sover med Melwin på rummet.
Idag var även Albin lite pömsig och följde med de upp för att vila sig.
Kvar blev jag och Robin i var sin solstol vid poolen.
Jag hade tänkt att spendera tiden med min äldste son, ha lite egentid med honom, men tji fick jag...
Hans nya kompis Edvin kom och de stack iväg på egen hand.

Kvar blev jag ensam i min solstol.
Skönt, javisst, men vi är trots allt inne på femte dagen nu, med samma rutin och mönster.
Jag läste lite i min bok, solade lite slumrade lite...
Sen ägnade jag mig åt att titta på bröst och magar.
Låter kanske helt vrickat eller som om jag är lite smått bisexuell, och vem vet kanske jag är båda...
Men det var intressant att ligga och spana in alla olika former och storlekar på dessa fenomen som oftast förekommer allt som oftast i allas våra munnar för att inte tala om tankar.

Har ju själv mina komplex, och känns det ju alltid intressant att titta och att jämföra lite.
Tittade på magar och bröst som jag var förärad med INNAN barnen,
tittade på magar och bröst som jag hade MED barnen och konstaterade snabbt att min mage inte alls hade förändrats så mycket sen den tiden.
Förändringen var nog endast att magen inte längre innehåll ett foster och att brösten liksom på något konstigt sett lämnade min kropp samtidigt som Vincent släppte taget om de..;-)

Ja det är konstigt det där med magar och bröst, de finns överallt i så många olika former och storlekar, alla liksom lite vackra på sitt vis, men i stort sett ingen är nöjd över sina egna...
Synd att man inte kan bytlånas...:-)

Nej, nu har jag haft alldeles för mycket "egentid", bara jag och datorn och en massa springade folk omkring mig...

Dags för kvällens show och sen en lugn varm kväll på balkongen...Låter bra va :-)





Vi har det så bra, så bra...

2010-05-28 | 22:23:33

Lovade ju att jag skulle höra av mig från soligaste Gran Canaria, så här kommer en kort rapport.

Kanske inte så mycket att skriva annat än att vi har det SUPER!!!




Det är varmt och skönt och solen skiner på oss från en klarblå himmel.
Hittills har vi inte gjort så mycket mer än att utforska denna gigantiska hotellanläggning och att sola och bada.
Pool området är fantastiskt och tilltalar både stor som liten...:-)



Allting har flytit på så otroligt bra, så jag vet inte riktigt vad det är som har hänt.
Har lyckan vänt helt för oss eller...???
Flygningen gick som smort, bagaget kom med som det skulle och barnen var kanon duktiga.
Det har nästan känts lite "för lätt"...;-)


Men underbart så klart!


Fast jag är inte riktigt van med att allt, smått som stort, liksom går vägen.
Det brukar alltid vara nåt som man stör sig på, som sätter käppar i hjulet och liksom förstör lite grann, men nu bara är allt så enkelt...


Vi solar, badar och bara rår om varandra hela dagarna.

Robin och Albin har hittat kompisar via "Lollo och Bernies" klubb och Vincent och Melwin har fullt upp med att ha vattenkrig och att pytsa med hink och vatten.

Idag som exempel, gick Tony och Melwin upp till rummet för att vila middag efter lunchen.
Vincent somnade i sin vagn i skuggan, Robin och Albin lekte för fullt i vattnet med sina nya vänner och kvar satt jag i min solstol.
Älskar ju solen och slumrade av en stund, gick sedan och tog en kall drink och påbörjade en bok...
När hände det sist liksom, en eftermiddag sådär...Typ aldrig!

Nej, vi fyller verkligen på med energi här nere, massor, massor, massor och njuter för fulla drag :-)


Tack alla ni för era varma kommentarer, både här i bloggen och på FB, efter vårt positiva resultat angående Melwin vs Klumpen...!!!
Er omtanke och fulla deltagande i Melwins kamp mor cancern är otrolig och ger oss ett enormt stöd.

Jag var och är självklart fortfarande otroligt glad för beskedet vi fick i onsdags.
Även om jag lite smått börjar "landa" nu...

Melwin har helt klart tagit ett stort steg i rött riktning, absolut.
Men tyvärr är det fortfarande en lång väg kvar att vandra...

När läkarna konstaterade att tumören tog upp minde kontrast vätska än tidigare MRT undersökning, så är ju det såklart positivt, MEN det innebär ju också tyvärr att tumören fortfarande har aktiva celler. Den tog ju trots allt upp vätska...
Den tanken kan jag inte riktigt släppa!

Sen hade de ju noterat en möjlig minskning, alltså inte helt definitift klart en minskning.
MEN tumören hade ju dock inte växt, och skulle det luta åt något håll så var det ju åt det mindre hållet.
Varför kan "Klumpfan" inte bara ta och försvinna helt, puts väck NU...???

Men det fantastiska kvarstår ju, vi får möjlighet att njuta av vår "fullt normala" lille Melwin ett tag till.
Leva och ha det bra, som vilken annan familj som helst över sommaren, tills det är dags för nästa magnetkamera undersökning, nästa nervösa och läskiga möte.
MRT i september, möte i oktober...Känns jättelänge dit, hoppas tiden nästan står stilla!!!

Ja, nu gläds vi och pustar ut för denna gång.
"Klumpen" har ännu inte lyckats knäcka vår otroliga, fantastiska kämpe, MELWIN...!

Vi har fortfarande hoppet kvar! Tron och hoppet, lågan, att vår älskade pojke faktiskt kommer att övervinna sin sjukdom en dag.
Men det är en mycket lång väg kvar...!



Fast det skiter vi i nu, för stunden...
Nu har vi det bara gott och ser till att bättra på brännan till skolavslutningen.
Här nere är vi en helt vanlig familj ( kanske med något för många barn ), på en helt vanlig semester, i ett helt vanligt Gran Canaria...Men VI har det mycket BÄTTRE än vanligt :-)



Hörs snart igen...
De har ju faktiskt internet i lobbyn...;-)
Tyvärr kommer bilderna att dröja tills vi kommer hem, fattar inte alls hur jag ska få till det på den här datorn...


Nu vet vi...:-)

2010-05-25 | 15:11:11

Sitter på Lekterapin och som utlovat skriver jag nu en liten kortis…

 

Vi har nu klarat av mötet med Melwins läkare Bosse och Susan och beskedet vi fivk löd som följer;

 

”Ingen tillväxt.

Vid jämförelse med tidigare undersökningar framträder tumören möjligen något mindre tydligt vid aktuella undersökningen.

Tumören tar upp kontrastvätskan sämre, vilket är positivt”

 

Helt fantastiskt alltså!!!

Tumören står still, eller möjligen till och med minskar något.

Melwin mår toppen, alla undersökningsresultat visade på en fullt frisk liten 4 åring.

Inga hormonstörningar och han följer sin vikt och längd kurva perfekt.

 


Fatta hur underbart detta känns.

Vet inte vad jag ska skriva mer, är bara så fantastiskt GLAAAAAAAD och LYCKLIG!!!

 

Nu kommer vi att sticka till sol och värme och bara NJUTA så mycket vi bara kan.

 

Allting känns bara så rätt, så bra just nu och jag säger bara,

 

OVER and OUT!


 

Hör snart av mig från en solig och varm ö…;-)


En nervpärs...

2010-05-24 | 23:26:17

Har nu äntligen packat färdigt…Jippie!!!

En hel massa sprängfyllda väskor står i hallen och bara väntar…

Väntar på att få komma ombord på ett plan till idel sol och värme, slapp och mys, och det är ju precis det vi också längtar till…:-)

 


Men först, som bekant, MÖTET!!!

Gissa om jag är nervös, rastlös och illamående…

När packningen till slut var färdig så kom precis alla känslor samtidigt.

Rädsla, oro, gråt, blandat med en gnutta positivitet…Hoppet finns ju där och med det de glada tankarna.

Det bara måste vara bra, Melwin är ju så pigg, han är ju en sån kämpe.

”Klumpen” måste ha tagit stryk!



 

Imorgon ska vi dock få svar, imorgon eftermiddag, då vet vi…!

Det läskigaste är de första sekunderna…

Då man kliver in där i rummet och ser Bosses och Susans ansikten.

Alla känselspröt är ute och man tittar de direkt rakt in i ögonen.

Hur ser de ut? Ledsna, Glada, Hoppfulla, Besvikna???

Letar efter känslan, ett snabbt svar utan ord…

 


Tänk om ”Klumpen” har växt…?

Vad händer då?

Ska Melwin få en massa mediciner med sig?

Ska han läggas in på sjukhus?

Kan vi över huvud taget fara till Gran Canaria? 

Många funderingar som jag försöker att slå bort.

Försöker fokusera på resan, packning, allt praktiskt…Försöker!


 

Sussie, vår räddare i nöden och oumbärliga ängel, följer imorgon med oss till Akademiska.

Allt för att underlätta för oss.

Ta hand om pojkarna medan vi är på mötet.

Ja, de tre förutom Melwin då, som ska undersökas av Bosse och Susan.

Vi vill inte lämna Robin och Albin på Lekterapin under mötet, det var så länge sedan nu som de var där, och lille Vincent kan vi inte lämna på Lekterapin utan någon ansvarig med honom.

Så när Sussie erbjöd sig att hänga på till UAS, tog vi tacksamt emot hjälpen direkt.

Det är ju guld värt!

 

 

Efter mötet på Akademiska far vi till Sky City för att sova över natten.

Min Stora Dag har fixat allting så fantastiskt bra för oss!

Eftersom planet går jättetidigt på morgonen slipper vi fara hem emellan mötet och resan, utan kan istället lugnt och skönt stanna på Arlanda över natten.

Helt toppen!

Sen far vi…:-)

 



Kommer inte att ha min egen dator med mig, men lovar att försöka blogga så ofta som jag kan.

Borde ju finnas dator/internet på hotellet att låna/betala för eller nåt litet internet café.

Ska absolut försöka mitt bästa med att hålla er uppdaterade :-)


 

Imorgon lånar jag ”Lekterapins” dator och skriver ett inlägg om hur det gick på mötet.

Det är en självklarhet…!

Ni är så underbara alla som håller på oss och vår lille kämpe Melwin.

Allt stöd är ett stort och mycket stöttande stöd som vi värdesätter enormt mycket.


 

Varmt Tack till alla Er som bryr er om, håller tummarna och hoppas att vår Melwin till sist ”Utrotar Klumpen”!!!


 

 

 

 

 

 


Bråda dagar...

2010-05-23 | 22:03:58

Åh, vad jag känner mig stressad!

Är så mycket man ska tänka på när en familj på sex personer ska iväg.

Jag packar och packar, för att sedan inse att det är på tok för mycket och sedan packar jag om för att försöka tänka mig att lämna någon t-shirt till hemma och kanske skippa de där extra par skorna…

 


Känns som ett stort i-lands problem, absolut, och jag vill poängtera att min klagan inte är helt seriös.

För visst vill jag åka, visst ser jag fram emot resan och allt vad det innebär, och jag är så tacksam för att MinStoraDag gjort den här resan möjlig för oss.

Men jag skulle ändå helt klart vilja hoppa över just packningen…;-)

 


Tony har ”hållit sig undan” med de två mellersta barnen ( Albin och Melwin ).

De gjorde en liten Västerås trip med Farmor, då vädret var allt annat än inbjudande att vara ute i.

Tror nog att de har regnat i stort sett hela långa dagen…vilken skillnad från igår.

Snacka om varannan dags väder!

 



Robin och Vincent stannade kvar hemma med mig.

Vincent fortfarande en aning tröttare än vanligt, mest troligt p g a penicillinet och att han fortfarande hostar endel på natten. Han får nog inte riktigt den fulla vila han behöver och tar igen en hel del under dagen, i form av små vilor…

Robin kände sig också lite trött sa han, och är lite snorig, så han valde att stanna hemma.

Tror nog att det var chansen att få spela lite TV spel och dator som lockade mest, men det bjöd jag på.

En dag med hällregn är det faktiskt tillåtet att få spela och bara softa runt lite…

 


Så medan lilleman Vincent sov och Robin var max inne i nåt spel, så passade jag på att engagera mig i packningen.

Kom en ganska så bra bit på väg, men tyvärr är en hel dal kvar att pyssla med.

 

Men det känns ganska så lugnt ändå, som om jag kommer att kunna lyckas att vara färdig i tid.

Tack vare att min fantastiska vän Nannie erbjudit sig att ta hand om pojkarna imorgon eftermiddag.

Det ger mig chans att rafsa ihop det sista, checka av och förhoppningsvis känna lugnet smyga sig på…

 



Fast helt lugnt blir det ju liksom inte.

Innan vi ens kommer att lyfta med något plan har vi ju tisdagens nervknäckande möte att klara av.

Ska bli roligt att träffa Bosse och Susan.

Missförstå mig inte nu, jag hade ju helst av allt valt att jag aldrig hade behövt lärt känna just Bosse och Susan. Men nu när diagnosen är ett faktum så känns det riktigt roligt att få träffa de lite då och då, för de är så himla trevliga och bara så duktiga och erfarna läkare.

En helt annan division än de man träffar i Västerås, för att inte tala om Fagersta, liksom.

Inget illa menat, alla är säkert bra på sitt, och dessa två är just jäkligt bra på vår Melwins sjukdom, biverkningar och eventuella krämpor.

Deras erfarenhet inom barncancer och allt vad det innebär, kan verkligen inte nog värdesättas.

Hoppas att de blir kvar på sina respektive positioner, länge, länge…!

 

Usch, snart sitter vi där på Akademiska igen…*nervöst och läskigt*

 

 

 

 HOPPAS, TROR & BER!



 


Barnens Dag...

2010-05-23 | 11:07:23

Igår en mycket solig, varm och härlig dag…Idag regn, kallt och grått!

Det svänger snabbt, och det gäller att hänga på när tillfälle ges till sol.

 

Igår tog vi verkligen vara på dagen och det underbara vädret och höll oss ute så mycket vi bara kunde och orkade.

Det blev ett besök vid ”Barnens Dag” vid hembygdsgården här i Fagersta.

Där kunde man göra allt från att besöka, polis- och brandmän, hoppa hoppborg, gå tipspromenad, rida ponny, se på uppträdanden, till att äta pannkakor och fiska godis i fiskedamm.

Robin och Albin deltog också i ”Sagoloppet” tillsammans med andra ”hurtbullar” från deras klasser.

 

Det var elever vid Barn och Fritidsprogrammet som hade gjort detta jättejobb och lyckats arrangera den här dagen för stans alla barn ( och föräldrar ), och de hade fixat det kanon.

De intäkter de fick in under dagen gick dessutom till SOS Barnbyar samt MinStoraDag, hur bra är inte det!!!

 

Det blev mycket riktigt en så bra dag, med det fina vädret och alla roliga aktiviteter.

Och visst drog det mycket folk, tror de flesta barnfamiljen från Fagersta var där, vilket innebar en hel del snack med vänner från förr och nu…Me like :-)




Tack och lov börjar vi alla bli friska igen.

Vincent har piggnat till betydligt och vi hostar bara lite på nätterna nu.

Så vi kör på ett tag till med hostmedicinen, så ska det nog snart vara helt OK :-)

Vilket känns bra då det börjar dra ihop sig för resan… Operation packning inleds idag!

Men först, MÖTET…Bara två dagar kvar!!! Läskigt och nervöst…






Bilder från vär härliga dag...



 

Snack med polisen, lite tips och råd kanske, till Melwin som ska bli polis när han blir stor ;-)



Melwin spanar in alla polisgrejer...



...och testar sedan "den lilla" hjälmen



Robin, redo att dra en repa med polisbilen...



Nogranna instruktioner från brandmannen till Robin som ska bli brandman när han blir stor ;-)



En blivande brandman kanske...!?



Lite hopp och studs i hoppborgen...



Vincent tar det något försiktigt fram, medan det är full fart på Melwin :-)



Dags för "Sagoloppet" och att springa om 500 kr till klassen...



Grabbgänget redo att ge järnet...!!!



Calle och Robin, redo för start...





Om du eller ditt barn finns med på en av bilderna ovan och inte vill att bilden visas här, hör av dig till mig så tar jag bort den!
haapala.silfver@live.se


Snart, snart, snart är det dags...

2010-05-21 | 20:45:29

Det börjar dra ihop sig med ALLT…ja, jag menar verkligen ALLT!!!

 

Endast fjuttiga TRE dagar kvar tills vi ska sitta med Bo och Susan på Akademiska.

Tre dagar, sen vet vi hur det står till där uppe i knoppen på lille Mellevinken…

 

Mår skit inombords…

Vad annat kan man göra…???

Tänker, grunnar, funderar och spekulerar.

Antagligen alldeles för mycket för mitt eget bästa.

Men ändå så har jag ett visst lugn...Utåt sett, än så länge, ett totalt lugn.

Jag stressar inte, jag andas lugnt och tar det med ro, som det kommer liksom.

Även inombords ännu inte total panik, i alla fall inte dagtid, men på natten…

Oj, oj, oj, jag går igenom det mesta!

 


När jag väl somnar är det mest mardrömmar som ploppar upp, direkt.

Alla de mest hemska scenarior spelas upp, en efter en…

Så ser jag kistan, den lilla vita kistan, och jag vaknar, alldeles svettig och gråter.


 

Fy fan, vilken jäkla pärs detta är…

Att vänta och vänta på ett så otroligt, mäktigt och betydelsefullt besked.

Man hinner tänka alldeles för mycket, alldeles för många tragiska tankar, fast man egentligen inte alls vill det.

 


Jag tror ju egentligen att vi kommer att få ett positivt svar,

JAG VILL, JAG TROR, JAG HOPPAS!

För han är ju så pigg och energisk nu.

Melwin mår ju så bra nu, han orkar leka, han orkar skratta och han är bara så härligt underbar hela tiden.

Det kan bara inte växa, det FÅR bara inte växa…det finns ju inte.

Han är ju en sån fantastisk kämpe. Han tar ju tag i livet med sån glädje, sån styrka, sån fantastisk glädje…

Det bara måste vara BRA!!!

 


Ja, det är inga lätta dagar just nu, rent känslomässigt alltså.

Men vi tar oss framåt rätt bra ändå…

Försöker att lägga det mesta fokus på Gran Canaria resan.

Planera, längta, och se fram emot…

 


Har ju en hel del packning att ta tag i under helgen.

Sex personer är ju lite att fixa åt…;-)

Sen har vi ju som vanligt lite barnaktiviteter över helgen som ska ”tas om hand”

 


Albin går ut hårt och har fotbollsträning imorgon fm.

Sen är det ”Barnens dag” vid Hembygdsgården och där ska både Robin och Albin vara med och springa nåt ”Sagolopp” där man har chans att vinna 500:- till klassen.

Då gäller det att man är med och supportar järnet som förälder.

Allt stöd ger resultat!

 


Alltså tre dagar, det är ju som en fis i rymden, typ ingenting…

Igår hade de neuro ronden på Akademiska. Mötet där alla ”experter” sitter samlade och går igenom patienter och dess MRT bilder. Igår var ju då alltså även vår Melwin med i diskussionen…!

De vet, men inte vi!

Sad but true…!!!

 


Men nu är det faktiskt ingenting annat än just ”härliga fredag”…

Tro det eller ej, men vi har gjort ett undantag…Vi skippade taco fredagen och körde på en pizza och öl fest istället.

Robin valde att sova borta och dessutom hade de fått taco till lunch i skolan, så vi har gjort det mest otroliga och flyttat taco middagen till imorgon istället…

Någon som känner sig sugen att komma över, inga problem, vi behärskar en taco dinner till fullo och det har ju blivit vår ”bästa bjudmat” numera…;-)


TA VÄL HAND OM ER ALLA DÄR UTE, 
TÄNK PÅ ATT VAD SOM FINNS IDAG ÄR INTE HELT SJÄLVKLART DÄR IMORGON...


Lev livet som om varje dag vore den sista






 




 


Till oss alla som bidragit!

2010-05-20 | 09:12:16

Det kom ett mail till mig...:-)




Din insamling har nått målet!



Nu har din insamling Melwin mot Klumpen som du startade 2009-12-14 nått det uppsatta målet 10000 kr. Hittills har din insamling bidragit med 10565 kr till forskningen om barncancer. Tack för ditt engagemang, det betyder mycket. Glöm aldrig hur viktig du är!




FANTASTISKA NI...!

2010-05-19 | 17:29:51

TJOHOO, MÅLET ÄR NÅTT!!!

Melwins insamling har passerat 10 000 kronor, så himla bra!

 

Vilken kanon insats av er alla som har satt in en slant, det betyder så otroligt mycket!!!

 

Inte bara för vår familj, som känner ett enormt stöd från er alla som deltagit vid insamlingen, utan självklart för vad pengarna kan göra inom barncancerforskningen och för andra drabbade.

 

Insamlingen stänger såklart inte i och med att det mål som jag satt upp faktiskt lyckades att uppnås.

Nej tvärtom, insamlingen finns kvar ett tag till och det går fortfarande utmärkt att sätta in ett litet bidrag till fonden.

Förutom just barncancerforskningen så går pengarna även till drabbade barn och familjer, för att göra sjukdomstiden lite drägligare, att det blir lite lättare att bo på sjukhus länge, länge…

Hur bra är inte det!!!

 

Forskningen måste gå framåt, så man i framtiden kan ”utrota klumpar” på löpande band…!!!





http://www.barncancerfonden.se/5210





Melwin mot Klumpen

Därför startade jag insamlingen

Melwin fick den 7 aug- 2008 diagnosen hjärntumör, Ependymom.
En ganska så ovanlig och elakartad form av tumör.
Melwin fick omgående genomgå en 16 timmar lång och riskfylld operation i lillhjärnan i hopp om att få bort hela tumören.
Tyvärr gick inte hela tumören att få bort och kvar sitter en sk tumörrest runt om hjärnstammen. Melwin kallar tumören själv för Klumpen.
Melwin var bara 2 år då, nu har han hunnit blivit 4 år och genomgått ett tufft cytostatika program, som tyvärr inte ledde till att tumören minskade något.
Hela sommaren tillbringade Melwin nere i Schweiz där han sövdes och protonstrålades 33 gånger i hopp om att få död på Klumpen.
Melwins odds är 50/50 och nu återstår en lång väntan i hopp om att Klumpen låtit sig besegrats.
Snälla, gör en insats och ge ett bidrag som stöd till forskningen så att oddsen för Melwin och andra hårt drabbade barn, blir betydligt bättre!

 


Vincent på sjukhus besök...

2010-05-19 | 17:03:44

Jaha ja, så har vi även hunnit med ett litet sjukhus besök även idag.

När lille Vincent vaknade var hans hosta mer än förskräcklig. Han nästan kräktes av allt slem som ville upp och han hade ont.

Han grät vid varje hostning och han hade blivit mycket sämre.

 

Ringde till sjukan här i Fagersta och vi fick komma in direkt.

Träffade dock en läkare som jag tyvärr inte förstod alltför mycket av vad hon sa, men det konstaterades i alla fall att han hade ett förhöjt CRP och hade en infektion.

Hon skrev ut Kåvepenin och väl nere på Apoteket fick jag förklarat för mig att han hade en form av luftvägsinfektion, men det hade inte behövt gå så långt ner som till lungorna, utan kanske hade stannat i just luftvägarna.

Vilket i och för sig är ointressant nu. Vincent har påbörjat sin penicillin kur och vi hoppas nu att det ska gå fort, fort över, så han slipper hosta sådär illa.

 

Men han är faktiskt skapligt pigg ändå.

Det är just när han vaknar som han har det som jobbigast, då har det samlats mycket slem i halsen och han hostar som en tok.

Men sen kommer han igång lite mer, trött är han ju såklart, men så som barn är vill han ju leka så fort minsta ork infinner sig…

Ett par dagar till så är det nog full rulle, som vanligt, då medicinen har börjat jobba.

Håller tummarna för det i alla fall…!



 




Vincent, aldrig för sjuk för att "sanda" lite...:-)


Såpbubbelblås...:-)

2010-05-19 | 15:07:52

Vad gör man när man är två sjuklingar och en piggelin…?

Man gör som piggelin vill såklart…;-)

 

Liten Vincent sov middag, Melwin var inte det minsta intresserad av att slagga, så det var bara att bege sig ut med honom en stund…

Ut för ”såpbubbelblås”…

 

Melwin, såsom de flesta andra barn, fullkomligt älskar såpbubblor och nu hade han ju nyss fått en ny stor ”bubbelflaska”, så det var bara att ge sig ut och blåsa…



Såhär fördriver vi en onsdag eftermiddag...:-)

 

 



Sjukstugan...

2010-05-19 | 09:51:08

Vi fortsätter att hosa oss fram här hemma i ”sjukstugan”…

Eller i alla fall jag och lille Vincent.

Peppar, peppar så har de ”tre äldre” herrarna klarat sig riktigt bra och T har ”endast” lite ont i halsen.

Usch, det är så tråkigt att vara sjuk, känner mig så låst, är så mycket som jag egentligen borde ta tag i, men jag bara inte orkar…



Men ännu värre är det ju när ens små är sjuka.

Vincent har verkligen varit kanon förkyld, rinnande näsa och ögon, feber och hosta.

Lyckligtvis börjar nu febern ge med sig och det är bara en liten snorig näsa och hostan som är kvar.

 


Igår fick jag en mega stor flaska med hostmedicin utskriven, en hel liter faktiskt, så nu bör det ju räcka till hela familjen…;-)

Så vi tar oss små huttar, dag som natt, här hemma…

Vi måste ju bli friska snart!

Ska ju åka till värmen, då kan man ju inte vara sjuk heller…

 

Men innan dess, MÖTET!!!

Bara 6 dagar kvar, läskigt…!

 

Robin och Albin har idag dragit iväg med skolan på skolresa, sen ska de hem till kompisar och sist på dagen är det dags för brottarträning.

Bra att de ”håller sig borta” så mycket som möjligt hemifrån, då kanske de faktiskt lyckas klara sig från förkylnings smitta från mig o Vincent.

 


Melwin har åkt iväg på ”Pyttimalerna”, veckans höjdpunkt för honom.

Han har verkligen kommit in i gruppen nu och ser alla barnen där som ”sina kompisar” *kanon*

”Pyttimalerna” har nog varit en bra start för honom, som han nu kan smälta lite över sommarlovet, inför förskolestarten.


 

Melwins insamling till Barncancerfonden ökar i rask takt…UNDERBART!!!

Tack snälla ni som bidrar, det är verkligen till en god sak!

Snart har vi nått målet…



 http://www.barncancerfonden.se/5210


 




KÄMPARNAS KONUNG!


Melwin, som alla andra...:-)

2010-05-18 | 10:10:11

Melwin var igår på ett besök vid Akademiska Sjukhuset, där han träffade en neuro psykolog.

Under lite mer än en timme fick han ”umgås” med henne…

Pyssla och rita, peka och titta, prata och lyssna…

Allt för att psykologen skulle kunna bedöma om Melwin har svårt för någonting eller om han matchar en 4 årings normala förmåga.

Inför hans planerade förskolestart till hösten vill läkarna/pedagogerna se om Melwin behöver något extra stöd, om det är något han behöver träna mer på etc…

 


Melwin klarade uppgifterna strålande, med stort beröm, MVG!!!

Han orkade hålla koncentrationen och intresset uppe i över en timme, han var glad och positiv till mods och psykologen ansåg att Melwins förmåga var som vilken annan frisk 4 åring som helst, snarare lite bättre än ”normalt”

Fantastiskt, vår lille kille har klarat ännu ett stort, stort steg mot förbättring, mot ett friskt och ”vanligt” liv, precis som andra små barn…

 

Anledningen till att Melwin fick besöka barn psykologen är att det inte alltför sällan uppkommer komplikationer till följd av operation i hjärnan, cytostatika behandling och på det, strålning av hjärnan.

Det kan vara allt ifrån koncentrationssvårigheter och inlärningssvårigheter till enorm trötthet.

Dessa faktorer kan dock fortfarande komma att drabba Melwin längre fram i livet, men för tillfället fanns det inte alls några spår av detta att oroa sig för.

Men ett nytt besök hos neuro psykologen bestämdes att det skulle göras inför skolstart, för att se hur läget för Melwin är då.

Kanske kan den trötthet han nu har hålla i sig och han kan komma att behöva ett vilorum att gå undan till lite då och då under skoldagen, för att orka med.

Men idag är det förskolestart vi blickar emot och då är hans förutsättningar väldigt bra, ”högst normala”…Jippi!!!


Är så glad för min lille killes skull…

Tänk om, ja man törs ju knappt tänka tanken, men tänk om allt går vägen med ”Klumpen”…Tänk om de behandlingar han tvingats gå igenom verkligen ger resultat och ”Klumpen” förintas…

Då har ju Melwin alla chanser till ett högst ”normalt” och ”vanligt” liv.

Gillar egentligen inte de två orden, ”normalt” och ”vanligt”, för vem vet eller bestämmer vad som är det och inte…???

Men jag kan inte komma på några andra bra ord att sätta dit istället.

 

Melwin är i ett fantastiskt bra skick, med tanke på allt han har gått igenom nu, under snart två års tid.

Så ”bara” nu ”Klumpen” ger upp, har vår Melwin kommit undan med blotta förskräckelsen, kan man nog säga…!

Men visst, än är det en lång väg kvar att vandra…5 år efter avslutad behandling ska han vara symptom fri för att friskförklaras, vi har dock ännu inte nått 1 år…

 

Men man måste ju unna sig att glädjas åt varje litet framsteg han tar, vår fantastiske lille kämpe!

 




Melwin, fullt koncentrerad inför uppgiften hos neuro psykologen









Efter besöket hos psykologen blev det såklart lite lek på "Lekterapin"






Melwins bästa "lektant" på terapin...




Härlig avslutning på dagen i bollhavet :-)


Det sista som överger oss är hoppet!!!

2010-05-17 | 15:08:10

Får en del frågor om hur läget är idag för vår Melwin.

Några är nytillkomna bloggläsare ( vilket är jättekul! ) som inte riktigt har kunnat hängt med hela tiden, från början av mitt bloggande.

Det har ju dessutom pågått en längre tid nu, mitt bloggande alltså, och kanske är det inte så lätt att fiska upp all info man önskar.

Så här kommer en kort resumé;


 

Just nu, för stunden, är det ju svårt att utvärdera och se hur hårt drabbad Melwin egentligen blivit av alla behandlingar men även av den tumörrest som han faktiskt har kvar och lever med.

tisdag 25 maj ska vi till Akademiska och vid ett möte med hans läkare Bo och Susan få ett besked om ”Klumpen” har växt eller för tillfället står still, eller om det har uppkommit någon ny tumör, vilket tyvärr också är en risk.


Vi märker att han är väldigt trött, han orkar helt enkelt inte leka och hålla full rulle en hel dag, utan kanske endast några timmar, sen är han jättetrött och måste vila.
En dag i veckan går han i en grupp med jämnåriga kamrater. Där man pysslar, leker, sjunger. Det är mellan 9-11 på förmiddagen, alltså den tid på dagen då Melwin är som piggast. Men efter de två timmarna är han helt slutkörd och somnar direkt i bilen hem.

Men han blir piggare och starkare för var dag som går, och det är härligt att se att det hela går åt rätt håll…
 
Hans aptit har fortfarande långt ifrån kommit tillbaka och han måste få sondmat genom sin lilla knapp på magen flertalet gånger under dagen.
Vi serverar honom "vanlig mat" precis som till de övriga syskonen och försöker göra varje måltid så "spännande och mysig" som möjligt. Men få saker smakar honom och att han ökar i vikt kan endast bero på den sondmat han får i sig.
 
Melwins läkare berättade för oss tidigare att de barn som genomgått både operation, cytostatika och strålning oftast behöver ett år plus en sommar för att återhämta sig till fullo. Så vi hoppas på att han kommer att vara starkare och fått mer aptit till hösten.



Det är nu 1 år sedan Melwin avslutade sin cytostatika behandling och efter sommaren är det ett år sedan han fick sin sista protonstrålning.

Effektiviteten av strålningen kan arbeta med tumören i upp till ett år efter avslutad behandling, men effekten avtar ju så sakteliga.

Det blir med andra ord mer och mer nervöst ju längre tiden går.

Tyvärr räcker det ju med att endast en liten ynka cancercell har lyckats överleva, för att ”Klumpen” ska kunna växa vidare.

Men så länge ”Klumpen” står stilla och alltså inte visar på någon tillväxt, finns chansen att alla behandlingar som Melwin genomgått faktiskt har lyckats knäcka ”Klumpen”.

Sen måste man ju tro och hoppas på att även barncancerforskningen går framåt.

För så länge tiden går för Melwin, så länge ”Klumpen” håller sig stilla, så ökar hoppet att man faktiskt har kommit fram till ett nytt botemedel som kan stoppa ”Klumpen” om den skulle visa på en tillväxt längre fram i tiden, eller om det skulle uppkomma någon ny tumör.

Det sista som överger oss är hoppet!!!

 

DET ÄR DÄRFÖR DET ÄR SÅ HIMLA VIKTIGT MED JUST CANCERFORSKNING, DET KAN JU RÄDDA VÅR MELWIN EN DAG!!!


 
 
http://www.barncancerfonden.se/5210






 

 

 


Melwin mot Klumpen...

2010-05-16 | 21:22:16

Mindre än en månad kvar innan Melwins egna insamling till Barncancerfonden går ut…

Hjälp till nu alla, så att vi når målet innan insamlingen stänger den 14 juni.

Om alla ni som läser min blogg sätter in en 20 kronors lapp eller mer, så är vi direkt uppe i 10 000 härliga kronor till Barncancerfonden.

Jag menar, 20 kronor, är ju faktiskt som en ”piss i havet” för oss alla.

Men om vi alla hjälps åt kan det lätt bli en skälig summa till stöd för barncancerforskningen.

Och Ja, det är till hjälp för vår Melwin!

 

Så om det är intresse att läsa bloggen, intresse att följa vår kamp, om man undrar vad man kan göra för att hjälpa…Lätt, sätt in en slant till fonden!!!

 

Tänk nu om det visar sig att Melwins ”klump” växer och är aktiv, tänk om det är det svaret vi får nu den 25 maj…

Vad har vi då att hoppas på???

Jo, enbart att forskningen snabbt ska komma på ett botemedel, lösa cancerns gåta, eller i alla fall hitta någon slags bromsmedicin.

För om Melwins ”klump” nu visar sig vara aktiv kan man inte göra just någonting annat än att försöka lindra smärtan.

Det finns inget mer botemedel att ta till!

Vad har vi då kvar att hoppas på…???

Enbart det att forskningen snabbt ska komma på något smart och bra, som gör att ”Klumpen” stannar upp, eller kanske försvinner…

Ska det va så jävla svårt…???

Man kan ju fara till månen om man vill ju…!!!

 


Snälla, hjälp till och förbättra chanserna för vår älskade kämpe, vår Melwin!!!

 

Sätt in en slant på;

 

http://www.barncancerfonden.se/5210


Helgens alla bravader...

2010-05-16 | 13:44:16

Som jag redan före misstänkte så har även denna helg liksom bara svischat förbi…

Visst, vi kanske är ganska så bra på att aktivera oss, men måste det gå så himla snabbt…??!!

 


Det är ju verkligen blandade känslor i mitt fall, över att tiden går så fort framåt…

Har ju den mycket efterlängtade Gran Canaria resan att se fram emot, vilket är toppen!

Men även mötet med läkarna för att få svar på vad Melwins MRT bilder visar, vilket är enbart otäckt och nervöst = botten!

 

Så jag kan inte riktigt bestämma mig för om jag vill stanna tiden typ NU, eller bara få den att skynda sig på framåt, få det hemska överstökat och bara få fara iväg och NJUTA!!!

 


Den här helgen är i alla fall så gott som slut och den har innehållit en hel massa skoj.

Det enda tråkiga är väl att vår lille Vincent har fått feber och är dunder förkyld.

Ännu inga tecken hos någon av oss andra, så vi får hålla tummarna hårt för att Vincent behåller sina baciller för sig själv…

 

I fredags var det tänkt att vi skulle fara ner på stan och spana in Våryran, Fagerstas årliga ”big happening”

Men då regnet typ vräkte ner och det var allt annat än mysigt väder ute, så skippade vi det.

Hade planerat att grilla lite mot kvällen, men det byttes snabbt ut mot den sedvanliga fredags tacosen, ihop med våra goa vänner.

Alldeles för blött utomhus, så det fick bli lite mys pys inne i stället.

 

Vi har ju då den stora turen att ha världens bästa vänner, och det blev som alltid en jätterolig och lyckad kväll, ja till och med natt.

Det skulle man inte kunnat tro, men vi hamnade ute på krogen…:-)

Inte vi allihopa då såklart, några måste ju ta hand om de små också, men jag och Nannie tog oss en svängom ute…

Och det var bara så skoj!!!

Massor av härliga, glada människor ute, och många av de kände just lilla jag…;-)

Stämningen var på topp och jag hade riktigt, riktigt roligt.

Glad som en lärka, kan man säga ;-)

Det är ju lite riskabelt det där, när man har en massa oro och nervositet i kroppen, kan det ju lika gärna bli helt tvärtom när man ”festar till det lite”…

Det har ju hänt att jag istället, när man blivit sådär lite väl förfriskad, bryter ihop och bara gråter.

Ligger ju så mycket skit i botten på den här kroppen, så det är ju en lite smärre chansning det där med festandet…

Men det gick ju kanon i fredags, jag glömde allt vad cancer och tumörer heter, och bara hade skitkul ihop med alla andra ”glada”

OK, sen mådde jag ju inte direkt toppen dagen efter, men det var faktiskt väl värt det…;-)

 

Dock fanns det ingen tid att vila,

Robin och Albin skulle springa ”Knatteloppet” vid helgens våryra, start klockan 11.

Men solen lyste från en klarblå himmel, det var varmt och skönt och sommarkänslan infann sig, så det gick ganska lätt att komma ur bingen ändå.

Fast en liten vila tog jag allt på eftermiddagen…!

 


Idag är T och de tre ”äldre” iväg till Borlänge för att se på Monster Truck uppvisningen på Romme.

Jag beslöt att stanna hemma med liten Vincent, som fortfarande har feber och både rinnande näsa och ögon.

Han behöver ta det lugnt och vila, och jag ska, tro det eller ej, åter igen börja se över packningen en aning.

Får ju fortfarande se positivt på det hela och leva efter att vi ska få komma iväg på vår semester till slut.

Någon gång måste ju även vi ha lite tur…!



Våra duktiga löpare, Robin och Albin




Albin redo för start...



Albin tar fram de sista krafterna...;-)




Robin redo för att ge järnet...



Full fart ända in i mål...


 


En massa Lek o Bus...

2010-05-13 | 22:10:07

Idag har vi varit iväg på ett litet äventyr…

I alla fall med barnens mått mätt, och som ni vet, är det ju alltid det som räknas :-)

 

Vi for till Lek och Bus landet i Örebro över dagen och lät barnen röja loss ordentligt.

Det var liksom lite planerat, men ändå inte, kan man säga…




När vi fick beskedet att vårt plan till Gran Canaria inte skulle lyfta som planerat, p g a det där förbannade askmolnet, utan vår resa blev inställd.

Så ringde jag ju direkt och bokade om vår resa, så att vi fick ett nytt avresedatum, MEN det blev ju 5 veckor fram i tiden.

Vilket i ett barns värld, såklart känns som en evighet.

Robin grät och Albin var arg och besviken och Melwin trodde ju att vi skulle kunna flyga i alla fall…( fattade inte riktigt )

Så jag blev lite desperat över situationen, där jag satt alldeles själv med barnen i bilen efter att ha hämtat de från kompisar…Barnen då i full hopp och tro om att vi skulle fara till Arlanda för ”take off”.

Så för att lindra deras smärtande besvikelse något och få de på någon annan tanke än inställt flyg och askmoln, sa jag snabbt att de var och en kunde få välja var sin skoj sak som hela familjen kunde göra inom dessa 5 veckor vi nu skulle få vänta, innan resan förhoppningsvis äntligen skulle bli av.

 

Robin torkade då sina tårar något och sa direkt att han ville till Lek o Bus landet och då ta med sig sin kompis Calle.

Albin ville till Ludvikas äventyrsbad och Melwin tyckte att ett besök vid McDonalds skulle vara guld värt.

Varför han gillar McDonalds så mycket förstår jag faktisk inte riktigt, för när vi väl är där äter han typ ingenting i alla fall, han är bara spänd av förväntan över vilken leksak han kan tänkas få i sitt ”Happy Meal”.

Men visst, han har fått ätit på McDonalds vid varje Västerås besök vi gjort, så Melwins önskan är redan uppfylld…;-)

 

Så inför denna helg satt jag och kollade lite i kalendern och insåg att det endast var denna helg och nästa kvar, sedan sticker vi till sol och värme…och jag som lovat!!!

Det var bara att planera in Robins och Albins önskemål efter bästa förmåga.

Då SMHI pratade om regn, regn och åter regn i ett par dagar nu så tänkte jag att det nog var ett ypperligt tillfälle att vara inomhus, som typ Lek o Bus landet.

Plus att det tidsmässigt typ var NU eller ALDRIG!

 

Sagt och gjort, vi stack till Örebro idag och fick våra kära vänner med oss, Lina o Co och Nannie o Co…

Då det har regnat mer eller mindre hela långa dagen, så visade det sig att vi gjorde ett bra val, och vi hade en toppen dag på plats…:-)

 

Barnen skötte sig kanon, röjde runt som galningar och hade super skoj…och JAG fick umgås med mina bästaste, Härligt!

 

Här kommer bilder från vår tipp topp dag…

 

 

 

 


Först ett mat stopp där man får en leksak till maten...;-)



Vincent väntar ivrigt på sin burgare...



Calle och Robin, sådär lite lagom småhungriga...;-)



Äntligen kom hamburgarna fram på bordet och alla var nöjda och glada...



Melwin åt som vanligt inte särskilt mycket, men spexade desto mer...



Väl framme vid destinationen gick Melwin direkt till gymmet, lite bänkpress kan ju bara vara bra ;-)



Sedan vidare till roddmaskinen där man verkligen fick ta i ordentligt...



Alwa och Albin körde hårt med cyklarna...






Vincent testade löpbandet och körde hårt...



...sedan vidare till klätterställningen och FULL FART!!!



Robin och Calle trampcyklade sig fram...



Det vinnande laget i "Laser Game" *överlägset dessutom* ;-)



Glass och fika paus...









Melwin vid "Monster Tvätten" som han kallade den för, påminde väl om en biltvätt kanske...;-)






Melwin högst upp på toppen av klätterställningen = SUPERLYCKLIG kille



Ja, idag har vi varit som "en helt vanlig familj" med sina "helt vanliga vänner" på en "helt vanlig barnaktivitet"
Långt ifrån sjukdom och elände, långt ifrån oro och rädsla...
Så skönt att kunna släppa tankarna ibland, det lyckas tyvärr inte alltför ofta, men idag kändes det verkligen som om vi inte hade någon "Klumpfan" med i familjen...


Melwin sprang och klättrade, var pigg o glad och orkade leka som barn ska orka leka...
Vem hade kunnat tro det för 1 1/2 år sedan...???



Idag var en mycket bra dag!!!


Det är bättre tider...

2010-05-11 | 23:19:25

Dagen slutade mycket bättre än den började…

Vi har varit på cirkus här i stan allesammans.

Det är ju kanske inte så ofta som det händer något lite extra här i Fagersta, så det är bäst att passa på när tillfälle ges.

Mysigt att komma iväg på något, hela familjen, även om själva cirkusen var lite ”sisådär” i min smak…

Men barnen var nöjda och glada och det är ju det som räknas mest!

 



 




Blev dock sent i säng ikväll, så vi får väl se hur lätta Robin och Albin är att få iväg till skolan imorgon bitti, och lille Melwin som ska till ”sina” Pyttimaler…


Sedan är det långhelg!!!

Barnen är lediga från skolan, Tony är ledig från jobbet, allihopa tillsammans i fyra härliga dagar.


 

Ja, allt känns mycket bättre nu…

Går och lägger mig vid gott mod.

Förstår så väl att det inte var illa menat, incidenten vid öppis alltså, utan att det endast bottnar i ren och skär okunskap.

Hur lätt är det inte att ”prata först och tänka sen”…??? Egentligen…

Det har nog hänt oss alla, i alla fall mig, både en och två gånger.

Knasigt blev det, men nu är det historia…!

 

Nu är Anna snäll och glad igen…:-))




 






Lär dig livets stora gåta

Älska, glömma & förlåta


Förbannade askmolnet...

2010-05-11 | 17:11:37

Nu är det ju i och för sig ett par veckor kvar innan vi sticker till G C, men man kan tydligen ändå inte vara nog säker på att vi faktiskt kommer iväg den här gången...


Klicka in på länken och läs själva...


http://www.aftonbladet.se/nyheter/article7108986.ab

Ett underligt beteende...

2010-05-11 | 15:12:19

Nu är jag upprörd!

Var till öppna förskolan på förmiddagen med Melwin och Vincent.

Lite sång, lite lek och fika…hur mysigt som helst, men så hände något.


 

Under fikan strosar Melwin omkring, leker lite, tittar runt lite. Utan att direkt tänka på det ( antar jag ) drar han upp tröjan och därmed blottar sin lilla mage.

Varpå en person mycket ljudligt, i mitt tycke, alltför ljudligt, utbrister ”Oh, är det röda hund han har” och såklart tittar åt mitt håll…

Röda hund svarar jag frågande och sätter nästan kaffet i halsen,

”Ja, de där stora röda prickarna han har”

Jag fattar vad som hänt och vad det är hon har sett och svarar lite kort och irriterat att det är mollusker.

Lade direkt märke till hur tyst det plötsligt hade blivit i rummet, som tidigare hade varit fyllt av lekande barn och småpratande föräldrar.

Lekande barn var det fortfarande, men allt mindre småpratande föräldrar.


Jag kanske överreagerar, men känslan infann sig direkt…Det var som om tanken susade genom huvudet på var och en av de andra föräldrarna,

”Shit, har hon tagit hit ett sjukt barn, smittar han, kan min lill* också få det”

 

Jag förstår oron hos de andra föräldrarna, många är förstagångs föräldrar och har kanske inte den blekaste aning om vad mollusker är, sedan hade ju även röda hund nämnts högt i rummet, vilket säkerligen spädde på de värsta farhågor.

Det som irriterat mig och gör mig riktigt jäkla upprörd är denna persons agerande.

Vad fick henne att högt ställa frågan till mig, rakt över rummet, från det ena fikabordet, till det andra, där jag satt...?

Varför kunde hon inte istället lyfta på rumpan, gå fram till mig och fråga, i lugn och normal samtalston om vad det var för slags prickar på Melwins mage...

Då hade jag fått chansen att förklara, lite mer personligt, istället för sittandes i ett hörn ( kändes det som ) med hela öppna förskolans besökare tittandes frågande på mig.




Blev helt ställd av detta agerande, och helt klart förnärmad och stött, även fast jag kanske inte borde det.

Men det känns helt klart som om min Melwin smutskastades, fick en liten ”äckel stämpel” över sig p g a ren okunskap….

Röda hund liksom, vilken idé…Kanske har inte hon vaccinerat sitt barn, men annars så ingår det ju faktiskt vaccinering mot ”röda hund” i det allmänna vaccinationsprogrammet för barn.

Så finns det ens något barn i Sverige som drabbas av röda hund längre…???

 


För er som undrar, vill veta mera om Melwins mollusker kommer här en kort beskrivning om vad det är;



Mollusker är små vårtliknande upphöjningar i huden som orsakas av virus och smittar genom nära kroppskontakt. Oftast ger de inga besvär och läker ut av sig själva. Vänd dig till din vårdcentral om ditt barn får en infektion eller eksem i området kring molluskerna.

Mollusker är vanligast hos barn, men även vuxna kan drabbas. Barn som har andra hudbesvär drabbas lättare än andra. Barn kan smitta sig själva när de har mollusker, men när man haft viruset blir man sannolikt immun för resten av livet.

Barn kan gå på förskola och skola även om de har mollusker. Däremot är det viktigt att informera föräldrar och personal om vad mollusker är.

Symtom

Inkubationstiden kan vara allt från två veckor upp till cirka sex månader. Molluskerna ser ut som små vårtor med en liten grop i mitten. De kan vara mellan två och fem millimeter i storlek och kan sitta var som helst på kroppen, ibland i grupper med flera. Antalet mollusker varierar från barn till barn. Det kan vara någon enstaka mollusk till ett stort antal.

Molluskerna ger oftast inga besvär.







 

Melwin har träffat hudläkare vid Akademiska Sjukhuset, som har bedömt hans mollusker som helt ofarliga.

I och med att Melwin fortfarande har ett något nedsatt immunförsvar, så kan det ta upp till 3 år innan han blir av med molluskerna.

De är därför också lite större och lite flera än hos de flest ”normala” barn.

Det är väldigt vanligt att barn som har genomgått cytostatika behandling eller annan immunförsvars nedsättande behandling blir drabbade av dessa små prickar.

Läkarna har tydligt talat om för oss att det inte råder några som helst restriktioner för Melwin att vistas bland andra barn och vid offentliga miljöer.

De flesta barn, fullt friska eller ej, drabbas någon gång av mollusker, en eller flera, vilket som sagt är HELT OFARLIGT!


 

Nej, jag har svårt att smälta det där agerandet.

Tyckte det var så klumpigt gjort och det förstörde verkligen min dag.

OK, min lille Melwin kanske inte är helt frisk, han har en hjärntumör.

Men han smittar inte, och de gånger han drabbas av någon åkomma och verkligen smittar, så har jag faktiskt vett att hålla mig inom hemmets väggar.

Folk får mer än gärna prata med mig om Melwins diagnos, om hans cancer och allt kring det.

Man får mer än gärna fråga och vara nyfiken, men gärna då till mig direkt och inte inför hela ”församlingen”.

Jag kände mig utpekad och även Melwin kände av stämningen, för kort efteråt ville han åka hem…!




Vuxna människor borde veta bättre!


 


ARG!!! 

 


Ännu en MRT dag är över...

2010-05-10 | 22:42:31

Hemma igen efter en ganska så lång ( kändes den som i alla fall ) och jobbig dag på Västerås sjukan.

Men allt har gått bra!

Melwin mår toppen och magnetkamera röntgen är äntligen färdig för den här gången.

 

Jag tar det från början…

Klockan elva hade vi tid hos ögonläkaren för en synundersökning.

Vi kom iväg i skaplig tid hemifrån.

Barnen samarbetade kanon och stämningen var på topp…

Jag skickade iväg ”de stora” till skolan och gjorde ”de små” redo för avfärd.

Vi var precis på väg att sticka, helt i lagom tid, då jag upptäcker att det regnar ute och att Albin såklart då har glömt sina överdragsbyxor hemma…Det går ju inte!

Snabbt stopp vid Lindbacken för att lämna utebyxorna, vidare till Morfar o Mormor med lille Vincent.

Men trots stoppet för byx leverans hann vi till sjukan och den inbokade synundersökningen.

Melwin jobbade kanon med sina olika ”synlappar” och gjorde alla uppgifter med stor galans.

Han ser dessutom perfekt…Toppen!

Steg ett avklarat…

 


Vidare till dagvården och nålsättningen.

Melwin som numera är rutinen själv, satt helt stilla vid själva nålsticket in i porten, och allt gick som en dans,

Min modiga lilla kille!

De tog hormonproverna och alla blodvärden/blodstatus, vilka vi ännu inte fått svar på, det lär väl dröja tills mötet med läkarna antar jag.



 

Melwin var nummer två ut av barnen till magnetkameran, vilket innebar att vi hade ett par timmar att ”slå ihjäl”.

Tack vare Melwins fantastiska och underbara audionom så fick vi då till en tid för hörselundersökning.

Hon tog sig tid för Melwin och lyckades klämma in honom i det annars fullspäckade schemat, bara för att vi skulle slippa fara till Västerås på onsdag igen.

Borde helt klart finnas fler som henne inom sjukvården.

Alltid lika trevlig, alltid lika tillmötesgående, alltid lika mån om Melwins bästa, i alla lägen!

Så efter att vi varit ner en sväng till kafeterian, där Melwin noga valde ut vad han ville mumsa på och dricka när han vaknade på uppvaket, hann vi med en hörselundersökning också.

Melwin kan ju det där nu, med att lyssna på ”pip” och lägga kulor i hinken, så det var ju typ avklarat på en sisådär tio minuter, och sedan fick Melwin välja sina efterlängtade klistermärken.

Han hör dessutom perfekt…Toppen!

Steg två avklarat…


 

Direkt upp till dagvården igen, där det blev en kort väntan och lite lek i lekrummet, sen var det dags för Melwin att fara till magnetkameran för narkos.

 

Väl nere på röntgen träffade vi Mannen med stort M…

Han som finns med i mina drömmar, han vars ord jag kommer ihåg ordagrant, han och hans ansikte som jag aldrig kommer att glömma…!

Ha, ha, ja det är inte alls som de flesta av er nu tänker, inte på långa vägar, inte ens i närheten faktiskt.

Mannen jag pratar om är han som satt med mig i ambulansen den där dagen, den där mardrömsfärden för snart två år sedan.

Han som satt där, redo att ta hand om Melwin utifall någonting skulle gå snett, det är honom jag pratar om…

 

Har inte träffat honom sedan den dagen, den 7 augusti 2008, då vi for med ambulans från Västerås till Uppsala.

Då den gigantiska tumören för första gången upptäcktes, då det var riktigt akut.

 

Nu kom han fram och hälsade, först på Melwin, och sa;

”Hej Melwin, kommer du ihåg mig?”

Melwin såg skeptisk ut och tvekar med sitt svar…

Mannen, vars namn jag fortfarande inte kommer ihåg, fortsätter;

”Nej såklart att du inte gör, det är ju snart två år sedan vi sågs, men jag kommer ihåg dig”

Sedan hälsar han artigt på mamman i fråga ( mig ) och undrar om jag kommer ihåg honom då…?

Ja, självklart minns jag dig, svarade jag…

Du är det ansikte som jag kommer att minnas för resten av mitt liv, du var ju med vid mardrömsresan.

Ja, det är klart, svarade Mannen…”Men resan gick ju rätt bra ändå”

Ja, jag hoppas det tänkte jag, jag hoppas verkligen det…Men resan är långt ifrån över!

 


Melwin somnade så lugnt och fint som han skulle.

Inga problem alls…

Steg tre avklarat…

 

Han är en riktig klippa min lille och ibland kan jag faktiskt inte riktigt förstå hur han kan fatta allt, vara så klok och förstående, men ändå så liten.

Fortfarande glad och positiv över att fara till sjukhuset, över att få nålen, över att bli sövd.

Trots allt han har gått igenom så finns gnistan och glädjen kvar.

Han skojar och han skrattar, pratar och ler…

Min Melwin är helt fantastisk, ”one of a kind”!!!

 

Själv gick jag upp till avdelningen igen och väntade medans Melwin låg i kameran.
Hade hoppats på att få träffa Fias nykläckta lille bebbe, men det satte RS viruset stopp för.
Inga besökare till BB, så jag fick snällt stanna kvar vid dagvården.
Kändes skitskumt att ha min allra käraste vän i nästan väggen intill, med sin nyfödde lille kille, och sen inte få komma in där och krama de båda...
Men visst, man får respektera reglerna, som är för de underbara bebisarnas bästa, och snart är de ju hemma så att jag kan träffa de hur mycket jag vill...;-)

Var lite ledsen där jag satt, själv på dagvården...
Hade köpt en macka, men den smakade inte.
Tänkte istället på allt, på vår situation, vår familj, släkt vänner och kände mig ensam...
Tyckte det var skit att vara tillbaka på sjukan, hade trots allt inte varit där sedan 18 jan...
Tyckte det var skit att just mitt barn drabbats av den värsta av sjukdomar...
Tyckte det var skit att jag satt där ensam och det var exakt så jag kände mig...
För ingen kan förstå, som inte gått/går igenom samma, ingen kan fatta hur hemskt alltihopa är, att inte veta, att bara hoppas och be för att man aldrig ska förlora den som man håller så himla kär.
Man måste leva och tro att det ska gå bra, men en dag kanske det tyvärr inte kommer någon morgondag, det suger verkligen, på riktigt, att behöva tänka så,
DET kommer ni aldrig att förstå!


Väl vid uppvaket igen så glufsade Melwin i sig en hel ”Guldnougat”  och en Festis innan det var dags för att fara upp till avdelningen igen.

Godingen, han kom så väl ihåg att han hade köpt godis och Festis innan sövningen, så det var det första han sa att han ville ha när han vaknade.
Lite hungrig när man fått fasta hela dagen...

Melwins knapp på magen ( sondknappen ) byttes medan han sov, och han var inte sen att dra upp tröjan och spana in resultatet direkt han vaknade…

”Åh vilken ny och fin knapp jag fått mamma, utbrast Melwin lyckligt”


 

Jaha, ja…Nu är det inte många undersökningar kvar att göra.

Den 17 maj ska Melwin träffa neuro psykologen vid Akademiska och sedan tandspecialisten i mitten på juni.

Men den 25 maj, så är det verkligen dagen D, då får vi det ytterst nerviga svaret på vad egentligen alla dessa MRT bilder på Melwins söta, underbara lilla huvud visar.

Tillväxt av Klumpen eller inte, DET är frågan…!!!


 

 

 

 

Melwin i lekrummet innan narkos...



Kanske om man gömmer sig i skåpet här, slipper man narkos och MRT...???







Melwin, min kämpe, nyvaken på uppvaket, med Dagge tryggt i hand...


Nervös, orolig, rädd...

2010-05-09 | 21:48:01

Nu är det dags igen och det känns piss!!!

Det är piss att just min son har en tumör rest i skallen

Det är piss att just min son måste genomgå nålstick, narkos och massa undersökningar istället för att bara få vara en ”helt vanlig” liten kille

Det är piss att som förälder behöva sitta bredvid och inte kunna göra någonting, inte kunna påverka, inte kunna lindra, inte kunna bestämma

 


Jag tycker mig ha varit riktigt duktig, ja nästan som en expert på att ”lägga undan” känslorna, förtränga och trycka tillbaka.

Vill inte ha oron som gnager, rädslan som smärtar, men eftersom jag tvingats leva med de känslorna nu i snart två års tid, så lär man sig att hantera de, bättre och bättre, smidigare och smidigare…

Det går lindrigare och lindrigare mellan undersökningarna nu, mellan varje MRT.

Lättare att förströ sig och tänka på annat, men NU, IDAG, så är det åter igen totalt kört!

 



Hann precis vinka av den sista gästen från mitt Me & I party, så brast allt…

Jag blev helt tom och tårarna fullkomligt forsade fram.

Visst har jag känt mig lite skum hela helgen, inte lika social som annars, inte lika pratglad och framför allt inte så särskilt trevlig.

Passar på att be om ursäkt för mitt passiva beteende, mitt ibland lite kyliga, trista och kanske lite smått otrevliga sätt, men jag kan tyvärr inte bättre just nu…

 

Har trängt undan känslorna så bra och försökt att trycka in allehanda aktiviteter, träffar och annat som kan få dagen, kvällen, natten att gå, så mycket jag bara kan…

Me & I partyt var det sista, nästa anhalt är Västerås Sjukhus och den numera alltför välbekanta magnetröntgen.

Det vet min kropp, mitt psyke, mitt inre och idag var det stopp, gick inte att förtränga mer och det enda jag tänker på nu är den förbannade Klumpen och allt den dragit med sig!

 


Egentligen vet jag inte varför jag är nervös, orolig, rädd just nu…

Jag menar, vi kommer ju ändå inte att få några svar imorgon, utan det blir ju först om två veckor.

Imorgon är det ju ”bara” dags för narkos för Melwin, något han ju redan gjort närmare 50 gånger nu, så kanske inget att vara orolig för.

Men visst, det finns ju alltid en viss risk vid en narkos, att något går snett, att kroppen inte vill…

Men så ska jag absolut inte tänka och har han klarat så himla många sövningar förut, så varför skulle han inte göra det denna gång…?




Synundersökningen som Melwin också ska genomföra imorgon får vi ju heller inga svar på förrän vårt möte vid Akademiska den 25 maj, så även det är ju på tok för tidigt att börja tänka på.

Hormonundersökning görs även denna under morgondagen, men svar på det ges om ett par veckor.

 


Men lik förbannat så har jag ingen ro i kroppen, känner mig illa till mods, ledsen och kanske lite rädd.

Jag vill inte, vill inte ha en sjuk liten pojke, vill inte gå igenom allt igen, vill inte, vill inte…!!!

Vill bara vara hemma med min älskling, bara ha det bra, mysa, gosa, leka…

 

 

Så länge inga MRT bilder finns, kan vi heller inga negativa besked få…Men från och med imorgon så finns de där, från och med imorgon kan vi förvänta oss både positiva och negativa svar.

För tyvärr så är allt, precis allt möjligt i Melwins fall…på gott och ont!

 


Kära vänner, håll alla tummar och tår…!!!






Det vackraste jag vet
Är att se dig när du sover
Här råder stilla frid
Och jag glömmer både rum och tid

Du ligger här bredvid
Och jag känner hur du andas
Att älskas utav dig
Är det vackraste för mig

Så sagolikt det är
Att se morgondimman lätta
När mörkret sakta flyr
Och att se hur dagen åter gryr

En kylig morgonbris
Sakta sveper genom rummet
Jag kryper tätt intill
Lycklig för att du finns till

Stunder av stillhet
Ett ögonblick av ro ibland
Stunder av lycka
Att bara ha varann

Det är en rikedom
Att få älska och att älskas
Vår kärleks varsamhet
Är det vackraste jag vet

Det vackraste som finns
Är att vara någon nära
När månen lyser klart
Över skog och mark så underbart

Du ligger här bredvid
Och jag känner hur du andas
Att älskas utav dig
Är det vackraste för mig

Stunder av stillhet
Ett ögonblick av ro ibland
Stunder av lycka
Att bara ha varann

Det är en rikedom
Att få älska och att älskas
Vår kärleks sårbarhet
Är det vackraste jag vet

Du ligger här bredvid
Och jag känner hur du andas
Att älskas utav dig
Är det vackraste för mig


 

 

 


Helgen och jag...

2010-05-09 | 20:44:53

Ännu en helg har nått sitt slut och jag är inte alls förvånad om det snart, väldigt snart kommer en ny helg, för veckorna bara fullkomligt rusar förbi…

Har haft fullt upp med allt och ingenting den här helgen, precis som jag önskade, för det håller ju ”de jobbiga” tankarna en aning på annat håll.

 

I fredags hade vi besök av våra kära Västerås vänner, Johan, Emma och Pontus.

Eftersom det var den sedvanliga taco fredagen så var det just taco som det bjöds på.

Sedan stack ”de stora” iväg på disco.

Snacka om att man är stor när man får dra iväg, utan föräldrar på disco!

Det var 6:orna på Robin och Albins skola som hade ordnat ett skoldisco, från förskoleklassen upp till 6:an.

Robin och Albin hade pratat om discot hela veckan och var max taggade…

De fick med sig varsin slant att kunna handla lite godis, snacks och läsk för, något som de kanske inte fixade att hantera helt galant…

Båda kom hem med magont efter att de tryckt i sig på tok för många läsk och alltför mycket godis ;-)

Men, men, man lär av sina misstag heter det ju…!

Fast de hade båda haft jätteskoj och var så nöjda så med kvällen.

Albin hade mest ”hängt” med sin bästis Wille, sa han i alla fall…Medan Robin även hade dansat med någon tjej, fast det var ”hemligstämplat” lät han tala om, så mer om det vet jag tyvärr inte.

Hm, börjar Robin ana att jag bloggar om även hans liv tro…;-)

 

Lördagen inleddes direkt med säsongsstart av Albins, högt efterlängtade, Fotbollsskola.

Som han har väntat vår Albin, på att det ska börja, så att han skulle få spela match, på riktigt…som han säger.

Albin hade verkligen utvecklats och det hade hänt en hel del med hans fotbollstalanger under vintern.

Det syntes att hans ihärdiga tränande här hemma, såväl som på rasterna i skolan/fritids hade gett resultat.

Han dribblade med en helt annan teknik, han hade kondis att orka springa, fram och tillbaka, fram och tillbaka under hela timmen, och han tyckte att det bara vara såååå skoj.

Hela ungen lyste av glädje över att äntligen fått komma igång med sin träning, vägen mot hans karriär som fotbollsproffs, som Albin då själv säger, bör tilläggas…

 

Lördagen i övrigt tillbringade vi med de bästa av vänner.

Robin bestämde med Farmor att han skulle sova över där och ha lite efterlängtad ”egen tid” med henne.

Albin beslöt att han ville sova kvar hos våra vänners Eilin och vips så hade vi bara Vincent och Melwin kvar hemma till natten.

 

En lugn och soft morgon blev det i morse, följt av ett Me & I party.

Det var ”Moi” som stod som värdinna och det kom över ett glatt och härligt gäng med ”tanter” på lite fika och shopping.

Jag verkligen älskar Me & I kläderna och att få handla på sig lite av dessa underbara och fantastiskt fina plagg till mina gossar, är helt klart ett ”holy moment” …:-)

 

 Så coola och supersnygga grabbar redo för disco...!

 

 






Give-hope halsband...

2010-05-07 | 10:37:28

Idag fick jag mitt nya HOPE halsband jag beställt...
Jag valde mitt med en blå berlock, och det var ett superfint halsband,
Väl värt varenda krona!!!


Gå in och beställ just ditt halsband du med...


http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Give-Hope/Halsband/

Mina barn som plötsligt blivit så stora...

2010-05-07 | 10:29:13

Igår var vi på skolcafé vid Robin och Albins skola.

Det inleddes med lite information till oss föräldrar men sedan blev det sång av skolkören.

Där ingick vår ”lille” Robin…

 

Helt sjukt hur snabbt tiden drar förbi.

Där stod han, vår förstaklassare och sjöng  ihop med alla ”de stora” barnen.

Tanken kom över mig att han faktiskt ska börja tvåan till hösten, och liten Albin börjar första klass…Smått obegripligt, men sant!

 

Tur att jag fortfarande har mina små ”bebisar” Melwin och Vincent :-)

 

 




Robin och hela skolkören samlad och redo för sång...










Melwin och Love dansar loss till kören som sjunger "Manboy" högt och ljudligt :-)



"Manboy, Manboy, you can call me Manboy..."



Om du eller ditt barn finns med på en av bilderna ovan och inte vill att bilden visas här, hör av dig till mig så tar jag bort den!
haapala.silfver@live.se


Vara eller icke vara...???

2010-05-06 | 10:23:37

Har fullt upp med att hålla tankarna på annat håll…

Tankarna som bara vill analysera och spekulera i alla kommande undersökningar och väntan inför vad MRT bilderna kommer att visa.

Klumpens vara eller icke vara!!!

Usch, den här väntan är verkligen olidlig, och än har Melwin inte kommit in i magnetkameran.

Börjar ana hur dryg de 15 dagarna mellan MRT:n och själva mötet med läkarna kommer att kännas.

Det är ju bara sååååå nervigt.

Ett år sedan Melwin avslutade sin cytostatika behandling, bara tre månader till och det är ett år sedan han genomförde sin sista strålning.

Om det har varit nervigt och jobbigt inför tidigare MRT, så är det bara en ”piss i havet” mot vad det är NU!!!

Ju längre det går, desto större chans för Klumpen att kunna ta fart igen, om behandlingarna alltså inte har lyckats knäcka den…

Det är nu det börjar riskera att hända saker, att kunna visas en tillväxt av tumören.

Vill inte, det får bara inte vara så!!!

 


Vad händer då?

Hamnar Melwin direkt inom den palliativa vården?

Kommer han att få äta mediciner i lindrande, avsvällande, växthämmande syfte direkt?

Ska de testa någonting nytt inom medicinen på honom?

Massor av frågor som jag aldrig, aldrig någonsin vill få svar på…

 



Försöker istället att rikta tankarna åt andra håll, insupa goda nyheter och positivitet från omgivningen.

Gläds så åt en nära väns underbara, fantastiska besked.

Det förgyllde verkligen min dag och jag tycker att det ska bli så spännande, fastän det egentligen inte påverkar just mig och min familj särskilt nämnvärt.

Men man får ta tillvara på den lilla lycka som ploppar upp och finns omkring en, så är det bara, och det stärker mig bara att få vara en liten gnutta delaktig i mina vänners positiva förändring i livet…

 


Min pappa har äntligen fått komma hem från sjukhuset igen, vilket också känns skönt.

För hur skoj är det att stanna på sjukan, även om jag vet att det var det enda rätta för honom den senaste tiden.

Hoppas nu verkligen att medicinerna kommer att fungera precis som de ska och att pappsen får stanna, där han hör hemma…

 


Imorgon får vi besök av nära vänner från Västerås.

Ser verkligen fram emot det, då det var alltför länge sedan vi sågs sist.

 



Vänner ja, bland det underbaraste och käraste som finns, för vad vore livet utan riktiga vänner.

För riktiga vänner är det enda som räknas, de andra kan man både ha och mista, de som kommer och går…

Är det någonting positivt jag ska hitta med den här resan, med Melwins diagnos och allt vad den inneburit/innebär, så är det just det att jag lärt mig vilka som är mina/våra riktiga vänner och vilka som är de ”där andra”.

Inte för att den lärdomen väger upp allt elände, inte det minsta, och jag hade hellre fortsatt att leva utan den kännedomen, om bara min lille älskling hade fått vara fullt frisk!

Men nu har det ju blivit som det har blivit, och man får väl försöka att leta på de små positiva saker man nu kan lyckas finna…


 

Jag har blivit lite av en ”expert” på att känna vibbar, tolka och analysera vad människor säger och gör eller kanske inte gör.

Man blir helt enkelt så skör, tror jag i alla fall. Eller så har jag helt enkelt bara blivit lite knäpp…

Lägger all energi, all kraft på att orka med vardagen, att ta hand om hem och familj, tränga bort oro och rädsla inför framtiden.

Fånga dagen och leva i nuet.

Då finns det helt enkelt inte plats för ytliga vänner, de som kommer och går, de som orkar ibland, men inte när man behöver de som mest.

 

Nej, jag har tagit till mig vänners bemötande, på gott och ont…

Det finns ju även en besvikelse i att märka att man inte ”var mer värd”, att man var ”lätt att mista”…

Men nu har jag snarare omvandlat det i mitt lilla huvud till en stor lärdom.

Att man får lov att sortera, jag kan inte ta på mig allt.

Nu är mitt liv så här, min vardag, med cancern som en ständig följeslagare.

Det är inte alltid så uppåt, jag är långtifrån alltid på topp, det pågår och har pågått under en lång tid…

Jag kan inte påverka det, kan bara acceptera det.

 


Så är det även med ens vänner och familj…

De som orkar acceptera detta, som orkar förstå att vår tillvaro är väldigt skör, som orkar finnas där ändå, i medvind med så klart också i motvind.

 

Självklart är livet upp och ner för oss alla, mot- och medgångar, som en berg o dalbana, hela tiden…

Men jag vågar allt vara lite kaxig och säga att den här tillvaron är lite extra extrem och påfrestande.

Som långt ifrån alla av oss ens kommer i närheten av, vilket är tur det!

Så självklart förstår jag även att jag/vi, vår situation kan vara jobbig och skrämmande många gånger.

Men det är då det märks, det är då vänskapen sätts på prov…!

 

I augusti i år är det två år sedan Melwin fick diagnosen hjärntumör, två år sedan vår helvetes resa kantad av en mängd behandlingar i hopp om att få vår älskade Melwin frisk, började…

 

Jag hade goda vänner då, jag har goda vänner nu…Vissa är samma, d v s är kvar, andra är nytillkomna under resans gång.

Men några har även ”försvunnit”…

Vissa valde ganska så omgående att backa och ”dra sig ur” relationen, andra har bleknat under resans gång, och vissa har jag själv valt att tagit avstånd ifrån, då relationen endast tar energi istället för att ge…

 

Men det känns ändå ganska så skönt att jag vet…

Att jag vet vilka som alltid kommer att finnas där för mig/oss, i vått och torrt, i med – och i motgång, vad som än händer.

Det känns skönt att tryggt kunna placera dessa underbara, fantastiska människor i mitt hjärta, och veta att där kommer de att stanna…!!!



 

 

 

 

 

 

 

 

 


Undersökningar som väntar...

2010-05-04 | 07:47:45

Tidig morgon, upp och studsa…

Fattar inte att jag ska vara så sen i säng på kvällen bara.

Fast det hänger väl en hel del ihop med att jag mer eller mindre kan räkna med att inte kunna somna i alla fall…




Japp, vi har ju nu kommit in i maj, d v s för Melwins del, undersökningsmånaden.

Och därmed har tydligen mina sömnsvårigheter även de kommit som ett litet brev på posten.

Det är OK än så länge, jag känner mig inte alltför koko och pömsig hela dagarna, och jag har åter igen tagit hjälp av min stöttande vän, RedBull…!


 

Tankarna far runt som tornados i skallen så fort man försöker att ta en liten lugn stund…

Hur ska det gå? Har Klumpen växt? Är hormonerna normala, eller behöver han medicin redan nu?

Hör han som han ska? Kan verka lite si och så ibland, men vilken 4 åring kan inte lägga dövörat till då och då…?

Ja oron inför alla kommande läkarbesök, alla specialister är total hos mamman!!!

 

Så jag försöker så gott det går med att omge mig med så många projekt som jag rimligen kan och orkar.

Naturligtvis tar barnen den mesta av tiden, så det ter sig ganska så normalt att ha fullt upp under mina dagar.

Men utöver deras alla behov och aktiviteter försöker jag hitta på annat som kan få tankarna att hålla sig på avstånd.

 


På måndag drar det hela igång och det är magnetkamera röntgen som är först ut.

Ja och även synundersökningen, som vi ska försöka hinna med innan narkosen.

Vill minimera resorna till sjukhusen så mycket jag bara kan och försöker därför att koordinera ihop alla specialist tider, men det är inte helt lätt.




Som det ser ut nu så är det sedan besök vid öronläkaren på onsdagen, men kanske kan jag försöka styra om även den till måndag, så Melwin istället kan närvara vid ”Pyttimalerna”, det skulle betyda en del för honom.

Men öronen bara måste kollas, så går det inte, så går det inte…

Undersökning av neuropskykolog samt tandläkarbesök följer veckan efter... 




Svaret på vad MRT bilderna visar kommer vi sedan att få vid ett möte med Bo och Susan på Akademiska, den 25 maj…

Dagen innan vi drar till Gran Canaria!

Så ”it better be good”…usch vilken jobbig tid det kommer att bli annars

Det är klart att ett negativt besked angående Klumpen, kan ju aldrig, inte på något sätt vara lindrigt eller det minsta lättsamt.

Det är ju bara helt klart för djävligt och jag har för närvarande inte en minsta aning om hur jag personligen kommer att reagera, hur jag ska klara av ett sådant, i Melwins fall definitivt besked…och inte vill jag någonsin veta det heller!



Men när vi nu i vanliga fall endast åker jag och Tony, samt Melwin såklart som ska undersökas, på dessa möten. Eventuellt också lille Vincent, men han fattar ju trots allt inte så mycket av situationen i alla fall…

Kommer vi nu att behöva fara hela familjen, alltså Robin och Albin också, för vi ska ju direkt vidare mot Arlanda.

Vi har en super tidig morgon avgång, så vi ska tillbringa natten på ett hotell vid Arlanda.

Och eftersom att mötet nu blev precis, dagen innan avresa, så har vi liksom inget annat alternativ än att ta med hela stora barnaskaran.

 


Vill inte skjuta på beskedet heller, tills efter G C resan.

Nej, jag fixar inte att veta att här hemma ligger MRT bilderna, och att ”alla vet”, eller i alla fall läkarna, hur det står till med vår lille Melwin.

Då kommer tankarna och spekulationerna härja hejvilt om möjligt ännu värre än nu innan MRT:n.

Så nej, beskedet måste vi ha innan avresa, men ett möte tidigare än precis dagen innan gick ju då inte heller att få till.

Alla inblandade experter måste hinna titta på bilderna i lugn och ro och det måste hållas möten.

Självklart, det är ju superviktiga saker, och ingen liten mini detalj får missas!

 


Så det är bättre att ta ”skiten” innan vi far, med alla barnen, hela familjen samlad på Akademiska.

Hoppas bara att Lekterapin är öppen, då kan vi ju förhoppningsvis lämna de två ”stora” där för lite lek under tiden vi har mötet.

Sen återstår 14 dagar i sol och värme, hela familjen, alla barnen runt oss i 24h.

Jättemysigt, fantastiskt härligt och jag längtar massor…MEN,

med ett negativt besked med oss i bagaget kan det bli en väldigt påfrestande tid, för T och mig då, tänker jag…




Aldrig en stund för oss själva, att samla tankarna, att bryta ihop, att prata om det hemska.

Hur gör vi då? Ska vi bara försöka bita ihop, leva som normalt, låtsas som om ”det regnar”…???

Säkert betydligt lättare sagt än gjort…

För ett besked att ens son mest troligt inte kommer att lyckas övervinna sin sjukdom, att hans dagar är räknade, vilken förälder fixar att vara ”normal” då…???

Inte jag i alla fall, tror jag…och jag hoppas vid alla högre makter att jag aldrig, aldrig nånsin blir varse!!!


Nej, vi bara MÅSTE få ett positivt besked!
Snälla Klumpen, far tillbaka till helvetet, därifrån du kom, och kom aldrig, aldrig nånsin åter!!!
 






Kan bli mardröm...



Kan bli paradiset...


En helg full av liv...

2010-05-02 | 22:14:38

Usch, nu har jag varit dålig på att skriva några dagar igen…

Men det har bara varit sååååå fullt upp!!!

Det är ju jätteskoj, givetvis, men bloggandet blir lidande ;-)

 

Vad har då hänt under dessa dagar…

Kanske inte sådär överdrivet mycket egentligen, men dagarna har i alla fall susat förbi i turbo fart.

 

I torsdags tog jag och de små ( Melwin och Vincent alltså ) oss en tur till Norberg.

Där vi hälsade på min bästa Fia och hennes söting Leia.

Det bjöds på lunch och fika och en lugn stund för mammorna att prata och barnen att leka.

Melwin och Leia lekte jättebra ihop, och det märks att Leia blivit lite äldre och gärna leker med en ett år äldre ”herre”,

Men också att Melwin blivit starkare och piggare och orkar deltaga mer i just lek med andra barn. Härligt!

 

Fredags, Valborg…

Då bjöds det på middag hos bästa familjen Norström.

Vi åt och drack gott och hade en supertrevlig kväll. For iväg till Simbadet inne i Västanfors och tittade på den stora elden och fyrverkerierna.

Efter det samlades vi alla hemma hos oss för ”en liten stänkare”…

Barnen mumsade chips och ostbollar och tittade på film allesammans i soffan, tills de somnade en efter en…:-)

 

Lördag och Söndag har vi ägnat till att fixa hus och trädgård.

Eller ja, trädgård och trädgård…

Men vi har i alla fall tvättat altanen, fått utemöblerna på plats och Tony har snickrat ihop ett fotbollsmål till grabbarna.

Kanske inte behöver nämna att det mestadels är Albin som tränar sina fotbollstalanger vid målet…vår blivande Zlatan ;-)

 

Robin har haft sin bästis sovandes över och det innebär ju såklart en sen kväll, mycket tissel och tassel och en hel del spelandes på Nintendo DS.

Men alla grabbarna har även de varit ute en hel del idag.

Kanske var det inte sådär supervarmt, men solen sken och bara det gör susen för energin.

Har orkat massor idag…

Putsat, fejat och donat och känner mig helnöjd!

Är redo för sommaren, vill ha värme dygnet runt nu så jag kan få ut de blommor jag vill.

Längtar efter att få göra fint omkring oss, på altanen, trädgården, vår lilla oas…som jag tänker mig det i alla fall.

Men känner jag ”livet” rätt så kommer det nåt emellan och mina stora planer om en blomstrande trädgård läggs åt sidan…;-)

Fast det är ju rätt skoj att planera så…



Hela förra sommaren var vi ju i Schweiz, rakt av, från 13 juni, tills 8 augusti…så då gjorde man ju inte många knop här hemma precis.

Men i år hoppas jag ju att vi kommer att få vara hemma, njuta av en varm och underbar sommar ( för det har jag bestämt att det ska bli )

Sitta på vår lilla altan, titta ut på barnen som leker…

Robin cyklar, Albin kickar boll, Melwin lagar mat i lekstugan och Vincent sandar i sandlådan.

Kanske en liten pool som det badas flitigt i…

Grillning och en kall öl på kvällen, vänner kommer över, vi sitter ute tills sena timman och pratar och bara njuter av den ljumma sommarkvällen…Visst låter det härligt!!!

Jag längtar…

 

Förresten, på Valborg, den 30 april, så var det exakt 1 år sedan Melwin fick sin sista cytostatika kur.

Ett år sedan vi mer eller mindre bodde på Akademiska,

Ett år sedan Melwin hade droppställningen som sin trogne följeslagare

Ett år sedan håret på Melwins lilla söta huvud var borta

Ett år sedan Melwin konstant var illamående, dagligen kräktes, både en och två gånger

Ett år sedan Melwins värden visade noll, noll

 

Låter som länge sedan, ett år…Men jag minns det mesta som om det vore igår.

Kan fortfarande drömma att jag sover på sjukhuset, jag hör pumpen till droppets tickande ljud.

Jag vaknar ibland och tror att vi ska till sjukhuset, att Melwin har fått feber, han måste in snabbt och få antibiotika.

Han var så infektionskänslig, varje liten bacill kunde bli ett rent helvete för honom.

Det innebar tillbaka till sjukhuset, intravenös antibiotika, smärta och gråt…

Fy f-n vad skönt att det är över, att Melwin aldrig mer kommer att få en högdos behandling, för det kan han inte få, hans kropp har redan fått max vad den tål…

Hoppas och ber för att det räckte, att Klumpen också fick nog!

 

Här kommer bilder från helgens bravader…:-)

 

 


Paketöppning och fika hos Leia och Fia...





 





Robin testar glatt sin nya cykel...



Melwin, redo för en tur med "Ponken"... 



Love är inte sen att haka på...




Robin och Calle "in action"...

 

 

 

 


RSS 2.0