bloglovin

Massa information på en och samma dag...

2010-03-23 | 20:36:33

Är helt fullmatad med information!


Idag har jag och Tony suttit på föreläsning från tidig förmiddag till sen eftermiddag, med endast avbrott för lunch och en snabb kaffe.


Barnen har alla varit i sina respektive barngrupper och även de haft ett fullspäckat schema.

Men det har gått så bra och jag är minst sagt skitstolt över i första hand Melwin och Vincent som inte tidigare har lämnats bort till någon ”utomstående”, utan endast till Farmor och/eller Mormor och till Stina och Nannie, som de känner så väl.


Melwin är helt inne och med på att tillbringa dagarna mestadels med sin ”grupp”. I hans gäng, som består av 6 barn i åldern 3-5 år, är de alla drabbade av just hjärntumör. Alla med lite olika förmåga och vissa med lite större ”problem” än andra.


Melwin tillhör väl helt klart de barnen som, till synes i alla fall, har minst problem. Det verkar ha stärkt honom massor att få se och umgås med andra barn som också t ex har knappen på magen, som kanske inte alltid är så snabba på att skutta och springa runt, och för första gången har Melwin fått känna sig ”lite bättre” än de andra barnen han leker med.

Hittills har Melwin ju såklart lekt mest med friska barn, utan några som helst nedsättningar. Barn som inte har tappat varken en del av den fysiska biten eller den sociala biten, som då Melwin har gjort under sin behandlingstid på sjukan.

Men i hans grupp har då som sagt alla barnen utsatt för mer eller mindre samma behandlingar, operation, cytostatika, strålning…och alla har de fått olika men och/eller bieffekter av de olika behandlingarna.

 

Lille Vincent som kanske inte leker sådär jättemycket med ett och samma barn, har i alla fall hittat lite av en kompis i en så gott som jämnårig pojke.

Men hans bästa kompis är och förblir nog helt klar under den här vistelsen ”fröken” Niklas, som han tyr sig till väldigt bra och det var endast en liten, liten gråt vid lämnandet i förmiddags, för att sedan snabbt bytas ut mot full lek…

 

Robin och Albin hade ”skola” på förmiddagen och jobbade då mest med sitt material hemifrån. Under eftermiddagen kom en doktor från Umeå Universitets sjukhus och pratade med ”de äldre” barnen först. De fick ställa alla frågor och funderingar de hade kring allt vad cancer, klumpar och tumörer heter. Per Erik skulle visst vara en riktig expert på att möta just barn och deras frågor och kunna ge de bästa och mest pedagogiska svaren.

Riktigt om det stämmer eller inte vet jag ju inte, men Robin och Albin verkar mycket nöjda i alla fall, så det var nog toppen.

 

Sedan gick doktor Per Erik även över till ”de drabbade” barnen, där även de fick ställa frågor och funderingar, för att få lättbegripliga svar. Något som ”en annan” kan ha stors problem med att lyckas ge allt som oftast.

 

Vi vuxna har då som sagt suttit lite avskilt från barnen, i ett helt annat hus, fast nära ändå, på samma gård såklart…

Där har vi fått lyssna på föreläsning från en barnonkolog med fokus på Sena Komplikationer.

Vi har fått lyssna på Bo Strömberg, som är Melwins ”egna” barnneurolog om neurologiska seneffekter, och vi har även fått lyssnat till en neuropsykolog om riskfaktorer och inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör.

En hel vetenskap må jag säga och det var minst sagt en hel massa att smälta och ta in.

Visst fick vi ställa frågor, det fick vi, och visst fick vi svar på de flesta av de, men inte klarnade det så särskilt mycket för det…

Barn som Melwin, som genomgått så otroligt många och tuffa behandlingar mot ett så pass viktigt och utsatt organ som just hjärnan, riskerar att få en mängd olika seneffekter, komplikationer och biverkningar.

MEN, det är som Bosse säger, ”vissa får allt, andra får inget, men de allra flesta hamnar någonstans däremellan”

För oss är det ännu alldeles för tidigt att säga hur pass omfattande och stora skador Melwin har fått av alla behandlingar, det återstår ännu att se och kommer att visa sig längre fram i tiden.

I vårt fokus just nu står ju såklart att i första hand se om ”Klumpen” fortfarande är aktiv eller inte. Sedan hålla koll på syn, hörsel och hormonbalans som redan nu kan visa sig att ha tagit skada, och då måste ju åtgärder sättas in direkt.

Samma sak gäller med de sena bieffekterna och de sena komplikationerna. Håller man koll och vidtar åtgärder och sätter in resurser så fort de påvisas, så behöver det inte vara så katastrofalt. Men det får vi ta längre fram…


FÖRST MÅSTE KLUMPEN HA BESEGRATS!!!

 

Jaha, Tony är och bastar med de övriga papporna, så det återstår väl för mig att få ”de två stora” i säng, för att sen få lite kvalitets tid med de andra mammorna och förhoppningsvis kunna se på DH ;-)

 

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0