Melwin fick MVG...:-)

2010-08-31 | 22:39:02

Dagen vid Västerås Sjukhus har gått riktigt bra.

Melwin fick ”högsta betyg” både vad det gäller synen och hörseln…Så himla skönt!

Båda undersökningarna han gjorde var egentligen för 5 åringar, men då han samarbetade så pass bra och kunde koncentrera sig utan problem så fick han göra syn –och hörseltesterna avsedda för de något äldre barnen. Och han hörde och såg alltså perfekt…:-)

 

Nu kan man pusta ut vad det gäller just de undersökningarna, i tre månader till, innan det är dags igen…

 

Jag, Vincent och Melwin såklart for iväg till Västerås tidig morgon, för att inleda dagen med ett besök vid dietisten och även logopeden.

Vi gick igenom lite kring Melwins sondmatning. Fick lite tips om vad vi kunde tänka på och hur vi kunde försöka att trappa ner sondmatningen lite, sakta, sakta. För att på så vis kunna få igång hans matlust och vilja att äta med munnen istället.

Det är en ganska så omständlig procedur, det här med maten och vår lille Melwin, men det går ju som sagt bättre och bättre.

Men man ska skynda långsamt tyckte dietisten…

Logopeden var dock mycket nöjd över hur han tuggade maten och såg inga problem med Melwins sätt att får ner maten.

De hade dukat upp en liten bricka med olika små plock på, som tilltalade Melwin och han knaprade i sig lite kex och nån smörgås med smör. Så de fick verkligen chans att se vad han kunde…;-)

 

Efter det var det hörcentralen och ett hörseltest som gjordes och vi avslutade dagen med en synkoll vid ögonmottagningen.

 

Sen var det dags för lunch och som jag redan på morgonen lovat Melwin så var det naturligtvis ett stopp på McDonalds och inget annat som gällde…

 

Imorgon ska jag åter igen fara till Västerås, denna gången dock helt själv, utan barn.

Ska ha ett personligt möte med min handläggare vid Försäkringskassan angående min ansökan om vårdbidrag för Melwin.

Kände att det nog både var lugnast och bäst att småpojkarna stannade hemma då.

Blir nog en hel del att prata om och känner jag mig själv rätt så kommer det bubbla upp rätt mycket känslor, när jag ska gå igenom Melwins sjukdomshistoria och framtida planering…

Mormor kommer över och tar hand om Melwin och Vincent. De stora är ju i skolan tills eftermiddagen.

Melwin har lagt in en beställning på att Mormor ska ta med sig pannkakor till lunch ;-)



Lite bilder från vår dag på Västerås sjukan...



 

Melwin vid hörcentralen, redo att flytta klossar vid varje "litet pip eller stort brum"

 



Så koncentrerad liten gosse




Så vidare till ögonmottagningen och syntest



Melwin, den lille piraten, har full koll på sina bokstäver ;-)




Lillebror Vincent iakttar storebror Melwin med största beundran...Vem bryr sig om Bamse när man har världens modigaste och starkaste storebrorsa...!!!



Lite lek i tåget vid sjukhus entrén innan hemgång :-)
Melwin kör tåget...



...och lille Vincent hänger som vanligt mest bara med ;-)



Efterlängtat besök på mumsiga McDonalds... dagens lilla morot för grabbarna
Mamman fick ett besök vid Polarn o. Pyret, månadens lilla morot för henne ;-)



Smilfinken nummer ett!


Lite nya aktiviteter...

2010-08-30 | 21:38:03

Har varit på öppna förskolan idag med Melwin och Vincent. Det var första gången sedan sommaruppehållet som öppis körde, och vi var ju inte direkt sena att hänga på ;-)

Det är ju lite mysigt att vara där, med andra mammor och barn. Fullt med roliga ”nya” leksaker för barnen och kaffe och macka för mammorna ;-)

Ett uppskattat besök för både stor och liten, med andra ord…:-)

 

Melwin var till dagis en sväng på förmiddagen.

Bara 2 ½ timme, men i alla fall så hann han vara med på lite samling och utelek.

Lunchen åt han hemma idag, och sen var han ganska så trött.

Kröp upp i soffan, ville titta lite på TV och sen läste vi lite Bamse tidning ( Melwin älskar Bamse och hans vänner ).

Trodde inte vi skulle kunna komma iväg till Öppis, att Melwin skulle vara för trött, men när jag berättade att öppis hade öppnat igen ville Melwin absolut åka dit.

Förutsatt att hans kompis Arwid också skulle dit då förstås ;-)

Nu hade jag ju kollat det och visste att Lina o Co skulle till öppis, så det var lätt att garantera en Arwid på plats :-)

 

Lite skönt att Melwin orkade för jag känner lite dåligt samvete mot Vincent ibland, som typ aldrig får komma ut på nåt skoj.

Han går ju inte på dagis utan är bara hemma och skrotar med mig hela dagarna. Nu gör vi ju rätt mycket på dagarna i och för sig, med alla barn och alla aktiviteter och kompisar som ska passas och deltagas vid…

Men jag har ju alltid gått mycket på öppis med barnen, och vill ju gärna att lille Vincent ska få göra detsamma.

Fredagar är Melwin ledig från dagis, så då blir det nog så gott som alltid öppis besök, förutsatt att vi alla är friska och att Melwin orkar förstås.

Sen har jag nu äntligen anmält Vincent till Springleken, som Fagersta Gymnastikförening anordnar, så det ska han få börja på som sin ”alldeles egna aktivitet” under nästa vecka…

 

Robin och Albin testade en ny aktivitet idag. De började på Judo träning.

Något som de kommer att fortsätta med som det lät, de tyckte det var jätteskoj.

Verkade som en bra och lämplig träningsform där det ingick både lek, olika ”grepp och fall” och en hel del disciplin, mycket nyttigt för grabbarna :-)




Imorgon är det åter igen dags att besöka sjukhuset…:-(

Var ett tag sen sist nu, men så har vi då kommit till en ny undersöknings period igen.

Imorgon är det ett möte med dietisten och syn –och hörselkontroll som står på schemat.

Nästa vecka är det magnetröntgen då de samtidigt också tar hormonproverna och byter Melwins sondknapp på magen, som ska bytas ungefär var tredje månad.

 

Tycker mig inte ha märkt några direkta avvikningar eller konstigheter med varken Melwins syn eller hörsel, men jag törs absolut inte känna mig ett dugg säker på den saken förrän jag får det sagt till mig i klartext.

Han löper tyvärr fortfarande risk för biverkningar till följd av såväl cytostatika behandlingen som strålbehandlingen, trots att det nu gått över ett år sen behandlingen avslutades.

Ju längre tiden går efter behandlingen så minskar risken för vad man kallar direkta biverkningar, men risken för seneffekter ökar då istället. Seneffekter kan förväntas uppkomma upp till fem-tio år efter avslutad behandling…

Nej, det är som de säger, aldrig kan man andas ut riktigt…

Har man hamnat i den här cancerskiten, så är man liksom fast där, ”for life”!

 

Hoppas att Melwin kommer att vara på ett strålande och samarbetsvilligt humör imorgon, då det krävs lite av honom för att kunna genomföra både syn – och hörseltesterna.

Men egentligen så oroar jag mig inte över det särskilt mycket, för han är ju bara en så himla duktig och oftast så glad liten kille, så det går nog hur bra som helst, som det brukar :-)


Sen återstår det att hålla tummarna hårt för att även testerna sköter sig och visar bra resultat…!









Melwin, så nöjd över att vara på öppis och leka med alla deras roliga saker igen...



...men inte utan min kompis Arwid, tyckte Melwin bestämt ;-)



Melwin ville "pärla" lite, och göra ett halsband till Mamsen *sötisen*


Snart ny vecka...

2010-08-29 | 20:30:19

...och helgen har gjort det igen, svischat förbi ;-)

Gårdagen var ju bara så lyckad och jag hade en fantastiskt rolig kväll och natt kanske man ska säga, då jag inte var hemma förrän vid tre tiden...:-)
Tjejmiddag med god mat och ett glatt och härligt gäng tjejer, följt av utgång på Green Man, där No fun at all hade spelning.
Det var så mycket folk ute, visste knappt att det bodde så många party sugna i Fagersta typ...;-)
Så lite svårt att röra sig och att dansa loss var det kanske, men vad gjorde väl det när man träffade en massa vänner och bekanta...idel goa glada människor.

Det är precis såna här kvällar, och dagar också för den delen, som man behöver ibland.
Det ger mig en stor påfyllnad av energi, som stärker och ger nya krafter att möta vardagen.
Att omges av sina kära vänner, tänk vad viktigt det är, och vad glad och tacksam jag är över att just jag har så fina vänner...:-)

Så skönt att, om bara för en liten stund, kunna släppa lite på den oro, rädsla och ångest som ständigt ligger och gnager i mig, ibland mer, ibland mindre…

Inte tänka så mycket på framtiden, på Hur? Var? När? Och Varför?

Bara kunna skratta och inte bekymra sig så mycket om allting.

Ibland lyckas det, ibland inte…Men när det väl lyckas, shit va skönt det är!!!









Softa dagar...:-)

2010-08-28 | 11:06:13

Sköna, lata helgen är äntligen här :-)
Inga måsten, inga direkta tider att passa och en hel massa slapp...Så skönt!

Barnen tog lite sovmorgon och så gjorde såklart även jag då.
Grabbarna uppskattar verkligen helg, då de inte måste skynda sig upp ur bingen, äta frukost och iväg i tid till skolskjutsen kommer.

Robin har kompis här nu och det spelas nöjt lite Wii, men sen tror jag att jag "kickar ut de" en sväng...Är ju sånt fint väder idag. Solen skiner från klarblå himmel, var ett bra tag sen sist tycker jag nog.

Även Albin får snart hit en kompis, men först skulle han och pappa T åka och försöka hitta en BMX cykel till Albin.
Han hade en sån förra året som han sen bestämt skulle sälja vid Lindgårdens Bytardagar. Det gjorde han också och pengarna vi fick in vid vår försäljning satte vi oavkortat in till Barncancerföreningen och Barncancerfonden.
Nu, i år, fick Albin en ny cykel som han själv valt ut...Men så nu har idén kommit upp att han vill och bara måste ha en BMX cykel, som trickcykel.
Han har mer eller mindre "tjatat hål i huve´t" om denna trickcykel, så nu for de äntligen iväg för att se om de kunde hitta en begagnad nånstans...Hoppas verkligen att de lyckas, för husfridens skull ;-)

Jag softar mest här hemma, tvättar lite, städar lite, myser omkring rent allmänt...
Laddar kanske aningen lite inför kvällens kommande tjejmiddag med efterföljande utgång på stans "hak". Tror det kommer att bli himla roligt med en massa goa människor ute :-)

Bäst att fortsätta ladda, fixa lite lunch till familjen och fortsätta helgen i en soft anda...:-)




Kvällens partypingla = JAG!!!


Melle fotar loss...:-)

2010-08-27 | 17:03:40

Måste bara berätta en, i alla fall vad jag tycker, lite lustig sak...

Min käre Melle tog sig an kameran och knäppte lite på sin mamma, en hel del bilder på sin mamma faktiskt...;-)
Sen satt han, mycket koncentrerad, och gick igenom bilderna i kameran...ganska tyst en längre stund innan han till sist konstaterar;

Mm Mm, det är ju precis så här det är...mamma vid datorn och jag busar ;-)

Oooops, kanske inte borde sitta så mycket vid datorn alltså...:-)



So much to do and so little time...!





Viktigt, viktigt...;-)





Så därför skriver jag ett ganska så kort inlägg idag...

Kan påpeka att jag inte längre har den svarta/bruna utväxten i hårbottnen, för idag var det frisör besök hos stans bästa Lenis, så nu är jag "hur snygg som helst" ;-)

Väntar in Svärmor och Lars för lite fredagsmiddag...Man skulle kunna tro att det blir tacos, men inte idag inte...Vi har härmed brutit traditionen och slår till med kött och potatisgratäng idag, plus ett nytt rött, som ska bli lite spännande att prova...

Önskar Er en skön helg allihopa!

Over and out...!




Gårdagen...:-)

2010-08-26 | 10:00:13

Var igår kväll iväg en tur till Gävle och Barncancerföreningen Mellansveriges styrelsemöte.

För er som missat det tidigare så valdes jag i våras in till suppleant i styrelsen, och jag har mycket att lära om hur allt fungerar och går till i föreningen.

Det är inte så ”bara” det inte och jag försöker därför att deltaga vid så många möten som jag bara kan.

Vill ju kunna påverka, vill så gärna vara med och ha åsikter, men med ”den stora” familj som jag nu har ( lyckligtvis såklart ) så är det inte alltid som tiden räcker till…

Men igår hade jag i alla fall möjlighet att vara med och man lär sig nya saker varje gång man är där. Hur styrelsen fungerar, föreningen och sen såklart vad som bör göras, förbättras och förändras.

 

Som vanligt gick min mun typ ”i ett”…Då jag, som i allt jag tar mig för och engagerar mig i, har svårt att hålla tyst, lyssna och observera.

Tror inte att någon tog direkt illa upp, även öm jag är första klassens nybörjare i styrelsen och kanske inte riktigt vet hur allt fungerar ännu…Men åsikter kan jag ju ha ändå ;-)

 

Melwin var ”som vanligt” iväg till dagis en sväng på förmiddagen ( oj det börjar visst redan kännas som vardag och som om Melwin alltid har gått på dagis, *läskigt* )

Jag passade då på att ta en fika med bästa Nannie och lille Love, som oturligt nog gått och brutit benet.

Efter att ha suttit ”instängda” i huset i ett par dagar, hade Love äntligen fått hem sin lilla rullstol och de längtade ut…:-)

Vi gjorde ett besök vid stans nyöppnade café, Café Cupcake.

Så himla mysigt café och supergott fika, som dessutom var skapligt billigt *Me like*

Hoppas verkligen att det kommer gå bra för de, så att caféet kan fortsätta och ”orkar överleva” här i stan, som tyvärr inte är alltför stor ;-)

Rekommenderar varmt ett besök vid ”Cupcake”, ett så härligt ställe.

Perfekt att ha med barnen också, då de har gjort en ganska så stor lekhörna med ”spännande” leksaker.

Vincent lekte loss, medan mamma fikade och Love rullade runt med sin rullstol på de stora ytorna, så att mammorna fick chans att prata ifred :-)

 

Vid lunch hämtade vi upp Melwin på dagis, som åter igen hade haft en toppen dag med alla kompisarna.

Han gillar verkligen dagis, men jag tror att vi ska vara noga med att göra det i lagom mängd, då han oftast är lite trött och sliten när vi kommer hem.

Ett par, tre timmar måndag -  torsdag har vi räknat med att Melwin ska orka, och det tycker jag mig se att det är en ganska så bra beräkning.

Blir han för trött så kan ju dagis snabbt förvandlas till något negativt för honom och det vill vi ju inte riskera…

 

På eftermiddagen blev det ett besök i Norberg och kära Sofia, Leia o Liam ( och Isak förstås ).

Liam växer så det knakar och det är alltid lika härligt för den bebistörstande mamman ( jag alltså ) att få sniffa på lite go bebis emellanåt.

Melwin och Leia lekte jättebra ihop och det märks att Melwin gillar att leka med Leia, hon är en ganska så lugn liten tjej och det passar Melwin perfekt.

Likaså på dagis har han pratat mycket om en tjej som heter Astrid, som han verkar tycka mycket om och leka en hel del med. Det lilla jag har sett av henne, så verkar hon också vara lite lugn och försiktig i leken, och det tror jag Melwin gillar och söker sig till.

Han är ju oftast lite försiktigare själv i sin lek, då hans reflexer inte är helt hundra och det går ju oftast lite långsammare för honom att ta sig för saker och att ta sig fram.

Han är en liten försiktig kille helt enkelt, och det kan man ju förstå, efter allt som hänt…

Under tiden han gick på cytostatika behandling så fick han ett ”gift” som påverkar bl a reflexerna. Så när det var som värst hade han typ obefintliga reflexer. Så när han snubblade och föll, blev det verkligen ”platt fall”. Händerna hann inte med att ta emot honom, och han gjorde såklart ganska så rejält illa sig…

Då är det ju naturligt att man lär sig att ta det lugnare och vara mer försiktig, något som man som förälder såklart uppskattar, då det var hemsk att se honom falla så handlöst och han blev u så fruktansvärt ledsen.

Reflexerna är nu betydligt bättre och han hinner oftast ta emot sig vid fall, men de är som sagt ännu inte helt hundra procentiga.

Men så olik de andra barnen är han ju absolut inte, kanske lite lugnare bara…!

 

Har nyss lämnat den lille hjälten på dagis och har nu ett par timmar ”egentid” med liten Vincent.

En kopp kaffe, medan Vincent smaskar lite bulle och kikar på Dora :-)

Men snart kör vi igång dagen på max…;-)

 

 Lite bilder från gårdagen vid stans mysigaste café...

 

 

 




Min bästa Nannie...



Min bästa Vincent...



Min bästa Love...



...som det är extra synd om med sitt brutna ben. Men shit vad duktig han är på att fara runt med rullstolen, på bara en dag behärskar han den som om han aldrig gjort annat...
Barn är verkligen fantastiska på att anpassa sig efter situationen!


Behöver jag säga mer...

2010-08-24 | 15:13:24








Vill för allt i världen inte stå där min kära vän Sofie får stå, bakom den tomma stolen...!!!

Skriver inte så mycket mer, Ni förstår nog ändå

Förstår hur otroligt viktig barncancerforskningen ändå är
Vi har kommit långt inom forskningen,
men inte tillräckligt långt...

Barn dör fortfarande av cancer!!!

Imorgon är det löning...
En slant från er alla läsare, Tack!!!

Bidrag till forskningen behövs och det NU, den tomma stolen måste fyllas, och det fort...

Vi måste kämpa för livet!


http://www.barncancerfonden.se/5210


Music, Maestro, Please!

2010-08-24 | 15:03:06

Köpte en ny CD skiva idag...det självklara valet och den gick först varm i bilen och nu här hemma :-) *Love it*



Det blir på nåt sätt liksom ännu lite bättre, när man har hört och sett låtar/artisterna live...
Melwin och Vincent diggar också och det var fullt ös i bilen på vägen hem från dagis :-)

Bilen ja, det är en liten lustig historia för tillfället.
Vår stora familjebuss är på verkstan och vi har därför fått en lånebil.
Superschysst för vi behöver ju verkligen två bilar då vi bor en bit utanför stan och alltid måste köra barnen till aktiviteter, dagis, kompisar etc...
Tony måste ju även han ha en bil i jobbet då han far runt både här och där i landet, så han har den andra bilen.

Nu till det lite lustiga, storleken på den lånebil vi fick...:-)




För den familjen med fyra barn är det aningen trångt om saligheten, men det funkar...Dock bara med en vuxen, så T kan inte följa med...;-)
En något lustig syn när jag plus de fyra gossarna tryckt in oss plus Vincents/Melwins vagn, som tar upp hela bagageutrymmet...:-)

Men vad gör väl det, är så tacksam att vi i alla fall fick ha en lånebil under verkstadstiden!


Köttfärssås och spagetti blev inte riktigt den succén jag hade hoppats på, men Melwin hade i alla fall ätit lite spagetti...
Men det blev till att sondmata när vi kom hem, sen har Melwin spelat lite "Kalle Kunskap" på datorn...Lite trött var han och ville ta det lugnt sa han själv.
Fast efter ett litet tag var det fullt spex igen och vi har diggat musik, gjort grimaser och dansat...En bra eftermiddags syssla när regnet öser ned...

Vi hann ut en liten sväng mellan skurarna och då var det grimas VM som gällde ;-)







Även liten Vincent gjorde ett försök till en grimas, men glad i hågen som han oftast är, blev det mest en massa garv :-)




Melwin, aningen blöt i håret efter lek i regnet, men gla ändå...I morse ville han likna "Supersura Sunksara", därav den gröna färgen i håret :-)





Nu har jag fått klarhet...

2010-08-24 | 10:39:20

Dagen inleddes som planerat med ett samtal med Västerås Sjukhus. Pratade med bokningsansvarige för MRT tiderna och det var mycket riktigt den 9:e september som gällde för vår Melwin att åka in i kameran. Dock skulle Melwin inte behöva vara på sjukan förrän halv åtta på morgonen. Då sätter de nålen och sen blir det direkt in på MRT klockan åtta.

Vilket betyder att väntan för Melwin på fastande mage inte alls blir lång och det är ju riktigt bra.

Så nu känner jag mig nöjd, trots allt…;-)

 

Tydligen så hade MRT teamet gjort någon omorganisation som medförde att de inte tog emot barn för MRT på onsdagar, och alla inbokade tider dessa dagar fick lov att bokas om illa kvickt.

Vilket för Melwins del betydde den tidiga morgontiden den 9 sep eller vänta tills den 27 sep, men det skulle vara lite väl sent ansåg läkarna.

 

Det hade ju varit önskvärt att ”Snärtan” ( vikarien, praktikanten, kalla henne vad du vill ) hade talat om detta för mig i en något trevligare ton redan igår, men nu blev det som det blev…:-(

 

Så nu går vi sakta in i dessa veckor som innebär ett nervöst vakuum liknande tillstånd.

Nervositeten inför kommande narkos och MRT, vad bilderna kommer att visa, tumör tillväxt eller inte, aktivitet av tumören eller minskning…

Alla undersökningar och frågor som, ”kan det ha uppkommit någon biverkning” såsom nedsatt hörsel, synnedsättning, hormonstörning…???

Hatar dessa veckor av väntan, ovisshet och oro!!!

 

Men gläds nu så ohyggligt mycket över att Melwin gillar dagis så mycket. Att han orkar gå ett par, tre timmar om dagen, att han verkligen vill dit och att det har fungerat så pass bra, så här i början och allt :-)

Idag bar han iväg ut med de andra barnen i regnet, lika glad i hågen för det, iklädd galonställ och stövlar.

Lite plaskandes i pölar och iväg ut på gården och den blöta ”härliga” sandlådan…En fröjd att se honom så nöjd, trots väta och regn…Han hakade tappert på sina kompisar och satte igång med lek.

Idag ska även stanna över lunchen, spagetti och köttfärssås kan vara ett säkert kort…Vi håller tummarna!

Nu ska här byggas klossar med sötaste, finaste lille Vincent…Bara jag och han hemma *så ovant!!!*

 

 

 

 

 


Arg, jag är arg, jag är jätte jätte arg!!!

2010-08-23 | 23:46:11

Alltså seriöst…vad fruktansvärt irriterad och matt jag blir!

Fick idag en kallelse till Melwin från Västerås Sjukhus, där det stod att han var inbokad på en MRT ( magnetröntgen ) tid den 9 september 07.15…!!!

Vadå 9:e september…??? Vi hade ju redan fått en tid den 22 september kl 11.30…             

Helt förvirrad och en aning besvärad kan man säga, ringde jag direkt till Dagvården vid Västerås sjukan för att få detta utrett.

 

Kanske inte så ”big deal” tycker ni, 9:e eller 22:a september, spelar roll liksom…Men ja, det spelar en j-vla roll!!!

För att Melwin inte ska behöva fara fram och tillbaka från hemmet och Västerås Sjukhus samt Uppsala Akademiska mer än nödvändigt, och mer än han idag redan behöver fara runt.

Ingenting går ju att för Melwins del tas om hand här vid lilla Fagerstas pytte sjukhus, utan det blir konstant att fara till Västerås eller Uppsala, vid minsta grej…

Han ska regelbundet träffa dietist och sjukgymnast och sen är det alla dessa undersökningar utöver det, som då infaller var tredje månad ungefär.

För när magnetkameran är gjord, har vi efter ca ett par veckor ett möte med läkare vid Akademiska för att kunna diskutera runt resultatet av MRT bilderna.

Samtidigt ska det då även finnas resultat på undersökning gjorda på syn, hörsel och hormonbalans.

Detta görs ju naturligtvis på olika mottagningar…



Därför viger jag alltid en hel del tid åt att boka in dessa tider för undersökning på samma dag som MRT görs eller i anslutning till de andra besöken. Allt för att Melwin någon gång däremellan också ska få en chans att gå på dagis, vara med vid sina aktiviteter och bara få vara hemma och ha det bra, som barn ska ha och som han ( om någon ) verkligen förtjänar…Få vara hemma så mycket som möjligt och slippa sjukhus i den mån det går.

Sen är ju det här med MRT en stor nervpärs för oss alla i familjen, ja naturligtvis mest för mig och Tony då, men det underlättar ju om det är ”raka rör” och inte en massa dribbel drabbel mitt upp i allt. Man ställer liksom in sig en aning mentalt på när, hur och vad som ska hända hela tiden.

Så jag ringer alltså upp dagvården och får i luren tidernas ”bitch”…Ni får ursäkta, men det är dagens sanning.

Jag ifrågasätter tiden och undrar vad det är som gäller egentligen, då jag tidigare fått besked per telefon att det är just den 22 sep som gäller.


Snäsig som få svarar hon kort att det naturligtvis är den 9 sep som gäller och inget annat för Melwin är absolut inte inbokad den 22 sep och hon kan inte förstå vad jag fått det ifrån…Jag förklarar igen, men det verkar tyvärr inte riktigt gå in i ”snärtans” hjärna.

Då ifrågasätter jag också tiden…07.15, en extremt tidig tid som vi aldrig tidigare har haft.

MRT brukar alltid göras på eftermiddagarna och därför brukar Melwin behöva vara på sjukhuset till klockan 11.30 för att sätta nålen och ta lite prover. Sen brukar vi få vänta lite, innan det blir hans tur för narkos och MRT, vilket brukar ske klockan 13.30…

Vi har ju gjort detta nu x antal gånger och processen är alltid densamma, varför nu helt plötsligt ska vi inställa oss klockan 07.15…??? En galet tidig tid för en familj med tre övriga barn som också ska iväg till olika ställen, samt att vi måste då fara hemifrån senast 06.15 för att hinna…

 

”Snärtan” påpekade då, med sin icke existerande charm, att man som familj helt enkelt får lösa det. Att man alltid lägger så tidiga tider till små barn, så de slipper gå på fastande mage så länge…

Jag sa då som jag tyckte att det var då en fantastisk tur att de helt plötsligt hade kommit på det, då det inte var en endaste som tagit hänsyn till hans lilla mage och fasta eller inte fasta under de mer än två åren som vi nu tagit regelbundna MRT. *jag var ironisk*

Synd bara att Melwin för tillfället inte äter i stort sett nåt med munnen och inte bryr sig nämnvärt heller om han inte sondmatas under några timmar. Det gör ju vi för att vi vet att han MÅSTE få i sig näring, och väldigt sällan på Melwin egen begäran.

Melwin hatar däremot att bli väckt! Han vill vakna av sig själv och hans dåliga humör som uppstår vid just väckning kan verkligen förstöra hela hans ( och vår ) dag…

Schysst att ingen hade ringt och frågat oss vad som egentligen passade oss, vad det gällde tider och det bästa för Melwin…*ironisk igen*

 

Då lät ”Snärtan” påpeka att vi fick ta den här tiden, för så hårt bokade var de att vi helt klart kunde glömma att få en annan tid under överskådlig framtid.

Jag ville prata med hon som hade hand om MRT bokningarna och tidigare gett mig tiden 22 september över telefon.

Det gick inte, hon var inte där, men ”Snärtan” sa att hon kunde bemöda sig att skriva en lapp till bokningsansvarig att hon skulle ringa mig när hon kom åter.

Alltså imorgon då, undrade jag…???

Ja, om då bokningsansvarig kunde tänkas ha tid att ringa till en så pass obetydlig person som mig, hon kan ju faktiskt ha viktigare saker för sig…*jag överdriver något, men känslan var helt klart sån*




Då förvandlades jag också till ”bitchen från helvetet” och frågade ”snärtan” om hon trodde att jag tyckte att det var månadens höjdpunkt att få åka med min 4 årige son på magnetröntgen av hans fortfarande existerande hjärntumör, samt alla andra undersökningar som jag nu dessutom tvingas sätta mig ner igen och boka om…Om hon trodde att jag kände mig tacksam över att få komma till Västerås överhuvudtaget på en MRT, över det faktum att Melwin faktiskt har en hjärntumör…

Nej, jag är allt annat än tacksam…det är ett nödvändigt ont som jag/vi/han måste gå igenom i kampen mot den fördömda ”Klumpen”.

Tacksam är ett ord som inte alls finns på samma planet som just ”Klumpen från helvetet”!!!

 

Vi kom så till sist fram till att hon skulle försöka få bokningsansvarige att höra av sig till mig imorgon, annars skulle jag ringa upp igen…*vilken fantastiskt bra lösning ( ironi de´luxe )*

 

Som sagt, jag kan verka gnällig, det är i och för sig inte heller något stort problem, jag är väl medveten om det.

Vi kommer att lösa det oavsett om det blir MRT den 9:e eller 22:a september, det ordnar sig och det viktigaste är ändå att Melwin får det, under de förutsättningar han nu har, så bra som möjligt.

 

Men vad gav ”snärtan” rätten att vara så nonchalant, otrevlig och dömande.

Hon vet inte hur vår familj ser ut, hur vi har det och hur vi mår…Visste hon ens vem Melwin är, hans diagnos, brydde hon sig ens…???

Förmodligen inte, och det gör detsamma, det spelar absolut ingen roll…Men man kan och man ska vara trevlig!

Det finns ingen som önskar att få fara med sitt barn till MRT, för mest troligt är inte barnet frisk då, om man kommit så långt.

Varför kan man då inte vara åtminstone lite empatisk, ingår inte det i deras arbetsuppgifter. Empati till patienterna…det borde det göra, och en charmkurs kanske ;-)

 

Men, men, jag ska på det igen imorgon…



Don´t mess with the terrier!!!











Fotbollsmatch, vikingar, kräftor och fiskar...en salig blandning :-)

2010-08-22 | 23:27:10

Bästaste kusin Désirée har nu farit hem till sitt igen, saknar henne redan, för det var härligt att ha henne hos oss i helgen.

Det var ett helt år sen vi sågs sist. Vi träffades ju under den tiden Melwin strålades i Schweiz och vi bodde i södra Tyskland. Désirée och familjen bor i Heidelberg, i och för sig inte direkt nästgårds till Waldshut, där vi bodde under strålningen. Men såklart betydligt närmare än Sverige – Heidelberg. Så då passade vi ju på att träffas.

Men sen går tiden, alla har fullt upp med sitt och vips så har det gått ett år till…

Så är det nog för de flesta.

Numera finns ju dock såna där härliga finesser som Facebook och vanlig e-mail också för den delen, som gör det hela lättare att hålla kontakten mer regelbundet. Så många vänner jag inte träffat på länge, behöver det ändå inte kännas som så länge sen som vi sågs, tack vare att man kan hålla så bra kontakt genom datorn…*Me like*

 

Hur som helst så gick helgen förbi i rasande fart ( som alltid ), men vi har haft det hur trevligt som helst :-)

Lördagen bjöd på en tidig uppstigning, ingen sovmorgon här inte, då vi skulle till Västerås och Albins första fotbollsmatch.

Det var ”Fotbollens dag” i Västerås och Albins match var mot Hallstahammar.

Lysande resultat blev det då Fagersta Södra vann med hela 4-0, där vår käre Albin gjorde ett av målen, ett riktigt snyggt mål dessutom…;-)

Albin var stolt som en tupp och strålande glad, och även mamma o pappa, bör tilläggas :-)

 

Från Fotbollens dag for vi direkt vidare ut till Frösåkers brygga och ”Vikingarna”.

Ett riktigt idylliskt och jättefint ställe, där vi både fick historia lektion och prova på en massa saker.

Grabbarna älskade stället och som vanligt pratade jag mest hela tiden.

Var ju en hel del välbekanta från Barncancerföreningen som man hade ett annat att prata med om…;-)

 

Lördags kvällen bjöd på kräftskiva hos bästa vännerna och Désirée fick chansen att prova på en äkta svensk tradition.

Vädret var med oss så vi kunde sitta ute, som sig bör, även om Mannen min klagade en aning och frös, trots fleece filt och vindjacka, ingen viking direkt han heller…;-)

 

Som vanligt när vi ”hänger” med Johan och Nannie, så skrattade jag så tårarna rann och fick lite ont i mungiporna, men det är ju bara så härligt :-)

Underbara vänner som alltid lättar upp tillvaron och sinnesstämningen blir på topp…*Love you*

 

I morse fick vi chans att ta det lite lugnare på förmiddagen…Vi tog sovmorgon och åt frukost i lugn och ro.

Myste i soffan och fräschade till oss lite…

Sen bar det av ner till Karbenning och Morfar och Mormor.

Käraste mamma hade lagat en fantastisk söndags lunch och bjöd till fikat på nybakad prinsess tårta.

Grabbarna fiskade lite, och som vanligt pratade jag mest :-)

 

 

 

Fotbollskillen Albin Leonard "Messi"






Full action på plan :-)







Ett mål för bästa Albin!!!










"Kusin Vitamin"




Tunnbrödsbakning...







...för att sedan lägga i en härlig färs biff...



Voila, en färdig vikinga burgare!



Melwin och Robin tränar på runskrift



Melwin "Ragnarök Vikingsson" redo med sitt svärd



Vem vill sova här...???



Albin fick sitt efterlängtade spjut och lyckan var gjord...Nu ska här jagas björn ;-)




Robin lär sig skjuta pilbåge av en "riktig" viking...




...och han gör det riktigt bra :-)



Albin var inte sämre han...



...och sen kom Desi *Girlpower* :-)



En tur med vikinga båtarna









En härlig dag hos Morfar o Mormor ( mamma o pappa )












Vi drar o fiskar :-)







Bli´re nå fisk eller...?




Grabbarna Bus!








Liten underbar prins, undrar vart vägen bär för dig...???


Helgen på intågande...

2010-08-20 | 16:35:50

Han har gjort det igen...
Stannat över lunchen och haft en så rolig dag.
Att det skulle gå så pass bra för Melwin så här i början på dagis, det hade jag aldrig vågat drömma om.

Är förstås medveten om att det kan komma bakslag.
Att han kan bli trött och inte vilja gå på dagis. Men är det så att han inte orkar eller inte riktigt vill, så blir vi hemma.
Dagis är det här året helt på Melwins villkor, efter hur mycket han orkar och vill, ingen press...

Sen börjar öppna förskolan och då kanske han vill hänga på dit lite mer, vi får se.
Men just nu har det ju gått fantastiskt bra att skola in honom och nästa vecka kör vi igång med hans ordinarie schema.
Vilket inte är så väldigt saftigt i och för sig, med sina 8 timmar per vecka, men en bra start i alla fall :-)

Robin och Albin har gjort sin första skolvecka denna höst termin och nu väntar en avkopplande helg.

Vi väntar på att min lilla kusin Désirée ( eller lilla och lilla, hon är ju 21 år nu ) ska anlända här i Fagersta.
Hon ska bo hos oss över helgen och det ska bli så roligt att träffas igen, hon bor ju nämligen i Tyskland annars, så det hör inte direkt till vanligheten att hon "tittar förbi"...
Så snart är det dags för den sedvanliga fredags tacosen :-)
Sen blir det nog lite prat och mys in på sena timman om jag känner mig och släkten rätt ;-)
Men det får inte bli alltför sent, för imorgon är det upp i ottan som gäller.
Albin har match i Västerås tidig förmiddag, något han är max laddad inför.
Hela familjen följer såklart med och hejar igång honom och laget...

Sen ska vi vidare ut till Frösåkers brygga och se där vikingarna bor.
Har aldrig varit där tidigare, men nu fick vi chansen då Barncancerföreningen Mellansverige anordnar en Familjedag i Vikingarnas spår.

Det går att läsa mera om vikingastället på http://www.frosakersbrygga.se/
Är nog helt klart värt ett besök :-)

Perfekt ställe att ta med Désirée på, som kan behöva se lite äkta "svenskheter"...

Kvällen är det planerad Kräftskiva med bästa vännerna, även det så svenskt det kan bli för Dessi :-)

Blir nog en bra helg den här helgen också, laddar för det i alla fall och känner mig för tillfället glad och upprymd.
Allt för att det gått så bra för min näst yngsta älskling på dagis, för att "de stora" är så duktiga i skolan och för att lille Vincent fortfarande är så nöjd och glad med att vara hemma med mig, och "hänga med mig" i allt vad jag gör.







Älskade, underbaraste små pojkar, Mamma älskar Er över allt annat och Ni är de bästa som finns!!!







Jag tillsammans med de bästa

Love you 4 ever





Melwin trivs som fisken i vattnet...:-)

2010-08-19 | 22:59:03

Melwins inskolning är inte som de flesta andra barns inskolning, att man gråter när mamman lämnar och går…

Melwin, han gråter när mamma kommer och ska hämta ;-)

Med andra ord så har andra inskolningsdagen gått över förväntan :-)

 

Efter samlingen skulle alla barnen gå ut på gården och leka.

Melwin älskar att vara ute och leka, det gör han gärna hemma också.

Kan tänka mig att det är en härlig känsla och att han tycker att han har mycket att ta igen där, efter nästan ett år mer eller mindre ”isolerad” på sjukhus eller här hemma i huset.

Antingen var han så sjuk i någon infektion och hög feber eller så var han fast vid en droppställning, så då var det ju naturligtvis inte sådär jätte lätt att vara ute och leka…All den missade tiden verkar Melwin vilja ta igen nu…Det är härligt att se!

 

Hur som helst så frågade jag Melwin om det var okej för honom att jag och lillebror Vincent tog en tur till Apoteket för att beställa hem mat till honom, medan han var ute och lekte.

Melwin tyckte det var en god idé, för han kunde ju självklart bara fråga ”Fröknarna” om det var något…

 

Sagt och gjort, jag ”höll mig borta” ett tag och när jag själv ansåg att jag varit borta länge nog, så var det uppenbarligen inte alls tillräckligt länge i Melwin värld.

Det blev stora lipen så att tårarna sprutade och snor´n rann…Han ville INTE med hem nu, han skulle ju stanna kvar och äta lunch med de andra barnen.

Men så var det ju inte planerat sa jag, du ska ju hem med mig och Vincent och äta lunch, så får vi komma tillbaka och leka imorgon…Det var inte aktuellt och katastrofen var ett faktum, han SKULLE bara stanna kvar och äta lunch.

Jag kände lite oro över att han skulle bli för trött, att han inte riktigt kände att det var nog och krafterna började och tryta…Jag vacklade, vad var bäst egentligen för Melwin???

Då viskade ena Fröken att det gick bra att stanna kvar och äta om Melwin ville det…Jag föll för den lille tårdrypande killens önskemål och Melwin  stannade kvar över lunchen.

Jag fick snällt fara hem med Vincent, som såklart också var hungrig, men utan Melwin…

Lunch på tu man hand med Vincent och sedan in till Västanfors igen för att hämta Melwin, och denna gång var jag bestämd med att han skulle med hem.

Han protesterade lite grann, men gav snabbt med sig, och hem for vi…Väl hemma var gossen trött, inte så trött som jag hade förväntat mig att han skulle vara, men påtagligt trött.





Men efter lite vila i soffan, så var han ”som ny” igen…Hämtade sin knallpulver pistol, satte på sig dojorna och gick ut för att ”jaga djur”, som Melwin själv sa ;-)

Fantastiskt att det har gått så bra för honom dessa två dagar, att han trivs så bra på dagiset och har kommit in i gruppen så väl.

Melwin törs hoppa in i leken och ta för sig bland de andra barnen. Han leker och för någon som inte vet vad han gått igenom, och att han faktiskt fortfarande har en så pass osäker framtid som han nu tyvärr har, så skulle man nog inte alls kunna se någon skillnad på honom och de andra barnen på dagiset.

Så länge han behåller tröjan på förstås…För på magen sitter ju knappen och på bröstet porten, men annars så…;-)

Allt det hår han har fått på huvudet, hela den stora kalufsen, det tjocka håret och de många lockarna, det täcker ju det annars väl synliga och stora ärr som han har i nacken och bakhuvudet.

Men det är det heller ingen som ser…:-)

Så skönt för Melwin, att bara få vara ”en i mängden”, inte behöva sticka ut bland de andra barnen, för det är ingen som ser…Ingen som ser vad han egentligen har att tampas mot!

 

Åh, vad jag hoppas…hoppas så hårt att det gör ont att det alltid ska få vara så här, att han alltid ska få känna sig så glad och ”som alla andra” som han gör just nu.

Lilla älskade Melwin, han har så mycket att ta igen, men han gör det så gärna. För han ligger i, var dag, med att leka, lära och ”bara vara barn”…sånt som tidigare har fått stryka på foten.

Hela ungen spritter av liv och han ”fångar dagen” med full kraft, hans energi smittar av sig och även jag känner mig stark när jag tittar på hans framfart.

 

Om jag bara kunde få veta att det alltid skulle få vara så här, om jag kunde få en endaste liten indikation på att tumören faktiskt är helt jävla död!!!

Då skulle jag också kunna slappna av en aning, glädjas åt var dag till fullo och bara njuta…

 

Kom igen nu ALLA och hjälp till och stöd forskningen…De måste ju kunna hitta på ett stopp för Melwins elaka ”Klump”.



Melwin måste ALLTID få vara så här härligt lycklig och glad, han får bara inte hamna på sjukhus igen, för att brytas ner, för att sedan tyna bort och…

 

HJÄLP OSS ATT HJÄLPA FORSKNINGEN PÅ TRAVEN, MER PENGAR BEHÖVS OCH DET ÄR VIKTIGT, VIKTIGT!!!

 


http://www.barncancerfonden.se/5210





En smilfink...



...och ack så underbar!!!



Melwin trivs så bra på dagis och verkar vilja vara där mer än vad hans lilla kropp i nuläget klarar av


Melwin trivs som fisken i vattnet...:-)

2010-08-19 | 22:58:56

Melwins inskolning är inte som de flesta andra barns inskolning, att man gråter när mamman lämnar och går…

Melwin, han gråter när mamma kommer och ska hämta ;-)

Med andra ord så har andra inskolningsdagen gått över förväntan :-)

 

Efter samlingen skulle alla barnen gå ut på gården och leka.

Melwin älskar att vara ute och leka, det gör han gärna hemma också.

Kan tänka mig att det är en härlig känsla och att han tycker att han har mycket att ta igen där, efter nästan ett år mer eller mindre ”isolerad” på sjukhus eller här hemma i huset.

Antingen var han så sjuk i någon infektion och hög feber eller så var han fast vid en droppställning, så då var det ju naturligtvis inte sådär jätte lätt att vara ute och leka…All den missade tiden verkar Melwin vilja ta igen nu…Det är härligt att se!

 

Hur som helst så frågade jag Melwin om det var okej för honom att jag och lillebror Vincent tog en tur till Apoteket för att beställa hem mat till honom, medan han var ute och lekte.

Melwin tyckte det var en god idé, för han kunde ju självklart bara fråga ”Fröknarna” om det var något…

 

Sagt och gjort, jag ”höll mig borta” ett tag och när jag själv ansåg att jag varit borta länge nog, så var det uppenbarligen inte alls tillräckligt länge i Melwin värld.

Det blev stora lipen så att tårarna sprutade och snor´n rann…Han ville INTE med hem nu, han skulle ju stanna kvar och äta lunch med de andra barnen.

Men så var det ju inte planerat sa jag, du ska ju hem med mig och Vincent och äta lunch, så får vi komma tillbaka och leka imorgon…Det var inte aktuellt och katastrofen var ett faktum, han SKULLE bara stanna kvar och äta lunch.

Jag kände lite oro över att han skulle bli för trött, att han inte riktigt kände att det var nog och krafterna började och tryta…Jag vacklade, vad var bäst egentligen för Melwin???

Då viskade ena Fröken att det gick bra att stanna kvar och äta om Melwin ville det…Jag föll för den lille tårdrypande killens önskemål och Melwin  stannade kvar över lunchen.

Jag fick snällt fara hem med Vincent, som såklart också var hungrig, men utan Melwin…

Lunch på tu man hand med Vincent och sedan in till Västanfors igen för att hämta Melwin, och denna gång var jag bestämd med att han skulle med hem.

Han protesterade lite grann, men gav snabbt med sig, och hem for vi…Väl hemma var gossen trött, inte så trött som jag hade förväntat mig att han skulle vara, men påtagligt trött.

Men efter lite vila i soffan, så var han ”som ny” igen…Hämtade sin knallpulver pistol, satte på sig dojorna och gick ut för att ”jaga djur”, som Melwin själv sa ;-)

Fantastiskt att det har gått så bra för honom dessa två dagar, att han trivs så bra på dagiset och har kommit in i gruppen så väl.

Melwin törs hoppa in i leken och ta för sig bland de andra barnen. Han leker och för någon som inte vet vad han gått igenom, och att han faktiskt fortfarande har en så pass osäker framtid som han nu tyvärr har, så skulle man nog inte alls kunna se någon skillnad på honom och de andra barnen på dagiset.

Så länge han behåller tröjan på förstås…För på magen sitter ju knappen och på bröstet porten, men annars så…;-)

Allt det hår han har fått på huvudet, hela den stora kalufsen, det tjocka håret och de många lockarna, det täcker ju det annars väl synliga och stora ärr som han har i nacken och bakhuvudet.

Men det är det heller ingen som ser…:-)

Så skönt för Melwin, att bara få vara ”en i mängden”, inte behöva sticka ut bland de andra barnen, för det är ingen som ser…Ingen som ser vad han egentligen har att tampas mot!

 

Åh, vad jag hoppas…hoppas så hårt att det gör ont att det alltid ska få vara så här, att han alltid ska få känna sig så glad och ”som alla andra” som han gör just nu.

Lilla älskade Melwin, han har så mycket att ta igen, men han gör det så gärna. För han ligger i, var dag, med att leka, lära och ”bara vara barn”…sånt som tidigare har fått stryka på foten.

Hela ungen spritter av liv och han ”fångar dagen” med full kraft, hans energi smittar av sig och även jag känner mig stark när jag tittar på hans framfart.

 

Om jag bara kunde få veta att det alltid skulle få vara så här, om jag kunde få en endaste liten indikation på att tumören faktiskt är helt jävla död!!!

Då skulle jag också kunna slappna av en aning, glädjas åt var dag till fullo och bara njuta…

 

Kom igen nu ALLA och hjälp till och stöd forskningen…De måste ju kunna hitta på ett stopp för Melwins elaka ”Klump”.

Melwin måste ALLTID få vara så här härligt lycklig och glad, han får bara inte hamna på sjukhus igen, för att brytas ner, för att sedan tyna bort och…

 

HJÄLP OSS ATT HJÄLPA FORSKNINGEN PÅ TRAVEN, MER PENGAR BEHÖVS OCH DET ÄR VIKTIGT, VIKTIGT!!!

 


http://www.barncancerfonden.se/5210





En smilfink...



...och ack så underbar!!!



Melwin trivs så bra på dagis och verkar vilja vara där mer än vad hans lilla kropp i nuläget klarar av


Första dagen på skolan och dagis...

2010-08-18 | 21:44:45

Så var allt igång igen då…

Robin och Albin i skolan och Melwin gjorde sin första inskolningsdag på dagis.

Kors i taket, men det gick faktiskt riktigt bra för oss att komma iväg i morse, och vi kom i tid till första skoldagen.

I fortsättningen kommer Robin och Albin att få åka skolskjuts in till Lindbacken, men idag då det var dags för Albin att börja första klass, så ville jag vara med.

 

Halv nio ringde det in…

Robin stack tillsammans med sina klasskompisar upp till samma klassrum de hade förra året, men nu hade de ju blivit något större…Tvåor!

Melwin, Vincent och jag följde med ”ettakluddaren” Albin till sitt klassrum.

Väl därinne fick han sin bänk, fylld med egen penna o sudd, kontaktbok och några böcker.

Sen till uppgift att klä bänken med det bänkpapper som vi tagit med ;-)

Efter en halvtimma var det dags för föräldrarna att lämna barnen ”åt sitt öde” i klassrummet och med Fröken.

 

Jag och de två små fortsatte iväg till Melwins dagis, Linden.

Melwin har nu börjat på ”Körsbäret”, som är avdelningen för barn 3-5 år.

Inga problem alls för vår lille Melwin…Han spatserade säkert och glatt in på avdelningen och började snabbt att komma igång med leken.

Vid samlingen fick Melwin äran att bestämma lite sånger och som han deltog i med ”full hals” ;-)

och helt plötsligt slog han till och mumsade i sig en halv banan, vid fruktstunden. Det där med grupptryck och äta ihop kanske har sina fördelar…

Ett par timmar tillbringade vi vid förskolan innan det var dags att fara hemåt.

Jag såg på Melwin att han började bli trött och frågade om han ville fara hem, då stack han direkt ner och hämtade sin jacka…Han var trött!

 

Väl hemma kurade han ner sig i soffan och ville se på film och äta lite med matpumpen.

Han klarar mycket vår fina kille, men det är fortfarande en lång väg kvar tills alla krafter är återhämtade.

Men jag gläds verkligen åt att han verkade tycka det var roligt på dagiset. Att han tog för sig, hoppade in i leken och vågade leka med de andra barnen.

Det har helt klart hänt en del under sommaren med den sociala biten :-)

Imorgon är det åter igen dags för ett par timmar vid förskolan. Jag kommer fortfarande att stanna kvar…Vill att Melwin ska känna sig helt trygg och inte riskera att något går snett såhär i början.

Sen är det ju lite roligt att sitta där också, småprata lite och titta på min underbara kille som har tagit ett stort steg i livet.

 

 

 

 

Albin och Robin redo för höstterminen 2010...Första dagen i ettan och tvåan :-)



Albin på väg in i nya klassrummet...



Kanske drömmer han sig bort, till fotbollsplanen, men han sitter i alla fall snällt vid sin nya bänk...;-)
Albin, min lille gosse, har börjat ettan...När blev han så stor???



Melwin redo att besöka sin förskola...



"Villa Linden"



Samling, sångstund och lite frukt...




Finaste lille dagiskillen :-)



Även Vincent tog för sig och "lekte loss" på förskolan...Typ redan inskolad, han verkade väldigt trygg och säker i miljön. Synd bara att det är ett år kvar innan han ska börja där ;-)






Trött liten Melwin hemma igen efter en förmiddag på förskolan. Upp i soffan, kurade in sig i filten och tittade på film, med lite sondmat...


Skolstart och dagis...

2010-08-17 | 15:03:29

Oj, oj, oj...Skolstart imorgon!
Vart tog den här sommaren vägen egentligen...???
Tyckte vid skolavslutningen att tio veckors sommarlov kändes sååååå länge, men som vanligt svischade det bara till och nu är det dags att slängas in i den "normala vardagen" igen.

Lite skönt på sätt och vis, och pojkarna ser ju verkligen fram emot skolstart.
Robin hoppar upp i tvåan och det är dags att börja ettan för vår Albin...Spännande!

Även Melwin ska nu få testa lite nyheter...för honom i alla fall.
Första gången i sitt liv ska han gå på förskolan ( dagis ).
Läkarna tror att ett par, tre timmar är ungefär vad han kommer att orka med, så särskilt långa dagar blir det ju inte direkt.
Det är inte ens säkert att han kommer att gå varje dag på förskolan, utan vissa dagar hänger han väl på mig och Vincent till öppna förskolan istället. Det är ju också en bra aktivitet :-)

Vi ska i alla fall börja inskolningen imorgon, om man nu kan kalla det inskolning för ett så pass gammalt barn som 4,5 år, så får vi se hur det går, hur mycket han kan tänkas orka lille Melwin.

Jag kommer ju fortfarande att vara hemma med minstingen Vincent, så Melwin har ingen "press" på sig att han måste orka och måste stanna på dagis, utan han får själv ta det i sin egna takt. Det känns som en väldigt skön och bra början...

Melwin äter ju fortfarande i princip ingenting med munnen, utan sondmatas mest. Så visst blir det till slut att energin tryter, när han knappt får i sig någonting på dagis.
Men kanske kan han stimuleras till att äta lite själv med munnen, nu när han är i grupp och ser hur sina kompisar "smaskar i sig" ;-)
Vi börja lite smått imorgon så får vi se hur allting ter sig...

Jag har ju planerat att vara med honom så här i början, som det brukar vara på inskolning. Började att prata lite med Melwin igår om det här med förskolestart, liksom ge honom en chans att bearbeta och "ta in" lite av vad som komma skall...

Lite lustigt samtal faktisk och ett bevis på att man kanske många gånger oroar sig lite väl mycket och kanske alldeles i onödan för sina små älsklingar;

Jag; så du vet Melwin, mamma kommer att vara med dig hela tiden så här i början på förskolan...

Melwin; ska DU stanna kvar på dagis???

Jag; Ja, i alla fall de här tre dagarna den här veckan, så får vi ju se sen hur du känner det...

Melwin; Varför då???

Jag; Jo, men tills du hittar allting och vet hur allt fungerar på dagis...

Melwin; Men jag kan ju fråga "fröknarna"...!

Jag; självklart kan och ska du det, men kanske MAMMA behöver lära sig hur allting fungerar då...

Melwin; Ja precis mamma, du kan ju göra som du gjorde i Göteborg ( när vi var på träff vid Ågrenska ). Då sprang ju du runt och tog en massa kort. Så kan du ju göra nu också och sen åka hem...

Min lilla sötnos, han är nog mer redo för förskolestart än jag kan ana...:-)
Som vanligt är det väl mest mamma själv som är lite nervös och orolig.
Han är ju liksom lite "skör" min Melwin, har sin knapp på magen att vara rädd om och porten in i "stora kärlet".
Huvudet får inte slås i och nacken inte utsättas för påfrestningar...
Hittills har ju jag alltid varit med Melwin, alltid funnits där och liksom "skyddat" honom. Nu ska jag helt plötsligt lägga ansvaret i förskolepersonalens händer och "bara lämna"...
Känns lite läskigt!!!




Min lille plutt och älskling...
Vem hade kunnat ana och ens vågat hoppats på att även du en dag skulle börja på dagis
Du är fantastisk, min kämpe!


Vår hjälte i tidningen...

2010-08-16 | 10:57:07

Idag pryder världens finaste lille kille Fagersta Postens omslag!
Vår kämpe, vår prins, så fin han är...

Fina bilder och ett väl skrivet reportage, om än något dyster läsning såklart.
Men verkligheten ser ut så för oss, konstigare än så är det inte...

Är glad att Barncancerfondens och Barncancerföreningens arbete uppmärksammades så pass bra.
För det är verkligen värt att just uppmärksammas, deras arbete är hur viktigt som helst och det får absolut inte komma i skymundan.

Tänk att det gått hela två år sedan "Klumpen" upptäcktes, vad mycket han har fått gått igenom, vår lille prins under dessa två år...
Operationen, cytostatika behandlingen, protonstrålningen...mycket för en liten kille att fixa!

Har sagt det förut, men jag säger det igen...
Är så glad och tacksam över mina fyra små,
Över att Melwin idag mår så pass bra som han gör,
Så tacksam över att varje kväll få pussa mina fyra små go´natt och varje morgon mötas av de största bamse kramarna...


Låt det aldrig försvinna!!!













Tack Johanna Sandberg Kehrein för underbara bilder!


Hemska besked...

2010-08-15 | 23:53:52

Trots att helgen varit så himla rolig på alla sätt och vis så ligger den där som en stor tung sten i magen.

Vägrar släppa taget…

Jag pratar om oron och rädslan inför framtiden och vår lille Melwin.

 

Under helgen fick jag även ett tråkigt besked som fick tankarna att börja snurra för högvarv igen.

När det bestämdes att vi skulle fara till Schweiz för att protonstråla Melwin hade en familj precis kommit hem därifrån.

Den familjen fick vi kontakt med via vår konsultsköterska för att få lite information och hjälp om vad vi skulle tänka på och hur vi skulle gå till väga när vi nu skulle fara till Schweiz och strålas under ganska så lång tid.

En familj till hann åka till Schweiz för protonstrålning och de kom hem i ungefär i samma tid som vi for ner för Melwins strålning.

Båda de två familjerna var från Stockholms regionen.



Melwin var alltså det tredje barnet från Sverige att få åka till Schweiz för protonstrålning.

Väl nere i Schweiz berättade läkarna för oss att kön till strålningsinstitutet, PSI, var väldigt lång då de tog emot patienter från hela Europa, ja och även från övriga världen.

Därför tog de enbart emot barn som de ansåg hade rimliga chanser att klara av sin diagnos/sjukdom.

Det kändes rätt skönt just då…Aha liksom, Melwin har schyssta chanser.

I helgen fick jag tyvärr höra att båda de barnen, från Stockholm som strålats i Schweiz före Melwin, hade gått bort, blivit änglar, cancern hade än en gång vunnit…!

Åh, det känns för jävligt!!!

Två barn till har fått gett vika för den hemska sjukdomen, två familjer till har hamnat i total sorg.

 

Sen blev det en stor chock för mig, för i min värld…Min något upp o ner vända och helt klart insnöade värld…så hade jag i alla fall tänkt att får man åka till Schweiz för behandling så går det mest troligt bra. Liksom räknat med att då har man väldigt goda chanser…

Rimmar ju kanske lite illa, då jag allt som oftast inte gör annat än skriver om min stora oro och rädsla för Melwin och hans ”vara eller icke vara”…

Men hur som helst så hade jag liksom lite tagit för givet att dessa två barn, företrädarna till Melwin inom protonstrålning utomlands, hade fixat det.

Att de mådde tipp topp, gick i skola/dagis och hade det hur bra som helst.

Men att båda hade gått bort hade aldrig ens tänkt på…Det var för mig så självklart att det hade gått bra, med en sån toppen behandling.



Men nej, båda borta, och det nästan precis ett år efter de hade avslutat sin behandling i Schweiz…Precis den tiden som nu gått för vår Melwin också…
Det har gått ett år sedan han avslutade sin protonstrålning i Schweiz.

Snacka om att jag är nervös inför kommande magnetröntgen, alla tankar som far runt i skallen, och ändå är det mer än en månad innan vi får några som helst svar på om Melwins tumör har vuxit eller om den fortfarande är oförändrad.

 

Det är alldeles för många barn runt omkring oss som gått bort, alldeles för många som tvingats se sig besegrade av den fruktansvärda sjukdomen…av cancern.

Känns just nu som om den är helt jävla oövervinnerlig, varför går det inte bra för någon...???

Varför går forskningen inte mer framåt, varför flödar inte pengarna in så att forskningen KAN gå framåt???

Det är ju bråttom nu…Tänk om Melwins tumör visar en tillväxt, då MÅSTE ju någon ha kommit på någonting mer man kan göra för honom, man MÅSTE ju bara ha kommit på nåt smart som tar kål på hans dumma ”Klump”…!!!

 

 

 


Älskade lille kämpe, låt inte "Klumpen" få ta dig! 

 

 http://www.barncancerfonden.se/5210


Första kräftskivan för i år avklarad...:-)

2010-08-15 | 22:17:35

Det var ju inte till att lägga sig när man kom hem från Eskilstuna igår eftermiddag…

Nej, nej, då var det bara att svira om och dra på kräftskiva.

Årets första kräftskiva gick av stapeln ute i Johan och Nannies stuga.

Den ligger precis vid vattnet och i och med det fina vädret så kunde vi sitta ute, precis vid skön…*helmysigt*

 

Vincent stannade kvar i Karbenning hos Morfar och Mormor en natt till.

Robin valde att sova hos Farmor och Lars, där Evelina och Monica också fortfarande bodde kvar.

Så med vid kräftslurpandet var ”endast” Albin och Melwin.

 

Lite trötta och slitna, som både jag och Tony var, blev det ingen direkt sen tillställning för vår del.

Men väl så trevlig så länge det varade…

Det bjöds på mat i överflöd, riktigt god mat. Underbara pajer, tacos och så såklart Kräftorna.

Årets första ”salta små rödingar” var precis lika härligt goda som jag mindes de från förra året.

Älskar kräftor, ja de flesta av skaldjur för den delen, men det är nog ändå nåt speciellt med just kräftor…Så mumsigt!

 

Tack snälla Johan och Nannie och hela Co för en jättetrevlig kväll och fantastiskt god mat!

 

Proppmätta och nöjda efter en mysig och trevlig kväll med fantastiska människor bar vi av hemåt vid elvasnåret, för att få ”slagga i egen binge”…

Vi hade ju som bekant sovit borta allihopa…

Men det blev inte direkt till sängs…När vi kom hem upptäckte Melwin att det var stjärnklart och ville då först titta närmare på de små ”juvelerna” i sin stjärnkikare.

Så vi blev stående en bra stund på altanen så vår lille älskade man i lugn och ro kunde spana in alla stjärnor…*men vad gör man inte för en underbar liten kille*

 



Albin spanar in årets första kräfta...



...för att sedan "ta sig an den" ;-)



Det är inte så lätt att ge sig på de där "hårdhudade rödingarna"...



...och de kämpade väl, alla barnen, fast kanske med lite hjälp från de vuxna ;-)




Tokige lille knas Melwin, som gärna inte är med på bild längre utan att göra en av sina finaste grimaser...:-)




De gullegosbästa!


Eskilstuna och Forever young...

2010-08-15 | 21:43:35

Härliga vänner, skitbra festival och en super lördag…så kan man kort och gott sammanfatta vår tripp till Eskilstuna.

Vädret var kanon, sol och varmt och det gjorde ju att den totala stämningen blev på topp :-)

 

Vi inledde lördagen med avslappnande jacuzzibad och bubbel vid ”Spakällaren”.

Där fräschade vi även upp oss och gjorde oss så pass a´la 80-tal vi bara kunde…

Sedan vidare in i centrum för mat vid en fullsatt restaurang. Det var tur att Martin och Linda tänkt på att det var Å-festen i Eskilstuna och att stan kryllade av folk, och sett till att boka bord åt oss.

Got mat och massa prat, sen vidare till de två scenerna och ”Forever young 2010”

 

Alla spelningar var riktigt, riktigt bra, men mina absoluta favoriter var helt klart Ultravox med mäktiga ”Vienna” och sen självklart Alphaville med alla gamla godingar, Oslagbara!

Det blev en sen och ganska så blöt natt, men ack så rolig…:-)

Så vad gjorde väl ett tungt huvud och få timmar av sömn…det var det värt ;-)



 

Tack Linda och Martin, Malin och Micke för en fantastiskt lyckad eftermiddag/kväll/natt!!!

Det gör vi om snart igen…:-)





Tony och jag, så redo för "Forever young"...



...där Jacob Hellman inleder och var precis sådär bra som man minns honom...

 

...på slutet fick han även lite "hjälp" av Titio, som en glad överraskning och en liten bonus :-)



Hela glada gänget...Linda, Malin och Micke...



...och så Martin, Tony och "myself"



Ultravox...kanonbra ljussättning och mäktiga som få



Lustans Lakejer...Johan Kinde fortfarande riktigt het, trots sina 47 år ( inget illa menat ;-) )




Reeperbahn...var jag ens född när de var stora??? Kunde inte en endaste låt med de, fast de var rätt bra ändå




Har jag bytt karl eller...??? Nej då, bara lite mys med Martin ;-)




Alphaville...så grymma, så bra, de bästa!!!





Så kära, så nöjda, så glada...En härlig kväll!!!




Fullt ös...

2010-08-12 | 23:08:30

Idag var dock en så mycket bättre dag…:-)

Humöret var med mig och allt kändes inte lika hopplöst.

 

Sen är det ju dags för en liten minisemester :-)

Tony fick av mig och barnen i födelsedagspresent biljetter till ”Forever young” i Eskilstuna.

Då Tony fyllde redan i juni har vi haft tid att planera lite…

Vi kommer där att träffa våra vänner, Linda och Martin. Som vi lärde känna under sjukhustiden.

Deras lille son Vidar har även han en slags hjärntumör, som sitter på synnerverna.

Med oss kommer även ett par från Stockholm, vänner till Linda och Martin, som vi aldrig tidigare träffat, så det ska bli spännande…

Tyvärr har de mist sitt lilla barn i den djävulska cancern.

Vidar och Melwin är lika gamla och Melwin hade gärna följt med för att träffa Vidar. Men inte denna gången…för nu är det de vuxnas tur att ha lite rajtan tajtan ;-)

Vi kommer först att fara in till stan där det är bokat jacuzzi på ett Spa, bara för oss :-)

När vi har slappat loss och fixat till oss lite är det bokat bord på en restaurang och lite mat som gäller.

Sedan vidare till festival området och ”Forever young” för att slutligen fara hem till Linda och Martin och sussa gott där…

Tror det kommer att bli såååååå skoj!!!! Är max laddad, var ju länge sen vi gjorde nånting bara jag och Tony, utan barnen alltså.

Tänk att bara få äta lite middag i lugn och ro…*lyxigt värre*

 

Barnen är utspridda lite här och där över helgen.

Först var det tänkt att Robin, Albin och Melwin skulle sova över hos Johan och Nannie, där då även deras kompisar Emmie, Eilin och Love, lite lämpligt bor ;-)

Vincent skulle få knoppa hos Morfar o Mormor, och där få lite härlig ”egentid”…

 

Men det blev lite ändrade planer då vi under dagen fick besked om att Faster Monica och kusin Evelina skulle komma upp på visit.

Evelina vill ju gärna träffa sina kusiner och ha lite lek kompisar när hon är här uppe.

Så det blev ”omförhandlingar” och nu gäller…Melwin hos Farmor ( där Monica o Evelina också bor ), Robin och Albin hos Johan och Nannie och lille Vincent ( oförändrat ) hos Morfar o Mormor.

Det blir nog bra…barnen är förväntansfulla allesammans :-)

 

Imorgon förmiddag ska jag och Melwin ( och Vincent med på släp ) på informationsträff vid Melwins förskola, Linden.

Ett spännande möte för liten Melwin, som knappt har varit där tidigare.

Han ska få spana in lokalerna, hälsa på fröknarna och ta det i sin takt lite innan inskolningen börjar. Fast det är ju först på onsdag, när skolorna startar igen.

Men då hinner kanske smälta alla intryck något och förbereda sig inför nästa vecka, så jag tror det är nyttigt för honom med en liten påhälsning så här några dagar innan.

 

Robin och Albin åker redan på morgonen till Farmor, så jag och Melwin och Vincent kan vara själva vid info träffen på Linden.

Sedan sker leverans av de två små gossarna på sina respektive ställen…

Det är ett litet projekt när mamma o pappa ska ut och svira ;-)

Men det kan de va värt, för nu ska här has roligt!!!

 

 

 


Inge roligt alls...:-(

2010-08-11 | 12:51:38

Blev ingen simhalls vända...vart avbruten av ett samtal från Västerås sjukan.
Fick bekräftad tid för Melwins nästa magnetkamera röntgen.
Den 22 september är det åter igen dags för narkos och in i kameran för vår lille Melle :-(

Piss o skit känns det nu!!!
Har ju vetat om att det ska ske i september hela tiden, men faktisk lyckats förtränga det något under sommaren.
Liksom tänkt att det är lääääänge kvar...
Fortfarande så är det ju också över en månad kvar, men det blev så påtagligt helt plötsligt.
Om hela situationen, om att allting faktiskt inte är helt okej.
Melwin har fortfarande sin "Klump" eller i alla fall rester av den...Hur allting står till där uppe i knoppen är ännu väldigt ovisst.
Nervositeten och en stor olustkänsla kommer över mig, vill bara vara en struts och stoppa ner huvudet i backen...
Vill inte att han ska vara sjuk, vill inte alls tillbaka till sjukan...bara vara hemma, bara ha det bra, bara ha en glad, pigg o frisk liten Melwin!

Nedräkningen har åter igen börjat...:-(





Tålamodet tryter...

2010-08-11 | 10:52:36

Hade en skön dag med vännerna igår...:-)

Förmiddagen var väl tyvärr sådär bra...
Skällde på barnen, som var högt och lågt och liksom aldrig kunde vara sams.
Robin "orkade" typ ingenting...
Albin retades med allt och alla...
Melwin var surig och tyckte och gjorde tvärtemot allt vad jag sa...
Vincent grät mest över att Albin retades och hunsade med honom...

Man kan säga att en mammas tålamod prövades till max.
Det taskiga vädret gjorde ju inte saken bättre direkt.
Så det var skönt att till sist få anlända vid Sofia och barnen.
Få mumsa på hembakade scones och softa ett tag...
Då, helt plötsligt, skötte sig barnen exemplariskt igen och var på bästa humöret.

Mitt dåliga samvete kröp fram och jag skämdes över att jag skällt på de små liven.
Var nog lite för hård kändes det som...

Mammas små älsklingar, Förlåt om jag är ett monster ibland
Mamma älskar Er över allt annat!!!


Då var det skönt att på kvällen komma hem till Iréne, träffa de andra mammorna och höra att det var fler än jag som hade fått sitt tålamod prövat under dagen.
Kanske hade jag inte varit för hård trots allt...;-)
Vet inte vad det beror på, men kanske är sommarlovet en aningens för långt i alla fall...
Alla barnen verkar nu vara otroligt rastlösa och inte riktigt veta vart de ska göra av sig själva.
Dags för skolstart och lite vardag tror jag!

Mesta delen av tiden är ju mina små riktigt duktiga, skötsamma och änglalika.
Så jag borde inte klaga, älskar ju att ha de hemma, hos mig...
Men ibland blir det bara lite väl mycket av allting.
Är så himla trött just nu, och har så varit ett tag.
Börjat sova dåligt om nätterna igen :-(
Nästa magnetröntgen är ju inte förrän i slutet av september, men jag vet inte, det är nog oro i alla fall.
Kan oftast inte somna förrän två tiden på natten och när jag väl somnat sover jag oroligt.
Det sätter ju tyvärr sina spår under dagtid, då tålamodet och orken tryter.

Idag är det lyckligtvis fint väder och jag satsar nog på en tripp till Simhallen.
Bäst att passa på med lite bad så här sista sommarlovs veckan.

Robin som har haft sin kompis William sovandes över i natt kommer nog att dippa i humöret under eftermiddagen.
De kollade på film och sedan tisslades och tasslades det till långt efter midnatt...tror de är lite trötta idag ;-)
Men, men...det är ju fortfarande sommarlov.

Lite bilder från en härlig eftermiddag med bästa Sofia och barnen;







Leia och Vincent väntar på fika...



Sötaste lille Liam...



Robin fick sin födelsedagspresent, lite i efterskott ;-)
Ett så fint armband *tack så jättemycket*



Albin tycker samma som jag...mycket om Sofia :-)






Två år sedan helvetes diagnosen...!!!

2010-08-08 | 22:57:32

Det har nu gått exakt två år sedan Melwins hjärntumör upptäcktes.
Den 7 augusti 2008 såg man vid magnetröntgen i Västerås en gigantisk tumör i Melwins lillhjärna.
Han fördes akut med ambulans till Akademiska Sjukhuset för operation.
Lägger in mitt första inlägg sedan Melwins diagnos.
Många tankar och känslor som kommer åter...
Gud vad jag önskar att den där jävla "Klumpen" aldrig hade hamnat i vår Melwins lilla huvud!!!
Önskar så att allt vore annorlunda...



Fre 8 aug 2008 02:18

En mardröm



Har inte skrivit på riktigt länge nu, inte för att jag inte har haft nåt att skriva om, utan mer av lathet och ointresse. Men idag kan jag inte annat än att sätta mig ner och skriva, vet inte riktigt vad jag skriver och har ingen riktig koll på vad jag tänker överhuvudtaget, men det känns bara skönt att skriva helt enkelt. Det som "bara händer andra" har hänt mig! Det värsta av det värsta har drabbat min familj och min son har fått det inget barn skulle behöva få, en hjärntumör!



Den huvudvärk han haft och den ostkrokformade lilla ryggen skulle kollas upp idag. Inte för att det var första gången vi varit till läkare under sommaren, utan mer för att vår envishet om att något var fel med pojken hade fått gehör. Men istället för att få beskedet att han behövde en liten lätt operation och/eller sjukgymnastk fick vi veta att de såg en stor tumör i lillhjärnan ( bakhuvudet nedåt ryggraden ).
Det blev akut ambulans till Uppsala och där är han nu på intensiven. Han behandlas med smärtstillande och cortison. Fler magnetröntgen ska tas och på tisdag ska de operera bort tumören. Därefter återstår ca tio dagar av väntan på om de fick bort allting, om han behöver mer behandling (strålning) och om tumören var god eller elakartad.
Oj, det kändes skönt att skriva ner, nu har jag lite bättre koll på läget tror jag...
Jag och Vincent är hemma över natten för att hämta kläder och annat vi behöver för en lång sjukhusvistelse. 
Melwin och Tony är på intensiven, men jag och Vincent kommer att få flytta in i Melwins blivande rum ( när han inte behöver bo på intensiven längre ) så är vi iaf på sjukhuset och kan vara med Melle på dagarna.
Det är mitt i natten och jag kan naturligtvis inte sova, har packat endel, ska göra ett till ryck snart och packa klart.

Vincent sover sött, men direkt det blir ljust ute sticker jag till Uppsala, vill vara där när Melle vaknar. Jag förstår bara inte hur jag ska klara av det här, vara stark och bita ihop...
Har tusen frågor och allt snurrar i huvudet, tårarna rinner och det vill liksom aldrig sluta... Hur kan det här hända? Hur kan en så elak sjukdom sätta sig på min lille pojke som bara är två år, han har ju nästan nyss tittat ut ur magen?????
Jag skulle gladeligen hugga av mig både armar och ben, bara jag fick lägga mig där i hans ställe, bara han fick vara frisk, åka hem och sova i sin lilla säng, leka med sina söta saker och bara var min goa, glada lille Melle. Fan vad det här är orättvist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jag som inte kan sluta gråta, hur ska jag kunna vara stark, hur ska Tony orka och hur ska livet bli framöver???????????????
Kan ingen tala om det för mig... Allt är som en ond mardröm och jag bara väntar på att nån ska plocka bort mig härifrån.
Gud, ge mig styrka men framförallt ta inte min Melwin ifrån mig!!!!!!!!!!!!!!!!!!






Melwin har precis anlänt till NIMA, Akademiska Sjukhuset i Uppsala, i väntan på operation av tumören...


Helgen som försvann för fort...

2010-08-08 | 22:40:17

Helgen är över för denna gång och den gick som vanligt förbi alldeles för fort…:-(

Men det har varit en helg fylld med underbara vänner, och en massa skratt :-)

Sofie o Peter och barnen åkte idag vidare uppåt i landet från att ha varit här hos oss med usbilen sedan i fredags.

Förutom att ha suttit och pratat och skrattat och bara ”tjolat skit” så har vi även hunnit med några vändor hit och dit…;-)

 

Igår drog vi iväg till Ludvika för att bada vid deras mysiga Familjebad.

Men först blev det en sväng på stan, då tjejerna hade glömt att ta med sina badkläder.

Efter lite shopping var det alla plötsligt sugna på lunch och är man i ”stora staden” Ludvika måste man besöka McDonalds…sagt o gjort!

Efter det gick vi vidare mot dagen höjdpunkt, badet…

Men icke, för det visade sig att de hade stängt på lördag-söndag under sommaren, Så snopet!

Så det blev till att fara tillbaka till Fagersta igen och nöja oss med dess utomhusbad vid simhallen.

Inte så illa det heller, men det var ju ingen direkt sol och värme när man kom upp ur plurret, men det verkade inte bekymra barnen det minsta, utan de badade glatt på.

Sen fanns ju bastun att värma sig i, följt av en varm dusch, så det blev riktigt trevligt ändå.

 

Sen eftermiddag tog vi oss ner till Esklin för att även denna lördag deltaga i ”Musik Krysset”.

Vi passade även på att äta och dricka gott där, och det var en minst lika skojig tillställning som förra lördagen, med en härlig stämning.

Vädrets makter var med oss och vi kunde ta en skön promenad hemåt efter allt kryssande…:-)

 

Väl hemma igen fick vi besök av en familj till som vi lärt känna under sjukhustiden i Uppsala.

Lovisa och hennes lillasyster Ella och Magnus och Susanne.

Lovisa har kämpar mot diagnosen Neuroblastom och vi vistades samtidigt på sjukhuset under Melwins cytostatika behandling.

De bor i Smedjebacken, som inte är så väldans långt ifrån oss, så det går ju ganska så snabbt för de att ”bara komma förbi”.

Ett kärt återseende, så vi inte setts på ett bra tag nu…

Lovisa som har kämpat på i nästan två år nu med sin behandling har tvingats vistas en hel massa på sjukhus och det är inte alltid så lätt att få till besök och träffar under den intensiva sjukhusperioden.

Men nu fick vi äntligen chans att träffas igen, hela gänget från sjukan.

Massor att prata om, tunga bitar, men också en hel del skratt…

Det blev sena timman innan vi kom i säng :-)

 

Idag tog vi en ganska så lugn morgon/förmiddag…Vädret var ju grått och trist, så det blev frukost inomhus och lite mys framför TV:n.

Micke och Susanne, Albins ”gudisar”, kom över en sväng för att ta med sig Albin på lite fotbollsspel.

De var i stan, bara en snabbis, och ville såklart passa på att träffa Albin, om än bara för ett par timmar.

 

Efter den sena och något långdragna frukosten var det dags för Sofie o Peter att packa ihop och dra iväg med husbilen.

Men först ett stopp hos Lovisa med familj…

Kvällen innan bestämde vi att vi alla skulle komma över på en fika och titta på deras underbart fina hus.

Så vi drog iväg, hela gänget mot Smedjebacken :-)

Men efter en fantastiskt god, hembakad fika, var det så dags för oss alla att ta farväl och fara hem till sitt.

Helgen har som sagt gått otroligt fort…men den har varit ack så trevlig!

Det är verkligen skönt att fått lära känna dessa vänner, som man delar så mycket gemensamt med.

Att leva med cancer, alla dessa erfarenheter vi tvingats få, alla känslor och tankar som hela paketet innebär…det är riktigt skönt att kunna få dela dessa med andra, som förstår precis vad man pratar om.

Vet vad allting handlar om…*Ovärderligt*

 

 

Alla goa barnen...






Största tjej och minsta tjej i familjen...Vilma och Linnea




Pappas lilla gos...



Våra goa, härliga, kära vänner!



Vilma håller Melwin sällskap medan han äter med matpumpen :-)






Fika hemma hos de härliga tjejerna Ella och Lovisa




Underbart söta lilla Vilma



Tack för en jättetrevlig helg ihop med Er kära vänner!!!


Vänner från sjukan...

2010-08-06 | 09:29:49

Hade såklart hoppats på ännu en dag med sol…Men ”som vanligt” har det snabbt slagit om och blivit mulet :-(

Men dagen har mycket att erbjuda ändå…

Våra vänner Peter o Sofie kommer med husbilen för att stanna över helgen.

Blir ett kärt återseende, då det har gått alldeles för länge sen sist…

De har ju t ex hunnit fått lilla Vilma, så nu under helgen kommer jag att få ha en liten bebis boende hos mig *underbart*

Vi lärde ju känna de alla under sjukhustiden, då deras lille Victor kämpade mot sin Neuroblastom ( en elakartad form av cancer )...Allt det har jag skrivit om under tidigare inlägg ( 2009 ). Victor blev under april 2009 en liten ängel.

Med kommer även Peters två döttrar som vi tidigare träffat på sjukhuset, Thea o Linnea.

Robin säger att han minns de lite från sjukan, medan Albin inte kommer ihåg de, men de är alla spända av förväntan ;-)

 

Så jag hoppas verkligen att ”väder Tone” har rätt, när hon igår sa att det skulle bli sol och värme i helgen.

Har planerat lite bad och andra sommaraktiviteter…:-)

 

Igår blev det en heldag vid Simhallen, ihop med härliga ”brudar” och kära Farmor.

Det var varmt och skönt och barnen badade som små fiskar i vattnet allesammans…

 

Blir nog en bra dag…längtar tills vännerna anländer :-)





 


En härlig dag...:-)

2010-08-05 | 09:50:45

Åh, vad härligt att solen kommit åter…:-)

Idag blir det att fara till Simhallen med grabbarna + några av Robins kompisar.

Bäst att passa på, kanske inte är så många sommardagar kvar nu…:-(

Älskar sol och värme!!!

Varför bor jag egentligen alls i detta land…??? ;-)

 

 

 


Min stora tabbe...

2010-08-04 | 23:27:23

Väntar på att solen ska uppenbara sig igen...
Både jag och barnen vill iväg och bada. Känns dock ganska så hoppfullt inför morgondagen, då det var klarblå himmel och sol på senare delen av eftermiddagen.
Om det är sol imorgon bitti så blir det garanterat en sväng till Simhallen och deras utebad :-)

Jag är själv här hemma...eller själv är jag väl långt ifrån, men det saknas några prinsar i alla fall.
Albin sover över hos Farmor, nu var det hans tur liksom ;-)
Tony jobbar kvar och sover på hotell och här sitter jag med Robin och de två små herrarna.
Melwin och Vincent sover sedan länge sött, medan Robin just somnat...

Gjorde ett stort misstag idag...
Hade köpt en ny film, "Alice i Underlandet", alltså den nya med Johnny Depp...








Tänkte att Alice i Underlandet SKA alla barn se/läsa om någon gång i livet.
Gjorde lite mys i soffan för Robin och Melwin och satte på filmen.
Melwin somnade ( lyckligtvis ) efter en kvart, men Robin satt som klistrad framför filmen.
Efter nästan två timmar var filmen slut och Robin och jag sa "Go´natt"...

Men stackarn kom ner nästan direkt, Robin var rädd och pratade om några olika scener från filmen.
Ganska otäcka sådana, och det fick mig såklart att läsa lite mer noggrant på fodralet ( så dumt av mig att inte göra det innan jag satte på filmen )
Det visade sig att filmen var från 11 år!!!
Dumma, idiotiska jag hade satt på en alldeles för läskig film för min 8 årige prins...
Han kunde ju inte somna alls, utan pratade om ett huvud som hade trillat av.

Nu, efter massa prat, kramar och förklaringar, så har Robin somnat i soffan, bredvid mig.
Hoppas på att kunna lägga upp honom i sin egna säng när jag går och lägger mig...

Jag skäms och tycker för stunden att jag är världens sämsta mamma!!!
Hur kunde jag göra en sån tabbe...???
Jag trodde att det var den "vanliga" Alice i Underlandet, fast i kanske något nyare tappning...
Inte en läskig vuxenfilm...

Filmen är nu undanlagd...:-(




Efter avslutad behandling...

2010-08-02 | 23:18:05

Har fått en del frågor om vad som händer nu…är Melwin färdigbehandlad eller???

Melwin kan inte dagsläget inte få fler behandlingar mot sin hjärntumör, eller rättare sagt den tumörrest som han har kvar och lever med.

Man har opererat bort så mycket som går att ta bort, det som sitter kvar sitter för insnärjt bland livsviktiga kärl och för nära, runt om hjärnstammen.

Det cytostatika program som Melwin följde var ett så kallat högdos program.

Gifterna han har fått i sig, är precis i den mängd som kroppen klarar av. Hans kropp klarar alltså inte högre eller fler doser av så starka gifter, han har fått sin maxdos.

Även vad det gäller protonstrålningen så är det maxdosen som Melwin har fått.

Fler än 33 strålningar klarar inte hjärnstammen av och risken för blödningar är för stor.

 

Alla kort är liksom satsade och nu gäller det bara att hålla tummarna, hoppas och be!!!

 

Nedan följer en liten kort förklaring om hur läget oftast ser ut efter avslutad behandling, så även för vår Melwin;

 

 

Efter avslutad behandling

Efter avslutad behandling följs Melwin upp under minst fem års tid, då man går på regelbundna provtagningar och undersökningar.

Förutsatt att det inte uppstår något problem med själva diagnosen. Om ”Klumpen” börjar växa eller om man hittar en ny tumör hos Melwin.

De flesta av barnen återgår till sitt vanliga liv efter genomgången behandling, men för alla blir det inte så. Tomhet och trötthet kan de flesta känna av, men vissa barn kan ha fått sena komplikationer.

Med sena komplikationer menas mer eller mindre bestående förändringar som kvarstår sedan behandlingen är avslutad. Det kan vara till exempel nedsatt längdtillväxt, hörsel- och synnedsättning, balansrubbningar, uttröttbarhet eller inlärningssvårigheter - för att nämna några.

Melwin löper risk för alla dessa sena komplikationer, då han genomgått tre så pass tuffa behandlingar…operation, cytostatika – och strålbehandling.

 






"Världens starkaste Melwin"
Killen som fått kämpa, mer än de flesta...!


En halverad skara...

2010-08-02 | 22:50:55

Är ganska så lugnt här hemma nu, eller ja, det är väldigt lugnt kan man säga…

Tony sover borta ( är på jobb ), Robin och Melwin ville sova över hos Farmor o Lars, så kvar blev jag med Albin och lille Vincent.

Robin har varit borta ”riktigt länge”, då han for till Farmor redan igår kväll.

Idag skulle han ha en ensamdag med Farmor, de skulle göra stan och hitta födelsedags present till Robin. Lyx att få bestämma presenten själv sådär…!

Det hade visst blivit ett nytt Wii spel plus en ny kontroll, viktigt så att alla kompisar ska kunna vara med att spela ;-) och en LEGO lastbil modell större. Robin såklart helnöjd!

Melwin som mer eller mindre bröt ihop här hemma igår kväll, ”han ville ju också sova över hos Farmor”, fick sin chans ikväll…

Fast en brorsa ville han nog allt ha med sig, så Robin fick snällt stanna en natt till, vilket han såklart inte hade något som helst emot.

 

 

 

Vincent som idag hoppade över middagsluren tog en rätt tidig kväll, vilket gav möjlighet för en ensam kväll, bara jag och Albin *kvalitetstid*

Vi hyrde en film ( Planet 51 ), gjorde undantaget att köpa en stor påse godis och jordnötsringar mitt på en måndag…Sen blev det fest :-)

Så vi har nyss smaskat färdigt och tittat på alla konstiga ”aliens”…Albin har just gått och lagt sig efter en myskväll med Mamsen ;-)

Är riktigt roligt att ibland få chansen att bara ”hänga” med ett av barnen, vilket då såklart inte händer så ofta.

Man riktigt känner hur barnen också verkligen uppskattar att få lite ”egotid” ensam med en förälder…Nyttigt för oss båda alltså!

 

 

Annars har väl helgen passerat förbi i samma rasande takt som alltid…

I lördags var det pappas ( Morfars ) födelsedag och vi for ner till Karbenning för att fira ”gammel Gubben”.

Då passade Tony och de tre äldsta sönerna på att låna Morfars båt och ta en liten fisketur.

Denna gången gav det resultat, en liten gädda…Hurra! Dock var den i minsta laget och fick hoppa tillbaka ner i sjön igen…;-)

Lördagskvällen tillbringade vi i goa vänners lag vid Eskilns Camping, där det på lördagar är ett ”Sommar Musik Kryss”

Inte helt lätt var det att kryssa, men desto roligare att dricka öl och snacka skit med vänner…:-)

 

 

 

 

 


Melwin och Love brydde sig mindre om "Musik krysset" och desto mer om att klättra i träd :-)



För ett år sedan...

2010-08-01 | 21:55:05

Det är många tankar som far omkring nu...
Tänker tillbaka ett år i tiden, slutet av juli förra året.
Då Melwin gjorde sin sista strålning, sin sista behandling i den hårda kampen att bekämpa "Klumpen"

Klistrar in ett utdrag från den sista strålningsdagen;


Strålbehandlingen avslutad...!

Torsdag 30 juli 2009

Känns konstigt att skriva, men Melwin har idag gjort sin sista strålning och strålbehandlingen är nu avslutad!

Vår lilla goa Melwin har nu genomgått 33 narkoser samt 33 strålningar under perioden 15 juni - 30 juli. Helt otroligt!

Känns så skönt och fantastiskt att detta äntligen är över, att Melwin fått plockat bort nålen och slipper kliva upp tidig morgon för att fara iväg till strålinstitutet. Inte för att han själv har klagat, för det gör han aldrig, men för att han ska få vara som en liten glad treåring alltid borde få vara...

Ikväll har vi firat! Gick ut och åt på restaurang. Barnen fick välja fritt vad de ville äta/dricka och vi skålade.
Skålade för att vår lille prins nu äntligen är färdigbehandlad, skålade för att han orkade kämpa sig igenom detta helvetes år, fullt med operationer, cytostatika, strålning och sjukhus, sjukhus, sjukhus...

Det känns skönt att kunna säga att Melwin är färdigbehandlad, men också skrämmande.
För med färdigbehandlad innebär det ju också att det måste gå vägen, för det finns liksom inget mera att ta till.
Man har bränt allt krut, gjort allt man kunnat för att ta kål på klumpen och den bara MÅSTE dö nu!

Så visst är det med skräckblandad förtjusning som vi nu lämnat strålinstitutet en sista gång.

Oron och rädslan inför varje magnetkamera, inför varje undersökning kommer för oss vuxna att vara en kamp i sig...

Klumpen får inte, på något sätt, på något vis, visa sig vara aktiv!
Man kan aldrig operera hans strålområde igen, han kan inte få ett så tufft cytostatika program igen, han kan aldrig strålas på samma ställe igen...

Detta bara MÅSTE ha tagit död på klumpen!

Skrev igår att jag skulle tänka och leva som om Melwin är färdigbehandlad och frisk, tills motsatsen bevisas...Se hur bra det gick...

Som förälder till ett cancerbarn får man nog lära sig att leva med en konstant oro och rädsla.
För tanken på, om och när den djävulska cancern ska slå till igen kommer alltid att finnas, alltid att göra sig påmind. Men jag ska träna hårt på att utforma någon slags talang på att lägga känslorna "på hyllan" tills den dag de verkligen behövs tas fram...

Idag är det en glädjens dag, det finns inget annat...!

Vi har lämnat strålinstitutet för att aldrig återvända, inte för behandling i alla fall.

Fast det kommer nog att kännas lite tomt ändå, för vilket underbart team vi fått lära känna.
All personal har varit så fantastiska. De har stöttat oss, och tagit så bra hand om vår lille Melwin.
Allt har fungerat så bra här på strålinstitutet i Villigen, och även på barnsjukhuset i Zürich.
Alla är så hjälpsamma och de har ordning och reda på alla detaljer.
Ja, jag kommer nog att sakna den schweiziska sjukvården något...

Direkt efter att Melwin hade vaknat från sin narkos och var uppe på benen igen, tackade vi så mycket för den här tiden och for iväg tillbaka till Waldshut.
Vi skulle hitta på något riktigt skoj för oss alla, så att dagen skulle kännas lite extra speciell...
Det blev ett besök till ett tyskt "Busborgen". Ligger i Lauchringen, bara ca 15 minuter med bil från oss.
Ett kanonställe om man frågar grabbarna fyra!
De lekte och lekte, hoppade hoppborg, klättrade, badade i bollhav och härjade runt så att de var alldeles svettiga allesammans...
Det var ett riktigt skoj ställe absolut, också för oss vuxna, även om jag personligen tycker att kvällens "firar middag" allt slog lite högre...

Men det var en glädje bara i sig att se vår lille Melwin hoppa så nöjd och glad omkring, utan nålen fast i sitt bröst, med slang och koppling hängande och slängande.
Han var fri nu och kunde röra sig som han själv ville...

Det blev middag i en lummig rosenträdgård, med en lekpark precis intill.
Så efter att gossarna lite snabbt slängt i sig sina fiskpinnar och pommes ( ja, det var det de själva valde ) stack de nöjda iväg och lekte i lekparken. Vilket gav en liten, liten stund av middagsro för mig och Tony, att tillsammans gnaga i oss varsin köttbit...

En bra avslutning på en minnesvärd dag!



Ja, visst är det många tankar som far omkring...
Läkarna har hela tiden sagt att "strålningen kan jobba och vara effektiv mot tumören i upp till ett år efter avslutad strålbehandling"
Den tiden har nu gått...vilket för mig betyder att det nu verkligen är upp till bevis!
Det är nu som inte en endaste liten cancercell får ha lyckats överleva, inte under några som helst omständigheter kunna ta fart och leva vidare...
Klumpen måste ha utrotats...det finns inget annat.
Men nedräkningen inför nästa magnetröntgen börjar nu...nervösa dagar, otåliga nerver och konstanta humörsvängningar väntar.
Det är inte lätt så här tiden innan, då en känslomässig berg o dalbana tar fart.
All denna väntan är så jävla tärande...
Kan inte hela tumör fanskapet bara försvinna bort ur min sons huvud, inte synas mer alls, och aldrig nånsin återvända!!!


RSS 2.0