bloglovin

September

2009-12-28 | 13:25:24

Trött, tröttare, tröttast…

Tisdag 1 september 2009

Tillbaka till vardagen och jag är så trött, så himla trött...
Gå och lägga mig i tid? Funkar inte ändå, jag kan inte somna och när jag väl somnar så blir det max en 5-6 timmars sömn, sen vaknar jag, oavsett om jag vill/måste eller inte, det bara blir så, och det går inte att somna om.
Visst, det är säkert en del i den här bearbetningsprocessen, det liksom ingår i paketet att vara astrött...
Mitt tålamod är icke existerande och jag irriterar mig på det mesta. En del befogade saker kanske, andra förmodligen mindre eller inte alls befogat.

Men nu är vi verkligen tillbaka i gamla gängor igen. Robin och Albin går regelbundet till skolan/fritids och Melwin och Vincent och jag har börjat besöka öppna förskolan igen.
Igår och idag var vi där och småttingarna tyckte det var riktigt, riktigt skoj.
Först var Vincent väldigt reserverad, lite blyg och ibland kom tårarna. Men så blev han "varm i kläderna" och idag var det en helomvändning och han var helvild...
Han fick smak för rutschkanan, och åkte och åkte och åkte, som om han aldrig hade sett en sådan rolig pryl förut. Vilket är lite lustigt, då vi har en precis likadan här hemma, som han typ aldrig ens tittat åt...
Men idag var det full fart som gällde, blygheten var som bortblåst och jag har nog aldrig sett honom leka så aktivt på bortaplan förut, och heller inte våga lämna min sida. Han behövde nog verkligen komma ut bland andra "likasinnade"
Melwin tycker också att det är kanonkul att vara åter på öppis, även om han nu tar det an aning lugnare, men han har ju liksom alltid hållit en något låg profil...
Generellt tycker jag att Melwin är piggare på eftermiddagarna än förmiddagarna, vilket kan tyckas lite märkligt.
Men läkaren förklarade igår för mig att det var mest vanligt att vara som tröttast och kanske lite illamående på morgonen/förmiddagen för att sedan vända till det bättre framåt eftermiddagen.
Detta beror på att trycket i huvudet ökar under natten, då Melwin ligger ner och han känner sig därför mer påverkad av den stråleffektivitet som pågår med tumören.
Ju längre han sedan är uppe, så minskar trycket och han känner mindre av den svullnad som nu råder på och omkring tumören.
Susan, läkaren som jag hade kontakt med igår igen, meddelade nu att det hade blivit ändrade direktiv vad det gällde barncancerpatienter.
Man hade nu beslutat att vaccinera mot svininfluensan, även om vaccinet kanske inte "tar" med full effekt. Om barnet skulle bli smittat får denne då i alla fall en lindrigare form än utan vaccinet i kroppen.
Så fort man börjar vaccinera här i Sverige ska Melwin få vaccinet direkt vid Akademiska. Vi andra i familjen bör också vaccinera oss mot influensan så snart det bara går.
Hoppas att de kör igång med att vaccinera snart då...!

Idag ska Melwin på Springleken.
Som han har tjatat och sett fram emot det, speciellt sedan jag anmälde honom och Vincent i förra veckan.
Melwin behöver säkert komma igång lite och träna mer med sin motorik, så att gå på springleken tror jag kan stimulera honom bra, plus att han tycker det ska bli så roligt.
Vincent hänger som vanligt med på ett "bananskal", men kommer säkert också ha en skoj och aktiv timma i gympasalen.
Nej, dags att packa gympapåsen

 


Full fart på Melwin…

Torsdag 3 september 2009

Så börjar vi gå in mot slutet av veckan och det har varit full fart, på Melwin alltså.
Från att under förra veckan varit trött, illamående och hängig, har han denna vecka varit raka motsatsen. Pigg, glad och näst intill vild...
I tisdags på Springleken var han först lite reserverad och liksom "spanade in" läget för att sedan sätta igång på hög växel.
Han klättrade och hoppade från plintar, gjorde kullerbytta på stora mattan, gick balansgång på bommen, åkte rutschkana och hängde i ringarna.
Ja, precis som alla andra barnen på gympan.
Nu tycker jag ( fast jag är den "partiska" mamman ) att man inte såg någon skillnad alls mellan hur Melwin "gymnastiserade" och hur de andra "friska" barnen tog sig fram...
För en stund glömmer man liksom bort hur sjuk han egentligen är, när han studsar runt där i hallen, så full av liv och lycka.
Melwin blev svettigare och svettigare och ville inte riktigt gå hem när timmen var slut...
Ja, tanken slog mig där, mitt när Melwin gympade runt som bäst, att det bara var ett år sedan som Melwin inte ens kunde gå, som vi inte ens visste om han någonsin skulle kunna gå som "normalt" igen...
Tänk vilken tur vi har haft i alla fall, mitt upp i allt elände.
Just nu kan vi ju "lura oss" själva ett tag...
Att Melwin faktiskt är helt frisk, mår helt bra och är som den lilla treåring han alltid borde få vara...
Men visst, i bakhuvudet sitter det ett litet svart moln som ständigt påminner oss om att det kan och mest troligt kommer att vända, när som helst, hur som helst...
Det gäller att ta vara på tiden väl, varje minut, varje sekund är guld värt!

Igår började Robin och Albin på brottarträning. Något de båda tyckte var kanonkul.
De var genomblöta av svett efteråt och gick verkligen in för träningen till max.
Superbra sätt att träna för en 6/7 åring, med varvad lek, rörelseträning och en del grepp.
Passar mina "herrar" bra, så det blir helt klart onsdagens stora aktivitet över hösten/vintern.

Idag drog "Miniorerna" igång för Robin och Albin.
En slags verksamhet för barn 6-8 år. Där man träffar kompisar, leker, sjunger, målar och pysslar. Har kul helt enkelt...
Robin gick där redan förra året, men i år fick även Albin vara med.
Så efter att ha varit ute hos Lina o Co under eftermiddagen, där det fikades och hoppades studsmatta ( även av Melle ), är "de stora" på Miniorerna.

Tony har börjat att måla och fixa i hallen, en första start på vårt lilla renoveringsprojekt. Eller terapiarbete kanske man skulle kalla det för.
Vi ska "snygga till" på nedervåningen så gott vi kan för att hålla tankarna på avstånd inför alla undersökningar och magnetkameror som ska göras framöver.
Vårt lilla projekt är liksom en start på vårt "nya, friska liv", som vi hoppas så hårt på att det i framtiden kommer att bli!

 


Victor, den starkaste stjärnan…

Fredag 4 september 2009

Idag går alla mina tankar till Victor, den starkaste stjärnan!
han har födelsedag idag och skulle ha fått uppleva sin 2 års dag om det inte hade varit för den djävulska cancern.
Vi fick förmånen att lära känna Sofie o Peter och deras underbare kämpe, Victor.
Han insjuknade ungefär samtidigt som vår älskade Melwin och våra två familjer har tillsammans upplevt svåra, sorgliga, tuffa men också glada stunder tillsammans under detta helvetes år som gått.
Victor blev bara 1 år och 7 månader gammal. Men hans minne lever kvar, väl bevarat och idag brinner det ljus i många hus för denna otroliga lille kämpe!
Jag kommer aldrig att glömma den lille tuffe Victor, med sin röda keps och blå motorcykel, som fick tillbringa alldeles för mycket tid på sjukhus, men trots allt lidande alltid bar en lysande låga i sina tindrande ögon...

Läs mer på http://denstarkastestjarnan.blogg.se/

och glöm för allt i världen inte att tända ljus för Victor, den starkaste stjärnan!



Redo för nya äventyr…

Fredag 4 september 2009

Helgen är här och det ska bli skönt att få vara hela familjen tillsammans i hela två dagar.
Under sommaren och genom vår vistelse utomlands har jag liksom vant mig vid att ha alla pojkarna runt mig, 24 timmar om dygnet...
Så jag får nästan som lite abstinens när de är borta så mycket på vardagarna nu.
Visst, Melwin och Vincent har jag ju med mig i stort sett hela tiden men Robin o Albin har ju fullt upp med skola och sen kompisar.
Robin går till två måndag - torsdag, fredag till klockan ett. Albin vill inte vara sämre han och har bestämt att han ska stanna på fritids tills Robin slutar och sen åker de tillsammans bussen hem till Hedkärra. Fast oftast tycker varken Robin eller Albin att det riktigt räcker och bestämmer lek med kompisar istället efter skolan.
Men självklart så är det ju så det ska vara, och det känns bra i ett "moderhjärta" att pojkarna verkar ha hittat bra kompisar som de trivs och gärna leker ofta och väl med.
Men nu i helgen ska vi i alla fall fara till Kolmården och bo på Vildmarkshotellet.
Ha skoj och riktigt rå om varandra bland alla djuren och såklart Bamse och hans vänner...
Det är Barncancerföreningen som bjuder alla medlemmar på en helg vid Kolmården, långväga gäster som går under behandling ( såsom vår Melwin ) får natta på Vildmarkshotellet.
Det anordnas en sådan här träff vid Kolmården av barncancerföreningen varje år, men detta är då såklart första gången som vår familj deltar.
Det ska bli roligt att komma iväg på nåt sånt här nu när Melwin är så pass pigg och har goda förutsättningar att orka med helgens skojiga aktiviteter. Plus att det alltid är trevligt att träffa kompisar från "cancersvängen".

Väskorna är packade, gossarna sover sött, så imorgon bitti drar vi mot nya äventyr på Kolmården...

 


Inställt möte…

Onsdag 9 september 2009

Så himla typiskt!

Idag hade vi en inbokat träff med Bo Strömberg och Susan Pfeifer på Akademiska.

Men precis innan vi skulle sätta oss i bilen och fara iväg så ringer konsultsköterskan och meddelar att Bo har blivit sjuk.

Inget möte idag alltså, utan både Susan och Bo tyckte att det var bättre att vänta tills nästa vecka, sp att de båda kunde titta på och undersöka Melwin.

Inget skoj alls, för vi hade verkligen sett fram emot den här undersökningen.

Inte för att Melwin just nu verkar må särskilt dåligt eller så, men vi har laddat med en hel del frågor samt att det var ett tag sedan de svenska läkarna gjorde en neurolog undersökning av Melwin.

Känns liksom tryggt att få en koll gjord och förhoppningsvis ett positivt resultat på att allt så här långt ser bra ut…

Men vi får väl helt enkelt blicka framåt och hoppas på att Bo blir frisk tills nästa vecka och att vi får komma då istället. Hoppas han inte har blivit drabbad av svininfluensan, för då kan det ju ta tid…

Vi hade egentligen inte tid för undersökningen förrän på eftermiddagen idag, men vi hade planerat att fara till Victors grav först och samtidigt träffa och luncha med Sofie o Peter.

Men tyvärr får ju även det vänta tills nästa vecka istället…

Robin o Albin hade tagit ledigt från skolan, då de gärna ville följa med till Akademiska och träffa alla vänner där, samt att de är ett stort stöd till Melwin som helst vill att vi åker hela familjen samlad.

Sen har Robin en lite konstig leverfläck på ryggen som vi vill att Melwins onkolog Susan ska ta en titt på. Säkert ingen fara alls, men den ser något skum ut och med vår familjs dystra facit och erfarenheter av cancern så här långt, vill vi inte utesluta eller riskera någonting.

Så vi får väl hoppas att ”de stora” för lite beviljad ledighet en dag även under nästa vecka också då.

Robin och Albin som ännu inte varit vid Victors grav, hade väntat på det. Vi hade fixat några små presenter till Victor och de såg fram emot att få lägga dessa vid ”Laban”…

Men även det får då förhoppningsvis bli under nästa vecka.

Så nu sitter vi allesammans i bilen mot Västerås istället, vi var ju liksom i princip redan på väg…

Vi ska hitta på nåt skoj för att lätta upp stämningen lite och kanske kolla på lite prylar inför renoveringen.

På IKEA finns ju barnens ”Småland” och så har vi ju alltid ”Busborgen” att ta till…

 


Livet i turbofart…

Måndag 14 september 2009

Nu får det allt bli lite skärpning, jag bloggar alldeles för sällan och ber om ursäkt för det!
Tiden har inte riktigt räckt till och på kvällarna har jag varit sååååå himla trött.
Livet går i turbofart och alla aktiviteter för pojkarna har kommit igång på allvar.
Jag och "småpojkarna" ( Melwin o Vincent ) går så ofta vi kan på öppis och sen är ju tisdagen "helig" då de har springlek, som både Melle o Vicce bara älskar...
Tyvärr har vi nu fått en ny tid för Melwins neurolog undersökning i Uppsala, och den blir just imorgon, tisdag, eftermiddag. Så det innebär då inställd springlek för småpojkarna.
Hoppas verkligen att Bosse hinner bli frisk nu då, så att vi kan åka imorgon.
Har ju hunnit samla på oss en massa frågor igen och jag har tagit ledigt åt Robin o Albin så att de också får följa med och träffa alla på "vårt andra hem"
Har återigen bokat in en träff med Sofie o Peter och vi ska tillsammans besöka Victors grav. Ska bli skönt att få träffa våra kära vänner igen, var ju ett tag sen nu...

Under helgen har Melwins "gudisar" sovit över hos oss.
Vi hade en liten kräftskiva under lördagskvällen och på söndagen drog jag och Stina på Spa.
Stina hade fått en "sköna söndag" på Färna Spa av oss i 30-års present, redan i april då hon fyllde. Men då var vi ju mitt uppe i alla behandlingar och Melwin mådde så dåligt, så vi fick skjuta på det till hösten.
Så igår stack vi äntligen iväg jag och hon, för Stina kunde ju inte åka själv, så jag fick "offra" mig att följa med

Under lördagen var vi på öppet hus vid Robins o Albins skola. Vi fick då chans att se lite av de teckningar/saker som pojkarna hade gjort under dessa första veckor på terminen, samt få en större inblick i var de egentligen "hänger" varje dag.
Sen var det mat och lek nere på öppna förskolan innan vi for hem.

Nu pockar en liten Melwin på uppmärksamhet…



På väg till Akademiska

Tisdag 15 september 2009

Så är vi då äntligen på väg till Uppsala och Akademiska.
Ska bli skönt att få träffa de svenska läkarna igen, det var ju ett tag sedan sist.
Men ändå är det en aning nervöst också...
Vad kommer de säga? Vad kommer de tycka?
Vi upplever ju att Melwin en riktigt pigg och glad kille just nu. Att han verkar må skapligt bra. Lite tröttare på kvällarna kanske och sen vill han ju inte äta just någonting med munnen, men annars är han ju faktiskt helt OK.
Men genom en neurologundersökning kan det ju såklart komma fram andra uppgifter, skare som vi inte lagt märke till eller helt enkelt blundat för.
Man blir ju lite "hemmablind" liksom...
Jag kan ju uppleva Melwin som "helt normal" där han strosar omkring hemma, men sen när man ser honom ihop med andra jämnåriga barn, kan ju jag också se att han tappat endel och släpar efter lite i utvecklingen.
Men man får väl tänka på att han varit "borta" i nästan ett helt år, och då stått stilla i utvecklingen, så kanske hinner han ifatt nu när han blivit piggare...

Helst av allt skulle jag önska att vi fick komma till sjukhuset idag, att de tittade på Melwin och sa " han är helt frisk, botad och kommer så alltid att förbli"
Men det är ju såklart helt orealistiskt!
Neurologen kommer att undersöka honom för att göra en utvärdering om hur mycket eller lite skada Melwin tagit av strålbehandlingen, inget annat kan de se.
Inte om tumören är död eller fortfarande aktiv, dessa faktorer som är det enda som är direkt avgörande för hans framtid kommer vi ännu få leva i total ovisshet om.
Egentligen så är det ju helt oväsentligt om Melwin kan stå på ett ben eller inte, trä pärlor på ett band eller peka sig rat på näsan...
Alla såna där tester kan man ju strunta i totalt hur resultatet blir, för om inte klumpfan försvinner har det ju ingen betydelse alls!
Men den ovissheten är vi ju tvingade att leva med i ett bra tag till...

Fast visst är det väl ett stort plus om min lille Melwin är precis som han ska i övrigt, så jag håller tummarna hårt inför dagens undersökning...

 


Melwin är helt normal…

Tisdag 15 september 2009

På väg hem från Akademiska och den neurologiska undersökningen och...
...Melwin är som vilken "normal" 3 åring som helst!

Han gick med andra ord igenom besiktningen med gott betyg
Bosse tyckte inte att han kunde hitta någonting alls som var avvikande i Melwins utveckling och motorik.
Melwin kunde hoppa på ett ben, trä pärlor på snöre och göra alla övningar med bravur, och samtidigt gjorde han det med ett leende på läpparna.
Både Bosse och Susan är kanon vad det gäller barn, och Melwin ser de båda som hans kompisar och gör gärna allt de ber honom om.
De verkade så glada över att återigen se Melwin och faktiskt väldigt positivt överraskade att Melwin är i så gott skick efter allt som han gått igenom.
Susan påpekade gång på gång vad fantastiskt duktig Melwin varit som klarat av hela 33 narkoser och 33 strålningar under hans utlandsvistelse.

När jag och Tony frågade läkarna om det var normalt att Melwin var lite tröttare samt att han nästan inte åt någonting alls med munnen, svarade de med ett litet leende att;
"ni måste komma ihåg vilket jättetufft år Melwin har haft och dessa hårda behandlingar han genomgått, det är helt normalt att han kommer att vara trött, sakna aptit och visa andra avvikande tecken en lång tid efter sådana här behandlingar. Det kan ta över ett år för en patient som genomgått allt detta att återhämta sig"

Ett svar som vi nästan själva också hade trott, men det kändes ändå så skönt att få höra det från dessa proffs.
Att vår Melwin, efter omständigheterna, är normal!

Som sagt, både Susan och Bosse verkade uppriktigt glada och överväldigade över att Melwin var så pigg och i ett så gott allmäntillstånd. Det var mycket positivt sa de båda, men de påpekade också att det tyvärr inte gav några som helst svar på hur tumören egentligen mådde.
Vilket vi i och för sig redan visste...
Man kunde ju anta att så länge Melwin mådde så pass bra som han nu faktiskt gör, så växte mest troligt inte tumören. Men om den sedan är helt död eller "bara" lite vilande, det kan man inte alls uttala sig om.

I slutet på september är det dags för första magnetkameraröntgen efter avslutad strålning. I mitten på oktober sa vi sedan återigen fara till Akademiska för utvärdering av bilderna.
Då får vi förhoppningsvis reda på lite mer om hur det egentligen står till uppe i Melwins knopp...

Fram tills dess ska vi hinna med att kolla synen och hörseln och Melwins hormonbalans.
Men framför allt glädjas åt att han i nuläget mår så himla bra som han gör och är min alldeles egna älskade lilla treåring!



Väl hemma igen…

Tisdag den 15 september 2009

Nu är vi hemma igen och jag hinner skriva lite mer, datorns batteri tog slut på vägen hem i bilen.

Innan Akademiska hann vi med ett litet stopp i Bålsta.
Vi träffade Sofie o Peter vid Victors grav.
Gravplatsen är så himla fin, ja vacker och det riktigt lyser kärlek runt den plats där Victor vilar.
Eftersom det är en mycket välbesökt grav, finns där en hel del av söta, fina, vackra och gulliga "barnsaker", och tillsammans bildar det den perfekta platsen för en prins att bo på...
Det riktigt stör mig och jag blir så förbannad över att vissa tydligen irriterar sig över hur "pyntad" Victors plats är *skäms på er*
Melwin hade bestämt ( som det givna bamse fan han nu är ) att Victor behövde en Bamse som vakade över honom. Så vi hade med oss en liten käck bamse gose...
Efter besöket hos Victor tog vi en snabb lunch i Bålsta centrum innan vi fick lov att fara vidare mot Uppsala.

Självklart kom det upp en hel del frågor i bilen om just lille Victors död...
Tycker själv att vi har pratat väldigt öppet och ganska mycket om hur Victor dog och om och omkring hans sjukdom.
Men det är ju ett känsligt ämne, helt klart, för Melwin har ju då som bekant också cancer.
Vi vill absolut inte skrämma eller göra Melwin och hans bröder ledsna, men ändå försöka vara ärliga.
Som förälder sätts man verkligen på prov när det gäller att vara pedagogisk, och vi får riktigt tänka till både en och två gånger innan vi svarar på pojkarnas frågor...
Men jag tror att vi fick till det ganska bra till slut, pojkarna verkade lugna och nöjda med våra svar...
Den bistra sanningen är ju den att våra pojkar har nu redan i väldigt tidig ålder fått lära sig en hel del om både vad liv, död och sjukdom innebär, vare sig de/vi vill eller inte...
Men hur tufft det än må vara, tror jag att det även kan föra någonting bra med sig också.

Väl vid Akademiska frågade vi såklart om Robins leverfläck på ryggen, som för oss som föräldrar blivit ett litet oros moment.
Både Bo och Susan tittade noga på fläcken och kom helt klart fram till att det inte var någon fara för cancer eller annan sjukdom, utan det var ett helt vanligt födelsemärke. Skönt!

Nu sover min lille tappre treåring sött här i soffan bredvid och övrig familj tittar på "Kändisdjungeln"
Robin o Albin har lovdag på skolan imorgon, och då får man ju vara vaken lite längre.
Bäst att jag ansluter...



Underbara höst…

Torsdag 17 september 2009

Det rullar på här hemma...
Robin o Albin hade lovdag igår och vi tog alla en lugn och skön förmiddag.
Sen blev det desto mera fart på grabbarna...
Tony, Albin och Melwin satte fart med att rensa i vår bod och fyllde upp släpkärran alltför väl. Tänk egentligen vad mycket "skräp" man slänger in sådär i bodar och uthus, och sen aldrig ens tittar åt igen. Men nu är där en prydlig ordning och mycket plats för cyklar och annat som snart ska in för vintern.
Robin blev ivrig att sätta igång med sin jultidningsförsäljning som han hade fått hem i brevlådan. Jag anser att Robin är lite för liten för att springa runt och "knacka dörr" och sälja sina jultidningar, så jag lovade honom att köra till de kompisar/bekanta som han ville sälja till.
Då vi hade en ledig dag så tog vi tag i vårt "mission"...
Det blev några stopp här och där, hos några av mina vänner och några av Robins kompisar, och vips så hade Robin kommit igång med sin försäljning. Han var både stolt och glad att redan fått tjäna in några kronor, och tar det här med jultidningsförsäljningen på fullaste allvar.
Det är hans jobb och han siktar högt, jag försöker dock att lägga ribban lite lägre och få honom att bli glad för varje krona han lyckas tjäna på sin försäljning, men ändå inte ha alltför stora förväntningar.
Men om det är någon av er läsare som önskar handla lite jultidningar så var inte blyga att höra av er, Robin kommer att bli överlycklig
Ta en titt på www.jultidningsforlaget.com/Sverige/ så vet ni vad som finns...

Robin o Albin hade sin brottar träning igår och de verkligen älskar den träningen.
De går in för det hela till mer än hundra procent och är max taggade.
Det är riktigt roligt att titta på de två...

Tony är igång för fullt med uppfräschningen av vår nedervåning och idag har han målat och målat i hallen och trappen.
Jag har hållit mig undan en hel del med "de små" och "de stora" har lekt med kompisar. Imorgon är det åter dags för öppis och det ser vi alla fram emot, men mest Melwin tror jag bestämt.
Hoppas så att han får hålla sig frisk ett bra tag till så att han kan gå på "sitt" öppis och "sin" springlek, som han tycker så mycket om.
Men hösten brukar vara en svår period vad det gäller förkylningar och andra "sjukor" så vi får väl helt enkelt hålla tummarna så länge det går.

Pratade idag med Västerås Sjukhus och de sa att Melwin stod med på den listan av de som anses vara i riskzonen och därför behöver vaccinet mot svininfluensan först. De kunde ännu inte ge något definitivt datum på när de beräknar börja vaccineringen, men så snart de får vaccinet skulle Melwin, jag och Tony få komma och bli vaccinerade. Vincent är för liten för att få vaccinet och Robin och Albin kommer att få det ganska så snart genom skolan.
Tycker att det är ganska så märkligt att det tar sådan tid att få fram vaccinet till sjukhusen. Vaccinet finns ju så det är väl bara att sätta igång, men allting tar ju sån tid och det verkar bara bli en massa förseningar hela tiden.
Det är inte utan att man undrar om det är nåt lurt som vi i allmänheten inte få känna till....???
Kanske bara en desperat tanke, men jag vill verkligen att Melwin och vi andra i familjen får vaccinet snart, för jag är så orolig över hur sjuk Melwin egentligen blir om han skulle få svininfluensan.
Han är ju fortfarande så himla känslig och har dessvärre ännu inte återfått så mycket krafter.
Ska det vara så svårt att få den där sprutan nu eller...???

Har helt klart blivit lite "skadad" av all sjukhustid...
Jag är max nojig över alla baciller och spritar händerna tusen gången om dagen känns det som.
Från att ha varit en aning pedantisk har jag övergått till att fått en konstant manisk städmani.
Jag putsar och fejar överallt, för att få bukt med allt som har med baciller och bakterier att göra och jag tvättar som besatt, alla kläder, handdukar och sängkläder. Allt ska vara rent!
Och idag slog det mig hur mycket jag vädrar här hemma...
Har nog varit instängd innanför sjukhusets väggar för länge, för jag bara älskar den friska, fräscha höstluften.
Jag har öppet, vädrar och andas in den kalla ( ibland iaf ) luften så ofta jag bara kan. Många fönster är öppna hela dagarna och Tony påminner mig inte alltför sällan om att stänga ytterdörren när det börjar bli lite väl kallt här inne i huset framåt kvällen.
Men testa själva får ni känna, stanna upp och bara andas...
Andas in den friska, härliga höstluften och gläds åt att ni kan göra just det!
Tyvärr är det alltför många som inte får den chansen...



Rensning av lekrummet…

Lördag 19 september 2009

Puh...!
Nu har jag rensat, tvättat, torkat och samlat ihop en himla massa leksaker som barnen typ aldrig leker med längre.
Det blev en hel del kan jag säga och det gav riktigt mycket plats i lekrummet för annat, som säkerligen dyker upp med Tomten och i och med kommande födelsedagar

Alla dessa leksaker, babysaker och annat som liten Vincent vuxit ur och inte längre har behov av ska jag imorgon stå och visa upp på Klädbytardagen på Lindgården mellan 10-12.
Priset sätter köparen själv och pengarna kommer oavkortat att gå till Barncancerfondens fantastiska arbete genom "Melwins hjältar" samt till Barncancerföreningen, som hjälper barn och familjer med diagnosen cancer till en bättre, enklare och kanske lite roligare tillvaro.
Dessutom hoppas jag kunna ge lite pengar till Lekterapin vid Akademiska Sjukhuset samt Västerås Sjukhus, så att dessa kan fortsätta sitt arbete med att underlätta och göra sjuka barns sjukhusvistelse något trevligare.

Hoppas på stort intresse och att jag får åka hem utan en enda pryl i bagaget, men med någon slant extra att föra vidare!



Vår nya stil…

Måndag 21 september 2009

Oj, vad roligt det var att sälja leksaker vid "klädbytardagen" igår.
Vi hade en hel släpkärra fylld med leksaker och lite småbarnskläder, och när vi till sist for hem igen hade vi endast en flyttkartong kvar med diverse leksaker i.
Den kartongen följer med oss nästa gång vi ska till Västerås Sjukhus, så kan de hamna på Lekterapin där och förhoppningsvis vara till glädje för något sjukt barn...
Slantarna vi fick in under gårdagen ska vi nu dela upp till Barncancerfonden och Barncancerföreningen i mellansverige.
De har betytt mycket för oss under vårt helvetes år, och det känns skönt att kunna göra någon ( om än ganska litet ) tillbaka.

Melwin har fortsatt i en härligt pigg anda, och har "peppar peppar" ännu inte blivit förkyld eller dragit på sig någon annan smitta...
Det har lyckligtvis inte de andra gossarna heller, och det är väl det som är största förklaringen till att Melwin fortfarande har klarat sig.
Under veckan blir det ännu ett sjukhusbesök. Västerås Sjukhus på torsdag och då är det hörselundersökning som gäller.
Vi har inte märkt någon förändring, att Melwin skulle vara påverkad och höra sämre eller så, men man kan ändå inte riktigt andas ut. Så det är nog allt lite nervöst inför torsdagen också... Ska vår Melwin hamna under "normal" även vad det gäller hörseln...???

Tony och jag fortsätter att försöka hålla tankarna på annat håll än "cancer och klumpfan", genom att köra på med vår uppfräschning av nedervåningen.
Tony har målat en stor del av hallen och idag återstår det sista av hallmålningen.
Vilket lyft det blev, ljust och fräscht helt plötsligt och när vi nu tittar på det nya kan varken jag eller Tony riktigt förstå hur vi kunde ha haft vår gröna hall så länge...
Vi är med andra ord helt nöjda!
Men ännu återstår det en hel del att göra, om vi nu ska följa våra planer.
Vi ska måla tak, lägga golv och tapetsera i kök, matrum och vardagsrum.
Jag och pojkarna får lov att hålla oss hemifrån i ca en vecka, så att Tony kan jobba på med nedervåningen. Går inte så bra att bo ihop med ett sånt projekt och små barn, så det är bäst att "fly ett tag"...I början av oktober är det tänkt att det ska ske

Tror att vi äntligen har hittat "vår" stil här i hemmet. Vilket känns jätteskoj, då vi liksom aldrig har haft någon genomgående stil utan bara en massa plotter, huller om buller liksom...
Men eftersom vi bor lite ute på landet och vill ha det ljust här hemma, har vi kommit fram till att det är shabby chic stilen som gäller för oss.
Så nu sitter jag ofta och letar prylar på nätet och sätter mig in i stilen, vilket är en rolig sysselsättning och lite nytt för mig.
Men jag behövde verkligen något annat än sjukdom att engagera mig i, och det här med inredning och hemmet känner jag passar mig perfekt för tillfället, hoppas det håller i sig...

Är det någon av er som känner till hemsidor, butiker och annat med shabby chic tema och annan lantlig inredning, så tas tips mer än tacksamt emot. Vill ju inte riskera att missa nåt
bra!


Carpe Diem…

Onsdag 23 september 2009

Imorgon är det dags för en vända till Västerås Sjukhus igen.
Hörselkontroll står på schemat.
Hoppas att Melwin är på humör och att han vill samarbeta lika villigt och duktigt som sist han gjorde testet.
Då var han så skärpt och koncentrerad där med de stor hörlurarna på huvudet och ensam i det isolerade rummet att de kunde höja svårighetsgraden och göra ett test som egentligen var tänkt till 4 åringar. Det var i våras och vår Melwin var då bara 3 år...
Men allt beror såklart på dagsformen, vill han så kan han!

Jag har idag fortsatt att rensa här hemma.
Slängt en massa som verkligen får en att fundera varför det egentligen har stannat i huset så här länge alls...Plockat ned i lådor, det som tillfälligt måste lämna plats för att måla, tapetsera m m
Det är riktigt roligt faktiskt, fast det är mycket jobb.
Men det får mig att tänka nytt, fräscht, bra, härligt...!
Alltså, lite psykiskt blir det ju just att slänga ut allt det här som hör det gamla, skitiga, äckel året till... Blicka framåt mot det nya, rena, fräscha, positiva året

Tankarna är fortfarande många och blandade.
Vissa dagar riktigt positiva, andra dagar rent åt helvete och man ser sin sons begravning i vitögat.
Låter säkert helt vridet, men det är faktiskt så det är.
Försöker så hårt det bara går att tänka positiva tankar, att klumpen är död, kommer aldrig mer tillbaka och Melwin kommer för alltid finnas med mig och må bra.
Men hur mycket jag än önskar, vill och tror att det ska vara just precis så, kommer de hemska tankarna över mig titt som tätt...
De där tankarna som talar om för mig att det är lika stor risk att allt blir precis tvärtom, att klumpfan lever, växer och frodas och att min Melwins dagar är räknade.
Då kommer frågor som, "hur fort kommer det att gå", "hur kommer Melwin att må", "hur lång tid pratar vi om egentligen"??? Frågor som det såklart i nuläget inte finns några svar på...
Att tänka på begravning är ju något som jag tidigare gärna inte pratat högt om, och skäms för även idag, men det är sanningen...
Vill absolut inte ens tänka såna absurda tankar, men ibland kommer de bara, helt oönskade!
Jag kan höra en låt på radio och tänka "vad bra den låten skulle passa", för att sedan snabbt slå bort tanken och känna mig dum och lite skamsen.
Fattar inte varför de tankarna kommer, men jag antar att det är för att flera kära i vår närhet detta år just har gått vidare och slitits bort ifrån oss, alldeles för tidigt!
Det har varit så mycket sorg under året och dessvärre står jag fortfarande i väldigt nära relation till döden.
Inte bara den osäkerhet som rör min egen son, utan väldigt nära och kära i vår omgivning.
Vi har genom denna överjävliga sjukdom tvingats inse att det som för det mesta är en självklarhet, nämligen livet, inte alltid är en självklarhet.
För oss handlar det även om sånt som man annars inte så ofta tvingas möta och tänka på, döden...
Man står liksom mitt emellan, och ena dagen handlar det om det ena, andra dagen om det andra.
Allt genom den osäkerhet över framtiden vi bär på, den sorg över det ofattbara som redan har hänt, och den glädje, lycka och kärlek vi får känna av varje dag.

Jag tycker det är synd att inte varje människa dagligen tänker en liten, liten smula på detta.
Att tiden kan vara räknad, att man inte vet vad som väntar bakom hörnet, att allt kan hända!
Vill inte alls verka negativ eller höja ett varningens finger eller så, det hoppas jag att ni förstår...
Men ibland irriterar det mig över hur vi vuxna kan beklaga oss över våra barn, om hur "jobbiga" de är och hur liten "vuxentid" vi egentligen får.
Jag är själv en riktig klagomur ibland, så jag vet hur "lätt" det är, men så brukar jag komma på mig själv, och bli riktigt förbannad över mina tankar och mitt klagande.
Tänk vilken liten tid av livet vi egentligen har våra barn så tätt inpå oss, ska man inte kunna bita ihop då, se lyckan, känna glädjen och bara älska...
Det ska i alla fall jag försöka göra, och allt annat är ett nederlag!

Ta vara på dagen, ta vara på era friska, härliga, glada barn.
Blev så glad när Farmor ringde idag, sådär spontant och bara ville umgås med Melwin en stund på eftermiddagen.
Melwin blev ju om möjligt ännu gladare att få ha Farmor för sig själv och känna sig speciell.
Det är precis så det ska vara, ta var på stunden, nuet...!
Vi försöker att varje dag glädas åt Melwin och de andra gossarna, att de mår bra, att de har skoj och att vi kan vara tillsammans. Naturligtvis inte hela dagarna, och att vara ifrån varandra ibland är ju bara nyttigt, det gör att man lyckas med att längta ännu, ännu mer...
Det är NU Melwin är pigg och mår bra, något som kan komma att ändras sådär bara över en natt om det vill sig illa.
Så det är nu vi ska passa på att göra hela hans tillvaro så bra som möjligt, för ännu lurar det stora faror bakom hörnet, det vet vi...!
Men hur är det med allt vi ännu inte vet, det kan finnas andra faror som lurar, törs vi riskera det, att vi inte tog vara på tiden, på livet, på det underbaraste vi har...nämligen våra barn, barnbarn, familj, släkt, vänner...
Ja, alla som vi håller kära!

Är det inte hemskt egentligen, att det ska behöva hända något sånt här dramatiskt och oförutsägbart, något jobbigt och tufft, för att man ska vakna till, för att det ska förändras...
För att sedan så sakteliga återgå till det som kallas det "normala"...
Nej, usch och fy, så vill jag verkligen inte ha det!
Bry er om de ni älskar mest i hela världen...ofta, alltid, jämt!

Tänk varma tankar, gör kärleksfulla handlingar och passa på att ta vara på dagen!



Melwins hörsel är som den ska…

Torsdag 24 september 2009

Han hör perfekt!!!
Dagens hörseltest gick kanon.
Melwin var på bra humör och samarbetade glatt och villigt.
Återigen kunde han göra en 4 årings hörselprov med bravur och resultatet blev att vår Melwin hör bra och man kunde inte upptäcka eller ens misstänka några negativa effekter på hörseln.
Så skönt och vi drar en lättande suck här hemma...

Under vårt dagsbesök vid Västerås Sjukhus passade vi på att hälsa på "syrrorna" uppe på dagvården och att sticka iväg en sväng till Lekterapin.
Vi hade med oss lite leksaker som blev över från helgens "loppis" som vi gav de, och sen lekte pojkarna en stund.
Vincent tyckte det var störtkul att vara på lekterapin medan Melwin var något mer reserverad.
Det var ju ett tag sedan nu som vi var vid Västerås sjukan och de minnen som Melwin har därifrån är väl mestadels i samband med alla de cytostatika kurer och inläggningar p g a infektion som han fått gå igenom. Så det är klart att han inte kunde släppa lös direkt utan ville hålla lite koll på läget...
Men han verkade ändå rätt nöjd med att träffa alla vänliga och välbekanta ansikten, men nöjdast var han nog när vi åkte hem därifrån...

Vincent som fick sin MPR spruta i tisdags verkar än så länge rätt opåverkad.
Men om jag inte missminner mig helt så är det först efter ca 1 vecka som barnet kan få lite feber efter just det vaccinet.
Så det återstår väl att se om han klarar sig ifrån det eller inte...
Vet att Robin blev ganska så låg och febrig typ en vecka efter MPR vaccinet, men de andra två "herrarna" var helt opåverkade. Lite nyfiken på hur vår minsting kommer att reagera...
Vincent var inte alltför nöjd när han fick själva sprutan, nej han snarare skrek rakt ut *stackars liten*
Melwin var med till BVC där Vincent fick sprutan och han tyckte riktigt synd om sin lillebror.
Stackars Vincent som måste få en sån hemsk spruta och få så ont, sa Melwin efteråt med lite gråten i halsen.
Jag blev alldeles varm inombords...För tänk vad fantastiskt att Melwin kan känna och tänka så efter allt han gått igenom.
Att han fortfarande känner djup empati och medlidande för någon annan, även fast han själv har fått utstå "tusen gånger" värre saker...
Melwins personlighet, hans lugna tänkande och kärleksfulla sätt är bara så beundransvärt.
Han har fortfarande full tillit till omgivningen och går fram i livet med stor glädje och positiv anda, så liten han är... 
Kanske något som många av oss vuxna skulle lära av och ta efter en smula...

 


Helgen som svischade förbi…

Måndag 28 september 2009

Ännu en helg som dragit förbi i ultra rapid fart…

Fattar inte att det går så fort, vardag som helg flyter samman och bara svischar förbi.

Robin har haft en kompis som sovit över hos oss i helgen och tillsammans for vi allihopa till Ludvika och badade igår.

De har ett jättefint familjebad där med små uppvärmda bassänger som passar utmärkt för både liten ( Vincent ) och stor ( Robin o Albin )…

Då jag är lite rädd för alla smittor som kan finnas i badhus och då framför allt i varma bassänger, så fick liten Melwin stanna hemma med Farmor o Lars.

Det gick bra ända fram tills efter lunch, då Melwin blev trött och ville hem.

Så det blev ett snabbt matstopp på en amerikansk hamburgerkedja i närheten av badet och sen hem.

Men vi hann ju i alla fall bada i ett par, tre timmar, så gossarna var nöjda!

Melwin har blivit lite allmänt sämre…

Han är mycket tröttare än förra veckan, har kräkts lite då och då och har ganska så ont i sin sondknapp ( knappen på magen ).

Men ingen feber i alla fall, så idag bär det av till Västerås Sjukhus och magnetkamera under narkos.

När Melwin ändå är sövd ska vi passa på att byta knappen mot en ny fräsch, så får vi hålla tummarna att det blir bättre och han inte längre har ont.

Vi kommer idag inte att få några svar på hur MR bilderna ser ut, om det nu inte skulle visa sig att tumören har växt sig gigantisk eller att det har kommit upp någon annan jättebomb som måste tas om hand om pronto…

Utan sedan ska alla bilder, vilka är flera hundra, gås igen om och synas med lupp av alla möjliga röntgenläkare, neurologer, kirurger och onkologer och patologer ( fina namn, eller hur…)

För att de sedan ska kunna meddela oss hur läget i Melwins lilla huvud är idag, vilket kommer att göras under ett möte på Akademiska den 21 oktober.

Så egentligen behöver jag inte alls vara sådär jättenervös just idag. Men det är ändå lite pirrigt med att ens älskling ska sövas, in i den stora röntgen och med den lilla risk som finns att något ska gå fel eller att de mot förmodan skulle upptäcka något väldigt fel och drastiskt i kameran…

Har man lyckats med att pricka in den här diagnosen ( som drabbar ca 6-8 barn om året i Sverige ) så kan man liksom inte förmå sig till att utesluta någonting alls…

Håll tummarna!



Dagen då ”pricken” upptäcktes…

Tisdag 29 september 2009

Så har vi då varit och gjort en ny magnetröntgen av Melwins huvud och ryggrad.

Riktigt vad bilderna visar och vad som egentligen händer i knoppen på honom lär vi inte få veta förrän den 15 oktober, då vi ska till Akademiska för utvärdering av bilderna.

Själva sövningen och hela den proceduren gick galant och Melwin var som vanligt helt lugn och samarbetsvillig.

Så idag bar det åter igen iväg till Västerås Sjukhus och en undersökning, denna gång var det synen som skulle kollas.

Först fick Melwin titta på bokstavstavlan och peka på en liten skylt han hade i knäet. Han skulle då såklart välja samma bokstav som läkaren pekade på framme på tavlan.

Melwin briljerade och kunde även under syntestet göra en fyraårings svårighetsgrad, lika som under hörseltestet…

Det visade sig att han ser perfekt och har varken brytningsfel eller skelar.

Då vi hade gjort alla de tre delarna av syntestet och alla visat sig vara mycket bra, började jag andas ut och tänkte skönt, han är precis som han ska!

Dumt att göra, då det visade sig att det ännu återstod en koll till…

De pluppade i ögondroppar i båda ögonen på Melwin för att pupillerna skulle vidga sig till max, sen skulle en ögonspecialist titta in i ögonen med någon stor maskin för att verkligen se inuti ögat.

Melwin var helt fantastiskt duktig och satt blixtstilla fast han var fixerad vid haka och panna, titta tålmodigt åt de olika håll som läkaren bad honom att titta åt och samarbetade till max.

”Jag kan inte se någon skada av strålningen, sa läkaren, MEN jag kan se en pigmentförändring på näthinnan vid höger öga”

Där hade jag hunnit tappa andan och frågade såklart direkt vad han menade…

”Jag ser en pigmentförändring, men den är godartad”

Godartad är ett ord som man i läkarkretsar endast använder när man pratar om tumörer, så ni kan kanske fatta att jag reagerade väldigt starkt och frågorna avlöste varandra i ren desperation.

”Man kan kalla det för en leverfläck inne i ögat, direkt innanför tinningen på Melwins högra sida.

I nuläget ser den inte ut att vara varken irriterad eller upphöjd, vilket tyder på att den är godartad och alltså inte växer, en cellförändring helt enkelt...MEN, vi måste hålla koll på den, för om det visar sig att den förändrar sig eller växer är den mest troligt elakartad och måste tas bort”

Där hade mina tankar redan stannat vid ordet elakartad = tumör = ny jävla behandling!

Läkaren berättade att det inte alls var vanligt att dessa ”prickar” ändrade karaktär och blev elakartade, men att det dock förekom.

Om det skulle visa sig vara så i Melwins fall skulle han direkt remittera Melwin till St Eriks Ögonsjukhus i Stockholm, där Melwin skulle få träffa landets bästa ögonläkare vad det gäller ögontumörer.

Visst, känns ju tryckt, MEN VA FAN, det sista vi behövde nu var en jävla ”prick” att hålla koll på!!!

För att dokumentera ”pricken” och, med alla säkerhet, lugna mamman ( dvs mig ) beslöt läkaren att dokumentera detta genom att ta bilder på ögat och ”pricket”.

Melwin, som är det duktigaste lilla 3 åringen i världen, samarbetade än en gång till hundra procent och lät sig villigt sättas ”fast” i ännu en maskin och stirra in i en röd lampa, så att läkaren kunde knäppa alla bilder.

Helt otroligt vilka möjligheter det ändå finns att dokumentera skador och liknande.

Det kom fram klara tydliga bilder på Melwins inneröga ( vet inte ens om det heter så ), näthinnan och den där jävla lilla svarta pricken. Ja, nu har jag sett den med egna ögon, den satt där som ett litet russin, mitt i allt det rosa/röda, befläckade den Melwins fina klara öga trots att den tydligen bara var typ en millimeter i storlek.

Men nu finns ”pricken” dokumenterad, så att man lätt kan referera till dessa första bilder och hålla koll på den…

Måste erkänna att jag blev riktigt illa berörd av denna jävla prick, massa tankar for genom huvudet och allt kändes helt plötsligt så himla hopplöst och jobbigt.

Melwin har mått relativt bra, klarat de riktigt tuffa behandlingarna helt okej och vi hade alla börjat få huvudet över vattenytan igen, men då är det precis som om någon är där och slår undan benen för oss igen…Nej, in med lite mera oro!

Direkt jag kom hem ringde jag och sökte Melwins hjärntumörsläkare i Uppsala, Susan. Hon ringde snabbt tillbaka och jag berättade allt som hänt.

Jag är ju såklart livrädd och vill att Susan ska titta på bilderna av ”pricken” och ta upp det på hjärntumörs ronden de har, samtidigt som de ska titta på Melwins övriga MRT bilder.

Det var så skönt att prata med henne, hon tog mig på fullaste allvar och sa att de skulle begära in bilderna från Västerås direkt och sedan gå igenom dessa, men även skicka ner bilderna på ”pricken” till PSI i Schweiz. De är nämligen väldigt duktiga och just specialiserade på ögontumörer där nere, där Melwin protonstrålades i somras.

Susan tyckte det var bra om Schweiz också kunde uttala sig om ”pricken”.

Känns ju helt sjukt, helt vridet, helt osannolikt…tänk om vi måste fara ner till Schweiz IGEN, för att stråla Melwins ”prick” i ögat...??? *det kan ju bara inte vara sant*

Susan ville också att Melwin skulle undersökas av Akademiskas ögonspecialist, vilken tydligen skulle vara himla duktig och erfaren. Så nu ska Melwins ”prick” undersökas igen den 15 oktober då vi ändå ska till Akademiska för utvärdering av bilderna på ”klumpen”…

Det är mycket nu, shit, så mycket nu och jag fattar inte att allt detta ska vara nödvändigt.

Snälla, räcker det inte med att vi inte ens vet om ”klumpen” är död eller inte, ska vi behöva oro oss max över ”pricken” också…???!!!

Ja, tydligen…

Detta är dagen då även ”pricken” kom in i våra liv.

Vi har nu inte bara ”klumpen” att tampas med, utan även vår nya familjemedlem ”pricken”…

Kan inte detta bara få ett slut, ett jävligt lyckligt sådant!

Hur mycket orkar man????

Tror min gräns är nära nu…

 


Orken tryter…

Onsdag 30 september 2009

Fy vilken jobbig dag det varit idag...
Jag har varit och är fortfarande så himla trött. Igår kväll kunde jag inte somna, utan blev såklart ledsen när alla tankarna kom och jag började att bearbeta dagen.
Sen blev det ju inte så mycket sömn den natten...
Under dagen har känslorna hållit i sig och jag ha fått plötsliga gråtattacker titt som tätt.
Vet att "pricken" inte betyder elakartad tumör ännu, eller att den ens någonsin kommer att betyda det.
Vem vet, kanske hur många som helst av oss går omkring med en "prick" i ögat utan att för den sakens skull veta om det, eller någonsin kommer att få kännedom om det.
För hur ofta är det en ögonspecialist som kollar en in i ögat, långt in i skallen...?
Men gårdagen blev nog den där sista droppen som fick det hela att rinna över. All oro, all ängslan och all den rädsla jag konstant bär på inför "klumpens" vara eller icke vara, liksom eskalerade och bubblade över i och med "prickens" framkomst...

Har hållit mig någorlunda samlad nu ett bra tag. Man har kallat mig stark, men jag har nog bara bitit ihop, men nu brast det...Igår kväll brast det och jag bara gråter och gråter, är så trött och känner mig så likgiltig inför alla uppgifter jag har framför mig.
Vart ska jag finna ny kraft? Tränga undan tankarna och komma tillbaka till mitt "vanliga" jag...???
Idag vet jag inte, kanske imorgon, övermorgon eller längre fram...vi får se när jag lyckas!
Men idag är jag en uppgiven, trött och ledsen mamma

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0