bloglovin

September

2009-12-27 | 20:51:29

Tis 2 sep 2008 23:52

Stort Tack!!!

Blev så himla glatt överraskad ikväll... Veronica kom över med en present till Melwin ( o till mig o Tony oxå ). På öppna förskolan, där Melle och jag jämt brukade "hänga" hade de fixat ett paket med "Barnkammarboken" och CD till. Våra vänner och bekanta därifrån hade ritat o målat teckningar, skrivit stöttande hälsningar och gjort ett halsband o armband till Melwin. Sen hade de filmat barnen som var där på öppis och också hela sångstunden, så att Melle skulle kunna hänga med hemma i soffan, vilket han också gladeligen gör. Han känner ju igen alla de där sångerna... Melwin blev jätteglad för besöket och presenterna, så glad att han plötsligt fick för sig att han nu skulle ta sig upp ur soffan och gå själv ( något han absolut inte har velat gjort tidigare ). På vingliga små ben tog han stapplande steg framåt... Vi visade honom hur han lätt kunde ta stöd mot vardagsrumsbordet och gå runt det, eftersom han var väldigt bestämd på att vi inte fick hålla i honom. Han gick och han gick varv efter varv runt bordet... Men naturligtvis skulle han vidga vyerna en aning och började stappla iväg runt på nedervåningen, både jag o Tony hade hjärtklappning både en och två gånger, såååå rädda att han skulle trilla och slå det lilla, redan hårt sargade huvudet. Men vi ville ju inte heller ta ifrån honom den stora glädjen han nu visade över att själv kunna ta sig fram genom huset, till sina leksaker, till sina bus ställen... Konstigt hur det kan vända så snabbt, från att han inte har velat gå, eller knappt ens stå på egen hand, knatade han nu runt i över en timme, glad o lycklig! Så härligt att se och jag filmade och filmade, tills vi kom fram till att klockan hade hunnit blivit över tio och Melle MÅSTE gå och lägga sig ( trots vissa mothugg ). Får se imorgon nu, hur mycket han vågar ta sig fram på egen hand, Spännande! När man ser honom så där glad, så glömmer man liksom hur illa allting egentligen är och bara slukas in i hela hans befinnande, ganska skönt faktiskt. Men man blir snart påminnd om att hans lycka kanske bara kommer att vara kort, och hur lyckligt ovetande han är om allt hemskt som ska komma. Det känns i alla fall otroligt skönt att känna att det är så många som tänker på oss, stöttar oss och hjälper oss i denna mardrömslika verklighet! Ett enormt stort Tack till er alla "öppis vänner" för de fina presenterna och varma deltagande!!! Det betyder såååååå mycket för oss




Ons 3 sep 2008 22:33

Imorgon drar vi igen...

Fick stanna hemma en dag extra! De rindge från UAS och talade om att Melwins hjärtundersökning hade flyttats från onsdag till torsdag. Så vi behövde inte komma förrens på torsdag morgon. Skönt, för då fick vi en dag till hemma. En dag till som "vanliga familjen"... Alltid lika vemodigt att lämna "de stora" grabbarna, även om jag vet till 110% att de har det kanon hos Mormor eller Farmor. Utan vemodet kommer mer utav att jag då vet att det är dags att åka tillbaka till Uppsala, dags för nya steg o behandlingar, mer tårar från Melle och mer oro och förtvivlan över den ovissa framtiden... Att vi fick stanna hemma en dag till beror nog också endel på att jag ringde i tisdags och bad att få ett möte inbokat med en mycket erfaren barnneurolog och tydligen "the hot shot" inom just hjärntumörer hos barn, Bo Strömberg. Det är han som har varit den ledande rösten vad det gäller Melwins behandling, men hittills har vi inte fått tillfälle att träffa honom utan bara fått berättat för oss från andra läkare och specialister vad det är som gäller. Tony o jag har uppfattat det som att alla dessa olika människor liksom slingrar sig och skruvar sig, så fort vi ställer de där "obekväma" frågorna och vi får hela tiden till svar att "det kan vi inte svara på, det är inte mitt område". Så vad vi kan förstå så är det just denne Bo som ska kunna ge oss bäst svar, där det finns såna... Så jag bad om ett möte med honom innan de skulle sätta igång med cytostatikan, så att vi kan känna oss lite mera förberedda och få lite mera klarheter i saker o ting, om det nu går att få. Ett möte blir det då imorgon bitti! Jag o Tony ska nu sätta oss och plita ner alla våra frågor o funderingar... Melle fortsatte att knata på framåt idag om än väldigt ostadigt vissa stunder. Han har klagat endel på ont i huvudet och rumpan, hoppas bara att "den elake" inte har växt så mycket att den börjat trycka på nån nerv igen. Han verkar ha gillat läget vad det gäller att åka till sjukhuset igen, och det känns skönt. Han tyckte det var helt OK att vi skulle tillbaka till vårt "andra hus" imorgon...



Fre 5 sep 2008 15:33

På sjukan igen...

Igår kom vi hit till UAS igen. Tony har fixat trådlöst så nu sitter jag i sängen o surfar lite. Melwin ligger bredvid i sin lilla säng med sitt dropp kopplat till sin stora ställning med "avancerad" teknik. Första natten med cytostatika gick väl sådär... Han kräktes inget men var illamående och samlade på sig för mycket vätska i kroppen som ledde till att han fick huvudvärk av det ökade trycket. Han sov riktigt dåligt och grät en hel del under natten, det var jobbigt att se honom så ledsen och kändes inte som nån bra start med cellgifterna. Men under dagen har han fått vätskeutdrivande mediciner, medel mot illamåendet och alvedon mot huvudvärken och då har allt gått riktigt bra. På förmiddagen var vi nere på lekterapin och bakade kanelbullar, både gott o roligt. Nu sover Far o Son o Bebben. Snart ska de komma in och ge honom dagens omgång av gifter. Känns helt absurt att vi helst ska ha handskar på oss och sprita händerna efter varje blöjbyte, för att inte få gifter i oss. Sen sitta o titta på hur det pumpas in bit för bit i hans lilla kropp. Men vi försöker hela tiden att tänka på vad illa dessa gifter gör åt tumören ( förhoppningsvis )...



Fre 5 sep 2008 16:01

Gårdagens möte...

Mötet som vi hade igår med Bo Strömberg var givande. Vi fick svar på våra frågor, i den mån dessa gick att besvara och det var inget slingrade och avvikande från ämnet. Utan direkta och vad vi uppfattade som ärliga svar. Melwin har som vi befarat en svår typ av tumör, då den kan te sig på olika sätt. Läkarna vet i nuläget inte hur den kommer att reagera på cytostatikan. Förhoppningen är att den ska stanna upp i sin tillväxt, ännu bättre vore om den krympte, och det allra bästa om den försvann helt ( men det är inte realistiskt ). Värre är det om den helt enkelt fortsätter att växa, för då är den helt enkelt starkare än cytostatikan, och då är det ett stort problem. För Melwin är för liten för strålning, som man i Sverige helst inte gör på barn under 5 år, och en ny operation är uteslutet om tumören inte krymper avsevärt ( de livshotande riskerna anses vara för stora ). Hur tumören kommer svara på cytostatikan vet vi inte säkert förrän om ca 6 månader, så det är bara att hålla tummarna och be för det bästa som gäller! Om läkarna ansåg att det inte fanns någon som helst chans för Melwin att klara sig igenom detta skulle de inte påbörja denna typen av behandling, som då inte är särskilt smärtfri och trevlig för honom att gå igenom. Utan då skulle man ge en smärtlindrande behandling istället för en botande behandling. Som Bo uttryckte det, Melwin har inga bra odds men han har en chans att klara detta och den chansen måste vi låta honom få ta! Jag älskar dig min finaste lilla Melwin, du är så stark, go och härlig. Vad som än händer, vad som en sker, kommer jag alltid finnas här för dig, min älskade lilla Prins!¨ Tillsammans kan vi flytta berg!!!



Lör 6 sep 2008 10:29

Slang i näsan...

Melwin har nu fått sin sond. En slang som går genom näsan ner till magsäcken. Detta för att han ska slippa trilska i sig mediciner i munnen och för att vi ska kunna ge honom näring om han matvägrar. Här på avdelningen går i stort sett varenda liten unge med en sån slang i näsan. Föräldrar vi pratat med tycker att det är till superhjälp, speciellt när man är hemma. Cytostatikan i sig gör ju att matlusten inte blir så stor, och Melwin var ju inget matvrak direkt innan heller, så jag tror det kommer bli direkt omöjligt för oss att motivera honom till att äta. Självklart kan han äta så mycket och ofta han vill genom munnen, precis som vanligt. Men om vi märker att det inte funkar riktigt och att det tryter på näringssidan, så ger vi honom sondmat direkt i slangen. Alla mediciner han behöver kommer han också få i flytande form och direkt ner i slangen. Han som tidigare var sååååå duktig att svälja tabletter och annan medicin också, har nu blivit riktigt skeptisk och det krävs många mutor och ibland vissa hot för att få ner mediciner, så det känns kanon att få slippa bråka med honom. Jag var riktigt orolig inför själva appliceringen av sonden. Melwin skulle vara vaken, men drogan ( som en stor fylla, kallade de det ). Jag tycker det är otäckt att göra ingrepp på honom när han inte är sövd, så Tony fick stanna med honom, och jag tog en tur meb Bebben i vagnen. Men allt hade gått kanon, han hade inte gråtit nånting och det hade gått fort och lätt att få ner slangen. Nu ligger han här i sin lilla säng och sussar "ruset av sig"... Innan han somnade verkade han faktiskt inte ett dugg bekymrad över sonden, det låter ju skönt! Ska bli spännande att se hur Robin och Albin reagerar på att Melwin har slangen i näsan. De är ju hos mormor nu, så hon får väl förbereda de lite och prata och förklara för de idag, för imorgon får vi nog fara hem en sväng. Om allt går som det ska så får vi då vara hemma i ca 9 dagar innan vi ska tillbaka hit för cytostatika nr två. I natt gick allt mycket bättre, Melwin sov bra och var inte ledsen. Vi blev väckta regelbundet av personalen som skulle fylla på droppet och smärtlindring och illamåendemedicinen, och samtidigt då måste vi byta blöja. Det får inte gå så lång mellan blöjbytena, då kisset innehåller de gifter som ska ut och kan vara frätande på huden om det får ligga kvar länge. Men trots det känner vi oss ganska utvilade och tycker att det har varit en bra natt. Så länge Melwin är nöjd o glad och sover, så gör vi det också... Snart kommer det krylla av folk här på UAS. Då sjukhuset firar 300 år och har öppet hus mellan 11-15. Det händer jättemycket här på sjukan då... Man får träffa "stjärnorna" från TV-serien "Sjukhuset". Kika på operationssalar och testa på titthålskirurgi. Besöka de olika avdelningarna, som då har olika teman som gäller de. Det kommer också finnas ett stort lekland för barn, som vi ska gå och spana in, om Melwin vaknar och mår bra vill säga...



Mån 8 sep 2008 07:48

Hemma igen...

Igår fick vi fara hem från UAS. Melwin har fått sin första dos av cytostatika och nu återstår att se hur låg han blir. Hans blodvärden är riktigt låga och det är inte så bra, då läkarna räknar med att dessa kommer att sjunka ytterligare under veckan. Hans HB var på gränsen till att han skulle behöva blodtransfusion och om det går ner lite till plus att han blir allmänt hängig och slö, måste vi läggas in igen direkt för en blodtransfusion. Det som oroar mig mest är att värdet av de vita blodkropparna är så lågt redan nu. Det är de som styr immunförsvaret och dessa väntas också sjunka en hel del till, och som sagt de är redan låga. Vilket betyder att Melwin är mycket infektionskänslig. Läkarna har sagt till oss att vi ska leva så normalt som möjligt, men det är svårt då vi är så rädda att han ska bli sjuk, en liten förkylning blir typ 100 gånger värre på honom. Innan nästa cytostatika behandling ska han få antibiotika mot lunginflammation redan i förebyggande syfte, då det inte alltför sällan visade sig under en sån här behandling. Imorgon ska vi in till Västerås för provtagning och koll av värderna igen... Det går iaf ganska bra att mata och ge honom medicinerna via sonden. Han tycker det känns lite läskigt när det åker ner genom slangen i halsen på honom, men han vänjer sig väl med känslan till slut. Det är skönt att ha den, så slipper vi bråka med honom om medicinerna, bara spruta in de i slangen istället. Igår kväll när vi kom hem åt han en bra portion med pannkaka, så då slapp han sondmatning, men oftast är han väldigt petig med maten och nöjer sin med ett par tuggor på sin höjd. Han ligger fortfarande och sussar o sover ( pappa också! ), sååååå nöjd över att vara hemma igen. Jag hoppas så att han får hålla sig frisk nu till nästa behandling, som börjar tisdag 16 sep, så att han får vara hemma den här veckan. Hemma är bästa medicinen!!!

 


Ons 10 sep 2008 21:53

Många turer...

Har nu varit hemma i tre dagar, fast det känns verkligen inte som det. Redan igår, tisdag skulle vi vara tillbaka i Västerås för provtagning. På morgonen kräktes Melwin, med resultat att sonden ( slangen genom näsan ner till magsäcken ) kom upp med kräkan, och det är ingenting som ett par hispiga föräldrar trycker ner igen, bara sådär... Vi kom i alla fall fram till Västerås där vi blev jättetrevligt emottagna. De visade oss runt överallt på avdelningen och berättade hur man brukade gå till väga under sina besök med "cytostatikabarnen". De brukade försöka att lägga alla besöken av dessa barn på måndagar, så att vi "slipper" träffa alla andra sjuka ( mer eller mindre ) barn, och vi behöver aldrig sitta i några väntrum vid provtagningar och annat pga smittorisken. En liten fördel med att ha näst intill obefintligt immunförsvar, man slipper all väntan... Vilket vi får en hel dos av i alla fall, då det alltid tar ett par timmar att få fram provsvaren, det tar ytterligare några timmar att få blod och skulle han behöva få näringsdropp tar det hela dagar eller dygn. Vi fick träffa vår dietist som gick igenom vilken sondmat och mängd som passade bäst till Melle och skrev ett näringsschema som vi ska försöka följa när han blir "sondad" igen. Sen fick vi träffa en supergullig kurator, vi hade tidigare blivit tipsade om henne från en familj vi träffat på UAS och det visade sig att de hade helt rätt, hon var kanon! Hon kommer att hjälpa oss med mycket av alla papper som ska skrivas och skickas till Försäkringskassan och Försäkringsbolag samt naturligtvis vara en stödperson för oss att prata med. I Uppsala fick vi ocksp hjälp av en kurator, bl a i början med alla papper ( man likson bara inte orkar ta tag i sånt praktiskt ) men också att samtala med, men henne kände jag tyvärr inget förtroende för. Så det känns bra att vi fått denna trygga kontakt! Hur som helst så var Melwins blodvärden riktigt låga och de trodde tyvärr att de skulle gå ner ännu mer. Men då han är så pigg o glad som han är ( han förvånar läkarna big time ) så fick vi åka hem igen utan blodtransfusion, med reservation för att komma tillbaka dagen efter. Vi fick lova att ringa idag direkt på morgonen och redovisa vad han ätit/druckit och hur natten hade varit. Han sov ganska bra i natt, vaknade och var lite ledsen ibland, mest troligt mardrömmar ( han har ju varit med om en hel del ), men inga kräkor eller smärtor, och det är ju positivt. Han har druckit bra, men bara petat i allt ätbart, även sånt som godis, kakor och glass. Läkaren tyckte att vi fick stanna hemma en dag till, men imorgon måste vi infinna oss i Västerås igen för provtagning. Så får vi väl se om det blir en blodtranfusion och/eller näringsdropp. Hoppas bara att de inte bestämmer sig för att sätta en ny sond. Det var så krångligt tyckte jag då den liksom bara flög ur vid första kräkan. Vi kan ju inte sitta och åka till Västerås så fort han spyr lite ( vilket kommer att hända igen ) plus att då ska han bli kraftigt drogad igen för att få dit slangen och sist mådde han inget vidare av det. Jag tycker ju att det är så roligt nu när han är så pigg som han är och vill liksom behålla honom så, inte droga honom och göra fler ingrepp just nu. Samtidigt som jag mycket väl förstår att han måste ju få i sig näring också och så småningom också mediciner, vilket inte är så lätt genom munnen i dagsläget. Imorgon har jag också tid för Bebbens vaccinationer på BVC, Robin ska på sina Miniorer och Albin ska tas om hand... Fullspäckat schema ihop med Västerås besök, får se hur vi hinner med och löser allt. Lite "för många" barn i familjen

 


Tors 11 sep 2008 09:24

Ett varmt Tack!

Sitter och dricker morgonkaffet och tänkte passa på att skriva ett VARMT TACK. Till er alla som skriver vänliga och stöttande ord här på FL! Till er alla som besökt oss med presenter till Melwin! Till er alla som skickat presenter till Melwin! ( och till mig o Tony ) Till er alla som hjälper oss med syskonen och bryr er lite extra om vår vardag ( som inte är riktigt som den ska ) När vi kom hem från Västerås i tisdags låg det flera små paket till Melle i brevlådan som han var med och tömde, gissa om han blev stolt o lycklig, paket bara till honom! ( Tack till Er! ) Känns skönt att ha er nära o kära omkring oss i denna hemska situation, kanske vi inte visar det så bra men vi uppskattar allt Ni gör för oss, det värmer mer än ni anar!!!


Lör 13 sep 2008 17:29

Västerås igen...

Så mycket för den lugna helgen... Melwin lades in i Västerås idag. Han har feber och vi har inte lyckats fått i honom nästan nån mat sedan han kräktes upp sonden. Han har lyckligtvis druckit bra och har till idag varit riktigt pigg o alert, lekt o skrattat. Men idag var han het som en kamin och riktigt hängig, ville varken äta eller dricka nåt. Så vi ringde till Västerås och skulle komma in direkt. Vi åkte hela familjen, "de stora" tycker det är roligt att följa med och leka i deras lekrum. Läkaren konstaterade ganska snabbt att Melle behövde dropp, så han skrevs in. Vi bestämde att Tony skulle stanna med Melle på sjukhuset själv denna gången. Jag tog Robin, Albin o Vincent och for in till stan. Vi köpte varsin ny tröja till Robin o Albin, för de ska fotograferas på förskolan/dagis nästa vecka och Vincent fick ett par nya byxor o lite sockor. Har inte hört nåt från Tony ännu och han kan ju inte nås på mobilen, men snart ska jag ringa till avdelningen och kolla läget. Men jag misstänker att de "håller på" med honom nu... De skulle ta prover på hans blodvärden och eventuellt skulle han få antibiotika, de misstänkte att han hade fått nån infektion. Sen skulle de sätta en ny sond ( slang genom näsan till magen ). Vi skulle helst vilja få en knapp på magen ditopererad istället, men man vill helst inte operera honom när hans värden är så låga, så vi får väl se om/när det blir av. Melwin skulle få stanna kvar över natten och om han har en infektion måste han stanna tills den är borta, Suck! Vill ju ha honom hemma!!! Får ju i alla fall njuta lite med mina stora killar, och så Vincent förstås, men han är ju alltid med... Ett litet problem jag har nu är att försöka fixa barnvakt åt Vincent imorgon i ett par timmar, då jag lovat ( dyrt o heligt ) till Robin o Albin att de ska få se "Wall E" på bio denna helgen, något de naturligtvis ser fram emot till max! Men nu när Tony rykte in med Melwin fick jag ju Bebben "på halsen" och han kan ju inte vara med på bion. Så jag får försöka lösa det, för imorgon ska vi se "Wall E" i Avesta...LOVAR!



Lör 13 sep 2008 23:19

Melwin kvar på sjukhuset ( igen )

Blodvärderna var riktigt usla och han har en infektion i kroppen, så Melwin och Tony får sova kvar på sjukhuset. Nu kommer Melwin inte hinna hem någonting innan han ska vara tillbaka i Uppsala för cytostatika nummer två, utan direkt värderna blir bättre får han åka och läggas in i Uppsala för att få sina "gifter" Helt sjuk egentligen, man väntar på att han ska bli fri från infektionen och starkare, så att man kan köra igång och bryta ner honom igen... Just nu är jag bara så förbannad!!!!!!!!! Över allt, hela situationen, att det inte finns nånting positivt alls med nånting... Över att min lilla Prins måste må dåligt hela tiden, över att jag inte alltid kan sitta bredvid honom och bara hålla om honom, över att jag inte kan säga att det snart är över, att han är så tapper och bara en liten stund till så blir allt bra... Att jag inte kan få tillbaka min "vanliga" vardag, att jag inte kan bli av med all oro och all ilska, att jag inte bara kan få vara... Kan ingen bara tala om för mig vad som ska hända imorgon, i övermorgon, nästa vecka, månad, år....Hur allt kommer att gå! Jag är så arg över allt!!! Över hur alla andra bara får leva vidare i sin vardag, planera, leva, ha roligt. Medan mina tankar bara kretsar kring hur jag ska få min prins liv att bli lite lättare, hur jag ska orka vara en bra mamma, hur jag ska fixa att vara tolerant mot min man, hur jag ska kunna ge mina barn ett normalt liv... Allt är så orättvist! Egoistiska tankar i allt det här som helt klart är värst för vår lilla Melle... Imorgon när vi vaknar ska jag o pojkarna åka direkt till Västerås för att träffa Melwin och pussa o krama på honom! Och Ja, det kommer att bli bio för Robin o Albin...




Sön 14 sep 2008 21:24

Förkyld...

Så himla, jävla typiskt, Nu har JAG fått ont i halsen och feber!!! Som om jag inte hade nog ändå så skulle jag åka på en förkylning, hoppas bara inte att det är halsfluss som jag fick i somras, orkar inte ta mig till nån Familjeläkare för penicillin. Har knaprat massa Ipren och dricker nyponte så mycket jag orkar nu på kvällen, så det kanske ger sig. Men det värsta om jag blir riktigt sjuk är ju att jag kanske inte får träffa Melle!!! Vet inte hur det är nu när han redan äter antibiotika mot en infektion, om det liksom inte biter på honom då eller om det är totalt avstånd som gäller... Ska fråga läkarna imorgon om hur de ställer sig till min närvaro. Idag har vi i alla fall varit och hälsat på Melle o Pappa i Västerås. Melle var lite piggare, han hade fått en hel del blod igår, så det värdet var lite bättre nu. Han hade fortfarande feber, men betydligt lägre så han verkar svara bra på antibiotikan. Tony hade lyckats bra med att sondmata honom även om Melle inte tycker det är sådär superkul när vätskan far ner genom slangen. Under dagen följde han med storebrorsorna ut till lekrummet och lekte på rätt friskt, kul att se... Då Melle fortfarande var kopplad till dropp hjälpte Albin till och körde droppställningen när Melle far runt på nån variant av Bobby Car. "Syskonkärlek" Imorgon ska det tas nya prover och läkarna ska sen konferera om när Melle förväntas vara stark nog att åka till Uppsala för sin andra cytostatika behandling. När han ska till Uppsala följer jag och Vincent med direkt och "de stora" får vara hos mormor eller farmor igen, men tills dess stannar jag hemma med Robin, Albin o Vincent. Kändes naturligtvis skitbajsjävligt när Melle sa att han ville att jag skulle stanna kvar och Pappa åka hem istället. Jag försökte förklara på ett förmodligen ganska så opedagogiskt sätt att jag måste ju hem till hamstern och ge honom mat, Melle vet liksom att det är mitt jobb och att Pappa inte vill befatta sig med hamstern, så jag tror han "köpte det"... Vill ju bara tillbaka dit igen nu, men jag måste ju lugna mig tills jag pratat med läkarna, och imorgon är det ju en ny dag för Robin o Albin på dagis och förskoleklass. Albin ska ju fotograferas imorgon så det blir till att fixa frillan imorgon bitti... Har börjat med annan mat än tutte till Vincent och det går riktigt bra. Han smaskar gärna ris- och havregröt och igår o idag har han druckit lite majsvälling ur flaska. Jag har fått riktigt såriga bröstvårtor nu i veckan, förmodligen pga förkylningen som kom smygande, så det känns lite skönt att kunna ge han annan mat nu och inte bara amma hela tiden. Fast jag vill inte sluta helt ännu, för det är trots allt lite mysigt också, min och Bebbens "holy moment" Var på "Wall E" idag med "de stora", något som stod högst på dagens lista och de sett fram emot med stor förväntan. Albin frågade efter typ halva filmen om vi inte kunde åka tillbaka till Melle istället, jag höll på att somna men Robin var stormförtjust, han pratade i stort sett hela tiden om alla händelser i filmen ( så mycket att jag fick påpeka att han skulle viska till slut ) och tyckte det var en av de bästa han sett. Så nu väntar han med stor iver på att DVD:n ska släppas... Det var reklam innan filmen ( så klart ) om alla "Wall E" saker som finns att köpa, och jag kan lova att Robins önskelista därmed är riktigt, riktigt lång...



Mån 15 sep 2008 17:58

Stackars lilla mig...

Sitter här och tycker synd om mig själv för jag har så ont i halsen. Var till Familjeläkaren idag och jag hade ett sår i halsen ( vad det nu kommit ifrån ), de trodde först att det var halsfluss men det var lite annorlunda med det där såret så de visste inte riktigt vilken typ av streptokocker det var, så klart att det skulle vara nåt annorlunda... Har pratat med Melwins läkare och han tyckte att det räckte att vi var ifrån varandra i två till tre dygn, så det var ju skönt att det inte blev en hel vecka eller så, för det är nog så drygt som det är... Melwin kräktes upp sin sondslang idag, så nu är vi tillbaka där vi började igen. Vi har nu satt oss lite på tvären och mer eller mindre bestämt att nu måste en knapp på magen sättas dit. Det funkar juinte med den där slangen genom näsan, för vid minsta lilla kräka kommer den ju upp igen, och Melle har ingen vidare matlust så vi får ju varken i honom näring eller mediciner utan den. Men läkaren i Uppsala sa att det lät rimligt att operera dit sondknappen på magen, då vi ändå måste vänta med cytostatika två tills hans värden är bättre. Förhoppningsvis opereras han på fredag, men är värderna fortfarande för låga får vi vänta lite till. Tillsvidare så ska Melle o Tony stanna kvar i Västerås, för han behöver fortfarande lite dropp och hållas under uppsikt, men rätt som det är kan läkarteamet ändra sig och komma på nya idéer och då får han väl fara till Uppsala. Nåt som hela familjen lärt sig under dessa veckor är att inte spika några planer utan hålla saker o ting lite öppet, för allting verkar ha en tendens att ändra sig när man minst anar det. Annars har det varit en riktig skitdag idag, för jag bröt ihop rejält när de sa att jag inte skulle få träffa Melle ( Läkaren i Fagersta var allt annat än sympatisk ). Sen kändes det lite bättre när läkaren i Västerås hade sagt sitt. Robin o Albin hade haft det skoj på dagis/fritids idag, så skoj att Robin inte riktigt ville följa med hem, han hade ju såååå roligt med William! Nu är det dags för Bolibompa, dusch o sängen...



Tors 18 sep 2008 06:51

Prinsen hemma igen...

Igår fick Melwin o Tony komma hem från sjukhuset i Västerås. Härligt att få träffa de igen!!! De tre dagarna har känts som evigheter utan Melle ( Tony är jag ju liksom van att vara utan i veckorna ). Men nu hade läkarteamet bestämt att vi skulle infinna oss i Uppsala på söndag och på måndag ska de göra gastrostomi ( operera in knappen på magen ). Sen skulle de köra igång med hans cytostatika nummer två så snart som möjligt, så vi blir väl liggandes i Uppsala hela nästa vecka. Melwins värden hade blivit mycket bättre, hans infektionsvärden och vita blodkroppar var t o m bättre än hos "oss vanliga" människor. Så nu när han för en gång skull är lite stark ska vi försöka att faktiskt kunna umgås med folk. Så vi tackar inte Nej till en inbjudan den här veckan   . För efter denna helgen lär det ju dröja bra länge innan han för såna här bra värden igen,  då får vi ju hoppas att vi kan hålla schemat och köra på med cyton enligt planerna så det ger nån effekt på "klumpen". Tony o jag satt igår kväll och läste på om den cyton han ska få nu nästa vecka, vilka biverkningar o sånt just den medför...Inte så skoj läsning, men det känns skönt att vara lite förberedd på vad som komma skall. Bl a skulle den medföra blåsor i munnen, så då kände vi oss ännu mer säkra på att knappen på magen är det bästa alternativet. För hur ska vi annars få i honom nånting, om han dessutom har munnen full i blåsor. Och själva immunförsvaret lär ju knappast bli bättre om han inte får i sig den näring han ska ha. Här hemma ligger alla och sussar utom jag och Vincent, som vaknade redan halv sex. Jag blandade en flaska till Vicce som han slurpade i sig och jag hade hoppats på att han sen skulle somna om, men han låg o jollrade så glatt i sängen, så vi gosade lite innan vi till slut klev upp. Ganska skönt att få en lugn start på dagen, dricka kaffe ifred och blogga lite till Vicces nöjda toner här bredvid. Snart vaknar ju resten av familjen och då är det helt plötsligt ett himla liv... Jag är förresten mycket bättre i halsen nu, för att inte säga helt bra. Penicillinet har gjort sitt, även denna gången!



Mån 22 sep 2008 15:19

Tillbax igen...

Nu är vi åter igen inskrivna på Uppsala Akademiska. Vi kom hit igår och idag på fm åkte Melwin in på operation för gastrostomi ( en slang direkt till magsäcken ). Det blir en öppning in till magsäcken via bukväggen, där man med hjälp av en slang kan mata honom direkt in i magsäcken. Efter ca 4-6 veckor när kanalen in till magsäcken är läkt kan man sätta dit knappen. Operationen verkar ha gått bra och nu ligger han här i rummet och sussar lite. Han får mycket vätska nu, för inom nån timme ska de sätta in hans cytostatika igen. Hoppas på att han inte ska bli lika svullen av vätskan som sist, han blev jätteplofsig då. Men vi har sagt till om detta och de skulle ge honom vätskeutdrivande medel också. När han blir sådär plufsig verkar trycket i huvudet öka och han får ont o blir så ledsen. Han ska också få illamåendemedicin, då kräkan annars lätt kan komma. Han får antibiotika, för i och med cytostatikan kommer det bli svårare för såret på magen att läka, så förhoppningsvis hjälper antibiotikan till att reda ut det. I nuläget får han morfin mot smärtan i magen, men vi tror att det kommer att ge sig snart. Det är ju inget värre ingrepp än när han fick sin port á cath ( venporten ). Annars rullar det väl på som vanligt här på sjukan, lite nya familjer här denna gången, och några välbekanta ansikten. Imorgon kan vi inte gå ner på lekterapin ( man får inte vara där när man får cytostatika dropp ) men kanske på onsdag kan vi går ner dit o leka lite, för då ska han bara få vätskedropp. Men det vill ju till att han är pigg också. Vi hade i alla fall en skön familjehelg i helgen, Melwin höll sig frisk och var pigg o glad. Vi hann hälsa på Melles "gudföräldrar" och träffa lite kompisar och bara vara "lyckliga familjen". Igår lämnades Robin o Albin hos Farmor, det gick bra och de tycker snarare att det är roligt än tvärtom att bo hos Farmor o Mormor. Skönt, för jag har så dåligt samvete ändå att jag reser ifrån de titt som tätt. Känns konstigt att "släppa kontrollen" och lämna ifrån sig uppgifter till Farmor o Mormor som alltid legat på mitt bord. Jag är ju van att hålla i allt som rör pojkarna, då det är jag som är hemma jämt. Men imorgon ska Farmor gå med Robin till tandläkaren. Tänkte först ringa och ändra tiden till veckan efter, då vi förmodligen är hemma, men jag vill inte vara krånglig och jag litar ju faktiskt på att Farmor fixar ett tandläkarbesök. Jag måste ju våga släppa kontrollen något, även om det sitter långt inne... Igår blev min yngsta lilla prins hela 6 månader!!! Fattar inte att tiden går så snabbt, och nu går den ju om möjligt ännu snabbare, med allt som händer hela tiden. Vincent har börjat riktigt bra med sina smakportioner och äter gröt och dricker välling utan problem. Men jag ammar fortfarande lite på nätterna ( det är ju sååååå mysigt ) och nån slurk då o då på dagarna. Han är ju trots allt fortfarande min lilla minsting...



Ons 24 sep 2008 22:07

Cytostatika nr 2...

Melwin har nu avslutat sin cytostatika behandling nummer två. Han fick under 24 timmar dropp med gifter, lite annan blandning än förra gången. Sedan dess har han gått med vätskedropp för att skölja ur gifterna. Hans giftvärde var nu på em ganska så lågt, så läkarna pratade då om att vi nog ska få fara hem imorgon. Men nu på kvällen har han fått feber och hostar ganska så mycket. Nya prover, bl a infektionsvärden ska tas i natt, så får vi väl se om han fått en bakteriell infektion eller inte. Tyvärr kan vi nog inte räkna med att få åka hem riktigt så snabbt om det visar sig att han har en infektion, utan då måste den först behandlas förstås. Igår var Melle riktigt pigg och var uppe och lekte ganska så friskt. Han hade ganska ont när slangen som hänger ut ur hålet på magen rörde sig. Men han fick morfin och då gick allt bättre. Idag har de trappat ner på morfinet och det verkar gå bra, men han har ju inte varit uppe så mycket idag, då han har känt sig hängig av febern. Hoppas verkligen att han inte drar på sig en lunginflammation eller så... Vi har börjat att mata honom direkt genom slangen på magen och det verkar funka bra. Han har ännu inte fått några större mängder med sondmat, men vi har fått ett upptrappningsschema som vi följer. Melle tycker att känslan av att magsäcken töjs ut vid matningen är lite otäck, men läkarna säger att barnen brukar vänja sig snabbt vid den känslan. Nu är det i princip helt fullt här uppe på canceravdelningen och vi har träffat en hel del nya ( för oss ) drabbade familjer, dock ingen ännu med diagnosen hjärntumör. Inte för att jag önskar att något barn ska drabbas av samma diagnos som Melle, men jag vet ju att det dessvärre kommer att hända och redan har hänt. Skulle därför tycka det var intressant att träffa någon sån "likasinnad". Men det är faktiskt skönt att få prata och ventilera tankar och erfarenheter med andra cancerfamiljer här på avdelningen, även om själva diagnosen skiljer sig. Alla sitter vi ju med samma oro, rädsla, och förtvivlan inför vad som hänt/händer våra älsklingar. Lika maktlösa och rådvilliga, trötta och chockade är vi allihopa! Efter ett långt samtal med en läkare från "vårt" läkarteam igår, slås jahg än en gång av vad lite de egentligen vet om Melwins diagnos. De säger klart och tydligt att en Ependymom är klurig och kan utvecklas och te sig på olika sätt och vis. Men det som jag förundars över är att forskningen tyvärr inte har gått mer framåt, att man faktiskt inte vet särskilt mycket mer än för 20 år sen. Att många frågor fortfarande är obesvarade och att de så förblir till oss föräldrar. Kändes dock bra att vi kan ha en öppen kommunikation med läkarna och att de verkar ärliga. De säger ju rakt ut att de faktiskt inte har en aning om hur cytostatikan kommer att fungera på Melwin, om den alls kommer att fungera. Så det återstår ju att se om ca 6 månader, vid andra magnetröntgen om tumören har växt vidare, stannat av eller kanske dragit ihop sig... Känns fortfarande åt helvete att behöva sitta och titta på när gifterna pulseras in i hans lilla kropp och samtidigt veta att det förmodligen inte gör annan nytta än att "vinner" lite tid. Men jag försöker att vara duktig och ständigt intala mig själv att i slutändan är det VI som vinner över sjukdomen ( skriver vi även om jag vet att det är Melle som alltid kämpar mest! ). Känns dock väldigt hårt att förlika sig med tanken att det finns en mening med detta då jag tittar på den otroligt söta, fina, underbara, sårbara, men ändå trygga, skalliga, men ändå vackra, bleka, men ändå alldeles levande lilla kille, sovandes i sängen bredvid mig!



Tors 25 sep 2008 21:16

Kräk och blåsor...

Denna dagen har varit allt annat än upplyftande. Började ganska bra med att jag o Melle tog oss ner till lekterapin, där de hade en liten sångstund med instrument. Melle valde en maracas att "slå med". Deras hopplock med sånger var väl i vår smak lite "sådär", så det var ju bra att Melle och jag kom och styrde upp det hela med lite sånger från "öppis i Fagersta". Efter det var Melle trött o hängig och hade ganska så hög feber, men han fick alvedon och piggade på sig lite. Efter lunchen, som bestod av en liten spruta in i megen med sondmat för Melles del, så beslöt vi oss för att ta en liten tur ut till en park här i närheten. Där finns det en liten å som rinner igenom där det bor en massa änder som bara älskar att bli matade. Så vi tog med oss lite gammal limpa, satte pojkarna i varsin barnvagn och traskade ut på en promenad. Det var så himla skönt att komma ut en stund, var ju kanonväder, varmt o skönt! Melle matade glatt änderna med varenda liten brödsmula och vi fick en härlig stund i solen, och en chans att röra på oss lite... Väl tillbaka på sjukhuset var Melle riktigt trött. Tony fick honom att somna en stund inne på rummet och Vincent tog en vila på altanen i sin vagn. Tony drog ner till en mataffär för att köpa lite nya barnmatsburkar till Vincent, som äter gröt, välling o barnmat med stor aptit! Han hann väl sinte mer än lämna sjukhuset förrän Melle vaknade, skitförbannad över att ligga inne på sitt rum igen. Han hatar sitt rum!!! Jag förstår honom, för det är ju där allt "hemskt" händer, sprutor, mediciner och allt... Så han ville direkt sätta sig i vagnen och åka till lekrummet. Jag lyckades övertala honom att vi skulle äta lite genom "slangen" vilket gick bra. Sen for vi ut till avdelningens lekrum igen, där vi träffade lite andra barn o föräldrar. Tony kom tillbaka och då hade det nästan hunnit blivit kväll, Melle visade tydliga trötthetstecken och vi lyckades övertala honom att få åka in på rummet igen. Han hade över 38 grader i feber och fick lite medicin och sondmat. Vi satte på pyjamas och han var redo att somna när den "lilla" kräkan kom. Det stod som en kaskad ur munnen på honom. Dusch o sängklädesbyte, följdes av lite gråt och en ny omgång med illamåendemedicinen, som de tydligen inte hade gett honom på hela dagen, Klantar!!! Han behöver ju medicinen i upp till två dygn efter behandlingen, så jag vet inte varför de missat det. Men det sker en hel del missar här på sjukan, men det orkar jag inte gå in på just nu... Melwins infektionsvärde är jättehögt, så nån hemgång blev det alltså inte idag. Får se imorgon om han kommer att behöva antibiotika igen eller om det ger med sig ändå. Hans blodvärden är ju än så länge riktigt bra, så bara infektionen kan försvinna ( vart den nu sitter ) så borde han kunna vara riktigt pigg. Jag hoppas så att han ska kunna vara hemma under nästa vecka och faktiskt känna att han mår rätt så bra, kunna leka o ha lite skoj. För vi kommer bara att få stanna hemma tills söndag em ( 5/10 ) sen är det dags för gifter igen... Men vi har ju som sagt inte kommit hem än!



Fre 26 sep 2008 14:41

På väg hem...

Vi fick åka hem idag, även om Melwins infektionsvärde var högre än igår. Han är jättelåg, fullt med blåsor i munnen och kanske halsen också och har feber. Men läkarna vill inte sätta in antibiotika ännu för hans övriga blodvärden är ändå riktigt OK. Melle har en skräck för sitt rum på sjukan nu och han vill inte vara på rummet alls mer, utan vi får köra runt med honom i vagnen och besöka lekterapin så mycket vi kan. Därför tyckte läkarna att vi kunde få åka hem och testa om det funkar. Men vi har väl ett helt apotek som vi ska ge honom regelbundet. Morfin, mediciner mot illamående, medicin mot förstoppning, medicin mot lunginflammation, alvedon och nåt slags medel som ska penslas i munnen på honom mot blåsorna. Sen har han sin gastrostomi ( slangen på magen ) som vi ska hålla rent och sondmata honom genom. För nu med blåsorna i munnen är han om möjligt ännu mer skeptisk till mat. Vi ska till Västerås på måndag för nya provtagningar o koller, om vi nu inte måste åka in dit redan under helgen. Men jag hoppas att vi kan hålla ställningarna hemma med hjälp av alla medicinerna och lite vila i "hans egna säng". Skulle ju vara såååå skönt att få bo hemma en stund...



Lör 27 sep 2008 21:43

Kräkor och åter igen kräkor...

Väl här hemma hinns det inte med så mycket mer än att sondmata Melle med diverse mediciner och sondmat, som han sen spyr upp... När man sen har hunnit duscha Melle, torkat upp spyan och lagt i en ny tvätt i maskinen, plus vyschat en skrikande Vincent, matat eller försökt få honom att somna så börjar det hela om. Träffa och umgås med Robin o Albin får man försöka göra som hastigast däremellan... Fattar inte hur man någonsin ska kunna få in allt detta ihop med ett vanligt liv! Skulle kännas lite bättre om jag visste att detta var nåt övergående, som en magsjuka ungefär, som man vet går över om några dagar, men cirkusen ska ju för fan pågå i över ett år till ( och hur behandlingen därefter ska se ut orkar jag inte ens tänka på ). Så till alla er som gång på gång säger att "säg bara till om vi kan hjälpa till med/göra något" Ja, tänk er allt som man gör i det "vanliga" livet....DET behöver vi hjälp med! Känner mig för stunden som en mycket gammal "tanta" som aldrig mer kommer orka kliva upp ur den här soffan, tittar lite på "Lena o Orup" på TV och får flashbacks om hur roligt livet en gång var....önskar sååå att även jag får ha skoj igen...

 


Tis 30 sep 2008 07:09

Fortfarande hemma...

Igår var vi till Västerås med Melwin för provtagning. Vi lämna Robin på skolan och Albin på dagis så drog vi direkt. Börjar lära oss rutinerna på sjukhuset nu, det första vi ska göra när vi kommer dit är att gå direkt ner till lab och göra ett stick i fingret. Sen går vi tillbaka upp på avdelningen för att träffa doktorn och vänta på provsvaren ( tar ca 3 timmar ). Doktorn tog hand om oss ganska så direkt och gjorde en grundlig undersökning av Melle. Han tyckte att Melle såg pigg ut och så bra man kan, med tanke på omständigheterna. Att han kräkts så mycket och är lös i magen är en bieffekt av cytostatikan och inte så mycket mer att göra åt, då han redan äter mediciner mot just illamående, men Melle verkar vara en känslig liten kille... I väntan på provsvaren träffade vi vår bekanta "cancerfamilj" från Köping och snackade lite, "skoj" Provsvaren kom och det visade sig att CRP:n hade gått ner, var inte helt bra, men mycket lägre. Typ alla andra värden ( vita o röda blodkroppar ) var tyvärr på gränsen till för låga allihopa, så scenariot känns tyvärr igen... Men vi fick åka hem igen i alla fall, för hans allmäntillstånd var så bra, men på torsdag ska vi lämna nya prover igen och då blir det kanske lite blodpåfyllnad och kanske antibiotika, vi får se... Men vi ska hålla koll på om han blir slö och hängig och då åka in direkt igen. Håller tummarna för att det ska funka veckan ut innan vi ska läggas in i Uppsala igen!

 


Tis 30 sep 2008 09:58

Nästan som tvillingar...

Har kommit fram till att jag nog vet hur det är att ha tvillingar nu... Trots att Melwin o Vincent inte alls är lika gamla eller nåt, så kräver de precis lika mycket passning. Igår var jag själv med de två hemma, då Tony åkte på "Bamsegympan" med Robin o Albin. Inte så lång stund, men dock så intensiv. De skulle båda äta, olika saker förstås, men båda skulle bli matade och båda "slaskade" hejvilt... Efter det gjorde båda i blöjan, byte av båda i ultrafart... Sen lektes det för fullt av båda två, förstås med olika saker, och båda ville att just jag skulle sitta med och deltaga till fullo i leken... På väg hem från Västerås blev det ju ett litet stopp på "Barnens hus", Vincent fick en ny "lära gå stol", vi hade en men den hade vi haft utomhus och den vi såg i affären var ju sååååå fin o sååååå häftig, så vi slog till... Melle hittade en minikundvagn full med varor som han ville ha till sin affärn här hemma. Robin o Albin fick ju förstås också varsin present, lite bortskämda i en situation som denna blir de allt! Väl här hemma "racade" Vincent omkring i sin lära gå stol med stooooor entusiasm, medan Melle lekta affär minst lika ivrigt... Sen kommer Melle på att han var sugen på korv o makaroner, då han inte har ätit vanlig mat på jag vet inte hur länge, så ställer man sig då ganska så kvickt vid spisen. Melle skulle hjälpa till att kocka, samtidigt som Vincent kommer på att han har tröttnat på att fara runt i stolen och vill bli buren *suck* Allting fixade sig med barnen, javisst, men när de andra tre kom hem kan jag säga att det inte var välstädat direkt... Tony o jag ägnade kvällen efter att barnen hade nattats till att ta hand om tvätten, diska och betala räkningar, mindre skoj faktiskt. Men så länge barnen är nöjda o glada så funkar det för mig, men jag tror att jag fått ett litet "test" på hur tvillingfamiljer har det. Kanske är detta ett vanligt scenario för många, men själv är jag van med att hinna med att fixa allt under dagarna, samtidigt som jag faktiskt tar hand om mina barn. Men nu när Melle har gått tillbaka typ ett år så kräver han minst lika mycket som Vincent, och då kan det köra ihop sig. Skönt att vi fortfarande är två vuxna hemma, Tony är "superpappan" ( och "supermaken" )

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0