bloglovin

Protonstrålning i Schweiz

2009-12-29 | 18:08:04

Fre 1 maj 15:01



Sjukvården för svårt sjuka barn = Bristfällig...?


För min egen skull och för andras, mest för att komma ihåg vad som händer, samt att få en överblick, har jag sammanfattat endel av hur jag ser på tillvägagångssättet av Melwins behandling...
Vill poängtera att det är mina egna synvinklar, aspekter och sätt att se på det hela och ingen annans, åsikterna är mina egna!
Om ni är intresserade av hur sjukvården egentligen fungerar, när den behövs som bäst, ta er tid och läs detta!

Behandlingen av vår treårige son Melwin; Han fick den 7 aug -08 diagnosen hjärntumör, Ependymom. En operation genomfördes där kirurgerna fick bort en stor del av tumören, men tyvärr sitter det fortfarande en avsevärd tumörmängd kvar.
Tumören sitter väldigt illa till, runt hjärnstammen, vilket innebär alltför stora risker att operera bort. Melwin har sedan september gått på ett väldigt tufft cytostatika program, ett sk högdos program. Vilket har inneburit en hel del infektioner med hög feber, illamående och kräkningar, trasig hud och en mängd andra biverkningar som ännu inte gett sig till känna...
Tyvärr har tumören inte brytt sig nämnvärt om cytostatikan, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, dvs den är helt oförändrad. Detta innebär att läkarna på Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, anser att vi måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning.
Denna bedömning gjordes redan under november -08, men läkarna valde att forsätta till januari med cytostatikan för att se om den kunde få tumören att minska och i sådant fall möjliggöra för en ny operation. Tyvärr gav det ingen effekt alls, tumören fortsatte att vara oförändrad.  
Protonstrålning är i nuläget den enda chansen för Melwin, enda chansen att få tumören att minska eller i bästa fall dö helt.
Fotonstrålning ( konventionell strålning ) är inte att tänka på, då skadorna skulle bli alldeles för stora på den friska vävnaden i Melwins hjärna, som ännu är under utveckling. Melwins läkare är alla eniga om att det är protonstrålning som är det enda alternativet för vår Melwin.  
Det fattades i januari ett beslut att Melwin ska behandlas med protonstrålning i schweisiska Basel vid PSI, Paul Scherrer Institutet. Beskedet vi fick var att behandlingen skulle inledas så snart det går. Anledningen till att Melwin skulle behandlas vid protoncentrat i Basel och inte vid prptoncentrat i Uppsala, sades vara att Uppsala inte hade narkosmöjligheter vid protonstrålning av små barn. Men läkarna skulle dock se över möjligheterna till att färdigställa narkosmöjligheter vid protoncentrat i Uppsala. Ärendet gick vidare till Sjukusledningen.
Genom kontakt med Basel fick läkarna besked att Basel kunde ta emot Melwin inom 4-5 veckor. Basel behövde dock dessa veckor för att gå igenom Melwins material, MR bilder etc...
Tyvärr gick det inte sedan som det borde ha gått till. Läkarna från Akademiska dröjde länge, alltför länge med att skicka ner allt Melwins material. Det drog ut på tiden, trots påtryckningar från oss som föräldrar.
Jag ringde, skickade mail, gjorde allt som stod i min makt för att få kontakt med läkarna på Akademiska. För att få någon som helst respons på om och när Melwin skulle få fortsätta sin förhoppningsvis botande behandling. Men svaren kom inte, vi möttes av total tystnad från allt och alla som har med Melwins vård att göra.
Hans tuffa och mycket krävande cytostatika program rullade på, trots att Melwin mår rent utsagt skit av cellgifterna. Alla dessa biverkningar som vi ännu inte får några raka svar på vad de kan göra med Melwins inre organ. Vi vet bara att cytostatika i dessa höga doser påverkar bl a njurar, hörsel, lever, urinvägar, mage och tarmar mycket hårt, något som Melwin också fått erfara alldeles för många gånger.  
Riktigt vad läkarna på Akademiska har haft för sig under denna långa tid, vet jag inte. Men faktum är, att pga av deras nonchalans och oförmåga att vidarbefodra allt material till läkarna vid PSI Basel i tid, har Melwins möjlighet till protonstrålning dragit ut på tiden, 4-5 veckor blev istället 4-5 månader!!! Eller det är i alla fall vad vi hoppas på...
Vi har blivit informerade om att PSI Basel kan ta emot i slutet av juni, men vi har ännu inte fått något konkret startdatum, trots flertalet påtryckningar. På mina direkta frågor till läkarna på Akademiska varför det har dragit ut så på tiden, får jag väldigt olika svar...
Svar som ingen har haft tid/lust/ork att förklara eller ens tala om för oss som föräldrar. Det handlar om allt från att man diskuterat om det är möjligt att protonstråla Melwin vid protoncentrat i Uppsala istället, något som man till oss tidigare avfärdat pga av för dåliga narkosmöjligheter, eller om man trots alla tänkbara hemska biverkningar och seneffekter ska stråla Melwin konventionellt, eller om det, trots alla tänkbara risker är möjligt att operera Melwin åter igen.
Spekulationer och funderinger som vi som föräldrar anser oss borde få ta del av, men har istället mötts av total tystnad.
Den som sitter i kläm blir då en liten treårig kille, som gång på gång får kämpa sig igenom tuffa cytostatika behandlingar med allt lidande det innebär, till ingen nytta alls! Visst, det är ju fantastiskt att cytostatikan håller tumören stilla och i alla fall hindrar den från att växa, vilket i sig vore en total katastrof. Men varför ska denna stackars lille pojke få lida och må så himla dåligt enbart pga av nonchalans från läkarna. Enbart pga av att vården av ett så sjukt barn inte har skötts som sig bör. Vecka efter vecka går, utan att vi som föräldrar hör ett pip ifrån läkare och vårdpersonal, lite smått börjar vi fundera över om Akademiska Sjukhuset inte existerar längre eller hur det ligger till...
Melwin tillhör tyvärr gruppen av de sjukaste barnen i landet just nu och kämpar mot dåliga odds, med sin dödliga sjukdom klarar han sig inte vid liv utan någon form av behandling. Då är det inte utan att man undrar om det får gå till så här, om det inte bör läggas mer energi för att så fort som möjligt få Melwin till Basel och hans enda chans till bot.
Har själv varit i kontakt med de 5 st protoncentran med narkosmöjligheter för små barn, som finns i USA, för att få en uppfattning om hur snabbt och om det ens är möjligt för dessa att ta emot Melwin för behandling. Fick väldigt snabba svar från alla fem centran, varav tre meddelar att de har plats och kan ta emot Melwin inom kort för behandling.
Har bett läkare vid Akademiska att de ska skicka allt Melwins material till dessa centran, för att kanske få en chans att komma dit snabbare än vi erbjudits behandling i Basel. Men jag har även där inte hört ett ljud från läkarna vid Akademiska...  
Tycker verkligen att detta bör uppmärksammas, att vården av små barn kanske inte är så gyllene som den kanske utger sig för att vara. Att ett av landets ledande sjukhus och dess kompetenta läkare, tyvärr inte alltid agerar som sig bör. Att små barn får genomgå lidande, helt i onödan!

Lite allmän info; Melwin blir den tredje lilla patienten att skickas från Sverige till Basel. Han kommer att vara det första barnet under 6 års ålder i Sverige att protonstrålas i huvudet, något som görs under narkos. Han ingår därför i forskningsprojekt både nationellt och internationellt.  
Melwin kommer under 6 veckors tid att varje dag sövas och protonstrålas. En procedur som förväntas ta en halv dag. Övrig tid på dygnet räknar man med att Melwin kommer må illa, kräkas och känna yrsel. Då protonstrålningen får tumörvävnaden att svälla och trycka på olika nerver och centran i det trånga utrymmet av hjärnan.  
Vi som familj har tidigare fått kämpa med sjukhusledning och Landsting för att under Melwins kommande utomlandsbehandling få möjlighet att vara tillsammans. Det bestämdes tidigt att Melwin plus 1 förälder skulle bekostas av Landstinget för kostnader avseende vård, boende och transport. Det bästa för Melwin och resten av familjen är att hela familjen får vara tillsammans under hela behandlingsperioden som i dagsläget beräknas pågå under 8 veckor. Anledningen till att vi vill vara tillsammans är att det är fruktansvärt jobbigt att splittra en familj i en sådan här situation. Vi föräldrar behöver varandras stöd eftersom vi kommer befinna oss i ett annat land där vi inte känner någon och språket kan ställa till en del. Syskonen är alla i olika faser, vi har en 7-åring, en 5-åring och en 1-åring som alla ska ha sin del av uppmärksamhet från oss, samtidigt som vi ska ansvara för Melwins välmående och vård.

När ett barn blir allvarligt sjukt och behöver specialistvård, så långt hemifrån, förändras hela tillvaron drastiskt för familjen. Då blir det än viktigare att få vara tillsammans, med sin familj och samtidigt nära sjukhusets alla medicinska resurser.

Det handlar ju absolut inte om någon nöjestripp vi söker hjälp till, utan enbart för att tillsammans i familjen orka med detta helvete som vi satts inför. Att tillsammans orka kämpa, stötta och trösta varandra, och finnas till som stort stöd och trygghet till vår lille Melwin!
Vi vädjade till Sjukhusledning och Landsting att se till detta enskilda fall, känna vikten av att vår familj får vara tillsammans under hela behandlingsperioden! Något som vi senare fick beviljat...

Känns så konstigt att läsa och inse att det är min familj, mitt barn och ingen annans det handlar om! Detta mina vänner, kallas terapi och inget annat... Skönt att skriva av sig, rensa, stapla upp och få ett grepp om hela historien, för att sedan arkivera och någon gång i framtiden, plocka fram, tänka tillbaka på och glädjas över att man trots allt detta hemska, har tagit sig igenom det, blivit starkare och flera erfarenheter rikare och har en frisk, glad och högst levande, sprudlande Melwin vid sin sida...


Fre 1 maj 15:16

Äntligen ett besked...

Tro det eller ej, men igår kom samtalet vi alla väntat på!!! Läkarna vid Akademiska Sjukhuset har fått ett startdatum för Melwins protonstrålning i Basel. De ska starta hans behandling den 17/6
Fantastiskt att äntligen ha fått ett datum vi kan börja leva efter, planera, boka in och ställa in oss på...

Innan start återstår en hel del att förbereda...

Vi ska i slutet av maj flyga ner till Schweiz för ett första möte med läkarteamet, de ska prova ut den mask som Melwin ska ha på huvudet under strålningen och träffa oss i största allmänhet, antar jag... Väntar på mer konkreta uppgifter.

Men innan Basel ska Melwin genomgå en mängd undersökningar...Hörsel, syn, hormonundersökning och en massa av de inre organen ska kollas upp.

En helkoll rakt igenom...Basel ville ha alla såna svar under maj månad, så det blir en hel del att stå i.

Plus att de ville ha ännu en MR kamera gjord. Hoppas verkligen att tumören inte har lyckats växa något, för då är det risk att Basel inte tar emot Melwin i alla fall.

De har ju redan reagerat över att tumören är så stor...I mitten av maj skulle Melwin få en MR tid, så jag håller tummarna!

Men den borde ju inte ha lyckats växt. Melwin har ju fått regelbundna cytostatika kurer, varav den senaste avslutades igår.

Tyvärr törs jag dock inte andas ut helt...

Men jag gläds ändå åt att äntligen fått ett startdatum trots att det blev så försenat, trots att Melwin har fått alltför många cytostatika kurer.

Fast de är lyckligtvis över nu!!!

Melwins onkolog, Susan, sa igår när hon ringde och meddelade startdatum för protonstrålningen att "Nu behöver Melwin ingen mer cytostatika behandling"

Musik i mina öron...

Underbart, cyton är över!!!

Nu närmast återstår att kämpa oss igenom sviterna av den kur som han igår avslutade.

Melwin är trött, värderna sjunker med rasande fart och jag hoppas, hoppas, hoppas att han inte får infektion och blir inlagd på sjukhus igen under nästa vecka...Men det har ju tyvärr hittills aldrig lyckats, så vi är lite inställda på att det inte riktigt håller denna gången heller.

Men hur som helst, vi ska ju i alla fall till Schweiz, ett steg närmare Melwins bot och början på ett tumörfritt liv!


Tis 5 maj 23:13

Kärleken, den kärleken...

Tårarna har till sist slutat rinna...Tomhet och trötthet tar över!
Har tittat på Victor på "Sjukhuset" ikväll och känslorna fullkomligen svämmar över. Saknaden och förtvivlan över Victor, medlidande och otillräcklighet inför våra vänner, Victors underbara föräldrar...
Förbannelse över denna djävulska sjukdom, skräck, oro och vrede att den hemskaste av sjukdomar drabbat just min son...! Denna sjukdom för inte med sig annat än död, sorg, lidande, maktlöshet och depression.
En åsikt jag inte tänker ändra förrän motsatsen är tydligt bevisad!
Min lille Melle kämpe då, han kämpar så tappert på, som vanligt...
Värderna är mer eller mindre i botten. Han lämnade prover igår här i Fagersta och vi fick idag svaren från Västerås Sjukhus.
Hb 87, trombocyter 67, vita blodkroppar 0,3 = USELT! Dock hade han ett CRP på under 2, vilket tyder på att nån infektion ännu inte har hunnit rota sig i kroppen.
Melle var lite små febrig imorse, men vi tycker att det gav med sig bra under dagen....Så kanske, kanske kan den lilla godingen klara sig från infektion denna gången. Men det är ännu alldeles för tidigt att andas ut...
På torsdag blir det Västerås besök igen, då Melwin ska träffa läkare och lämna prover och liten Vincent ska få sin andra och sista injektion av vattkoppe vaccinet.
På fredag ska Melwin, mest troligt, tillbaka till sjukan igen för blodpåfyllnad...Många turer blir det...

Idag fick jag hämta Robin från skolan och fara direkt till tandläkaren. De ringde från skolan och sa att Robin hade fått akut ont i en tand långt bak i överkäken. Väl vid tandläkaren visade det sig att tanden spruckit. Det hade blivit för trångt om plats, pga av "de nya" tandsingarna som ploppat upp runt om, och den sköra mjölktanden hade inte kunnat hålla emot Robins knäckebröds tuggande vid lunchen, så den brast...
Det fanns inget annat att göra än att dra ut den, trots att den satt ganska så stadigt fast och att den nya tanden under inte alls var redo att titta upp.
Robin, min hjälte, var så stark och duktig och rörde inte en min när sköterskan kom med den ( i ett barns ögon ) gigantiska bedövningssprutan. Han gapade stort och stadigt och fällde inte en endaste liten tår...och ut kom tanden i inte mindre än två bitar ( måste bli dubbel slant från tandfen )
Min fantastiska, underbara, bästaste Robin

Så ligger de här, mina goaste killar, sött sussandes i soffan... Melwin, inlindad i sin mjuka filt... T med en fleecefilt med "Bamsemotiv" över sig, lite smått snarkandes... Båda med sin dos av oro, sin dos av rädsla, sin dos av förvirran, men dock så älskade...!
För mitt i allt detta hemska, kan jag ändå känna glädje och lycka, känna mig stolt över den här familjen...
MIN FAMILJ, som trots alla påfrestningar, håller ihop, skrattar tillsammans, gråter tillsammans, stöttar tillsammans....DET är KÄRLEK det!



Fre 8 maj 06:40

Den nya Zlatan...?

Helgen närmar sig och veckan har som vanligt varit ganska så intensiv.
Melwin var till Västerås Sjukhus igår och värderna var som väntat i botten. Att han hade ett lågt hb hade vi redan misstänkt, då Melle har varit så trött under veckan. I onsdags bad han t o m om att få sin pyjamas och gå och lägga sig, trots att han nästan nyss hade vaknat från sin middagsvila, så att han var låg, det visste vi redan.

Med ett väldigt blygsamt hb på 72, var det inget snack om blod eller inte...Blodpåsen beställdes och Melle blev kvar över dagen för blodpåfyllnad. Dock ingen infektion ännu, så han har fått fara hem igen! Tidigare Cyclophfosphamid kurer han fått har Melle alltid insjuknat på dag fem efter hemkomst, idag är det hela dag åtta efter hemkomst...
Kanske, kanske kan han slippa att bli inlagd denna sista gången, men det är ännu lite för tidigt att andas ut, tyvärr....
Men klarar han helgen borde den största faran vara över. Pratade igår med Melwin onkolog från Uppsala, Susan.
Vårt veckosamtal, som hon tagit fasta på att vi ska ha, sedan det har varit, med hennes egna ord "lite glapp i informationen till oss föräldrar".
Kanon att någon tänker till och vill göra en förändring...Så numera ringer hon oss en gång i veckan, minst, för en liten rapport...
Melwins MRT tid är inbokad, den 19 maj ska han in i kameran. Då får vi domen om hur allt ser ut nu där uppe i knoppen.

Igår började Melwin, högst skrämmande, att klaga över ont i huvudet. Han pekade på sitt stora ärr i bakhuvudet, och sa med gråten i halsen att det gjorde ont i "klumpen". Om det var att det stramade lite i ärret, eller någon annan hudåkomma (vilket jag hoppas ) eller om det faktiskt är "klumpen" som trycker på något vesäntligt, vet jag ju inte...
Men Melle har i alla fall sovit lugn nu hela natten, så någon akut fara verkar det inte vara. Men klart att man blir max orolig...
"Klumpen" får ju bara inte ha lyckats växt något, då förändras ju allting!!!
Enligt mail jag nu fått från PSI, Basel ska de börja Melwins terapi redan den 15/6, eller han skulle i alla fall infinna sig vid centrat då. Så vi räknar med att flyga ner till Schweiz den 13 juni, direkt efter pojkarnas skola/dagis avslutning, som är på fredagen.
Sen blir det en sommar i Schweiz/Tyskland...lite spännande!

I onsdags var jag med Albin på hans första dag av Fotbollsskolan. Som han har väntat på att få börja på Fotbollsskolan, och när den nu drog igång för säsongen var lyckan total. Det var en hel samling med barn i Albins ålder ( födda -03 ) och bara EN boll...
Såg faktiskt riktigt lustigt ut när hela den stora klungan med dessa små pojkar sprang upp och ner, i enad trupp längs med den gigantiska planen efter denna lilla boll. Men kul verkade de ha...
Albin var så duktig och lyssnade med full uppmärksamhet på sina tränare och kämpade sig igenom övningarna. Trots att han knappt har tränat någonting med bollen, då han tyvärr inte har lika engagerade föräldrar som står ute och sparkar boll med honom i tid och otid, som så många andra barn har.
Men han är så envis den lille killen, och gav sig inte, min kämpe! Ska försöka att sparka lite mer boll med honom här på hemmaplan, men mina talanger är ju tyvärr inte de bästa...
Vi får väl helt enkelt kalla in Albins "gudis" lite oftare för mer korrekt fotbollsträning ( eller hur Micke...? )
Två gånger i veckan har nu Albin sin fotbollsträning, onsdag o lördag...
Robin har inget intresse av fotboll alls och brydde sig inte nämnvärt om att Albin och jag drog iväg på träning. Han ville inte börja...
Lite roligt att kunna ha en "egen" grej med bara Albin...

Idag är det lite spänning för Albin och en ganska så stor dag! Han ska för första gången få träffa alla i sin blivande klass i skolan. Det är nämligen inskolning för den nya förskoleklassen som startar till hösten. Alla 6-åringar från dagis ska gå över till "Robins skola", där alla stora barn går...
Han ser fram emot det så mycket, och jag också förresten, då jag är lite nyfiken på vilka barn som ska gå i Albins klass under de närmsta sju åren...


Tis 12 maj 06:02

Send me an angel...

Är nu mer eller mindre övertygad om att det sitter nåt litet djävulskliknande väsen däruppe, som tittar ner på mig och har som sitt enda "mission" att sända ner onda strålar till just MIG...!
Hela helgen har Melwin av och till klagat över ont i huvudet. Han har till och med krökt rycken sådär lite misstänkt som han gjorde i juli/augusti, innan diagnosen fastställdes.
Vilket inneburit att vi haft daglig kontakt med Gustav Ljungman, på 95A i Uppsala. Han misstänkte att Melwins symptom kunde bero på att vi varje dag sedan hemkomst från senaste cyton, har gett Melle en spruta för att påskynda mognaden/tillverkningen av de vita blodkropparna.
Allt för att han skulle ha bättre chanser att denna gången slippa en kraftig infektion efter den tuffa cyton.
Just påskyndandet av de vita blodkropparna verkade funka kanon, för värdet förra måndagen var på superlåga 0,3 och på torsdagen hade det höjts till hela 1,4. Så högt brukar det ta flera, flera veckor innan värdet stiger till. Men enligt Gustaf så kunde denna ökande aktivitet  också kännas av och ge smärtor i benmärgen, vilket då kunde vara en förklaring till Melwins "ont i huvudet"
Han trodde dock att det skulle avta som under måndagen (igår), men tyvärr så är Melwin fortfarande besvärad av sitt huvud och kröker ryggen allt mer.
Vad allt detta beror på, kan vi och läkarna endast spekulera i. Men en stor oro och rädsla finns där att det kan vara tecken på ökat tryck i huvudet och att då tumören har lyckats växt.
En oro som även läkarna verkar ha, då Susan ringde igår och berättade att Melwin hade fått en akut MR tid i Uppsala på torsdag morgon. Vi läggs därför in i Uppsala på onsdag, då både läkare och neurolog skulle undersöka Melwin.

Idag är det också en mycket tidig morgon och späckat schema. Västerås läkaren ringde också igår och de hade bokat in en mängd undersökningar och provtagningar för Melwin under dagen. Jag och Melwin ska inställa oss i Västerås, pigga o glada, idag klockan 08.00. Då skulle det tas nåt hormontest, som tydligen var som bäst att ta tidig morgon. Efter det var det ett inbokat syntest och eventuellt skulle de sen kolla trycket i hjärnan, vilket jag antar innebär en CT för Melwin. Men jag vet inte riktigt hur de har tänkt sig det hela...
Då Tony har lovat att följa med Robin till Gävle på skolresa just idag, vi trodde liksom inte att det skulle hända så mycket just idag...Så får jag fara iväg ensam med Melwin.
Vincent som nu är alldeles för rörlig och tar sig runt, högt och lågt, är inte så lätt att ha med sig när man är ensam längre. Under alla dessa undersökningar måste Melwin få full uppmärksamhet och det är omöjligt att samtidigt vakta en liten sprallig, nyfiken ettåring också.
Lyckligtvis kunde Farmor ta ledigt och ställa upp som Vincent vakt...

Andra saker som då samtidigt , ihop med all denna oro och förvirring, tydligen ska drabba just mig är; min bärbara dator har helt klappat ihop och är "stendöd", trist då den bl a innehöll videofilmer på barnen och massa foton.
Lyckligtvis har vår vän J kunnat rädda just det på nåt snitsigt vis. Nu åker datorn iväg för reparation, typ i hundra år...
Min man ägnade ungefär hela gårdagen till att fixa igång vår tio år gamla dator, som bara stått och helt saknar internet och annat viktigt. Efter många turer och trix o fix, har det kommit igång, dock är den hur seeeeg som helst och det tar oändligt mycket längre tid att göra saker, skriva mm. Vår fasta telefon har pajat helt, Telia kommer typ också om hundra år, så det är endast mobilerna som gäller för oss.
Behöver verkligen både dator och telefon just nu, då jag letar som en galning efter boende åt oss under vår Schweiz/Tyskland vistelse. Vilket går sådär...
Det mesta är fullbokat och de skrattar mest och säger att vi skulle ha bokat tidigare under året...Jag vet! Men det var ju knappast någon som lyssnade, då jag påpekade att det vore bra om vi fick ett datum och kunde boka redan under februari/mars...
Vår familjebuss, som ska ta Tony plus all packning ner till Schweiz, har börjat låta konstigt och måste in på verkstan. Vet inte om den klarar alla dessa mil...

Fick igår ett samtal från en mycket nära och kär vän, vi har känt varandra hela livet. Fick hårda ord och vetskap om att mitt agerande under denna sjukdomstid hade varit felaktigt. Något som gjorde mig superledsen och tyvärr tar det en hel massa energi. Jag tycker inte att det var rättvist att säga så och jag saknar den kontakt som nu gått förlorad!

Kan inte den där djävulen nu bytas ut mot en ängel och skicka ner lite tur strålar till mig!!!  


Tors 14 maj 22:07

Schweiz nästa...

Så har vi kommit hem igen efter ett par dagar i Uppsala.
Då det var fullt på Ackis och inga hotell lediga i HELA stan ( Micke Persbrandt höll visst på att spela in nästa storfilm just i Uppsala ), ledde det till att vi inte hade någonstans att sova över natten. Men som tur är har vi våra kära vänner i Sigtuna som gärna tog emot oss. *så skoj att träffa er en sväng, A o P*

Under gårdagen ( onsdag ) blev Melwin undersökt av läkare Fredrik och av neurologen Bo. Han gick igenom besiktningen med gott betyg och Bosse tyckte verkligen att Melwin hade väldigt få effekter/men med tanke på vilken stor och omfattande operation han varit med om och dessutom har en ganska så stor tumörmängd kvar, plus genomgått ett mycket tufft och krävande cytostatika program.
Kändes skönt att höra, då vi ständigt oroar oss över hans förmåga/utveckling...är han som andra treåringar etc...? Med tanke på hur Melwin ser ut idag, hur allt fungerar mm, trodde inte Bo att han skulle var på något vis avvikande i vuxen ålder. Han kanske aldrig skulle ha förutsättningar att bli hockeyproffs eller liknande, men i det stora hela fungera som "vem som helst".
MEN, Bo poängterade också att denna bedömning nu görs innan protonstrålningen, och att hur påverkad Melwin kommer att bli av strålningen kan man i nuläget inte svara på. Man hoppas och arbetar såklart för att allt ska hållas intakt, men det finns absolut inga garantier.

Så till dagens magnetröntgen...
Vi inställde oss vid Ackis klockan 07.30 i morse. Då Melwin hade nålen kvar sedan Västerås besöket i tisdags, behövdes det inte göras så mycket mer än att sätta på ett armband och väga och tempa lille Melwin. Vi fick tid till MR klockan tio, vilket var en OK tid, mycket senare var vi glada att det inte blev, då Melwin måste vara på fastande mage innan narkosen. Han började gnälla lite smått över att han var hungrig och ville ha frukost, men vi kilade ner till Lekterapin en snabbis innan vi drog iväg till MR, så det gick ganska bra att hålla honom vid gott mod.
Väl framme vid MR bad narkosteamet oss att vänta något, en liten stund bara...Visst tänkte vi, men stunden visade sig bli hela TVÅ TIMMAR!!! Melwin var skapligt matt, hungrig och ledsen när vi till sist fick komma in till kameran. SUCK, vad matt man blir! Att de inte i alla fall kan komma ut till väntrummet och tala om att det kommer ta ett bra tag till, så ni kan röra på er lite, göra nåt lite roligare för Melwin, få honom på andra tankar än vart hans frukost blev av...
Det är ju trots allt en liten treåring... Men men, väl därinne gick det bra.
Melle somnade som han skulle och de nästan två timmarna i kameran flöt på ganska så fort. När Melle vaknade var han faktiskt på ett rätt så bra humör. Oftast brukar han vara så arg och grinig, ja nästan förbannad när han vaknar, men nu var han ganska så lugn, trött men i alla fall på "normal" humör...
Direkt vi fick drog vi upp till avdelningen igen, bad de plocka nålen, snabbt, snabbt, snabbt...vi ville bara därifrån.
Nu hade vi gjort det vi kom för att göra och nu ville vi till bilen igen...

Vi åkte till lille Victors grav. Melwin hade med sig en Nalle han skulle ge till Victor. Vi har pratat mycket om Victor och Melwin är medveten om att Victor är en liten ängel, som sitter på sitt moln och tittar ner på oss. Men vi skulle ändå lämna Nallen, så kunde Victor titta på den och kanske hämta den om han ville...Melwin var helt inne på den linjen. Men väl framme vid graven blev Melwin väldigt skeptisk till att lägga Nallen på graven. Victor skulle ju ha den...!
Först var han inte nöjd med något ända ställe runt graven att sätta Nallen på, men efter ett tag fick jag i alla fall placera Nallen bredvid en liten katt och några blommor. Inte så lätt för vår lille kämpe att inse att prinsen Victor faktiskt inte går att "ta på" längre. Men vad skönt det var att få se graven, känna lille Victors kämparglöd och ge några hälsningar till honom...*Me love You*
Så på väg hem igen hann vi knappt fram till Enköping innan mobilen ringde. Det var läkare Fredrik som ville lämna ett besked. Han inledde med att fråga om vi satt i bilen, så direkt fick jag kalla kårar som spred sig, då jag antog att det var något hemskt han skulle berätta. Det måste han ha kännt, för i nästa andetag sa han "det är ett positivt besked, så det är ingen risk att ni kör av vägen"

En neuroröntgenläkare hade under eftermiddagen tittat på bilderna och kommit fram till att tumören är oförändrad, den har alltså INTE växt!

Mer detaljerad information kommer vi att få under nästa vecka, men de var 100% säkra på att tumören var oförändrad, så Fredrik ville ringa och berätta det positiva beskedet direkt...så skönt!

Nu kommer Melwins fortsatta behandling fortsätta enligt planerna.

Vi ska till Schweiz för protonstrålning och det så snart, så snart...

Ett stort steg närmare Melwins, förhoppningsvis, botande behandling! YES!!!




Fre 15 maj 07:34

Håret på kudden...

Var nyss uppe och bäddade Melles lilla säng, och tyvärr, tyvärr så låg där en massa smått hår på hans kudde...
Trodde att det hade gått tillräckligt långt sen förra behandlingen, så att vi kunde räkna med att de små fjun Melle lyckats spara ut, på dessa förlängda veckor mellan behandlingarna, skulle få stanna. Men nej, nu ryker de små stråna...
Vet att det bara är hår och att det kommer tillbaka, men det känns ändå lite tungt att bli påmind om de gifter som tydligen fortfarande huserar i hans lilla kropp.

Annars har det varit en lugn och skön natt. Så underbart att få sova i egen säng med vetskapen om att det nu kommer att dröja länge, länge innan vi måste sova på sjukhus igen,...Love it!
Melwin har sovit så bra, trots att han blev sövd igår och fick ligga i stora MR kameran. Tidigare gånger har han sovit oroligt ett par nätter efter en sån vända. Haft mardrömmar och sånt, men i natt sussade han så sött... 
Ser fram emot och ska förbereda lite inför besök av S o P. De kommer med husbilen för att stanna ett tag, länge hoppas vi...!

Albin ska till sin andra inskolningsdag inför förskoleklassen, och ser så fram emot att träffa sin "nya" klass igen.
Robin ska, tro det eller ej, på DISCO ikväll...!!! Hade jag fått bestämma hade det nog inte riktigt blivit av, han är ju bara 6 år och fortfarande min lilla bebis...
Men i samråd med vänner och pappa, plus en envis Robin, så ska han ikväll få gå på det disco som skolan ordnar för alla elever. Har dock en "livlina" i form av Nannie, som har lovat att stanna där hela tiden och hålla koll, känns betydligt tryggare så! *Tack Nannie*
Det är 6:orna som håller i discot, och vad jag kan minnas så dansade man både "tryckare" och "hånglade" i den åldern...Är det så lämplig miljö för Robin...?

Tydligen, om man frågar honom själv ( plus hans far )...


Mån 18 maj 21:35

En härlig helg...

Nu är det tomt här hemma. Sofie o Peter och lille, söte "Biffen" har dragit tillbaka hem med sin husbil. Vi hade en kanon helg ihop. Jag har inte skrattat så gott på mycket, mycket länge...
Men naturligtvis också en hel del tårar, prat om både liv och död, den hemska jävla cancern och en massa frågetecken om varför???
Det var så härligt att ha de här och det kom en hel del tårar ( dock i det dolda ) när de for hem. Inte för att vi aldrig mer ska ses, för det ska vi ju såklart göra, utan mer för att det blev tomt och för att jag direkt kände saknaden av den där nära vänskapen, den försåelse som bara en "likasinnad" kan känna. För det är precis vad S o P kan, förstå mina känslor, känna min oro och rädlsa, gråta med mig men i samma stund skratta hjärtligt med mig, för DE vet...!
Men snart, snart ska vi ses igen och sen kommer de som en stor bonus och hälsar på oss en sväng i Tyskland/Schweiz...Kanon!
Men varför, varför, varför kan inte också lille, söte, underbara Victor få vara med...???
Önskar så att jag kunde "knäppa med fingrarna", vrida tillbaka tiden, besegra det onda och lappa ihop mina älskade vänners hjärtan.
För hur trevligt vi än har haft det, så vilar en ständig sorg, ett ständigt tomrum och en gigantisk saknad över denna fantastiska lille pojke...
Så jävla orättvist, så jävla fel! JAG HATAR DEN HÄR ÄCKLIGA, VIDRIGA, SJUKA CANCERN OCH ALLT VAD DEN INNEBÄR!!!!


Fick i eftermiddags ett telefonsamtal från PSI, Schweiz. Det var narkosläkaren som skulle gå igenom lite info inför den narkos som Melwin ska göra vid det första besöket. Vi kommer att flyga ner den 1:a juni för att vara på PSI den 2:a och träffa narkosteamet och också söva Melwin för att tillverka den mask han ska bära vid varje strålningstillfälle under 6 veckors tid. Narkosläkaren var jättetrevlig och gick noggrannt igenom alla detaljer och ville i sin tur ha en hel del info om Melle. Känns skönt att ha haft det första samtalet och att vi äntligen är på gång...
På väg ner till Schweiz och vår älskade Melwins, livs största behandling!


Ons 20 maj 09:46

Vart ska vi sova i natt...?

Just nu går den mesta av tiden åt till att leta boende...
Då hela den här processen drog ut så pass på tiden, att vi fick vänta och vänta innan vi fick ett klart startdatum, har tyvärr lett till att vi istället hamnade i semestertider och värsta högsäsongen. Det är väldigt mycket fullbokat och priserna har stigit i höjden...
Vi har tittat på boende i  Waldshut och Grass i södra Tyskland precis intill gränsen till Schweiz, till PSI strålinstitutet tar det ca 30 min med bil ( inkluderat lite kö vid tullen ).
Allting är betydligt dyrare i Schweiz, så att bo i Tyskland och ta sig varje dag över gränsen till PSI är ett mycket billigare alternativ. Största fördelen med att bo i Tyskland är matpriserna som är minst 30% billigare än i Schweiz. Men det är tydligen inte bara vi som vill bo i södra Tyskland över sommaren. Hittills har vi lyckats boka boende på en bondgård i Grass, men där kan vi bara bo tills den 18/7 och vi räknar med att vi ska stanna under behandling tills ungefär 9/8. Så nu letar jag som en tok efter lämpligt boende under perioden 18/7-9/8... Håll tummarna!

Igår bokade jag flyg och hotell för vår första visit i Schweiz.
Vi flyger till Zurich på måndag 1 juni, sen har vi möte och en narkos vid PSI, Basel där de ska tillverka Melwins mask under tisdagen. På onsdagen har vi ett möte med en läkare vid barnkliniken i Zurich och sen flyger vi hem igen.
Hade tänkt att de två "stora" skulle stanna hemma under denna korta och intensiva visit, så vi har bara bokat in mig o T, och Melwin o Vincent.

Något som kändes lite underligt under mitt samtal med läkaren från PSI under måndagen, var att hon frågade mig en massa saker som kändes mer som frågor hon borde fått svar på från Melwins läkarteam i Uppsala. Typ, "ska Melwin behandlas med cytostatika samtidigt som han strålas?"...visste hon inte att han nu fått sin sista cyto kur och vilket högdos program han följt...
Ett par av de "gifter" som Melwin fått under sin cyto behandling går inte ens att ta samtidigt som man strålas i hjärnan. Sen frågade hon om Melwins olika blodvärden och testresultat av hormonundersökningen etc... Något som jag absolut anser att läkarna vid Ackis borde ha vidarbefodrat till PSI. Verkar ju proffsigt...
Men PSI skulle i alla fall ta kontakt med Melwins ansvarige läkare Susan Pfeifer inom kort. Känns så skönt att allt äntligen är på gång...
Biljetterna bokade och vi ska snart iväg! Klump från helvetet, NU SKA DU FÅ!!!

Vincent har varit hur kinkig och instabil som helst. Sovit som en snurrande orm, vilket lett till att jag blivit skallad, riven och dreglad på om vartannat under nätterna. Min nästintill obefintliga sömn har nu övergått till "non existing"...!
Kanske är det fortfarande det där vattkoppe vaccinet som spökar, eller så kan det ju vara de "stora" framtänderna som håller på att titta fram som gör sig gällande... Men det måste ju sluta snart!
Melwin har nu tappat allt hår, och ser nu åter igen ut som den lille cancersjuke pojke han faktiskt är. Trist att han inte fick behålla de små strån han lyckats spara ut, men, men, de kommer väl åter...
Han är i alla fall pigg o glad och så nöjd över att slippa sprutor och annat "trams" för ett litet tag i alla fall. Melwin tyckte verkligen inte att det var någon höjdare att varje dag få en spruta i låret eller magen, som han fick under tiden då vi skulle ge honom Neupogen. Det resulterade i att han vägrade säga när han hade bajat, han ville ju inte byta blöja, då det var just i blöjrummet som vi gav sprutan. Ja, det var lite av en pärs, så vi är nog alla överens om att det är skönt att ha avklarat den etappen. Det var ju dock värt det, för han slapp ju faktiskt att läggas in för infektion. Att det sen blev total oro och rädsla och en akut MR, pga av smärta i rygg o huvud, vilket vi nu vet mest troligt berodde på ökat aktivitet i benmärgen, kunde det ju faktiskt vara värt. Melwin fick ju stanna hemma...!

Vill passa på att Tacka Alla som bidragit med en slant till "Melwins konto"... ( blogg 2009-04-04 ) Fantastiskt att känna detta enorma stöd och tro mig när jag säger att dessa pengar kommer mer än väl till pass! Det hjälper oss otroligt mycket och vi är både rörda och glada över att ni bryr er! Det varmaste Tack till just ER


Sön 24 maj 09:16

Nu får det väl ändå vara nog...

Okey, att livet är orättvist, det har jag sen länge förstått.
Att vissa glider fram på vad man kallar "en räkmacka" och att andra får motgång efter motgång att besegra, och att jag tillhör den sist nämnda kategorin, det har jag också under den senaste tiden börjat att begripa...
MEN, nu önskar jag verkligen hårt, hårt att det kunde vara någon måtta på "prövningarna"...
Hallå däruppe, jag fattar, jag ska prövas, jag ska dra nitlotter, jag ska ha det tufft, men NU RÄCKER DET!!!

Vad är då den senaste misären...?
Jo, våra vänner Stina o Christer planerade att dra några dagar till Stockholm och göra lite skoj barnaktiviteter. Bo på hotell ett par nätter och gå på Grönan, Skansen, Junibacken etc, ja, allt det där som nu storstan har att erbjuda. De undrade om vi ville hänga på och sagt o gjort!
Vi tänkte att det skulle vara skönt med ett avbrott í den annars så "sjuka" vardagen... Bara sticka iväg och ladda batterierna med en massa skoj för barnen, hitta energi inför den tuffa behandling vi har framför oss.
Då Melwin har blivit starkare och starkare under dessa mer än tre veckor sedan senaste cyto kuren och hade vita blodkroppar på över 11, kände vi att det var dags att passa på. Nu skulle Melle också få ha lite skoj, få hänga med på sånt som han annars oftast bara för höra pratas om, men aldrig får möjlighet att själv uppleva. Nu skulle vi ha skoj!!!
Helgen blev rätt bra, förutom en hel del regn och långa köer. Det var som vanligt trevligt att umgås med våra kära vänner och att komma bort från vardagen ett tag, slippa städa, tvätta, handla mat och framför allt alla sjukhusbesök, bara för några dagar, var helt klart kanon!
Så när vistelsen började närma sig sitt slut, vi var på väg från Grönan tillbaka till bilen för att fara hem. Vad möts vi av... Vi har haft inbrott i bilen och de har tagit alla våra väskor, jackor, saker, ja ALLT!
Då vi hade checkat ut på morgonen från hotellet, så innehöll såklart de tre stora väskorna all vår packning.
Visst, jag inser att det är ett ilands problem. Det är bara kläder, necessärer, småsaker, skor, men ändå för oss vissa ovärdeliga saker och det innebär en hel massa krångel att fixa tillbaka dessa för oss nödvändigheter. Krångel som jag/vi tyvärr saknar både ork och energi till att fixa. Jag bröt ihop totalt där på parkeringen, tårarna sprutade, T ringde polisen...men sen var det bara att inse, vi fick fara hem utan våra saker!
Tyvärr så är jag rätt duktig på att packa mycket, så det var kläder för 3-4 dagar till oss alla i familjen, ombyten, jackor ( min o Robins skinnjackor ), skor för torrt väder och såklart våra necessärer med allt vad det innebär...allt mitt smink, krämer mm. Visst det går att köpa igen, men vad som var trist var just det att jag nyss hade köpt mycket nytt, så att det skulle räcka över sommaren och vår utlandsvistelse, fulla burkar och tuber liksom...
Dagen innan hade vi varit och köpt solhattar och mössor till Melwin, då ärret och strålningsområdet måste vara helt skyddat från sol hela tiden. Vi hade snurrat runt och letat och lyckats hitta perfekta mössor som skulle gå ner lång bakåt och täcka dessa områden. Alla dessa borta...

Det smärtar att se min Robin så ledsen, så ledsen, i en av väskorna låg hans älskade och käraste "Svennis". Han fick Svennis när han föddes ( en mjukishund som hette Sven, Robin är född under fotbolls VM, därav Svennis ).
Svennis har varit hans allt och är alltid, alltid med honom när han reser, plus att han aldrig sovit en natt utan Svennis, under snart 7 års tid! Fy f-n vad grymt, bara på grund av några jävla klåpare, ligger Svennis, mest troligt, slängd någonstans för att aldrig återfinnas...
Robin grät och han grät, vart är Svennis nu, hur mår han, vad har hänt honom...?
Naturligtvis hade jag på morgonen inte hunnit sätta på mig mitt fina halsband och armband som jag fått av mina barn och min man, plus det HOPE smycket som jag alltid burit med mig sedan Melle fick denna skit sjukdom, det har liksom för mig symboliserat min kamp mot denna "klump från helvetet"...
Nu hade jag oturligt nog lagt dessa i min necessär och de är därmed "gone 4-ever"

Stackars Tony hade sina glasögon där i, så nu ser han inte att läsa go´natt sagorna...
Vet att det mesta går att fixa, köpa nytt, men finns orken, finns tiden...? Om en vecka ska vi ner till Schweiz för den första kontakten, träffa läkarna och tillverka mask samt dosplanen. Efter ytterligare en vecka drar vi ner för att starta den två månaders långa, tuffa behandlingen för Melwin.
Mycket, väldigt mycket som nu ska hinna fixas och göras iordning innan vi drar...
Av över hundra bilar på en parkering, varför, varför, varför skulle de länsa just vår bil?!
Ja, jag är bitter, jag tycker att livet är jävligt orättvist, jag inser att det för många är bagateller, men JAG tycker att ALLT suger...!

Nu får f-n lyckan komma till oss nångång, nu har vi kämpat tillräckligt, nu orkar vi faktiskt inte mer SKIT!!!


Ons 27 maj 22:48

Många bollar i luften...

Har slarvat en del med mitt skrivande...
Av den enkla anledningen att jag har haft fullt upp. Har visserligen suttit långa stunder fram för datorn, men då för att leta och beställa nya "viktiga" kläder som vi blev av med vid inbrottet. Har försökt att fylla upp våra obefintliga necessärer, så att vi även i fortsättningen kan hålla oss fräscha ;-)
Några vändor till Apoteket för att beställa och förhoppningsvis hinna få hem alla "hundra" mediciner, slangar, sprutor och krämer som vår käre Melwin måste ha med sig ner till Schweiz. Sen har det varit ett himla letande efter boende till oss under de tre sista veckorna i Tyskland/Schweiz. Men jag tror att det nu kan tänkas ordna sig...
Har fått heta tips, som jag under morgondagen ska kolla upp. *Tack Sussie*

Så till dagens misär; Vi for idag iväg för att kolla på någon bra sulkyvagn till Melwin att ha med på resan, liten och smidig nog att ta med fram till flyget. Melle har tyvärr fortfarande alldeles för ostadiga och rangliga små "cytostatika" ben, för att kunna gå långa sträckor själv. Sen vet man ju heller aldrig riktigt hur Melle kommer att må för dagen. Han kan lika gärna vara riktigt trött, illamående eller ha ont nånstans...Så det är bäst att vara förberedd.
På vägen till stora staden smäller det, rätt som det är, till rejält i framrutan på bilen. Ja, riktigt, riktigt hårt, sådär så att det gör ont i öronen ( har nog fått en tillfällig tinnitus nu ) och vad har då hänt...Ett gigantiskt stenskott!!!
Inte ett av den lilla, knappt synliga sorten, utan en enorm rosliknade blaffa mitt i mitt synfält ( passagerarsidan då lyckligtvis ), med ett fint långt streck under sig, ja i sin helhet såg det faktiskt ut som en smiley gubbe... OK, jag fattar...."The thing" skrattar åt oss!
Så nu ska vi klämma in ett litet smidigt byte av framruta på vår bil, som inom loppet av två veckor ska rulla på vägarna, fullpackad mot södra Tyskland...
Varför inte, det är ju VI!!!

Men i det stora hela känner jag mig så laddad inför Schweiz resan. Mest inför vår långvistelse, men även inför vårt första besök under nästa vecka. Har dock en liten oro för att Melwin ska dra på sig någon förkylning eller annan smitta. Vid mitt samtal med den schweiziska läkaren för någon vecka sedan, fick jag tydlig information om vikten av att han ska vara frisk och stark.
Han ska ju genomgå narkos varje dag och den tuffaste av strålbehandlingar, så visst fattar jag att han måste ha de bästa förutsättningarna för att orka med allt det tuffa. Läkaren påpekade också att hon förstod att blev han förkyld så blev han förkyld, men hon ville verkligen att vi skulle försöka att hålla honom så "fit" som möjligt.
Under helgen började Melwin hosta ganska så mycket och det kom lite grönt snor ur näsan. Hans läkare i Uppsala tyckte då att vi direkt skulle börja ge honom hans antibiotika tills det gav med sig. Melwin har fortfarande ett mycket lågt immunförsvar och löper en stor risk att få lunginflammation, något som är direkt livsfarligt för honom. Så läkarna vill inte riskera något. Tyvärr medför den här antibiotikan att Melwin får krångel med tarmarna, så han har haft en hel del bajsproblem och ont i magen några dagar nu. Men det börjar ge med sig...
Vi har vågat ta bort antibiotikan nu, så snart ska väl även tarmarna funka som de ska, hoppas jag.

Nu sover alla sött här i huset och så ska även jag snart göra. Har lite tvätt att hänga på tork först, men sen så...

Tack än en gång till alla er som bidragit med en slant till Melwins konto! Er värme och omtanke stärker enormt mycket och ger oss kraft, styrka, mod att bekämpa "klumpen"...Stor Kram till Er!



Tors 28 maj 23:35

Fler sjuka barn...

Så har då ännu en "busy" dag gått till ända...
Har inte åstakommit just någonting alls, men ändå haft fullt upp heeeeela tiden, det är väl bra jobbat...?
Dagen inleddes med att Robin vaknade med ett ont öra. Då han är "öronbarn" och har en liten katarr på vänsterörat förstod vi direkt att det var öroninflammation. Det är i stort sett aldrig nåt att ens fundera över. När Robin säger att han har ont i örat, då har han verkligen ont i örat, och hittills har det alltid varit just öroninflammation.
Tony satte genast igång att ringa till läkare, vårdcentraler, familjeläkare, ja vad man nu vill kalla det. Men dit man i alla fall ska försöka att komma fram...
Själv var jag nyss uppkliven ur bingen och kände ett starkt begär efter min kära kaffekopp...
Alla läkare var max upptagna denna dag, men efter många "om" och "men" fick Robin i alla fall en tid hos familjeläkarna under eftermiddagen.
Tony hade också ringt till barnmottagningen här i Fagersta, men de hade absolut ingen lucka för vår Robin...

Melwin har fått exeem ( stavas det så??? ) på typ hela kroppen, som dessvärre nu har börjat klia riktigt mycket och sprida sig överallt. Han är märkbart irriterad över situationen och kliar sig typ hela tiden runt magen och vid blöjan. Så jag tog och ringde till Uppsala under förmiddagen. Tänkte att vi kunde få någon bra kräm att smörja honom med. Då Melwins ansvariga läkare ej var på plats på Ackis ( har visserligen fått hennes privata mobilnummer, men jag tordes inte ringa vid en sån här bagatell ) så blev jag hänvisad till Melwins läkare i Västerås. Varav den ena är pappaledig och den andra är sjukskriven, så det visade sig att det var en total "nobody" som vi i så fall skulle få träffa... Då tjatade jag mig till att få besöka Jolanta på vår barnmottagning här i Fagersta istället. På så sätt skulle vi slippa fara hela vägen till Västerås och jag tror inte alls att Jolanta gör någon sämre bedömning än den där "nobody" läkaren i V-ås.
Så efter att jag med bestämd ton talat om för sköterskan i Västerås att vi inte hade varken tid, lust eller möjlighet att komma till Västerås idag, skulle hon ringa till barnmottagningen och fixa en tid till Melle. Efter max fem minuter ringde hon tillbaka, och tänk, det fanns en tid för vår Melwin...
Vid Tonys samtal på morgonen var det helt tjock, så det fanns inte den minsta möjlighet att titta en snabbis in i Robins öra, för att konstatera att han hade öroninflammation och skriva ut penicillin. Men att titta en snabbis på Melwins utslag ( exeem, som jag fortfarande inte vet hur det stavas ) och skriva ut någon bra salva, DET fanns det tid till...! Det är skillnad på "barn och barn"... tro inget annat!
Visst, det är ju kanon att våran super cancer sjuke lille Melwin får snabb hjälp och att han prioriteras, men Robin hade faktiskt jävligt ont i örat och han är minst lika viktig!
Så tro inte att jag inte känner till hur svårt det är med sjukvården, hur det suger att ha ett "vanligt" barn, med "vanliga" åkommor...
Tro mig, jag känner till skillnaderna.
Det hela slutade i alla fall med att Robin fick en bekräftad öroninflammation på vänster öra med penicillin som behandling. Melwin fick två stycken receptbelagda krämer/salvor för sina utslag/svamp att smörja in.
Tyvärr så prioriterar kroppen huden sist när den får det lite tufft, vilket resulterat i att Melwin har fått en torr, narig och kliande hud...hoppas nu att krämerna hjälper!

Jag har nu efter mycket letande, äntligen bokat in vårt boende för de sista tre veckorna i södra Tyskland. Även det är ett något lantligt boende, dock utan djur, och ganska så nära till PSI ( där Melle kommer att strålas ). Tror att det kommer bli bra, lite trångt kanske, men hjärte rum och stjärterum känner ni väl till...
Skönt att kunna släppa den biten, NU ÅKER VI!!!

Måste passa på att slå ett stort slag för "Melwins hjältar" Kom att tänka på vad Barncancerfonden skrev i en artikel för inte så länge sedan. 100 000 kronor räcker till 1 månads forskning. Tänk om vi tillsammans kunde få Melwins fond att stiga till hela 100 000, då skulle hans, och bara hans, egna lilla insamling räcka till en hel månads jobb för att lösa gåtan på hans djävulska tumör. Vore inte det fantastiskt...?! Hoppas så att ni som har en slant över vill placera den väl... Vi måste ju komma framåt och fatta mer om varför den här sjukdomen drabbar, skadar och förgör små oskyldiga barn. Hjälp till du också!!!


Lör 30 maj 23:26

En tripp till Bålsta...

Idag har vi varit på besök i mina gamla hemtrakter, Bålsta. Vi har åkt förbi ridskolan jag tog mina första tappra ridlektioner på, stallet där jag hade min allra första ponny i och samma grusväg som denna, lilla envisa ponny VARJE DAG slängde ner mig i diket på...
Men visst, såhär i efterhand borde jag väl tacka henne, det var ju så jag lärde mig att sitta kvar i sadeln.
Vi var i alla fall på väg hem till Sofie o Peter, då detta mitt "forna" liv susade förbi. Lite nostalgiskt blev det allt...

Härligt att återigen träffa våra underbara vänner, sitta och prata och fika i skuggan, i den efterlängtade värmen. Melwin och Vincent var med oss på besöket. Robin och Albin var kvar hemma. Albin hade fotbollsträning som Morfar o Mormor tog honom på. Sen hade de haft en heldag tillsammans. Till Albins stora lycka, då han fått ALL uppmärksamhet under en hel dag...
Robin har varit hos sina "gudisar", haft vattenkrig, hoppat stutsmatta och fikat en hel massa, tror jag de hade hunnit med. Han hade haft en bra dag och tycker att det är så skoj att träffa ( som han själv beskriver ) "sina gudisar, gudsyrror och gudkatt" Perfekt! Tror att både Robin och Albin hade det bäst här på hemmaplan en dag som denna, svettigt och varmt i en bil. Plus att det gav oss lite bättre chanser att kunna prata och umgås "ostört" med Peter o Sofie.
Melwin och Vincent lekte på duktigt och det blev en lugn och skön eftermiddag...

Så återstår det endast en dag kvar innan vi ska dra mot "alplandet". En hel del packning, dels till mig, Tony och "de små". Men också till Robin och Albin som stannar hemma med Farmor o Lars.
Det kommer att vara tre intensiva dagar där nere där det mesta av vår uppmärksamhet måste riktas mot Melwin och hans läkare. För att ge oss en chans att fatta hur allt ska gå till. Kunna ställa de frågor och funderingar vi har och framförallt fatta svaren till fullo.
Så "de stora" har det helt klart bäst här hemma denna gången...

Nej, dags för bingen...Mors dag imorgon, måste ju helt klart innebära en sovmorgon ;-)


Mån 1 jun 07:04

Äntligen dax...

Så ska vi efter mycket väntan, många turer och en hel massa energi, äntligen fara ner till Schweiz.
Under tre dagar ska vi träffa narkosläkare, strålningsläkare, onkologer och tillverka Melwins mask inför den kommande protonstrålningen.
Ska bli så spännande att få se allting som jag hittills bara sett och läst om via mail och hemsida. Träffa de man pratat med i telefon och mailat till.
Sen får vi ju också en liten, liten försmak av vad som komma skall liksom... Vart vi ska befinna oss varje dag under nästan 8 veckor i sommar. Hoppas det är bra!

Väskorna är packade, Robin och Albin levererade hos Farmor o Lars, nu återstår det bara att fara till Arlanda, upp i luften och till "alplandet"...
Första etappen i den slutgiltiga kampen mot "klumpen"!!!


Lör 6 jun 19:41

I Sverige igen...

Så har vi anlänt på svensk mark efter en första visit i Schweiz.
Det har varit tre väldigt, väldigt intensiva dagar. Med en hel del taxiåkande och olika läkare.
Melwin har varit helt fantastiskt duktig. Så tålmodig och hållt sitt humör på topp, trots det späckade schemat och alla nya intryck.

Vi ankom till Zürich i måndags kväll och tog direkt en taxi till hotellet. Vi möttes av ett mycket skumt och slummigt kvarter och ett hotell lite i det dunkla. Tiggare lite här och där och en hel del "underliga typer", vilket gjorde att vi snabbt smet in med barn och bagage på hotellet. Oj, tyckte vi, vilken sunkig stad, nästan lite otäckt liksom...
Väl inne i hotellet upptäckte vi att det saknade hiss, vilket ledde till att T fick kånka och bära på två vagnar upp och ner tre trappor, varje gång vi skulle in eller ut. När vi "tvingades" ut på kvällen för att äta, noterade vi snart att det fanns en hel del affärer och shopping runt om oss. Men att var och varannan affär innehöll sexleksaker eller annan erotisk utsrustning... 
Det fanns en himla massa barer runt omkring, som alla hette något i stil med "red light bar" och alla innehöll ett gäng med lättklädda damer och "dreglande" karlar. När vi sen konstaterat att restauranterna saknade barnstolar, och när vi tittade oss omkring och tänkte till lite, upptäckte att det ju faktiskt inte förekom några som helst mammor/pappor med barnvagnar, kunde vi lätt konstatera att vi hade hamnat mitt i Zürich baksida, slummen, "horgatorna"... 
Något som vi inte för vårt liv kunde förstå, då det var sekreteraren vid strålinstitutet som hade rekommenderat just detta boendet. Hur kunde hon tycka att det var så perfekt att bo just här, med ett litet cancersjukt barn dessutom...???
Inte för att det egentligen spelade någon större roll. Hotellet var ju helt basic och OK, och det hela var ju lite skrattretande, att gå ut och äta och se hela "spektaklet"
Dagen efter ankomst uppdagades det att det hela hade blivit en miss...
Sekreteraren hade rekommenderat mig ett hotell vid namn "Rotes Haus" och skickat mig en länk till detta hotellet ( eller var det tänkt i alla fall ), men det var något fel med länken och när jag klickade hamnade jag istället på ett hotell vid namn "Rothaus", vilket jag bokade och hamnade då lite "fel" ;-)
Men, men det var ju som sagt en bagatell i sammanhanget, och som vi numera brukar säga "Varför inte, det är ju VI"

Andra dagen bar det tidig morgon iväg till strålinstitutet. Vi fick träffa hela teamet som varje dag ska söva och stråla Melwin.
Själva strålinstitutet låg helt ute på landet med kullig landsbygd med betande kor runt omkring. Anläggningen var väldigt stor, men det var endast en liten byggnad avsedd för själva strålningen och narkosmöjligheterna. Det var fräscht och väldigt barnvänligt, med ett stort och ljust väntrum fullt med leksaker.
Melwin började direkt att trivas och undersöka rummet in i minsta detalj. Det kom några andra barn som skulle strålas och Melwin tittade med stora, nyfikna ögon. Han reagerade på det annorlunda språket, men verkade ändå lättad över att se annat "småfolk" på anläggningen.

Under förmiddagen träffade vi Melwins strålnings läkare. Det pratades mycket om de biverkningar och seneffekter som Melwin riskerar att få pga av strålningen, men som han också möjligtvis redan fått pga av operation och cytostatika, men som ännu inte har yttrat sig.
Det talades också en hel del om hans chanser i stort och hur optimistiska vi nu kan tänkas/bör vara. Återkommer om det någon annan gång. Men visst, det var ju såklart inte något direkt upplyftande samtal, även om det känns skönt att få alla korten på bordet och ha en aning om vad man kan tänkas förvänta sig, även om vi mest troligt inte vet ett skit...
På eftermiddagen sövdes Melwin. Det skulle tillverkas en liten specialgjord säng samt en mask för honom att bära vid varje strålningstillfälle. Det är ytterst viktigt att Melwin är helt fixerad vid varje strålning, då det rör sig om millimeter fina inställningar.
Narkosen gick bra och teamet verkade nöjda, så även Melwin, som fick vakna upp i lugn och rol i sin lilla säng. Ingen stress, som det oftast är vid Akademiska, då barnet oftast väcks lite för tidigt för att det ska upp på avdelningen igen. Vilket oftast resulterar i att Melwin är ledsen och arg när han vaknar. Nu var han så nöjd, och låg i lugn och ro och tittade på de små stjärnor och nyckelpigor som hängde i taket på uppvaket. Han riktigt mös när han vaknade upp, sträckte på sig, gäspade och njöt av den eluppvärmda madrassen under honom.

Jag var lite orolig att standarden på sjukhuset skulle vara sämre. Liksom smutsigare och shabbigare, men ack så fel jag hade.

Inte för att jag på något sätt inbillat mig att vi skulle besöka ett u-land eller så, men jag misstänkte ändå att det skulle vara lite mera primitivt än på Akademiska.

Men det var precis tvärtom. Fint och rent och en mer än hundra procentig renlighet och noggrannhet. Toppen!

Jag känner mig positiv inför Melwins kommande behandling och fullt säker på att han är i trygga händer där nere!




Första mötet med läkarteamet vid PSI, Villigen, Schweiz





Under onsdagen skulle vi besöka barnsjukhuset i Zürich, Kinderspital.

Sjukhuset låg på andra sidan staden, och på vägen dit fick vi en blick över hur fin stad Zürich egentligen är.

Att vi hamnat i slumkvarteren blev ju mer eller mindre bekräftat, då vi såg de finare delarna av staden och även där sjukhuset låg.

Det var mycket grönska, fina byggnader och bra shoppingmöjligheter. Trots att vi i stort sett endast sett Zürich genom ett taxifönster, fick vi uppfattningen att Zürich helt klart verkar vara en schysst stad att besöka. Men jag ska naturligtvis kolla upp det mer under vår kommande vistelse och återkomma i ärendet...

 

Väl framme på barnsjukhuset fick vi träffa Melwins onkolog doktor och den sköterska som ska ha hand om oss.

De visade oss labbet, där vi ska befinna oss och lämna Melwins blodprover en gång i veckan.

Det är också på barnsjukhuset Melwin kommer att bli inlagd om han får en infektion, behöver blodpåfyllnad eller annat omhändertagande av läkare.

Även barnsjukhuset var superfräscht och läkare/sköterska var så trevliga och proffsiga i sitt bemötande.

Även där känner vi oss trygga!

 

Så bar det av till flygplatsen för att resa hem igen.

Hem en snabbis för att tvätta, packa om, plus packa betydligt mycket, mycket mer!

Det är så himla mycket nu som det ska styras och ställas med.

Mediciner som ska beställas hem, intyg ska skrivas för att ens få ta med alla dessa mediciner genom tullar och över gränser.

Huset ska pysslas iordning, med allt vad det innebär, för att kunna lämnas under två månader.

Visst, vi har ju några "hustomtar" som kommer att se över huset och vårda det med omsorg, men ändå...

Bilen har vi nu hämtat från verkstaden, där de intygar att bilen är i fint skick och låset efter inbrottet är nu bytt.

Framrutan är ny, efter det gigantiska stenskottet, så nu hoppas vi bara att vi lyckas hålla den ifrån något nytt sånt dravel...

 

Eftersom vi ändå har lite för lite att göra, så ska det klämmas in ett 7 års kalas för vår Robin på söndag ( imorgon ).

Han fyller inte förrän den 10 juli, men då vi är borta då, så vill det ju till att han får ha sitt kalas för alla kompisarna innan vi drar.

Robin har själv valt tema på kalaset, som är Indiana Jones...

Så imorgon kommer Mariahallen vara fylld med en massa spralliga Indiana Jones kopior, skjutandes med pistoler...

Har dock fortfarande problem med tårtan. Har lovat Robin att han ska få en tårta med Indiana Jones foto på. Tänkte att jag beställer den på stans konditori som jag alltid brukar göra, men icke...då firar vi så klart nationaldag just idag och alla konditorier inom räckhåll har stängt.

Något som jag tyvärr upptäckte så sent som igår eftermiddag, inte mycket att göra åt saken liksom.

Men Mormor är satt på att lösa problemet genom en sista utväg, så kanske jag lyckas hålla mitt löfte.

Bullbak har jag inte riktigt lyckats hinna med ( som om jag nånsin brukar göra det )...så det får bli lite snabbshopping imorgon förmiddag, Coop borde väl fortfarande ha bullar till försäljning, hoppas jag.

 

Dagen har vi tillbringat på Furuvik.

Det var barncancerföreningen i Mellansverige som bjöd in alla medlemmar att deltaga under "röda näsan dagen" i Furuviks parken.

Så vi har åkt karusell, tittat på djur och sett på cirkus.

Det regnade lite precis när vi kom fram till parken, men resten av dagen var det uppehåll och vissa stunder till och med lite härlig sol.

Vi träffade en hel del välbekanta ansikten, som vi lärt känna under vår tid på 95 A.

Kändes skönt att få bli lite uppdaterad om hur det går/har gått för många av våra vänner.

Några har behandlingar kvar att genomgå, andra är färdigbehandlade och går på kontroller i hopp om att inget återfall ska inträffa.

Alla med samma ständiga oro och rädsla om att cancern ska slita tag i deras barn igen, en och samma känsla och skräck som vi alla cancerföräldrar tvingas lära sig att leva med.

Mina små älsklingar var nöjda och glada och Melwin orkade hänga på hela långa dagen. Det glädjer att ha kunnat ge de en riktigt skojig dag, mitt upp i all stress, sjukdom och förvirring...!


Sön 7 jun 22:13

En kalas dag...

Så har vi firat vår blivande 7 åring, Robin.
Han hade bjudit in hela sin klass plus några till vänner för ett "Indiana Jones" kalas.
Vi hade hyrt en gympasal, så att alla ca 20 barnen skulle få plats, utrymme att leka, springa och ha så skoj de bara kunde. Vilket jag definitift tror att de också hade...!
Vi hade ställt upp en liten "gympabana" att leka på, gjort ett bord med hjälp av plintar och några bänkar, där det serverades bål ( recept efter Robins egna önskemål ), bullar ( som jag tidigare nämnt fanns det finfina såna att inhandla på Coop ), kakor och så tårtor såklart.
Tyvärr misslyckades jag med att hålla löftet om att fixa en tårta med Indiana Jones på. Det var stängt hos alla bagare/konditorier under nationaldagen, så vi fick lov att köpa två "vanliga" tårtor på Elsas istället ( de har ju typ alltid öppet, men gör tyvärr inga fototårtor ). Jag förklarade hur det låg till för Robin, som lyckligtvis tog det hela bra och sa att det faktiskt gick precis lika bra med "vanliga" tårtor. Han fick följa med till Elsas och själv välja vilka sorts tårtor han önskade, och han verkade som tur var nöjd med det.

Jag har väl kanske inte riktigt fattat att min lille, lille Robin faktiskt är ganska så stor nu, och att han som 7 åring ( snart iaf ) förstår hur saker och ting funkar och inte blir ledsen och storgråter för minsta motgång. Som den hönsmamma jag är jämför jag honom säkert många gånger med hans yngre syskon, typ 3 årige Melwin, och det är ju bara att inse att det skiljer en hel del i en 3 årings och en 7 årings förståelse av saker och ting...

Robin är helnöjd med dagens kalas och känner sig nu helt redo att hänga med ner till Schweiz... *Tack alla Ni som läser detta och som var med eller hade barn på kalaset*

Melwin var under kalasandet hos Farmor o Lars. Det blir lite för mycket stök, spring och hög ljudnivå för vår lille Melle, att vara med på kalas med så pass många barn. Nog för att han är pigg och relativt stark nu, men vi törs ändå inte riskera att han ska dra på sig nåt virus eller någon infektion, och med 20 stycken barn på samma, ganska så centrerade ställe, ökar ju risken för att få någon bacill...

Melwin fick sin senaste cytostatika kur i slutet på april, så visst har hans värden ökat och han har i takt med det blivit betydligt starkare.

Men hans allmänna immunförsvar kommer att vara sämre än normalt en lång tid till. Han är fortfarande infektionskänslig och vid minsta förkylningssymptom måste vi direkt ge honom antibiotika, enligt läkarna.

Det allmänna grundskyddet, alltså vaccinationsprogrammet har helt raderats i och med cytostatikan. Men det kan man inte börja att "ta om" förrän 6 månader efter sista cyto kuren, och sen tar det ju några år igen innan han är färdig med ett fullt skydd. Men till hösten ska vi i alla fall sätta igång med det, hoppas vi på...

Endast 5 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"
( kanonbra skrivet Melinda )


Mån 8 jun 22:38

Inte packat nåt idag heller...

Har idag varit och lunchat med mina kära vänner Sofia o Madde. De där två, som man hållit kontakten med i evigheter, "hängt med" sen skoltiden, partat och gjort mycket tok med, så mycket skoj...De där två, som jag liksom alltid vet finns där för mig, mina käraste...! *Love you*

Inledde dagen med ett utvecklingssamtal på Robins förskoleklass.
Så klart hade min prins skött sig bra och det var väl inte några större saker att ta upp så här långt. Fröken tyckte han var mer än redo för att börja första klass, och jag kan inte annat än instämma.
Även om jag inte alls fattar vart tiden tagit vägen och att min "lilling" har bivit så stor och ska börja skolan...*Crazy*

Efter det blev det ett besök hos Robins örondoktor för att kolla så att allt såg bra ut, framför allt med hans vänsteröra. Men eftersom han så sent som förra veckan avslutat en antibiotika behandling mot just öroninflammation på vänsterörat, så hade läkaren svårt att ge en korrekt bedömning. Vi fick en ny tid för en undersökning samt ett hörseltest i mitten på augusti.

Robin tog med en kompis hem idag, Tony tog med sig Albin till simhallen.
Albin ja, som nu också har lärt sig att simma och som idag tog "gula baddaren". Han är så duktig, pappa Tony, som nu lärt både Robin och Albin att simma. Nu återstår bara för oss båda att se till att de simmar flitigt i sommar, så att de inte glömmer något...det måste sätta sig i ryggraden för att stanna livet ut!

Medan Robin och hans kompis lekte, försökte jag ( med god hjälp av Vincent och Melwin ) att få lite ordning och reda inför vår kommande tripp... ALLA resväskor står framme, men tyvärr är de HELT TOMMA!!!

Som vanligt kommer det att bli total panik på slutet...vi har för många barn, för mycket omkring oss för att fixa allt detta, MEN det bara måste gå! Imorgon är det frisörbesök för hela familjen ( OK, inte Melwin o Vincent då ), vi måste ju vara snygga när vi ska ut i Europa... På eftermiddagen kommer en fotograf för att plåta oss alla inför den kommande artikeln i "Vi Föräldrar" i juli. Ska bli spännande att se hur det lyckas ;-)

Endast 4 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"


Tis 9 jun 21:04

Har i alla fall börjat att tänka på packning...

Tyvärr har jag inte i dag heller lyckats hinna med att packa nåt, inte ett endaste litet dugg faktiskt... Men jag har i alla fall tänkt tanken och börjat att planera, lite, lite smått.
Vincent vaknade med hög feber imorse. Jag skulle iväg till frisören direkt på morgonen, och det blev såklart stressigt, stressigt...
Fick i Vincent en Alvedon, men han var så ledsen, så att samtidigt lyckas ta sig in i duschen, klä sig och få i sig själv lite kaffe o macka, var helt klart en utmaning.
Tony drog iväg med Robin o Albin till skola/dagis och kvar blev jag med liten, ledsen och febrig Vincent. Men jag kom i alla fall bara en kvart för sent till frisören...;-)
Fick med mig en termos med morgonkaffet och mina mackor, så medan jag fick "gegga" i håret kunde jag lugnt käka frukost, så det blev ju rätt bra ändå.
Efter att jag blivit en "snygg brud" igen, var det dags för Robin och Albin att bli snaggade. Tony hade hämtat de strax innan lunch och kom förbi med de två till frisören. Både Robin o Albin samarbetade kanon och de blev så tjusiga så.

Med lite "mutor och hot" fick jag de båda att lova att inte rufsa till frisyren, då fotografen skulle komma efter lunchen.  Det hanns med en liten pannkakslunch innan fotografen från "Vi Föräldrar" dök upp här hemma. Då vädret var kanon blev det bestämt att det mestadels skulle fotograferas utomhus. Det var en väldigt noggrann fotograf som ägnade säkert typ 30 minuter bara på att gå runt vår tomt och alla kringliggande ytor för att hitta de perfekta platserna för fotografering.
Pojkarna som hade laddad sen redan innan lunch, blev mer och mer otåliga att hålla sig i skinnet... Men till sist kom han så igång med själva fotograferingen. Tycker att alla barnen skötte sig riktigt bra i början, men sen tog nog myrorna i kroppen över...
Det blev en hel del spex och det var väl tur att fotografen mestadels ville ha just "lekbilder", för lek blev det för hela slanten. Ska bli spännande, så spännande att se vilka bilder, av alla hundra bilder han knäppte, som de väljer att publicera. En hel eftermiddag gick ju åt till just fotograferingen, så det borde väl kunna bli bra...

Stackars liten Vincent har fortfarande feber, men inga andra tecken av förkylning eller dylikt har gett sig till känna. Han går på Alvedon och dricker Festis, hoppas på att han är "som ny" imorgon...

Endast 3 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"



Ons 10 jun 23:55

Packat färdigt...

Äntligen har jag lyckats med att få saker, kläder, skor och mediciner, ja allt vad vi kan tänkas behöva ha med oss där nere, nerpackat i väskor och påsar...
Det tog tid, det var skittråkigt, stressigt och ack så uppgivet, men nu, äntligen, är packningen i bilen.
Men jag är helt fast besluten över att JAG HATAR ATT PACKA!!! Det blev väl säkert lite för mycket i väskorna, i alla fall om man ska fråga min man... Men man vet ju aldrig, det kan vara bra att ha...

Nu på kvällen blev vi, hela familjen, bjudna på god grillbuffé av våra kära, underbara, fantastiska vänner. Jättetrevligt och så skoj att träffas allihopa tillsammans och få kramas lite och säga "hej då" ordentligt... Kommer säkert att hinna träffa några av de en sväng på fredag, men de flesta dröjer det nu hela två månader innan man får krama om igen. Känns lite länge när man tänker på det, men det kommer med all säkerhet att gå superfort och liksom bara schvisha till...
Redan imorgon drar min kära Tony iväg med bil och all packning. Lite orolig är jag allt, att nåt ska gå på tok under vägen, men så ska man väl inte tänka...
Han brukar ju fixa det mesta galant, min man, så det är klart att detta också kommer att gå bra...
Men längta och sakna lite, och oroa mig, DET kommer jag ju ändå att göra...!

Endast 2 dagar kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"


Tors 11 jun 23:32

Ensam hemma...

Min älskling har dragit mot södern...
Tony tog en mer än fullpackad bil och körde mot Göteborg vid lunchtid idag. Han är nu på färjan mellan Göteborg - Kiel och resan så här långt verkar ha gått bra.
Min underbara T, som med lika glatt humör som oftast,  drar iväg, helt ensam med bil och ALLT! *Me love You*
Grät en skvätt när han drog... Urlöjligt, jag vet, men det kändes så läskigt och ensamt liksom, fastän jag vet att det endast gäller ett par dagar...
Hur som helst, nu är vi på gång...pappa o packning är på väg! Förmiddagen bestod av att leverera vår Teddy ( hamstern ) till Lina o Co, besök till banken för lite Euro,  en sista handling och några till små påsar med packning in i bilen. Det är väl för väl att vi i alla fall har T som kör ner med bilen, för att komma med all denna packning till flyget...??? Det skulle nog bli billigast att chartra ett eget flyg ;-)

Eftermiddagen har bestått av att hämta barn från dagis/kompis, försöka hålla alla barnen på gott humör, betala alla räkningar ( både de som kommit och som komma skall ), tänka lite till på min man som känns såååååå långt borta och längta tills lördagen då vi får kramas igen...
Blir vid såna här stunder helt övertygad om att jag har en så himla rätt ring på fingret...! Shit, vilken tur att jag har just MIN Tony!
När vi idag lämnade Teddy hos Lina o Co ville inte Melwin komma med hem. Han och Arwid och Alwa lekte så himla bra och det var längessen jag såg Melle så nöjd och glad och "lika" som andra treåringar. Melle och Arwid är ju i princip lika gamla, Melle är sjuk, Arwid är frisk. Melle har hittills varit så reserverad och liksom lite tillbakadragen, inte velat leka riktigt. Men när jag såg honon leka på idag, förstod jag mycket väl att det inte handlade om att han är sen i sin sociala utveckling eller så. Han har helt enkelt inte haft ork tidigare, han har varit så sliten av alla gifter och mediciner så att han inte riktigt har orkat att leka. Men idag, då lekte han som aldrig förr, det var en fröjd att se... Fick lämna kvar honom ett tag, för han skulle ju leka mera.
Så han stannade vid Arwid och Alwa ett tag medans jag gjorde de sista ärendena. Det är alltid lika underbart att titta på Melwin och upptäcka att han är precis som andra treåringar, men precis lika skrämmande att slås av tanken att han bär på en dödlig sjukdom, vars behandling kan komma att förändra honom totalt...

Jag hoppas så innerligt att klumpen raderas, men att min underbara, älskade Melwin bevaras intakt. Han är en treåring och ska så också få vara! Vill bara komma ner och få den här skiten gjord, komma tillbaka till mitt "vanliga" liv, leva som en "vanlig" familj, ha fyra friska barn och en man som älskar mig. Ska det vara så svårt att få till...?!

Endast 1 dag kvar innan vi flyger ner för att "utrota klumpen"


Fre 12 jun 22:54

Äntligen dags...

Nu är det väldigt, väldigt nära avresa... Har fortfarande en hel del kvar att pyssla iordning med här hemma, så det blir korta rader idag...
Tvättar det sista, ska packa en väska till och se över vårt handbagage. Ska bli så spännande, men också jätteläskigt! Vi har sett över Internet möjligheterna där nere och det verkar som om det kommer att fungera. Så jag räknar med att även i fortsättningen kunna blogga...
Är kanonkul att få kommentarer från er alla därute, det sporrar och stöttar och ger värme och hopp inför framtiden, vilket kan behövas mer än nånsin nu, så jag hoppas ni alla "är med oss" under resans gång. Några ska komma ner och hälsa på oss, vilket vi ser fram emot enormt mycket.
Om det blir kasst väder här hemma och ni skulle få idétorka så är det bara att komma ner en sväng...vi lär ju inte flytta på oss i alla fall ;-)

NU är det äntligen dags att flyga ner och "utrota klumpen"

Mån 15 jun 22:01

Vi är här Nu...

Så har vi då, hela familjen, samlats vid de schweiziska alptopparna. Vi bor visserligen innanför den tyska gränsen, i en liten, liten by vid namn Gaiss i närheten av tyska Waldshut. Men tittar man ut genom sovrumsfönstret så ser man de snötäckta alptopparna, så mäktiga, den gröna "trollskogen" som jag kallar den, då det är mest vackra lövträd och precis utanför dörren, gröna ängar med betande kossor. Vi bor vackert, absolut..!
Underbar natur, mysiga hus och hittills har vi bara träffat trevliga byinvånare. Barnen får hjälpa till med djuren på gården och idag var Robin o Albin ner i ladugården och matade och tog hand om kossorna.
Robin som igår trampade i en koblaja med sina "bästa" crocs, valde idag alternativet stövlar när han besökte kossorna. Antagligen för att han inte ville göra det misstaget igen, då han själv blev satt av sin "elaka mamma" att tvätta sina bajsiga crocs...
Igår hade vi vädret med oss, och det bjöd på strålande sol och 30 graders värme, så vi var mest ute och kollade in omgivningen. Flygturen ner i lördags flöt på bra och alla barnen var nöjda och glada mest hela tiden. Visst blev det väldigt stressigt och lite förvirrat när vi skulle in och ur planet... All packning samt se så att alla fyra barn är med in och ur, så det var väl för väl att Morfar och Mormor var med och hjälpte till...
För att flyga solo med 4 små barn, varav två av dessa är vagnsburna, är inget jag rekommenderar.

Fantastiskt, men vi har lyckats att fixa ett modem som funkar här uppe i bergen... Underbart att kunna blogga och fantastiskt att hålla kontakt med er alla! Maila och skriv så mycket ni orkar och vill!!! Allt piggar upp och jag vill INTE bli bortglömd ;-)

Så till allvaret; Melwin började idag sin protonstrålning. Han har genomgått den första strålningen av 33 stycken... alltid en början även om det är himla långt kvar ännu...
Melle var så duktig! Han sa inte ett knyst vid nålsättningen, var helt med på noterna och sköterskorna/läkare var så impade. Vilken kämpe han är, det är precis som om han vet att det är nu som det gäller, nu bara SKA klumpen väck!

Han strålades såklart under narkos, och Tony o jag fick vara med under hela processen, ända tills de rullade iväg med honom till själva strålapparaten.
De lägger Melle på en liten specialgjord säng, helt formad efter hans lilla kropp, på mage med ansiktet helt nedåt och hela andningsapparaturen.
Sen fixerar de huvudet i samma ställning med hjälp av en mask, helt formad efter Melles lilla huvud. Med andra ord, det finns inte en chans i h-vete att en liten treåring skulle kunna vara vaken och samarbeta under sådana förhållanden.
Så även om narkosprocessen varje dag är lite jobbig och medför en hel del påfrestningar för Melle, så är den helt nödvändig. Det skulle aldrig funka annars...
Vid uppvaket, som även denna gången gjordes lugnt och försiktigt, helt i Melles takt, gick bra och Melle var nöjd o glad, om än lite vinglig och trött...
Han är lite öm vid själva strålningsstället, som solsveda ungefär, men vi ska smörja ordentligt så ska det väl gå bra.

Känns skönt att äntligen vara på plats, allt har hittills funkat bra och vi är nu på gång, med den sista kampen mot klumpen...!

32 strålningsdagar kvar...












Ons 17 jun 08:30

En vanlig strålningsdag...

Ännu en strålningsdag har passerat…
Melwin är så fantastiskt duktig så man faktiskt inte riktigt kan fatta han bara är tre år. Han finner sig i att lämna brorsorna, Mormor o Morfar, och ”bondgården” för att åka iväg med oss till PSI.
På väg in till institutet igår, håller han mig i handen och säger lugnt ”nu ska jag gå in och sova en stund”

Väl därinne har det hittills inte blivit någon lång väntan, utan de håller tiderna väldigt väl och Melwin får komma in nästan direkt. En liten stunds lek i väntrummet, men sen bär det av till sövningsrummet. Melwin drar vant upp sin lilla t-shirt och visar stolt sin nål som sitter fast i hans ”port á cath” ( porten )
Narkossköterskan börjar ansluta en slang till porten medan narkosläkaren tar fram den lilla, lilla byrån med pärlor. Det är verkligen en miniatyr byrå med tre små lådor. I varje låda ligger det olika sorters pärlor. Det finns två såna byråer och totalt sex olika färgade sorters pärlor.
När Melwin kom till PSI första gången fick han ett långt, långt snöre ( band kanske det heter när det är sådär tunt och fint, men ni vet vad jag menar ). Sen fick han en pärla för att de skulle sätta in nålen, en pärla för att de skulle söva honom, en pärla för att han skulle göra en CT ( de scannar hans huvud för att få exakt inställning av strålningen varje gång ), och en pärla för att han skulle strålas…
Så varje dag får Melle nya pärlor på sitt lilla band, hur många beroende på hur ”mycket” som ska göras med honom.

När alla dessa 33 stycken strålningstillfällen, narkoser nålsättningar och nålborttagningar är färdiga, över och förbi kommer Melwin ha ett riktigt långt och fint halsband. Under tidens gång kan han själv lätt hänga med och få en liten uppfattning om hur mycket det är kvar och inte, samt att det såklart är lite positivt och skoj att få komma till PSI och få nya fina pärlor…
Bandet hänger på Melwins egna säng i uppvakningsrummet. Där står endast fyra små sängar, av den enkla anledningen att PSI endast tar emot och söver max 4 barn per dag.
En av de små sängarna är Melwins egna och han har t o m en egen gjord namnskylt på sänggaveln, det blir liksom lite mer personligt och ”hemtrevligt” då. Namnskylt på ena gaveln och pärlband på den andra…

Efter att Melwin fått de pärlor han ska ha för dagen börjar narkossköterskan att injicera det lugnande medlet, hans drog, som gör Melwin lite glad och väldigt avslappnad. På Akademiska ger man oftast inte detta lugnande medel innan själva ”sovmedicinen”, men personalen här på PSI förklarade att man ansåg att barnen sov lugnare under själva sövningen och var allmänt lugnare. Något som vi har märkt var helt riktigt. Melwin är så nöjd när han sövs, han är lugn och harmonisk när han vaknar och han har inte haft några som helst mardrömmar på nätterna. Något som han hittills alltid har haft efter olika sövningar på Akademiska.
Tror att han kanske har vaknat till lite lätt, då och då, när han legat i MR kameran, något som såklart är skrämmande. För varje gång han gjort MR så har han sovit så oroligt hemma med mardrömmar och ledsamheter. Kanske har han några skrämmande sekvenser i minnet, vad vet jag…?
I alla fall så har det funkat mycket bättre här, Melwin sover gott om nätterna och har inget som helst emot att åka till ”sovdoktorn” och sövas en stund…
Efter att Melwin somnat läggs han över på sängen ( han somnar alltid sittandes i mitt eller Tonys knä ). Där kopplas han till diverse maskiner. De tar tempen och kollar blodtrycket. Sen får han små klisterlappar över ögonen, så att de ska hålla sig stängda under hela sövningen. Narkosläkaren förklarade för oss att alla som är under narkos har ögonen lite halv öppna, och inte helt stängda. Vilket då gör att ögonen lätt blir uttorkade. Klisterlapparna tvingar ögonlocken att hållas stängda och därmed är ögonen ”som vanligt” fuktiga och ”normala” när Melle vaknar. Smart… !

Sen kör de in en större säng, med alla möjliga apparater och grejer på. I den stora sängen ligger den lilla, specialgjorda säng ( madrass eller vad man nu ska kalla det för ) som är formad precis efter Melwins lilla kropp. Allt för att han ska ligga helt stilla och fixerad under strålningen. Melwin läggs på mage med ansiktet rakt nedåt i ett litet titthål ( ungefär som vid en sån där proffsig massagebänk ). Melwin ska ju strålas rakt bakifrån för att komma åt tumören och operationsområdet bäst.
Sedan sätter de på Melwin den specialgjorda mask som är formad exakt efter hans huvud. Masken spänns fast i sängen, allt för att fixera huvudet och få helt exakta inställningar för strålningen. Både jag och Tony tittade på varandra efter att vi för första gången hade sett detta, och konstaterade att det var då tur att Melwin låg under narkos. För att bli fastspänd och fixerad sådär, det tror jag till och med att vi vuxna skulle ha seriösa problem att samarbeta med…
Sen kör hela teamet iväg med vår lilla Melwin till denna gigantiska strålningsmaskin. Riktigt hur det går till där har vi inte fått vara med in och kollat på ännu, men jag hoppas på att få göra det snart. Återkommer med mer info då…

Bilder tillagda 2010-09-23
Fotade av teamet vid PSI.
Vi som föräldrar fick aldrig följa med in till själva strålmaskinen och vara med när strålningen skedde.
Men följande bilder fick vi på skiva av PSI teamet, som hade fotat själva processen åt oss.
Det var först nu, i sep -10 som vi själva klarade av att titta på bilderna och därmed också kunna lägga ut de på bloggen...




Melwin fixeras ordentligt...





...för att sedan köras iväg i sin "lilla" säng

'

In i CT för att få dagsfärska bilder av Melwins tumör och huvud



Sen vidare i sängen mot själva protonmaskinen





Maskinen vinklas och Melwin strålas från olika håll och kanter...







Här ”hemma” på bondgården börjar det nu att vankas frukost… Melwin ska strålas först vid lunchtid idag, så vi hinner nog ut till kossorna och kanske en sväng till lekplatsen innan vi måste åka.
Det tar bara ca 30 minuter att åka härifrån till PSI, ibland lite längre om det är kö vid tullen ( vi ska ju från Tyskland till Schweiz ). Vi har inte helt lärt oss vägen en och har många, många gånger lovordat vår GPS…
Vad mycket enklare allt blir med denna lilla, talande apparat! Men visst, efter att vi har åkt samma väg dag ut och dag in, så kommer vi naturligtvis att lära oss den själva också, men det är lite för tidigt ännu…


31 strålningsdagar kvar...



Tors 18 jun 09:10

Stänga av hjärnan ett tag...

Det är så svårt att förstå, så svårt att förlika sig med tanken på hur sjuk min lille Melwin faktiskt är.

Jag menar, det är ju helt fantastiskt att vi äntligen är här, men ändå så känns tanken på VARFÖR vi är just här, av just den här anledningen så skrämmande.

Att just mitt barn är ett av de sjukaste barnen, att han bär på en dödlig, livsfarlig sjukdom…

Oddsen ekar många, alldeles för många gånger i mitt huvud…50/50.

Detta är hans enda chans, hans sista chans, hans sista kamp mot tumören. Han bara måste vinna, tumören bara måste dö, det finns inget annat….! Fast det är ju precis det de gör, det finns en risk för annat…

Så får man inte tänka, men hjärnan tycker annorlunda…

”han är ju så stark, han är ju så oförstörd, så väl bevarad” är kommentarer som läkarna ofta ger om Melwin.

Det är ju toppen, men tänk om skenet bedrar… Har ju sett det förut, på andra barn, som varit starka, tuffa och gett sken av att klara den hemska sjukdomen, men slutresultatet har dock blivit ett annat…

Tankar som undrar om han fixar detta, undrar hur framtiden kommer att bli, undrar om Melwin alltid kommer att finnas hos oss.

Önskar att det fanns en knapp som jag kunde stänga av hjärnan med för ett tag. Så jag slapp fundera, slapp alla hemska tankar som att det här kommer att bli ett negativt resultat.

Tankar som handlar om ens barns begravning är tankar som INTE hör hemma i mitt huvud, men de finns där…

Ibland kan jag höra en låt på radion, och tänka ”den där låten skulle passa bra”

För att sedan bli både ledsen och förbannad över att den tanken ens infann sig.

Han är ju här nu, han genomgår den bästa behandling som denna värld har att erbjuda.

Han kämpar och så gör även vi…

För visst f-n ska han fixa detta, alla andra tankar måste raderas…eller, måste de finnas där för att minska chocken OM det inte går vägen, liksom lindra lite, lite, lite…?

Tankar, tankar, tankar…dessa tankar som jag ständigt brottas med, gråter med, andas med…kan de inte upphöra!

Vill ju bara kunna njuta av ALLT just nu, leva i nuet, det är ju det som räknas!

Älskade Melwin, Älskade barn

Du är mitt Allt, du är Jag

Tillsammans har vi massor av glöd

Att bekämpa denna sjukdom

Du har allt mitt stöd

Du ska få leva lycklig, du ska få må bra

Min älskade Melwin ska ingen jävla klump få ta!



30 strålningsdagar kvar...



Tors 18 jun 22:59

En strålningsvecka snart över...

Det har gått så fort, ända sedan vi kom ner hit har allt bara rullat på i ultra snabb fart...
Melwin har redan gjort fyra narkoser och likaså fyra strålningar. Imorgon är det dags för veckans sista omgång och sedan blir det lite ledigt och vila över helgen. Här nere firas såklart ingen midsommar, men som den "pursvenska" ( not ) familj vi nu är, så ska vi ändå försöka piffa upp det hela imorgon.
Sen fyller ju dessutom Mormor år just imorgon, på självaste midsommarafton och min kära Tony, fyller lustigt nog år på självaste midsommardagen. Så lite extra god mat, lite plock ( ost o kex kanske ), tårta och nåt glas vin får vi ju allt lyxa till det med till helgen...
Trots att det känns som att vandra i en djungel av olika, konstiga varor så fort man besöker mataffären och att vi ständigt befinner oss på osäker mark...men lite mys och festligt ska vi väl klara av!

Har tyvärr ännu inte lyckats fixa, ordna, planera, nej, tyvärr inte gjort nånting inför min mans födelsedag på lördag. Inte ens en liten present har jag lyckats frambringa, vilket i och för sig kanske inte är så konstigt, då han är typ med mig, vid min sida, JÄMT numera...!
Men jag ska väl försöka smita iväg nåt om jag får chansen...en present ska han ju såklart få. Imorgon ska vi förutom den dagliga strålningen, som imorgon är på förmiddagen, åka till Zürich och barnsjukhuset där. Melwin ska lämna blodprover och träffa sin onkologläkare för hans vecko undersökning. Tror att det mesta kommer att vara OK. För Melwin är fortfarande helt pigg och leker och äter som han ska.
Hans hud har dock blivit riktigt dålig och han har som exem och kli på i stort sett hela kroppen. Vi smörjer flitigt med jordens alla krämer, som vi såklart hade med oss i "det lilla" apoteket hemifrån Swe...
Får se om det ger med sig snart, annars får vi väl testa nån mirakelkräm härifrån...

Ska gå och sova nu, upp tidigt imorgon...kommer såklart att tänka på att det är midsommar och allt, men nog inte känna så mycket av det.

Önskar Er alla därhemma en riktigt Glad Midsommar med super väder i goa vänners lag!


29 strålningsdagar kvar...



Lör 20 jun 09:14

Tysk midsommar...

Midsommardagen OCH Tonys födelsedag…Idag! *Grattis min älskling*

Verkar vara lite bättre väder här nere i Tyskland/Schweiz än hemma i Sverige, om man ska lyssna till de kommentarer o s v jag fått hemifrån.

Inget regn längre, även om det regnade även här under midsommarafton, så vi fick in den där riktiga ”svensk midsommar” känslan…

Solen tittar fram lite mellan de söta, små molnen och det blir nog ännu en varm dag. Tittar ut över de mäktiga schweiziska alptopparna och det är som e nogrannt målad tavla, helt underbart vackert!

Ska försöka hitta på nåt skoj för hela familjen idag. Så klart med en stor betoning på skoj för pojkarna.

Tony håller på att kolla avstånd till olika aktiviteter med hjälp av GPS:n ( denna makalösa lilla manick )

Sen får vi väl se vad som röstas fram…

Har fått en hel bunt med olika broschyrer och papper, alla med ”kul saker” att göra för små telningar…

Måste ju passa på nu att vidga vyerna och se oss omkring. Melwin är pigg och orkar ju hänga på, så då måste vi köra hårt. Vet ju aldrig när och om det kommer att vända…De säger att han mest troligt kommer att bli trött, kanske väldigt mycket trött, längre in i behandlingen.

Sen finns det ju en rad andra tänkbara effekter som han riskerar att bli belastad av under behandlingen, men läkarna säger ju bara ”vi får se, det är inte säkert att det blir så farligt”

Så vår inställning nu är att köra medan vi kan…!

Åka på skoj saker så länge Melwin vill och orkar, för skoj DET SKA HAN OCH BRORSORNA FÅ HA!!!

På måndag ska de utföra något tekniskt underhåll av strålningsapparaten, så vi är lediga på måndag också. Lite långledigt alltså…

Men istället får vi en riktig korthelg nästa helg, för den missade strålningen på måndag kommer de istället att utföra på lördag. Så nästa helg blir det bara söndag ledigt.

Har haft en ganska så lugn morgon hittills, det blev lite sent igår kväll så det går lite på halvfart idag, men nu börjar orosmolnen sprida sig över lägenheten, så det är väl dags att utfodra ”de små” och dra vidare ut på äventyr…

Önskar er en fortsatt bra midsommarhelg allesammans!


28 strålningsdagar kvar...





Ons 24 jun 09:35

Åter till strålningen...

En ny strålningsvecka har påbörjats…

Då det var tekniskt underhåll av strålmaskinen i måndags så fick vi ”ledigt” då, men igår körde det igång igen.

Melwin sövdes på förmiddagen och fick sin 6:e strålning av de totala 33 stycken.

Robin var igår med till PSI ( strålinstitutet ) och fick se hur allt gick till. Han var med ända tills Melwin rullades in med sin specialgjorda säng till själva strålningen. Dit har inte jag och Tony heller fått vara med ännu…

Men igår filmade jag alltihopa, så lång vi fick vara med i alla fall.

När de satte nålen, Melwin fick sina pärlor, själva sövningen och hur de fixerade Melwin och satte på den specialformade masken över huvud och ansikte.

Lite läskigt och konstigt att stå på sidan om och se hela processen…

Det är ju trots allt det käraste du har som blir ”totalt väck”, bollas något med, som om han vore en mjuk ledlös docka, för att sedan fixeras och spännas fast vid sängen.

Det är ju för väl att han sover, för vilken skräck annars…

Själv skulle jag garanterat också få panik av att ligga fastspänd sådär, helt, helt stilla!

Men Melwin klagar inte, inte innan sövningen, inte efter, vid uppvaket.

Han finner sig i att fara till strålningen, att sätta nålen, att sova en stund och ”bollas med”

Han är helt enkelt en fantastisk liten kämpe, med ett stort mod och mycket styrka!

Min Bästa!


27 strålningsdagar kvar...



Ons 24 jun 18:52

Den första helgen...

Så vad gjorde vi då när vi var lediga från strålningen, denna första helg i Tyskland… ?
Lördagen erbjöd fint väder, någon regnskur men ändå varmt. Så det blev ett besök vid Basel Zoo.

Massor av djur från världens alla håll. En mysig djurpark som var fräsch och djuren verkade lyckligtvis må bra. Har varit på djurparker i andra länder tidigare, men då i Asien, och där var det allt annat än fräscht. Så istället för ett upplyftande och mysigt zoo besök, blev man ledsen och nerstämd och väldigt berörd över att se hur dåligt skötta djuren var och hur illa de mådde…
Men Basel höll samma klass som i SWE och det blev ett besök väl värt att göra. Melwin var dock ganska trött. Han sov en hel del i vagnen, något han inte gjort på mycket länge och man kände igen honom lite som han var innan diagnosen fastställdes. Trött och vill dricka ganska mycket. Om det beror på att tumören sväller p g a strålningen eller på ”hela paketet” som Melwin utsätts för varje dag i och med sövningen och strålningen, är det ingen som riktigt kan svara på. Men självklart så är det ju inte så konstigt om Melle blir och är trött.
Han får fasta ganska länge inför varje sövning, själva narkosen varje dag är påfrestande och så också själva strålningen och all dess effekter…

Söndagen bar vi iväg till nåt riktigt häftigt och skojigt. En av världens största nöjesparker, Europas största, Europa Park i Tyskland.
Mer än 140 fotbollsplaner stort, fyllt med allt man kan önska sig inom tivoli, cirkus, film och nöjesfält. Parken hade ALLT!!!
Pojkarna var helt saliga och så lyckliga där de sprang omkring mellan karusell och karusell, från den ena attraktionen till den andra, och Melwin var PIGG och GLAD! Han orkade vara med på allt, pratade glatt hela tiden och så lycklig över att orka, kunna hänga med och ”bara vara barn”
En sån stor park som denna klarar man inte av att hinna igenom på bara en enda dag, så eftersom vi var lediga från strålningen på måndagen, så passade vi på att fara dit då också.
Två dagar i Europas största nöjespark, gav oss överlyckliga, härligt spralliga gossar och medförde så klart att den där efterlängtade familjekänslan infann sig. Känslan att vi är en ”helt vanlig familj” som gör ”helt vanliga” familjesaker, utan ett enda moln på den blå, underbara himlen…
Såna dagar som ger oss kraft och styrka att klara av de där mörkare, dystrare dagarna, som vi så väl vet där inom oss, att de kommer… Mer såna dagar, Tack!

Både gårdagens strålning och dagens har gått bra, men Melwin börjar bli trött och lite sliten igen. Vi var ute och gick en långpromenad nu på eftermiddagen, genom den vackra tyska skogen ”Black Forest”, en riktigt sån där trollskog. Det gick en väg igenom som gick lätt för mig och Tony att köra Melwin och Vincent i vagnarna och Robin o Albin kunde cykla. Vi stannade till ibland och lekte lite i den mysiga och helt klart annorlunda skogen, jämfört med hur skog ser ut där hemma…
Men efter ett tag ville Melwin lägga sig ner i vagnen igen och sova lite, trots rolig lek med brorsorna… Hela ”strålpaketet” tär på honom, hoppas så att det inte blir så mycket värre!
Min lille Melwin, han kan väl få ha det lite bra…hoppas, hoppas, hoppas!  

Tiden går fort, vi är redan inne på strålvecka nummer två ( av 6 veckor ). Morfar o Mormor är fortfarande kvar och det har varit underbart och en sån avlastning att de stannat här hos oss så här i början.
Mormor har fixat all matlagning, allt ”hemmafix” och pysslat om oss så till den milda grad *Love you mamma*
Morfar hjälper till att underhålla gossarna och genom att de båda varit här har jag och Tony kunnat åka samtidigt till strålinstitutet och bara koncentrera oss på Melwin där.
M o M har stannat hemma med de andra tre och tagit hand om rubbet *Ni är toppen helt enkelt*
Har varit både nyttigt och skönt för mig och Tony att båda kunna vara med Melwin vid strålningen så här i början. Lära oss alla rutiner, hur Melwin påverkas osv…
Bara att hitta ”rätt” mataffärer, hur allting fungerar här i Tyskland/Schweiz, bara det är ju ett projekt. Något som vi tycker oss kunnat få ett ganska så bra grepp om och känner oss rätt ”med på” hur allt förväntas gå till.
Allt detta tack vare att Morfar och Mormor har stöttat oss genom dessa två första veckorna! Men på lördag flyger de hem till SWE igen och kvar blir vi ”la Familia”…
Då är det dags för oss att klara oss på egen hand, få till en vardag här nere också och kämpa oss igenom 6 veckor till, innan vi får fara hem…
Men det är ju klart att vi fixar, så länge vår älskade lille Melwin kämpar och tappert orkar ta sig igenom detta, så är det ju självklart så att vi andra också fixar det, även om det fortfarande känns lite skrämmande, läskigt och stort…

27 strålningsdagar kvar...


Lör 27 jun 10:27

Helgen är här...

Lördag och vi är vid strålinstitutet.

Egentligen ska vi vara ”lediga” på lördagar, men p g a att det blev inställd strålning i måndags, så fick vi lov att komma hit idag.

Melwin har idag första stråltiden, 07.45, så det var tidig morgon, verkligen…

Jag och Robin åkte själva hit med Melwin idag.

Tony, Albin o Vincent ska köra Morfar o Mormor till flygplatsen.

Jag kände mig säkrare på vägen till strålinstitutet än till Basel Airport, så jag valde att fara till strålningen.

De två veckorna som det var planerat att Morfar o Mormor skulle vara med oss härnere, är nu över…

Det har gått himla fort och det är inge kul alls att de åker tillbaka.

Men de måste ju hem till sitt, och det är dags för vår familj att ”klara oss själva”

Men som Albin brukar säga ”nu gråter mamma igen”…för jag har så svårt att ta farväl, även om det bara är för några veckor ( tack o lov ).

Så istället för att stå och böla på flygplatsen, gör jag mig nog bättre här för att stötta Melle.

Hade gärna haft M o M kvar heeeela tiden här nere…! *saknar ER redan*

Men igår fick vi ju ett annat kärt besök, som ska stanna här över helgen i alla fall…

Sofie o Peter kom ner, hela vägen från Bålsta med husbilen.

De har ställt upp bilen på Waldshut Camping, vilket ligger bara 5-10 minuter med bil från vårt boende.

Så nu har vi ju möjlighet att riktigt ”rå om de” och träffas hela helgen, det ska bli skoj!

Igår efter strålningen var vi tvungna att åka till barnsjukhuset i Zürich. Det var dags för Melwins veckobesök, undersökning samt att lämna blodprover.

Allt såg lyckligtvis bra ut. Melwins värden är fortfarande ganska så låga, men ända skapligt bra för att vara honom, och de hade inte sjunkit något mer sen förra veckan.

Så läkaren bestämde att det nu kunde gå hela två veckor innan vi behövde åka dit för undersökning och blodprover igen.

Förutsatt att Melwin fortsätter att vara skapligt pigg och inte drar på sig något virus eller annan infektion.

Vi håller alla spröt ute och vakat honom dag som natt…

Hur mår han, hur verkar han, hur ser han ut, hur reagerar han…??? Frågor som vi dagligen ställer oss och funderar över *denna eviga oro*

23 strålningsdagar kvar...



Mån 29 jun 21:39

All by our own...

Så är vi igång igen med en ny strålningsvecka…
Helgen var kort och gick förbi fort, men har varit riktigt rolig. Melwin har tack o lov fortfarande mått bra och varit ganska så pigg.
Sofie o Peter som kom i fredags och bodde i sin husbil på Waldshut Camping, flyttade på lördagen in i Mormor o Morfars ”gamla rum” 
Det rummet ligger i samma hus som vi bor i, på samma våning i samma korridor. Vi delar då kök och badrum, vilket bara är trevligt när det bara är folk man känner…
Något annat är det inte heller tal om, så länge vi bor i den ”stora” lägenheten. Då är det vårt kök och vårt badrum, och bara folk som är och besöker oss och bor i rummet bredvid får använda dessa inne hos oss… Riktigt smart faktiskt, att de som besöker oss kan bo i rummet intill så att man lätt kan umgås och ha de gott på kvällarna ihop…

Tillsammans med Sofie o Peter har vi under helgen gjort just det, umgåtts och haft det super trevligt.  Lördagen bjöd på riktigt regnväder, så efter att vi hade varit med Melwin på strålningen och kört M o M till flygplatsen, strosade vi omkring en sväng nere i Waldshut. Vi åt på restaurang, smaskade glass på glasskaféet för att sedan dra till affären och handla på oss en hel del ”lördagsmys”.
Vi hamnade på vår balkong, där det blev en skön kväll utan regn och lagom värme. Söndagen blev en riktigt varm och skön sommardag.
Vi besökte då allesammans en ”Wildgehege” ( vildhage ). Där finns det så klart en massa djur som barnen får klappa och mata såsom kaniner, getter, rådjur och hjortar. Även näsbjörnar ( tror jag att de heter på svenska ), ugglor, en räv samt vildsvin ( fast de klappar man ju inte så gärna ) finns att titta på.
När barnen sedan vill leka, erbjuds det en jättestor lekplats med allehanda skojiga grejer samt en urmysig trollskog att utforska. Allt detta helt gratis och endast 10 minuter med bil från vårt boende, så det är ett ställe vi i fortsättningen också kommer att vara flitiga besökare vid…
Väl hemma igen blev det mat och prat igen...:-)
 
Idag var det så dags att stråla vår lille Melwin. Sofie och Peter följde med till strålinstitutet och deltog vid nålsättning, sövning och fixeringen av Melwin.
Sedan åt vi alla frukost tillsammans ( kan ju inte göra det innan sövningen då Melle måste fasta ), innan det var dags för S o P att fara vidare med husbilen, Italien väntar *helt klart avis*

Så nu är det ”bara vi”, la Familia som är här i lägenheten, helt ensamma, måste klara oss själva…
Lite konstig känsla, då vi har haft nära och kära omkring oss sen vi hit kom, och det har ju varit så kanon…
Men vi har ju varandra, så det här ska nog gå bra…!

22 strålningsdagar kvar...



Ons 1 jul 07:53

Härligt väder och hemska flugor...

Tidig morgon och alla är vakna…

Snart dags att fara till strålinstitutet för dagens narkos o strålning.

Själv har jag varit vaken sen 6 i morse. Inte för att jag direkt ville det, men om en 1 årig Vincent vill kliva upp,  är det liksom bara att just kliva upp…

Bo så här på en bondgård med massa kossor överallt, har absolut sin charm, men det medför tyvärr en hel del flugor. Många av de är av den där lite sega, sitta överallt och vägrar ”ge sig” typen…

Det var en sån som väckte Vincent tidigt i morse. Genom att envist sätta sig på var och en av hans bara, avklädda tentakler, fick han till slut liten Vincent att slå upp ögonen.

Att jag gjorde välling och ivrigt försökte få honom att somna om, hjälpte inte…

Så nu har jag och Tony förklarat krig mot flugorna, Tony med flugsmällan i högsta hugg och jag på jakt… I natt SKA vi sova flugfritt!

Då det är varmt och skönt här nere så har vi varit vid ett poolområde några dagar nu.

Hittade ett stort sådant som hade stort barnpoolsområde och roliga rutschkanor för de större, samt trampoliner som Robin mer än gärna hoppar ifrån. Än så länge hoppar han spikrakt ner, men håller på att lära sig att dyka, något han tycker är så skoj. Robin vill gå med i simklubben i höst, och anser att det är av största vikt att han då kan ALLT…

Melwin har också varit med vid badet efter att han varit på strålningen.

Han är så superduktig att hålla koll på nålen, så att den inte blir blöt. Vi har tidigare inte vågat ta med Melle till badet ,  just för att han har både nålen och knappen på magen.

Men han badar med en tunn t-shirt på sig och har stenkoll på att han inte får blöta sig ända upp till porten, där nålen sitter fast. Att knappen blir lite blöt gör inte så mycket för den är väl läkt och en eller annan bacill in till magen klarar han säkert av. Men när nålen sitter i porten får den inte blötas. Den är ju i direkt anslutning till ett stort, mycket stort kärl, och det innebär såklart stora risker.

På fredag efter sista strålningen/sövningen plockar de bort nålen, så under lördag-söndag är Melle fri…

Men som den förståndiga lilla treåring han nu är, så funkar det ju även kanon att bada mitt i veckan *mycket stolt mamma*

Tiden går trots allt ganska så fort, vi har snart passerat tjugo strecket av strålningsdagar...

Vi har kommit in i någorlunda rutiner, vet vart vi bäst handlar och vart vi kan bada samt aktivera kidsen...

Men självklart så saknar jag er massor kära vänner och familj och hoppas att vi snart ses och hörs igen!
*Love you all*

20 strålningsdagar kvar...



Fre 3 jul 07:46

Veckans sista stråldag...

Fredag och veckans sista strålning…

Idag kommer de även att ta bort nålen och Melwin får vara helt ledig över lördag-söndag.

Det står bad på menyn…

Melwin vill bada och leka i vattnet  ”som alla andra barn”, utan nålen så att han kan plaska, hoppa och dyka som fisken i vattnet…

Som tur är skiner solen även idag och givetvis ska han få bada!

På förmiddagen strålning och sen bad för hela slanten alltså…

Vi har lyckats bränna oss lite, trots flitigt smörjande med SF 50. Ja, inte jag då, som är en ”rutinerad solare” och inte Vincent som har sitt ”second skin” på sig ( soldräkt ), och inte Melwin heller såklart, då han har både t-shirt och hatt på sig hela tiden.

Men Robin, Albin o Tony har lyckats få lite röda armar och rygg, är väl starkare sol här nere än hemma, kanske…

Så igår blev det ett kortbad och sedan skuggan som gällde.

Melwin är fortfarande skapligt pigg, lite sliten javisst, men håller sig ändå vaken hela dagarna och behöver inte sova middag. Sen sover han dock som en klubbad liten säl på nätterna, men det är ju bara bra det…

Men nu har vi snart gjort första hälften av strålningen och det är stor risk att liten Melle bara blir just tröttare och tröttare nu…Men vi håller tummarna hårt, hårt!

Hans hud är dock inte sårskilt bra alls, den är torr, med stora röda torrhetsfläckar här och där.

Men läkarna tror att det är en av alla de miljoner biverkningar som cytostatikan fört med sig.

Vi har fått en kräm ifrån barnsjukhuset i Zürich som vi smörjer med minst två gånger per dag, vilket har gett ett mycket bättre resultat än det tidigare gjort med de svenska krämerna.

Mindre kortison och kemiska substanser och mer örter och naturpreparat, trots att krämen kommer från läkare. Kanske något att ta efter hemma också… ett bättre resultat blir det i alla fall!

Här om dagen hade Melwin också en massa tjockt vaxgegga i båda öronen. Alltså inte sådär lite som var och en av oss kan få då och då, utan helt fullt med gegga så långt man kunde se.

Tanken hamnade direkt vid öroninflammation, då det var en av de sakerna som Melwin löpte stor risk att dra på sig under strålbehandlingen.

Vi gjorde rent så noga vi kunde utan att ”skada” och sedan gjorde jag ”trycktestet”. Alltså klämde och kände runt och på öronen. Men Melwin reagerade inte med någon smärta alls.

Nu två dagar senare är öronen fortfarande rena och fina och ingen ny gegga har kommit fram. Melwin har heller inte ont alls.

Så förmodligen produceras det mer vax som samtidigt tar sig fram lättare genom gångarna p g a den höga värmen som blir i och med strålningen.

För varmt det blir det, som en mega sväng med sol på ett och samma ställe. Melwin brukar vara alldeles het på strålområdet upp till en timma efter själva strålningen. Det är också en risk att Melwin blir som solskadad just vid strålområdet p g a de starka strålarna. Men vi har en kräm som vi dagligen smörjer strålområdet med, så förhoppningsvis kommer det att hålla sig fint där.

Flugornas krig fortsätter så smått och trots att jag och Tony hade eliminerat alla flugor från boendet igår kväll, lik förbannat väcktes jag av en liten dryg rackare, som vägrade slå ner arslet ( eller hela kroppen kanske ) någon annanstans än just i mitt ansikte.

Då Vincent avslutade kvällen med att ha sönder vår enda flugsmälla, skippade jag att ens försöka att träffa den dryga lilla skiten med handen…jag klev upp!

Strax efter kom lille Vincent, då naturligtvis han blev flugskitens andra offer…

Sommar, sommar, sommar…men vi slipper myggen i alla fall. För såna är här nere en mycket sällsynt art.

Nu har även övrig familj vaknat och det är dags att dra till dagens strålning och sedan det efterlängtade BADET!!!

18 strålningsdagar kvar...



Lör 4 jul 07:08

Dessa hemska drömmar...

Lördag morgon och jag är vaken…ensam vaken, övriga i familjen sover såklart.

Men det var lika bra att gå upp, kunde ändå inte somna om…

Har haft otäcka drömmar i natt, mardrömmar om död och elände, vet inte varför…?

Vill ju verkligen inte befatta mig med dessa hemska drömmar, men de dyker upp när man minst anar det.

Jaha, nu åkte stora traktorn precis förbi, så bonden är i alla fall vaken, lördag eller ej…

Har en kanna kaffe på bryggning, så det finns hopp att jag kommer att vakna till liv snart…

Hade naturligtvis en sån där dryging till fluga hos mig även denna tidiga morgon. Så efter att jag lite sådär lagom skärrad och med tårfyllda ögon, hastigt vaknade upp ur en sån där mardröm, fick jag direkt sällskap av drygingen till fluga…

Drömmarna ja, hoppas verkligen inte att jag är sanndrömmare eller att de dyker upp för att ge mig en föraning om vad som komma skall, för då går jag tyvärr ingen ljus framtid till mötes…

Men jag är ju konstant orolig, lite ledsen, lite bitter, lite arg… Så kanske är det just det som avspeglar sig i mina drömmar, det undermedvetna.

Nu har vi varit här nere i tre hela veckor, och fem veckor återstår innan vi kan vända om hemåt…

Ibland känns det som om tiden går så fort, så fort, men ibland känns det som om den går i snigelfart, och vi typ aldrig ska kunna fara hem…

Men fem veckor, det borde väl gå ganska fort…?

Vi försöker se det som en semester med hela familjen, även om det för oss vuxna är lite knepigt att alltid hålla fast vid den tanken…

Men vi låstas och går in i den ”normala världen” , där vi är en ”vanlig” familj som är på ”vanlig” semester i södra Tyskland/Schweiz och ska göra en massa roliga saker med våra underbara barn.

Vår lilla idyll funkar ju faktiskt ganska så bra… Vädret är kanon, så vi kan sola och bada så mycket som vi vill. Barnen är glada och även Melwin mår än så länge, tack o lov, riktigt bra.

Det finns skojiga aktiviteter och sevärdheter att göra, utforska  med barnen, så vi kan göra mycket skoj tillsammans, som en ”vanlig” familj…

Att det för oss vuxna sedan titt som tätt ploppar upp tankar om varför vi egentligen är här, att allt faktiskt inte är helt sockersött och vi tvingas vara en smula realistiska, de tankarna får man kanske räkna med och försöka putta åt sidan när de kommer…

Vi får vara nöjda ändå, vi slipper ju sjukhuset…!

Vi får bo tillsammans, hela familjen, i en mysig liten bergsby och bara åka en gång om dagen till sjukhuset. Inte konstant bo där dag efter dag, mer eller mindre isolerade…

Vi erbjuds ju möjligheten att ha ett normalt liv däremellan och slippa de vita, kala väggarna och den sterila lukten och miljön.

Det är för oss, hela vår familj, guld värt!

Om det är någon som är lite nyfiken på vart vi egentligen bor, lägger jag här ut länkarna till våra två boenden.

Klicka in och ta en titt om ni har tid, det ÄR vackert...!

www.martiburhof.de där bor vi just nu t o m den 17 juli

www.ferienwohnung-troendle.de fr o m 17 juli bor vi där

Vad dagen bjuder på idag vet man inte riktigt… kanske lite bad, kanske nån utflykt, får se vad alla här hemma tycker och bestämmer ( många viljor så det är en utmaning att få alla enade )

Hoppas ni alla får en lugn och skön helg, eller förresten, ni har väl semester allesammans och bryr er inte ett dugg om det är helg eller inte…



Mån 6 jul 10:43

Fjärde strålningsveckan är här...

Så har vi gått in på den fjärde strålningsveckan.

Sitter vid strålinstitutet och Melwin har för en stund sedan rullats in under narkos för att få sin behandling.

Albin är med till strålinstitutet idag och vi har just varit och mumsat i oss lite frukost i cafeterian.

Pojkarna får själva välja om och när de vill följa med Melwin och mig/Tony till strålningen.

Sedan Morfar och Mormor for hem till Swe igen åker för det mesta endast en av oss vuxna med Melwin till strålningen, antingen jag eller Tony, oftast tar vi varannan dag…

Den som inte åker till strålinstitutet stannar hemma med övriga gossar. Vincent stannar för det mesta alltid hemma, då han är lite svår att ta med in tillsammans med Melwin när det är dags för sövning.

Då måste allt fokus riktas mot Melwin och han behöver mamma/pappas fulla stöd inför narkosen. En liten ettåring kan då bli knepig att ha med in…

Men med Robin och Albin är det inga som helst problem. De är så duktiga när de är med in, står lugnt och stilla på sidan om och tittar och ger Melwin allt sitt stöd i form av små snälla , lugnande ord.

”Sov Gott Melwin”, ”du är så duktig Melwin”,” då ses vi snart Melwin”…

Superduktiga storebrorsor, och Melwin älskar när Robin och/eller Albin följer med.

Så idag hade alltså Albin valt att följa med och är nu utanför och leker i den lilla vattenfontän som finns där.

Vädret är fortfarande varmt och skönt här om än någon regnskur just idag.

Helgen bjöd på sol och bad, sol och bad…

Men under söndagen ville vi ha ett litet avbrott i allt badande och drog till ”Conny-Land” i Schweiz.

En liten nöjespark med delfiner och sjölejon som det största dragplåstret.

Vi åkte karuseller, tittade på delfinshow och ”hälsade på” delfiner och sjölejon, åt godis och återigen badade lite…

En riktigt rolig dag, fast väldigt varmt och svettigt *men jag klagar inte, älskar sommaren*

Melwin har orkat hänga på i samma tempo som oss övriga, kanske till och med lite piggare…i alla fall om man jämför med mig och Tony

Ännu har strålningen inte satt så stora spår på honom utåt, hoppas däremot att det händer betydligt mycket mer där inne i knoppen, tumören från helvetet måste ju dö, nåt annat finns inte!

 17 strålningsdagar kvar...



Tis 7 jul 23:19

En dyster dag...

Tårarna rinner och jag förstår inte varför...
Varför olyckor sker, hur kunde det hända, vad gick fel...??? Frågor jag mest troligt aldrig kommer att få svar på, frågor som inte så enkelt besvaras...
Kvar sitter man här, förvånad, förtvivlad, överrumplad, i chock...
En av min mans bästa vänner, en kär vän till hela familjen har snabbt, alldeles för snabbt ryckts ifrån oss. Alla mina varmaste och djupaste tankar, fyllda av sorg går till hans fru och barn, som genom en handvändning blev satta i total förtvivlan och misär... Livet är så grymt och jag saknar ord, vet faktiskt inte vad jag ska skriva, det är bara tomt, men ändå så fyllt av sorg...
Att finna någon mening är omöjligt, kanske det finns någon, men är i nuläget svårt att förstå. Igår planerade vi deras resa hit ner till oss... skulle de flyga/ta bilen, vilken vecka???
Men vi skulle ses, de skulle komma och hälsa på, vi skulle ha det trevligt ihop några dagar i Tyskland/Schweiz...vi såg fram emot besöket så mycket!
Men det var igår... Idag är allt förändrat... VARFÖR????????????????


Ons 8 jul 08:45

En sömnlös natt...

Natten var lång och sömnlös.

Tony och jag satt uppe länge, länge och pratade…

Försöker förstå vad som har hänt, försöker ge varandra nya krafter, nytt hopp, ny styrka att orka möta dagen…

Gårdagens strålning för Melwin blev inställd.

Det var ett tekniskt fel med strålapparaten så de beslöt vid lunchtid att Melwin återigen fick äta som vanligt och istället komma in idag, som vanligt.

De ringde under eftermiddagen och bekräftade att strålapparaten var OK igen, så allt borde fungera idag.

Med en hel dag ledig, beslöt vi oss för att göra en utflykt.

Vädret var lite ostadigt och en tur till en park skulle passa bra.

Vi for iväg till ”Steinwassen Park”. En park mitt uppe i bergen, bestående av en hel del vilda djur, gigantiska lekplatser, klätterställningar och diverse berg o dal banor och liknande.

Det blev en bra dag med glada barn och massa skoj för hela familjen.

En dag som kunde ha fortsatt att vara bra, men väl hemma, vid kvällsmaten nås vi av samtalet.

Vår vän har fallit från hög höjd på jobbet, han finns inte mer…

Allt är så fruktansvärt och så hemskt! Hur kunde det få hända, hur kunde det ske…???

De skulle ju komma hit, de var ju nästan här, vi skulle ju umgås och ha roligt och trevligt, precis som alltid…!

Han var inte bara en god vän, han var en make, en pappa, och jag lider så med de nära o kära som nu sörjande finns kvar *om det bara fanns något jag kunde göra*

Känns inte som om livet har någon rätsida…

Allt är bara upp o ner, hit o dit, en känslomässig berg o dal bana, som aldrig upphör att svika och förfära, får en att förvånas och lämnar en sittandes som ett stort frågetecken…




Ons 8 jul 21:32

En tung dag till ända...

Alla våra tankar, handlingar och samtal har idag i stort sett enbart kretsat kring vår väns bortgång.

Men trots allt det hemska som hänt och man helst av allt bara vill stanna under täcket, aldrig titta upp mer och bara önska, önska att allt var en ond dröm, kliver man upp och gör det som förväntas av en…

Tony for till strålningen med liten Melwin, jag såg till att övriga tre gossar fick i sig frukost och kom ut en sväng.

Det blev att hjälpa till lite med kossorna i ladugården…

Framför allt Albin gillar verkligen att hjälpa till med kossorna. Han matar de, mockar lite skit och gör det han typ blir ombedd att hjälpa till med. Riktigt hur den där kommunikationen mellan bonden och Albin går till vet jag inte riktigt, då bonden och hans fru är inbitna tyskar, och därför endast kommunicerar med just tyska… Men Albin och bonden verkar förstå varandra riktigt bra, för de är så glada när Albin hjälper till och han gör det ju mer än gärna.

Albin kallar det för hans jobb, och har stenkoll på vad det är för tider som gäller, det känner han liksom på sig.

”Nej, nu är det dags för mig att gå och jobba lite” säger han med ett leende. Drar på sig sina ”jobbarstövlar” och drar ner till ladugården.

Robin däremot tycker inte att det är sådär överdrivet skoj med just kossorna, men han sticker gärna ut och busar runt i det bergiga by landskapet…

Fattar inte hur mycket spring, lek och bus det kan finnas i mina små pojkars sommarben. Det är full rulle precis hela tiden.

Nya hyss, nya små bråk ( syskonkärlek ) och nya upptåg. Men det är ju precis så det ska vara när man är barn!

Vi kom på idag, att Melwin nu gjort hälften av sina 33 strålbehandlingar.

Känns fantastiskt att vi trots allt kommit så långt och att Melwin fortfarande mår så pass bra som han ändå gör.

Visst, kanske något tröttare än vanligt, men annars en pigg och livlig liten Melwin. Som kan, vill och orkar hänga med på alla skojiga saker och orkar ”bara vara barn”

Så ska man hitta någon ljuspunkt mitt i allt elände, så är det just DE, våra fantastiska, underbara pojkar.

Som mitt upp i allt elände, sorg och tragedi, ändå visar tydligt att de mår bra, trivs och har roligt och får vara just ”bara barn”

Det ger en styrka att titta upp under täcket och ta tag i livet…!

*älskar er över allt annat på jorden mina fyra små*

 


16 strålningsdagar kvar…




Tors 9 jul 22:37

Vi drar norrut...

Veckan närmar sig sitt slut, endast en stråldag kvar den här veckan…

Den här skitveckan, som innehållit alldeles för mycket sorg och gråt, skönt att den snart är över.

Imorgon har vi dock någonting stort och riktigt skojigt att lägga tankarna på.

Allas vår Robin fyller hela 7 år!!!

Kan inte fatta att min lilla, lilla Robin hunnit bli ”så stor” som skolålder…

Att det var hela 7 år sedan han tittade ut och såg världens ljus för första gången.

Mitt i den varmaste sommaren kom han, min första pojke.

Vi bodde ute i sommarstugan, det var så varmt och svettigt och fullt med mygg.

Med skräckblandad förtjusning och nervösa som få, sprang vi omkring där ute i skogen och försökte att få till det bästa för vår lille nyfödde.

Varken jag eller Tony hade någonsin innan haft nåt med bebisar eller ja, barn över huvudtaget att göra...

Så hjärnan gick på högvarv i våra små huvuden, gjorde vi rätt, mådde han bra, skulle förresten överleva alls…???

Mjölk som rann till, ömma bröst och en skrikig liten bebis som helst sov ut på dagen, och mest bajsade på natten…

Skulle det vara så här, var fanns allt det där mysiga med små bebisar som man hört talas om. ”Den här” som vi hade fått var nog lite felkonstruerad…han skrek ju mest, och var ju inte alls särskilt nöjd och mysig…

Med alla hormoner i kroppen, den totala omställningen som sker när två blir tre, kombinerat med maxad sommarvärme mitt ute i bushen fullt med mygg och ett utedass, fick mig helt klart att fundera över om man kunde returnera ”prylen”.

Om jag kunde få mitt ”gamla liv” tillbaka, min kropp, vår tvåsamhet…

Självklart så gick det ju över och vår Robin ”ninis” kom att bli den sötaste, mest underbaraste av alla bebisar i världen, och genom åren har han övergått till att bli den sötaste, mest underbaraste av alla sjuåringar *inte klokt vad fort det har gått, vad hände egentligen…?*

Kallar det själv för ”första barn syndromet”. För med tanke på att vi ändå skaffat tre barn till efter Robin, kan det ju ändå inte ha varit såååå hemskt.

Samt att är det någonting jag älskar och alltid kommer att sakna nu när det är över, så är det just den där lilla nyfödda bebisen, dess lukt, alla små, ja pyttesmå ”delar” som bara finns där, så fina och så vackra och så naturliga.

Att ha den lilla bredvid mig, dag som natt, nöjt ammandes, smacka och klunka i sig. Ligga där och bara känna och sniffa på den lilla underbara, fantastiska människan…

Nej, just den tiden kommer jag nog aldrig riktigt inse att den är förbi, utan att känna en stor saknad.

Så, sju år sedan var det dock, som min Robin låg där och smackade, och imorgon ska han firas med pompa och ståt…

Har köpt nåt paket som han ska få på morgonen, då vi dundrar in och sjunger för honom allesammans.

Sen kommer han att få varsitt kuvert från F o L och M o M, som mest troligt innehåller nån slant.

Så efter frukost drar vi till stans leksaksaffär så får han köpa ”vad han vill”….

Kalas för sina vänner hade han ju som bekant innan vi for ner hit, då det kan vara lite tufft att få till ett sånt här på plats.

Helgen kommer vi att spendera hos min morbror och hans familj.

De bor ca 3 timmars bilresa härifrån i Heidelberg. Verkligen ute i bergen, där varken mobiltelefon eller vårt Internet funkar, så jag kommer att vara lite ”OFF” ett tag…

Vi far dit imorgon eftermiddag, efter att Melwin gjort sin strålning och Robin fått de paket han önskar sig ( inom rimliga ramar, jag vet ).

Sedan kommer vi åter till Waldshut på söndag eftermiddag/kväll, i tid för att på måndag starta en ny strålningsvecka.

Ska bli ett roligt och skönt avbrott att komma upp till Morbror och familjen ett tag.

Har aldrig haft tillfälle att hälsa på de i Tyskland, så det ska bli spännande att se hur de bor och vad Heidelberg är för ett ställe.

De säger att det är väldigt, väldigt backigt och bergigt, men också mycket vackert…

Börjar bli dags för sängen, blev lite senare kväll ikväll…

En cirkus har kommit hit till Waldshut och vi har varit där på föreställning under kvällen.

Det var en cirkus med väldigt många djur. Kameler, oxar, lama, hästar, hundar och en elefant.

Familjecirkus Kaiser hette den och de var så duktiga allesammans. Vi hade turen att få sitta precis intill sargen, vilket barnen tyckte var kanon, och nästan lite läskigt när den stora elefanten stod så nära, så nära och hästarna galopperade förbi så att spånet yrde.

Men det ingav helt klart den riktiga cirkuskänslan…

Snart fredag och dags för veckans sista strålning och stort födelsedagsfirande!

15 strålningsdagar kvar…




Sön 12 jul 22:47

En avkopplande helg...

Så är vi då åter tillbaka i Waldshut igen.

Vi har haft en super mysig helg uppe i Wilhelmsfeld hos min Morbror och hans familj.

Då har varit så gästvänliga och har pysslat om oss till max.

Vi har ätit av Marias underbara mat, Robin och Albin har ”hängt” med mina kusiner Désirée och Isabella och Melwin och Vincent har haft fullt upp med att hålla fart på Morbror Åke…

Under lördagen åkte vi allesammans ner till Heidelberg och gick på stan.

Det var en liten, mysig och mycket välbevarad stad, med fullt med shopping glada människor.

Vi passerade en gammal kyrka, som Melwin genast ville gå in i.

Han tycker mycket om kyrkor och så fort vi går förbi en, måste vi göra ett besök i kyrkan.

Ibland kan jag tycka att det är lite läskigt att han tycker så mycket om just kyrkor. Som ett dåligt omen, liksom…

Men sen kommer jag på mig själv och tror mer att det beror på att vi är ganska mycket i kyrkan hemma, och det är ju alltid så skoj på familjegudstjänsterna, med musik och lek/pyssel i kyrkan, så det är väl helt förståeligt att Melwin gillar det konceptet…

Vi gick i alla fall in i denna tyska, lilla och mycket gamla kyrka.

Tände var sitt ljus för vår nyligen bortgångne vän, tankarna hamnade återigen vid hur fasansfullt det är alltihopa…

Tårögda och med känslor som svämmade över, fick vi efter ett tag lov att lämna kyrkan, då det var dags för ett bröllop… Snacka om kontraster!

Men det kändes ändå skönt att få ha kommit lite närmre ( om än i Tyskland ) och fått tända ett alldeles eget ljus för vår vän.

Vi har så haft en lugn och skön helg, hos en fantastisk familj, och laddat batterierna.

Imorgon är det återigen dags för en ny strålningsvecka, och vi är bara så redo,

Dags att utrota klumpen!

14 strålningsdagar kvar…




Ons 15 jul 09:31

Femte strålningsveckan är här...

Så har vi då återigen påbörjat en ny strålningsvecka, eller ja, vi har ju faktiskt redan kommit till mitten av veckan.

Det känns fantastiskt att skriva, att Melwin är fortfarande så gott som helt opåverkad av den tuffa strålningsbehandlingen.

Visst, det är alldeles för tidigt att andas ut helt, då Melwin har 12 strålningstillfällen kvar och det blir bara hårdare och hårdare…

Sen har vi ju alla tänkbara seneffekter och biverkningar som kan ta flera, flera år innan man vet vad som är vad.

Men hittills kan vi i alla fall glädjas åt att Melwin mår så bra som han gör, att han är så pigg och glad och fortfarande ser positivt på att fara till strålinstitutet, inför narkos och behandling.

Självklart tycker även Melle att det är allra roligast att vara ”ledig” från strålningen, slippa nålen och kunna leka och rör sig som han vill. Men han klagar aldrig!

I måndags hade vi tid för undersökning vid barnsjukhuset i Zürich.

Vi packade i hela familjen i bussen, drog till strålningen, väntade på att Melwin skulle bli färdig med dagen behandling och for sedan vidare till Zürich.

Efter en snabb lunch var det dags för Melwins undersökning. Allting verkade stå rätt till och hans blodvärden var fortfarande OK, även om de hade sjunkit något.

Efter sjukhusbesöket bar det av vidare in till city för att ”göra Zürich”.

Det var helt klart en fin och sevärd stad, som påminde lite om Stockholm, med sitt vatten och kanalen mitt genom staden.

Det blev ett glass stopp vid vattnet, ett besök vid en kyrka och sen lite fönster shopping ( det är ju ingen direkt billig stad )…

Sådär lagom svettiga och trötta i benen ( det var över 30 graders värme ) drog vi framåt kvällningen hemåt mot Waldshut igen.

Igår efter Melwins strålning blev det bad hela eftermiddagen. Det var inte stekande sol, vilket var tur, då temperaturen var nog så hög ändå, med över 30 grader.

Kvällen bjöd på jordens åskväder, det var helt klart en av de värsta jag varit med om. Blixtarna stod som spjut runt omkring oss och det dundrade så att hela huset skakade. Men det var läckert, att stå ute i mörkret på balkongen, i trygghet och bara känna spänningen, kraften av naturen…

Mäktigt är ordet, och vi påminns återigen om vad fjuttig och liten människan egentligen är.

Annars handlar dagarna mycket om vår väns tragiska död. Tankarna är med hans familj hela tiden och nu är det såklart mycket fokus inför begravningen.

Både jag och Tony känner oss otillräckliga då vi sitter här nere, så långt bort från våra vänner, och önskar så att vi kunde finnas till hands lättare. Men som tur är kommer vi ju snart hem till Sverige igen…

Tony kommer att flyga hem till begravningen.

Jag stannar kvar med grabbarna och ser till att Melwin kommer till strålningen som han ska.

Att flyga alla tillsammans går ju inte, då Melwin har sitt strålnings schema som inte får rubbas samt att han fortfarande är väldigt infektionskänslig, och att sätta honom på ett flygplan ( där virus och bakterier fullkomligt fladdrar runt i planet ) mitt under pågående behandling, det kan vi inte riskera…

Så det blir Tony som flyger upp själv för ett sista farväl…

Känns fortfarande helt overkligt att vår vän inte längre är med oss, man kan liksom inte ta in att vi inte kommer att ses igen, att det är för alltid...!

12 strålningsdagar kvar…




Ons 15 jul 14:54

Lite krasslig...

Mitt upp i allt har då JAG gått och blivit sjuk…

Inte så att jag ligger och vrider mig i mina krämpor, men nog så irriterande ändå.

Jag har dragit på mig nåt i halsen, för där gör det i alla fall väldigt ont. Kan knappt svälja och pratar så sparsamt jag kan.

Igår och idag har jag haft lite feber och jag knaprar Ipren för att känna mig lite piggare. Gick in på det lokala Apoteket och fick några tabletter för att lindra det halsonda, vilket hjälper ganska bra.

Tony tog de fyra små med sig nu på eftermiddagen så att jag skulle få en chans att vila upp mig lite.

Riktigt vad de skulle hitta på ihop vet jag inte, och det krävdes en hel del övertalning från Tonys sida för att få mig att stanna hemma.

Känns som jag sviker och jag är ju av den rastlösa typen och vill gärna vara med ”where the action is”

Men just idag kände jag mig som en urvriden disktrasa och att få lägga sig ner i sängen och sluta ögonen en liten, liten stund var lockande och jag lät mig övertalas.

Så nu har jag sussat middag en liten stund och känner mig faktiskt lite piggare, kan vara Ipren tabletten som lurar mig, men jag har i alla fall inte ro nog i kroppen för att ligga ner längre…

Så vad passar då inte bättre än att skriva lite…?

Är så himla rädd för att min ”sjuka” ska sätta sig på Melwin, så att han blir dålig.

Hans immunförsvar är ju verkligen inte det bästa och det är ju helt klart något form av virus jag har dragit på mig.

Men vad ska man göra… Jag försöker att tänka på att inte pussa honom på munnen eller dela ät- och drickbara saker med honom, när jag mår såhär.

Mer vet jag inte hur jag kan skydda honom, tyvärr…

Peppa, peppar så verkar övriga i familjen ännu vara pigga o krya.

Flygbiljetten till Tonys hemresa inför begravningen är nu bokad. Han flyger upp ensam och blir borta från tidig morgon till sen, mycket sen kväll.

Jag tyckte att han kanske kunde stanna någon dag till i Sverige, att det skulle bli lite för stressigt för honom och så, men han insisterade på att flyga över dagen.

Han vill inte vara borta för länge, vilket är himla skönt om jag ska vara ärlig, för lite läskigt är det ju att bli lämnad ensam här nere med fyra små.

Hemma är man ju van på ett annat vis, och där är jag ju ensam med barnen fyra dagar i veckan ( i alla fall innan Melle blev sjuk ), men det är ju också hemma.

Man har vänner och familj i närheten, runt omkring sig, tryggheten…

Här nere har jag fullt sjå med att göra mig förstådd på min knaggliga skoltyska, som allt som oftast blir en blandning av tyska/holländska/engelska.

Då jag bott i Belgien i några år och där lärde mig holländska så blandar jag lätt ihop det med min tyska, som ligger begravd någonstans i bakhuvudet sedan skoltiden.

Holländskan är färskare och sitter bättre och är dessutom inte helt olik tyskan, så det blir en salig blandning när jag öppnar munnen. Men förstår det mesta av vad jag hör, det gör jag i alla fall, och att läsa funkar också bra, då jag kan fundera i lugn och ro.

Som tur är har man ju alltid engelskan att luta sig emot, den brukar ju alltid flyta på om det krisar. Tyvärr är det då inte så många här som pratar och förstår engelska så bra. Tyskarna ser ju som bekant sitt eget språk som någon form av ”världsspråk”, dubbar allt som sänds på TV och tittar helt klart skumt på en när man tar till engelskan som en nödlösning.

Förutom på PSI ( strålinstitutet ) där alla, tack o lov, pratar mycket bra engelska, och de gör det gärna. Men konstigt vore det väl annars, när de tar emot patienter från hela Europa.

För er som kanske vill kolla vart Melwin får sin dagliga strålbehandling klistrar jag här in länkarna till PSI hemsidan;

http://p-therapie.web.psi.ch

www.psi.ch

Man skulle kunna tro att vi haft det riktigt gott här nere om man tittar på både mig och Tony. Våra magar, som i och för sig inte var direkt platta och fina när vi for, har nu övergått till någon mer form av ”gravidmage look alike”, på oss båda då bör tilläggas, så att ingen börjar spekulera åt nåt konstigt håll…

Vet inte om det beror på att vi mest sitter på våra små rumpor, om det är någon form av tröstätning som försiggår eller om det helt enkelt är den tyska ”wursten” som sätter sina spår…

Jag själv har gått in i en helt ny dimension, då jag inte har rakat mina ben, plockat mina bryn, vårdat mina naglar eller annat för att gynna min kropp och mitt utseende.

Känns helt plötsligt rätt så obetydligt, som en liten bagatell liksom, som jag endast bör lägga energi på om jag absolut orkar, har en endaste liten kraft kvar till och om jag hittar motivationen, vilket i nuläget totalt saknas…

Bör i alla fall tillägga, för er som eventuellt oroar er, att jag fortfarande har koll på min personliga hygien och tvättar mig som sig bör, men så mycket mera är det kanske inte.

Fortsätter det i den här takten så lär ni som känner mig hicka till när ni träffar mig igen

Snart är det dock dags för oss att göra en riktig kraftansträngning och flytta allt vårt bohag till ett nytt ställe.

På lördag klockan 12 ska vi vara härifrån, för då kommer det en ny familj hit.

Då har nog bussen fått gå många, många gånger mellan de två boendena, för det är inte lite prylar som ska flyttas.

Vet inte riktigt hur allt kom ner hit, för shoppat här nere har vi knappast gjort, så det måste ju ha lyckats kommit med hit från Sverige. Då måste det ju också funka att flytta allt från punkt A till B, ännu en gång…

Känns som om det är prylar och kläder överallt!

Kanske bäst att vila lite till då…

11 strålningsdagar kvar…



Tors 16 jul 10:14

De tre L:en...

Mår helt klart bättre idag om än inte helt fräsch…

Har fullt med blåsor i hela munnen ( på tungan ) så det blir inte så mycket äta av för mig, vilket i och för sig inte alls gör så mycket…

Snorig är jag också, men febern verkar ha gett sig.

Ännu inga tecken på att någon av de små ( eller Tony ) skulle ha blivit smittade, men än finns det ju tid, så vi håller tunnarna hårt att bacillerna stannar endast vid mig.

Det är så varmt här nere, inte direkt stekande sol, men hett, och i och med det har även flugorna återkommit.

Vincent och jag blev väckta tidig morgon av dessa ”bestar” , inte mindre än tre stycken var de… *hatar flugor*

Men imorgon blir det packning för hela slanten och så flyttar vi till det andra boendet, utan kossor, så förhoppningsvis också färre flugor.

Rosor finns det dock gott om, då stället kallas för ”Rosenbyn”. Vi har åkt förbi där utanför och det var mycket riktigt väldigt vackert och många rosor fanns där…

Plus en hel del pensionärer som gärna far dit med bussresor för att just beundra dessa rosplantager.

Stackars PRO, de kommer nog att bli rejält omskakade när vår Albin fladdrar förbi mitt ibland alla vackra rosor, och rör om i den lugna fina idyll som där nu råder…

Är de redo för vår Albin, glatt och ivrigt på väg till lekplatsen på andra sidan rosorna…???

Inte helt otippat kommer han dagen till ära vara transformerad till en ”kung fuh kille”, en ”ninja” eller varför inte någon ur alla karaktärer i Star Wars. En sak är i alla fall säker…jag är lite rädd för att Albin inte kommer att gå dessa pensionärer helt obemärkt förbi!

Förkylning till trots, det blir nog en sväng till badet idag. Det är väl det enda övriga familjen vill och jag kan ju inte ligga här hemma och ”tycka synd om mig själv” hela dagen…

Tony är iväg med Melwin till dagens strålning och stor grabbarna sitter och mumsar frukost till tyska ”Svamp Bob”.

Vincent knatar omkring här i lägenheten ganska så obemärkt, men med en så tidig morgon för honom så är det väl snart dags för förmiddagsvilan.

Igår kväll när jag skulle till och somna kom jag på att JAG ÄR de tre L:en…

Lönnfet, Lurvig och Ledsen…

De två första talar för sig själv, och jag har ju redan berättat hur det ligger till.

Att jag är ledsen kanske inte heller är så konstigt. Det kommer liksom alltid över mig när jag ska somna, varför vi är här nere, att just mitt barn är så sjukt, att livet verkligen inte är att räkna med och hur liten och ensam man är…

Det är ju inte utan att man blir lite ledsen…!

10 strålningsdagar kvar...




Tors 16 jul 18:52

Foton på la`Familia

Nyss tillbaka från en eftermiddag vid poolen, i solen...
Barnen har badat, badat och åter badat och jag har solat, solat och åter solat. Kanske inte det bästa för min förkylning, men vad f-n, är det sommar så är det. Härligt, helt enkelt!
Måste bara tipsa er alla om att gå in på min vän Sofies blogg http://denstarkastestjarnan.blogg.se/
Jag och hela min familj stoltserar där idag, på en hel del foton.
Dessa togs under tiden Sofie o Peter var och hälsade på oss här nere i Waldshut. Nu är de hemma i Sverige igen, vi är fortfarande kvar, ungefär liknande som synes på fotona, förutom att vädret är mycket, mycket bättre. 
Regntiden är över hoppas vi ;-)
Har själv försökt att lägga in en hel del foton här på min blogg, men det funkar inge bra alls. Förmodligen jag som är helt inkompetent vad det gäller datorer...
Dags för kvällsmat och sen en skön dusch för oss alla!



Tors 16 jul 22:37

Svårt att sova...

Snart dags att gå och lägga sig igen…

Jag skriver mycket nu, jag vet, men det är det enda som rensar i hjärnan.

Det snurrar konstant runt av olika tankar och funderingar.

Speciellt när jag ska somna kommer allting över mig…

Vill då ha svar på frågor jag vet inte går att besvara, vill då ha garantier, en viss säkerhet inför framtiden, vilket mitt vuxna jag vet att det inte fungerar.

Men när jag skriver känns det lite lättare att andas, mer konkreta tankar och jag kan slappna av något…

Sen är det ju just MIN blogg, så ni som inte orkar eller vill läsa, har ju friheten att låta bli!

Vet mycket väl att bloggen mestadels innehåller negativa aspekter, händelser, tankar och påståenden…

Men det är just så som jag ser på mitt liv just nu, på Melwins sjukdom, på vår familj…

Upp o ner och hit o dit, en känslomässig berg o dalbana, men med en STOR portion kärlek mitt upp i allt elände.

Ska nog ändå försöka att sussa lite nu…

En flyttdag imorgon och sen helg!!!

Hoppas så att Melwin får vara pigg över helgen så att vi kan hitta på massa skoj ihop.

Go´natt alla därute!




Mån 20 jul 10:40

Näst sista strålningsveckan...

Tillbaka vid strålinstitutet efter en skön och avslappnande helg.

Melwin har precis somnat och ligger väl vid strålningen nu. Istället för bok idag, tog jag med mig datorn så kan jag passa på att skriva lite.

Känns helt konstigt att det bara är 9 strålningar kvar ( efter idag endast 8 ). Det har gått så himla fort, att man nästan inte fattar att Melwin faktiskt snart har strålats hela 33 gånger, och sövts lika många gånger…

Hoppas, hoppas, hoppas att han får fortsätta att må bra, och så himla skönt att få komma tillbaka till vardagen igen!

Under fredagen blev det som jag tidigare skrivit en flytt till vårt andra boende i  Nöggenschwiel.

Ett fint ställe, väldigt liknande vårt första boende, om än något mindre.

Det innehåller ett vardagsrum med en trebäddssoffa, där jag, Tony, Vincent och Melwin sover tillsammans. Så gosigt så…

I sovrummet finns en stor dubbelsäng där Robin och Albin huserar själva. Deras egna rum, som de bestämt att det heter, och som vi andra har väldigt strikta besöksregler till…

Ihop med vardagsrummet finns även den lilla kokvrån och ett litet matbord.

Trädgården utanför är däremot väldigt väl tilltagen och där finns gungor, sandlåda och ett pingisbord, så pojkarna kan busa av sig lite.

Tror att det kommer funka bra att bo där, bara vädret fortsätter att vara ganska så bra, så att vi kan sitta ute mycket och äta och så. Annars blir det lite väl trångt, men hjärterum och stjärterum, ni vet…

Flytten gick i alla fall smidigt och jag tror vi fick med allt. Vi tog allt i ett svep under fredagen. Jag mådde bättre i min förkylning och kunde ”jobba på” rätt bra… Skönt att få det överstökat liksom.

Det verkar ( peppar, peppar ) som om de övriga i familjen klarat sig undan mina baciller. Hittills har ingen känt sig dålig och jag har ju som tur är blivit bra igen. Så kanske är det hela över…

Lördag morgon då vi vaknade ( eller ska jag säga förmiddag, vi tog en rejäl sovmorgon ), stod regnet som spön i backen och jag o T tänkte att det var bäst att passa på med någon skojig aktivitet.

Vi redan tidigare under Tyskland vistelsen lovat pojkarna att de skulle få se tyska Legoland, men det hade ännu inte blivit av…

Så med ca tre timmar i bil passade vädret perfekt, mulet och regn. Vi packade lite snabbt det nödvändigaste, som typ ännu inte hade blivit upp packat ens, och drog mot LEGOLAND.

Lördagen och söndagen i Legoland kunde inte ha blivit bättre. Det kom någon regnskur då och då, men annars uppehåll och ibland lite sol. P g a det ostadiga vädret hade nog många valt att stanna hemma, för det var faktiskt riktigt drägligt med folk, trots att det är mitt i sommaren. Sen har ännu bara en liten del av tyskarna fått sommarlov, de flesta har ytterligare 2 veckor kvar i skolan, så det kan ju också göra sitt till…

Vi hade en riktigt rolig helg med pojkarna, och jag måste säga att tyska Legoland bjöd på skoj för alla åldrar, Perfekt!

Men nu är vi tillbaka till verkligheten igen, sövning, strålning, oro och allt det där…

Ska Melwin få fortsätta att må bra, även nu på slutet när det blir som tuffast…???

Sen kantas var dag fortfarande av den sorg och det tomrum som vår bortgångne vän lämnat efter sig.

Begravningen närmar sig med stora, tunga steg… Tony ska flyga, jag ska stanna i den tyska/schweiziska vardagen.

M o M mailade över dödsannonsen, så tragisk, men ändå så fin…

Att familjen sen valde att be alla att tänka på ”Melwins fond” är så otroligt stort!

Att dessa  våra vänner är fantastiska, det visste vi redan, men denna omtanke gör oss så varma och rörda att jag saknar ord att beskriva!  Att mitt upp i sin egen katastrof, kunna tänka på och visa sådan omtänksamhet mot någon annan, det är det få som klarar av… *all kärlek till Dig Sussie*

Så vi blickar framåt, Melwin är snart färdig med dagens strålning, redo att vakna upp, redo att fara hem, redo för ny lek och nya äventyr…

Min underbara, fantastiska lilla son, Du måste orka hela resan fram!


8 strålningsdagar kvar...




Tors 23 jul 22:29

Ankor på vift...

Veckan lider mot sitt slut och jag har varit usel på att uppdatera bloggen…Förlåt!

Har i och för sig inte hänt så värst mycket heller.

Melwin har strålats varje dag och mår fortfarande helt OK. Han är pigg o glad och orkar vara med i den vildaste lek…

Tisdagen bjöd på strålande sol och 30-35 graders värme, så det blev att fara till badet direkt efter strålningen.

Pojkarna badade på som aldrig förr och jag gjorde ett tappert försök till att bättra på brännan lite, men det gick sådär. Alldeles för varmt att gassa i solen, så det blev badlek med grabbarna istället…

Hela kvällen satt vi ute på altanen, pojkarna lekte tills närmare elva ( inte småttingarna då, men Robin o Albin ). Det var ju så varmt och de hade så skoj…

Tänkte att det blir en liknande dag imorgon, men oj vad snabbt det kunde slå om i vädret. På onsdags morgon så var det regn och åska och inte alls särskilt inbjudande till bad…

Så dagens mest exotiska tripp blev att fara till en amerikansk hamburgerkedja och mumsa burgare och få med sig en leksak därifrån…

Resten av dagen tillbringade vi här hemma på gården. Barnen lekte bra, Vincent i sandlådan, Robin gungade i full fart och Albin och Melle stack och kollade på gårdens ankor. Det är grannarna till de som vi hyr av som har två ankor som bor på en fin liten inhängnad plätt med ett litet hus för de att vårda sina små gulliga, fjuniga bebisar i.

Hur som helst så tyckte väl Albin att det kunde vara lite skoj att kolla vad som hände om man lyfte på haspen till ankornas dörr…skulle de gå ut tro???

Sagt och gjort, Melwin kom springande och berättade att Albin hade släppt ut ankorna.

Jag och Tony trodde väl inte riktigt att det kunde vara så ( till och med Albin borde väl fatta att han inte fick öppna dörren, tänkte vi ) men vi gick ändå för att kolla. Mycket riktigt så spatserade de två ankorna omkring utanför buren med sina fjuniga små bebisar tätt efter, och de hade inga som helst planer på att gå in i buren igen, trots vårt ivriga lockande.

Så jag fick springa upp till tanten ( vår hyresvärd ) och tala om vad som hänt. Okey, jag sa kanske inte direkt att det var just Albin som hade haspat av och släppt ut ankorna, utan frågade lite mer om det verkligen var OK att ankorna var just utanför buren, vilket det naturligtvis inte var…

Larmet gick och det blev till att försöka fånga in de små liven i trygghet igen. Tanten påtalade flertalet gånger om hur farligt det var för de små ankorna att vara ute på egen hand. Både rovfåglar och räv finns det gott om här som mer än gärna tar en anka till middag.

Tony och jag svettades ett litet tag och såg framför oss att det skulle bli en kostsam historia samt att vi mest troligt skulle bli vräkta.

Men med lite mums mums mat till ankorna så gick de snällt tillbaka in i buren och tryggheten igen…

Kanske förstod tanten att det var just Albin som varit i farten, men hon sa inget, och inte vi heller…( vilka fegisar va )

Albin har redan helt klart visat vad han går för…Suck!

Eftersom den här gården inte har några egna kossor, utan bara några höns, kaniner och så ankorna, trodde vi ( eller mest Tony då ) att vi skulle få betydligt färre flugor att tampas med…men icke!

Det vimlar av flugor, massvis överallt! Vi har flugjakt exakt varje kväll för att få en lugn natt. Vidrigt är ordet!

Tyskland = Flugland

Just idag har vi även fått in en väldigt skarp odör av svinskit, som bönderna flitigt sprutar ut på åkrarna, som då finns precis överallt omkring oss.

Behöver jag skriva att både jag och Tony nu sitter inne med fönstren stängda…

Det är härligt på landet!

Hur otroligt det än känns att skriva så har Melwin endast 5 strålbehandlingar kvar.

Imorgon drar jag och alla fyra grabbar tillsammans iväg till denna veckas sista strålning.

Tony åker tidigt, tidigt ( vid 04.00 tror jag ) till Zürich för att flyga hem till hans bäste väns begravning.

Usch så hemskt det är, blir lika tårögd varje gång.

Det var ju de som skulle flyga ner hit till oss, inte tvärtom…

Ja, morgondagen blir en mycket tung dag. Men det måste ju gå att ta sig igenom den också, även om jag önskar att den aldrig behövts finnas!

5 strålningsdagar kvar...




Måndag 27 juli 2009

Sista strålveckan...

Sitter här och klunkar kaffe i väntan på att mina gossar ska vakna…

Ja, Melwin och Tony har ju redan åkt iväg till strålinstitutet. Sista strålningsveckan!!!

Om  strålmaskinen funkar som den ska hela tiden och allt annat också klaffar så kommer lille Melwin att göra sin sista strålning på torsdag.

Nu när man sitter här och är inne på sista veckan känns det som att behandlingen gått så fort, men det är ju ändå 7 veckor,  vilket faktiskt är en ganska lång tid för en liten, liten kropp att 5 dagar i veckan bli sövd och strålbehandlad.

Men min Melwin är fantastisk, vet att jag skrivit det förr men det tål att upprepas…

Han klagar aldrig, han är inte arg och ledsen, han bara konstaterar att ”NU SKA KLUMPEN BORT”.

Hoppas vid alla högre makter som finns att det också blir så, för som han kämpar, efter allt som den lille mannen går igen, måste han bara få bli frisk!

Över till helgens aktiviteter…

Tony kom välbehållen tillbaka från Sverige och fredagens begravning under natten till lördagen.

Det blev en lite slapp förmiddag, med mycket mys, svenskt godis och en ny parfym till mamma ( mig alltså  ).

Sen bestämde vi att vi skulle dra iväg och spana in Alperna.

Det blev orten Davos i schweiziska alperna, då vi blivit tipsade om att detta ställe skulle vara ”outstanding” och sen var det endast ett par, tre timmar dit med bilen.

Vi packade bussen och drog iväg…

Ett stopp på en amerikans hamburgerkedja ( igen, ja vet, våra matvanor har blivit förskräckliga ) och sen var vi framme.

Barnen är så himla duktiga att åka bil, nästan inge tjat och tjafs alls, idealiska!

Det blev backe upp och åter uppåt i många mil innan vi nådde Davos, och visst var det vackert.

Helt otroligt vackert med dessa enorma berg som sträckte sig runt om oss, klädda med skog och gräs ganska långt upp på sidorna, för att sedan avsluta med massiv bergmassa och snö på toppen.

Vi besteg toppen på ”Jacobshorn” och ”Rinerhorn”, eller besteg var kanske fel ord, vi åkte ju lite smidigt linbana hela vägen upp.

”Jacobshorn” var högst med sina 2590 m ö h. Där var det ganska kallt, bara ca 10 grader, men vilken utsikt!

”Rinerhorn” var lite lägre med sina 2053 m ö h. Men där var det så häftigt, de hade nämligen en jättestor lekplats och ett litet minizoo mitt där uppe på toppen.

Så pojkarna hoppade stutsmatta, gungade och klättrade i klätterställningar mitt där uppe omringade av alptoppar. Klappade getter och grisar och blev spottade åt av lamor. Så coolt!

Visst kunde man komma betydligt högre upp på dessa berg, men då fick man lov att göra det till fots, och det var inte aktuellt med fyra små i släptåg…

Vi fick nöja oss med den utsikt man fick genom att åka linbana, vilket vi också mycket nöjt gjorde!

Väl nere i Davos var det faktiskt riktigt varm, hela 20 grader, vilket är varmt med tanke på hur högt det ligger. Lite lustigt hur det kan växla fort med vädret, då vi träffade några andra svenskar som berättade att förra helgen hade det där varit full snöstorm med 1 dm snö över hela Davos. De hade fått ploga och uppe på bergstopparna var det många minusgrader. Tur att vi valde den här helgen!

Barnen var nöjda och glada hela alpvistelsen ( måste berott på den friska alpluften  ), vi fick njuta av en enastående natur och äta god ”alpmat”. En kanonhelg som gjorde oss alla mycket gott!

Nu är vi återigen så laddade att bekämpa den djävulska klumpen. Sista slutstriden har kommit, och nu bara ska den väck!

4 strålningsdagar kvar...




Onsdag 29 juli 2009

Nästan färdig...

Hur otroligt det än må låta, så är Melwin nu inne för sin näst sista strålning.

När man nu tänker tillbaka på tiden som gått, så känns det som om den gått otroligt fort förbi, men jag vet ju att det inte känts så under resans gång…

Men imorgon är det i alla fall sista strålningen, och vår lille Melwin har då genomgått hela 33 strålningar.

Det stackars lilla huvudet har fått utstå mycket…

Håret som försvann av alla cytostatika behandlingar har så sakteliga börja att titta ut igen, och Melwin har nu små fjun på hela skallen, förutom på just strålningsområdet. Där är det helt kalt!

De säger att håret även där ska börja att växa igen, men att det kan ta en god stund. Det ser nästan lite lustigt ut, med den ganska så stora, kala fläcken i bakhuvudet, som dessutom är ganska så starkt brun/röd. Effekten blir som en rejäl solbränna på strålningsområdet.

Men Melwin har haft tur ändå. En del barn vi sett/träffat här har varit alldeles röda, liksom svedda av strålningen. Föräldrar och läkare har fått smörja och smörja med riktigt feta krämer för att lindra den smärta som blir av riktigt svår bränna.

Sen är det ju det här med hur Melwin har mått under hela behandlingen, helt tipp topp!

Fantastiskt vilken tur han har haft, mitt upp i allt, att han i alla fall har fått må bra, kunnat orka bara vara barn…*det glädjer ett modershjärta enormt*

Sen tas man ju så klart ganska så snabbt ner på jorden igen, när läkarna återigen börjar prata om alla seneffekter, biverkningar och eventuella komplikationer som kan komma att visa sig strax efter behandlingen avslutats, eller senare, eller mycket senare…

De vill hela tiden påpeka detta, att även fast Melwin mår så pass bra under själva behandlingen, behöver det inte alls betyda att han kommer att komma lindrigare undan med alla andra bestående eller tillfälliga men och brister.

Så trist att tänka på, så därför försöker jag så gott jag kan att lägga alla dessa funderingar och spekulationer åt sidan och bara njuta av att Melwin mår för stunden bra och tar det negativa när/om det kommer…

Kanske lättare sagt än gjort, men det är mitt mål i alla fall. Att efter detta helvetes år som nu snart har passerat, betrakta Melwin som färdigbehandlad, på väg till att bli frisk och inget annat, så länge som motsatsen inte visas!

Idag skiner solen från klarblå himmel och jag har lovat Melwin att få åka och bada. Så direkt han vaknar upp ur narkosen, drar vi till badet.

Melwin har fått köpa sig en alldeles ny, cool vattenpistol ( att spruta ner sina brorsor med ) så han är laddad till tusen…

Har fått en del frågor om när det nu var som vi skulle figurera i tidningen…

Den 13 augusti  kommer Vi  Föräldrar nummer 10 ut, där reportaget om Melwin är med.

1 strålningsdag kvar...




Strålbehandlingen avslutad...!

Torsdag 30 juli 2009

Känns konstigt att skriva, men Melwin har idag gjort sin sista strålning och strålbehandlingen är nu avslutad!

Vår lilla goa Melwin har nu genomgått 33 narkoser samt 33 strålningar under perioden 15 juni - 30 juli. Helt otroligt!

Känns så skönt och fantastiskt att detta äntligen är över, att Melwin fått plockat bort nålen och slipper kliva upp tidig morgon för att fara iväg till strålinstitutet. Inte för att han själv har klagat, för det gör han aldrig, men för att han ska få vara som en liten glad treåring alltid borde få vara...

Ikväll har vi firat! Gick ut och åt på restaurang. Barnen fick välja fritt vad de ville äta/dricka och vi skålade.
Skålade för att vår lille prins nu äntligen är färdigbehandlad, skålade för att han orkade kämpa sig igenom detta helvetes år, fullt med operationer, cytostatika, strålning och sjukhus, sjukhus, sjukhus...

Det känns skönt att kunna säga att Melwin är färdigbehandlad, men också skrämmande.
För med färdigbehandlad innebär det ju också att det måste gå vägen, för det finns liksom inget mera att ta till.
Man har bränt allt krut, gjort allt man kunnat för att ta kål på klumpen och den bara MÅSTE dö nu!

Så visst är det med skräckblandad förtjusning som vi nu lämnat strålinstitutet en sista gång.

Oron och rädslan inför varje magnetkamera, inför varje undersökning kommer för oss vuxna att vara en kamp i sig...

Klumpen får inte, på något sätt, på något vis, visa sig vara aktiv!
Man kan aldrig operera hans strålområde igen, han kan inte få ett så tufft cytostatika program igen, han kan aldrig strålas på samma ställe igen...

Detta bara MÅSTE ha tagit död på klumpen!

Skrev igår att jag skulle tänka och leva som om Melwin är färdigbehandlad och frisk, tills motsatsen bevisas...Se hur bra det gick

Som förälder till ett cancerbarn får man nog lära sig att leva med en konstant oro och rädsla.
För tanken på, om och när den djävulska cancern ska slå till igen kommer alltid att finnas, alltid att göra sig påmind. Men jag ska träna hårt på att utforma någon slags talang på att lägga känslorna "på hyllan" tills den dag de verkligen behövs tas fram...

Idag är det en glädjens dag, det finns inget annat...!

Vi har lämnat strålinstitutet för att aldrig återvända, inte för behandling i alla fall.

Fast det kommer nog att kännas lite tomt ändå, för vilket underbart team vi fått lära känna.
All personal har varit så fantastiska. De har stöttat oss, och tagit så bra hand om vår lille Melwin.
Allt har fungerat så bra här på strålinstitutet i Villigen, och även på barnsjukhuset i Zürich.
Alla är så hjälpsamma och de har ordning och reda på alla detaljer.
Ja, jag kommer nog att sakna den schweiziska sjukvården något...

Direkt efter att Melwin hade vaknat från sin narkos och var uppe på benen igen, tackade vi så mycket för den här tiden och for iväg tillbaka till Waldshut.
Vi skulle hitta på något riktigt skoj för oss alla, så att dagen skulle kännas lite extra speciell...
Det blev ett besök till ett tyskt "Busborgen". Ligger i Lauchringen, bara ca 15 minuter med bil från oss.
Ett kanonställe om man frågar grabbarna fyra!
De lekte och lekte, hoppade hoppborg, klättrade, badade i bollhav och härjade runt så att de var alldeles svettiga allesammans...
Det var ett riktigt skoj ställe absolut, också för oss vuxna, även om jag personligen tycker att kvällens "firar middag" allt slog lite högre...

Men det var en glädje bara i sig att se vår lille Melwin hoppa så nöjd och glad omkring, utan nålen fast i sitt bröst, med slang och koppling hängande och slängande.
Han var fri nu och kunde röra sig som han själv ville...

Det blev middag i en lummig rosenträdgård, med en lekpark precis intill.
Så efter att gossarna lite snabbt slängt i sig sina fiskpinnar och pommes ( ja, det var det de själva valde ) stack de nöjda iväg och lekte i lekparken. Vilket gav en liten, liten stund av middagsro för mig och Tony, att tillsammans gnaga i oss varsin köttbit...

En bra avslutning på en minnesvärd dag!

 

Bara ha det bra...

Lördag 1 aug 2009

Har gått ett par dagar nu sedan Melwin fick sin sista strålning.

Han var så glad både igår och idag morse, då han vaknade och insåg att han faktiskt fick ligga kvar i sängen… Han behövde inte kliva upp och fara till strålinstitutet.

Melwin låg då också, länge och väl i sängen, sträckte på sig och riktigt mös över att ”bara vara”.

Vi har ätit frukost i riktig ”sego bego” fart och bara haft det lugnt o skönt…

Igår var det lite mulet, fast fortfarande riktigt varmt. Vi beslöt oss ändå för att göra ett besök vid Zürich Zoo.

Så här i efterhand känns det som att vi kanske ändå kunde ha skippat just det besöket. Vi hade det trevligt och en skoj dag med barnen, absolut, men djuren såg inte ut att må sådär vidare och parken var rätt så illa byggd.

Man fick gå och gå och gå, backe upp och backe ner, och sen var i stort sett vartenda ett av djuren skymda av ett stort buskage eller nån vedhög eller liknande…

Elefanterna gick på ”stampat jordgolv” med inte ens en gnutta gräs och inget vatten att plaska i. Noshörningen gick runt o runt i en cirkel och verkade allmänt stressad.

Lejonen var alldeles för slöa för att ens titta upp och tigern reste sig visserligen just när vi kom fram för att titta, men gick direkt in i sin grotta, och så såg vi inte han nå mer…

Men vi åt lite god pasta med sås och smaskade i oss varsin glass.

Det var tyvärr också väldigt mycket folk i parken, det märks att hela Tyskland nu har fått semester/sommarlov…

Idag har vi haft en baddag! Dagen bjöd på strålande sol från klarblå himmel.

Jag och pojkarna fyra drog direkt efter frukost ( läs runt 11.30 tiden ) iväg till ett bad ganska nära oss.

Där finns ett fint barnpoolområde, vattenrutschbana och flera olika höjder på trampolinerna.

Så det har blivit en given favorit…

Tony åkte istället iväg till Basel Airport för att hämta upp Farmor som kom till oss idag, som planerat.

Hon ska nu stanna här i ”Rosendorf” med oss tills jag och grabbarna flyger hem. Robin har dock bestämt att han vill åka hela långa vägen hem i bilen med pappa Tony istället, så så ska det bli.

Men att flyga ensam med tre små barn, varav två är vagnsburna är ju en utmaning i sig, så det är ju för väl att Farmor nu kommit ner, så vi får lite ressällskap hem.

Hemåt ja, det blir inte förrän om en vecka ( lördag 8 aug ). Vi har en extra vecka här nere i Tyskland/Schweiz, efter avslutad behandling.

När vi skulle boka flyget hem, tyckte läkarna att vi skulle ha några dagar till godo, då Melwin lika gärna kunde ha mått skit, trött och allmänt dåligt. Då kan det vara svårt och jobbigt att resa och flyga. De rekommenderade då att vi kunde ha en ”återhämtningsvecka” här nere, så vi också lätt och enkelt kan ta kontakt med barnsjukhuset om han behöver vård, utöver det vi själva redan ger eller kan ge.
Då det inte fanns sådär jättemånga avgångar på flyget att välja mellan, fick det bli en vecka extra...

Nu mår ju Melwin som tur är riktigt bra, även om han under dagen har visat en hel del trötthetstecken, kanske kommer det nu efter åt…???

Men han har i alla fall en hel vecka till godo, att återhämta sig, ha riktigt skoj, utan någon inblandning av diverse behandlingar, innan det stora ”lasset” går,  tillbaka till Sverige…

 

Vincents dopdag...

Söndag 2 augusti 2009

Tänk, ett helt år har gått sen vi stod där samlade i kyrkan...
Familj, släkt och vänner, alla var vi där i Karbennings fina kyrka för att döpa Vincent.
Det var en glädjens dag, trots att regnet stod som spön i backen...
Vår minsting Frans Vincent skulle få vatten på sitt lilla bebishuvud och bli bekräftad sitt namn.
Föga anade vi då vad som väntade oss...
De stora tunga molnen av regn, skulle snart bytas ut mot nattsvart mörker.
Men det var en glädjens dag, där i Karbenning, i kyrkan, i sockenstugan. Omringade och i sällskap av alla de som vi tycker så mycket om, de som står oss så nära och är oss så kära.
Var nog en mening med att vi skulle få vara där, alla samlade, och ha en sista underbar dag, innan vi skulle möta det tuffaste året, av de tuffaste...
Vincent bara skulle hinna döpas först.
Det var tur att vi inte visste då vad som väntade oss fem dagar senare...!

 

 

En orolig natt...

Måndag 3 augusti 2009

Idag har det helt klart varit en mycket bättre dag...
Jag var väldigt ledsen igår kväll och natten blev ganska så sömnlös. Kunde inte riktigt släppa den där tanken om dopet för ett år sedan, allt som hänt under året och denna fruktansvärda ovisshet som vi har framför oss...
Sen blev det hela säkert inte bättre av att min lilla Melwin inte sov bredvid mig som han gjort såååå många nätter förr, han var inte ens i lägenheten.
Nej, pojkarna har bestämt att de i tur och ordning ska sova varsin natt med Farmor, i hennes rum, två våningar upp.
Det skulle ske efter principen, minst går först, och därför fick lille Melwin turen att börja "sova över" hos Farmor. Vincent var såklart inte riktigt med i själva grejen, då han hittills under sitt 1 år och 4 månader långa ( korta ) liv endast sovit en enda natt utan mig vid sin sida, så han hade nog ingen jätte längtan att avvika från min sängsida nu heller...

Men Melwin gladde sig så över att få sova borta, och få ha Farmor helt för sig själv. Något som jag så hjärtligt unnar honom, och det glädjer så mycket att se honom kunna se fram emot något "stort" under dagen. Melwin har ju inte heller kunnat sova borta utan mig eller Tony tidigare.
Hela det här "sjukåret" så har det varit så mycket trassel, med slangmatning, mediciner, illamåendet och allting, så det har liksom inte varit att tänka på.
Därför passade det ju så himla bra nu, när vi var i samma hus. Då gjorde vi iordning Melwin med hans kvällsrutiner innan, slangmatade honom och gjorde rent knappen, så att han och Farmor bara kunde ha det bra ihop under kvällen/natten.

Melwin tittade in till oss runt 9.30 på morgonen, glad och utvilad. Allt hade gått så bra och han hade sovit som den lilla prins han är bredvid Farmor.
Men jag själv hade det tungt... Vaknade flertalet gånger under natten för att krama och pussa Melwin, och så fanns han bara inte där. Skrämmande ( och puckade ) tankar hann komma innan jag vaknade till och insåg hur det egentligen låg till...
Fast då hade ju redan huvudet hunnit sätta fart på alla dumma tankar och hjärnan jobbade på högvarv...
I natt är det dock Albin som har turen att få sova med Farmor och jag får ha mina småttingar på varsin sida om mig, precis som det SKA vara!
Så snart ska jag väl pallra mig i säng, så att jag får sniffa, pussa o krama på mina godingar, hela natten lång...

 

 

Reser Hemåt!

Fredag 7 augusti 2009


Helt galet, MEN NU ÄR DET SISTA NATTEN I WALDSHUT!!!

Vi har varit här nere i Tyskland/Schweiz i hela 8 veckor nu, men imorgon flyger vi hem till Hedkärra, Fagersta, Sweden…

Hela den här sista ”ledighetsveckan” har runnit förbi så snabbt, så snabbt…

Vi har haft varmt och soligt väder och därför tillbringat mesta delen av dagarna vid poolområdet.

Farmor som kom hit för snart en vecka sedan har varit ett härligt sällskap och ett gott stöd ( avlastning ). *Tack för att Du kom Farmor*

Var och en av pojkarna har varsin natt sovit hos Farmor, vilket förstås då har varit kvällens och nattens stora höjdpunkt.

Visst blir det skillnad med en vuxen till i lägret. Man kan dela upp sysslorna lättare, barnen blir mer harmoniska, då de oftast får någon form av uppmärksamhet och lek av någon av oss.

Så sista veckan blev verkligen lite av en semester för oss alla i familjen.

Melwin har mått så bra och har kunnat vara med i all lek och alla skojigheter, vädret har varit kanon med sol och värme, Farmor har varit en frisk fläkt som avlastat oss och livat upp med ett kärt besök…

Så avslutningen av den här resan, vårt stora äventyr och tuffa utmaning, kunde knappast ha slutat bättre!

Nu återstår den stora prövningen att komma tillbaka till vardagen, mot det friska livet, med allt vad det innebär…

 

Ett helt år sedan...

Fredag 7 augusti 2009

Har känts lite konstigt idag, lite dystert mitt upp i allt det roliga över att vi imorgon flyger hem.

Idag är det ett år sedan…

Ett år sedan vi fick det hemskaste av hemska besked…

Vår son, vår lille, goa, fina Melwin har en hjärntumör.

Minns dagen som om det vore igår.

Vi hade tid för magnetröntgen klockan 13.00, skulle vara på Västerås Sjukhus klockan 11.00.

Då skulle de sätta nålen i Melwins lilla hand, ta några prover och göra honom redo för narkosen.

Tony, som var på annan ort och jobbade, kom direkt till sjukhuset lagom när Melwin satt i mitt knä och de håll på att sätta nålen.

Det var tur att han kom, för liten Vincent, som då bara var strax över 4 månader gammal, hade tröttnat på att ligga i vagnen och var ledsen.

Tony tog upp och tröstade, medan jag fortsatte stötta lille Melwin, som också började bli lite ledsen.

Det krånglade med att sätta nålen, men efter att sköterskan tillkallat experten av nålsättning funkade det till sist.

Melwin åkte så iväg för narkos och magnetröntgen av huvud och rygg.

Under tiden vi väntade på att Melwin skulle bli klar satt jag och Tony i lunch rummet och petade i någon form av lunch.

Jag tänkte så klart mycket på vad de skulle hitta på MRT:n… Skulle det vara någon kota som satt i kläm, skulle Melwin behöva opereras då??? Många frågor som snurrade. Men de flesta var fokuserade vid att det var något galet med ryggen, inte huvudet. Melwin var ju så konstigt böjd i ryggen…

Absolut inga tankar om någon hjärntumör, det hade ju läkaren jag träffade den 14 juli redan sagt, att det inte var någon som helst symptom på en hjärntumör.

Men en kota i kläm lät ju superläskigt, stackars Melle, hur skulle man då operera, hur skull ehan bli efteråt???

Ja, så var nog tankarna ungefär…

Att beskedet skulle vara mycket, mycket värre förstod jag när läkaren och sköterskan kom och bad oss följa med till ett rum för att prata.

I vanliga fall skulle de ju ha bett oss följa med till uppvaket, där Melwin borde befunnit sig.

Att någonting var fel förstod jag när sköterskan frågade, gång på gång, om hon skulle ta Vincent.

Varför då, tänkte jag…Jag kan väl hålla mitt eget barn! Så jag insisterade på att fortsätta hålla honom i mina armar…

Men tankarna snurrade fort och på några sekunder hann de snudda vid att detta var inte bra, nej, inte alls bra…

Något var fruktansvärt fel, det var den kalla känslan som spred sig igenom kroppen på mig!

Inne i det lilla rummet satt två läkare och de släppte bomben direkt…

De hade hittat en stor tumör i lillhjärnan på Melwin.

Den ena av läkarna började lite snabbt att rita upp på ett papper framför oss hur lillhjärnan såg ut, hur den satt, var tumören var…

Jag hade såklart redan tappat fokus…

Hade redan lämnat över Vincent till Tony, som satt bredvid mig, tyst och mest bara stirrade.

Själv var jag hysterisk…

Jag skrek att det inte kunde vara någon tumör, för det hade de ju sagt, tre veckor tidigare, det skulle ju inte vara någon hjärntumör.

De kunde ju inte ändra sig nu, det skulle ju vara någonting annat som var fel…

Jag lät nog mest som en liten 5 åring, som hävdar med bestämdhet att ”sagt är sagt”

Ville ju att de skulle ta tillbaka det där hemska de just berättat…

Till slut övergick det mer till någon form stress och förvirring.

Vart var Melwin? Vart skulle vi åka nu? Vad händer nu?

Läget var akut, tumören kunde när som helst täppa till vätskan som passerar genom huvud och ryggrad från att komma fram, och då skulle Melwin falla ihop, trycket i huvudet skulle bli för högt och Melwin skulle kunna dö direkt.

En sköterska ledde mig ner till ambulansutfarten där lille Melwin satt i sin sjukhusäng och väntade.

Han var ledsen och förbannad, ville inte vara i sängen full med slangar kopplade till sig. Han hade blivit väckt för snabbt och på uselt humör, och jätterädd…

När jag såg honom där i sängen… Så ledsen, så liten, så rädd, höll jag på att svimma.

Sköterskan hjälpte mig till toaletten, jag kräktes, drack lite vatten, sen kom sköterskan in igen, det var dags att fara med ambulansen till Akademiska Sjukhuset, till intensiven…

Så satt vi plötsligt där i ambulansen,

Jag, Melwin och en läkare, redo att borra hål i Melwins huvud om trycket skulle bli för högt.

Blåljusen på, Melwin hade lugnat sig,

nu satt vi bara där, kändes som en dröm, och vi var på väg att möta den värsta av mardrömmar…

Tänk att ett mardrömsår kan gå så fort, att en endaste liten dag för ett helt år sedan kan kännas som om den vore igår…

Go´natt!

 

Hem ljuva hem...

Söndag 9 augusti 2009

Så är vi äntligen tillbaka i Sverige, Fagersta, Hedkärra igen...
Efter 8 veckor borta så kändes det helt klart mer än bra att få kliva in igenom dörren till röda huset igen!
Sen var det ju så fint också...
Gräsmattan var klippt *Tack o bock Lars*
En stor blomma stod på altanen, samt runt om hela altanen hängde det små "klasar" av ballonger...
När vi klev innanför dörren hängde där en stor banderoll med texten "Välkomna Hem"
Kylen var fylld med diverse smörgåsmat och annat mums som kan vara gott att ha vid hemkomst, samt innehöll också de "svenskheter" vi saknat under vår tid utomlands. *Tusen Tack och alla Kramar till er Morfar o Mormor*

Vi åt och hade stort hemkomst mys alla fyra, Albin, Melwin, Vincent och jag...
Grabbarna lekte sedan max ivrigt med i stort sett alla sina leksaker som de hade varit utan under sådan lång tid.
Vincent upptäckte att han hade lärt sig att ta sig upp för trappan för egen maskin, samt att han nog hade växt en aning under dessa två månader, för helt plötsligt nådde han upp till saker han inte riktigt kommit åt förut...Lyckan var total!

Så har vi sovit gott alla fyra i våra egna sängar, eller ja, Albin och jag sov i våra egna sängar, medan både liten Vincent och lille Melwin kröp in på var sin sida om mig i dubbelsängen...
Skönt var det i alla fall att sussa i sin egna binge, om än väldigt varmt, vi hade säkert upp mot 30 grader i sovrummet  Så idag har jag vädrat...

Efter frukosten idag tog vi oss iväg till Hedkärra sjön och första doppet i en svensk sjö. Härligt tyckte barnen, medan jag nog tog det lite lugnare, var kanske lite för kallt ändå, varmare i Tyskland...
Till lunch var vi hemma igen, för då kom Morfar o Mormor på besök, och de hade lunchen med sig, lyxigt värre...
Ett kärt återseende, då det var ett tag sedan!

Under eftermiddagen blev det ytterligare ett kärt återseende då Nannie och barnen kom på besök.
Nannie hade varit så gullig och lagat massa mat åt oss, så vi skulle slippa tänka på det de närmsta dagarna, och de hade med sig nybakad morotskaka och bröd och Melwins favvo glass, Helt underbart! *Tack snälla goa Nannie, du är bäst*
Barnen lekte för fullt och jag och Nannie fick lite tid att gå igenom vad som hade hänt på våra olika "kanter" under sommaren...
Melwin och Albin blev ju såklart hel lyckliga över att få träffa sina kompisar Love och Eilin igen, vilket verkade ömsesidigt.
Till slut blev det lite för svettigt hemma så vi for allesammans återigen till Hedkärra sjön för ett kvällsdopp.
Till och med jag själv masade mig ner i plurret och måste ju helt klart erkänna att det var riktigt, riktigt skönt.
Så första dagen på svensk mark, början på vårt vardagliga liv, har varit Perfekt!

Nu väntar vi bara ivrigt på att övriga familjemedlemmar, Tony och Robin ska komma hem.
Den långa resan genom Tyskland har för de bägge, plus den mycket, mycket överpackade bilen, gått bra.
Natten spenderar de på båten från Kiel och kommer imorgon bitti till Göteborg. En liten nätt resa genom Sverige, så kommer de hem till oss under eftermiddagen.
SAKNAR, LÄNGTAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Tisdag den 11 augusti 2009

Familjen åter samlad…

Så har vi då alla, hela familjen kommit hem till "röda huset"
Robin och Tony kom så hem med den max fullpackade bussen under gårdagen ( måndagen ), och det var så skönt när vi såg de köra upp på gårdsplanen.
Bilen intakt, Robin och Tony intakt, ALLT hade gått bra!

Så nu återstår det dagar/veckor, kanske månader, vem vet, av att packa upp och åter packa upp, väska efter väska, påse efter påse...
Fattar inte hur så mycket grejer egentligen får plats i en minibuss, och hur dessa kan förflyttas genom hela Tyskland och tillbaka, utan att komma bort eller till någon synlig skada...Fantastiskt!

Skönt att vara hemma är det i alla fall...
Albin har idag äntligen fått träffa sin bästis Wille och var hemma hos honom och lekte hela eftermiddagen.
Som han har längtat efter sin goa vän...

Medan Albin var iväg på lek åkte jag och de andra tre grabbarna över till Lina o Co för att hämta Teddy, vår kära hamster.
Teddy har haft turen att få bo hi Wilma, Alwa och Arwids sovrum under tiden vi varit borta.
Han verkar ha mått som en liten hamster prins där, och om han var sådär överlycklig att se oss igen är svårt att säga
Men grabbarna var såklart väldigt nöjda över att få ta med sitt kära husdjur hem igen...Det har klappats och pussats hela kvällen.

Melwin lekte mycket med Arwid under tiden vi var där och det syntes att han också hade saknat sin kompis.
Melwin som oftast tar det väldigt lugnt och försiktigt, la i högsta växeln och lekte som bara den.
Han hoppade studsmatta med Arwid och skrattade så gott. Till slut blev det dock väldigt ivrigt hoppande och "hönsmamman" bad Melwin att gå ner och titta på kaninerna istället, vilket han lydigt gjorde.
Jag är ju livrädd att han ska trilla och slå det lilla, sköra huvudet, så visst har jag blivit en riktig "övervakare"
Hur som helst så hade Melwin och mina andra prinsar det riktigt skoj hos sina vänner, som de varit utan under en så pass lång tid, och det var ju även så roligt för mig att återse min kära vän Lina, sitta ner vid en fika och bara PRATA och PRATA

Som trogen prenumerant av "Vi Föräldrar" fick vi idag tidningen i brevlådan och...Där var Vi :-)

 

Kommentarer
Postat av: Malin Westergren

Vilken resa.. vilken hemsk och fruktansvärd resa ni har fått stå ut med. Jag kan inte föreställa mig.. Något som jag däremot kan föreställa mig är att ni har en otroligt stark och tuff liten son!!

2013-11-04 @ 21:35:34
URL: http://westergrenpictures.blogg.se/
Postat av: Sandra Karlsson

Vilken liten kämpe ni har! Jag tror inte mina ögon när jag nu har suttit och läst 20-30 minuter. Det är inte endast lille söte Melwin som är en kämpe, hela familjen! Kämpar-familjen, helt klart!

Svar: Vår Melwin är verkligen en sann kämparnas konung, men alla mina barn är små hjältar i sig och visst har vi fått kämpa en hel del, hela familjen...Kram
Anna Silfver

2013-12-25 @ 20:49:41
URL: http://www.sankar.blogg.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0