bloglovin

Melwins operation av Klumpen

2009-12-29 | 18:10:03

Operationsdagen

Onsdag 12 augusti 2009

2008-08-12, alltså ett år sedan.

Vet inte vad som var värst, vad som kändes jobbigast och var mest skrämmande. Att få beskedet hjärntumör eller lämna ifrån dig det käraste du har för att genomgå en mycket komplicerad operation.

Kanske går det inte ens att jämföra… Skräcken. Oron och förtvivlan inför beskedet hjärntumör består ju liksom en lång, ja väldigt lång tid, kanske hela livet.

Medan själva operationsdagen var den värsta dagen i mitt liv, hittills, men nu, med facit i hand vet jag ju i alla fall att det gick så bra det kunde.

Men det visste jag inte alls då, den dagen för precis ett år sedan…

Melwin hade legat på NIMA ( Intensivvårdsavdelning på Akademiska Sjukhuset ) under fem dagar. Att han skulle opereras stod klart redan den 7 augusti, då tumören uppdagades, men neurokirurgerna ville vänta några dagar.

Ge Melwin höga doser av kortison och smärtstillande i hopp om att svullnaden runt tumören skulle lägga sig något, att förutsättningarna för en lyckad operation skulle bli bättre.

Men tidig morgon, den 12 augusti 2008, var det dags för den stora operationen. Den gigantiska tumören skulle tas bort, elimineras…

Kvällen innan hade vi duschat och tvättat Melwin så noggrant, med Hibiscrub och bytt till kliniskt rena sängkläder.

Han hade sin lilla, vita sjukhusrock på sig och såg så liten och oskyldig ut med sina ljusbruna, nästa blonda då de var så solblekta, lockar.

 Melwin redo för operation med lillebror Vincent vid sin sida...

Han satt där i sin lilla säng, somnade för natten med mig och Tony tätt vid sin sida, vi grät, för vi visste ju så väl vad morgondagen förde med sig, och vi ville ju inte, ville ju skydda vår älskling från allt det onda…

Neurokirurgen hade noga och väl gått igenom alla tänkbara risker som denna omfattande operation innebar, och det var inte lite.

Det fanns en risk att Melwin inte skulle vakna alls, men den beskrevs av kirurgen som väldigt liten.

Förlamning, ingen talförmåga, syn – och hörselpåverkan, hindrad rörelseförmåga för att nämna några av alla de olika komplikationer som kunde uppstå, under/efter operationen.

Både jag och Tony upplevde Melwins kirurg Pelle Nilsson som mycket professionell.

Han var väldigt lugn och noggrann i sin beskrivning i allt som hade med Melwins diagnos och allt omkring operationen att göra.

Det gav oss i alla fall ett litet lugn och tankar som ”han är i säkra händer” for igenom huvudet, men slogs sen ganska snabbt bort av alla tankar som handlade om allt hemskt som vår älskade prins faktiskt riskerade att drabbas av under operationen, bara för att få bort den där ”klumpen från helvetet”

Det sista Tony sa innan kirurgen lämnade oss för kvällen, innan operationen var  ”du tar det lugnt med sponken va?”

Kirurgen Pelle log lite och svarade naturligtvis ja, vad annars…

Tidig morgon var det återigen dags att duscha och Hibiscruba Melwin. Inga små ynka baciller fick på något vis finnas kvar och riskera någon infektion.

Håret tvättade vi såklart, men sköterskan sa att det ändå inte var så noga med just det, då allt hår ändå skulle rakas bort och sedan spritade man hela skallen.

Dags för Melwins underbara lockar att falla…

Tony följde med Melwin in till sövningen. Jag stannade kvar med 4 månaders Vincent i famnen, gråtandes, kände mig inte stark nog att följa med in och hålla handen inför narkosen.

Bara det var ett nederlag, vilken värdelös mamma liksom, som inte fixar att vara stark när det gäller.

Men hela jag skakade, det var så läskig att lämna Melwin, sittandes i den lilla sängen, han grät också lite, han var rädd…

Tony var stark och gick med in, trygg och med lugnande röst tröstade han Melwin.

Men han släppte ut känslorna när han till sist kom ut från narkossalen, när han hade lämnat Melwin till sitt öde…

Kirurger, Läkare och Kurator hade bestämt sagt åt oss att lämna sjukhuset under dagen. Gå på stan hitta på något för att skingra tankarna.

De hade våra mobilnummer och skulle såklart ringa om något hände under operationen, som då inte borde hända.

Kirurgen var tydlig med att poängtera att han inte kunde lämna någon konkret tid, men han trodde att operationen skulle ta ca 8-10 timmar.

Så om vi var tillbaka till 17-18 tiden skulle det räcka…

Vi förstod också att vi inte bara kunde sitta rakt upp o ner och vänta på att världens längsta dag skulle passera, så vi for ner på stan.

Vi upptäckte då att det fortfarande var tidig morgon, allt var stängt, klockan var bara runt halv nio.

Vi kunde då lika gärna åka en bit bort, så vi for till Barkarby köpcentrum. Vi kom dit just som allt slog upp portarna och öppnade.

Vi gick och vi gick, tittade i affär efter affär, allt för att hålla tankarna borta…

Men det gick väl sådär, de fanns ju där hela tiden, hur mådde Melwin, vad gjorde de med honom nu, gick allt bra, skulle de ringa snart…..Hjärnan jobbade på högvarv!

Vincent låg i sin lilla vagn och sov, jollrade, skrattade, helt ovetandes om all oro och rädsla. Eller kanske kände han i vind vad som pågick inombords hans föräldrar. Men han behöll lugnet.

Jag ammade honom och det fungerade tack o lov fortfarande, trots stressen, men det blev tätare och tätare mellan amningarna, kanske var mjölken för tunn.

Jag åt ju knappt något, kunde inte, mådde bara illa. Men försökte att dricka mycket vatten, måste ju för Vincents skull…

Så efter en lång, obeskrivligt lång dag, for vi äntligen tillbaka till Akademiska.

Både jag och Tony tyckte att vi varit duktiga som hållit oss borta från Sjukhuset så länge, ända tills 17 tiden.

Ingen hade ringt, vi hade inte hört något alls, så det måste ju vara positivt…men oron fanns där, starkare än någonsin!

Vi fick sitta i ett anhörighetsrum vid CIVA ( centralintensiven ) dit Melwin skulle föras efter operationen. Han skulle hållas nersövd den första natten och eventuellt längre, så att hjärnan skulle få återhämta sig.

Melwin måste vara så stark som möjligt när han väcks, förklarade personalen på CIVA, hjärnan får absolut inte utsättas för onödiga påfrestningar.

Vi väntade och väntade där i det lilla rummet vid CIVA. Det innehöll en soffa, en TV, kaffeautomat och ett kylskåp, plus en liten toalett.

Vincent somnade in för natten i sin lilla vagn, ny ammad och nöjd…

Vid 20 tiden kom en sköterska från CIVA in och berättade att de ringt från operation. De meddelade att det hade dragit ut på tiden något.

Vadå dragit ut på tiden, vad innebär det, negativt, positivt????

Vi fattade ingenting, berätta mer liksom…

Sköterskan visste inte så mycket mer, men sa att det inte alls behövde vara negativt. Det kunde vara så enkelt att kirurgen kanske behövde vila lite längre än beräknat, eller att han kunde sitta i lugn och ro och arbeta och få bort mycket av tumören…

Väntan var olidlig!!!

Minuterna segade sig fram, medan alla negativa tankar man bara kan föreställa sig bombarderade min hjärna i ultrasnabb fart.

Skulle jag ens få se min lilla Melwin vid liv igen???

Så, tio minuter i tolv, kom kirurgen Pelle Nilsson in i anhörighetsrummet.

Han var nöjd, sa att operationen hade gått bra, att Melwin mådde bra, MEN han hade inte kunnat få bort all tumör…

Tumören hade lossnat bra, varit lätt att avlägsna och kirurgen hade kunnat sitta länge och väl och pilla bort tumördel efter tumördel.

Kvar satt ett parti som var alldeles för svåråtkomligt. För riskabelt att gå in bakifrån huvudet för att ta bort.  Men vid tå operationer till, en från vardera sida, skulle det vara möjligt att avlägsna den kvarvarande delen av tumören.

Men nu måste Melwin vila, bli stark, minst 3 veckor till, innan det är dags för en ny operation.

Vi fick gå in till Melwin, vår lille kämpe, som låg där på CIVA, på den stora salen, i den gigantiska sängen med alla dessa slangar, apparater, kateter och syrgasmask.

Han var så liten, så sårbar, så fantastisk…!

Men det skar i hjärtat, jag grät, Tony grät, vår lilla älskling, hur skulle allting gå…?

Läget var stabilt, men allt kunde dock hända.

Vi satte oss vid var sin sida om sängen, höll hans små händer i våra och bad att det onda skulle försvinna. Att vår älskade Melwin skulle få vakna upp och vara den lille Melwin han alltid hade varit, bad att allt snart skulle vara över…

 

 

Tänker tillbaka…

Torsdag 13 augusti 2009

Jag skriver ganska mycket nu om det som hände oss för ett år sedan.
Tankarna har liksom mest handlat om just det...
Tänker mycket på vad vi gjorde för ett år sedan, små händelser, stora händelser, hur allting var. Det har jag inte alls gjort i samma utsträckning tidigare. Kanske är det ett sätt för kroppen/huvudet att bearbeta, sortera ut lite i allt det hemska som liksom bara har rullat på under det gångna året.

Nu är ju liksom Melwin färdigbehandlad och det har blivit lugnare med allt.
Vi har kommit hem, ska försöka att återuppta en normal vardag, lägga allt detta som rör sjukdoken åt sidan ett tag...
Då kanske det är dags att sortera och bena upp vad som egentligen hände, under den där tiden för ett år sedan.
Jag har säkert redan glömt endel, vissa småsaker kanske har ändrats eller raderat ur minnet, men jag försöker ändå att skriva så tydligt och så pass rättvist jag kan...
Fattar ju att om några år till har jag definitivt glömt ännu mera detaljer och viktiga saker, och jag vill så gärna, så gärna att Melwin och brorsorna ska kunna läsa och ta del av det här gångna året så gott det går, om de vill själva förstås.
Jag började blogga och skriva i min "Melwin fil" mer aktivt när cytostatikan påbörjades, men under den tuffa operationstiden så skrev jag ingenting.
Då gick jag bara som i ett paralyserat vaccum, liksom i en liten bubbla, i vår "egna" sjukhus värld, där på Akademiska.
Jag minns sjukhuset som så enormt stort, dessa långa, sterila sjukhuskorridorer som gick våning upp, våning ner...de tog liksom aldrig slut.
Den lite skrämmande, sjuka miljön, men den kändes ändå trygg på nåt vis.
Trodde aldrig att jag skulle lära mig hitta vid detta enorma sjukhus, som jag såg på det, men det blev precis tvärtom, som ett andra hem...

 

 

Första tiden på CIVA

torsdag den 13 augusti 2009

Natten var tuff och sömnlös…

Jag hade blivit ombedd att ta Vincent med mig till barnsjukhuset för att sova. Vi hade fått ett rum på 95 B även fast Melwin hela tiden hade legat inlagd på intensiven.

Endast en förälder kunde stanna och sova bredvid Melwin på NIMA. Det fick bli Tony, då jag hel ammade lille Vincent, och en liten ledsen bebis passade sig inte mitt i natten på NIMA…

Men läkarna ansåg inte att jag var i skick nog att köra till och från ett patienthotell varje kväll och tidig morgon, så de ordnade ett rum åt oss på avdelningen dit Melwin förväntades flytta till efter tiden på Intensiven.

Den här hemska natten, då Melwin precis hade kommit in till CIVA efter 16 timmars operation, satt vi länge, länge vid hans sida.

Under natten skulle personalen på CIVA regelbundet väcka upp Melwin ur narkosen med jämna mellanrum.

De lyste då med en lampa på hans pupiller och kollade väl antagligen reflexer och liknande.

Melwin var då vaken i ca en minut.

Absolut ingen trevlig minut alls, då han hann verka både skräckslagen och livrädd, det var hemskt att sitta bredvid som förälder och bara se på.

Så hemskt, att jag faktiskt bara fixade det en endaste gång, och Tony också. Personalen förklarade att Melwin aldrig hann uppfatta om vi var där eller inte. De rådde oss till att gå iväg och försöka sova lite och sedan sitta med honom, lite piggare, under dagen…

Vi lommade iväg, kändes avskyvärt att vända Melwin ryggen, gå därifrån och låta honom bara ligga där, ensam…

Personalen satt naturligtvis bredvid och vakade över vår Melwin, dag som natt, men ändå…

Tony lade sig dock endast i rummet intill, anhörighetsrummet. Där fanns en soffa som han kunde slumra i.

Under natten såg det ut som om trycket i Melwins lilla huvud ökade. Personalen gick in och talade om för Tony att de hade kört iväg Melwin för en CT.

Det visade sig som tur var att det var falskt alarm, trycket i huvudet var helt OK, och det påvisade ökade trycket måste ha berott på att tryckmätaren var något fel inställd.

Men visst var Melwins läge kritiskt. En sköterska fick hela tiden, dag som natt, lov att sitta precis bredvid Melwin, titta på honom och de tre olika monitorer som fanns omkring honom. Vid minsta missvisning ringde man till en neurokirurg, som kom direkt för att se vad som var felet…

Hela långa dagen, den 13 augusti 2008, satt vi där hos Melwin.

Pratade med honom, pussade på honom, läste för honom, spelade berättarsagor och barnvisor från en liten CD spelare som personalen tog in.

Vi fanns där för honom, hela tiden, om än ibland i skift.

Vincent behövde också ammas, bytas, stimuleras, få lite frisk luft,

Men mesta delen av tiden satt vi där båda två och bara väntade och väntade…

Väntade på Melwin att röra höger arm, vänster arm, båda benen, säga någonting…

Kunde han överhuvudtaget röra någonting, ett finger, två…??? Ovissheten och rädslan var enorm.

Varje rörelse som Melwin gjorde antecknades av en sköterska…

Bra, han rörde på ena handen, bra, han vickade på foten, fint där kom vänster armen upp en bit…

Ja, så pågick det hela den första tiden. Koller på vad Melwin egentligen kunde, om han fungerade, vad som hade bevarats , hur mycket av den Melwin som fanns innan operationen var fortfarande intakt…?

Känslan att återigen få ha Melwin i mitt knä, få krama honom och bara hålla honom, var helt obeskrivligt underbar!

Han var lite som ett spädbarn, bara i en större förpackning. Han orkade/kunde inte hålla huvudet uppe själv, man fick akta nacken och stötta honom.

Han kunde så klart inte sitta upprätt utan lutade sig ner mot mitt bröst. Melwin var allvarlig, sammanbiten, han log inte, han grät inte, verkade mest apatisk, likgiltig.

 

Han var så trött, sliten och verkade liksom uppgiven.

Det oroade mig mycket, han fick ju inte ge upp nu,

Hade han redan gett upp? Skulle han förbli såhär likgiltig och apatisk?

Skulle vi någonsin få se honom le och skratta igen…?

Åh, vad jag bad och bad om att få min ”gamla” Melwin tillbaka, få honom tillbaka till livet, kunna se glädjen i honom igen.

Det kändes som tortyr att se honom så nedstämd och likgiltig.

Läkarna förklarade det med att det var barns sätt att visa sitt missnöje till allt som sker omkring de. Melwin kunde och orkade inte skrika, inte gråta, men han kunde fortfarande, med hela sin lilla kropp fortfarande visa att han tyckte att det var skit.

Att han inte ville vara kvar där, att han inte gillade vad som gjordes med honom. Han skulle inte riskera att få någon av oss att tro att han för en endaste liten sekund tyckte att det var bra där han var genom att dra på smilbanden.
Nej, han var och förblev ”stoneface”, totalt sammanbiten i många, många dagar…

Kommentarer
Postat av: eilin

melwin du kan du

2013-02-15 @ 14:15:39
Postat av: Malin Westergren

Åh nu sitter jag med tårar i ögonen.. Har bara kommit hit i er historia och allt är jättesorgligt och jobbigt att läsa.. inte mindre att se bilderna på ert lilla söta underbarn! Kan inte låta bli att tycka att du och din familj är/var jättestarka!
Kramar!

2013-11-04 @ 20:47:49
URL: http://westergrenpictures.blogg.se/
Postat av: Anna

det är tragiskt att ens barn ska tvingas bli så allvarligt sjuk jag ber för er och för lilla melvin att han ska få bli frisk sånt här blir man gråtfärdig av håller alla tummar jag har på att han får ett bra liv tillsammans med sin underbara älskade familj
ta hand om er nu och så önskar jag er varm hand på ert hjärta att han ska överleva detta tragiska
kram till er alla

2014-02-23 @ 19:48:43
URL: http://sofiamalmstrom.blogg.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0