bloglovin

Mars

2009-12-28 | 12:55:42

Mån 2 mar 21:58

Tillbaka på Ackis...

Så var vi då tillbaka på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. *sad but true* Har inte skrivit på ett tag i bloggen, för jag har tyckt att det varit lite smått jobbigt... Jobbigt att veta att vi ska tillbaka hit för ännu en cyto, jobbigt att veta att vi snart ska få se ny bilder på "klumpjäveln" som mest troligt inte har krympt ett skit, jobbigt att tänka på det möte vi kommer att ha under veckan, jobbigt att få veta om det blir fler opertioner, mer cytostatika eller mer krångel... Får alltid ångset innan vi ska iväg till UAS. Det kommer över mig vilken skit det är vi håller på med, och hur mycket min älskade lilla Melwin går miste om...! Avundas alla som kan ha sitt vanliga liv, som kan resa, bara dra och ha de bra mysigt, härligt och skönt... Slippa hemska tankar om hur det ska gå för ens älskling, hur han ska må imorgon, dagen efter och dagen därpå... Men jag försöker att låta bli att tänka såna tankar, för jag blir bara ledsen och förbannad. Arg över att just mitt barn har blivit drabbat, att just min familj måste gå igenom det här, att inte vi också kan få leva som förut, leva som vi vill! Vet att jag inte får tänka så, men jag önskar ibland att alla, alla i vår närhet skulle "sluta upp" med sina vanliga liv också. Inte resa, inte ha så himla skoj, inte bara vara, så som vi också skulle kunnat vara... Missförstå mig inte, jag missunnar ingen endaste en någon glädje i livet, absolut inte! Men ibland känns det bara så tungt att vara den "enda" som sitter fast, fast i tunga beslut, fast i konstant oro och rädlsa, fast i oförmågan att kunna hjälpa, hjälpa den man älskar mest i hela världen... Då önskar jag att hela världen skulle stanna upp och känna allt det som JAG känner... Vad har då hänt hittills; Vi kom som sagt hit idag till Ackis. Vet inte om det var min lyckodag just idag, men vi fick ett rum på "rätt sida". Alltså ett rum som både jag, Melwin och Vincent får plats i. Sköterskorna hälsade på oss alla och tog sig tid att prata med Melwin. Allt flöt på kanon vid ankomsten, vilket typ aldrig har hänt hittills...! Imorgon ska Melwin sövas direkt klockan 8.40 på morgonen för att sedan magnetröntgas. De har redan satt nålen på honom, men mest troligt kommer han inte att behöva droppställningen förrän på onsdag. Då är det planerat att han ska starta sin cytostatika kur, Carboplatin. På fredag har vi då det inbokade mötet, där det tidigare sagts att vi ska få klara besked om hur det ska se ut med Melwins framtida behandling. Idag träffade vi Susan, en av läkarna i Melwins team. Hon talade då dessvärre om att "de högre makterna" ännu inte hade kommit fram till något beslut om vart Melwins protonstrålning kommer att äga rum. Läkarteamet skulle göra allt de kunde för att försöka få fram ett beslut tills fredag, men det lät inte alltför hoppfullt... Men mötet är trots detta väldigt intressant, då vi kommer att få besked om det finns någon möjlighet för en eller två operationer till. Det känns så skrämmande och helt enkelt skitjobbigt vid blotta tanken på att min lille kille ska gå igenom ytterligare opertioner. Men jag är också högst medveten om att det kan förbättra hans prognos betydligt! Har då idag också återigen bett om att få bekräftat att Melwins hjärnkirurg Pelle Nilsson ska deltaga vid fredagens möte, eller att vi åtminstone kommer att få träffa honom någon gång under vår vistelse här nu. Men läkarna hade ännu inte lyckats få kontakt med honom. Vilket i min värld fortfarande känns väldigt märkligt och nästintill skumt, då Pelle uppenbarligen står och opererar dagligen några avdelningar härifrån, och vi nu under ca 4 månaders tid förgäves försökt att få ett möte ( vi pratar om kanske max 20 min )... Men, men veckan har ju bara börjat, så jag håller både tummar och tår!



Tis 3 mar 21:59

Nya bud...

Man upphör väl aldrig att förvånas, imorgon åker vi hem igen! Dagen började bra, Melwin vaknade med ett strålande humör och brydde sig inte alls om att han behövde fasta inför sövningen. Eftersom han fått den första tiden så bar det iväg till magnetkameran ganska så omgående. Narkosen gick bra, men när Melwin vaknade var han redigt förbannad... Han ville direkt därifrån till kafeterian och köpa den dammsugare som han hade längtat efter innan narkosen och blivit lovad att han skulle få när han vaknade. Så det blev att fara iväg med vagnen i ilfart till kiosken och dammsugarna. Men efter några tuggor var han som förbytt, glad o go igen... Några andra planer hade vi inte för dagen, då det var planerat att han skulle starta cyton först imorgon. Så vi åt lunch och sedan spenderade vi eftermidagen på Lekterapin. Men så slog tanken både mig och Tony, att det var väl lite dumt att starta cyton överhuvudtaget imorgon. Då läkarteamet samt hjärnkirurgerna nu skulle granska MR bilderna och därefter fatta beslutet om det är möjligt med operation igen. Vi skulle få svar senast fredag... OM det då skulle visa sig att kirurgerna ser en möjlighet att operera igen, då skulle det ju vara superdumt att nu sitta och pumpa i Melwin en högdos med gifter, då det skulle ta honom minst 4 veckor efter cyton att återhämta sig och bli redo för en operation. Då det redan tidigare visat sig att cytostatikan inte har någon vidare effekt på tumören, så känns det ju då mer betydelsefyllt att gå till steg två, en operation fortare än att köra på med en kur till med cyto. Cytostatikan har ju som bekant en hel massa hemska biverkningar, som man mer än gärna hoppar över... Så när läkaren på eftermiddagen dök upp för att stämma av allt med oss och beställa cytostatikan till Melwin, sa vi ifrån och berättade om våra tankar. Läkaren skulle rådgöra med de andra i teamet och sedan återkomma med besked om hur vi skulle gå tillväga. Halv sex kom två av läkarna in till oss och ville ha ett samtal. Vilket var "sådär" passande då vi precis skulle till att "utfodra" alla barnen med pannkaka, och de var förstås max ivriga. Men vad skulle vi säga, vi kände ju att vi väldigt gärna ville få svar på en hel del, så vi gkorde det bästa vi kunde av situationen. Tony stampade omkring med en smått skrikande och hungrig Vincent, Albin sprang ut och in genom dörren och skrek att han var hungrig och undrade vart hans pannkakor tagit vägen, Robin ville ha hjälp med sitt PS spel och liten Melwin ville som vanligt ha all uppmärksamhet och hjälp med att torka den ständigt rinnande näsan. Men jag kunde i alla fall i det rådande tumultet upfatta följande; Melwins hjärnkirurg Pelle Nilsson hade lite snabbt tittat på dagens MR bilder och kommit fram till att han inte kunde ge ett så snabbt definitivt beslut som under denna veckan. Han behövde rådgöra med hans kirurg kollegor samt ta kontakt internationellt. Han garanterade ett besked under slutet av nästa vecka. Då vi ska få veta om det är möjligt med ytterligare operation, riskerna, ev komplikationer och dylikt. Vi skulle även under nästa vecka få en tid för samtal öga mot öga med Pelle... Han hade dock redan idag sett på bilderna att han aldrig skulle kunna få bort all tumör genom kirurgi. Frågan är alltså om det är värt att gå in för att få bort vissa delar av tumören eller om riskerna är för stora och man istället bör överlåta allt till protonstrålningen. Protonstrålningen ja, som vi inte heller kommer att få besked om vart den ska ske nånstans, under fredagens möte. Läkarna berättade att det är helt klart att Melwin ska protonstrålas och inte med fotonstrålning, då det skulle var oetiskt och fel att behandla honom så. Vilket kändes skönt att få bekräftat. Men om Uppsala ska ordna narkosmöjligheter för Melwin, och som sedan också kan hjälpa andra barn, är ännu inte bestämt och nu uppe på politikernivå. Att Melwin ska få behandling i Basel, Schweiz om Uppsala inte fixar narkosen är också klart. Frågan är bara när... Dessvärre bekräftade också läkaren att landstinget endast betalar för Melwin och en förälder om vi ska till Basel. Om vi andra i familjen ska kunna följa med måste vi bekosta detta på egen hand. Jag har tagit kontakt med Barncancerfonden för hjälp och råd i frågan, men ännu inte fått något klart svar. Skönt att veta att protonstrålningen kommer att bli av, men så himla skrämmande och förfärande om vi inte kan få vara tillsammans allihopa under den jobbiga behandlingstiden... Läkarna köpte vår idé om att det skulle vara onödigt lidande med den här veckans cytostatika kur. Om det nu skulle visa sig att kirurgen vill gå in igen vid en ny operation, så kan det komma att ske inom loppet av två veckor, max fyra veckor. Så då gäller det att Melwin är pigg och fräsch, alltså skippas cyton tillsvidare... Läkare och patologer är fortfarande eniga om och ganska så säkra på att tumören fortfarande är ependymom grad II, och alltså växer ganska så långsamt. De tror inte att det gör varken till eller från att han nu går utan behandling under några veckor till....Kanon! Melwins värden går ju bara uppåt, han är nu ganska så pigg. Tyvärr väldigt snorig och lite hostig, men om han nu får gå utan cyto så kanske kroppen klarar av att bryta ner det själv. Det betyder att vår lille söte Melwin får chansen att "bara vara barn" under en hel vecka till!!! Förutsatt att han inte åker på nån "vanlig" bacill i form av förkylning eller så... Hoppas, hoppas, hoppas att han får vara frisk och få känna på hur det är att få vara pigg och stark nån gång!



Tors 5 mar 21:35

Försök till en normal vardag...

Så var vi då hemma i röda huset igen... Skönt men också lite skrämmande. Trots att läkarna tydligt sa att de absolut inte trodde att tumören skulle sätta fart och växa på så kort tid som en till två veckor, känns det ändå lite läskigt att vi nu är hemma helt utan behandling. Men jag har hunnit blivit riktigt trött o less på den där jäkla cytostatikan, så egentligen är det nog bara skönt att slippa skiten. Jag är heller ingen förespråkare av att ge honom en eller två kurer till med cytostatika, men det kan komma att bli nödvändigt om det drar ut på tiden med steg två. Om neurokirurgerna nu kommer fram till att Melwin ska opereras, så kan det ta upp till tre veckor innan han får en tid för operation. Men det kan då också gå fortare, han kan komma att få en avbokningstid inom kort. Så i väntan på operation kommer de inte att ge honom någon kur alls. Om neurokirurgerna nu skulle komma fram till att Melwin inte ska opereras så kan det behövas en eller två kurer cyto innan protonstrålningen kan bli av. Från det att en remiss skickas till Basel tar det ca 4 veckor innan de kan börja stråla Melwin. Om det blir protonstrålning i Uppsala har jag ingen aning om i dagsläget, hur lång tid det kan ta innan de kör igång strålningen. Men jag har redan klart och tydligt talat om för alla inblandade att vi inte är intresserade av att vänta någon längre tid på att narkosmöjligheter och dylikt ska ställas iordning i Uppsala, utan drar det ut på tiden så kräver vi att få fara till Basel och få protonstrålningen gjord. Allt för att vår lille älskling Melwin inte ska behöva gå på cyto efter cyto till just ingen nytta... Ja, det är ett virrvarr med om, och men och kanske...Vi får väl snällt vänta tills den 12-13 mars, då vi är lovade svar på de flesta frågor. Då vi kom hem igår var Melwin trött och hängig. Vet inte riktigt varför, kanske var det sviter från narkosen han hade fått dagen innan eller så var det spår av den förkylning som Robin gått med. Han gick och nattade tidigt och sov så oroligt. Vaknade flera gånger och var så ledsen, drömde mardrömmar och kunde inte lugna sig. Ett mönster vi kan se till följd av just narkos. Vet inte om det blir lite läskigt för honom med just sövningen eller om det är allt som ligger i det undermedveta. Vilket lär vara en hel del, med tanke på allt som han gått igenom. Allt skrämmande han fått och fortfarande får uppleva måste ju på något vis påverka den lille och ge sig till känna på något sätt. Vid tolvtiden kunde han till sist i alla fall lugna ner sig och komma till ro för natten och sov gott till morgonen. I morse var han pigg som en lärka och har varit tipp topp hela dagen! Ännu har han inte somnat, utan ligger nu här bredvid mig och tittar med sina stora, underbara ögon... Men det lutar åt att John Blund kommer alldeles, alldeles snart ( tunga ögon ) Idag lämnade jag skeppet och for till Västerås ( som om jag inte farit runt tillräckligt ). Jag hade med mig liten Vincent, men Tony var hemma med de andra tre. Eller ja, Albin fick gå på dagis, till hans stora lycka, och leka med sina kompisar. Robin fick stanna hemma från skolan idag, då han i helgen fick öroninflammation som han fortfarande äter Kåvepenin för. Då de idag hade simskola så tyckte vi inte att det var så lämpligt för honom att gå. Men imorgon så är det även dags för honom att pallra sig iväg... Melwin, Robin o Tony for på förmiddagen ner till Lindgården och öppis lokalen. Där var det idag ingen verksamhet, men personalen är så gulliga och låter Melwin få komma ner och leka när det inte finns några andra barn där. Han tycker det är så roligt!!! Själv hade jag som uppdrag att handla ett "vårkit" till Robin. Det är inte så att jag börjar få vårkänslor eller så, men när det väl börjar smälta så går det fortare än man tror ( vet jag av erfarenhet ) och jag vägrar att i år stå där utan de "rätta" kläderna. Jag hittade vad jag skulle ha och kom hem med vind/regn byxor till Robin plus lite smått o gott från P.OP, jag spenderade mina bonuscheckar från H&M på kepsar, fingervantar och tunna mössor till grabbarna. Täckväst till Robin och jeans till Vincent. Så nu är våren mer än välkommen...! Vincent är ju bara helt underbar att ha med så där i affärer. Satt som ett ljus och tindrade hela tiden, trots mitt velande och beslutsångest vad det gällde det mesta Nöjd med dagen helt enkelt...



Ons 11 mar 16:02

Melwin, vår kändis...

Oj oj, har inte skrivit på ett tag...Skärpning! Men det har nog mest varit för att jag gjort ett tappert försök till att inte tänka så mycket på vår situation, utan provat att leva på som "vanligt" Har funkat ganska bra faktiskt Vi har sysselsatt oss med en hel massa saker. Inget märkvärdigt alls, men nog så skoj om man i annat fall är van med att pendla mellan Fagersta och Uppsala för att få iproppat sig en massa cellgifter... Melwin har mått kanon under veckan. Fortfarande lite rinnande näsa, men annars så bra! Plus att alla vi andra i familjen också mått bra, vilket är en tillfällighet i en familj med så många medlemmar. Alla friska ( om man nu ser till just för stunden så ) Så vi har varit på kalas, där även liten Melwin fick följa med. Bästisen Love fyller tre år och det slogs på stora trumman. Vi har tittat på liten gullig bebis, även där kunde Melle hänga på... För första gången på länge kunde vi utan oro i kroppen bjuda hem folk. Visserligen slängde vi väl ut frågan lite fint om de hade varit förkylda eller haft någon annan krämpa under överskådlig tid, men kände i alla fall att det var ganska lungt med tanke på att Melwin nu gått utan cyto sedan slutet på februari. Ja, 18 februari var senaste gången han låg inlagd för sin cytostatika kur. Hoppas, hoppas, hoppas att det inte blir några flera kurer!!! Vi har till och med tagit ett stort steg framåt, och igår fick Robin faktiskt göra undantaget att ta med en kompis hem... Tror att det funkade ändå...Kompisen verkade fullt frisk och Melwin bör ju vara i ganska så god form just för stunden. Men nu ska vi väl försöka lugna oss lite, då det under nästa vecka är dags för någon form av behandling igen Bäst att inte riskera någon infektion eller annat på vår lille hjälte... Vad nästa vecka exakt har att bjuda på återstår för oss att se. Förhoppningsvis får vi svar på våra funderingar under morgondagen, men senast fredag har läkarna sagt att vi ska få ett telefonsamtal. Då ska beslutet ha fattats OM och i så fall NÄR Melwin ska opereras på nytt. Hoppas, hoppas, hoppas så på att det inte blir nya operationer. Känns så otäckt skrämmande att behöva öppna det lilla, sköra huvudet igen och röra om därinne. Verkar ju helt enkelt orimligt att det skulle kunna gå bra igen, inte bara en gång utan två gånger!!! Då det måste göras två operationer, en från vardera sida... Det kan ju inte funka att alla dessa små, minimaliska, men dock supervesäntliga saker inne i knoppen ska lyckas funka precis som de ska efter totalt tre ingrepp. Verkar alltför optimisktiskt i min värld! Tydligen också i läkarens värld, som innan vi for från UAS sist, lite fint påpekade att vi kanske fick räkna med några små defekter såsom t ex att Melwin kommer att förlora hörseln. Men jag vill inte alls räkna med nåt sånt, jag vill ha min Melwin i det skick som han är NU, fast UTAN klumpen!!! Om han nu slipper genomgå nya operationer återstår för oss att packa väskorna och dra till Basel. Fick idag mail från Överläkaren vid onkologkliniken att de aktiverat begäran om att Melwin ska få behandling vid PSI, Paul Scherrer Institutet i Basel. De väntar ju också fortfarande på besked från neurokirugen om ev. operation, och detta kan ju styra tiden för start av strålbehandling, men eftersom det är aktuellt med strålbehandling oavsett operation, är det ändå rimligt att börja med förberedelser. Har fått kontakt med en familj från Stockholm som kom hem från Basel i helgen. Deras 6 åriga flicka var den första patienten från Sverige att behandlas med protonstrålning i Basel. Den andra patienten är där nere nu och har två veckor kvar av behandlingen. Det innebär att vår Melwin kommer att bli den tredje patienten från Sverige att fara till Basel för behandling. Helt toppen att vi fått kontakt med den här Stockholms familjen som redan varit i Basel. De hade en massa nyttig information, tips och idéer att komma med ( och var dessutom supertrevliga ). Deras Landsting ( Stockholm ) hade betalat deras flygbiljetter, boende, hyrbil samt bensin till och från sjukhuset och boendet. De var borta i 7 veckor och reste hela familjen ( deras familj består också av två vuxna o fyra barn ).  Västmanland Landsting pratar ju endast om att dessa ska betala för Melwin och en förälder, inga andra i familjen. Men kan det verkligen vara så att det ska spela roll om man bor i Stockholm eller någon annanstans i Sverige. Alla familjer måste ju få samma hjälp och förutsättningar i samma land, eller...??? Mitt nästa mission blir att få tag på "rätt person" inom vårt Landsting och höra om det verkligen inte är så att vår familj också kan få åka allihopa. Det är ju fruktansvärt jobbigt att behöva splittra en familj i en sån här situation. Tony o jag behöver varandras stöd eftersom vi kommer att befinna oss i ett annat land där vi inte känner någon och inte kan språket så bra. Att som förälder vara utan någon eller några av barnen under en så pass lång tid är ju helt uteslutet. Det är de alla alldeles för små för, och det är inte särskilt lämpligt för någon av oss i en situation som denna. Vi fick reda på att vi absolut inte ska bo i Schweiz under behandlingstiden, utan i Tyskland. Schweiz är typ svindyrt, och Tyskland mer normalt... Stockholms familjen rekommenderade ett ställe som heter Waldshut i södra Tyskland precis intill gränsen till Schweiz. Ska väl försöka sätta mig in lite mer i vart och hur vi bäst kan bo där. Idag är vår lille Melwin kändis!!! Hans story och underbara lilla ansikte pryder stora delar av dagens Fagersta Posten, Wow va Känns fortfarande en aning skumt att läsa artikeln, titta på bilderna och inse att allt det hemska faktiskt handlar om oss... Nu ska jag uppmärksamma Barncancerfonden om vilket underbart resultat Melwins insamling nått, och kanske når den hela 70 000 kr. Människor som bryr sig så mycket om oss och framförallt vår lille Melwin, som inte vill annat än att dessa pengar som de skänkt ska komma till nytta för just Melwin! Vad jag förstår arbetar Barncancerfonden just med att förbättra vård och livssituation för cancerdrabbade barn och dess familjer... Just det ja, idag ringde de från TV3 och sa att Melwin skulle vara med i "Sjukhuset" den 8 och 9 april. Schysst att de ringde, annars kanske man hade råkat missa det...vem vet, kanske sitter vi på en alptopp i Schweiz då



Ons 11 mar 23:36

Effektivitet...

Jag är så himla effektiv just nu Har skickat mail på mail på mail till alla möjliga olika "högre uppsatta". Jag vill verkligen att vi ska komma iväg allihopa till Basel och ska kämpa för det! Får vänta och hålla tummarna för att mitt engagemang ger det resultat jag önskar... Vi har haft ett underbart besök idag! Lilla, söta Tilde kom med sina föräldrar ( så klart ) och hälsade på. Tilde och hennes familj var en av de första familjerna vi träffade vid vår ankomst till 95 A ( tumöravdelningen på Akademiska ). Nu är lilla Tilde nästintill färdigbehandlad, sånär som på en A-vitamin kur hon ska äta någon månad till. Hon har behandlats för neuroblastom och genomgått ett minst lika tufft cytostatika program som Melwin samt strålning och operation. Nu var det ett tag sedan hon fått sista cyto kuren och på hennes lilla huvud hade det kommit ut centimeterlångt tunnt och lite bebisliknande hår. Såååå gulligt...! Hon och Melwin lekte riktigt bra, vilket gav oss föräldrar lite tid att faktiskt kunna prata och fika i lugn o ro... När de skulle fara hem ville Tilde ge Melwin en kram, MEN där gick gränsen för Melle... som backade lite fint och skakade på huvudet. Någon kram blev det inte tal om  Tjejbaciller...! Är så himla nervös inför morgondagen, då vi mest troligt kommer att få besked om operation eller inte. Vill inte operera!!! Min nervositet yttrar sig i att jag maniskt har städat hela nedervåningen, kan liksom inte vara stilla. Då kommer alla tankar, Om och Kanske och Utifall att... Men jag antar att jag måste försöka att sova lite i alla fall. Kan ju inte gärna börja städa övervåningen också, då alla barnen ligger där och sover sött... Håll alla tummar Ni kan!!!

 


Tors 12 mar 10:27

Denna eviga väntan...

Fick nyss ett samtal från en sköterska på Onkologkliniken i Uppsala. Hon hade fått i uppdrag att låta hälsa från vår läkare Susan Pfeiffer att neurokirurgerna ännu inte hade kunnat fatta ett beslut. Alltså vet vi fortfarande inte om det blir operation eller ej... Imorgon klockan tre skulle VI ringa till UAS för att få ett besked. Tydligen så skulle det då ha tagits ett beslut av neurokirurgerna, men det känner vi oss inta alls säkra på. Denna jäkla väntan gör mig snart galen



Fre 13 mar 16:45

Äntligen besked...

Har nyss pratat med Melwins läkare Susan i telefon. Neurokirurgerna har fattat ett beslut och de är alla eniga om att ny operation är för riskabelt. Om kirurg Pelle Nilsson skulle gå in och operera skulle han behöva göra två operationer, och gå in från vardera sida. Men då han endast skulle kunna få bort en liten, liten del till av tumören, väger de stora riskerna med nya operationer tyngre och man beslutade att inte gå in igen. Tumören har inte avgränsat sig helt från hjärnstammen som läkarna hade hoppats på, utan vissa flikar av tumören sitter mot hjärnstammen, vilket innebär stora risker vid operation. Plus att det största kärlet in till hjärnstammen går rakt igenom tumören, ett ställe de aldrig skulle riskera att operera på. Så vad läkarteamet nu kommit fram till är att vi så snart som möjligt ska till Basel för protonstrålning. Under nästa vecka ska Basel få alla handlingar och bilder översatta till engelska skickade till sig. Därefter hoppas läkerteamet på att kunna få ett datum från Basel på när de kan ta emot Melwin och påbörja behandling. Själv hoppas jag på att vi under nästa vecka också ska få ett svar från Västmanlands Landsting om de kommer att bekosta vår resa och uppehälle för HELA vår familj. De har hela tiden sagt att de vill vänta på beslut från neurokirurgerna om det ska bli operation eller inte. Men nu är beslutet taget och då borde de också kunna ge ett rakt besked. Har idag fått ett mail från Barncancerfonden att de har diskuterat vår problematik och att generalsekreterare Olle Björk kommer att ge ett svar. Hoppas att det svaret kommer ganska så snart då... Känns så skönt att vi äntligen har fått ett svar på vissa av våra stora frågor! Kommer även att på fredag nästa vecka få ett möte med neurokirurg Pelle Nilsson, och förhoppningsvis då kunna få visat för oss på Melwins MR bilder hur det egentligen står till där uppe i knoppen. Det är inte utan att man undrar hur tumören egentligen växer, vilka centran som kan komma att påverkas av tumören samt strålningen etc etc... Men senast idag sa läkaren att tumören fortfarande är oförändrad, positivt att den inte har växt i alla fall! Har nu tagit mig ett glas rött, och min Tony en öl... Vi har varit som små skakande asplöv typ hela dagen. Min nervositet och stress nådde sin kulmen timmen innan jag skulle ringa till sjukhuset och jag virrade omkring hemma hos Lina medan jag samlade ihop min trupp för att fara hem och ringa...Måste ju ha varit en syn Lång resa kvar, jag vet....Men så skönt att veta att operation är ute ur bilden och att vi nu tillsammans med vårt underbara läkarteam kämpar mot steg 2, Basel och protonstrålningen. Pest eller kolera, javisst, men ändå ett beslut!



Mån 16 mar 20:18

Trött o less...

Efter en ganska så OK helg med varierande aktiviteter, har så en ny vecka tagit fart... Själv känner jag mig väldigt stressad och förvirrad inför framtiden. Satt under tre timmars tid i helgen och skrev mail, på mail, på mail. Mail till PSI i Basel, där Melwin kommer att strålas ( antar vi ). Mail till Kristina vid Onkologkliniken i Uppsala, mail till vår kurator i Västerås och mail till vår konsult i Uppsala. Alla mail innehöll frågor på hur vi nu går tillväga...Vad händer nu? Men huvudtråden är ju naturligtvis, NÄR åker vi till Basel och VEM kommer att bekosta vad???? Sen undrar man ju om och när Melwin ska ha en ny behandling. Han har inte fått någonting sedan den 18 februari, snart 4 veckor sen alltså, och om vi inte får komma till Basel typ nästa vecka, kanske det vore på sin plats att behandla honom på något vis i alla fall. Vill ju gärna inte riskera att klumpen tar fart och lyckas växa... Men visst, det är ju bara måndag, så jag får väl lugna nerverna lite i väntan på mer besked... Har spanat runt lite på olika fonder vi kan tänkas söka, men väntar fortfarande på intyg och rekommendationsbrev från kurator o läkare. Allt går såååå trögt!!!! Önskar så att jag själv kunde hålla i alla bollar, men det finns ju inte en chans. Vill åka till Basel ( gärna igår ) för att äntligen få starta Melwins steg två av behandlingen, och förhopningsvis den sista av hans behandlingar. I min värld kommer klumpen självklart att dö av protonstrålningen och aldrig komma åter!!! Så att vi kan återgå till vårt vardagliga liv, vanliga sysslor och ett förhoppningsvis normalt mentalt välbefinnande... Gjorde ett tappert försök till att återuppta min forna vardag idag. Blev så trött och less på allt att jag beslöt mig för att ta Melwin och Vincent med mig ner till öppis ( öppna förskolan på Lindgården för er som inte känner till termen ). Tony tyckte att det nog inte var någon fara, då Melles värden nu har hunnit bli ganska så höga och "normala". Medan jag själv nog innerst inne tyckte att det var lite riskabelt och läskigt... Inte för att jag tror att man som förälder drar ner sitt barn till öppis om det är sjukt, men ändå...Man kan ju bära på smitta utan att veta om det, så klart. Å andra sidan så får ju Robin o Albin träffa sina kompisar och gå på skola/dagis precis som vanligt, så de kommer nog hem med en hel del baciller både nu och då. Så ett visst skydd och lite immun tror jag nog att vår Melle blir, vare sig han har noll i immunförsvar eller inte... Sen intalade jag mig själv att det nog inte var så många som gick ner till öppis på måndag eftermiddag, så att det skulle vara ganska så glest med barn... Men ack vad jag bedrog mig! Det var nog stort måndags rekord med föräldrar och barn på öppis, halva Fagerstas ( kändes det som ) föräldralediga kår var på Lindgården. Superkul absolut, men inte för en liten Melwin som knappt sett några andra barn än sina syskon på över ett halvår nu, samt för hans nervklena, överbeskyddande mamma... Vi stannade över sångstunden ( som var en höjdpunkt för Melwin ) och sen drog vi hem igen. Melwin fick ju i alla fall lite miljöombyte i en timme



Ons 18 mar 23:15

Det är bara skit...

Sitter och bara gråter och gråter... Känner mig så orkeslös, liten och obetydlig. Vilket kanske är bättre än att känna mig som en bitter gammal surkärring, som annars har stämt in ganska bra den senaste tiden. Inga svar på någonting får vi, inget får vi veta, ingen hjälp får vi... Det är bara en tyst nonchalans hos allt och alla! Jag skriver mail efter mail efter mail, men får aldrig nåt tillbaka... Försöker ringa, men det aldrig nån som svarar, lämnar jag meddelande så är det ändå lika tyst runtomkring. Varför känns det som om ingen tar oss på allvar, varför kan ingen förstå vilket jävla helvete det här är.... Hade samtal med kuratorn idag, hon tyckte jag skulle försöka hålla mig samman. Vara stark och fortsätta vara arg, gå längre och kontakta politiker och gud vet alla. Ska det här aldrig ta slut? Jag skriver och ringer och pratar och pratar om att vi alla måste få vara tillsammans, få åka ihop, få vara med Melwin så mycket vi bara kan. Hela tiden... Men det är aldrig tillräckligt, vi får aldrig några positiva svar. Nu har stackars Melwin börjat med sin cytostatika igen. Alla gifter pumpas i honom, och min lilla underbara, glada, spralliga, fina pojke, har återigen blivit trött, illamående och sliten. Han fick den största och jobbigaste kuren han kunde tänkas klara av, Carboplatin. Då läkarna är nervösa att klumpen ska ha vuxit. Det är så jävla orättvist!!! Om vi åtminstone kunde få ett svar på NÄR vi får åka Basel, om jag åtminstone kunde få ett svar på att det är sista kuren han får. Att han inte ska behöva genomlida detta igen, att det verkligen är sista gången. Men ingen ger mig nåt svar... Tidigast om 4 veckor kan Basel ta emot, men det kan också bli betydligt längre, många fler cyto kurer. Det finns liksom ingen ände... Bara snack och snack men inget händer! Landstinget håller fast vid att det endast är Melwin plus 1 förälder som får åka. Familjen ska leva separerade under 8 veckor, är deras fasta åsikt. Just nu känns bara uppgivenhet och inget annat, kuratorn tyckte jag skulle gå vidare upp på politikernivå, men vart finns de krafterna??? Visst, de kommer väl åter, men just nu känns det hopplöst! Fick en fråga här på FL om vi tycker det är jobbigt att träffa folk, eller om vi bara är rädda för smittor och sånt? Det är inte ett dugg jobbigt för oss att träffa folk, men folk verkar tycka att det är jobbigt att träffa oss... Självklart måste vi alltid se till Melwins värden, immunförsvaret och infektionsrisken. Så det begränsar en hel del av vårt socila umgänge. Vi kan aldrig träffas hur som helst, när som helst... Saker och ting måste planeras. Men vi vill träffa andra, vi vill få frågor och omtanke, vi vill förklara vår situation, vi vill prata. Kanske inte jämt, kanske inte vid alla tillfällen, men då säger vi helt enkelt bara Nej...

Men visst märker vi av folks osäkerhet, vissa "vänder om" i mataffären, tar en annan väg osv... Andra babblar på och babblar på, om deras "busy life" om deras planer och framtid, allt för att slippa snudda vid ämnet Melwin. Andra kan faktiskt förhålla sig högst normalt och visa både värme och omtanke! Förstår att det inte är så lätt att veta vad man ska säga och göra, speciellt om man inte står oss särskilt nära, utan bara råkar springa på oss... Men att tro, eller ens snudda vid tanken, på att vårt liv skulle rulla på som vanligt, att vi mår som vanligt, fungerar som vanligt är så långt ifrån sanningen man kan komma. Helt ärligt, och jag tror att varenda förälder i en liknande situation håller med, så lever vi under tortyrliknande förhållanden, där man ständigt slits mellan hopp och förtvivlan. Ena stunden planerar vi stort inför framtiden, andra stunden kommer alla tankar på hur man ska kunna gå vidare utan sitt barn. Att något så onaturligt som att överleva sin son skulle hända... Att ständigt leva på den här tråden mellan liv och död får en att bli knäpp! Man vill att allt och alla ska engagera sig i oss och framför allt Melwin. Har svårt att förstå att det finns ett annat liv, att det finns någonting viktigt alls förutom Melwin och hans kamp...! Vet inte hur många gånger jag hört, "vi vill inte tränga oss på", "vi vill inte störa". Det är Ingen som tränger sig på, och vi Vill bli störda. Om inte, så säger vi NEJ! All hjälp är bra hjälp, och det tar vi tacksamt emot... Dock är vi inte så duktiga på att be/säga till om hjälp, även om vi nog skulle behöva det mer än vi vill erkänna! Ja, som om man inte hade nog att oroa sig över Melle och hans situation så oroar vi ju oss också max lika mycket för alla de andra barnen... Lille Vincent som knappt ser några andra barn än sin cancersjuka brorsa, då han alltid får hänga med, sjukhus eller ej. När Melwin sen är hemma, är vi mest just hemma, likaså blir lille Vincent också hemma. Frisk luft får han absolut, då han varje dag sover ute på altanen, men så mycket mer stimulans blir det inte. På fredag ska han dessutom behöva få en spruta med vaccin mot vattkoppor. Absolut nödvändigt, då han är den ende som inte haft vattkoppor av oss i familjen, och det är jättefarligt för Melwin att få vattkoppor nu, när han är så svag. Visst, skönt att bli av med det, han kan ju aldrig få vattkoppor igen. Dock en uppoffring bara för hans tumörbrorsas skull... Melwin som redan haft vattkoppor, har ingen nytta av det alls längre, utan kan när som helst bli smittad av vattkoppor igen, vilket är en skräck för läkarna. Robin som kämpar på med sin skola, kompisar och allt vad det innebär. Han har nu lärt sig simma!!! Han simmar som fisken i vattnet, gör "bomben" från "höga höjder" utan puffar eller nåt, dyker ner till botten på stora bassängen och han är så glad!!! Frihet för en liten 6 åring, som nu kan bada "lös o ledig" i sommar... Hoppas så att han har det bra i skolan, att han har kompisar, vilket han säger att han har, och han ska ju titt som tätt hem till någon efter skolan. Men oroar mig, det gör jag ändå! Hur mår han egentligen, vad tänker han på? Han pratar mycket med mig och Tony, men berättar han allt...? Förstår ju såklart att allt det här påverkar honom och Albin också såklart. Vill ha mer tid över för bara de, men tiden tryter, orken också ganska ofta. Vill ju att de ska få göra roliga saker också... Att de ska må som man gör i "vanliga" familjer. Mycket fokus hamnar ju såklart på Melwin...Kommer Robin o Albin i skymundan? Hur påverkas de av sina labila föräldrar, som ofta pendlar mellan ilska och gråt...? Nu tror jag att jag har gråtit klart för ikväll... Känner mig lite starkare, så kanske, kanske kommer orken åter, så att jag imorgon orkar skriva till politiker, kontakta landstinget och böna o be... Imorgon är en ny dag med cyto för min lille Melwin



Tors 19 mar 23:19

Lite mer ork...

Som jag hade hoppats, fick jag lite mera krafter under dagen och jag har idag skickat mail till Landstingsrådet. Jag beskriver där vår situation och att enligt den information vi har fått kommer Västmanlands Landsting att bekosta flyg, uppehälle, behandling för Melwin samt en förälder. Resten av kostnaderna kommer vi som familj att få stå för själva. Ett beslut som vi anser högst orimligt och horribelt! I natt när jag som vanligt låg vaken och funderade på "livet i allmänhet" kom jag på några punkter jag gärna ville ta upp i mitt mail. Punkter jag tycker är av största vikt när man ser över det slutgiltiga beslutet; Att som litet barn under två månaders tid, tvingas "leva utan" den ena av sina föräldrar, kan medföra stora psykiska påfrestningar och till och med leda till men för livet. Speciellt i en situation, då hela familjen är hårt drabbad, som denna. Vid separationer i "vanliga" familjeförhållanden, då mamma o pappa själva väljer att gå skilda vägar. Jobbar Familjerätten in i det sista för att barnet inte ska hamna i kläm utan att barnet ska ha rätt att regelbundet träffa både mamma o pappa. Hur kan man då i vår situation besluta, att familjen bör leva skilda åt i två månader, utan en tanke på barnens bästa??? Melwin kommer under 6 veckors tid att varje dag sövas och protonstrålas. En procedur som förväntas ta en halv dag. Övrig tid på dygnet räknar man med att Melwin kommer må illa, kräkas och känna yrsel. Då protonstrålningen får tumörvävnaden att svälla och trycka på olika nerver och centran i det trånga utrymmet av hjärnan. Vilken förälder klarar både psykiskt och fysiskt av, att ensam ta hand om en liten 3 åring som kräks, gråter och mår illa under 24 timmar om dygnet i två månaders tid?! Utan något som helst stöd och hjälp utifrån, dessutom i ett helt främmande land med ett annat språk? Direkt Melwins diagnos hade fastställt blev vi båda föräldrar sjukskriva med intyg från läkare, för att tillsammans kunna deltaga i vård av Melwin till 100% Läkarna ansåg att båda föräldrarna behövdes till att vårda Melwin, på sjukhus, såväl som hemma. Är detta inte av vikt, då vården sker i utlandet. Anses man då som förälder klara av vården helt på egen hand? Sen till den viktigaste punkten av de alla, att det förekommer orättvisa. Att det ska spela en avgörande roll i vilket Län du bor. Tydligen, då Stockholms Landsting betalade flyg, boende, hyrbil för HELA familjen, samt bensin till och från PSI - boendet varje dag. Detta till en familj i Stockholm med lika många familjemedlemmar, två vuxna samt fyra barn. Ska det spela någon roll vilket Landsting patienten tillhör, då vi alla bor i samma land??? Ska förutsättningarna för de drabbade familjerna skilja sig så markant från varandra, kan det verkligen vara sant?! Har naturligtvis ännu inte fått någon respons på mitt mail, men väntar med spänning... Imorgon är det iaf sista cyto dagen för den här kuren, Skönt! Melwin får gifterna på förmiddagen och sedan återstår efterskölj i 23 timmar, så under lördagen får vi fara hem!!! Men innan dess så får vi besök både på fredag och lördag av vänner som vill fira vår ( snart ) lille 1 åriga kille! På lördag fyller Vincent 1 år Då Melwins värden bara kommer att gå spikrakt nedåt så är det nu i helgen som det gäller att fira, om Melwin ska ha en chans att kunna vara med och träffa andra barn. Den här kuren är riktigt tuff mot honom och man räknar med att han kommer att vara som lägst under nästa vecka, med nästintill oläsliga värden... Men då vi inte är hemma, så får vi använda Lekterapin på sjukhuset. Melwin och Vincent älskar att vara där ( ja, det gör ju såklart alla barn ), så det får bli lite kalasande där. Eftersom nära och kära inte kan lyckas sammanstråla på en och samma dag  så blir det lite fika på fredag och lite på lördag.  Med ett undantag för en hel massa fika nästa helg ( eller hur Stina  ) Melwin ser fram emot att få visa sina kompisar "sin" Lekterapi. Ja, det blir ju mest hans kompisar som kommer, då Vincent liksom mest hakar på och inte riktigt hunnit fått några egna såna... Hoppas bara att Melwin får vara något sånär pigg. Han är dessvärre rätt illamående och har kräkts nu på kvällen. Men om ingen bär parfymer och inte lagar mat i hans närhet, så brukar det funka ganska så bra att umgås. Har fått så många fina, stöttande och varma mail och kommentarer från alla möjliga underbara människor, inte minst från er alla här på Familjeliv.

Många har frågat om det är okey för oss att de "gör saker", för att underlätta vår situation, få beslutsfattare att tänka om, eller att samla in pengar på olika sätt. Hela vår familj är hjärtligt tacksamma för all hjälp och allt engagemang vi kan få! Det sporrar oss verkligen och ger oss nya krafter och ny, stark energi... Vårt varmaste Tack till Er alla därute, för att Ni finns där för Oss




Sön 22 mar 21:24

Vincent 1 år...

Så har jag då inte längre någon bebis, utan en 1 åring! Vincent tog igår steget från att vara bebis till att vara småbarn... Känns som om tiden bara runnit iväg i ultrafart, ja faktiskt så fort att jag inte ens minns vilken tid den 21 mars han faktiskt kom ut... Otroligt, trodde aldrig att jag som förälder skulle glömma detta livets vesäntligheter, som just födelsetiden, men det blev väl helt enkelt för fullt däruppe i knoppen... Vi har firat vår lille 1 åring så hårt som vi kunnat, under de förutsättningar som då råder. Då Melwin fortfarande var kvar på sjukan igår, så blev det kalas på Lekterapin. Något som Melwin tyckte var kanon! Han vill ju visa sina kompisar vart han håller hus typ var och varannan vecka. Visa vart alla leksaker var, vad som fanns och vad man kunde göra. Ja, hur allt går till på sjukans Lekterapi helt enkelt... Det är ju hans andra hem numera *Sad but true* I fredags kom en familj och hälsade på och igår kom tre familjer och hälsade på. Övriga familjer hade sjuka barn eller eventuellt sjuka barn, något som inte kan riskeras med tanke på Melwin. Men alla i vår omgivning är väl medvetna om Melwins känsliga lilla kropp, och har stenkoll på i vilket skick deras små är, så vi har inte så stor oro att träffa vänner längre. Vilket känns skönt! Vincent öppnade paket och mumsade tårta med stor iver. Medan Melwin visade runt och lekte med de andra barnen. Tycker att det gick kanon att vara på Lekterapin och alla verkade nöjda! Framåt kvällen for vi så hem från sjukan. Nöjda och glada, och Melwin var i rätt bra skick... Även idag har Melle varit rätt pigg och inte så värst illamående. Han är så nöjd över att vara hemma igen. Idag har Mormor o Morfar och Farmor o Lars grattat vår lille Vincent. Så helgen har helt enkelt bestått av presenter och tårta...! Vår nyblivne 1 åring har som mest tagit tio små stapplande steg, dock har ännu ingen tand pluppat upp... ( är man ändå inte lite bebis fortfarande då...) Över till en nyhet, som endel av er redan känner till; Vi kommer att få hela familjens resa till Basel bekostad, eller rättare sagt, vi är nästan säkra iaf... Fick i fredags morse ett mail från Landstingsstyrelsens ordförande. Där han skriver följande; Landstinget Västmanland har bestämt att skicka Melwin till Basel för behandling. Beslutet är en förutsättning för att han ska få den bästa tänkbara vården. Enligt praxis i Landstinget Västmanland gäller att landstinget svarar för kostnaderna för en medföljande utanför landstinget. Praxisen är inte avpassad för utlandsresor och den här typen av långa behandlingsperioder. Ni har uppmärksammat mig på er situation och jag anser att det i allra högsta grad är rimligt med tanke på familjesituationen att hela familjen medges möjlighet att följa med till Basel. Jag kommer därför att agera så att hela familjen kan följa med. Då Tvärsnytt hade fått nys om vår situation, kontaktade de mig under fredagen. De ville göra ett reportage om hur Landstinget inte skulle bekosta resan för hela vår familj. Vi bestämde att vi skulle träffas under veckan som kommer. Kort därefter ringde Tv upp igen och sa att de pratat med Landstingsstyrelsens ordförande, och att han sagt att han mailat mig och meddelat att Landstinget skulle bekosta resan för hela familjen. Efter att ha kollat min mail där på sjukan kunde jag bekräfta uppgifterna, och Tvärsnytt gick under fredags kvällen ut med följande:

En cancersjuk treårig pojke från Fagersta får åka med hela sin familj till Schweiz, där hans elakartade hjärntumör ska protonstrålas under en och en halv månad. Det beslutade landstinget Västmanland idag, och ändrade därmed ett tidigare beslut om att bara stå för en förälders omkostnader i samband med resan.

Båda föräldrarna är sjukskrivna för att vårda sonen. Efter att de fått veta att barn i Stockholm får ta med hela familjen till behandling så reagerade de på att bara den ena av dem skulle få följa med sin son på cancerbehandlingen.

Men idag ändrade alltså landstinget Västmanland sitt beslut och betalar nu den en och en halv månader långa vistelsen i Schweiz för treåringens båda föräldrar och syskon. Känns som att vi kan andas ut i det ärendet...! Nu väntar vi på att få ett datum från Basel, så vi vet när vi förväntas vara där nere. Fick igår mail från överläkaren vid Onkologkliniken att hon hade skickat alla papper till Basel. Så nu är det bara att vänta på besked från Schweiz... Hoppas så att vi får komma snart, så att Melwin slipper fler jobbiga cyto kurer och någon gång får börja sin ( förhoppningsvis ) botande behandling!


 


Ons 25 mar 16:54

Västerås sjukan...

Så har vi då varit en sväng till Västerås Sjukhus igen, för provtagning och vaccinering. Sackars lille Vincent har fått utstå sprutstick både igår och idag. Igår genom det "vanliga" vaccinationsprogrammet, då han skulle ha sin tredje dos av vaccin mot difteri, stelkramp, kikhosta, hib influensa och polio. Idag skulle ha få sin första dos av vaccin mot vattkoppor, om 4 veckor får han sin andra dos, och sen anses han ha ett fullt skydd mot just vattkoppor. Om Vincent i och med sin spruta, nu skulle få några koppor på kroppen. Måste vi direkt fara in till sjukan och ge Melwin ett "virusbeskydd" för att undvika att han blir smittad, då han mest troligt kommer att bli jättesjuk. Det var inte så värst stor risk att Vincent skulle få några koppor av vaccinet, men det kunde dock förekomma. En "vanlig" människa, med "vanliga" värden och ett "vanligt" immunförsvar skulle lätt kunna umgås med Vincent ändå, koppor eller inte. Men en liten Melwin som idag var nere på 0 i immunförsvar,  löper ju såklart risk att bli smittad av allt och alla! Vi tycker att Melwin är riktigt pigg nu, och jag blev förvånad över att hans Hb var så lågt som 83. Det väntas sjunka ytterligare något, så på fredag är det inplanerat att Melwin måste fara in till Västerås igen och få blodpåfyllnad. Lite blek har jag såklart sett att han är, men tycker att han varit lite för pigg för att ha så kassa värden. Men sanningen är tydligen en annan...! Det enda som var ganska så högt av hans värden var trombocyterna, men de har han haft liggandes högt i stort sett hela den här resan, så det var inte så märkvärdigt. Han är fortfarande riktigt duktig med att äta, och vi har hittills fått i honom ganska så bra med sondmat. Visst har det blivit en kräka här och där, men det flyter på mycket bättre än för några månader sedan. Något som man kan se på hela Melwin... Han har fått lite mer hull och känns inte som bara skinn och ben när man tar i honom. Jag har hela tiden tyckt att han påminner om en bräcklig, liten fågelunge. Så tanig och blek och klen. Men nu har han blivit betydligt stadigare och lite go att hålla i... Vincent var så duktig med att ta båda sprutorna. Visst kom det lite tårar, men värst tyckte han ändå att det var under gårdagens läkarundersökning. När läkaren skulle klämma och känna på hans mer intima områden tyckte han att det blev lite för mycket, han illtjöt...!  Stackarn är nu lite febrig och ligger och slumrar sött... Annars har det väl inte hänt sådär värst mycket... Idag hade jag samtal med kuratorn. Hon ska hjälpa oss att söka olika fonder/fondmedel inför vår två månaders utlandsvistelse. Men det är ju kristider även där, så vi får väl se vad vi får beviljat. Tyvärr innebär ju en utlandsvistelse av det här slaget stora utgifter både hemma och utomlands, bl a vad det gäller saker som mat och andra nödvändiga omkostnader. Har även återigen varit i kontakt med Barncancerfonden... Jag har fått otroligt många mail och kommentarer från människor runt omkring oss, samt i övriga landet som hört och läst om Melwin och hans situation. Deras önskan och faktiska förväntan är att en del av de insamlade pengarna vid "Melwins hjältar" går till just Melwin och hans familj, för att vi ska kunna ha det så bra som det går under rådande omständigheter och under den tuffa behandlingstiden som väntar oss i Schweiz. Ett starkt argument jag ofta får från omgivningen är att alla känner till hur Melwin ingår i forskning inom barncancer i allra högsta grad. I och med sin situation och diagnos har vi skrivit under papper på att allt material om Melwin får behandlas inom forskningsområden både nationellt samt internationellt. Något som också görs flitigt, enligt Melwins läkarteam! Vårt största intresse är att barncancer forskningen ska ta ett steg framåt! Vet att folk sitter och väntar på beslut från Barncancerfonden, många i hopp om att Melwin ska få en liten del av insamlingen, för att sedan gynna fonden ytterligare. Har ännu inte fått något svar... Vi fick i måndags besök av "Tvärsnytt" som gjorde ett litet reportage om oss. Riktigt vad det kommer att bli och hur det hela kommer att se ut har jag inte en aning om. Men de ringde nyss och berättade att det kommer att sändas ikväll, så snart får jag ju svar på det... Trots allt tumult och alla turer kring vår lille Melwin ligger mycket av min energi och många av mina tankar hos våra kära vänner, och då framför allt hos lilla, söta, underbara Prinsessan Lisa. Har inte kännt varandra sådär jättelänge, vi träffades i höstas, men de har på denna korta tid kommit oss mycket nära och är så betydelsefulla för hela vår familj. De har en djävulsk situation just nu och en tuff tid framför sig. Jag önskar så att jag kunde göra något, säga något, fixa något som får deras situation att bli enklare och lite, lite lättare. All min styrka skickar jag till våra vänner, dag som natt!



Ons 25 mar 22:31

Så, då har jag sett mig själv och övrig familj på TV... Med tanke på att TV teamet var här hemma hos oss i över 1 timme, så var det vääääldigt mycket ihopklippt här och där. Det plockas bitar lite här och där, och många meningar tas ur sitt sammanhang. Inte så att jag tycker att det var nåt som var fel eller så, men man får en liten insikt i hur allt egentligen går till... Melwin var i alla fall stormförtjust över att se sig själv på TV, och alla pojkarna vred sig av skratt i soffan när Melwin på slutet säger "Hej Då" och stänger dörren. Det tyckte de var helfestligt Har haft sån huvudvärk hela, långa dagen...Nästintill migrän. Hade nog mått bäst av att ligga i sängen med gardinen nerdragen, men ska man till sjukan så ska man... Äntligen börjar det släppa lite, och jag kan se ljuset i tunneln Men för säkerhets skull ska jag gå och försöka få lite vila i god tid. Hoppas att min lille sovpartner, Vincent, slår till och sover hela natten. Vilket han faktiskt gjort nu några nätter på rad. Men med lite feber i kroppen, kan man nog förvänta sig att det blir lite oroligt... Go`natt!



Sön 29 mar 21:57

Tiden går fort...

Dagarna rinner iväg och jag hinner inte riktigt skriva så ofta som jag önskar. Men vi hinner ändå med en hel del... I torsdags var det dags för fotografering av gossarna. Vi har tagit 1 års serie av alla våra pojkar, nu var det så dags för lille Vincent att posera. Själv hade jag helt glömt bort det här med fotografering. Sånt som jag aldrig trodde skulle kunna inträffa mig! Att glömma såna viktiga detaljer här i livet... Det ska vara lika för alla barnen, något som jag ( ja, både jag och T såklart ) håller väldigt hårt på ( eller försöker iaf ). Så att jag hade glömt att en 1 års dag även betyder fotografering, är något som jag helst talar tyst om... Som tur var, hade då min käre man huvudet med sig och uppmärksammade mig på, att det nu var dags att även sätta upp en 1 årig liten Vincent på väggen ( inte rent fysiskt då hoppas jag att ni förstår ). Det blev till att även boka in ett frisörbesök för Robin o Albin. Syskonbilder skulle vi också ta, och de två äldsta var alldeles för rufsiga i skallen... Om Tony hade fått bestämma hade även liten Vincent få bli några tesar fattigare, men där sa jag stopp... Är ju glad över att fortfarande ha en liten gosse hårfager! Så torsdag eftermiddag bestod av frisören, fotografen och slutligen polisen. Det var ju dags att fixa ett pass åt vår minsting, och även Robin behövde ett nytt sådant då hans hade gått ut ( håller ju endast 5 år för barn ). Robin tittade på sitt gamla pass och konstaterade mycket riktigt att det där skulle han ju aldrig kunna visa upp, där var han ju bebis, och nu är han ju en stooooor kille! Som en skänk från ovan så gick allting riktigt, riktigt bra... Fotografen, som för övrigt är hur proffsig som helst, fick även den ledsnaste att bli glad emellanåt... Nu har jag ju ännu inte hunnit sett bilderna, men fotografen verkade nöjd. Trodde att det skulle bli en utmaning svår att vinna, att få alla fyra pojkarna att se "normala" ut på bild. Men inte, de stod som små tindrande ljus alla tre, ja för Vincent var fortfarande skeptiskt till det hela. Men som sagt, emellanåt kunde även han dra på smilgroparna, och då var ju inte fotografen sen att knäppa... *det är mina gossar det* I fredags var jag med Robin, Albin och Vincent och badade i Simhallen. Robin ville ju naturligtvis visa sin mamma hur bra han lärt sig simma, och han var verkligen som "fisken i vattnet"... Han slog till och tog den "gula baddaren" och var ju såklart stolt som en tupp! Sen blev han hämtad av sin "gudfarsa" ( Robins egna ord ) för att få hänga med till Västerås och se på konståkning. Att de sen inte fick se så mycket gjorde inte Robin ett dugg, då han istället fick "egen tid" med Jimmy och titta på spel och sånt... Tony var med Melwin till Västerås och fick blodpåfyllnad. Melwins Hb var nere på 82, så det var välbehövligt. Melle har varit rätt så pigg hela tiden, men efter att han fick blod har han fått en finare färg i ansiktet. Nu, typ tio dagar efter starten av hans senaste cyto kur, är han som lägst i värderna. Något som vi börjar märka av, han sover mer och är lite små kinkig och trött. Hoppas att det vänder snart och går uppåt, det borde det göra! I lördags bar det av till Borlänge för att hälsa på Melwins "gudisar". Lika skoj att träffas igen, synd att de bor en bit bort, skulle önska att vi kunde ses mycket oftare. De är såååååå underbara, hela familjen!!! *ni tar hand om oss* En rolig överraskning var att de sa att de skulle komma ner och hälsa på oss nere i Basel ( eller södra Tyskland, som vi nog ska bo i ). Superskoj att få så kärt besök på avlägsen ort! Så en hel del satt vi och tittade på kartor och boende, för nu är ju de också en del av vår behandlingsresa... Har ju ännu inte fått något exakt datum på när vi får komma och starta Melwins behandling i Basel, men vi tittar ändå för fullt på olika boende alternativ, hur vi lämpligast tar oss ner osv... Idag har vi mest tagit det lugnt. Redan på förmiddagen ringde det kompisar. Kändes som morgon, men med en timme framflyttad så hade det hunnit bli förmiddag. Albin for hem till Wille och Robin drog till Calle. Kvar var vi andra som stack till Mormor och Morfar och lite lunch. Även där smiddes det lite olika resplaner, då Mormor o Morfar ska följa med oss ner till Schweiz/Tyskland den första tiden. Känns skönt att ha lite hjälp och uppbackning i början i alla fall, då allt är så nytt. En stor trygghet för oss att de kan vara med! Men allt hänger ju som sagt på när vi kan få komma ner innan vi kan börja boka och planera på "riktigt". Hoppas så på att få ett svar på det under den här veckan, och hoppas på att vi får komma snart, snart så att Melwin slipper fler jobbiga cyto kurer!



Tis 31 mar 21:14

Kvällsnöjet...

Så har då äntligen "Sjukhuset" på TV3 dragit igång igen. Då Akademiska Sjukhuset under en längre tid varit vårt "andra hem" så följer hela familjen gärna serien maniskt. Ny säsong och nya karaktärer, dvs "vår" sjuksköterka Per är med i den här omgången, och vem är det inte som dyker upp under nya Perras presentation om inte vår lille Melwin... Redan igår vid första programmet figurerade han och så även idag, alla våra barn i soffan max lyriska över att brorsan är med på TV Inga långa saker, men dock så pass att alla här hemma hinner se att det är Melle... Melwin super stolt över att vara "kändis"! Nästa vecka skulle det visst visas mer med just Melwin, ska bli spännande att se vad det blir. I och med att vi nu vistas så mycket som vi faktiskt gör på Ackis, har vi ju hunnit möta många nya ansikten och fått många nya vänner, vissa har kommit oss väldigt nära. Så i var och vartannat program får vi peka och skrika "det är ju hon/han"....lite skoj även för oss vuxna faktiskt. Melwin börjar återhämta sig efter sin senaste cyto kur och vi märker av att värderna är på väg uppåt igen. Hur mycket får vi veta under morgondagen, då läkarna ska ringa och meddela provsvaren som vi lämnade i Fagersta idag. Men han äter ganska så duktigt, även med munnen, och är oftast väldigt pigg o glad. Lite humörsvängningar har han dock allt, men det kanske hör även en "vanlig" treåring till... Konstigt hur denna lilla människa kan växla från att vara sprudlande glad, till helt förkrossad, med tårarna sprutandes ur ögonen, eller totalt oxtokig, kastandes saker omkring sig, på bara en handvändning...Underligt, har han fått det humöret av sin pappa tro   Robin har tagit ytterligare två simmärken, sköldpaddan och silverpingvinen... Gissa om han är stolt! Nu har han vittring på guldpingvinen... Albin har även han kommit igång bra med sin simmning och behärskar bentagen kanon...lite mer träning där och även han är som fisken i vattnet. Jag och Vincent tog oss igår ut en sväng från hemmets väggar, ända till öppis på Lindgården bar det av. Vincent verkade först lite smått fundersam över alla barn som plötsligt fanns omkring honom, men efter en liten stund blev det bra fart även i honom och han lekte runt som om han aldrig hade gjort annat. Stackarn är ju väldigt blyg och jag tror att det är nyttigt för honom att komma ut lite ibland och träffa andra i sin egen "size"... Ska försöka rycka upp mig lite och ta mig till öppis när vi är på hemmaplan... Ser ju att Vincent tycker det är riktigt roligt att vara där, och det tycker jag också såklart. Men ibland känns allting bara så jobbigt och hur saker och ting än blir, så blir de just bara fel...Såna dagar är det bäst att stanna hemma! Har fortfarande inte hört mer från Basel om när vi kan tänkas få komma. Vill ju dit nu!!!
Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0