bloglovin

Maj

2009-12-28 | 13:03:04

Fre 1 maj 15:01

Sjukvården för svårt sjuka barn = Bristfällig...?

För min egen skull och för andras, mest för att komma ihåg vad som händer, samt att få en överblick, har jag sammanfattat endel av hur jag ser på tillvägagångssättet av Melwins behandling... Vill poängtera att det är mina egna synvinklar, aspekter och sätt att se på det hela och ingen annans, åsikterna är mina egna! Om ni är intresserade av hur sjukvården egentligen fungerar, när den behövs som bäst, ta er tid och läs detta! Behandlingen av vår treårige son Melwin; Han fick den 7 aug -08 diagnosen hjärntumör, Ependymom. En operation genomfördes där kirurgerna fick bort en stor del av tumören, men tyvärr sitter det fortfarande en avsevärd tumörmängd kvar. Tumören sitter väldigt illa till, runt hjärnstammen, vilket innebär alltför stora risker att operera bort. Melwin har sedan september gått på ett väldigt tufft cytostatika program, ett sk högdos program. Vilket har inneburit en hel del infektioner med hög feber, illamående och kräkningar, trasig hud och en mängd andra biverkningar som ännu inte gett sig till känna... Tyvärr har tumören inte brytt sig nämnvärt om cytostatikan, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, dvs den är helt oförändrad. Detta innebär att läkarna på Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, anser att vi måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning. Denna bedömning gjordes redan under november -08, men läkarna valde att forsätta till januari med cytostatikan för att se om den kunde få tumören att minska och i sådant fall möjliggöra för en ny operation. Tyvärr gav det ingen effekt alls, tumören fortsatte att vara oförändrad.   Protonstrålning är i nuläget den enda chansen för Melwin, enda chansen att få tumören att minska eller i bästa fall dö helt. Fotonstrålning ( konventionell strålning ) är inte att tänka på, då skadorna skulle bli alldeles för stora på den friska vävnaden i Melwins hjärna, som ännu är under utveckling. Melwins läkare är alla eniga om att det är protonstrålning som är det enda alternativet för vår Melwin.   Det fattades i januari ett beslut att Melwin ska behandlas med protonstrålning i schweisiska Basel vid PSI, Paul Scherrer Institutet. Beskedet vi fick var att behandlingen skulle inledas så snart det går. Anledningen till att Melwin skulle behandlas vid protoncentrat i Basel och inte vid prptoncentrat i Uppsala, sades vara att Uppsala inte hade narkosmöjligheter vid protonstrålning av små barn. Men läkarna skulle dock se över möjligheterna till att färdigställa narkosmöjligheter vid protoncentrat i Uppsala. Ärendet gick vidare till Sjukusledningen. Genom kontakt med Basel fick läkarna besked att Basel kunde ta emot Melwin inom 4-5 veckor. Basel behövde dock dessa veckor för att gå igenom Melwins material, MR bilder etc... Tyvärr gick det inte sedan som det borde ha gått till. Läkarna från Akademiska dröjde länge, alltför länge med att skicka ner allt Melwins material. Det drog ut på tiden, trots påtryckningar från oss som föräldrar. Jag ringde, skickade mail, gjorde allt som stod i min makt för att få kontakt med läkarna på Akademiska. För att få någon som helst respons på om och när Melwin skulle få fortsätta sin förhoppningsvis botande behandling. Men svaren kom inte, vi möttes av total tystnad från allt och alla som har med Melwins vård att göra. Hans tuffa och mycket krävande cytostatika program rullade på, trots att Melwin mår rent utsagt skit av cellgifterna. Alla dessa biverkningar som vi ännu inte får några raka svar på vad de kan göra med Melwins inre organ. Vi vet bara att cytostatika i dessa höga doser påverkar bl a njurar, hörsel, lever, urinvägar, mage och tarmar mycket hårt, något som Melwin också fått erfara alldeles för många gånger.   Riktigt vad läkarna på Akademiska har haft för sig under denna långa tid, vet jag inte. Men faktum är, att pga av deras nonchalans och oförmåga att vidarbefodra allt material till läkarna vid PSI Basel i tid, har Melwins möjlighet till protonstrålning dragit ut på tiden, 4-5 veckor blev istället 4-5 månader!!! Eller det är i alla fall vad vi hoppas på... Vi har blivit informerade om att PSI Basel kan ta emot i slutet av juni, men vi har ännu inte fått något konkret startdatum, trots flertalet påtryckningar. På mina direkta frågor till läkarna på Akademiska varför det har dragit ut så på tiden, får jag väldigt olika svar... Svar som ingen har haft tid/lust/ork att förklara eller ens tala om för oss som föräldrar. Det handlar om allt från att man diskuterat om det är möjligt att protonstråla Melwin vid protoncentrat i Uppsala istället, något som man till oss tidigare avfärdat pga av för dåliga narkosmöjligheter, eller om man trots alla tänkbara hemska biverkningar och seneffekter ska stråla Melwin konventionellt, eller om det, trots alla tänkbara risker är möjligt att operera Melwin åter igen. Spekulationer och funderinger som vi som föräldrar anser oss borde få ta del av, men har istället mötts av total tystnad. Den som sitter i kläm blir då en liten treårig kille, som gång på gång får kämpa sig igenom tuffa cytostatika behandlingar med allt lidande det innebär, till ingen nytta alls! Visst, det är ju fantastiskt att cytostatikan håller tumören stilla och i alla fall hindrar den från att växa, vilket i sig vore en total katastrof. Men varför ska denna stackars lille pojke få lida och må så himla dåligt enbart pga av nonchalans från läkarna. Enbart pga av att vården av ett så sjukt barn inte har skötts som sig bör. Vecka efter vecka går, utan att vi som föräldrar hör ett pip ifrån läkare och vårdpersonal, lite smått börjar vi fundera över om Akademiska Sjukhuset inte existerar längre eller hur det ligger till... Melwin tillhör tyvärr gruppen av de sjukaste barnen i landet just nu och kämpar mot dåliga odds, med sin dödliga sjukdom klarar han sig inte vid liv utan någon form av behandling. Då är det inte utan att man undrar om det får gå till så här, om det inte bör läggas mer energi för att så fort som möjligt få Melwin till Basel och hans enda chans till bot. Har själv varit i kontakt med de 5 st protoncentran med narkosmöjligheter för små barn, som finns i USA, för att få en uppfattning om hur snabbt och om det ens är möjligt för dessa att ta emot Melwin för behandling. Fick väldigt snabba svar från alla fem centran, varav tre meddelar att de har plats och kan ta emot Melwin inom kort för behandling. Har bett läkare vid Akademiska att de ska skicka allt Melwins material till dessa centran, för att kanske få en chans att komma dit snabbare än vi erbjudits behandling i Basel. Men jag har även där inte hört ett ljud från läkarna vid Akademiska...   Tycker verkligen att detta bör uppmärksammas, att vården av små barn kanske inte är så gyllene som den kanske utger sig för att vara. Att ett av landets ledande sjukhus och dess kompetenta läkare, tyvärr inte alltid agerar som sig bör. Att små barn får genomgå lidande, helt i onödan! Lite allmän info; Melwin blir den tredje lilla patienten att skickas från Sverige till Basel. Han kommer att vara det första barnet under 6 års ålder i Sverige att protonstrålas i huvudet, något som görs under narkos. Han ingår därför i forskningsprojekt både nationellt och internationellt.   Melwin kommer under 6 veckors tid att varje dag sövas och protonstrålas. En procedur som förväntas ta en halv dag. Övrig tid på dygnet räknar man med att Melwin kommer må illa, kräkas och känna yrsel. Då protonstrålningen får tumörvävnaden att svälla och trycka på olika nerver och centran i det trånga utrymmet av hjärnan.   Vi som familj har tidigare fått kämpa med sjukhusledning och Landsting för att under Melwins kommande utomlandsbehandling få möjlighet att vara tillsammans. Det bestämdes tidigt att Melwin plus 1 förälder skulle bekostas av Landstinget för kostnader avseende vård, boende och transport. Det bästa för Melwin och resten av familjen är att hela familjen får vara tillsammans under hela behandlingsperioden som i dagsläget beräknas pågå under 8 veckor. Anledningen till att vi vill vara tillsammans är att det är fruktansvärt jobbigt att splittra en familj i en sådan här situation. Vi föräldrar behöver varandras stöd eftersom vi kommer befinna oss i ett annat land där vi inte känner någon och språket kan ställa till en del. Syskonen är alla i olika faser, vi har en 7-åring, en 5-åring och en 1-åring som alla ska ha sin del av uppmärksamhet från oss, samtidigt som vi ska ansvara för Melwins välmående och vård. När ett barn blir allvarligt sjukt och behöver specialistvård, så långt hemifrån, förändras hela tillvaron drastiskt för familjen. Då blir det än viktigare att få vara tillsammans, med sin familj och samtidigt nära sjukhusets alla medicinska resurser. Det handlar ju absolut inte om någon nöjestripp vi söker hjälp till, utan enbart för att tillsammans i familjen orka med detta helvete som vi satts inför. Att tillsammans orka kämpa, stötta och trösta varandra, och finnas till som stort stöd och trygghet till vår lille Melwin! Vi vädjade till Sjukhusledning och Landsting att se till detta enskilda fall, känna vikten av att vår familj får vara tillsammans under hela behandlingsperioden! Något som vi senare fick beviljat... Känns så konstigt att läsa och inse att det är min familj, mitt barn och ingen annans det handlar om! Detta mina vänner, kallas terapi och inget annat... Skönt att skriva av sig, rensa, stapla upp och få ett grepp om hela historien, för att sedan arkivera och någon gång i framtiden, plocka fram, tänka tillbaka på och glädjas över att man trots allt detta hemska, har tagit sig igenom det, blivit starkare och flera erfarenheter rikare och har en frisk, glad och högst levande, sprudlande Melwin vid sin sida...



Fre 1 maj 15:16

Äntligen ett besked...

Tro det eller ej, men igår kom samtalet vi alla väntat på!!! Läkarna vid Akademiska Sjukhuset har fått ett startdatum för Melwins protonstrålning i Basel. De ska starta hans behandling den 17/6 Fantastiskt att äntligen ha fått ett datum vi kan börja leva efter, planera, boka in och ställa in oss på...

Innan start återstår en hel del att förbereda...

Vi ska i slutet av maj flyga ner till Schweiz för ett första möte med läkarteamet, de ska prova ut den mask som Melwin ska ha på huvudet under strålningen och träffa oss i största allmänhet, antar jag... Väntar på mer konkreta uppgifter.

Men innan Basel ska Melwin genomgå en mängd undersökningar...Hörsel, syn, hormonundersökning och en massa av de inre organen ska kollas upp.

En helkoll rakt igenom...Basel ville ha alla såna svar under maj månad, så det blir en hel del att stå i.

Plus att de ville ha ännu en MR kamera gjord. Hoppas verkligen att tumören inte har lyckats växa något, för då är det risk att Basel inte tar emot Melwin i alla fall.

De har ju redan reagerat över att tumören är så stor...I mitten av maj skulle Melwin få en MR tid, så jag håller tummarna!

Men den borde ju inte ha lyckats växt. Melwin har ju fått regelbundna cytostatika kurer, varav den senaste avslutades igår.

Tyvärr törs jag dock inte andas ut helt...

Men jag gläds ändå åt att äntligen fått ett startdatum trots att det blev så försenat, trots att Melwin har fått alltför många cytostatika kurer.

Fast de är lyckligtvis över nu!!!

Melwins onkolog, Susan, sa igår när hon ringde och meddelade startdatum för protonstrålningen att "Nu behöver Melwin ingen mer cytostatika behandling"

Musik i mina öron...

Underbart, cyton är över!!!

Nu närmast återstår att kämpa oss igenom sviterna av den kur som han igår avslutade.

Melwin är trött, värderna sjunker med rasande fart och jag hoppas, hoppas, hoppas att han inte får infektion och blir inlagd på sjukhus igen under nästa vecka...Men det har ju tyvärr hittills aldrig lyckats, så vi är lite inställda på att det inte riktigt håller denna gången heller.

Men hur som helst, vi ska ju i alla fall till Schweiz, ett steg närmare Melwins bot och början på ett tumörfritt liv!



Tis 5 maj 23:13

Kärleken, den kärleken...

Tårarna har till sist slutat rinna...Tomhet och trötthet tar över! Har tittat på Victor på "Sjukhuset" ikväll och känslorna fullkomligen svämmar över. Saknaden och förtvivlan över Victor, medlidande och otillräcklighet inför våra vänner, Victors underbara föräldrar... Förbannelse över denna djävulska sjukdom, skräck, oro och vrede att den hemskaste av sjukdomar drabbat just min son...! Denna sjukdom för inte med sig annat än död, sorg, lidande, maktlöshet och depression. En åsikt jag inte tänker ändra förrän motsatsen är tydligt bevisad! Min lille Melle kämpe då, han kämpar så tappert på, som vanligt... Värderna är mer eller mindre i botten. Han lämnade prover igår här i Fagersta och vi fick idag svaren från Västerås Sjukhus. Hb 87, trombocyter 67, vita blodkroppar 0,3 = USELT! Dock hade han ett CRP på under 2, vilket tyder på att nån infektion ännu inte har hunnit rota sig i kroppen. Melle var lite små febrig imorse, men vi tycker att det gav med sig bra under dagen....Så kanske, kanske kan den lilla godingen klara sig från infektion denna gången. Men det är ännu alldeles för tidigt att andas ut... På torsdag blir det Västerås besök igen, då Melwin ska träffa läkare och lämna prover och liten Vincent ska få sin andra och sista injektion av vattkoppe vaccinet. På fredag ska Melwin, mest troligt, tillbaka till sjukan igen för blodpåfyllnad...Många turer blir det... Idag fick jag hämta Robin från skolan och fara direkt till tandläkaren. De ringde från skolan och sa att Robin hade fått akut ont i en tand långt bak i överkäken. Väl vid tandläkaren visade det sig att tanden spruckit. Det hade blivit för trångt om plats, pga av "de nya" tandsingarna som ploppat upp runt om, och den sköra mjölktanden hade inte kunnat hålla emot Robins knäckebröds tuggande vid lunchen, så den brast... Det fanns inget annat att göra än att dra ut den, trots att den satt ganska så stadigt fast och att den nya tanden under inte alls var redo att titta upp. Robin, min hjälte, var så stark och duktig och rörde inte en min när skötesrkan kom med den ( i ett barns ögon ) gigantiska bedövningssprutan. Han gapade stort och stadigt och fällde inte en endaste liten tår...och ut kom tanden i inte mindre än två bitar ( måste bli dubbel slant från tandfen ) Min fantastiska, underbara, bästaste Robin Så ligger de här, mina goaste killar, sött sussandes i soffan... Melwin, inlindad i sin mjuka filt... T med en fleecefilt med "Bamsemotiv" över sig, lite smått snarkandes... Båda med sin dos av oro, sin dos av rädsla, sin dos av förvirran, men dock så älskade...! För mitt i allt detta hemska, kan jag ändå känna glädje och lycka, känna mig stolt över den här familjen...MIN FAMILJ, som trots alla påfrestningar, håller ihop, skrattar tillsammans, gråter tillsammans, stöttar tillsammans....DET är KÄRLEK det! http://www.barncancerfonden.se/1558 Hjälp till att lösa cancerns gåta, fler barn måste bli friska NU!!!



Fre 8 maj 06:40

Den nya Zlatan...?

Helgen närmar sig och veckan har som vanligt varit ganska så intensiv. Melwin var till Västerås Sjukhus igår och värderna var som väntat i botten. Att han hade ett lågt hb hade vi redan misstänkt, då Melle har varit så trött under veckan. I onsdags bad han t o m om att få sin pyjamas och gå och lägga sig, trots att han nästan nyss hade vaknat från sin middagsvila, så att han var låg, det visste vi redan. Med ett väldigt blygsamt hb på 72, var det inget snack om blod eller inte...Blodpåsen beställdes och Melle blev kvar över dagen för blodpåfyllnad. Dock ingen infektion ännu, så han har fått fara hem igen! Tidigare Cyclphfosphamid kurer han fått har Melle alltid insjuknat på dag fem efter hemkomst, idag är det hela dag åtta efter hemkomst...Kanske, kanske kan han slippa att bli inlagd denna sista gången, men det är ännu lite för tidigt att andas ut, tyvärr....Men klarar han helgen borde den största faran vara över. Pratade igår med Melwin onkolog från Uppsala, Susan. Vårt veckosamtal, som hon tagit fasta på att vi ska ha, sedan det har varit, med hennes egna ord "lite glapp i informationen till oss föräldrar". Kanon att någon tänker till och vill göra en förändring...Så numera ringer hon oss en gång i veckan, minst, för en liten rapport... Melwins MRT tid är inbokad, den 19 maj ska han in i kameran. Då får vi domen om hur allt ser ut nu där uppe i knoppen. Igår började Melwin, högst skrämmande, att klaga över ont i huvudet. Han pekade på sitt stora ärr i bakhuvudet, och sa med gråten i halsen att det gjorde ont i "klumpen". Om det var att det stramade lite i ärret, eller någon annan hudåkomma (vilket jag hoppas ) eller om det faktiskt är "klumpen" som trycker på något vesäntligt, vet jag ju inte...Men Melle har i alla fall sovit lugn nu hela natten, så någon akut fara verkar det inte vara. Men klart att man blir max orolig... "Klumpen" får ju bara inte ha lyckats växt något, då förändras ju allting!!! Enligt mail jag nu fått från PSI, Basel ska de börja Melwins terapi redan den 15/6, eller han skulle i alla fall infinna sig vid centrat då. Så vi räknar med att flyga ner till Schweiz den 13 juni, direkt efter pojkarnas skola/dagis avslutning, som är på fredagen. Sen blir det en sommar i Schweiz/Tyskland...lite spännande! I onsdags var jag med Albin på hans första dag av Fotbollsskolan. Som han har väntat på att få börja på Fotbollsskolan, och när den nu drog igång för säsongen var lyckan total. Det var en hel samling med barn i Albins ålder ( födda -03 ) och bara EN boll... Såg faktiskt riktigt lustigt ut när hela den stora klungan med dessa små pojkar sprang upp och ner, i enad trupp längs med den gigantiska planen efter denna lilla boll. Men kul verkade de ha... Albin var så duktig och lyssnade med full uppmärksamhet på sina tränare och kämpade sig igenom övningarna. Trots att han knappt har tränat någonting med bollen, då han tyvärr inte har lika engagerade föräldrar som står ute och sparkar boll med honom i tid och otid, som så många andra barn har. Men han är så envis den lille killen, och gav sig inte, min kämpe! Ska förska att sparka lite mer boll med honom här på hemmaplan, men mina talanger är ju tyvärr inte de bästa... Vi får väl helt enkelt kalla in Albins "gudis" lite oftare för mer korrekt fotbollsträning ( eller hur Micke...? ) Två gånger i veckan har nu Albin sin fotbollsträning, onsdag o lördag... Robin har inget intresse av fotboll alls och brydde sig inte nämnvärt om att Albin och jag drog iväg på träning. Han ville inte börja... Lite roligt att kunna ha en "egen" grej med bara Albin... Idag är det lite spänning för Albin och en ganska så stor dag! Han ska för första gången få träffa alla i sin blivande klass i skolan. Det är nämligen inskolning för den nya förskoleklassen som startar till hösten. Alla 6-åringar från dagis ska gå över till "Robins skola", där alla stora barn går... Han ser fram emot det så mycket, och jag också förresten, då jag är lite nyfiken på vilka barn som ska gå i Albins klass under de närmsta sju åren...



Tis 12 maj 06:02

Send me an angel...

Är nu mer eller mindre övertygad om att det sitter nåt litet djävulskliknande väsen däruppe, som tittar ner på mig och har som sitt enda "mission" att sända ner onda strålar till just MIG...! Hela helgen har Melwin av och till klagat över ont i huvudet. Han har till och med krökt rycken sådär lite misstänkt som han gjorde i juli/augusti, innan diagnosen fastställdes. Vilket inneburit att vi haft daglig kontakt med Gustav Ljungman, på 95A i Uppsala. Han misstänkte att Melwins symptom kunde bero på att vi varje dag sedan hemkomst från senaste cyton, har gett Melle en sprutaför att påskynda mognaden/tillverkningen av de vita blodkropparna. Altt för att han skulle ha bättre chanser att denna gången slippa en kraftig infektion efter den tuffa cyton. Just påskyndandet av de vita blodkropparna verkade funka kanon, för värdet förra måndagen var på superlåga 0,3 och på torsdagen hade det höjts till hela 1,4. Så högt brukar det ta flera, flera veckor innan värdet stiger till. Men enligt Gustaf så kunde denna ökande aktivitet  också kännas av och ge smärtor i benmärgen, vilket då kunde vara en förklaring till Melwins "ont i huvudet" Han trodde dock att det skulle avta som under måndagen (igår), men tyvärr så är Melwin fortfarande besvärad av sitt huvud och kröker ryggen allt mer. Vad allt detta beror på, kan vi och läkarna endast spekulera i. Men en stor oro och rädsla finns där att det kan vara tecken på ökat tryck i huvudet och att då tumören har lyckats växt. En oro som även läkarna verkar ha, då Susan ringde igår och berättade att Melwin hade fått en akut MR tid i Uppsala på torsdag morgon. Vi läggs därför in i Uppsala på onsdag, då både läkare och neurolog skulle undersöka Melwin. Idag är det också en mycket tidig morgon och späckat schema. Västerås läkaren ringde också igår och de hade bokat in en mängd undersökningar och provtagningar för Melwin under dagen. Jag och Melwin ska inställa oss i Västerås, pigga o glada, idag klockan 08.00. Då skulle det tas nåt hormontest, som tydligen var som bäst att ta tidig morgon. Efter det var det ett inbokat syntest och  eventuellt skulle de sen kolla trycket i hjärnan, vilket jag antar innebär en CT för Melwin. Men jag vet inte riktigt hur de har tänkt sig det hela... Då Tony har lovat att följa med Robin till Gävle på skolresa just idag, vi trodde liksom inte att det skulle hända så mycket just idag...Så får jag fara iväg ensam med Melwin. Vincent som nu är alldeles för rörlig och tar sig runt, högt och lågt, är inte så lätt att ha med sig när man är ensam längre. Under alla dessa undersökningar måste Melwin få full uppmärksamhet och det är omöjligt att samtidigt vakta en liten sprallig, nyfiken ettåring också. Lyckligtvis kunde Farmor ta ledigt och ställa upp som Vincent vakt... Andra saker som då samtidigt , ihop med all denna oro och förvirring, tydligen ska drabba just mig är; min bärbara dator har helt klappat ihop och är "stendöd", trist då den bl a innehöll videfilmer på barnen och massa foton. Lyckligtvis har vår vän J kunnat rädda just det på nåt snitsigt vis. Nu åker datorn iväg för reparation, typ i hundra år... Min man ägnade ungefär hela gårdagen till att fixa igång vår tio år gamla dator, som bara stått och helt saknar internet och annat viktigt. Efter många turer och trix o fix, har det kommit igång, dock är den hur seeeeg som helst och det tar oändligt mycket längre tid att göra saker, skriva mm. Vår fasta telefon har pajat helt, Telia kommer typ också om hundra år, så det är endast mobilerna som gäller för oss. Behöver verkligen både dator och telefon just nu, då jag letar som en galning efter boende åt oss under vår Schweiz/Tyskland vistelse. Vilket går sådär...Det mesta är fullbokat och de skrattar mest och säger att vi skulle ha bokat tidigare under året...Jag vet! Men det var ju knappast någon som lyssnade, då jag påpekade att det vore bra om vi fick ett datum och kunde boka redan under februari/mars... Vår familjebuss, som ska ta Tony plus all packning ner till Schweiz, har börjat låta konstigt och måste in på verkstan. Vet inte om den klarar alla dessa mil... Fick igår ett samtal från en mycket nära och kär vän, vi har känt varandra hela livet. Fick hårda ord och vetskap om att mitt agerande under denna sjukdomstid hade varit felaktigt. Något som gjorde mig superledsen och tyvärr tar det en hel massa energi. Jag tycker inte att det var rättvist att säga så och jag saknar den kontakt som nu gått förlorad! Kan inte den där djävulen nu bytas ut mot en ängel och skicka ner lite tur strålar till mig!!!  



Tors 14 maj 22:07

Schweiz nästa...

Så har vi kommit hem igen efter ett par dagar i Uppsala. Då det var fullt på Ackis och inga hotell lediga i HELA stan ( Micke Persbrandt höll visst på att spela in nästa storfilm just i Uppsala ), ledde det till att vi inte hade någonstans att sova över natten. Men som tur är har vi våra kära vänner i Sigtuna som gärna tog emot oss. *så skoj att träffa er en sväng, A o P* Under gårdagen ( onsdag ) blev Melwin undersökt av läkare Fredrik och av neurologen Bo. Han gick igenom besiktningen med gott betyg och Bosse tyckte verkligen att Melwin hade väldigt få effekter/men med tanke på vilken stor och omfattande operation han varit med om och dessutom har en ganska så stor tumörmängd kvar, plus genomgått ett mycket tufft och krävande cytostatika program. Kändes skönt att höra, då vi ständigt oroar oss över hans förmåga/utveckling...är han som andra treåringar etc...? Med tanke på hur Melwin ser ut idag, hur allt fungerar mm, trodde inte Bo att han skulle var på något vis avvikande i vuxen ålder. Han kanske aldrig skulle ha förutsättningar att bli hockeyproffs eller liknande, men i det stora hela fungera som "vem som helst". MEN, Bo poängterade också att denna bedömning nu görs innan protonstrålningen, och att hur påverkad Melwin kommer att bli av strålningen kan man i nuläget inte svara på. Man hoppas och arbetar såklart för att allt ska hållas intakt, men det finns absolut inga garantier. Så till dagens magnetröntgen... Vi inställde oss vid Ackis klockan 07.30 i morse. Då Melwin hade nålen kvar sedan Västerås besöket i tisdags, behövdes det inte göras så mycket mer än att sätta på ett armband och väga och tempa lille Melwin. Vi fick tid till MR klockan tio, vilket var en OK tid, mycket senare var vi glada att det inte blev, då Melwin måste vara på fastande mage innan narkosen. Han började gnälla lite smått över att han var hungrig och ville ha frukost, men vi kilade ner till Lekterapin en snabbis innan vi drog iväg till MR, så det gick ganska bra att hålla honom vid gott mod. Väl framme vid MR bad narkosteamet oss att vänta något, en liten stund bara...Visst tänkte vi, men stunden visade sig bli hela TVÅ TIMMAR!!! Melwin var skapligt matt, hungrig och ledsen när vi till sist fick komma in till kameran. SUCK, vad matt man blir! Att de inte i alla fall kan komma ut till väntrummet och tala om att det kommer ta ett bra tag till, så ni kan röra på er lite, göra nåt lite roligare för Melwin, få honom på andra tankar än vart hans frukost blev av... Det är ju trots allt en liten treåring... Men men, väl därinne gick det bra. Melle somnade som han skulle och de nästan två timmarna i kameran flöt på ganska så fort. När Melle vaknade var han faktiskt på ett rätt så bra humör. Oftast brukar han vara så arg och grinig, ja nästan förbannad när han vaknar, men nu var han ganska så lugn, trött men i alla fall på "normal" humör... Direkt vi fick drog vi upp till avdelningen igen, bad de plocka nålen, snabbt, snabbt, snabbt...vi ville bara därifrån. Nu hade vi gjort det vi kom för att göra och nu ville vi till bilen igen... Vi åkte till lille Victors grav. Melwin hade med sig en Nalle han skulle ge till Victor. Vi har pratat mycket om Victor och Melwin är medveten om att Victor är en liten ängel, som sitter på sitt moln och tittar ner på oss. Men vi skulle ändå lämna Nallen, så kunde Victor titta på den och kanske hämta den om han ville...Melwin var helt inne på den linjen. Men väl framme vid graven blev Melwin väldigt skeptisk till att lägga Nallen på graven. Victor skulle ju ha den...! Först var han inte nöjd med något ända ställe runt graven att sätta Nallen på, men efter ett tag fick jag i alla fall placera Nallen bredvid en liten katt och några blommor. Inte så lätt för vår lille kämpe att inse att prinsen Victor faktiskt inte går att "ta på" längre. Men vad skönt det var att få se graven, känna lille Victors kämparglöd och ge några hälsningar till honom...*Me love You* Så på väg hem igen hann vi knappt fram till Enköping innan mobilen ringde. Det var läkare Fredrik som ville lämna ett besked. Han inledde med att fråga om vi satt i bilen, så direkt fick jag kalla kårar som spred sig, då jag antog att det var något hemskt han skulle berätta. Det måste han ha kännt, för i nästa andetag sa han "det är ett positivt besked, så det är ingen risk att ni kör av vägen"

En neuroröntgenläkare hade under eftermiddagen tittat på bilderna och kommit fram till att tumören är oförändrad, den har alltså INTE växt!

Mer detaljerad information kommer vi att få under nästa vecka, men de var 100% säkra på att tumören var oförändrad, så Fredrik ville ringa och berätta det positiva beskedet direkt...så skönt!

Nu kommer Melwins fortsatta behandling fortsätta enligt planerna.

Vi ska till Schweiz för protonstrålning och det så snart, så snart...

Ett stort steg närmare Melwins, förhoppningsvis, botande behandling! YES!!!



Fre 15 maj 07:34

Håret på kudden...

Var nyss uppe och bäddade Melles lilla säng, och tyvärr, tyvärr så låg där en massa smått hår på hans kudde... Trodde att det hade gått tillräckligt långt sen förra behandlingen, så att vi kunde räkna med att de små fjun Melle lyckats spara ut, på dessa förlängda veckor mellan behandlingarna, skulle få stanna. Men nej, nu ryker de små stråna... Vet att det bara är hår och att det kommer tillbaka, men det känns ändå lite tungt att bli påmind om de gifter som tydligen fortfarande huserar i hans lilla kropp. Annars har det varit en lugn och skön natt. Så underbart att få sova i egen säng med vetskapen om att det nu kommer att dröja länge, länge innan vi måste sova på sjukhus igen,...Love it! Melwin har sovit så bra, trots att han blev sövd igår och fick ligga i stora MR kameran. Tidigare gånger har han sovit oroligt ett par nätter efter en sån vända. Haft mardrömmar och sånt, men i natt sussade han så sött...  Ser fram emot och ska förbereda lite inför besök av S o P. De kommer med husbilen för att stanna ett tag, länge hoppas vi...! Albin ska till sin andra inskolningsdag inför förskoleklassen, och ser så fram emot att träffa sin "nya" klass igen. Robin ska, tro det eller ej, på DISCO ikväll...!!! Hade jag fått bestämma hade det nog inte riktigt blivit av, han är ju bara 6 år och fortfarande min lilla bebis... Men i samråd med vänner och pappa, plus en envis Robin, så ska han ikväll få gå på det disco som skolan ordnar för alla elever. Har dock en "livlina" i form av Nannie, som har lovat att stanna där hela tiden och hålla koll, känns betydligt tryggare så! *Tack Nannie* Det är 6:orna som håller i discot, och vad jag kan minnas så dansade man både "tryckare" och "hånglade" i den åldern...Är det så lämplig miljö för Robin...?

Tydligen, om man frågar honom själv ( plus hans far )...



Mån 18 maj 21:35

En härlig helg...

Nu är det tomt här hemma. Sofie o Peter och lille, söte "Biffen" har dragit tillbaka hem med sin husbil. Vi hade en kanon helg ihop. Jag har inte skrattat så gott på mycket, mycket länge... Men naturligtvis också en hel del tårar, prat om både liv och död, den hemska jävla cancern och en massa frågetecken om varför??? Det var så härligt att ha de här och det kom en hel del tårar ( dock i det dolda ) när de for hem. Inte för att vi aldrig mer ska ses, för det ska vi ju såklart göra, utan mer för att det blev tomt och för att jag direkt kände saknaden av den där nära vänskapen, den försåelse som bara en "likasinnad" kan känna. För det är precis vad S o P kan, förstå mina känslor, känna min oro och rädlsa, gråta med mig men i samma stund skratta hjärtligt med mig, för DE vet...! Men snart, snart ska vi ses igen och sen kommer de som en stor bonus och hälsar på oss en sväng i Tyskland/Schweiz...Kanon! Men varför, varför, varför kan inte också lille, söte, underbara Victor få vara med...??? Önskar så att jag kunde "knäppa med fingrarna", vrida tillbaka tiden, besegra det onda och lappa ihop mina älskade vänners hjärtan. För hur trevligt vi än har haft det, så vilar en ständig sorg, ett ständigt tomrum och en gigantisk saknad över denna fantastiska lille pojke... Så jävla orättvist, så jävla fel! JAG HATAR DEN HÄR ÄCKLIGA, VIDRIGA, SJUKA CANCERN OCH ALLT VAD DEN INNEBÄR!!!! Fick i eftermiddags ett telefonsamtal från PSI, Schweiz. Det var narkosläkaren som skulle gå igenom lite info inför den narkos som Melwin ska göra vid det första besöket. Vi kommer att flyga ner den 1:a juni för att vara på PSI den 2:a och träffa narkosteamet och också söva Melwin för att tillverka den mask han ska bära vid varje strålningstillfälle under 6 veckors tid. Narkosläkaren var jättetrevlig och gick noggrannt igenom alla detaljer och ville i sin tur ha en hel del info om Melle. Känns skönt att ha haft det första samtalet och att vi äntligen är på gång... På väg ner till Schweiz och vår älskade Melwins, livs största behandling!



Ons 20 maj 09:46

Vart ska vi sova i natt...?

Just nu går den mesta av tiden åt till att leta boende... Då hela den här processen drog ut så pass på tiden, att vi fick vänta och vänta innan vi fick ett klart startdatum, har tyvärr lett till att vi istället hamnade i semestertider och värsta högsäsongen. Det är väldigt mycket fullbokat och priserna har stigit i höjden... Vi har tittat på boende i  Waldshut och Grass i södra Tyskland precis intill gränsen till Schweiz, till PSI strålinstitutet tar det ca 30 min med bil ( inkluderat lite kö vid tullen ). Allting är betydligt dyrare i Schweiz, så att bo i Tyskland och ta sig varje dag över gränsen till PSI är ett mycket billigare alternativ. Största fördelen med att bo i Tyskland är matpriserna som är minst 30% billigare än i Schweiz. Men det är tydligen inte bara vi som vill bo i södra Tyskland över sommaren. Hittills har vi lyckats boka boende på en bondgård i Grass, men där kan vi bara bo tills den 18/7 och vi räknar med att vi ska stanna under behandling tills ungefär 9/8. Så nu letar jag som en tok efter lämpligt boende under perioden 18/7-9/8... Håll tummarna! Igår bokade jag flyg och hotell för vår första visit i Schweiz. Vi flyger till Zurich på måndag 1 juni, sen har vi möte och en narkos vid PSI, Basel där de ska tillverka Melwins mask under tisdagen. På onsdagen har vi ett möte med en läkare vid barnkliniken i Zurich och sen flyger vi hem igen. Hade tänkt att de två "stora" skulle stanna hemma under denna korta och intensiva visit, så vi har bara bokat in mig o T, och Melwin o Vincent. Något som kändes lite underligt under mitt samtal med läkaren från PSI under måndagen, var att hon frågade mig en massa saker som kändes mer som frågor hon borde fått svar på från Melwins läkarteam i Uppsala. Typ, "ska Melwin behandlas med cytostatika samtidigt som han strålas?"...visste hon inte att han nu fått sin sista cyto kur och vilket högdos program han följt... Ett par av de "gifter" som Melwin fått under sin cyto behandling går inte ens att ta samtidigt som man strålas i hjärnan. Sen frågade hon om Melwins olika blodvärden och testresultat av hormonundersökningen etc... Något som jag absolut anser att läkarna vid Ackis borde ha vidarbefodrat till PSI. Verkar ju proffsigt... Men PSI skulle i alla fall ta kontakt med Melwins ansvarige läkare Susan Pfeiffer inom kort. Känns så skönt att allt äntligen är på gång... Biljetterna bokade och vi ska snart iväg! Klump från helvetet, NU SKA DU FÅ!!! Vincent har varit hur kinkig och instabil som helst. Sovit som en snurrande orm, vilket lett till att jag blivit skallad, riven och dreglad på om vartannat under nätterna. Min nästintill obefintliga sömn har nu övergått till "non existing"...! Kanske är det fortfarande det där vattkoppe vaccinet som spökar, eller så kan det ju vara de "stora" framtänderna som håller på att titta fram som gör sig gällande... Men det måste ju sluta snart! Melwin har nu tappat allt hår, och ser nu åter igen ut som den lille cancersjuke pojke han faktiskt är. Trist att han inte fick behålla de små strån han lyckats spara ut, men, men, de kommer väl åter... Han är i alla fall pigg o glad och så nöjd över att slippa sprutor och annat "trams" för ett litet tag i alla fall. Melwin tyckte verkligen inte att det var någon höjdare att varje dag få en spruta i låret eller magen, som han fick under tiden då vi skulle ge honom Neupogen. Det resulterade i att han vägrade säga när han hade bajat, han ville ju inte byta blöja, då det var just i blöjrummet som vi gav sprutan. Ja, det var lite av en pärs, så vi är nog alla överens om att det är skönt att ha avklarat den etappen. Det var ju dock värt det, för han slapp ju faktiskt att läggas in för infektion. Att det sen blev total oro och rädsla och en akut MR, pga av smärta i rygg o huvud, vilket vi nu vet mest troligt berodde på ökat aktivitet i benmärgen, kunde det ju faktiskt vara värt. Melwin fick ju stanna hemma...! Vill passa på att Tacka Alla som bidragit med en slant till "Melwins konto"... ( blogg 2009-04-04 ) Fantastiskt att känna detta enorma stöd och tro mig när jag säger att dessa pengar kommer mer än väl till pass! Det hjälper oss otroligt mycket och vi är både rörda och glada över att ni bryr er! Det varmaste Tack till just ER



Sön 24 maj 09:16

Nu får det väl ändå vara nog...

Okey, att livet är orättvist, det har jag sen länge förstått. Att vissa glider fram på vad man kallar "en räkmacka" och att andra får motgång efter motgång att besegra, och att jag tillhör den sist nämnda kategorin, det har jag också under den senaste tiden börjat att begripa... MEN, nu önskar jag verkligen hårt, hårt att det kunde vara någon måtta på "prövningarna"... Hallå däruppe, jag fattar, jag ska prövas, jag ska dra nitlotter, jag ska ha det tufft, men NU RÄCKER DET!!! Vad är då den senaste misären...? Jo, våra vänner Stina o Christer planerade att dra några dagar till Stockholm och göra lite skoj barnaktiviteter. Bo på hotell ett par nätter och gå på Grönan, Skansen, Junibacken etc, ja, allt det där som nu storstan har att erbjuda. De undrade om vi ville hänga på och sagt o gjort! Vi tänkte att det skulle vara skönt med ett avbrott í den annars så "sjuka" vardagen... Bara sticka iväg och ladda batterierna med en massa skoj för barnen, hitta energi inför den tuffa behandling vi har framför oss. Då Melwin har blivit starkare och starkare under dessa mer än tre veckor sedan senaste cyto kuren och hade vita blodkroppar på över 11, kände vi att det var dags att passa på. Nu skulle Melle också få ha lite skoj, få hänga med på sånt som han annars oftast bara för höra pratas om, men aldrig får möjlighet att själv uppleva. Nu skulle vi ha skoj!!! Helgen blev rätt bra, förutom en hel del regn och långa köer. Det var som vanligt trevligt att umgås med våra kära vänner och att komma bort från vardagen ett tag, slippa städa, tvätta, handla mat och framför allt alla sjukhusbesök, bara för några dagar, var helt klart kanon! Så när vistelsen började närma sig sitt slut, vi var på väg från Grönan tillbaka till bilen för att fara hem. Vad möts vi av... Vi har haft inbrott i bilen och de har tagit alla våra väskor, jackor, saker, ja ALLT! Då vi hade checkat ut på morgonen från hotellet, så innehöll såklart de tre stora väskorna all vår packning. Visst, jag inser att det är ett ilands problem. Det är bara kläder, necessärer, småsaker, skor, men ändå för oss vissa ovärdeliga saker och det innebär en hel massa krångel att fixa tillbaka dessa för oss nödvändigheter. Krångel som jag/vi tyvärr saknar både ork och energi till att fixa. Jag bröt ihop totalt där på parkeringen, tårarna sprutade, T ringde polisen...men sen var det bara att inse, vi fick fara hem utan våra saker! Tyvärr så är jag rätt duktig på att packa mycket, så det var kläder för 3-4 dagar till oss alla i familjen, ombyten, jackor ( min o Robins skinnjackor ), skor för torrt väder och såklart våra necessärer med allt vad det innebär...allt mitt smink, krämer mm. Visst det går att köpa igen, men vad som var trist var just det att jag nyss hade köpt mycket nytt, så att det skulle räcka över sommaren och vår utlandsvistelse, fulla burkar och tuber liksom... Dagen innan hade vi varit och köpt solhattar och mössor till Melwin, då ärret och strålningsområdet måste vara helt skyddat från sol hela tiden. Vi hade snurrat runt och letat och lyckats hitta perfekta mössor som skulle gå ner lång bakåt och täcka dessa områden. Alla dessa borta... Det smärtar att se min Robin så ledsen, så ledsen, i en av väskorna låg hans älskade och käraste "Svennis". Han fick Svennis när han föddes ( en mjukishund som hette Sven, Robin är född under fotbolls VM, därav Svennis ). Svennis har varit hans allt och är alltid, alltid med honom när han reser, plus att han aldrig sovit en natt utan Svennis, under snart 7 års tid! Fy f-n vad grymt, bara på grund av några jävla klåpare, ligger Svennis, mest troligt, slängd någonstans för att aldrig återfinnas... Robin grät och han grät, vart är Svennis nu, hur mår han, vad har hänt honom...? Naturligtvis hade jag på morgonen inte hunnit sätta på mig mitt fina halsband och armband som jag fått av mina barn och min man, plus det HOPE smycket som jag alltid burit med mig sedan Melle fick denna skit sjukdom, det har liksom för mig symboliserat min kamp mot denna "klump från helvetet"...Nu hade jag oturligt nog lagt dessa i min necessär och de är därmed "gone 4-ever" Stackars Tony hade sina glasögon där i, så nu ser han inte att läsa go´natt sagorna... Vet att det mesta går att fixa, köpa nytt, men finns orken, finns tiden...? Om en vecka ska vi ner till Schweiz för den första kontakten, träffa läkarna och tillverka mask samt dosplanen. Efter ytterligare en vecka drar vi ner för att starta den två månaders långa, tuffa behandlingen för Melwin. Mycket, väldigt mycket som nu ska hinna fixas och göras iordning innan vi drar... Av över hundra bilar på en parkering, varför, varför, varför skulle de länsa just vår bil?! Ja, jag är bitter, jag tycker att livet är jävligt orättvist, jag inser att det för många är bagateller, men JAG tycker att ALLT suger...! Nu får f-n lyckan komma till oss nångång, nu har vi kämpat tillräckligt, nu orkar vi faktiskt inte mer SKIT!!!



Ons 27 maj 22:48

Många bollar i luften...

Har slarvat en del med mitt skrivande...Av den enkla anledningen att jag har haft fullt upp. Har visserligen suttit långa stunder fram för datorn, men då för att leta och beställa nya "viktiga" kläder som vi blev av med vid inbrottet. Har försökt att fylla upp våra obefintliga necessärer, så att vi även i fortsättningen kan hålla oss fräscha Några vändor till Apoteket för att beställa och förhoppningsvis hinna få hem alla "hundra" mediciner, slangar, sprutor och krämer som vår käre Melwin måste ha med sig ner till Schweiz. Sen har det varit ett himla letande efter boende till oss under de tre sista veckorna i Tyskland/Schweiz. Men jag tror att det nu kan tänkas ordna sig... Har fått heta tips, som jag under morgondagen ska kolla upp. *Tack Sussie* Så till dagens misär; Vi for idag iväg för att kolla på någon bra sulkyvagn till Melwin att ha med på resan, liten och smidig nog att ta med fram till flyget. Melle har tyvärr fortfarande alldeles för ostadiga och rangliga små "cytostatika" ben, för att kunna gå långa sträckor själv. Sen vet man ju heller aldrig riktigt hur Melle kommer att må för dagen. Han kan lika gärna vara riktigt trött, illamående eller ha ont nånstans...Så det är bäst att vara förberedd. På vägen till stora staden smäller det, rätt som det är, till rejält i framrutan på bilen. Ja, riktigt, riktigt hårt, sådär så att det gör ont i öronen ( har nog fått en tillfällig tinnitus nu ) och vad har då hänt...Ett gigantiskt stenskott!!! Inte ett av den lilla, knappt synliga sorten, utan en enorm rosliknade blaffa mitt i mitt synfält ( passagerarsidan då lyckligtvis ), med ett fint långt streck under sig, ja i sin helhet såg det faktiskt ut som en smiley gubbe (   ) OK, jag fattar...."The thing" skrattar åt oss! Så nu ska vi klämma in ett litet smidigt byte av framruta på vår bil, som inom loppet av två veckor ska rulla på vägarna, fullpackad mot södra Tyskland... Varför inte, det är ju VI!!! Men i det stora hela känner jag mig så laddad inför Schweiz resan. Mest inför vår långvistelse, men även inför vårt första besök under nästa vecka. Har dock en liten oro för att Melwin ska dra på sig någon förkylning eller annan smitta. Vid mitt samtal med den schweiziska läkaren för någon vecka sedan, fick jag tydlig information om vikten av att han ska vara frisk och stark. Han ska ju genomgå narkos varje dag och den tuffaste av strålbehandlingar, så visst fattar jag att han måste ha de bästa förutsättningarna för att orka med allt det tuffa. Läkaren påpekade också att hon förstod att blev han förkyld så blev han förkyld, men hon ville verkligen att vi skulle försöka att hålla honom så "fit" som möjligt. Under helgen började Melwin hosta ganska så mycket och det kom lite grönt snor ur näsan. Hans läkare i Uppsala tyckte då att vi direkt skulle börja ge honom hans antibiotika tills det gav med sig. Melwin har fortfarande ett mycket lågt immunförsvar och löper en stor risk att få lunginflammation, något som är direkt livsfarligt för honom. Så läkarna vill inte riskera något. Tyvärr medför den här antibiotikan att Melwin får krångel med tarmarna, så han har haft en hel del bajsproblem och ont i magen några dagar nu. Men det börjar ge med sig... Vi har vågat ta bort antibiotikan nu, så snart ska väl även tarmarna funka som de ska, hoppas jag. Nu sover alla sött här i huset och så ska även jag snart göra. Har lite tvätt att hänga på tork först, men sen så... Tack än en gång till alla er som bidragit med en slant till Melwins konto! Er värme och omtanke stärker enormt mycket och ger oss kraft, styrka, mod att bekämpa "klumpen"...Stor Kram till Er!



Tors 28 maj 23:35

Fler sjuka barn...

Så har då ännu en "busy" dag gått till ända... Har inte åstakommit just någonting alls, men ändå haft fullt upp heeeeela tiden, det är väl bra jobbat...? Dagen inleddes med att Robin vaknade med ett ont öra. Då han är "öronbarn" och har en liten katarr på vänsterörat förstod vi direkt att det var öroninflammation. Det är i stort sett aldrig nåt att ens fundera över. När Robin säger att han har ont i örat, då har han verkligen ont i örat, och hittills har det alltid varit just öroninflammation. Tony satte genast igång att ringa till läkare, vårdcentraler, familjeläkare, ja vad man nu vill kalla det. Men dit man i alla fall ska försöka att komma fram... Själv var jag nyss uppkliven ur bingen och kände ett starkt begär efter min kära kaffekopp... Alla läkare var max upptagna denna dag, men efter många "om" och "men" fick Robin i alla fall en tid hos familjeläkarna under eftermiddagen. Tony hade också ringt till barnmottagningen här i Fagersta, men de hade absolut ingen lucka för vår Robin... Melwin har fått exeem ( stavas det så??? ) på typ hela kroppen, som dessvärre nu har börjat klia riktigt mycket och sprida sig överallt. Han är märkbart irriterad över situationen och kliar sig typ hela tiden runt magen och vid blöjan. Så jag tog och ringde till Uppsala under förmiddagen. Tänkte att vi kunde få någon bra kräm att smörja honom med. Då Melwins ansvariga läkare ej var på plats på Ackis ( har visserligen fått hennes privata mobilnummer, men jag tordes inte ringa vid en sån här bagatell ) så blev jag hänvisad till Melwins läkare i Västerås. Varav den ena är pappaledig och den andra är sjukskriven, så det visade sig att det var en total "nobody" som vi i så fall skulle få träffa... Då tjatade jag mig till att få besöka Jolanta på vår barnmottagning här i Fagersta istället. På så sätt skulle vi slippa fara hela vägen till Västerås och jag tror inte alls att Jolanta gör någon sämre bedömning än den där "nobody" läkaren i V-ås. Så efter att jag med bestämd ton talat om för sköterskan i Västerås att vi inte hade varken tid, lust eller möjlighet att komma till Västerås idag, skulle hon ringa till barnmottagningen och fixa en tid till Melle. Efter max fem minuter ringde hon tillbaka, och tänk, det fanns en tid för vår Melwin... Vid Tonys samtal på morgonen var det helt tjock, så det fanns inte den minsta möjlighet att titta en snabbis in i Robins öra, för att konstatera att han hade öroninflammation och skriva ut penicillin. Men att titta en snabbis på Melwins utslag ( exeem, som jag fortfarande inte vet hur det stavas ) och skriva ut någon bra salva, DET fanns det tid till...! Det är skillnad på "barn och barn"... tro inget annat! Visst, det är ju kanon att våran super cancer sjuke lille Melwin får snabb hjälp och att han prioriteras, men Robin hade faktiskt jävligt ont i örat och han är minst lika viktig! Så tro inte att jag inte känner till hur svårt det är med sjukvården, hur det suger att ha ett "vanligt" barn, med "vanliga" åkommor... Tro mig, jag känner till skillnaderna. Det hela slutade i alla fall med att Robin fick en bekräftad öroninflammation på vänster öra med penicillin som behandling. Melwin fick två stycken receptbelagda krämer/salvor för sina utslag/svamp att smörja in. Tyvärr så prioriterar kroppen huden sist när den får det lite tufft, vilket resulterat i att Melwin har fått en torr, narig och kliande hud...hoppas nu att krämerna hjälper! Jag har nu efter mycket letande, äntligen bokat in vårt boende för de sista tre veckorna i södra Tyskland. Även det är ett något lantligt boende, dock utan djur, och ganska så nära till PSI ( där Melle kommer att strålas ). Tror att det kommer bli bra, lite trångt kanske, men hjärte rum och stjärterum känner ni väl till... Skönt att kunna släppa den biten, NU ÅKER VI!!! Måste passa på att slå ett stort slag för "Melwins hjältar" Kom att tänka på vad Barncancerfonden skrev i en artikel för inte så länge sedan. 100 000 kronor räcker till 1 månads forskning. Tänk om vi tillsammans kunde få Melwins fond att stiga till hela 100 000, då skulle hans, och bara hans, egna lilla insamling räcka till en hel månads jobb för att lösa gåtan på hans djävulska tumör. Vore inte det fantastiskt...?! Hoppas så att ni som har en slant över vill placera den väl... Vi måste ju komma framåt och fatta mer om varför den här sjukdomen drabbar, skadar och förgör små oskyldiga barn. Hjälp till du också!!! www.barncancerfonden.se/1558



Lör 30 maj 23:26

En tripp till Bålsta...

Idag har vi varit på besök i mina gamla hemtrakter, Bålsta. Vi har åkt förbi ridskolan jag tog mina första tappra ridlektioner på, stallet där jag hade min allra första ponny i och samma grusväg som denna, lilla envisa ponny VARJE DAG slängde ner mig i diket på...Men visst, såhär i efterhand borde jag väl tacka henne, det var ju så jag lärde mig att sitta kvar i sadeln. Vi var i alla fall på väg hem till Sofie o Peter, då detta mitt "forna" liv susade förbi. Lite nostalgiskt blev det allt... Härligt att återigen träffa våra underbara vänner, sitta och prata och fika i skuggan, i den efterlängtade värmen. Melwin och Vincent var med oss på besöket. Robin och Albin var kvar hemma. Albin hade fotbollsträning som Morfar o Mormor tog honom på. Sen hade de haft en heldag tillsammans. Till Albins stora lycka, då han fått ALL uppmärksamhet under en hel dag... Robin har varit hos sina "gudisar", haft vattenkrig, hoppat stutsmatta och fikat en hel massa, tror jag de hade hunnit med. Han hade haft en bra dag och tycker att det är så skoj att träffa ( som han själv beskriver ) "sina gudisar, gudsyrror och gudkatt" Perfekt! Tror att både Robin och Albin hade det bäst här på hemmaplan en dag som denna, svettigt och varmt i en bil. Plus att det gav oss lite bättre chanser att kunna prata och umgås "ostört" med Peter o Sofie. Melwin och Vincent lekte på duktigt och det blev en lugn och skön eftermiddag... Så återstår det endast en dag kvar innan vi ska dra mot "alplandet". En hel del packning, dels till mig, Tony och "de små". Men också till Robin och Albin som stannar hemma med Farmor o Lars. Det kommer att vara tre intensiva dagar där nere där det mesta av vår uppmärksamhet måste riktas mot Melwin och hans läkare. För att ge oss en chans att fatta hur allt ska gå till. Kunna ställa de frågor och funderingar vi har och framförallt fatta svaren till fullo. Så "de stora" har det helt klart bäst här hemma denna gången... Nej, dags för bingen...Mors dag imorgon, måste ju helt klart innebära en sovmorgon

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0