bloglovin

Augusti

2009-12-28 | 13:21:19

Bara ha det bra...

Lördag 1 aug 2009

Har gått ett par dagar nu sedan Melwin fick sin sista strålning.

Han var så glad både igår och idag morse, då han vaknade och insåg att han faktiskt fick ligga kvar i sängen… Han behövde inte kliva upp och fara till strålinstitutet.

Melwin låg då också, länge och väl i sängen, sträckte på sig och riktigt mös över att ”bara vara”.

Vi har ätit frukost i riktig ”sego bego” fart och bara haft det lugnt o skönt…

Igår var det lite mulet, fast fortfarande riktigt varmt. Vi beslöt oss ändå för att göra ett besök vid Zürich Zoo.

Så här i efterhand känns det som att vi kanske ändå kunde ha skippat just det besöket. Vi hade det trevligt och en skoj dag med barnen, absolut, men djuren såg inte ut att må sådär vidare och parken var rätt så illa byggd.

Man fick gå och gå och gå, backe upp och backe ner, och sen var i stort sett vartenda ett av djuren skymda av ett stort buskage eller nån vedhög eller liknande…

Elefanterna gick på ”stampat jordgolv” med inte ens en gnutta gräs och inget vatten att plaska i. Noshörningen gick runt o runt i en cirkel och verkade allmänt stressad.

Lejonen var alldeles för slöa för att ens titta upp och tigern reste sig visserligen just när vi kom fram för att titta, men gick direkt in i sin grotta, och så såg vi inte han nå mer…

Men vi åt lite god pasta med sås och smaskade i oss varsin glass.

Det var tyvärr också väldigt mycket folk i parken, det märks att hela Tyskland nu har fått semester/sommarlov…

Idag har vi haft en baddag! Dagen bjöd på strålande sol från klarblå himmel.

Jag och pojkarna fyra drog direkt efter frukost ( läs runt 11.30 tiden ) iväg till ett bad ganska nära oss.

Där finns ett fint barnpoolområde, vattenrutschbana och flera olika höjder på trampolinerna.

Så det har blivit en given favorit…

Tony åkte istället iväg till Basel Airport för att hämta upp Farmor som kom till oss idag, som planerat.

Hon ska nu stanna här i ”Rosendorf” med oss tills jag och grabbarna flyger hem. Robin har dock bestämt att han vill åka hela långa vägen hem i bilen med pappa Tony istället, så så ska det bli.

Men att flyga ensam med tre små barn, varav två är vagnsburna är ju en utmaning i sig, så det är ju för väl att Farmor nu kommit ner, så vi får lite ressällskap hem.

Hemåt ja, det blir inte förrän om en vecka ( lördag 8 aug ). Vi har en extra vecka här nere i Tyskland/Schweiz, efter avslutad behandling.

När vi skulle boka flyget hem, tyckte läkarna att vi skulle ha några dagar till godo, då Melwin lika gärna kunde ha mått skit, trött och allmänt dåligt. Då kan det vara svårt och jobbigt att resa och flyga. De rekommenderade då att vi kunde ha en ”återhämtningsvecka” här nere, så vi också lätt och enkelt kan ta kontakt med barnsjukhuset om han behöver vård, utöver det vi själva redan ger eller kan ge.
Då det inte fanns sådär jättemånga avgångar på flyget att välja mellan, fick det bli en vecka extra...

Nu mår ju Melwin som tur är riktigt bra, även om han under dagen har visat en hel del trötthetstecken, kanske kommer det nu efter åt…???

Men han har i alla fall en hel vecka till godo, att återhämta sig, ha riktigt skoj, utan någon inblandning av diverse behandlingar, innan det stora ”lasset” går,  tillbaka till Sverige…

 


Vincents dopdag...

Söndag 2 augusti 2009

Tänk, ett helt år har gått sen vi stod där samlade i kyrkan...
Familj, släkt och vänner, alla var vi där i Karbennings fina kyrka för att döpa Vincent.
Det var en glädjens dag, trots att regnet stod som spön i backen...
Vår minsting Frans Vincent skulle få vatten på sitt lilla bebishuvud och bli bekräftad sitt namn.
Föga anade vi då vad som väntade oss...
De stora tunga molnen av regn, skulle snart bytas ut mot nattsvart mörker.
Men det var en glädjens dag, där i Karbenning, i kyrkan, i sockenstugan. Omringade och i sällskap av alla de som vi tycker så mycket om, de som står oss så nära och är oss så kära.
Var nog en mening med att vi skulle få vara där, alla samlade, och ha en sista underbar dag, innan vi skulle möta det tuffaste året, av de tuffaste...
Vincent bara skulle hinna döpas först.
Det var tur att vi inte visste då vad som väntade oss fem dagar senare...!

 


En orolig natt...

Måndag 3 augusti 2009

Idag har det helt klart varit en mycket bättre dag...
Jag var väldigt ledsen igår kväll och natten blev ganska så sömnlös. Kunde inte riktigt släppa den där tanken om dopet för ett år sedan, allt som hänt under året och denna fruktansvärda ovisshet som vi har framför oss...
Sen blev det hela säkert inte bättre av att min lilla Melwin inte sov bredvid mig som han gjort såååå många nätter förr, han var inte ens i lägenheten.
Nej, pojkarna har bestämt att de i tur och ordning ska sova varsin natt med Farmor, i hennes rum, två våningar upp.
Det skulle ske efter principen, minst går först, och därför fick lille Melwin turen att börja "sova över" hos Farmor. Vincent var såklart inte riktigt med i själva grejen, då han hittills under sitt 1 år och 4 månader långa ( korta ) liv endast sovit en enda natt utan mig vid sin sida, så han hade nog ingen jätte längtan att avvika från min sängsida nu heller...

Men Melwin gladde sig så över att få sova borta, och få ha Farmor helt för sig själv. Något som jag så hjärtligt unnar honom, och det glädjer så mycket att se honom kunna se fram emot något "stort" under dagen. Melwin har ju inte heller kunnat sova borta utan mig eller Tony tidigare.
Hela det här "sjukåret" så har det varit så mycket trassel, med slangmatning, mediciner, illamåendet och allting, så det har liksom inte varit att tänka på.
Därför passade det ju så himla bra nu, när vi var i samma hus. Då gjorde vi iordning Melwin med hans kvällsrutiner innan, slangmatade honom och gjorde rent knappen, så att han och Farmor bara kunde ha det bra ihop under kvällen/natten.

Melwin tittade in till oss runt 9.30 på morgonen, glad och utvilad. Allt hade gått så bra och han hade sovit som den lilla prins han är bredvid Farmor.
Men jag själv hade det tungt... Vaknade flertalet gånger under natten för att krama och pussa Melwin, och så fanns han bara inte där. Skrämmande ( och puckade ) tankar hann komma innan jag vaknade till och insåg hur det egentligen låg till...
Fast då hade ju redan huvudet hunnit sätta fart på alla dumma tankar och hjärnan jobbade på högvarv...
I natt är det dock Albin som har turen att få sova med Farmor och jag får ha mina småttingar på varsin sida om mig, precis som det SKA vara!
Så snart ska jag väl pallra mig i säng, så att jag får sniffa, pussa o krama på mina godingar, hela natten lång...

 


Reser Hemåt!

Fredag 7 augusti 2009


Helt galet, MEN NU ÄR DET SISTA NATTEN I WALDSHUT!!!

Vi har varit här nere i Tyskland/Schweiz i hela 8 veckor nu, men imorgon flyger vi hem till Hedkärra, Fagersta, Sweden…

Hela den här sista ”ledighetsveckan” har runnit förbi så snabbt, så snabbt…

Vi har haft varmt och soligt väder och därför tillbringat mesta delen av dagarna vid poolområdet.

Farmor som kom hit för snart en vecka sedan har varit ett härligt sällskap och ett gott stöd ( avlastning ). *Tack för att Du kom Farmor*

Var och en av pojkarna har varsin natt sovit hos Farmor, vilket förstås då har varit kvällens och nattens stora höjdpunkt.

Visst blir det skillnad med en vuxen till i lägret. Man kan dela upp sysslorna lättare, barnen blir mer harmoniska, då de oftast får någon form av uppmärksamhet och lek av någon av oss.

Så sista veckan blev verkligen lite av en semester för oss alla i familjen.

Melwin har mått så bra och har kunnat vara med i all lek och alla skojigheter, vädret har varit kanon med sol och värme, Farmor har varit en frisk fläkt som avlastat oss och livat upp med ett kärt besök…

Så avslutningen av den här resan, vårt stora äventyr och tuffa utmaning, kunde knappast ha slutat bättre!

Nu återstår den stora prövningen att komma tillbaka till vardagen, mot det friska livet, med allt vad det innebär…



Ett helt år sedan...

Fredag 7 augusti 2009

Har känts lite konstigt idag, lite dystert mitt upp i allt det roliga över att vi imorgon flyger hem.

Idag är det ett år sedan…

Ett år sedan vi fick det hemskaste av hemska besked…

Vår son, vår lille, goa, fina Melwin har en hjärntumör.

Minns dagen som om det vore igår.

Vi hade tid för magnetröntgen klockan 13.00, skulle vara på Västerås Sjukhus klockan 11.00.

Då skulle de sätta nålen i Melwins lilla hand, ta några prover och göra honom redo för narkosen.

Tony, som var på annan ort och jobbade, kom direkt till sjukhuset lagom när Melwin satt i mitt knä och de håll på att sätta nålen.

Det var tur att han kom, för liten Vincent, som då bara var strax över 4 månader gammal, hade tröttnat på att ligga i vagnen och var ledsen.

Tony tog upp och tröstade, medan jag fortsatte stötta lille Melwin, som också började bli lite ledsen.

Det krånglade med att sätta nålen, men efter att sköterskan tillkallat experten av nålsättning funkade det till sist.

Melwin åkte så iväg för narkos och magnetröntgen av huvud och rygg.

Under tiden vi väntade på att Melwin skulle bli klar satt jag och Tony i lunch rummet och petade i någon form av lunch.

Jag tänkte så klart mycket på vad de skulle hitta på MRT:n… Skulle det vara någon kota som satt i kläm, skulle Melwin behöva opereras då??? Många frågor som snurrade. Men de flesta var fokuserade vid att det var något galet med ryggen, inte huvudet. Melwin var ju så konstigt böjd i ryggen…

Absolut inga tankar om någon hjärntumör, det hade ju läkaren jag träffade den 14 juli redan sagt, att det inte var någon som helst symptom på en hjärntumör.

Men en kota i kläm lät ju superläskigt, stackars Melle, hur skulle man då operera, hur skull ehan bli efteråt???

Ja, så var nog tankarna ungefär…

Att beskedet skulle vara mycket, mycket värre förstod jag när läkaren och sköterskan kom och bad oss följa med till ett rum för att prata.

I vanliga fall skulle de ju ha bett oss följa med till uppvaket, där Melwin borde befunnit sig.

Att någonting var fel förstod jag när sköterskan frågade, gång på gång, om hon skulle ta Vincent.

Varför då, tänkte jag…Jag kan väl hålla mitt eget barn! Så jag insisterade på att fortsätta hålla honom i mina armar…

Men tankarna snurrade fort och på några sekunder hann de snudda vid att detta var inte bra, nej, inte alls bra…

Något var fruktansvärt fel, det var den kalla känslan som spred sig igenom kroppen på mig!

Inne i det lilla rummet satt två läkare och de släppte bomben direkt…

De hade hittat en stor tumör i lillhjärnan på Melwin.

Den ena av läkarna började lite snabbt att rita upp på ett papper framför oss hur lillhjärnan såg ut, hur den satt, var tumören var…

Jag hade såklart redan tappat fokus…

Hade redan lämnat över Vincent till Tony, som satt bredvid mig, tyst och mest bara stirrade.

Själv var jag hysterisk…

Jag skrek att det inte kunde vara någon tumör, för det hade de ju sagt, tre veckor tidigare, det skulle ju inte vara någon hjärntumör.

De kunde ju inte ändra sig nu, det skulle ju vara någonting annat som var fel…

Jag lät nog mest som en liten 5 åring, som hävdar med bestämdhet att ”sagt är sagt”

Ville ju att de skulle ta tillbaka det där hemska de just berättat…

Till slut övergick det mer till någon form stress och förvirring.

Vart var Melwin? Vart skulle vi åka nu? Vad händer nu?

Läget var akut, tumören kunde när som helst täppa till vätskan som passerar genom huvud och ryggrad från att komma fram, och då skulle Melwin falla ihop, trycket i huvudet skulle bli för högt och Melwin skulle kunna dö direkt.

En sköterska ledde mig ner till ambulansutfarten där lille Melwin satt i sin sjukhusäng och väntade.

Han var ledsen och förbannad, ville inte vara i sängen full med slangar kopplade till sig. Han hade blivit väckt för snabbt och på uselt humör, och jätterädd…

När jag såg honom där i sängen… Så ledsen, så liten, så rädd, höll jag på att svimma.

Sköterskan hjälpte mig till toaletten, jag kräktes, drack lite vatten, sen kom sköterskan in igen, det var dags att fara med ambulansen till Akademiska Sjukhuset, till intensiven…

Så satt vi plötsligt där i ambulansen,

Jag, Melwin och en läkare, redo att borra hål i Melwins huvud om trycket skulle bli för högt.

Blåljusen på, Melwin hade lugnat sig,

nu satt vi bara där, kändes som en dröm, och vi var på väg att möta den värsta av mardrömmar…

Tänk att ett mardrömsår kan gå så fort, att en endaste liten dag för ett helt år sedan kan kännas som om den vore igår…

Go´natt!

 


Söndag 9 augusti 2009

Hem ljuva hem...

Så är vi äntligen tillbaka i Sverige, Fagersta, Hedkärra igen...
Efter 8 veckor borta så kändes det helt klart mer än bra att få kliva in igenom dörren till röda huset igen!
Sen var det ju så fint också...
Gräsmattan var klippt *Tack o bock Lars*
En stor blomma stod på altanen, samt runt om hela altanen hängde det små "klasar" av ballonger...
När vi klev innanför dörren hängde där en stor banderoll med texten "Välkomna Hem"
Kylen var fylld med diverse smörgåsmat och annat mums som kan vara gott att ha vid hemkomst, samt innehöll också de "svenskheter" vi saknat under vår tid utomlands. *Tusen Tack och alla Kramar till er Morfar o Mormor*

Vi åt och hade stort hemkomst mys alla fyra, Albin, Melwin, Vincent och jag...
Grabbarna lekte sedan max ivrigt med i stort sett alla sina leksaker som de hade varit utan under sådan lång tid.
Vincent upptäckte att han hade lärt sig att ta sig upp för trappan för egen maskin, samt att han nog hade växt en aning under dessa två månader, för helt plötsligt nådde han upp till saker han inte riktigt kommit åt förut...Lyckan var total!

Så har vi sovit gott alla fyra i våra egna sängar, eller ja, Albin och jag sov i våra egna sängar, medan både liten Vincent och lille Melwin kröp in på var sin sida om mig i dubbelsängen...
Skönt var det i alla fall att sussa i sin egna binge, om än väldigt varmt, vi hade säkert upp mot 30 grader i sovrummet  Så idag har jag vädrat...

Efter frukosten idag tog vi oss iväg till Hedkärra sjön och första doppet i en svensk sjö. Härligt tyckte barnen, medan jag nog tog det lite lugnare, var kanske lite för kallt ändå, varmare i Tyskland...
Till lunch var vi hemma igen, för då kom Morfar o Mormor på besök, och de hade lunchen med sig, lyxigt värre...
Ett kärt återseende, då det var ett tag sedan!

Under eftermiddagen blev det ytterligare ett kärt återseende då Nannie och barnen kom på besök.
Nannie hade varit så gullig och lagat massa mat åt oss, så vi skulle slippa tänka på det de närmsta dagarna, och de hade med sig nybakad morotskaka och bröd och Melwins favvo glass, Helt underbart! *Tack snälla goa Nannie, du är bäst*
Barnen lekte för fullt och jag och Nannie fick lite tid att gå igenom vad som hade hänt på våra olika "kanter" under sommaren...
Melwin och Albin blev ju såklart hel lyckliga över att få träffa sina kompisar Love och Eilin igen, vilket verkade ömsesidigt.
Till slut blev det lite för svettigt hemma så vi for allesammans återigen till Hedkärra sjön för ett kvällsdopp.
Till och med jag själv masade mig ner i plurret och måste ju helt klart erkänna att det var riktigt, riktigt skönt.
Så första dagen på svensk mark, början på vårt vardagliga liv, har varit Perfekt!

Nu väntar vi bara ivrigt på att övriga familjemedlemmar, Tony och Robin ska komma hem.
Den långa resan genom Tyskland har för de bägge, plus den mycket, mycket överpackade bilen, gått bra.
Natten spenderar de på båten från Kiel och kommer imorgon bitti till Göteborg. En liten nätt resa genom Sverige, så kommer de hem till oss under eftermiddagen.
SAKNAR, LÄNGTAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 


Tisdag den 11 augusti 2009

Familjen åter samlad…

Så har vi då alla, hela familjen kommit hem till "röda huset"
Robin och Tony kom så hem med den max fullpackade bussen under gårdagen ( måndagen ), och det var så skönt när vi såg de köra upp på gårdsplanen.
Bilen intakt, Robin och Tony intakt, ALLT hade gått bra!

Så nu återstår det dagar/veckor, kanske månader, vem vet, av att packa upp och åter packa upp, väska efter väska, påse efter påse...
Fattar inte hur så mycket grejer egentligen får plats i en minibuss, och hur dessa kan förflyttas genom hela Tyskland och tillbaka, utan att komma bort eller till någon synlig skada...Fantastiskt!

Skönt att vara hemma är det i alla fall...
Albin har idag äntligen fått träffa sin bästis Wille och var hemma hos honom och lekte hela eftermiddagen.
Som han har längtat efter sin goa vän...

Medan Albin var iväg på lek åkte jag och de andra tre grabbarna över till Lina o Co för att hämta Teddy, vår kära hamster.
Teddy har haft turen att få bo hi Wilma, Alwa och Arwids sovrum under tiden vi varit borta.
Han verkar ha mått som en liten hamster prins där, och om han var sådär överlycklig att se oss igen är svårt att säga
Men grabbarna var såklart väldigt nöjda över att få ta med sitt kära husdjur hem igen...Det har klappats och pussats hela kvällen.

Melwin lekte mycket med Arwid under tiden vi var där och det syntes att han också hade saknat sin kompis.
Melwin som oftast tar det väldigt lugnt och försiktigt, la i högsta växeln och lekte som bara den.
Han hoppade studsmatta med Arwid och skrattade så gott. Till slut blev det dock väldigt ivrigt hoppande och "hönsmamman" bad Melwin att gå ner och titta på kaninerna istället, vilket han lydigt gjorde.
Jag är ju livrädd att han ska trilla och slå det lilla, sköra huvudet, så visst har jag blivit en riktig "övervakare"
Hur som helst så hade Melwin och mina andra prinsar det riktigt skoj hos sina vänner, som de varit utan under en så pass lång tid, och det var ju även så roligt för mig att återse min kära vän Lina, sitta ner vid en fika och bara PRATA och PRATA

Som trogen prenumerant av "Vi Föräldrar" fick vi idag tidningen i brevlådan och...Där var Vi

 


Operationsdagen

Onsdag 12 augusti 2009

2008-08-12, alltså ett år sedan.

Vet inte vad som var värst, vad som kändes jobbigast och var mest skrämmande. Att få beskedet hjärntumör eller lämna ifrån dig det käraste du har för att genomgå en mycket komplicerad operation.

Kanske går det inte ens att jämföra… Skräcken. Oron och förtvivlan inför beskedet hjärntumör består ju liksom en lång, ja väldigt lång tid, kanske hela livet.

Medan själva operationsdagen var den värsta dagen i mitt liv, hittills, men nu, med facit i hand vet jag ju i alla fall att det gick så bra det kunde.

Men det visste jag inte alls då, den dagen för precis ett år sedan…

Melwin hade legat på NIMA ( Intensivvårdsavdelning på Akademiska Sjukhuset ) under fen dagar. Att han skulle opereras stod klart redan den 7 augusti, då tumören uppdagades, men neurokirurgerna ville vänta några dagar.

Ge Melwin höga doser av kortison och smärtstillande i hopp om att svullnaden runt tumören skulle lägga sig något, att förutsättningarna för en lyckad operation skulle bli bättre.

Men tidig morgon, den 12 augusti 2008, var det dags för den stora operationen. Den gigantiska tumören skulle tas bort, elimineras…

Kvällen innan hade vi duschat och tvättat Melwin så noggrant, med Hibiscrub och bytt till kliniskt rena sängkläder.

Han hade sin lilla, vita sjukhusrock på sig och såg så liten och oskyldig ut med sina ljusbruna, nästa blonda då de var så solblekta, lockar.

Han satt där i sin lilla säng, somnade för natten med mig och Tony tätt vid sin sida, vi grät, för vi visste ju så väl vad morgondagen förde med sig, och vi ville ju inte, ville ju skydda vår älskling från allt det onda…

Neurokirurgen hade noga och väl gått igenom alla tänkbara risker som denna omfattande operation innebar, och det var inte lite.

Det fanns en risk att Melwin inte skulle vakna alls, men den beskrevs av kirurgen som väldigt liten.

Förlamning, ingen talförmåga, syn – och hörselpåverkan, hindrad rörelseförmåga för att nämna några av alla de olika komplikationer som kunde uppstå, under/efter operationen.

Både jag och Tony upplevde Melwins kirurg Pelle Nilsson som mycket professionell.

Han var väldigt lugn och noggrann i sin beskrivning i allt som hade med Melwins diagnos och allt omkring operationen att göra.

Det gav oss i alla fall ett litet lugn och tankar som ”han är i säkra händer” for igenom huvudet, men slogs sen ganska snabbt bort av alla tankar som handlade om allt hemskt som vår älskade prins faktiskt riskerade att drabbas av under operationen, bara för att få bort den där ”klumpen från helvetet”

Det sista Tony sa innan kirurgen lämnade oss för kvällen, innan operationen var  ”du tar det lugnt med sponken va?”

Kirurgen Pelle log lite och svarade naturligtvis ja, vad annars…

Tidig morgon var det återigen dags att duscha och Hibiscruba Melwin. Inga små ynka baciller fick på något vis finnas kvar och riskera någon infektion.

Håret tvättade vi såklart, men sköterskan sa att det ändå inte var så noga med just det, då allt hår ändå skulle rakas bort och sedan spritade man hela skallen.

Dags för Melwin underbara lockar att falla…

Tony följde med Melwin in till sövningen. Jag stannade kvar med 4 månaders Vincent i famnen, gråtandes, kände mig inte stark nog att följa med in och hålla handen inför narkosen.

Bara det var ett nederlag, vilken värdelös mamma liksom, som inte fixar att vara stark när det gäller.

Men hela jag skakade, det var så läskig att lämna Melwin, sittandes i den lilla sängen, han grät också lite, han var rädd…

Tony var stark och gick med in, trygg och med lugnande röst tröstade han Melwin.

Men han släppte ut känslorna när han till sist kom ut från narkossalen, när han hade lämnat Melwin till sitt öde…

Kirurger, Läkare och Kurator hade bestämt sagt åt oss att lämna sjukhuset under dagen. Gå på stan hitta på något för att skingra tankarna.

De hade våra mobilnummer och skulle såklart ringa om något hände under operationen, som då inte borde hända.

Kirurgen var tydlig med att poängtera att han inte kunde lämna någon konkret tid, men han trodde att operationen skulle ta ca 8-10 timmar.

Så om vi var tillbaka till 17-18 tiden skulle det räcka…

Vi förstod också att vi inte bara kunde sitta rakt upp o ner och vänta på att världens längsta dag skulle passera, så vi for ner på stan.

Vi upptäckte då att det fortfarande var tidig morgon, allt var stängt, klockan var bara runt halv nio.

Vi kunde då lika gärna åka en bit bort, så vi for till Barkarby köpcentrum. Vi kom dit just som allt slog upp portarna och öppnade.

Vi gick och vi gick, tittade i affär efter affär, allt för att hålla tankarna borta…

Men det gick väl sådär, de fanns ju där hela tiden, hur mådde Melwin, vad gjorde de med honom nu, gick allt bra, skulle de ringa snart…..Hjärnan jobbade på högvarv!

Vincent låg i sin lilla vagn och sov, jollrade, skrattade, helt ovetandes om all oro och rädsla. Eller kanske kände han i vind vad som pågick inombords hans föräldrar. Men han behöll lugnet.

Jag ammade honom och det fungerade tack o lov fortfarande, trots stressen, men det blev tätare och tätare mellan amningarna, kanske var mjölken för tunn.

Jag åt ju knappt något, kunde inte, mådde bara illa. Men försökte att dricka mycket vatten, måste ju för Vincents skull…

Så efter en lång, obeskrivligt lång dag, for vi äntligen tillbaka till Akademiska.

Både jag och Tony tyckte att vi varit duktiga som hållit oss borta från Sjukhuset så länge, ända tills 17 tiden.

Ingen hade ringt, vi hade inte hört något alls, så det måste ju vara positivt…men oron fanns där, starkare än någonsin!

Vi fick sitta i ett anhörighetsrum vid CIVA ( centralintensiven ) dit Melwin skulle föras efter operationen. Han skulle hållas nersövd den första natten och eventuellt längre, så att hjärnan skulle få återhämta sig.

Melwin måste vara så stark som möjligt när han väcks, förklarade personalen på CIVA, hjärnan får absolut inte utsättas för onödiga påfrestningar.

Vi väntade och väntade där i det lilla rummet vid CIVA. Det innehöll en soffa, en TV, kaffeautomat och ett kylskåp, plus en liten toalett.

Vincent somnade in för natten i sin lilla vagn, ny ammad och nöjd…

Vid 20 tiden kom en sköterska från CIVA in och berättade att de ringt från operation. De meddelade att det hade dragit ut på tiden något.

Vadå dragit ut på tiden, vad innebär det, negativt, positivt????

Vi fattade ingenting, berätta mer liksom…

Sköterska visste inte så mycket mer, men sa att det inte alls behövde vara negativt. Det kunde vara så enkelt att kirurgen kanske behövde vila lite längre än beräknat, eller att han kunde sitta i lugn och ro och arbeta och få bort mycket av tumören…

Väntan var olidlig!!!

Minuterna segade sig fram, medan alla negativa tankar man bara kan föreställa sig bombarderade min hjärna i ultrasnabb fart.

Skulle jag ens få se min lilla Melwin vid liv igen???

Så, tio minuter i tolv, kom kirurgen Pelle Nilsson in i anhörighetsrummet.

Han var nöjd, sa att operationen hade gått bra, att Melwin mådde bra, MEN han hade inte kunnat få bort all tumör…

Tumören hade lossnat bra, varit lätt att avlägsna och kirurgen hade kunnat sitta länge och väl och pilla bort tumördel efter tumördel.

Kvar satt ett parti som var alldeles för svåråtkomligt. För riskabelt att gå in bakifrån huvudet för att ta bort.  Men vid tå operationer till, en från vardera sida, skulle det vara möjligt att avlägsna den kvarvarande delen av tumören.

Men nu måste Melwin vila, bli stark, minst 3 veckor till, innan det är dags för en ny operation.

Vi fick gå in till Melwin, vår lille kämpe, som låg där på CIVA, på den stora salen, i den gigantiska sängen med alla dessa slangar, apparater, kateter och syrgasmask.

Han var så liten, så sårbar, så fantastisk…!

Men det skar i hjärtat, jag grät, Tony grät, vår lilla älskling, hur skulle allting gå…?

Läget var stabilt, men allt kunde dock hända.

Vi satte oss vid var sin sida om sängen, höll hans små händer i våra och bad att det onda skulle försvinna. Att vår älskade Melwin skulle få vakna upp och vara den lille Melwin han alltid hade varit, bad att allt snart skulle vara över…

 

 


Tänker tillbaka…

Torsdag 13 augusti 2009

Jag skriver ganska mycket nu om det som hände oss för ett år sedan.
Tankarna har liksom mest handlat om just det...
Tänker mycket på vad vi gjorde för ett år sedan, små händelser, stora händelser, hur allting var. Det har jag inte alls gjort i samma utsträckning tidigare. Kanske är det ett sätt för kroppen/huvudet att bearbeta, sortera ut lite i allt det hemska som liksom bara har rullat på under det gångna året.

Nu är ju liksom Melwin färdigbehandlad och det har blivit lugnare med allt.
Vi har kommit hem, ska försöka att återuppta en normal vardag, lägga allt detta som rör sjukdoken åt sidan ett tag...
Då kanske det är dags att sortera och bena upp vad som egentligen hände, under den där tiden för ett år sedan.
Jag har säkert redan glömt endel, vissa småsaker kanske har ändrats eller raderat ur minnet, men jag försöker ändå att skriva så tydligt och så pass rättvist jag kan...
Fattar ju att om några år till har jag definitivt glömt ännu mera detaljer och viktiga saker, och jag vill så gärna, så gärna att Melwin och brorsorna ska kunna läsa och ta del av det här gångna året så gott det går, om de vill själva förstås.
Jag började blogga och skriva i min "Melwin fil" mer aktivt när cytostatikan påbörjades, men under den tuffa operationstiden så skrev jag ingenting.
Då gick jag bara som i ett paralyserat vaccum, liksom i en liten bubbla, i vår "egna" sjukhus värld, där på Akademiska.
Jag minns sjukhuset som så enormt stort, dessa långa, sterila sjukhuskorridorer som gick våning upp, våning ner...de tog liksom aldrig slut.
Den lite skrämmande, sjuka miljön, men den kändes ändå trygg på nåt vis.
Trodde aldrig att jag skulle lära mig hitta vid detta enorma sjukhus, som jag såg på det, men det blev precis tvärtom, som ett andra hem...

 


Första tiden på CIVA

torsdag den 13 augusti 2009

Natten var tuff och sömnlös…

Jag hade blivit ombedd att ta Vincent med mig till barnsjukhuset för att sova. Vi hade fått ett rum på 95 B även fast Melwin hela tiden hade legat inlagd på intensiven.

Endast en förälder kunde stanna och sova bredvid Melwin på NIMA. Det fick bli Tony, då jag hel ammade lille Vincent, och en liten ledsen bebis passade sig inte mitt i natten på NIMA…

Men läkarna ansåg inte att jag var i skick nog att köra till och från ett patienthotell varje kväll och tidig morgon, så de ordnade ett rum åt oss på avdelningen dit Melwin förväntades flytta till efter tiden på Intensiven.

Den här hemska natten, då Melwin precis hade kommit in till CIVA efter 16 timmars operation, satt vi länge, länge vid hans sida.

Under natten skulle personalen på CIVA regelbundet väcka upp Melwin ur narkosen med jämna mellanrum.

De lyste då med en lampa på hans pupiller och kollade väl antagligen reflexer och liknande.

Melwin var då vaken i ca en minut.

Absolut ingen trevlig minut alls, då han hann verka både skräckslagen och livrädd, det var hemskt att sitta bredvid som förälder och bara se på.

Så hemskt, att jag faktiskt bara fixade det en endaste gång, och Tony också. Personalen förklarade att Melwin aldrig hann uppfatta om vi var där eller inte. De rådde oss till att gå iväg och försöka sova lite och sedan sitta med honom, lite piggare, under dagen…

Vi lommade iväg, kändes avskyvärt att vända Melwin ryggen, gå därifrån och låta honom bara ligga där, ensam…

Personalen satt naturligtvis bredvid och vakade över vår Melwin, dag som natt, men ändå…

Tony lade sig dock endast i rummet intill, anhörighetsrummet. Där fanns en soffa som han kunde slumra i.

Under natten såg det ut som om trycket i Melwins lilla huvud ökade. Personalen gick in och talade om för Tony att de hade kört iväg Melwin för en CT.

Det visade sig som tur var att det var falskt alarm, trycket i huvudet var helt OK, och det påvisade ökade trycket måste ha berott på att tryckmätaren var något fel inställd.

Men visst var Melwins läge kritiskt. En sköterska fick hela tiden, dag som natt, lov att sitta precis bredvid Melwin, titta på honom och de tre olika monitorer som fanns omkring honom. Vid minsta missvisning ringde man till en neurokirurg, som kom direkt för att se vad som var felet…

Hela långa dagen, den 13 augusti 2008, satt vi där hos Melwin.

Pratade med honom, pussade på honom, läste för honom, spelade berättarsagor och barnvisor från en liten CD spelare som personalen tog in.

Vi fanns där för honom, hela tiden, om än ibland i skift.

Vincent behövde också ammas, bytas, stimuleras, få lite frisk luft,

Men mesta delen av tiden satt vi där båda två och bara väntade och väntade…

Väntade på Melwin att röra höger arm, vänster arm, båda benen, säga någonting…

Kunde han överhuvudtaget röra någonting, ett finger, två…??? Ovissheten och rädslan var enorm.

Varje rörelse som Melwin gjorde antecknades av en sköterska…

Bra, han rörde på ena handen, bra, han vickade på foten, fint där kom vänster armen upp en bit…

Ja, så pågick det hela den första tiden. Koller på vad Melwin egentligen kunde, om han fungerade, vad som hade bevarats , hur mycket av den Melwin som fanns innan operationen var fortfarande intakt…?

Känslan att återigen få ha Melwin i mitt knä, få krama honom och bara hålla honom, var helt obeskrivligt underbar!

Han var lite som ett spädbarn, bara i en större förpackning. Han orkade/kunde inte hålla huvudet uppe själv, man fick akta nacken och stötta honom.

Han kunde så klart inte sitta upprätt utan lutade sig ner mot mitt bröst. Melwin var allvarlig, sammanbiten, han log inte, han grät inte, verkade mest apatisk, likgiltig.

Han var så trött, sliten och verkade liksom uppgiven.

Det oroade mig mycket, han fick ju inte ge upp nu,

Hade han redan gett upp? Skulle han förbli såhär likgiltig och apatisk?

Skulle vi någonsin få se honom le och skratta igen…?

Åh, vad jag bad och bad om att få min ”gamla” Melwin tillbaka, få honom tillbaka till livet, kunna se glädjen i honom igen.

Det kändes som tortyr att se honom så nedstämd och likgiltig.

Läkarna förklarade det med att det var barns sätt att visa sitt missnöje till allt som sker omkring de. Melwin kunde och orkade inte skrika, inte gråta, men han kunde fortfarande, med hela sin lilla kropp fortfarande visa att han tyckte att det var skit.

Att han inte ville vara kvar där, att han inte gillade vad som gjordes med honom. Han skulle inte riskera att få någon av oss att tro att han för en endaste liten sekund tyckte att det var bra där han var genom att dra på smilbanden.
Nej, han var och förblev ”stoneface”, totalt sammanbiten i många, många dagar…

 


Börjar känna oss som hemma…

Torsdag 13 augusti 2009

Så har vi då varit hemma i Sverige i hela 5 dagar...
Det har ju såklart gått i en rasande fart, precis som vanligt.
Barnen har lekt och lekt och lekt, alla fyra...
De har noggrant kollat igenom sina rum, sina leksaker.
Robin och Albin har träffat sina bästa kompisar och även där bara lekt och lekt och lekt...
Tror helt klart att de saknat varandra lite under sommaren, allihopa...!

Jag och pojkarna var idag till frissan, vilket verkligen behövdes.
Själv fick jag en total uppfräschning, medan Robin och Albin bara blev lite till jämnade runt öronen och lille Vincent blev av med sin långa lugg.
Jag har helt klart blivit lite "svag" för långt hår, så Lenis fick gå mycket sparsamt fram med saxen på både mig och pojkarna.
Är säkert ett "men" jag fått genom att min söte Melwin så drastiskt blev av med sina underbara lockar och sedan fått gått under ett års tid helt utan ett fjun på skallen.
Men nu börjar håret även på Melwin så sakteliga komma åter. Det finns små ljusbruna fjun över hela knoppen, förutom just vid strålningsområdet då förstås, där han fortfarande är helt kal. Men om ett par månader eller så har det säkert vuxit ut där också.

Efter frissan blev det en lunchträff med Sussie. En ganska lång sådan, inga barn med och vi hade all tid och möjlighet att bara sitta och prata och prata.
Mest om allt elände såklart, men några skratt blev det också, och det kändes så givande och så skönt att få de där timmarna med Sussie. Tror att jag ibland har det lättare att prata och öppna mig för människor som också har det jobbigt, som har gått igenom hårda prövningar och liknande situationer. Tack o lov har jag ännu inte mist någon väldigt, väldigt nära och kär ( förutom min Mormor då, men det var mer naturligt ), men jag har under det senaste året tvingats se "döden i vitögat" och leva närmre inpå dödliga sjukdomar och all den rädsla och ovisshet den för med sig, än jag någonsin tidigare behövt göra.
Jag hoppas också såklart att jag genom mina erfarenheter kan skänka någon slags styrka och stöd till andra människor som går igenom liknande hemska situationer och tuffa prövningar.

Vi Föräldrar kom ut idag och så gjorde därmed också reportaget om Melwin och vår familj.
Visst, reportaget var fint och så men jag blev dock lite besviken...
"Min berättelse" har Vi Föräldrar tagit ur sin helhet från barncancerfondens sida, läsarnas berättelser http://www.barncancerfonden.se/Motesplats/Min-historia/Lasarnas-berattelser/Min-story/
Jag mailade min berättelse till barncancerfonden för att lägga ut den bland läsarnas berättelser, för att få kontakt med andra i samma situation, stöd och råd, men kanske också för att kunna stötta någon annan ( även om jag säkert inte var särskilt stark själv just då ).
Vi Föräldrar kontaktade sedan mig per mail och frågade om de fick ringa mig för en kort intervju, och också om de fick trycka min berättelse i sin helhet.
En telefonintervju gjordes i oktober, jag fick besked att reportaget skulle komma med i juli numret.
I början av juni när någon frågade mig om när reportaget skulle gå i tryck, slog det mig hur mycket det var som hänt sedan intervjun gjordes. Att Melwin skulle strålas i Schweiz, att han var färdig med cytostatikan etc. Då mailade jag Vi Föräldrar och berättade att det var just en hel del som hade förändrats sedan intervjun i oktober och om man kunde lägga till hur läget var behandlingsmässigt för Melwin nu. Det skulle de göra, och samma vecka kom det även en fotograf och fotade oss. Jag bad också att man i reportaget skulle nämna barncancerfonden och dess funktion, då det ändå var där jag hade skrivit storyn. Jag lade in en önskan om att få med insamlingen till barncancerfonden genom "Melwins hjältar" http://www.barncancerfonden.se/1558 .

De skulle se vad de kunde göra...
Är besviken att det inte kom med någonting om barncancerfonden och dess syfte, och att det faktiskt var där jag skrev och inte till VF redaktionen...!
Jag fick under november artikeln mailad till mig för att läsa igenom och märka sakfel, vilket jag också gjorde, men ändå hade de ändrat vissa saker och enligt min mening spätt på eländet en aning...
Visst vi är drabbade, visst det har varit ett helvetes år, men det räcker väl med det som varit, behövs knappast extra kryddas...
Bilderna var i alla fall proffsigt gjorda, men tro f-n det, så länge som den där fotografen höll på och så noggrann han var...
Synd bara att vissa av motiven inte hade retuscherats innan

 


Blöjan har äntligen bytts ut mot kalsong…

Fredag 14 augusti 2009

Hade ju nästan glömt att berätta det viktigaste av allt som hänt efter hemkomst...
Melwin har blivit blöjfri!!!
kanske inte så värst spektakulärt med tanke på att han redan är 3 år, men om man tänker på allt han gått igenom under året så är det superbra.
Melwin har inte haft en chans under det gångna året att försöka bli blöjfri, då han hela tiden har fått genomgå dessa tuffa cytostatikabehandlingar, vilket innebar att det mesta som "ter sig naturligt" slås ut...
Han hade ibland seriösa problem med kisseriet, var oftast kopplad till någon form av dropp, ibland med gifter, ibland enbart med vätska.
Urinmängden fick vi oftast lov att mäta, dvs väga blöjorna, för att hålla koll på om systemet fungerade, så att Melwin kissade ordentligt och tillräckligt snabbt, så att gifterna kom ut ur kroppen snabbt nog.
Vid vissa cyto kurer skulle urinens ph värde mätas noggrant, så med allt detta sammantaget var det helt enkelt inte läge att börja med någon pott/toalett träning.
Avslutningen av hans behandling innebar ju i och med protonstrålningen att Melwin sövdes varje dag måndag - fredag under nästan 7 veckors tid, och då var det ju såklart bäst om han hade en blöja på sig.
Men visst har vi märkt att Melwin var väl medveten om när han kissade och bajsade, och många, många gånger sa han tydligt till att han behövde göra det ena eller det andra.
Melwin sa också själv under sommaren i Schweiz/Tyskland att han ville ha kalsong, men vi tyckte att det var enklast att vänta tills behandlingen var över och lovade honom att blöjan skulle bytas ut mot kalsong direkt vi kom hem till Sverige igen.

Så redan i lördags, första kvällen hemma i "röda huset" fick Melwin ta av blöjan och dra på sig den efterlängtade kalsongen.
Nu har det gått nästan en hel vecka sen blöjan plockades bort och det har endast blivit en enda "olycka" i brallan...
Melwin var helt klart redo att sköta sina behov själv och klarar uppgiften med bravur, min "stora" älskade kille!

Självklart sover han fortfarande med en lite blöja på rumpan under natten, men man kan ju inte ta allt på en gång...
Men gissa om "liten har blivit stor" och är stoltheten själv över att kunna gå på toaletten

 


Skolstart…

Måndag 17 augusti 2009

Vilken rolig helg det var, den här första helgen i Sverige på två månader…

Den blixtrade visserligen förbi med en rusande fart, men vi hann då med en hel del skoj.

Under fredagen hittade Tony en ”jobbarvagn” på Blocket, som skulle passa honom perfekt.

Vi sålde ju hans husvagn han bor i på jobbet, under det här året som Melwin var under behandling. Vi hade ingen nytta av den och behövde få loss pengar när vi skulle fara till Schweiz. Samt att jag tyvärr kände att husvagnen i sig innehöll alltför många jobbiga minnen från början av Melwins sjukdomstid.

Den tiden då vi ännu inte visste att Melwin hade en dödlig sjukdom, utan trodde som läkarna sa att han bara hade drabbats av ett virus och skulle fixa det bra med hjälp av Alvedon.

Hela förra sommaren var vi ute med husvagnen runt om i Sverige. Många fina minnen men också många hemska minnen, genomsyrade av en stackars liten Melwin, ständigt klagande över sitt onda huvud och som var så trött, så trött.

Många dagar stannade Melwin och jag i vagnen, medan Tony tog de andra grabbarna och drog iväg på skojigheter. Melwin var så trött och ville bara vila och sova i vagnen…

Tror aldrig att jag hade klarat av att fara ut och campa i den husvagnen igen.

Men att vi sålde husvagnen innebar ju också att Tony inte har någonstans att sova och bo då han ska fara ut på jobb igen.

Vilket han då inte ska riktigt, riktigt ännu, men det står inte på förrän vi ska pröva på och leva ”helt normalt” och precis som innan "klumpen från helvetet”

Så Tony for alltså iväg och köpte denna ”skruttvagn” som behöver en hel del fix innan det är tänkt att den kan åka med ut på byggena.

Fix och pyssel med jobbarvagnen har blivit ett nöje både för grabbarna under dagtid och ett kvällsprojekt för Tony.

Så fredags eftermiddagen bestod i att riva ut de gamla husvagnstapeterna och viss inredning, följt av en snabb shopping vid mataffären för att fixa fredagens Taco mys

Lördag förmiddag drog hela familjen ner till Karbenning och dess bygdemarknad.

Stort, inte direkt men nog så skoj för pojkarna…

Som gammal ”Karbenningtös” träffade man en hel del välbekanta ansikten och vi blev kvar där en ganska så lång stund.

Melwin tyckte dessutom att det var helfestligt att skutta runt i hoppborgen och ville inte åka hem.

Men jag hade en tid att passa, Me & I party ute i Sundbo.

Tony körde dit mig, Albin och Melwin för att spana in den senaste höstkollektionen.

Robin och Vincent följde med Tony och hämtade en släpkärra för att sätta fart med jobbet att forsla bort allt skräp kvällsprojektet med jobbarvagnen förde med sig…

Direkt efter partyt bar det iväg hem för att svira om till pyjamas. Klockan var visserligen bara strax innan sex, men vi var bjudna på pyjamas party hos Emmie.

Melwin, överlycklig att få följa med på kalas/party, var så stolt att få klä sig i sin bästa polis pyjamas och spatserade ståtligt fram som den blivande polis han nu är.

Melwin är nämligen väldigt bestämd över att han ska bli just polis när han blir stor!

Söndag förmiddag var en sån där lugn o skön morgon/förmiddag som bara söndagar bjuder på.

Robins bästa kompis kom över för lek en sväng och efter lunch bar det iväg till Emmie o Co igen.

Men denna gången var det inte för att gratta Emmie, utan istället mamma Nannie.

Visst ska festen vara först om 2 veckor, men fyller man 30, så fyller man ju 30 *Stort Grattis min kära vän*

Idag har vi varit till Västerås och kittat upp Robin och Albin inför skolstart.

Jag har ju nu fått två väldigt, väldigt stora killar, som båda ska till skolan.

Robin börjar första klass imorgon *helt obegripligt vad fort tiden har gått*

Albin börjar förskoleklass ( 6 års ) och skippar nu dagis och börjar på fritids istället.

Så spännande för de båda och de har allt växt en hel del med uppgiften tror jag…

De valde var sin ny skolväska. Albin en med Spiderman ( såklart ) och Robin en med Svampbob.

Lite nya, fina skor har pojkarna fått och var sin ny tröja.

Robin som nu ska börja med idrott i skolan, fick välja en gympapåse och nya gympadojor.

Jag tror de båda är redo för skolstart nu…!

Melwin och Vincent, som får vänta ett tag till med dagis och skola, fick vara hos Morfar o Mormor under dagen, som vi andra var till storstan.

Melwin hade fiskat med Morfar och fått upp en stoooor fisk *stolt kille*

Nu sover alla grabbar sött här i huset, spända av förväntan inför första skoldagen.

Så är även dess mamma, så det är väl bäst att jag också går och sussar nu…

 


Försmak av vardagen…

Torsdag 20 augusti 2009

Så är då skolan igång, vardagen ska börja att fungera som "vanligt" igen...
Första skoldagen för Robin gick riktigt bra. Han var rätt så lugn, men hans mamma var väl den som var lite hispig och nervös här hemma tidig morgon.
Bara att kliva upp ur bingen i skaplig tid var ju en utmaning. Vi som under våra latvanor utomlands har legat och sussat tills framåt nio på morgonen, hade fullt sjå att masa oss upp och få i oss frukost i tid.
Men visst, spänningen och ivern över att det var just första dagen i skolan gjorde väl att vi kom iväg som vi skulle ändå...
Halv nio ringde det in för Robin och hans andra klasskompisar i ettan. Jag, Tony, Melwin och Vincent smög med in i klassrummet för att spana in Fröken och de andra barnen.
Robin var så liten och söt där han satt, framför hans alldeles egna skolbänk, som såg så stor ut...
Robins Fröken Carina, delade ut schema och veckoinfo.
Vilken underlig känsla att läsa Robins schema...Där fanns matte, No, So och engelska bland andra ämnen...
Vadå, min lille Robin, skulle verkligen han lära sig allt det där, ha ett eget schema med såna viktiga ämnen...Är han verkligen såååå stor???

Nu, två dagar efter har jag väl börjat inse att jag har en skol gosse, nästan två, då Albin går i samma byggnad i förskoleklassen.
Albin ja, så stolt över att ha fått lämna dagiset och gå i samma skola som alla de stora barnen.
Albin har dock hela tiden varit helt cool och bara sett fram emot att börja där och gå i samma klass som sina bästisar Wille o Victor, det var det viktigaste!

Så ett par dagar nu har vi fått testa på att vara den "lilla familjen", jag, Tony, Melwin o Vincent.
Från det att Robin och Albin hämtas med bussen på morgonen tills dess att de kliver av den igen vid tretiden, har vi haft tid och bara ägna oss åt de minsta grynen.
Melwin fortsätter i samma, oförskämt pigga stil och man förundras var dag över hur duktig han är och hur väl han ändå mår, med tanke på allt som han under det senaste året har gått igenom.
Ibland låter man sig luras och nästan tror att allt är över, att nu är Melwin verkligen frisk och precis som vilken annan 3 åring som helst.
Men det tar då inte särskilt lång tid innan tankarna hinner ikapp en och talar tydligt om för en att det där vet vi inte ett skit om!
Det kan vara precis hur som helst, klumpen kan vara död eller högst aktiv, och det är inget vi kan påverka eller göra något åt.
Tankarna snurrar då för fullt...Tänk om det inte alls går bra? Vad händer då? Vad gör vi då? Alla såna där tankar som jag faktiskt inte alls vill och orkar tänka på, för de leder ju ingen vart ändå, men jag kan tyvärr inte styra över de.
Så då sätter jag fart med projekt istället...
Jag städar, pysslar, donar och engagerar mig i barnen, så mycket som jag bara orkar och kan...
Men det är just det, orken tryter ju tyvärr också, kroppen eller kanske rättare sagt knoppen säger ifrån till slut, och då ligger jag där i bingen och funderar...På allt som har hänt, men framför allt på den eviga frågan, vad som kommer att hända...???

Men jag är i alla fall lycklig...
Lycklig över att ha en sån underbar familj, mina barn, min man och alla runt omrking oss.
Våra vänner som finns för oss och är så fantastiska, men framför allt, att Melwin mår så bra NU, det kan ingen ta ifrån oss!


Den förbannade sjukdomen…

Tisdag 25 augusti 2009

Går lite längre mellan skriv gångerna nu…

Tänker näsan varje dag att jag ska sätta mig ner och skriva, men så blir tiden knapp och jag tar mig för nåt annat ”viktigt” istället.

Vardagen sätter sin prägel på oss alla i familjen, och det känns ganska så skönt faktiskt.

Robin och Albin vet att det är skola och förskoleklass som gäller, buss dit, oftast buss hem.

Robin har idag gjort alla veckans skoldagar och därmed också haft alla ämnen som står på schemat.

Han har inte riktigt bestämt sig för vilket som är hans favvo ämne ännu, utan säger lite diplomatiskt att han gillar det mesta.

Albin älskar den nya skolgården, som är både större och bättre ”utrustad” än dagisgården, enligt Albins tycke och smak i alla fall.

Han tycker bäst om att vara utomhus, men verkar också gilla samlingen de har varje morgon.

Vi fick i fredags besök av våra kära vänner från Västerås, men lilla Lisa och Pontus i spetsen.

Vädret var okej till en början, så vi slog till och grillade. Men det blev till att äta inomhus, för det stora regnet kom och det slutade faktiskt inte att regna på hela långa natten.

Det kändes så skönt att få träffa Johan och Emma igen, att sitta och prata om sånt, som ”bara vi” förstår. Vi föräldrar till ett cancerbarn, ett hjärntumörsbarn, ett ependymom barn…

Det blir mycket känslor, både positiva och negativa, som kommer fram, men det är liksom helt okej, det ska vara så…

Lisa var pigg och glad, och det var en fröjd att se henne leka på så pass som hon gjorde.

Men visst finns tankarna där hela tiden, om hur det egentligen är, vad som döljer sig i hennes underbara lilla huvud.

Önskar så att läkarna imorgon säger ”det har hänt ett under, tumören är helt jävla borta”

Varför inte, det måste ju faktiskt kunna hända, mirakel alltså…

Så efter en mysig fredagseftermiddag och kväll, blev det lördag och dags för kräftskiva.

Årets första, och egentligen den första sen två år tillbaka, då det förra året inte blev en endaste liten kräfta, vi bodde ju då på Akademiska hela hösten…

Hela glada ligan samlades hos Lina o Co och det var en kanonkväll.

Det var längesedan jag riktigt kände att jag kunde släppa loss, lägga tankar och oro åt sidan och bara umgås med mina vänner och ha riktigt, riktigt skoj…

Hur söndagen sedan var kanske jag inte ens behöver skriva…trött, seg, sliten

Stackars liten Vincent hade feber under torsdag och fredag. Riktigt hög feber faktiskt och han var riktigt låg. Men nåt annat konstigt märktes inte på honom.
han var såklart lite ledsen och kinkig och ville endast bli buren på, helst av mamma...
Men så tyckte vi att han var lite bättre på lördagen, men på söndag kväll började han att hosta ganska så kraftigt.
Nu tampas han med riktig slem hosta och har det jobbigt när han ska sova. Inte vill han äta nåt heller, men han har ju lite att ta av kanske...
Om det inte vänder till det bättre snart, måste vi nog ta med lillen till doktorn.
Eftersom melwin under gårdagen också hostade till ett par gånger blev vi återigen max orolig.
Vet ju att han fortfarande är känslig och löper större risk än t ex Vincent och andra "normala" barn att få lunginflammation.
Så nu har vi börjat att ge honom hans antibiotika mot lunginflammation, just i förebyggande syfte...
I Schweiz sa de nämligen att de gav den sortens antibiotika till "sina" cancerbarn i minst 6 månader efter avslutad cytostatika behandling, just för att de löpte så stor risk att åka på lunginflammation.
Vi törs inte riskera något, och lyssnar på Schweiz i det avseendet...

I helgen hade vi varit hemma i Sverige igen i två veckor, det var ca 3 veckor sedan Melwin avslutade sin strålbehandling, och vi har verkligen kunnat leva!

Alltså, jag menar, Melwin har mått så bra, varit pigg och glad, så jag tror att vi nästan, bara för ett litet, litet tag, glömt bort lite av allt det hemska, all oro…

Men då skulle vi väl så klart tas ner på jorden igen, för pang, så verkar inte Melwin må så vidare bra längre.

Kanske är det så enkelt att vi så sakteliga börjar öppna ögonen igen, se att han kanske inte är helt okej ändå.

Vi tar återigen fram alla känselspröten och analyserar minsta vink eller avvikelse vår käre lille Melwin gör.

Melwin mår idag ganska bra, visst gör han det, men dock har han en hel del problem.
Han saknar helt aptit och äter i stort sett ingenting med munnen och får all sin näring genom sondknappen på magen.
Många gånger kräks han vid matning eller när han känner tydliga lukter ( kaffedoft, matos, nybakat etc ).
Han kräktes både i helgen och igår och idag...
Stundtals är han riktigt illamående.
Melwin är påtagligt trött och stundtals både ledsen och ängslig.
Hans hud är mycket torr och sprucken och han har fullt av mollusker på hela överkroppen.
Vi måste smörja honom med krämer ofta för att han inte ska spricka sönder och/eller få klåda på i stort sett hela kroppen.


Är detta normala tecken/biverkningar, eller bör vi känna oro? Frågor vi hela tiden ställer oss…

Sen undrar man ju hela tiden,

Hur infektionskänslig är Melwin egentligen? Vi vet ju att hans värden fortfarande är åt det låga hållet…

När kan vi börja vaccinera honom igen med grundvaccineringarna? Han förlorade ju allt det skyddet han tidigare hade i samband med sin cytostatika behandling.

Hur farlig är svin influensan för honom, kan och bör man vaccinera honom mot detta? Ska vi alla i familjen vaccinera oss, kan man det eller, hur funkar det…?

När och hur kollar man om Melwin fortfarande har skydd kvar mot vattkoppor? Han hade vattkoppor i oktober -07, bör man vaccinera honom mot vattkoppor i alla fall? Risken är stor att han även förlorade det skyddet vid cytostatika behandlingen och vattkoppor kommer ju säkerligen börja härja under hösten/vintern…

Idag tog vi bort en fästing som satt bakom Melwins vänstra öra. Kan detta vara extra farligt för honom? Vi tänker då såklart på Borelia.
Bör vi vaccinera honom mot TBE? Kan vi göra det, eller är hans värden fortfarande för låga för att kunna ”ta emot” vaccinet?

Frågorna är många, och de snurrar i stort sett hela tiden runt i skallen på oss.

Hela vårt liv, vår vardag, vårt allt, präglas av Melwins förbannade sjukdom!

 


Sista utrotningen…

Fredag 28 augusti 2009

Vet inte varför jag egentligen tycker att det är så skönt med fredag, att det innebär helg och allt det där.
Jag jobbar ju inte, så för mig spelar det ju inte alls så stor roll om det är måndag, fredag eller lördag, söndag...
Men ändå tycker jag att det är speciellt när fredagen kommer, dagen innan helg...
Det kanske är det där lilla ändå, som liksom gör det.
Vetskapen att vi inte måste kliva upp när klockan ringer, att det faktiskt inte ska ringa någon klocka alls imorgon. Att vi kan ta det lugnt, äta frukost i "sego bego" takt och inte behöver göra Robin o Albin klara för skolan.
Det är skönt att veta och det liksom blir att man firar lite extra kvällen innan då...
Tacokväll, chips, sitta uppe lite längre allesammans och titta på TV eller nån film.

Fest i all ära, men en myskväll med mina underbara barn, slår allt!

Melwin är helt klart i en svacka, men oj vad han håller igång ändå.
Han kräks lite då och då, men det förekommer oftast direkt på morgonen när han vaknar, eller lite senare på kvällen, när han typ har hunnit sova i ett par timmar.
Han är tröttare än tidigare, men vägrar att lägga sig och sova middag, så helt slut är han ju ännu inte.
Men på förmiddagarna är han riktigt seg och vill helst mest sitta i soffan och titta på Tv eller film.
Han försöker leka lite, men orkar inte riktigt...
Men på eftermiddagarna har det varit precis som om han kommit in i andra andningen.
Då blir det full rulle och han springer stundtals runt som en "toke" i vild lek...
Det är så skönt att se, att han fortfarande har krafter att leka, ha skoj och vara barn.
I stort sett varje dag har vi haft besök eller besökt någon kompis till Melwin ( och oss andra såklart ) och då blommar han ut till fullo.
Melwin verkligen vill att vi ska ha något inplanerat varje dag, träffa några kompisar eller få besök av några...
Något som jag verkligen inte misstycker. Det är så kul att återigen kunna vara precis så social som man vill. Träffa folk, bjuda hem folk och bara leva som innan "klumpen"
Visst, alla vi känner vet ju att Melwin fortfarande är extra känslig, så har man nyss varit sjuk eller känner på sig att man själv eller barnet är på väg att åka på nåt, så säger de ju till, så träffas vi inte...
Man behöver ju inte utmana ödet liksom....
Men lite snoriga näsor hit eller dit, räds vi inte längre.
Robin och Albin får ta hem och åka till kompisar som de vill, och det tycker de såklart är en skön förändring, även om de aldrig klagat över att de fått anpassat sina besök med kompisar under året.
Sen försöker vi vara utomhus mycket. Det minskar ju helt klart smittspridning, och jag tror att vi då skyddar Melwin lite utan att han direkt märker det, vilket känns bra.
Så när vädret tillåter är det mest utelek med kompisar som gäller, och hittills är det ingen som gnäller

Har fått information om att strålningseffekten är som mest effektiv fyra veckor efter avslutad strålbehandling.
Igår, torsdag, var det exakt fyra veckor sedan Melwin fick sin sista strålning.
Så det stämmer ju rätt väl med in på att han nu mår märkbart sämre.
Högre strålningseffektivitet kan innebära att tumören sväller, samt närliggande områden. Detta kan då medföra att Melwin blir påtagligt trött och illamående.
Så för att tänka positivt, intalar vi oss själva, att genom att Melwin mår dåligt så har tumören det riktigt svettigt och djävligt där inne...
Dags för total eliminering av "klumpfan"!!!



Party, Party, Party…

Söndag 30 augusti 2009

Vilken rolig fest det var igår!
30 års fest de luxe...
Både jag och Tony släppte alla spärrar och hade hur kul som helst.
Drack mycket? Ja, en hel del flytande hamnade i min kropp under kvällens lopp
Visst, en liten svacka blev det såklart, nånstans mitt i, när ämnet om Melwin kom upp och känslorna svämmade återigen över.
Men efter att ha gråtit en skvätt i min mans famn, tog vi nya tag, och beslöt oss för att nu skulle vi lägga allt vad tumörer heter åt sidan. Vi skulle, om bara för en endaste kväll/natt, ha jävligt roligt, tillsammans med våra underbara vänner och "bara vara"
Vilket vi faktiskt lyckades kanon med!
Så idag känner jag mig fortfarande full, dock inte längre av alkoholen, utan full av positiv energi.
Jag fick ladda batterierna, genom att totalt glömma att jag faktiskt är vuxen, och istället vara som en "vårdslös tonåring" och ha sanslöst roligt

Tack till Er alla som var där på festen, hoppas jag egentligen inte borde skämmas alltför mycket...

 


Äntligen svar på mina frågor…

Söndag 30 augusti 2009

Så äntligen har jag fått kontakt med Melwins läkare Susan vid Akademiska.

Hon hade varit på semester, så det var först nu hon fått mitt mail.

Känns så skönt att äntligen fått svar på många av våra frågor kring lille Melwin.

Som väntat kommer Melwin gå på täta kontroller. En neurologisk undersökning med magnetkamera, med början nu i september, sedan blir det var 3:e månad ett år framöver, därefter glesas kontrollerna successivt till var 4:e, sedan var 6:e månad osv…

Gällande Melwins allmäntillstånd just nu verkar han ha fått en hel del strålbiverkningar.

Illamåendet och tröttheten, är typiska symptom på en s k akut strålreaktion. Symptomen kan tyvärr fortsätta flera månader, och gå över till en s k sen strålreaktion. Den givna strålningen verkar väldigt länge i hjärnans celler, och tumörcellerna dör mycket långsamt, vilket gör att det brukar ta länge för hjärntumörer att minska efter strålning. Ibland blir de enbart ärrförvandlade och man kan leva med en kvarvarande, förhoppningsvis inaktiv tumörrest.

Vi bör tänka på att Melwin är infektionskänslig under ca 1 år efter avslutad cytostatika, infektionskänsligheten minskar allt eftersom.

Man får inte ge inaktiverade försvagade vacciner  ( t ex polio, tetanus, difteri, HIB ) förrän 6 månader  efter avslutad cytostatika. Det är inte farligt att vaccinera tidigare, men vaccinerna brukar inte “ta” p g a att immunsystemet ännu inte fungerar ordentligt.  Däremot får man inte ge “levande” vacciner (t ex MPR, gula febern mm) förrän det gått 1 år efter cytostatika avslutats. Här kan vaccinviruset ta över och leda till sjukdom p g a ett rubbad immunsystem.

Om Melwin får svininfluensan/ träffar någon med svininfluensa, bör han få Tamiflu. Finns tillgängligt till barncancerpatienter och  brukar vara bra behandling så att sjukdomen blir enbart lindrig. Däremot vaccinerar man inte barncancerpatienter, eftersom vaccinet inte “tar”.

Under april-maj 2010 ska de kolla Melwins vaccinskydd, då det då gått 1 år efter avslutad cytostatikabehandling.

Man räknar då med att Melwins immunsystem har så gott som normaliserats.

Då tar man blodprov på Melwin för att se vilka vacciner han behöver.  Avdödade vacciner  ( t ex polio) kan man som sagt ge redan nu i november.

Angående fästingen jag tog bort bakom Melwins öra i veckan…

Borrelia kan, så som alla infektionssjukdomar, bli svårare hos en patient som nyligen cytostatikabehandlats. Om Melwin får en rodnad runt området där fästingen satt ( eller någon annanstans), ska han efter en läkarbedömning behandlas med penicillin.

Så vi synar nu Melwin ”med lupp” efter rodnader, men som tur är har vi ännu inte sett något konstigt, så förhoppningsvis var just den fästing som attackerade honom, en ”snäll” fästing…

Imorgon ska vi återigen ha kontakt med Susan och bestämma ett datum, nu i veckan eller nästa vecka, som vi ska infinna oss vid Akademiska. Då ska Bo Strömberg , som har stor erfarenhet om strålreaktioner, titta på Melwin.

Känns skönt att vi åter har bra och regelbunden kontakt med Melwins ”bästa” läkare ( som vi tycker såklart ). Det inger en större trygghet…

Faktiskt så tycker vi att Melwin under dagen har ätit bättre än tidigare under veckan och inte varit särskilt trött heller. Visst, han äter typ inget med munnen, men vi har idag kunnat mata honom riktigt bra med sondknappen.

Kanske håller det på att vända, kanske är det bara en tillfällig liten topp, vi får helt enkelt vänta och se…

Imorgon ska vi i alla fall återuppta våra ”gamla” rutiner. Vår naturliga vardag innan klumpfan kom in i våra liv, vi ska besöka Öppna Förskolan ( öppis ).

Melwin har alltid älskat att gå dit och leka och vara där, men under det senaste sjukdoms året har han endast fått gått dit någon enstaka pluttegång eller när lokalerna varit tomma från andra barn.

Men nu kör öppis åter igång och jag har lovat att vi ska gå dit, vilket Melwin ser max fram emot.

Tror även att det kommer att bli en rolig och ny upplevelse för lille Vincent, som hittills mest sett sjukhuset och dess Lekterapi.

Nu ska grabbarna få komma ut i hetluften igen och leka, precis som andra ”normala” barn gör…



Barncancerfonden…

Måndag 31 augusti 2009

Vilka trevliga nyheter man kunde höra på P3 Nyheter idag.
Möjligheten att överleva barncancer är större än någonsin här i Sverige och Sverige är nu bäst i Europa vad det gäller överlevnaden för barn med cancer.

http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?Artikel=3063494

Då kan vi ju snabbt konstatera att de pengar som kommer in till barncancerfonden verkligen gör nytta.
Att alla insamlingar som startas och alla galor/mässor/evenemang och liknande som görs i Barncancerfondens anda, verkligen behövs för att nå resultat, och då blir det verkligen positiva resultat...
Men det är en lång väg kvar, idag ligger man på en 80-procentig överlevnad av barncancer, det MÅSTE ju bli 100-procentig överlevnad...
Kan vi skicka Fuglesang ut i rymden, måste vi ju kunna lösa cancerns gåta!

Alla ni som känner att ni har en liten slant över någon gång, glöm inte att alla bäckar små kan hjälpa barn som min Melwin, svårt cancersjuk, att bli frisk och stark igen.
Om vi alla hjälps åt, måste vi ju kunna klara av att bekämpa den förrädiska, grymma och skoningslösa cancern!

http://www.barncancerfonden.se/1558

"Melwins hjältar" är nu uppe i fantastiska 74 000 kr, insamlingsmålet var 70 000 kr...
Insamlingen avslutas den 2 oktober 2009,
hur häftigt vore det inte då om vi tillsammans kunde få siffran att stiga till 80 00, 90 000 och kanske till och med 100 000 kr!

Tro mig, om man har gått igenom ett år som vi nyss kämpat oss igenom, så tycker man att det är värt varenda liten fjuttig krona, för att få forskningen att komma en stor bit framåt...
Forskningen går ju lyckligtvis hela tiden framåt, men det går för sakta, vi måste lösa cancerns gåta NU!!!

Melwin har gått igenom en helvetes massa behandlingar och har tyvärr en lång resa kvar.
Hans framtid är oviss, även om han bekämpar klumpfan, vet vi att han riskerar att få tampas emot en mängd eftersläpande hälsoeffekter, långt upp i vuxen ålder.
Tänk om endel av dessa effekter kan undvikas med hjälp av bättre forskningsresultat.
Ju mer framgångsrik forskning vi har råd med, desto bättre för Melwin och en mängd andra hjärntumörsbarn och barn som lider av annan form av cancer också för den delen...

http://www.webfinanser.com/nyheter/?id=155540

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0