bloglovin

April

2009-12-28 | 12:59:34

Tors 2 apr 21:53

April, April...

Så har det blivit ny månad igen, tiden går ju så jäkla fort... Men ändå så långsamt... Har tappat sugen helt nu på att bara vänta och vänta... Inget svar från Basel har vi fått, på när de kan tänkas ta emot vår lille Melwin. Vi är så himla startklara här hemma, passen är hämtade, vårjackor inhandlade och brochyren om Schweiz/Basel ligger på bordet. Har varit i kontakt med Stockholms familjen ( de som tidigare varit i Basel för strålning ) och genom de fått en väldigt bra kontakt nere i Tyskland. Hon har tagit fram olika boendealternativ och så fort jag får vårt ankomstdatum slår jag till och bokar, det fanns många bra alternativ. Har tittat mest på boende lite ute på landet i södra Tyskland. Typ "bed and breakfast"... Vill att barnen ska kunna vara ute och leka lite fritt, då vi ska vara borta så länge, och istället kan vi ta turer in till stan. Vincent är ju van att sova ute på altanen här "ute på landet", så det skulle vara det bästa om vi kunde fortsätta att ha det så. Pojkarna gillar att vara ute i skog o mark, och med en massa "vårspring" i benen så vill man ju gärna kunna släppa lös de... Har också tittat på flygalternativ och det verkar som att flyga till Zurich blir det smidigaste. Då slipper vi byta plan och det är inget längre avstånd mellan Zurich och Basel, så det tjänar vi bara på... Ska sätta mig in i lite mer vad för olika aktiviteter det kan tänkas finnas för oss att göra i södra Tyskland. Melwin kommer kanske inte alls att vara pigg nog för att dra ut på äventyr, men en av oss föräldrar måste ju i alla fall underhålla "de stora" Robin o Albin går ju varje dag på dagis/förskoleklass/fritids och kräver såklart nån form av stimulans, även om vi ska bo i Tyskland/Schweiz eller inte... Men, men ingenting kommer ju förstås att hända förrän PSI ( protoninstitutet ) ger oss ett startdatum! Mitt hopp är fortfarande att vi ska kunna komma iväg under slutet av april ( som senast ). Då kanske, kanske Melwin slipper någon ny cyto kur. På onsdag nästa vecka har det gått tre veckor sedan han sist startade sin cyto, och i "normala" fall ska han då påbörja en ny kur. Den kuren som då står på tur är den tuffaste av de tuffaste...Den kuren som han alltid tidigare har blivit inlagd på sjukhus för infektion. Den slår ut hela den lilla killen och han blir sjuk av kroppens egna bakterieflora, inte mycket att göra helt enkelt... Sist fick han någon tarmsjukdom som ledde till att han hade jätteont när han bajsade, vilket han gjorde ca 3-4 ggr i timmen!!! Han stod och skakade och skrek och var helt förstörd, en hemsk tid som jag vid Gud hoppas att han slipper genomlida igen! Melwins läkare i Uppsala säger att de vill vänta på besked från PSI innan de tar beslut om/när han ska få en ny cyto kur. Så just nu har jag nerverna utanpå kan man säga... Det hänger alldeles för mycket lösa trådar för att jag ska kunna känna mig bekväm. Vilket yttrar sig i att jag är lättirriterad, arg för stora som små saker och ledsen om vartannat. Jag tappar greppet totalt när jag inte kan få raka besked och känna att jag har åtminstone lite koll på situationen. Att vänta är inte min starka sida och jag saknar allt som har med tålamod att göra! Inte heller Barncancerfonden har bemödat sig att höra av sig... Trots att jag har skrivit två mail och ett brev där även vår konsultskterska hade bifogat ett intyg/rekommendationsbrev. Nannie har varit så snäll och förlängt insamlingens tid ett tag till. Jag vill inte att den plockas bort helt innan jag fått åtminstone ett svar från Barncancerfonden. Tycker det är lite konstigt att de inte svarar, då jag har fått reda på att de flertalet gånger hjälpt till vid enskilda fall. Då har de bidragit med medel till sk rekreationsresor, såsom resa till Gotland, dag på Kolmården mm... Självklart är det minst lika viktigt med pengar till forskningen, så att den kan fortsätta att gå framåt. Förhoppningsvis så leder ju just forskningens framsteg till att Melwin och en mängd andra barn kan bli helt botade från denna djävulska sjukdom! Men en liten del till Melwins behandlingsresa kan man väl i alla fall tänka sig vara rimligt... Vår Melwin är ju en STOR del av den där forskningen... I alla fall så tänker jag inte ge mig förrän jag fått ett svar från de, för det tycker jag faktiskt att de kan kosta på sig... Hade det inte varit för just min Melwin och alla hans/våra underbara vänner, nära och kära, så hade Barncancerfonden varit 70517 kronor (idag) fattigare... Imorgon blir det en Västerås vända igen... Melwins trombocyter är oroväckande låga, så vi måsta åka in imorgon för undersökning och förmodligen påfyllnad av dessa. Han har alltid tidigare haft höga värden av just trombocyter, men idag var de nere på låga 37. Något som vi också märkte av idag vid "sticket i fingret", det ville typ aldrig sluta blöda... Melwin är också mycket tröttare nu, han är liksom sliten och allmänt nere... Trist, men det är väl den följden som blir av ett cytostatika program så tufft att man bara kan få det en gång i livet. Dvs en högdos... Han har hållit på med skiten nu sen i september och självklart sätter det sina tydliga spår. Det är ett högt pris vår Melwin får betala, bara för att hålla "klumpen" i shakt. Riktigt hur högt har vi nog ännu inte kunnat inse och förstå...



Fre 3 apr 22:21

Äntligen helg...

Helgen har börjat och med den även påsklov för Robin o Albin. De ser fram emot att inte behöva hålla tiden på morgonen för att komma iväg till skola/dagis, men riktigt vad de ser fram emot att göra istället för skola/dagis vet jag inte säkert... Eller det är klart, om de själva skulle få välja så skulle de ju mer än gärna åka på turer till Busborgen, Äventyrsbad och annat skoj varje dag, men så funkar det ju inte riktigt. Vi blir ju också rätt så begränsade, då vår lille Melwin fortfarande är så känslig i sina värden. Men nåt skoj hoppas jag väl att vi ska kunna hitta på under påsklovet för pojkarna... Vi var till Västerås idag i tron om att Melwin skulle få påfyllnad av trombocyter. Men för att få påfyllnad skulle han ha under 20 och han hade 37, så det behövdes inte ges några "trombisar"... Men de är ändå extremt låga, han brukar ligga över 200 i trombocyter och nu var de som sagt nere på låga 37. Men läkaren förklarade att efter ett sånt långt och hårt cytostatika program som Melwin nu fått gå igenom är hans benmärg riktigt uttröttad och återhämtningen efter en kur tar riktigt lång tid. Vilket vi också har märkt av tydligt, det har tagit väldigt länge för värderna att vända denna gången, men det verkar som de nu äntligen är på väg att bli högre, och Melwin starkare! Men det har varit en tung dag... Vi har fått många besked från vänner i samma situation, många hemska besked. Victor, en av Melwins kompisar från 95A, endast 6 mån äldre än Vincent, har legat på sjukhus nu konstant i nästan tre månader, trots all fantastisk styrka och allt kämpande möts de av motgång, det är så orättvist!!! Victor, Sofie o Peter, jag skickar ALL kraft jag har...! Lisa, vår lilla Prinsessa, som fortfarande kämpar på tappert på NIVA. Snart kommer jag med påsk kramar till dig...! Jag längtar efter Er, hela familjen! Tilde, Nina o Daniel, som ständigt får kämpa med tunga mörka moln, snart kommer solen fram till er, jag lovar. Ni är fantastiska! Snart ses vi igen... Jag skänker så många tankar, allt mitt medlidande och all styrka jag kan till de underbara föräldrarna till My. Det ni nu går igenom borde ingen förälder nånsin få uppleva. Mys plats kan ingen ta... Det ska vara gamla människor som dör, inte små barn! Allt detta hemska får en att återigen inse vad det är vi har att tampas emot. En grym, skoningslös, djävulsk skitsjukdom som inte borde få finnas alls, och definitift inte hos små oskyldiga barn. Allt detta lidande, all denna sorg, till villken nytta...Nej, just det INGEN ALLS!



Lör 4 apr 09:05

Melwins egna insamling...

Vi har fått så många mail, kommentarer och önskemål från nära o kära, alla möjliga människor omkring oss, att starta en egen insamling åt Melwin. Vi har velat vänta...Vänta på svar från Barncancerfonden angående "Melwins hjältar". Kanske hade Melwin fått ta del av lite av de insamlade pengarna... Allt enligt önskemål från så många av er som givit pengar till fonden! Men då jag ännu inte fått någon som helst respons eller svar från Barncancerfonden, så har vi beslutat att lämna ut ett kontonummer där pengarna går oavkortat till just Melwin och hans intressen...! Som jag tidigare berättat kommer Landstinget Västmanland att bekosta flyg, boende samt hyrbil för hela familjen. Vilket lyckligtvis har lett till att vi hela familjen kan resa i samlad trupp! En så lång utlandsvistelse som denna innebär för familjen stora utgifter både hemma och utomlands, något som vi tror att alla lätt kan föreställa sig och sätta sig in i... Då jag tror att alla som väljer att skänka ett bidrag har Melwin varmt om hjärtat, och vi vill därmed lova att de pengar som hamnar på detta konto kort och gott kommer att gå till att just vår lille Melwin får ha det så bra som möjligt under rådande omständigheter... Att Melwin och hans syskon får ha det så roligt som möjligt är ett stort plåster på såren för oss alla! Swedbank 8424-4,984 461 790-3



Tors 9 apr 09:44

TV igen...

Då serien "Sjukhuset" dragit igång sitter vi som klistrade vid TV3 varje kväll klockan 19.30... Igår var det såklart lite extra spännande, då vi visste att vår lille Melwin skulle vara med. TV3 ringde redan för en månad sedan och talade om att Melwin skulle vara med i programmet den 8:e och 9:e april... Så ikväll blir det fest igen framför TV:n Påsklovets första hälft har rullat förbi, och vi har försökt att underhålla våra fyra små så gott det går... Kanske inte alltid så lätt då både jag och Tony inte mår nåt vidare. All denna ovisshet, väntan på besked och tystheten från allt och alla gör att humöret växlar snabbt och tålamodet tryter. Sen blir vi ju såklart båda väldigt berörda och påverkade av hur det går för våra vänner, som också kämpar mot denna djävulska sjukdom. Att det är många som har det väldigt tufft just nu, gör att tankarna allt som oftast är hos de...! Vi hade inga som helst planer inför påsklovet, men har ändå lyckats att hitta på nåt med grabbarna så gott som hela tiden. Kanske ingen större bedrift, men jag hade nog ändå räknat med att de skulle kunna träffa sina mor- och farföräldrar någon gång under lovet. Men visst, alla har väl fullt upp med sitt! Under helgen blev det lite bio. Jag och Robin o Albin såg "Monsters vs Aliens". En film som grabbarna gav högt betyg... Robin o Albin lekte lite med kompisar medan jag och Tony roade de små så gott vi kunde. Melwins värden har varit väldigt låga en längre tid, så han har varit lite trött och hängig. I fredags fick han lite infektion runt sin knapp på magen och han har ätit penicillin ett tag nu. Men i tisdags var vi åter på sjukan och lämnade prover, och lyckligtvis visade det sig att värderna hade vänt uppåt och Melwin blir piggare och piggare för var dag. Han kunde sluta med penicillinet och det ser bättre ut runt knappen. Efter vårt besök i Västerås for vi vidare till Uppsala Akademiska för att besöka våra vänner där. Sofie och Peter och lille Victor, som inte varit hemma nu på över tre månader, utan bara får bo på sjukan. Emma och Johan och sessan Lisa, som kämpar så för att komma tillbaka från den tuffa operationen. Alla barnen följde med, för de ville alla hälsa på nere på Lekterapin. Där träffade vi många välbekanta ansikten, och det fanns ju såklart mycket att prata om, nu när vi inte setts på så länge... Tror att det var lite nyttigt för Melwin, och att det gav en ganska så positiv bild för honom att man faktiskt kan vara på sjukhuset utan att det behöver innebära att man måste få någon form av behandling och kontakt med läkare också. Vi sprang på en av Melwins läkare, Susan, som tyvärr gav hos allt annat än positiva vibbar... Det enda de hittills hade hört från Basel var att de hade tyckt att "Melwin hade väldigt mycket tumör kvar"... Jaha, vad betyder det då...??? Att hans chanser är minimala, att de inte tar emot honom, att läget är totalt förändrat...VAD??? Frågor som cirkulerar runt i ens huvud hela tiden... Det är en överjävlig situation att bara gå runt här, dag ut och dag in, med vetskapen om att Melwin är precis lika sjuk som innan cytostatikan, om inte mer med tanke på alla biverkningar som den fört med sig... Att ingenting veta om hur framtiden ser ut, om han kommer att få chans till bot, om han kommer att en dag bli frisk... Igår var Robin med sin kompis Calle till Lek- och Buslandet i Örebro, Albin åkte med Tony och badade och jag tog de små och for till Lina o Co för en liten lekfika. Så skönt att komma dit, slå ner rumpan ett tag och bara prata, prata o prata... Om ditt o datt, sjukdom och inte sjukdom, lite skvaller och många skratt! Redan hunnit bli skärtorsdag...Barnen är max ivriga att få öppna sina påskägg, men jag hade tänkt att de skulle kunna vänta tills imorgon. Får väl se hur bra det går... Den enda planen vi har för påskhelgen är att träffa familjen Slott imorgon, men annars är det blankt...sånär som på måndag då det väntar kalas! Även denna gången är det vi som drar till Borlänge och blir lite omhändertagna av Stina o Co... Känns lite dumt att inte bjuda hem någon gång, men krafterna finns helt enkelt inte! Hoppas att vänner och bekanta, nära o kära har överseende med det, att vi tyvärr inte är så himla gästvänliga. Den bistra sanningen är att vi själva har fullt upp med att hitta krafterna till att stiga upp ur sängen många mornar, att ens kika ut utanför dörren... Att ta sig till mataffären är ett stort projekt, och likaså att få till lite mat på bordet. Jag som alltid är "vän av ordning" och pyntar och donar, måste detta år erkänna att jag inte fått upp en endaste liten fjäder... Tragiskt, men sant, kraften finns helt enkelt inte. Viljan finns att stå med öppen dörr för ER alla...men orken, kraften, modet finns helt enkelt inte!!! Men när allt detta är över ska jag börja baka bullar, pyssla i trädgården och ha små partyn varje helg...LOVAR!!!



Tors 9 apr 23:29

Påskhelg nästa...

Idag fick vi påhälsning av små påskkärringar, i form av Maja o Malou. De var så söta ( om man nu kan kalla påskkärringar för söta ) En kort, men ack så trevlig, visit innan de drog vidare ( mot Blåkulla kanske...) Annars har det varit ganska så lungt med påskkärringar knackandes på dörren, men de kanske inte riktigt har kommit igång ännu... Vi var och hämtade fotografierna vi tog på grabbarna i samband med Vincents 1 års fotografering. Så bra de blev allihopa! Måste säga att det var värt vartenda öre, vilken kanon fotograf, Kenneth Sundh... Vill passa på att önska Er alla, nära o kära, vänner o bekanta, samt alla andra som kikar in på bloggen ibland; En riktigt Glad Påsk med många ägg och MYCKET godis



Tors 9 apr 23:56

Bönar och ber...

Jag nåddes nyss av ett helt ofattbart besked... Våra vänners älskade lille Victor är på väg att lämna oss! Allt känns helt overkligt och jag finner knappast ord. Det är så fruktansvärt och totalt utan mening. Hur kan världen vara så jävla grym, att den väljer att "plocka bort" en liten, liten oskyldig pojke, som knappt hunnit börja utforska världen... Jag ber och jag ber till högre makter att vår lille Victor slipper lida, slipper ha ont och mot alla odds återfår krafterna att bekämpa denna överdjävliga sjukdom. Snälla ni...tro, hoppas och be med mig! Tron kan förflytta berg... Victor finns att följa på http://denstarkastestjarnan.blogg.se/



Fre 10 apr 23:49

Långfredag...

Sist det var Långfredag, dvs för ett år sedan, låg jag på förlossningen och kämpade med värkar. Ut kom min älskade lilla Vincent!!! Det var ju såklart värt ALL smärta, gråt och skrik... Känns lite skumt, vet ju att det inte alls var dagens datum, men det var ju trots allt långfredag... Så själva dagen känns liksom mer för mig än vad Vincents födelsedag den 21 mars gjorde, Skumt va... Att Vincent föddes på Långfredagen, FAST det inte är hans födelsedag idag, det är inte så himla lätt att förklara för en 5 och en 6 åring. Något som jag gav mig på att försöka, men gick totalt bet... Det slutade med två smått förvirrade gossar som undrade vart tårtan och ballongerna var, samt la kommentaren "men, har vi inte nyss firat Vincents födelsedag, vad orättvist, har han två födelsedagar"...Då gav jag upp! Dagen har varit lugn och skön, med en härlig vistelse hos Fam Slott. God mat, härligt prat och en massa lek för barnen... Med oss hem fick vi ett stort påskris färdigpyntat och klart, så nu är det ändå lite påsk känsla här hemma... *Stina tänker då på allt* Annars är jag dock trött o less på det mesta, inget vidare sällskap tyvärr... Mina tankar kretsar ständigt kring Victor och hans underbara familj blandat med den klump i magen jag har över vår egen situation. Fick i alla fall ett positivt besked idag, det första på mycket länge, vilket stärker en stor del. Vänner med sin 6 åriga son som även han tampas mot en Ependymom. Har nyss fått svar att pojken är tumörfri. Han har genomgått operation samt konventionell strålning och på senaste magnetröntgen tyder allt på att tumören är väck. Underbart! Nu gäller det bara att se till att det förblir så... Men det ser i alla fall positivt ut just nu, och det måste man ju glädjas åt!

 


Lör 11 apr 23:32

Påskafton...

Idag har det varit en bra dag... En dag som fick en att glömma lite av all den misär som annars omger oss. Om det enbart var det underbara vädret, att Melwin varit så pigg o glad eller min fantastiska familj som gjorde det. Eller om det helt enkelt var så att kropp och själ bestämde sig för att klämma in en bra dag också, vet jag inte riktigt... Men det känns i alla fall skönt att tänka tillbaka på! I stort sett hela dagen har vi varit hos Morfar o Mormor. När vi kom dit blev vi mottagna av påskgubben ( Morfar ) iklädd svart hatt med fjädrar, "snyggt" sminkad och allmänt "påsklik" *Helfestligt* En tradition som Morfar nu får svårt att bryta... Sen blev det påsklunch följt av äggletning. M o M hade gjort en liten bana med små ledtrådar/frågor att följa för barnen, för att sedan slutligen såklart hitta sina efterlängtade ägg. Alla barnen var med på noterna och löste uppgifterna med glans Vi har varit mycket ute i det fina vädret. Pojkarna fiskade lite med Morfar och fick faktiskt upp en firre, som det fortfarande pratas en hel del om... Melwin som har en förkärlek till lekstugor, passade på att leka lite i "min gamla stuga"... Robin o Albin har hållit sams i stort sett hela, långa dagen och lekt och lekt med varandra som de bästa kompisar. Direkt när vi kom hem på kvällen kilade de iväg tillsammans upp i skogen och fortsatte att leka och ha skoj. De kom in en snabbis för Taco middag, men sen drog de direkt ut igen... De hade nämligen bestämt att de skulle sova över i skogen  De hade fixat ett litet bohag och var helt på det klara med vad de skulle ta med sig ut i stora skogen. Täcke, kudde och Robins kassaskåp!!!! För i Robins kassaskåp fanns minsann allt de kunde tänkas behöva för att klara sig... Efter att både jag och Tony gjort ett försök till att pedagogiskt förklara att det är en aning kallt och kanske till och med lite läskigt att sova ensamma ute i skogen, gick de med på att komma in...MEN, det är klubbat och klart att Robin och Albin ska sova över i sitt tält i sommar... Tänk vad skönt och lätt allting blir när det bara flyter på... Mina underbara barn, Ni är så fantastiska! *Morfar o Mormor, Tack för en bra påskafton*



Mån 13 apr 10:15

Påsken snart över...

Påskhelgen närmar sig sitt slut, vilket innebär ett års väntan på en massa mumsiga små ägg fyllda med godis... Många såna har det blivit under helgen Det är en fördel att ha så många barn i dessa tider, då det medför en hel massa påskägg som tillkommer familjen. Barnen har ju en förmåga att "inte tycka om" och "lämna kvar" en hel massa mums...till föräldrarnas stora lycka efter läggdags...! Igår njöt vi av ännu en dag i det underbara vår vädret. Vi var ute, ute och åter ute... Barnen får liksom "nytt liv" och leker som om de aldrig gjort annat. De håller sams och tindrar hela långa dagen...Fantastiskt! Vi tillbringade eftermiddagen hos Familjen på Lancashiregatan och där blev vi bjudna på årets första grillning. Det var kanongott och jag som inte är blyg av mig, mumsade i mig med stor aptit, vilket resulterade i att stackars Johan mest fick knapra på salladen...som i och för sig säkert också var jättegod. *Tack för god mat o en trevlig eftermiddag* Måste tipsa er alla om att köpa dagens Aftonbladet! Där figurerar våra kära vänner Peter o Sofie med älskade lille Victor. För jävligt att det inte kan finnas resurser för ett litet, oskyldigt barn att i alla fall få avsluta sitt jordeliv i hemmets lugna vrå...! Mycket "konstigt" finns det pengar till, men en sån stor självklarhet som att främja vården för barnen verkar det vara helt omöjligt att hosta upp slantar till... Saknar ord...! Alla mina varmaste tankar, ett sista hopp om ett mirakel att hända går oavkortat till lille Victor *den starkaste stjärnan*


Mån 13 apr 16:52

Full fart...

Dagen har gått så himla fort... Inte för att dagen helt är över ännu, men hittills har den bara svischat förbi. Förmiddagen tillbringade vi i "sego bego" takt iklädda pyjamas till framåt elva tiden... Sedan blev det lunch hos Farmor o Lars. Efter lunchen skulle barnen slussas iväg åt olika håll. Robin skulle hem till Calle för lek, Albin till Ebbas kalas och vi andra skulle hem och förbereda lite fika. Lovisa och hennes familj skulle komma på besök, ett efterlängtat sådant... Vi lärde känna Lovisa och hennes underbara föräldrar under vår intensiva vistelse på Akademiska. Lovisa kämpar mot den elaka cancerformen Neuroblastom. Nu väntar behandling i London under 8 veckor för henne och familjen. Då Melwin har fått sina senaste cyto kurer i Västerås, så var det ett tag sen vi träffade Lovisa familjen. Lovisa har tillbringat mycket tid på sjukhus, men nu äntligen kände hon sig stark och kunde komma på besök. Så skoj att få sitta i annan miljö än sjukhusets och småprata lite...! Tjejerna lekte kanon på övervåningen, där de kunde husera fritt, då både Melwin o Vincent somnade för en middagslur... Ikväll blir vi åter igen spikade framför TV:n och "Sjukhuset", då Lovisa kommer att deltaga i programmet.  Det ser vi fram emot... 

 


Tis 14 apr 13:07

Den starkaste stjärnan...

Den starkaste stjärnan nu lämnat oss har ett tomrum, vackra minnen och stor sorg lämnar han kvar Det finns inga ord som det lättare gör och jag hoppas så att änglarna hör att den finaste Victor nu har landat och ska tas om hand som en prins bör All smärta han nu fått slippa och snart spring i hans ben ska spritta Det finns inga ord på hur grym den sjukdomen är som tar bort det barn man håller så kär... Alla våra tankar och vår djupaste sorg... Denna dag borde inte få finnas! http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article4901243.ab




Tis 14 apr 17:40

Vilken jävla skitdag...

Har gått som i ett töcken av gråt, ilska och maktlöshet ända sedan beskedet om lille Victors bortgång nådde oss. Blir så otroligt påmind om vår egen situation, hur sjuk vår Melwin egentligen är. Han är för tillfället så glad och pigg och kry, att man lätt dras iväg och lurar sig om hans situation. Man glömmer små stunder bort hur förfärligt sjuk han faktiskt är. Självklart mår han bra nu, det är ju nästan 4 veckor sen han fick sin sista cyto kur... Dagar som denna kommer det i alla fall över en, man blir satt inför verkligheten och sanningen om hans hemska sjukdom. Melwin är ju tyvärr inte ett dugg bättre, friskare eller närmare botad än han var dagen efter operationen i augusti. Skrämmande, men sant...! Den bästa terapin för mig är att, just det, skriva... Så i stort sett hela dagen har jag ägnat mig åt att maila. Jag har mailat till Barncancerfonden, för att någon gång få ett svar på om de tänker hjälpa oss på något sett ekonomiskt, inför vår kommande Basel resa. Jag har mailat till Kristina Nilsson, överläkare vid Proton Institutet i Uppsala, i hopp om att få något svar på NÄR vi ska fara till Basel och Melwins protonstrålning. Jag har mailat till kommun och Landsting, som vi tillhör, för att få en bild av hur läget ser ut för oss. Om det, hemska tanke, skulle vara så att Melwin inte orkar besegra sin "klump" Får vi då ha honom hos oss, hemma i huset, den sista tiden...? Det är ju väldigt i "ropet" nu i och med Peter och Sofies starka och ack så nödvändiga kamp om förändring. *DE är FANTASTISKA* De svar jag hittills fått är inte särskilt överväldigande. Barncancerfondens generalsekreterare Olle Björk ringde upp mig. Meddelade att det tyvärr inte finns någon stadga eller några regler som gör det möjligt för Barncancerfonden att betala ut ett endaste litet öre till enskilda familjer/individer. Pengarna går till forskning och till informativa syften, såsom träffar för drabbade, kurser etc... Enda tillfället då Barncancerfonden batalar ut summor till enskilda är vid bortgång, hjälp till begravning mm. Ett syfte jag hoppas aldrig behöva ta del av! MEN, Olle Björk skulle se över möjligheten till att få en stiftelse att kunna hjälpa oss något, och skulle återkomma under morgondagen. *väntar med spänning* Kristina Nilsson har inte hört av sig alls, vilket betyder att vi fortfarande inte har en aning om NÄR vi ska fara till Schweiz och OM Melwin behöver en till cytostatika kur, samt NÄR i så fall den kuren skall ges... Stig Henriksson från Fagersta Kommun har hört av sig och låter meddela att; Läget vad gäller hemsjukvård ser olika ut i landet. I Västmanland har landstinget ansvar för hemsjukvården i alla kommuner med undantag för Skinnskatteberg. Fn pågår en gemensam utredning om kommunalt övertagande av hemsjukvården men några beslut är inte fattade. Kommunen har ansvar för det man kallar egenvård, men ett av problemen är att gränserna inte är särskilt väl definierade mellan hemsjukvård och egenvård. Väntar fortfarande på besked från Landstingsrådet, angående om det skulle gå att ordna hemsjukvård/egenvård eller inte gällande Melwin och hans situation... Mitt humör har varit katastrof hela dagen och jag har "gömt mig" när gråten kommit. Vill inte att barnen ska se mig gråta. Vi har inte berättat för de om Victor ännu, vet inte riktigt hur vi ska säga det. De vet ju att han också har/hade en dödlig sjukdom, precis som Melwin. När han nu inte klarade sig igenom det hemska, ligger det ju nära till hands att de blir rädda och oroliga för att deras älskade bror inte heller kommer att fixa det. En oro vi vill bespara de! Men, då vi hoppas på att även i fortsättningen kunna hålla kontakten och träffa våra vänner Peter o Sofie, måste vi ju på något vis förklara varför inte Victor är med. Sen är vi ju högst medvetna om att barn hör, ser och förstår mer än man som förälder tror...! Jag och Tony ska försöka "prata ihop oss" om hur vi lämpligast lägger korten på bordet för våra älsklingar... Tony har i alla fall tagit hand om Melwin och Vincent mesta delen av dagen, så de har nog inte misstyckt. Snälla, underbara Nannie tog med sig Robin o Albin för bad i Simhallen, så att vi fick lite avlastning *guld värt Nannie* Dagen räddades trots allt av det glädjande beskedet från en kär och nära vän att hon är GRAVID!!! *Grattis och lycka till min vän* Imorgon är det dags för skola/dagis igen för barnen, vilket de ser fram emot. Man kan tydligen tröttna på att "bara vara" med sina föräldrar också Albin har idag tappat sin första tand och väntar med spänning på att tandfen ska komma till natten... Om det var någon som inte lyssnade på radio P4 idag ( ganska många antar jag ), så rekommenderar jag att lyssna in

P4 Extra med Lotta Bromé

tisdag 14 april 2009 13:05

www.sr.se/cgi-bin/p4/kanalarkiv.asp?ProgramId...




Tors 16 apr 08:53

Mer väntan...

Inte mycket har hänt för att återfå en positiv klang på vår vardag... Har fortfarande inte känt mig stark nog att berätta om lille Victor för barnen. Tårarna kommer direkt och jag vill känna mig starkare, plus att jag ännu inte riktigt vet exakt "hur" jag ska lägga fram det... Igår var även det en dag fylld av ångest inför framtiden, förvirring över vad den totala tystnaden från läkarna egentligen betyder och oron över hur "klumpen" kanske härjar eller inte härjar där inne i Melles lilla knopp... Jag och Tony gick så in för att få tag på en av Melwins läkare Susan, vi skulle bara lyckas någon gång under dagen! Så, efter X antal mail, telefonsamtal och hysteriska anfall, ringde så Susan upp oss. Hon hade just fått ett mail från PSI, Basel ( vilken fullträff )... Hon läste upp mailet som hon fått på engelska. Basel kunde fortfarande inte ge något definitift startdatum. Som det såg ut nu hade de ingen möjlighet att ta emot Melwin förrän i juni, MEN de skulle försöka att hitta en lucka och ta emot honom tidigare. OM de nu inte hittar någon lucka, så att behandlingen kommer att påbörjas i juni, måste Melwin få en till cyto kur, helst under nästa vecka. MEN, Susan ville under nästa vecka få ett klart startdatum från Basel innan hon sätter in någon ny cyto kur. Hon vill absolut inte riskera att ge honom en cyto och sen få besked från Basel att de kan ta emot honom tidigare. Känns skönt att veta att hon endast ger cyto i absoluta nödfall! Susan tyckte att det var positivt att Basel hade svarat som de gjorde, för då tog de i alla fall emot honom. De hade ju tidigare kommenterat hans tumör storlek, de tyckte att han hade väldigt mycket tumör kvar. Eftersom Kristina Nilsson på protonenheten i Uppsala redan i början av mars sa att allt var klart från Basel, att de skulle ta emot honom inom 4 veckor, tycker vi att det är ytterst märkligt att det överhuvudtaget har varit några frågetecken angående behandling vid PSI eller ej...Stämnde inte de uppgifterna då eller...och vad hände med att ta emot honom inom 4 veckor??? Det är inte utan att man blir smått förvirrad! Antar att vi får vara glada över att Melwin får komma och att han får den bästa möjliga vården, men jag vill ju börja den NU!!! Hoppas så att de hittar en lucka i schemat så att vi får komma dit innan juni...! Så nu får vi återigen snällt vänta tills nästa vecka för att få svar på NÄR vi förväntas vara i Basel och OM Melwin ska få en cyto kur till... All denna väntan och förvirring är så himla tärande på oss alla i familjen, eller så klart mest på mig och Tony. Nu har det verkligen gått för långt och till och med Tony som har hållit sig samman länge nog börjar vackla i humöret. Vi blir arga på varandra, trötta på barnen, irriterade på det mesta och allt känns bara så hopplöst... Att gå omkring här och veta att Melwin är så sjuk, trots att han är piggare än nånsin. Att veta att man går omkring med ett av de sjukaste barnen i landet och att det ändå är helt tyst från allt vad sjukvård heter... Får en att bli lite smått galen! Då är det guld värt att det rycker ut vänner och nära o kära och hittar på lite skoj med våra små guldklimpar... Mina och Tonys krafter börjar tyvärr ta slut och räcker som mest nu till att styra upp alla måsten i vardagen...mat på bordet, tvätt, hygien. Vincents "gudis" Fia kom över igår och tog med sig lille Vicce hem till Leia o pappa Johan där han blev ompysslad i några timmar. Robin lekte hos Calle och Tony åkte fyrhjuling med Albin o Melwin. Det gav mig lite andrum och jag hann "samla mig" något. Hämta lite energi...vilket jag gjorde i form av att byta alla sängkläder Alla har vi våra olika sätt att samla kraft, och det är mitt. Inte just att byta sängkläder kanske, men att städa och pyssla iordning. Jag avreagerar mig där jag far fram med dammsugaren och får tankarna lite på annat håll när jag ska förska få lite ordning bland alla leksaker. Men jag tog mig också lite tid att bara andas...gråta lite och att tänka! Välbehövligt... *Tack min bästaste Fia* Läste idag på Aftonbladets hemsida, där de kommenterade den fantastiska summa som tickat in på lille Victors insamling. Att 100 000 kr räcker till drygt 1 månads forskning inom just barncancer. Det är ju kanon...!!! www.aftonbladet.se/kropphalsa/article4907940.... Alla pengar behövs så att den här jävla skitsjukdomen går att bota på ALLA barn ( och vuxna också såklart )!!! Så känner man att det finns nån slant över i kassan så behövs de mer än väl hos just Barncancerfonden... www.barncancerfonden.se/1707 "Victor, vår stjärna i mörkret" www.barncancerfonden.se/1558 "Melwins hjältar" www.barncancerfonden.se/2388 "Lisa och pricken" www.barncancerfonden.se/1562 "Tufflan Tilde"



Tors 16 apr 22:46

Om jag kunde ändra lite...

Åh, vad jag önskar att jag kunde vrida tiden tillbaka... Tillbaka något år sådär och ta bort allt som hör cancer till på mitt älskade, underbara barn men också på mina kära vänners underbara klimpar. Alla såna tankar har ju såklart funnits i mitt huvud många, många gånger tidigare. Kommer tyvärr alltid fram till samma slutsats, det finns tyvärr ingen möjlighet, har aldrig funnits, kommer aldrig att finnas...! Men de senaste dagarna har allt liksom eskalerat, blivit som toppen av isberget och knager i mig dag som natt... JAG VILL HA EN FRISK MELWIN, JAG VILL FÅ VICTOR TILLBAKA!!! Hoppas så att Sofie och Peter kommer iväg på en resa. Efter begravningen måste det ju vara det enda rätta... Sorgen kan man aldrig komma ifrån, men det måste ju i alla fall vara bättre förutsättningar för att kunna gå vidare. Jag unnar de det så in i h-vete!!! Dagen har varit ganska så lugn... Tony skulle hämta nån "viktig" del till bilen i Ludvika, så jag, Vincent o Melwin tog och hängde på. Ganska så bra gjort av mig att lämna huset för en gångs skull... Bara att kliva ur pyjamasen var ett projekt ska ni veta! Som vanligt hann vi inte med sådär väldigt mycket... Lunch på en välkänd amerikansk hamburgerkedja följt av ett besök på djuraffären vilket resulterade i lite "mums" till Teddy ( vår hamster ) Att vi sen fick lov att fara hemåt för att hinna hämta Albin på dagis gjorde inte alls nånting, för då var Melle redan så trött av all stimulans och vår utflykt att han somnade så snart han satte sig i bilen... Kom på en sak idag med anledning av att min älskade vän fyller trettio, nämner inga namn för hon kanske vill vara lite anonym med sitt kliv in till "tantvärlden"  Men i och med att hon fyller år blir jag samtidigt påmind om min egen BRÖLLOPSDAG! Det är liksom samma datum... Den infaller på lördag och vi har inga planer alls, plus fyra barn i bagaget Hm Hm Hm.... Vad kan man göra???



Fre 17 apr 00:05

Om jag ändå kunde sova...

Sitter här i soffan med datorn framför mig och kan för mitt liv inte begripa en sak... Farmor oroade sig över min mans ( hennes sons ) insomningssvårigheter. Här ligger han i soffan som Nasse själv och bara sover och sover, vart är de där svårigheterna...??? Så med barn som sussar sött och även en man som drar stockar ( sött? ), så har jag inget bättre för mig än att längta mig bort. Så jag tar ett stort steg tillbaka i tiden, till de dagar då bekymmerna verkade sååå stora, men så här i efterhand, var ack så små... Till de dagar man skrev i varandras "Mina Vänner" Böcker. Jag ska idag koncentrera mig på punkterna "jag gillar" och "jag gillar inte" samt "mina önskningar"... Jag gillar: *när mina barn skrattar sådär hjärtligt att det bara inte går att hålla glädjetårarna borta *att kliva upp på morgonen, lukta skit i munnen, se ut som en vettskrämd katt i håret och totalt sakna omdöme om vart och hur jag bör "klia mig", och ändå få en varm kyss och ett "go`morron älskling" från min man *när min vän visar att den är just min vän *när mina barn spontant säger "mamma, du är bäst" *när Melwin och jag dansar i vardagsrummet med full volym och bara skrattar *när Robin berättar sina innersta tankar för bara mig *när Albin gör dom roligaste grimaser och får mig att skratta, hur ledsen jag än är *att få lägga mig intill Vincent på natten, lukta på hans hår och pussa hans varma kind *när jag spontant får nån extra slant till att köpa ett nytt plagg till mig eller barnen Jag gillar inte: *att just min son är så sjuk som han är *att behöva vara stark i alla lägen *att folk bestämmer saker utanför min kontroll *att jag inte kan påverka alla beslut som tas *när nära inte värdesätter tid med våra barn så ofta som de borde *att alltid behöva leva med en rädlsa och oro *att det alltid blir för mycket tåludd på vardagsrumsmattan *att jag alltid är den som tar sista papperet på rullen Mina önskningar: ( och då tänker jag inte ta med "fred på jorden", "ingen svält" mm, det är ju inte Miss Universum direkt ) *att min Melwin och alla andra sjuka barn jag kommit nära blir och förblir friska *att mina barn är och förblir de underbarasta, friskaste och lyckligaste barn man kan tänka sig *att min Tony alltid kommer att vara den underbara Tony som han är *att mina kära vänner alltid kommer att finnas för mig, stötta mig när jag håller på att falla och skutta med mig när jag är lycklig *att jag kommer orka att stå jämnte mina älskade barn och käraste man i med- och motgång *att jag skulle få åka på Madonnas konsert i Sverige i augusti *att få kraft till att tvätta fönstren Så, nu har jag varit tillbaka till låg- mellanstadiet en sväng och det var faktiskt riktigt skoj Vill poängtera att detta är "min blogg", "mina tankar" och "mina ord"...! Vikten hamnar av sin natur alltså på min familj, mina barn, mitt ego...! Nu ska jag gå och sniffa på min Vincent, kan vara ganska rofyllt och sövande... Go´natt!



Fre 17 apr 22:26

Helgen är här...

Fredag kväll och jag sitter solo... Eller det är klart, jag har ju mina fyra barn hos mig, men de sussar så sött nu. Min man är hos J o V och smuttar på nån öl... Det har varit en fika dag idag... Förmiddags fika med Irre och eftermiddags fika med Lina o Nannie, plus barn förstås. Däremellan har det inte hänt så mycket... Har varit ute lite med barnen, dammsugit och lekt "mamma, pappa, barn"...Melles favvo lek för stunden. Jag fick idag vara mamma, han var pappa och Vincent var vår bebis. Robin fick sitt efterlängtade "Indiana Jones PS spel" idag med posten, så han och Albin satt såklart klistrade framför det på kvällen. Vi skulle titta på "Talang" men det blev spel och lek för hela slanten... Riktigt skoj faktiskt, att få rå om alla mina godingar helt själv...precis som förr i tiden. Visst, under rådande omständigheter så skulle jag absolut inte vilja byta tillbaka, men någon gång ibland såhär är det ju perfekt att få vara "den bästa" föräldern. För det har jag tydligen varit under kvällen, ända tills det var dags för att gå uppför trappan till sängarna... Albin tyckte då att jag skulle bära honom upp för trappan, men jag sa att han var en så stor och stark pojke som jag inte längre orkade bära upp för stora, långa trappen... Albin svarar skapligt surt att "Nej mamma, du är ju så liten och svag att du måste gå på Nere ( småbarnsavdelningen 1-3 år på dagis )" DÅ är man riktigt liten och klen...  Där fick jag! Ska snart gå och försöka få lite skönhetssömn, för jag måste ju vara tipp topp imorgon på vår bröllopsdag...!



Lör 18 apr 23:20

Bröllopsdagen...

Så för 4 år sedan, 18 april 2005, stod vi där på en kritvit strand. Hand i hand, vind i håret och stekhett... Känns som evigheter sen, men ändå som om det vore igår... Robin och Albin var med, små som de var. Robin säger att han minns lite om hur det var att åka med "den stora båten" och hur mamma o pappa gifte sig. Ja, det var en resa det... Som en dröm, men ändå så verkligt! Visst vacklar jag ibland, visst har jag tagit snedsteg, men vid dagen slut är jag ändå så lycklig över att det är just min Tony som ligger där i soffan...

When I first saw you, I saw love. And the first time you touched me, I felt love. And after all this time, you're still the one I love.

Looks like we made it Look how far we've come my baby We mighta took the long way We knew we'd get there someday

They said, "I bet they'll never make it" But just look at us holding on We're still together still going strong

You're still the one You're still the one I run to The one that I belong to You're still the one I want for life You're still the one You're still the one that I love The only one I dream of You're still the one I kiss good night

Ain't nothin' better We beat the odds together I'm glad we didn't listen Look at what we would be missin'

They said, "I bet they'll never make it" But just look at us holding on We're still together still going strong

You're still the one



Mån 20 apr 20:44

Måndag, Måndag...

En vanlig måndag, ingen "annandag" eller ledighetsdag, utan första arbetsdagen. För såna där "vanliga" människor som arbetar förstås... Man skulle kunna tro att vardag och helg liksom flyter ihop för oss som inte går till jobbet, att varje dag är den andra lik osv, men riktigt så är det inte... När vardagen kommer blir det dags för oss att åter agera. Åter ta kontakt med sjukvård, försäkringar,kommun, Landsting, Schweiz mfl... Sånt som inte kan göras på helgerna, så skillnad mellan vardag och helg, det känner jag fortfarande. Idag var vi uppe tidigt, tidigt...jag, Tony, Melwin o Vincent. Robin o Albin sov över hos Farmor o Lars, just för att vi skulle upp så tidigt, tidigt. Vi hade tid bokad på Västerås Sjukhus klockan 08.00... Melwin skulle få lugnande för att sedan kunna genomgå en sk hjärnstamsaudiometri, med vanlig svenska en mer avancerad hörselundersökning. Då Melwin måste sitta tyst och stilla med apparater kopplade till öronen i lite mer än 30 minuter, så krävs det lite lugnande för att lyckas. Han var så himla duktig och läkarna var så nöjda, men vi har ännu inte fått svar på om det blev ett bra eller dåligt ( eller mittimellan ) resultat... Hoppas på att få det under morgondagen. Efter hörselkollen var det dags för ett byte av hans knapp på magen. Något han absolut inte gillar. Melwin är jätterädd om sin knapp och vi får endast ta i den och använda den i matsyfte eller för att ge mediciner. Han är så försiktig i sin lek, så att han inte riskerar att komma åt och nudda knappen, så att den i värsta fall skulle trilla ur. Jätteskönt för oss, för nu oroar vi oss inte så mycket för att knappen ska riskera att trilla ur i lite för vild lek. Vi vet ju att Melle är rädd om och aktar knappen... Något som då kan vålla vissa problem vid ett knappbyte, som helst ska göras var tredje månad. Man kan som förälder fixa såna "enkla" ingrepp hemma och byta knappen själv, men varken jag eller Tony är tuffa nog för det och ser helst att sköterskorna gör bytet. Idag fick han alltså lite lugnande inför bytet, men trots det kom det tårar och lite skrik... Men sköterskorna var supersnabba och gjorde ett bra byte, så det gick så smidigt ändå. Så nu har Melle en ny och fin knapp att vara rädd om...! Den här veckan innebär en hel massa spänning och miljarder tankar... Ska de hitta en lucka åt Melwin i Schweiz, så att vi får åka snart, snart...? Eller får vi ett datum i juni för start av Melwins protonstråning...? Ska Melwin få en cyto kur denna veckan eller ej...? Hoppas så på svar snabbt, helst NU!!! Men läkare Susan Pfeiffer sa i alla fall att hon skulle kräva ett startdatum från Basel under denna veckan, för att i sin tur kunna planera in eventuell cyto kur och doseringen. Hoppas, Hoppas, Hoppas....... Vill åka till Schweiz direkt!!!



Ons 22 apr 11:35

Tysta leken...

Inte ett telefonsamtal, inga mail,absolut ingenting!!! Så värdelöst att bara vänta och vänta... Vet fortfarande inte om Melwin ska få någon cyto kur denna veckan, om han ska få någon alls. Eller när vi ska resa till Schweiz... Hade i alla fall trott att de skulle ringa från Västerås Sjukhus igår och tala om resultatet från Melles hörselundersökning...men även där helt tyst! Har absolut inte tålamod för detta... Var uppe med tuppen... Har redan dammsugit, tvättat, städat toaletten, duschat och fräschat till mig... Imponerande! Gör allt för att få tiden att gå, få klockan att ticka så att det kanske, kanske ringer nån doktor snart, med ett kanon besked. Drömscenario; De har hittat en lucka i Schweiz och tar emot er under nästa vecka. Ingen cyto utan packa och dra!!! Vore ju helt underbart... Men klart att det inte kommer att hända, det gäller ju MIG och MIN familj... Helt hopplöst när man ingenting vet, för det gör ju det hela smått omjligt att planera. Vår lille Melwin fyller snart 3 år och det är kalas och firande på gång. Vill ju kunna planera allt in i minsta detalj, så att allt blir så perfekt och bra som möjligt. Men nej, vet ju inte ens vart vi kommer att vara under helgen... Hemma eller i Västerås fast vid en cyto påse...??? Irre, gullig som hon är, har i alla fall tagit tag i saken och börjat fixa för barnkalaset. Alicia och Melwin fyller typ samtidigt och vi brukar köra kalasen ihop. En stor hjälp, för mitt huvud är inte riktigt med och på plats...! Nu har hon ordnat det så smart och helgarderat oss... Är vi hemma blir det kalas här i Fagersta, ligger Melwin inne för cyto blir det kalas på Lekterapin i Västerås. Så hur det än blir kommer min älskade lille Melle få sitt kalas, med tårta, ballonger och paket, som han så länge väntat på! Självklart ska hans firande maxas, självklart ska han få bli uppvaktat så han spricker av glädje. Har den lilla, älskade killen nu kämpat i 9 månader, fått känna på smärta, rädsla och fått fälla många tårar, men hela tiden pratat lyckligt, längtande och hoppfullt om sin födelsedag. När han ska blir stor kille och fylla 3 hela år!!! Så självklart ska det här firas!!! Kan inte telefon fan ringa nu då...!!!

 


Tors 23 apr 23:32

Inget vet vi...

Har även hela denna dag varit helt tyst från sjukhus/läkare. Börjar tro att de sprängt "Ackis" i luften... Ja, jag fattar såklart att det inte är så, men all denna tystnad börjar ju få en att undra lite smått... Någon ny cyto kur lär det ju knappast bli innan helgen, då vi inte hört nåt om det, och det känns ju lite smått "tight" att inställa sig för cyto start imorgon. Tar in oss och startar över helgen, det gör de ju absolut inte. Det kostar nämligen mycket, mycket mera att beställa cyto och att vårda patienter över helg. Så har Melle gått så här länge utan cyto, lär han få gå över helgen också... Dubbla känslor, helt klart... Livrädd att "klumpen" ska ta fart och lyckas växa, men samtidigt så glad att Melwin får en helg till att må bra. Att få vara pigg, känna sig som den treåring han snart är och få fira sin födelsedag med all sin sprudlande kraft. Men visst, jag tycker mig se små tecken, oroande såna... Melwins ena hand har börjat att skaka lite smått när han sover och idag stammade han några gånger igen. Något som han inte gjort på länge, länge... Vad betyder det??? Har "klumpen" satt fart och fått ett försprång??? Det får ju bara inte hända!!! Imorgon tror jag i alla fall att jag försöker att få tag på Melwins läkare, för att få någon form av svar. Klarar nog inte helgen annars. I denna jävla ovisshet...! Förmodligen är anledningen till denna totala tystnad, den att läkarna i Uppsala inte fått något konkret svar från Basel. Att de helt enkelt inte vet när vi får komma till Schweiz, och därför inte kan bestämma om Melwin ska få någon mer cyto kur och i så fall vilken dosering. Jag hoppas så att detta leder till att Basel hittar en lucka och låter oss komma typ NU...! Denna dag har passerat fortare än man kunnat ana. Trots väntan och utan tålamod har det varit en bra dag. Melwin är ganska så snorig, men i övrigt som vilken blivande treåring som helst. Leker gärna ute i sin lekstuga och lagar mat, handlar och städar. Att åka runt på "Ponken" ( fyrhjulingen) är också av största prioritet, och vi passar på så fort det är såna här dagar med fint väder. Idag har vi haft besök av "sessan" Lisa. Denna, underbara lilla tjej som återhämtat sig fantastiskt bra efter den tuffa operationen. Med sig hade hon såklart hela familjen och storebror Pontus smälte bra in ihop med Robin o Albin. Abbe tog direkt med Pontus ut i skogen för lek och sen blev det åka fyrhjuling för hela slanten. Samtidigt hade vi besök av en kille från en larmfirma. Vi har beslutat oss för att installera ett inbrottslarm och nu var det dags för själva installationen. Så mitt ibland alla barn och vuxna, lek och fika, fick den stackarn lov att installera och fixa sitt jobb... Men jag tror det gick bra, fastän jag ännu inte har en aning om hur det hela fungerar. Men det finns ju tid att lära sig... Så mitt i allt detta, lek och installationer, prat och trevligt sällskap, glömde vi bort Robins "Miniorer"... Oooops, har typ aldrig hänt, men nu hände det... Jag missade en av mina barns aktiviteter.... Men Robin var nöjd o glad ändå, han hade ju Pontus på besök att leka med. Så dagen har varit riktigt, riktigt bra. Trots den totala tystnaden från allt vad sjukvård heter... Vi har fått umgås med några av våra bästa vänner, det toppar ju allt!



Fre 24 apr 22:26

Helt värdelöst...

Tystnaden var såklart total under dagen... Ingenting hörde vi från någon endaste läkare förrän sen eftermiddag. Vi satt och njöt av en fika i solen på Hembygdsgården då mobilen ringde. Det var en sköterska från Västerås sjukan som ville höra med oss vilken tid vi tänkte komma för cyto starten på måndag. Jag satt som ett frågetecken och undrade vilken cyto kur hon pratade om och ifrågasatte varför inte Susan hade ringt och förklarat allt. Susan bär största delen av ansvaret gällande Melwins behandling och hon hade redan förra veckan lovat att höra av sig under denna vecka, när hon fått mer info från Basel. Jag fick ett litet utbrott på den stackars sköterskan och samtalet slutade med att denne skulle kolla med Agneta, Västerås läkaren, som i sin tur skulle se till att Susan i Uppsala ringde oss och gav raka besked om allt. Vi avslutade fikan lite snabbt för att fara hem och vara redo för samtal och/eller mailkontakt. Ingen hörde av sig... Så det blev ju i vanlig ordning jag som ringde till Ackis och bad om att få tala med Susan eller avdelningschefen för, SÅ HÄR FÅR DET INTE GÅ TILL!!! Det tog ett par minuter, så ringde Susan upp mig. Hon förklarade att de fått besked från PSI i Basel att dessa tyvärr inte kan ta emot Melwin för behandling förrän tidigast i slutet av juni... Slutet av juni, det är ju katastrof!!! Jag ifrågasatte åter igen vad Uppsala egentligen har pysslat med hela den här tiden, varför Melwin inte tidigare satts i kö vid PSI, varför man inte förberett bättre och mer nogrannt, varför allt skötts så katastrofalt dåligt. Vi diskuterade länge och väl, och det enda Susan hela tiden påpekade var i stort sett att Kristina, som skött allting hade jobbat sååååå hårt.... Så bra, men hon missade en liten detalj, ställa Melwin i kö, samt informera oss föräldrar med korrekt information... Susan har nu beslutat att Melwin måste få minst två till cytostatika kurer för att inte riskera att tumören växer innan slutet av juni. Med start av den första nu på måndag... Jag tycker såklart att det är helt värdelöst och lät Susan få ta stor del av mitt missnöje! Tycker att Uppsala skött det här med Basel helt uselt. Redan i november bestämdes att Melwin ska protonstrålas, att allt skulle förberadas inför det. I januari stod det klart att tumören var oförändrad och tyvärr inte minskade av cyton, det beslöts att antingen fixa narkosmöjligheter vid protoncentrat i Uppsala eller att skicka Melwin till Schweiz. 3:e mars beslöts det att pga av bristfälliga narkosmöjligheter i Uppsala, skicka Melwin så snart som möjligt till PSI i Basel. Alla var så överens om att det skulle ageras snabbt och försöka få Melwin till PSI snarast. Enligt Kristina som då var i kontakt med PSI, skulle de kunna ta emot inom 4-5 veckor... Nu blev det snarare 4-5 MÅNADER!!! Bad Susan att säga till Kristina vid protoncentrat att ringa mig, vilket hon sedan gjorde strax efter att jag lagt på med Susan. Jag ville att hon nu skulle kolla med de fem olika protoncentran som finns i USA om något av dessa kan ta emot Melwin snabbare. Kristina trodde inte alls att det skulle finnas någon möjligjhet för USA att ta emot med kortare väntetid än ett par, tre månader minst...Men jag insisterade på att hon ändå skulle ta kontakt med några centran där och be om en snabbare behandling. Tror tyvärr inte att det kommer att fungera, men jag är ju desperat...! Greppade till sist själv det allra, sista halmstrået och mailade till PSI i Basel. Jag bönade, vädjade och bad om att få ett tidigare startdatum för Melwins behandling än slutet av juni... Förklarade åter igen ( det har ju naturligtvis redan läkarna förklarat ) hur fruktansvärt dåligt Melwin mår av dessa hemska cyto behandlingar, för att inte nämna alla dessa biverkningar som vi vet finns där men ännu inte gett sig tillkänna... Fick som väntat till svar att PSI är det ledande protoncentrat i Europa och därmed har väldigt hög beläggning. De behandlar gärna Melwin, men inte förrän slutet av juni, punkt slut! Allt känns skit, det är en värdelös dag, ett värdelöst liv. Ja, allt är helt åt helvete!!! Ser tyvärr inget positivt med nånting just nu, vill helst bara försvinna och slippa kämpa mer, för vad leder det till, just det, INGENTING! Det har inte hänt ett jävla skit för att min älskade son ska få må bättre, inte ett skit för att han ska komma närmare sin botande behandling, inte ett skit för att han ska få en chans till ett normalt och friskt liv. Det har inte hänt ett skit, TROTS att jag har lagt ner min själ, mitt liv, mitt allt, med att styra och ställa, ringa och skriva, ja, gjort allt som står i en mammas makt att göra för att få Melwin dit han redan nu borde vara. Men vad har det tjänat till, INGENTING!!! Kan lika gärna sitta här på mitt arsle och inte lyfta ett finger, för det har ju inte nån betydelse alls... Ja, självömkan och tycka synd om mig till max, det är precis vad jag känner just nu... Självklart är det allra mest synd om lille Melwin, MEN just nu så känner han det absolut inte så, där han snusar så gott i sin lilla säng... Men jag, JAG MÅR PISS!!! Känns helt hopplöst att "ladda om" och vara "tjo o tjim" mamman imorgon när det vankas 3 års kalas... Men naturligtvis kommer jag stå där imorgon med ett brett leende på läpparna, skratta och leka, prata och fika...PRECIS SOM EN MAMMA SKA!



Mån 27 apr 06:36

Cyto igen...

Tidig morgon, ensam vaken här i huset... Har haft så svårt att sova i natt. Var jätteledsen igår, tungt att behöva åka tillbaka till sjukhuset, ännu en cyto...! Helgen har gått förbi som planerat. 3 års kalaset i lördags blev helt toppen! Irre o Kalle hade fixat allt så fantastiskt bra, och vi hade sån tur med vädret att vi kunde ha kalaset utomhus. Alla barnen verkade helnöjda, för att inte tala om vår lille Melwin. Han hade en riktigt rolig dag... Orkade leka och vara med hela tiden under kalaset och var så nöjd och glad i bilen hem. Men sen tog krafterna slut... Direkt vi kom hem kom alla tårar, han var helt färdig. Vi la honom i soffan, kopplad till matpumpen, han somnade direkt! Jag for iväg med Robin o Albin till ännu ett kalas ( dock ett 7 års kalas ). Väl hemma igen sov Melwin så gott i soffan och jag o Tony pysslade iordning lite och matade Vincent. När Melle sen efter en ganska så lång tupplur vaknade, ville han direkt titta på alla nya presenter han fått. Det var en hel del grejer till honom att ha i lekstugan, så vi gick ut i det vacka vårvädret och platsade oss på gräsmattan. Jag blev bjuden på kaffe, från Melles nya kaffebryggare, och jag fick äran att vara med och stryka lite av hans tvätt...Lycka! *Tack alla Ni som gjorde kalaset till ett lyckat kalas och för de fina presenterna* Igår var vi tillsammans med Morfar o Mormor på Norbergs marknad. Det blev karusellåkning för hela slanten, eller kanske inte riktigt...det handlades en hel del godis också, och en och annan leksak. Melwin åkte griståget och flög flygplan ( 3 gånger tror jag att han flög )... Storgrabbarna var riktigt i gasen och hade de fått för mig o Tony, hade de inte bangat för att åka de största och värsta snurrkarusellerna...Inga funderingar där heller...! Vi hade en bra dag helt enkelt och alla var nöjda... Men när vi så kom hem släppte det totalt för mig och allt det hemska kom över mig... Jag grät och jag grät och känslorna pendlade mellan gråt, ilska och förtvivlan. Allt känns fortfarande piss, men tårarna har tagit slut... Har sån ångest över att behöva åka till sjukhuset idag, att åter se gifterna pumpas in i min älsklings lilla kropp, att ännu en gång orka vara stark och trygg mamma, trösta och torka tårar, stötta och uppmuntra, fast allt faktiskt är inget annat än just SKIT!



Mån 27 apr 21:10

Ett rum med vita väggar...

Så ligger vi här igen då...på sjukan! Västerås sjukhus med droppet tickandes bredvid sängen. Melwin har varit så himla duktig hela dagen. Han var villig att sätta nålen, doktorn fick undersöka honom som hon ville och han har ätit med munnen... Visserligen godiskola, men så att det "sprutade" ur munnen, så det var en favvo. Har nu sondmatat honom, för lite näring kan ju också vara bra, och nu sussar han gott i sängen. Han går på illamående mediciner, skyddande mediciner mot urinblåsan och vätskedropp, så kroppen har att jobba med... Dagens cytostatika dos har redan pumpats in, imorgon återstår en ny cyto påse som ska gå in...så får vi se vad det leder till. Ska försöka fira vår lille, tappre prins så gott vi kan imorgon. Hur upppiggande och mysigt det nu kan bli på ett sjukhus som detta... Tony och pojkarna kommer över en sväng... Hade hoppats på lite mer uppvaktning, men alla verkar ha fullt upp med sitt. Visst blev han firad i helgen men det är ju ändå imorgon han fyller, något han är väl medveten om. Men vi ska se till att han får en toppen dag! Med alla motgångar, gifter i kroppen och "låst" vid en droppställning kan denna kämpe till kille behöva all uppmuntran han kan få...!



Tis 28 apr 20:50

Prinsen 3 år...

Så har min älskade lille Melwin fyllt 3 år!!! Att han skulle fira födelsedag inlagd på sjukhus med droppställning vid sin sida, pumpandes med diverse cytostatika...Det hade jag väl aldrig någonsin kunnat föreställa mig... Men det har gått det med och jag tror att min Melwin har, trots dessa förutsättningar, haft en riktigt bra födelsedag. När han vaknade i morse blev det lite sång och ett paket från mig, samtidigt som jag filmade när han öppnade sitt paket, lite yrvaken och tyvärr illamående. Någon kräka senare kom sjuksköterske teamet in och sjöng och lämnade paket och ballonger... En mycket förvånad, men naturligtvis också väldigt glad Melle, öppnade försiktigt sina paket. Han hade nog aldrig sett så många "vitrockar" samlade på ett och samma ställe tidigare, och blev så glad över den kungakrona han fick. Sjukhusets kung satte kronan direkt helt naturligt på huvudet, där den sen fick sitta en stor del av dagen. Förmiddagen tillbringade vi nere på Lekterapin, innan det var dags att gå upp för en liten vila. Vi skulle ju orka med besök från pappa och brorsorna också... Melwin är ganska så sliten och man märker helt klart av att det är cyto i kroppen igen...tyvärr! Lite motvilligt gick Melle till slut med på att ta sig en vila, trots att han inte riktigt ville erkänna hur trött han egentligen var... Det har ju varit ett himla spring här hela natten...Skulle bytas blöja i tid och otid och så tyckte läkaren inte att Melle hade kissat tillräckligt, vilket ledde till utdrivande medikament och blöjkoller typ hela tiden... Så det har ju varit lite si och så med sömnen. Efter den lilla tuppluren, som nog behövdes både för mig och för Melle, dök Veronica o Molly upp. Med sig hade de gigantiskt stora ballonger som vi prydde Melwins rum med och ett paket så klart... Så kom pappa Tony med brorsorna följt av Nannie o Johan med barnen och Lina med barnen. Så roligt att dessa kära vänner dök upp! Det livade verkligen upp en annars så tråkig, tristessliknande och långdragen sjukhusvistelse och gjorde Melles 3 års dag till en toppen dag! Massor av fika, tårtor, presenter och ballonger...Melwins bästa kompisar ( och mina med ) och massor av lek! Eftermiddagen svischade förbi och en mycket, mycket nöjd liten Melwin satt vid dagens slut i sin lilla sjukhussäng, plockandes med sina nya leksaker och en belåten min över ansiktet... Själv satt jag mumsandes på det fikat som blev kvar...



Ons 29 apr 23:03

Min goding...

Så har Melwin kämpat sig igenom ännu en cytostatika behandling. Visst, det här är ju såklart bara början, då värderna nu kommer att gå spikrakt nedåt för att vara som lägst om ca 10-14 dagar, när de sedan väljer att vända uppåt, det återstår att se... Men Melwin har som vanligt kämpat väl... Illamåendet till trots, har han tappert skuttat omkring i lek, skrattat och försökt vara "som vilken annan treåring" som helst. Melwin skulle ju helst av allt vilja bo nere på Lekterapin, när han är på sjukan. Direkt han vaknar vill han ner dit och helst skulle han aldrig behöva gå tillbaka upp till rummet igen. Lekterapin är ju verkligen kanon, med allt vad den erbjuder, men att de aldrig tröttnar de små liven... Själv förvånas jag mest över sjuksköterskornas agerande, ibland totalt onödiga nonchalans och hur jag som förälder måste hålla koll på både det ena och det andra rörande Melwins behandling... De för utförliga journaler, men jag kan inte riktigt greppa varför... För det verkar inte vara en endaste en som orkar/vill/kan bry sig i att läsa den och känna till vad som förväntas göras med Melwin och hans behandling... Antar att det är sjukvården i ett nötskal...de har för mycket att göra helt enkelt! Men jag ska inte vara nån "klagomur", det är ju kanon att dessa finns till och det är ju en hel del som faktiskt funkar riktigt bra också. Men nu har som sagt sista cyto påsen runnit igenom och det är vätske skölj som gäller i 24 timmar, så om allt går som det ska bör vi få sussa i våra egna små sängar på Valborgsmässoafton. Längtar hem nu! Tristess och äckel över denna sunkiga sjukhusmiljö kommer över mig mer och mer... Saknar mina övriga fyra så mycket!!! Tony och Vincent var över en sväng idag, så vi fick pussas lite, men Robin o Albin har jag fortfarande abstinens över... Tycker att jag varit duktig ändå som klarat att sova utan min Vincent vid min sida, det har ju knappt hänt tidigare. Men jag har ju fått snusa på min alldeles egna Melwin istället! Vincent har fått testa på hur det är att sova bredvid den "snarkande pappan", vilket verkar ha gått bra... Han hade varit lite knölig sa Tony, men om det beror på att han är så snorig som han är, de två framtänderna som är på väg upp eller helt enkelt hans mammas frånvaro, det är ju svårt att sätta fingret på exakt... Imorgon ska Melwin och jag, plus droppställningen iväg på ett hörseltest igen. Pga av den där icke fungerande kommunikationen hade man missat att ta den här delen av hörseltestet under förra veckans test som Melle gjorde. Så det bestämdes att den delen istället skulle göras nu, då vi ändå låg inne... Ett Lek hörselprov som de kallar det...får väl se hur pass leksugen Melle kommer vara vid just det tillfället. Besök av Melwins "gudisar" ska vi hinna med, vilket Melwin ser max fram emot, så dagen kommer säkert att återigen passera förbi i ganska så rask takt... Måste dock återigen berömma och förundras över hur underbart duktig han är min lille Melwin. Trots denna sjukhusvistelse och allt obehagligt den för med sig, klagar han inte, suckar han inte, gnäller han inte... Utan "gillar läget", hittar ljusglimtarna med detta sjukhus ( vilket kan vara nog så svårt att hitta ), och accepterar det mesta av "hemskheter" som görs med honom. En sann kämpe, hoppas bara det håller linan ut...! *You´re one of a kind* Älskar Dig så Min älskade Gosse


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0